Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Пульс Терапия
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Преодоление > Всё о том, как мы боремся с болезнью
Corwin
Кто нибудь слышал о сабже???
Недавно узнал о существовании Пульс Терапии. Т.к. медицинскими терминами владею плохо и хорошей памятью неотличаюсь пишу то что смог вынести из разговора с Доктором.
Москва. Каширка. Какой-то центр (судя по всему немаленький и государственный) Проводят курсы Пульс Терапии, причем проводят уже оч. давно.
Суть: тебя разом качают тонной гармонов (преднизалон и ко.) Имунитет получает нехилый волшебный пендель и начинает работать в ту сторону в которую нужно Нам (борющимся и выздоравливающимся от миопатии).
Результат: Те кто с трудом глотал, разговаривал и катался на колёсах УХОДЯТ от них на костылях. Восстанавливает и поддерживает состояние 70% от здорового (вот тут точно неуверен).
Побочные: Пониженный имунитет со всеми вытекающими (в остальном всё норм) (секс и возможные дети в будущем тоже никак непострадают). Надо хавать таблы каждый день ((( Но тут как грится из двух жоп выбирают ту которая даст.

ЗЫ: если сабж здесь уже отписан то тему в клозет (поиском я ниче похожего ненашел)
Corwin
Сабж никому неинтересен ??????
Snoopy
А что тут думать? Наживаются наглым образом на людях, хватающихся за малейшую надежду. Временный эффект получили, а что дальше будет с организмом больного после такой бешенной дозы гормонов никто не говорит. Пониженный иммунитет - это фигня, по сравнению с остеопорозом, посаженным желудком и почками, нарушеным гормональным уровнем и набранным весом. Но что самое неприятное в них - это то, что их надо пить постоянно. В противном случае, когда прекращаешь их прием, то состояние быстро ухудшается и становится даже может хуже, чем до начала приема.
illa
Корвин, с приездом !
А почему ты спросил об этом Центре ? Там много всяких мед.учереждений. И онко, и психо, и ревматологии.
Corwin
QUOTE(Tilla @ Aug 24 2006, 06:30 PM) [snapback]7720[/snapback]

Корвин, с приездом !
А почему ты спросил об этом Центре ? Там много всяких мед.учереждений. И онко, и психо, и ревматологии.

Вот теперь приехал! ))) Спасибо!
Спросил конкретно о Пульс Терапии, узнал что её там проводят. Вопщем 30-ого сдаю биохимию и за осень планирую сделать миографию и биопсию - динамику заценить. Потом поеду на Каширку разговаривать с Докторами - посмотрим что они скажут. После Казахстана ноги прибавили в мышечной массе, мышцы ног крепки как камень, появились (визуально) мышцы которые раньше видел только по телеку ))) Хотя вставать или подниматься по леснице объективно лучше не стал, НО это лучше чем ничего )) Стал ровнее стоять и ходить - уже не так сильно хромаю. Сил в пояснице пока неприбавилось (( Гляну че там по анализам отпишусь ))
ГестоР
QUOTE(Corwin @ Sep 18 2006, 11:29 PM) [snapback]7973[/snapback]

После Казахстана ноги прибавили в мышечной массе, мышцы ног крепки как камень, появились (визуально) мышцы которые раньше видел только по телеку )))

С приездом! cool.gif
Плиззз расскажи подробненько что в Казахстане с тобой делали?? rolleyes.gif
Счастье
QUOTE(ГестоР @ Sep 18 2006, 07:39 PM) [snapback]7974[/snapback]

С приездом! cool.gif
Плиззз расскажи подробненько что в Казахстане с тобой делали?? rolleyes.gif

Видно секрет, раз молчит biggrin.gif
БАРРАКУДА
Цитата(Corwin @ Sep 18 2006, 11:29 PM) [snapback]7973[/snapback]

Вот теперь приехал! ))) Спасибо!
Спросил конкретно о Пульс Терапии, узнал что её там проводят. Вопщем 30-ого сдаю биохимию и за осень планирую сделать миографию и биопсию - динамику заценить. Потом поеду на Каширку разговаривать с Докторами - посмотрим что они скажут. После Казахстана ноги прибавили в мышечной массе, мышцы ног крепки как камень, появились (визуально) мышцы которые раньше видел только по телеку ))) Хотя вставать или подниматься по леснице объективно лучше не стал, НО это лучше чем ничего )) Стал ровнее стоять и ходить - уже не так сильно хромаю. Сил в пояснице пока неприбавилось (( Гляну че там по анализам отпишусь ))

