Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Фасцикуляции
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Миопатия > Редкие и неопределенные формы
SNAKE OLD
Здавствуйте, люди добрые! Пишу уже второй раз, т.к. первое письмо исчезло внезапным образом. Cовсем забыл, что уже регистрировался один раз. Ну что ж…Первый раз обращался к помощи людей опытных с просьбой подсказать сайт, где можно получить ответ онлайн по поводу своей болезни. Подсказали. А теперь, спустя полтора месяца уже все, к сожалению, ясно. Это оно самое, то самое, без вариантов и шансов…
Уже прошло больше шести месяцев, как это началось и появились фасцикуляции на руках и ногах, причем не само по себе, а сначала случилась грыжа и не одна в поясничном отделе, да еще в шейном, и смещение тоже в поясничном…Долго не могли диагностировать. Только в марте 2015г. сделали ЭМГ и поставили этот страшный диагноз.
К настоящему моменту я, к сожалению, обездвижен на обе ноги…Стали слабеть руки, с трудом держу ложку, пока могу пользоваться клавиатурой и мышкой на ноутбуке…
Что заставило написать? Пожалуй, желание пообщаться, поделиться, так сказать несчастным опытом, спросить совета, выслушать слова участия и поддержки, они очень сейчас нужны!...
Ведь, пожалуй, это то немногое, что еще осталось…
Несколько слов о личном опыте применения лечебных средств и применении препаратов. Лекарства, назначенные врачом: нейромедин, келтикам пью и сейчас.Также-централ Б (боярышник,валерьянка, валерьянка), кардиомагнил. С марта принимаю и рилузол, без видимых результатов. Такой же эффект и от остального, пожалуй. Про пищевые добавки не говорю. Одним словом, пробую все, что слышу…Поверьте, очень жить хочется, хотя мне уже седьмой десяток,вернее-61годок!
Утешения и поддержка? От самых близких, конечно. И от людей не равнодушных, конечно.
А еще, и это очень важно! Вера в Бога и силу молитвы! Читаю их с утра и до вечера, и день стараюсь заканчивать молитвами на сон грядущим. Этим и держимся! Исповедался, причастился и соборовался!Что еще остается, кроме, как уповать на милость Господню!
Всем здоровья и благополучия, счастья и мира в душе! Пишите, люди добрые! Всем отвечу, если смогу! Надежды нам всем!
USA Man
Силы духа вам...

Вы решаете вопрос с CPAP/BiPAP?

Хорошо что вы отдельную тему начали.
Тут уже есть "фасцикуляционные подрегивания тема", но прочитав ваше сообщение 90% населения той темы сильно перенервничает.
SNAKE OLD
Цитата(USA Man @ May 25 2015, 08:12 PM) [snapback]111327[/snapback]

Силы духа вам...

Вы решаете вопрос с CPAP/BiPAP?

Хорошо что вы отдельную тему начали.
Тут уже есть "фасцикуляционные подрегивания тема", но прочитав ваше сообщение 90% населения той темы сильно перенервничает.


Здравствуйте! Спасибо за поддержку! Извините, но не знаю, что означает CPAP/BiPAP?
USA Man
Цитата(SNAKE OLD @ May 25 2015, 08:39 PM) [snapback]111328[/snapback]

Здравствуйте! Спасибо за поддержку! Извините, но не знаю, что означает CPAP/BiPAP?


Это аппараты, которые помогают дышать.
Стоят они немало, поэтому озадачиваться их доставанием стоит задолго до того, как могут возникнуть респираторные проблемы.

Возможно у вас есть фонды или какие-то федеральные программы, помогающие в их получении.
SNAKE OLD
Цитата(USA Man @ May 25 2015, 08:55 PM) [snapback]111329[/snapback]

Это аппараты, которые помогают дышать.
Стоят они немало, поэтому озадачиваться их доставанием стоит задолго до того, как могут возникнуть респираторные проблемы.

Возможно у вас есть фонды или какие-то федеральные программы, помогающие в их получении.


Понял. К сожалению, ничего подобного у нас нет.Я еще и вопрос с инвалидностью решить не могу. Живу в Тирасполе, это ПМР-непризнанное государство в Молдове. У нас сейчас крайне сложная экономическая ситуация, несколько месяцев, как срезали зарплаты и даже пенсии на 30%. О каких программах и фондах здесь толковать?Увы!
USA Man
Цитата(SNAKE OLD @ May 25 2015, 09:11 PM) [snapback]111330[/snapback]

Понял. К сожалению, ничего подобного у нас нет.Я еще и вопрос с инвалидностью решить не могу. Живу в Тирасполе, это ПМР-непризнанное государство в Молдове. У нас сейчас крайне сложная экономическая ситуация, несколько месяцев, как срезали зарплаты и даже пенсии на 30%. О каких программах и фондах здесь толковать?Увы!


