Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Миопатия, окулярная форма
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Миопатия > Редкие и неопределенные формы
Lith
Мне в 14 лет поставили диагноз Миопатия, окулярная форма. Сейчас мне 23 и с момента постановки диагноза ничего не изменилось (ни хуже ни лучше). Вроде бы все нормально. Кроме птоза ничего не беспокоит. Хочу родить ребенка и не знаю как это отразиться на моем здоровье.
Я сейчас в больших раздумьях. С одной чтороны хочеться, дети - это наше будующее, наше бессмертие в генах. А с другой стороны, страшно, ведь если со мной что-нибудь случиться ребеноку тоже будет плохо, и самой хочеться жить активно, работу свою я очень люблю.
Дайте совет, где можно проконсультироваться по поводу возможных осложнений
sad
Тут как повезет... Толчок миопатии может дать обычный грипп. Хотя у всех моих знакомых с миопатией дети здоровые и пока проблем нет ни у кого.
Кузькина Мать
При окулярной форме тип наследования аутосомно-рецессивный, так что ребёнок будет здоров (в 50 % будет носителем гена).
Sad, вопрос был- как роды скажутся на здоровье матери. Вряд ли у акушеров есть достаточный опыт с роженицами, страдающими этой формой. Думаю, что следует искать консультации у генетиков.
Lith, Вы в каком городе живёте?
невролог
Где поставили диагноз? Генетическое обследование было? ЭМГ делали только в круговой мышце глаза или в мышцах рук-ног тоже?

Если форма именно глазная - рожайте спокойно, вам не грозит инвалидная коляска, у ребенка очень большая вероятность быть здоровым. У мужа в роду не было мышечных заболеваний?

Обострение может быть в 1 триместр и 3 триместр, а также во время родов, но маловероятно, скорее всего все будет гладко. Насколько выраженный птоз? Вы свои веки видите? Насколько закрыт зрачок? Меняется ли выраженность птоза в течение дня?
Tasha
В 25 лет после родов мне поставили диагноз окулярная миопатия. За 15 лет правый глаз ушел в сторону и полностью закрылся, а левый глаз закрылся наполовину. Где можно восстановить глаза и зрение, в какой клинике?
Lith
Долго меня тут не было.
Диагоноз поставили в Москве Институте им. Гельмгольца. Генетических обследований не было. Хочу провести, но не знаю где. У мужа вроде в в роду мышечных заболеваний не было. Зрачок закрыт на 1/3. В течении дня ничего не меняется. Только органичено движение глазных яблок по всем направлениям. Живу в Мурманской области. За 10 лет ничего не изменилось.
Saty2
Цитата(Lith @ Jul 25 2005, 01:27 PM) [snapback]1462[/snapback]

Мне в 14 лет поставили диагноз Миопатия, окулярная форма. Сейчас мне 23 и с момента постановки диагноза ничего не изменилось (ни хуже ни лучше). Вроде бы все нормально. Кроме птоза ничего не беспокоит. Хочу родить ребенка и не знаю как это отразиться на моем здоровье.
Я сейчас в больших раздумьях. С одной чтороны хочеться, дети - это наше будующее, наше бессмертие в генах. А с другой стороны, страшно, ведь если со мной что-нибудь случиться ребеноку тоже будет плохо, и самой хочеться жить активно, работу свою я очень люблю.
Дайте совет, где можно проконсультироваться по поводу возможных осложнений



Пишу из Литвы. Я сома больна, в свое время я побоялась рожать, но мая знакомая очень хотела детей и родила когда ей было 40 лет. Были мыщцы уже слабые, руки совсем слабые но ненадо было даже кесерево сечение, а родила сама.
Saty2@yandex.ru
again
Привет. Меня никто не обследовал, видимых ухудшений нет, но по общему самочуствию и некоторым признакам я склоняюсь, что у нас наследственная ф. Дюшена. В 28 лет родила ребенка. В 5 месяцев беременности было недолго состояние, когда я не могла даже встать. Еслественно анемия, опущение органов. Увы не кесарили. Рожать по нормальному не могла, что и повлекло очень много проблем, неооторжение нормально планцеты, сепсис, эндометрит, и очень не повезло с лечащим врачем, она была здорова и не понимала, как 178 см ростом крупная баба имеет проблемы.
У сына теже проблемы, что и в моем детстве, но более выражены. Вот будем пытаться что-то официально установить . Ему 15 на носу служба в ВС.
Что я могу сказать, как мать - это не возможно даже обсуждать...
Как трезвомыслящий человек...девочки, да, ...., но что потом, поэтому надо находить яйцеклетку и оплодотворять в пробирке... Дальше все накапливается, либо надо быть членом клана Санта-Барбара...и доступ вк всем благам человечества и медицины в том числе.
evochka1982
вижу, что тема обсуждалась очень давно! очень нужна помощь людей с подобной формой миопатии! долгое время, лет 7 наверное, ставили вообще миастению, пока не попала в миастенич. центр в москве, там без тени сомнений поставили офтальмоплегическую форму миопатии, я так понимаю, что окулярная-это тоже самое. беспокоит только опущение век, причем около 10 лет без изменений, ограничение движения глазных яблок. а вопрос такой-кто-то делал подтяжку век? насколько такая операция эффективна и какие возможны негативные последствия? проживаю в украине. Заранее спасибо!
ALYNA
Цитата(again @ Jun 4 2007, 03:00 PM) [snapback]17602[/snapback]

Привет. Меня никто не обследовал, видимых ухудшений нет, но по общему самочуствию и некоторым признакам я склоняюсь, что у нас наследственная ф. Дюшена. В 28 лет родила ребенка. В 5 месяцев беременности было недолго состояние, когда я не могла даже встать. Еслественно анемия, опущение органов. Увы не кесарили. Рожать по нормальному не могла, что и повлекло очень много проблем, неооторжение нормально планцеты, сепсис, эндометрит, и очень не повезло с лечащим врачем, она была здорова и не понимала, как 178 см ростом крупная баба имеет проблемы.
У сына теже проблемы, что и в моем детстве, но более выражены. Вот будем пытаться что-то официально установить . Ему 15 на носу служба в ВС.
Что я могу сказать, как мать - это не возможно даже обсуждать...
Как трезвомыслящий человек...девочки, да, ...., но что потом, поэтому надо находить яйцеклетку и оплодотворять в пробирке... Дальше все накапливается, либо надо быть членом клана Санта-Барбара...и доступ вк всем благам человечества и медицины в том числе.


О ГОСПОДИ,что за бред Вы несёте.Я медик и понимаю что и как.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2017 IPS, Inc.