А можно все таки поподробнее про поездку в Казахстан и у кого вы на Каширке наблюдаетесь?Будь ласка cool.gif
Маричка
Тема уж больно давнишняя, нашла её случайно и не удержалась, чтобы не написать. Честно, я не могу понять, как миопатам капают внутривенно, или назначают в таблетках преднизалон.
Болею миопатией Дюшенна, плюс, рассеянный склероз. При обострении РС, капали убойную дозу метилпреднизалона, и так фигово, мне ещё не было, как после этой дряни. Мышцы стали настолько слабыми, что не передать словами. Пропало то, что оставалось. Да и в побочках к метилпреднизалону, написано "мышечная дистрофия". Или от преднизалона должна быть другая реакция? Странно, по-моему, это просто аналоги
простая
Цитата(Маричка @ 03.04.2017, 21:14) *
Тема уж больно давнишняя, нашла её случайно и не удержалась, чтобы не написать. Честно, я не могу понять, как миопатам капают внутривенно, или назначают в таблетках преднизалон.
Болею миопатией Дюшенна, плюс, рассеянный склероз. При обострении РС, капали убойную дозу метилпреднизалона, и так фигово, мне ещё не было, как после этой дряни. Мышцы стали настолько слабыми, что не передать словами. Пропало то, что оставалось. Да и в побочках к метилпреднизалону, написано "мышечная дистрофия". Или от преднизалона должна быть другая реакция? Странно, по-моему, это просто аналоги


Добрый день!

мышечная дистрофия, скорее, общее наименование группы заболеваний с разными проявлениями и различными же способами лечения, а не диагноз

и гормональная терапия, как правило, прописывается мальчикам с Дюшенна, на форуме есть тема -Дефлазакорт, он такой разный, в ней в основном мамочки мальчиков делятся информацией

при других формах миопатии, в последнее время, насколько я понимаю, гормоны не прописывают, лет 20 назад, возможно и было такое

Маричка, а врачи озвучили хоть какие-то рекомендации по реабилитации после ударной дозы гормонов ?
Маричка
Цитата(простая @ 06.04.2017, 12:39) *
Маричка, а врачи озвучили хоть какие-то рекомендации по реабилитации после ударной дозы гормонов ?


Добрый день! Да какие же они могли озвучить рекомендации. Им важно было снять обострение рассеянного склероза, а моя миопатия, на тот момент не была так важна. Рекомендации были только по РС. По миопатии я уже очень давно не наблюдаюсь.
простая
Цитата(Маричка @ 08.04.2017, 16:14) *
Добрый день! Да какие же они могли озвучить рекомендации. Им важно было снять обострение рассеянного склероза, а моя миопатия, на тот момент не была так важна. Рекомендации были только по РС. По миопатии я уже очень давно не наблюдаюсь.


Маричка, при миопатии возможны некоторые улучшения, если провести комплекс физиотерапевтических процедур, включая массажи, + стандартный набор пилюлек, кому какие показаны, а разве невролог по РС не должен консультировать комплексно?

как вы себя чувствуете сейчас, когда уже прошло время после интенсивной гормональной терапии?
невролог
Цитата(Ариана @ 14.08.2006, 22:19) *
Кто нибудь слышал о сабже???
Недавно узнал о существовании Пульс Терапии. Т.к. медицинскими терминами владею плохо и хорошей памятью неотличаюсь пишу то что смог вынести из разговора с Доктором.
Москва. Каширка. Какой-то центр (судя по всему немаленький и государственный) Проводят курсы Пульс Терапии, причем проводят уже оч. давно.
Суть: тебя разом качают тонной гармонов (преднизалон и ко.) Имунитет получает нехилый волшебный пендель и начинает работать в ту сторону в которую нужно Нам (борющимся и выздоравливающимся от миопатии).
Результат: Те кто с трудом глотал, разговаривал и катался на колёсах УХОДЯТ от них на костылях. Восстанавливает и поддерживает состояние 70% от здорового (вот тут точно неуверен).
Побочные: Пониженный имунитет со всеми вытекающими (в остальном всё норм) (секс и возможные дети в будущем тоже никак непострадают). Надо хавать таблы каждый день ((( Но тут как грится из двух жоп выбирают ту которая даст.