ПМР это же достаточно развитый промышленный регион. У вас есть родственники? Попросите их написать обращения на имя главы ПМР, главы вашего облздрава. Вы ничего не теряете, а если получится достать аппарат (и не только его - моторизиванную коляску тоже) будет очень хорошо.
SNAKE OLD
Цитата(USA Man @ May 26 2015, 12:39 AM) [snapback]111333[/snapback]

ПМР это же достаточно развитый промышленный регион. У вас есть родственники? Попросите их написать обращения на имя главы ПМР, главы вашего облздрава. Вы ничего не теряете, а если получится достать аппарат (и не только его - моторизиванную коляску тоже) будет очень хорошо.

Спасибо. Видимо, Вы недостаточно хорошо информированы о настоящем положении, но не это предмет разговора. Приму Ваш совет к сведению.Удачи Вам!
elka966
Зайдите на Одноклассики,форум больных бас,пообщайтесь,я думаю вам там многое могут подсказать.И не отчаивайтесь,я в свое время читала и этот форум и форум Глеба Левицкого ,так вот многие на дыхательном аппарате живут и пять и более лет.Попробуйте послать в электронном виде свое энмг и он еще требует неврологический статус Левицкому,я раза ему энмг посылала
USA Man
Цитата(SNAKE OLD @ May 26 2015, 06:49 AM) [snapback]111336[/snapback]

Спасибо. Видимо, Вы недостаточно хорошо информированы о настоящем положении, но не это предмет разговора. Приму Ваш совет к сведению.Удачи Вам!


Наверное.
У меня есть новый портативный аспиратор/небулайзер - Coclean

Изображение

Если хотите, напишите в личку ваш адрес, я вам его перешлю, если посылки ходят из США в ПМР.
Он вам пригодится в будущем.
SNAKE OLD
Цитата(elka966 @ May 26 2015, 07:54 AM) [snapback]111337[/snapback]

Зайдите на Одноклассики,форум больных бас,пообщайтесь,я думаю вам там многое могут подсказать.И не отчаивайтесь,я в свое время читала и этот форум и форум Глеба Левицкого ,так вот многие на дыхательном аппарате живут и пять и более лет.Попробуйте послать в электронном виде свое энмг и он еще требует неврологический статус Левицкому,я раза ему энмг посылала

Здравствуйте! Благодарю за совет и поддержку! В Одноклассниках не был, попробую.А зачем к Левицкому?Я в основном захожу на http://mndfund.ru/
daria1701
QUOTE(SNAKE OLD @ May 26 2015, 08:10 AM) [snapback]111339[/snapback]

Здравствуйте! Благодарю за совет и поддержку! В Одноклассниках не был, попробую.А зачем к Левицкому?Я в основном захожу на http://mndfund.ru/


Здравствуйте!
Прежде всего хочу пожелать Вам Веры, спокойствия, сил, и здоровья конечно.....

Подозреваю, что соседняя ветка про фасцикулярные подергивания сейчас с ужасом перечитывает Ваши сообщения. sad.gif И я конечно в их числе.

Скажите, а почему Вы назвали свою тему именно так? То есть, фасцикуляции - это именно то, что заставило Вас обратиться на форум? Или то, что больше всего беспокоит?
SNAKE OLD
Цитата(daria1701 @ May 27 2015, 09:34 AM) [snapback]111345[/snapback]

Здравствуйте!
Прежде всего хочу пожелать Вам Веры, спокойствия, сил, и здоровья конечно.....

Подозреваю, что соседняя ветка про фасцикулярные подергивания сейчас с ужасом перечитывает Ваши сообщения. sad.gif И я конечно в их числе.

Скажите, а почему Вы назвали свою тему именно так? То есть, фасцикуляции - это именно то, что заставило Вас обратиться на форум? Или то, что больше всего беспокоит?


