Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Миопатия Или Болезнь Помпе
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Миопатия > Редкие и неопределенные формы
podruzhayka
Недавно по каналу НТВ в программе "Утро" показывали ролик, который назывался "Слабость в мышцах". Увидела случайно. Там рассказывали о болезни Помпе. Суть в том, что клинически она напоминает миопатию, однако её можно лечить. Хотя поликлинике сказали, что это одно и тоже. Я заинтересовалась. Посмотрела в интернете. Это, действительно, разные заболевания. Решила лечить себя сама. Планирую сдать анализ на ДНК. Кто-нибудь уже исключал у себя болезнь Помпе? Какие анализы вы ещё сдавали? Поделитесь, пожалуйста.
Garry
Посмотрите эту тему
podruzhayka
наконец, готовы анализы. но даже и не знаю. радоваться мне или огорчаться. ведь мышечная слабость- налицо, без посторонней помощи ничего не могу сделать; увеличение печени подтверждено УЗИ; просто сказать, что у меня увеличен язык- это значит ничего не сказать...язык ооочень большой, периодически становится трудно дышать, если хочу встать на пятки, то не могу даже пальцы от пола оторвать... прикрепляю результат, пришедший из ИНВИТРО. подскажите, что делать, пожалуйста.
Аккадец
Уже и диагнозы на английском 8? Дожилось человечество...
Думаю, надо сдавать анализы на выявление других мутаций, ибо в этом не выявлено. А Вы уверены, что вообще присутствуют мутации и нужно там копать?
podruzhayka
конечно, я в этом не уверена. года 3 назад, я проходила очередной курс лечения в больнице. я задремала и случайно услышала, как доктор утешая другую пациентку, сказала, что вы вылечитесь, а я не знаю , на что надеются такие больные. я открыла глаза и увидела, что она показывает на меня. она меня тогда просто сломала. а после того, как я увидела передачу и проанализировала свои симптомы, у меня появилась надежда. хочу использовать этот шанс.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2017 IPS, Inc.