ЗЫ: если сабж здесь уже отписан то тему в клозет (поиском я ниче похожего ненашел)


Оппс! Не заметила, что тема старая. Но пусть уж останется коммент. Может кому-то пригодится

Какой у Вас хоть диагноз-то?

При ПМД пульстерапия не показана. Кто Вам рассказал про то, как он ушел на костылях? Может миастеник? Им хорошо помогает. Но мы своим больным с миастенией почти никогда пульс не делаем. Потому что вредно. Только если больной тяжелый и обычный прием гормонов ему долго будет помогать. Тогда для ускорения эффекта пульсуем.
невролог
Цитата(Маричка @ 03.04.2017, 18:14) *
Тема уж больно давнишняя, нашла её случайно и не удержалась, чтобы не написать. Честно, я не могу понять, как миопатам капают внутривенно, или назначают в таблетках преднизалон.
Болею миопатией Дюшенна, плюс, рассеянный склероз. При обострении РС, капали убойную дозу метилпреднизалона, и так фигово, мне ещё не было, как после этой дряни. Мышцы стали настолько слабыми, что не передать словами. Пропало то, что оставалось. Да и в побочках к метилпреднизалону, написано "мышечная дистрофия". Или от преднизалона должна быть другая реакция? Странно, по-моему, это просто аналоги



Девочка с Дюшенном да еще и с РС? А чем подтвержден Дюшенн? У Вас синдром Шерешевского-Тернера с неполной лайонизацией Х-хромосомы или что? Откуда Дюшенн?

Все случаи женского Дюшенна, которые мне удалось увидеть, на практике оказались ошибочным диагнозом.
Маричка
Цитата(невролог @ 13.04.2017, 20:59) *
Девочка с Дюшенном да еще и с РС? А чем подтвержден Дюшенн? У Вас синдром Шерешевского-Тернера с неполной лайонизацией Х-хромосомы или что? Откуда Дюшенн?

Все случаи женского Дюшенна, которые мне удалось увидеть, на практике оказались ошибочным диагнозом.


Диагноз поставлен на основе анализа днк, биопсии мышцы и прочего, прочего, прочего.
Маричка
Цитата(невролог @ 13.04.2017, 20:59) *
У Вас синдром Шерешевского-Тернера с неполной лайонизацией Х-хромосомы или что? Откуда Дюшенн?


Откуда такое предположение? Полный бред.

А миопатия не помеха РС.
невролог
Цитата(Маричка @ 14.04.2017, 15:18) *
Откуда такое предположение? Полный бред.

А миопатия не помеха РС.



Вы думаете, что пишете? Вы со всеми в таком "ласковом" ключе общаетесь?

Спросила неспроста. Просто есть митохондриальные энцефаломиопатии, которые сочетают в себе признаки миопатии и признаки, похожие на РС. Есть лейкодистрофии, которые тоже очень напоминают РС и миопатию одновременно

Может ли быть редчайший случай женского Дюшенна и РС? Конечно.

У мальчика вероятность заболеть Дюшенном 30:100 000 и РС 30:100 000, заболеть двумя заболеваниями сразу примерно 1:10 000 000.
У девочки заболеть двумя заболеваниями сразу меньше, чем 1:1000 000 000. Иными словами, сочетание Дюшенна и РС у 10 человек во всем мире.

А вероятность митохондриальной энцефаломиопатии существенно выше. Отсюда и вопрос.

Полагаю, что Вы уже читали в инете, что Дюшенном болеют мальчики. Девочки болеют Дюшенном, например в том случае, когда у них Х хромосома неактивна, неполная ее лайонизация. При синдроме Шерешевского Тернера, когда одна из Х хромосом отсутствует. Или спорадический случай, то есть первый в семье. Или когда мама - носитель Дюшенна, а папа болен Дюшенном или Беккера, но это редко бывает.

Бывает, что женщина-носитель Дюшенна просто имеет частично признаки миопатии, повышение КФК и легкую слабость. Но это нельзя называть "ПМД Дюшенна", это все-таки носительство.

