Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Спинальная Лопаточно-перонеальная Амиотрафия Кайзера
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Миопатия > Редкие и неопределенные формы
Михаил Крошин
Напишу вам то, что написали врачи Военно-медицинской Академии им. Кирова.
Выписная справка
Основной диагноз Спинальная лопаточно-перонеальная амиотрафия Кайзера.[/b]
Сопутствующий диагноз: ИСБ. Стенокардия напряжения направления I ф.к. Атеросклеотический кардиосклейроз. ХСН 0 ст.
Неврологический статус: Сознание ясное, в месте, времени, личности ориентирована. Обоняние, слух, вкус не нарушен, зрачки округлой формы, D=S/ Фотореакции вялые, симметричные. Конвергенция, аккомодация достаточная. Движения глазных яблок в полном объеме. Установочный мелкоразмашестый нистагм. Лицо симметричное. Фонация и глотания не нарушены. Язык на средней лини. Пальпация точек выхода тройничного нерва безболезненна. Рефлексов орального автоматизма нет. Мышечная сила в верхних конечностях достаточная, в ногах до 4-х баллов. Отмечаются фастикуляции в мышцах бедер, голеней. Атрофия мышц преимущественно в проксимальных отделах рук и ног. Атрофия мышц спины с формированием scapulae alatae. Наблюдается общая мышечная гипотония. Глубокие рефлексы с рук средней живости D<=S, с ног - коленные оживлены, D=S, ахилловы рефлексы - abs/ Клонусы коленных чашечек. Патологических кистевых стопных знаков нет. Брюшные рефлексы вялые, быстро истощаются, D=S. Расстройства глубокой чувствительности в виде гипестезии по линеврическому типу типу в стопах. В позе Ромберга покачивание без четкой латерализации. Координарные пробы выполняет правильно. Менингиальных знаков нет. Симтомов натяжения нет. Функции тазовых органов не нарушены. могу отправить полную копию выписной справки.

Женщине в возрасте 53 года поставили данный диагноз. Подергиваются мышцы нижних конечностей (фастикулляция) похудели ноги, стала плохо ходить (до этого ходила отлично) Заболела в апреле 2011 года. Проходила лечение в Калининграде и Санкт-Питербурге (в военных клиниках) Назначили ЛФК (лечебная физкультура), тиоктацид, карнитин. В госпитале прокололи ретаболилом, ( 2 мес назад) делали массаж. В данный момент занимается плаванием и ходит в спорт зал, пьет карнитин и тиоктацид. Улудшений нет. Просьба помочь советом ЧТО ДЕЛАТЬ????
Polli
Цитата(Михаил Крошин @ Feb 27 2012, 01:19 PM) [snapback]69331[/snapback]

Напишу вам то, что написали врачи Военно-медицинской Академии им. Кирова.
. Улудшений нет. Просьба помочь советом ЧТО ДЕЛАТЬ????

я думаю. что радоваться, что ухудшений нет.


Михаил Крошин
Дай ВАМ Бог радоваться....так
*Svetlana*
Михаил, Вы наверно просто не представляете, что это такое - прогрессирующие мышечные заболевания...Это состояния, в которые практически нельзя вмешаться, нельзя их вылечить, улучшений либо не будет, либо будут совсем незначительные. Ключевое слово в них - ПРОГРЕССИРУЮЩИЕ, поэтому действительно приходится радоваться тому, что нет ухудшений. Вы зря усмотрели иронию в этих словах...

А по существу - Вы все верно делаете, продолжайте принимать поддерживающую терапию и выполнять посильные нагрузки. Более глобального ничего пока сделать нельзя, не придумали еще во всем мире эффективного лечения от этой группы заболеваний. Не ведитесь на заманчивые и выкачивающие из вас кучу денег Чудесные методики разных шарлатанов, помните - вылечить нельзя, можно только поддержать. А это - витамины, карнитин, коэнзим Q10 и т.п. Более подробную информацию найдете на форуме, если почитаете разделы, посвященные лечению.
Мила_Я
Цитата(Михаил Крошин @ Mar 4 2012, 09:08 AM) [snapback]69820[/snapback]

Дай ВАМ Бог радоваться....так

Михаил , вы бы лучше вникли в диагноз Вашей знакомой и поняли на каком форуме находитесь, прежде чем кидать такие фразы, похожие на завуалированные проклятия.
Человек попытался приободрить и найти что-то позитивное, а Вы...
Михаил Крошин
Извините за такой ответ... человеку очень трудно, сначало бегала как спортсменка и тут резко такое.
Polli
Цитата(Михаил Крошин @ Mar 5 2012, 02:44 AM) [snapback]69906[/snapback]

Извините за такой ответ... человеку очень трудно, сначало бегала как спортсменка и тут резко такое.
я не сержусь biggrin.gif , сама такая - год назад была здоровая, а теперь больная.

Девочки, спасибо rolleyes.gif - поддержали.

Михаил Крошин
Улудшений нет. Просьба помочь советом ЧТО ДЕЛАТЬ???? Написано Улучшений нет! Между прочим...
Mirinzelle
самое худшее что сейчас можно делать это паниковать.
Успокойьесь, примите это, и потом уже вырабатывайте тактику действий, на спокойную голову.
Болезнь уже есть, никуда от этого не денешься, это тяжело, но принять это необходимо.
Михаил Крошин
Цитата(Mirinzelle @ Mar 5 2012, 10:05 AM) [snapback]69921[/snapback]

самое худшее что сейчас можно делать это паниковать.
Успокойьесь, примите это, и потом уже вырабатывайте тактику действий, на спокойную голову.
Болезнь уже есть, никуда от этого не денешься, это тяжело, но принять это необходимо.