Здравствуйте! Уважаемая(й) daria1701'! В моем письме изложены причины моего обращения. А фасцикуляции, к сожалению, появились практически одновременно с грыжами и смещением в поясничном отделе. Сначала я не придавал им особого внимания, делали только ЭНМГ, вернее даже две, "дерготня" на фоне радикулопатии. Это, и грыжу и пытались лечить, а когда понял, что здесь сложнее случай,-спустя 4 месяца, ездил в столичный город в институт неврологии, где и сделали игольчатую ЭМГ(минут 20 примерно) и тут же-дианоз-словно обухом по голове-и откровенный ответ: мы Вам ничем помочь не можем. Тогда и полез в глубины, прочитал сотни сайтов. Пробую все, что могу. Терять-то нечего. Сейчас вот хочу попринимать пищевые добавки, вернее-парафармацевтики одной известной фирмы... А что делать? Врачи просто отмахивааются, как от полутрупа..Здоровья Вам!
daria1701
QUOTE(SNAKE OLD @ May 27 2015, 11:19 AM) [snapback]111348[/snapback]

Здравствуйте! Уважаемая(й) daria1701'! В моем письме изложены причины моего обращения. А фасцикуляции, к сожалению, появились практически одновременно с грыжами и смещением в поясничном отделе. Сначала я не придавал им особого внимания, делали только ЭНМГ, вернее даже две, "дерготня" на фоне радикулопатии. Это, и грыжу и пытались лечить, а когда понял, что здесь сложнее случай,-спустя 4 месяца, ездил в столичный город в институт неврологии, где и сделали игольчатую ЭМГ(минут 20 примерно) и тут же-дианоз-словно обухом по голове-и откровенный ответ: мы Вам ничем помочь не можем. Тогда и полез в глубины, прочитал сотни сайтов. Пробую все, что могу. Терять-то нечего. Сейчас вот хочу попринимать пищевые добавки, вернее-парафармацевтики одной известной фирмы... А что делать? Врачи просто отмахивааются, как от полутрупа..Здоровья Вам!


Спасибо за ответ.
То есть Вы хотите сказать, что за 6 месяцев с момента появления грыж и фасцикуляций, болезнь развивалась так стремительно?
Сочувствую Вам.
На этом сайте ,как мне кажется, мало , что могут подсказать именно по Вашему заболеванию.....Вам наверное уже посоветовали много других ресурсов, посвященных ему.
Мила@
Здравствуйте, автор ветки!
Я бы советовала Вам все-таки отослать Вашу ЭМГ Левицкому. Уж очень похожа Ваша картина на миелоишемию и как следствие- синдром БАС. Именно синдром, а не БАС. А это два разных диагноза с разными прогнозами.
Отошлите ЭМГ Левицкому, вот просто прошу Вас. В конце концов, это не сложно и не затратно ни материально, ни физически!
Я уверенна в своей правоте на 90%, как бы это не звучало смешно. Есть такое понятие, как женская интуиция..
Ошибок в постановке этого диагноза ну ооооооочень много. Как говорил мне старый невролог, по БАС в Украине нет специалистов. Думаю, что в Вашем ПМД их точно нет. Пишите Левицкому! С Богом!
SNAKE OLD
Цитата(Мила@ @ May 27 2015, 02:36 PM) [snapback]111351[/snapback]

Здравствуйте, автор ветки!
Я бы советовала Вам все-таки отослать Вашу ЭМГ Левицкому. Уж очень похожа Ваша картина на миелоишемию и как следствие- синдром БАС. Именно синдром, а не БАС. А это два разных диагноза с разными прогнозами.
Отошлите ЭМГ Левицкому, вот просто прошу Вас. В конце концов, это не сложно и не затратно ни материально, ни физически!
Я уверенна в своей правоте на 90%, как бы это не звучало смешно. Есть такое понятие, как женская интуиция..
Ошибок в постановке этого диагноза ну ооооооочень много. Как говорил мне старый невролог, по БАС в Украине нет специалистов. Думаю, что в Вашем ПМД их точно нет. Пишите Левицкому! С Богом!

Приветствую, уважаемая Мила@'! Знаете, я все-таки попробую обратиться к Г.Левицкому. Думал уже об этом. Приятно выслушать даже само предположение, подобное Вашему! Вы правы: здесь правильный дианоз неврологи поставить так и не могли, хотя посетил таковых около десятка, разных, но диагноз поставили в Кишиневе, а это столица Молдовы..Но напишу,конечно, обязательно! Спасибо.Всех благ Вам!
Мила@
Цитата(SNAKE OLD @ May 27 2015, 02:53 PM) [snapback]111353[/snapback]

Приветствую, уважаемая Мила@'! Знаете, я все-таки попробую обратиться к Г.Левицкому. Думал уже об этом. Приятно выслушать даже само предположение, подобное Вашему! Вы правы: здесь правильный дианоз неврологи поставить так и не могли, хотя посетил таковых около десятка, разных, но диагноз поставили в Кишиневе, а это столица Молдовы..Но напишу,конечно, обязательно! Спасибо.Всех благ Вам!