Это просто общение. Если Вам неприятно или неинтересно, так и скажите, не отвечайте.


Если не секрет, в каких экзонах у Вас делеция ДНК?
Биопсия была с иммуногистохимией или просто окраска гематоксиллином-эозином?

Еще раз говорю: ко мне периодически приходили девушки с диагнозом Дюшенна. Ни у одной из них Дюшенн не подтвердился. Но им ставили клинически, без ДНК. Поэтому когда делали ДНК или биопсию с иммуногистохимией на дистрофин, оказывалось все, что угодно, кроме Дюшенна.
Маричка
Цитата(невролог @ 15.04.2017, 14:23) *
Если не секрет, в каких экзонах у Вас делеция ДНК?
Биопсия была с иммуногистохимией или просто окраска гематоксиллином-эозином?


Извините, конечно, вроде и ничего я резкого не писала. Просто столько лет жила с Дюшенна, а тут бац, и оказывается не он ))

Можно я не буду поднимать из архива все свои результаты исследований? Это было давно. Могу сказать, что биопсию у меня брали в Питере, у профессора, генетика Баранова. Наблюдалась я у Дадали (делали ЭМГ, сдавала кровь на днк я и мои родители), и кровь на ДНК отвозили в Америку, была я у Мальберга Сергея Александровича. Никто мне не снял диагноз и по результатам у меня Дюшенна. Не думаю, что все вместе они ошибаются.
Маричка
Цитата(невролог @ 15.04.2017, 14:23) *
Спросила неспроста. Просто есть митохондриальные энцефаломиопатии, которые сочетают в себе признаки миопатии и признаки, похожие на РС. Есть лейкодистрофии, которые тоже очень напоминают РС и миопатию одновременно

Может ли быть редчайший случай женского Дюшенна и РС? Конечно.

У мальчика вероятность заболеть Дюшенном 30:100 000 и РС 30:100 000, заболеть двумя заболеваниями сразу примерно 1:10 000 000.


Прочитала я про эти заболевания, но ни одно описание не подходит к моему состоянию и моим симптомам.

РС начинался с РБН в 21 год, далее, через 11 лет обострение с онемением половины тела, с тремором, с неустойчивостью, частично нарушилась речь и т.д. Снятие обострения гормонами, после которых, через пару месяцев онемение прошло, осталось частично на кистях и ступнях. Но, полностью я не восстановилась до состояния, которое было ДО. Ну, и за 11 лет, очаги в головном мозге заметно прибавились. Один, мизерно накапливал контраст через 3 месяца после гормонов. МРТ я делать больше не стала. Мне так спокойнее жить )))
невролог
Цитата(Маричка @ 15.04.2017, 15:48) *
Извините, конечно, вроде и ничего я резкого не писала. Просто столько лет жила с Дюшенна, а тут бац, и оказывается не он ))

Можно я не буду поднимать из архива все свои результаты исследований? Это было давно. Могу сказать, что биопсию у меня брали в Питере, у профессора, генетика Баранова. Наблюдалась я у Дадали (делали ЭМГ, сдавала кровь на днк я и мои родители), и кровь на ДНК отвозили в Америку, была я у Мальберга Сергея Александровича. Никто мне не снял диагноз и по результатам у меня Дюшенна. Не думаю, что все вместе они ошибаются.


Дадали и Баранов вряд ли ошибаются и скорее всего сделали все, что нужно.

Моим пациенткам с "женским Дюшенном" мы с Дадали как раз диагнозы и снимали ))) Просто в эру до ДНК и иммунохимии много ошибок было.
Маричка
Цитата(невролог @ 19.04.2017, 17:27) *
Дадали и Баранов вряд ли ошибаются и скорее всего сделали все, что нужно.

Моим пациенткам с "женским Дюшенном" мы с Дадали как раз диагнозы и снимали ))) Просто в эру до ДНК и иммунохимии много ошибок было.


Понятно. Ну вот, а мне как раз Дадали и поставила этот диагноз. Дадали, Петрухин, Баранов... Было не мало врачей, анализов и т.д.

РС в дебюте мне предварительно поставили в НИИ Неврологии 11 лет назад. А теперь, как-то и сомнения ни у кого нет, что это он самый ))
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2017 IPS, Inc.