Технику лечения пока никто не придумал...Ищем врачей которые с этим сталкивались... Такое заболевание оооочень редкое. В Европе зарегистрированных очень мало и давно.
Mirinzelle
У большинства сидящих на этом форуме нет лечения, только поддерживающая терапия.
Михаил Крошин
Нужно использовать все возможные способы...
Мила_Я
Михаил, поищите информацию как за рубежом лечат данное заболевание.
Если на данный момент полного излечения нет, то лучше примириться.. Я имею ввиду психологически, а не отказаться от поддерживающей терапии..
Buka333
уважаемый Михаил,я думаю вам нужно делать то же что и большинству здесь -для начала успокоиться, на форуме полно полезной информации, народ помогает чем может, описанный неврологический статус не так плох,ухудшений нет... и все мы когдато чтото могли лучше
Михаил Крошин
здравствуйте, бываю здесь ежедневно , прочитываю, вникаю. Раньше сын писал за меня. Сейчас комп. немного освоила. У меня скапуло-перониальная амиотрофия Кайзера поставили в Питере. Выше выписка есть от Михаила Крошина. Прошло 4 месяца сказать , что сильные ухудшения нет, но гулять одна не выхожу- боюсь, панический страх.Муж возит на речку, там и с коляской хожу. ,так по городу стесняюсь. Городок маленький многие меня знают, как шуструю тетку, а здесь такое чудо. Пока ежедневно плаваю по пол часа быстро устаю. Ребята, не могу избавиться от дипрессии, потеряла интерес к жизни , как с ней проклятой справиться.Помогите советом. Когда я читаю, я Вами восхищаюсь Вами я так не могу. Жду совета с нетерпением
Eleena
Цитата(Михаил Крошин @ Jul 6 2012, 11:09 AM) [snapback]76599[/snapback]

здравствуйте, бываю здесь ежедневно , прочитываю, вникаю. Раньше сын писал за меня. Сейчас комп. немного освоила. У меня скапуло-перониальная амиотрофия Кайзера поставили в Питере. Выше выписка есть от Михаила Крошина. Прошло 4 месяца сказать , что сильные ухудшения нет, но гулять одна не выхожу- боюсь, панический страх.Муж возит на речку, там и с коляской хожу. ,так по городу стесняюсь. Городок маленький многие меня знают, как шуструю тетку, а здесь такое чудо. Пока ежедневно плаваю по пол часа быстро устаю. Ребята, не могу избавиться от дипрессии, потеряла интерес к жизни , как с ней проклятой справиться.Помогите советом. Когда я читаю, я Вами восхищаюсь Вами я так не могу. Жду совета с нетерпением

Здравствуйте. Депрессии периодически случаются у всех. Я тоже пришла на форум в трудный момент, когда было страшно и непонятно как жить дальше. Сначала просто читала, так же как и вы восхищалась оптимизмом и стойкостью ребят. Потом с некоторыми познакомилась поближе и стала общаться. Легче стало. Здесь у многих ребят состояние намного хуже, чем у нас с вами. И если они не потеряли интерес к жизни и справляются с депрессиями, значит и мы это можем. Нужно только захотеть и перестать себя жалеть. У вас есть муж и сын, вы не одна, уже хорошо, есть кому помочь хотя бы физически. А интересы со временем появятся, вот компьютер осваиваете. До болезни были одни интересы, сейчас будут другие, только и всего.
Вот, если не читали, почитайте для начала
тему Депрессия http://www.miopatia.ru/forum/index.php?sho...c=2425&st=0
Михаил Крошин
Спасибо, Елена, что ответили мне.Да, я эти статьи читала и восхищалась и удивлялась и плакала. Умом то я понимаю все, но душа умерла я не знаю как ее оживить. Ты говоришь не жалеть себя- это трудно., стараюсьСолнышко светит, а радости нет хотя я так люблю лето. Иногда сижу дома, думаю сколько я еще не сделала глазами многое бы сделала , но сил ижелания нет. Наверно нужно время. Конечно есть люди, которым еще тяжелей.Да, спасибо мужу, он меня возит в бассеин, но я чувствую он тоже изменился. У меня все в жизни поменялось. Елена, напишите как вы справляетесь. Напишите немного о себе, если можно. Буду ждать
Eleena
Цитата(Михаил Крошин @ Jul 7 2012, 09:12 AM) [snapback]76663[/snapback]

Спасибо, Елена, что ответили мне.Да, я эти статьи читала и восхищалась и удивлялась и плакала. Умом то я понимаю все, но душа умерла я не знаю как ее оживить. Ты говоришь не жалеть себя- это трудно., стараюсьСолнышко светит, а радости нет хотя я так люблю лето. Иногда сижу дома, думаю сколько я еще не сделала глазами многое бы сделала , но сил ижелания нет. Наверно нужно время. Конечно есть люди, которым еще тяжелей.Да, спасибо мужу, он меня возит в бассеин, но я чувствую он тоже изменился. У меня все в жизни поменялось. Елена, напишите как вы справляетесь. Напишите немного о себе, если можно. Буду ждать

Отвечу Вам в личку.
Михаил Крошин
спасибо буду ждать, Елена.
Polli
Цитата(Михаил Крошин @ Jul 7 2012, 09:47 AM) [snapback]76666[/snapback]

спасибо буду ждать, Елена.

я вам тоже в личку ответила
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2017 IPS, Inc.