Так Киев тоже столица Украины! И я имела тут неправильный диагноз... Тот самый... Так что моя интуиция, в отношении Вас, кое на чем основана. biggrin.gif Пишите Левицкому, не затягивайте, тем более что если наши с Вами предположения подтвердятся( в чем я уверена), то нужно лечиться и очень основательно, не теряя времени. С Богом!
SNAKE OLD
Цитата(Мила@ @ May 27 2015, 03:11 PM) [snapback]111354[/snapback]

Так Киев тоже столица Украины! И я имела тут неправильный диагноз... Тот самый... Так что моя интуиция, в отношении Вас, кое на чем основана. biggrin.gif Пишите Левицкому, не затягивайте, тем более что если наши с Вами предположения подтвердятся( в чем я уверена), то нужно лечиться и очень основательно, не теряя времени. С Богом!

Дай Вам здоровья! Женская интуиция-великое дело, особенно в сочетании с опытом.Готовлю письмо, думаю, что нелишним будет поместить туда и сканы заключений МРТ и ЭНМГ, конечно и ЭМГ.Сначала надо зарегистрироваться там.Удачи!
SNAKE OLD
Цитата(SNAKE OLD @ May 27 2015, 04:34 PM) [snapback]111357[/snapback]

Дай Вам здоровья! Женская интуиция-великое дело, особенно в сочетании с опытом.Готовлю письмо, думаю, что нелишним будет поместить туда и сканы заключений МРТ и ЭНМГ, конечно и ЭМГ.Сначала надо зарегистрироваться там.Удачи!

Уже дважды посылаю на его сайт запросы о авторизации, но письма для авторизации неприходят?!
elka966
А попробуйте сюда,только мрт и энмг,неврологический отсканируйте,а то мы фотоаппаратом нафоткали,он попросил документы отсканировать www.r-health.ru e-mail:real.health@mail.ru
мит
Цитата(elka966 @ May 27 2015, 05:51 PM) [snapback]111361[/snapback]

А попробуйте сюда,только мрт и энмг,неврологический отсканируйте,а то мы фотоаппаратом нафоткали,он попросил документы отсканировать www.r-health.ru e-mail:real.health@mail.ru

Доброе утро! На сайте есть Адрес его электронной почты.отправляйте туда.с авторизацией на сайте там проблема у многих.отошлите сканированные эимг и неврологический статус ,опишите своё состояние .
мит
Цитата(мит @ Jun 1 2015, 09:50 AM) [snapback]111416[/snapback]

Доброе утро! На сайте есть Адрес его электронной почты.отправляйте туда.с авторизацией на сайте там проблема у многих.отошлите сканированные эимг и неврологический статус ,опишите своё состояние .

alsrus@gmail.com вот на этот адрес я отправляла
SNAKE OLD
Цитата(мит @ Jun 1 2015, 10:00 AM) [snapback]111417[/snapback]

alsrus@gmail.com вот на этот адрес я отправляла

Спасибо.Адрес уже нашел и сейчас собираю все необходимые материалы.Здоровья Вам!
Zhabsikov
Цитата(SNAKE OLD @ Jun 1 2015, 12:33 PM) [snapback]111421[/snapback]

Спасибо.Адрес уже нашел и сейчас собираю все необходимые материалы.Здоровья Вам!



Добрый день! Я работаю психологом и занимаюсь спортом. Недавно, одна подруга попросила меня прийти в субботу к одному миографисту, побыть подопытным кроликом, она учится миографии, сама врач-невролог. Мне сказали, что у меня не фасцикуляции, а фибрилляции в мышцах ног и рук. Я прочитал про БАС и пожалел, что пошел на исследование. Потом обратился к профессору Сергею Сергеевичу Никитину, он тоже нашел фибрилляци, но уже в меньшем колоичтсев мышц. Сказал сделать МРТ шеи и поясницы, где у меня нашли грыжи. Но меня продолжают беспокоить мысли о БАС. Почитал сайт фонда БАС, думаю записаться к Левицкому Г.Н. Недавно, там написали при источники ошибок ЭМГ при БАС, но случаев с фибрилляциями нет. http://www.alsportal.ru/forum/viewtopic.php?f=21&t=2015
Не подскажете, стоит ли к нему идти? Какие отзывы?
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2017 IPS, Inc.