Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Помогите Разобраться.
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Миопатия > Редкие и неопределенные формы
нюша
всем здравствуйте. моей дочке 3,7года. с самого рождения борюсь за её здоровье, чего только не лечили (парез Эрба, синдром вялого ребенка, ДЦП...), теперь врачи поставили диагноз Врожденная структурная миопатия. ЭМГ делали уже три раза, необходимо пройти более точное обследование. подскажите, пожалуйста, где и как это сделать и сколько это примерно будет стоить. живем рядом с СПб. буду признательна за помощь!!!
Ksychka
Здравствуйте ! Мы сами из Москвы но вот посмотрите что мне рекомендовали может вам пригодится эта информация )))

Я бы, тебе посоветовал обратиться в Петербурге в Первый Педиатрический. У них в 90-х был Гранд, совместно с ФРГ, именно на этот диагноз. И они добились хороших результатов в профилактике и лечении ШМТ- 1 типа для детей. Руководителем проекта, был и есть Профессор(а может уже и доктор наук) Казаков. Он принимает во второй городской больнице На Учебном переулке, 7-этаж, между первой и второй неврологией(Язык до Киева доведет).
нюша
спасибо! попробуем!
Iria
QUOTE(нюша @ May 6 2011, 05:11 PM) [snapback]59827[/snapback]

всем здравствуйте. моей дочке 3,7года. с самого рождения борюсь за её здоровье, чего только не лечили (парез Эрба, синдром вялого ребенка, ДЦП...), теперь врачи поставили диагноз Врожденная структурная миопатия. ЭМГ делали уже три раза, необходимо пройти более точное обследование. подскажите, пожалуйста, где и как это сделать и сколько это примерно будет стоить. живем рядом с СПб. буду признательна за помощь!!!

Мы тоже из области Ленинградской smile.gif А вы конкретно откуда? У меня миопатия, у сына СМА. Ему когда диагноз ставили, я искала где лучше всего ЭМГ делают. Остановилась по отзывам на Институте Мозга. Там очень хорошо сделали, качественно, кстати, думаю и ДЦП от миопатии там должны отличить. Стоит чуть дороже, чем в других местах, но я за Институт Мозга smile.gif
нюша
здравствуй, мы из Ломоносовского района. ЭМГ тоже делали в институте мозга, аж три раза. нам сейчас надо разобраться с формой миопатии, что почему-то в Питере это сделать проблематично!!! как ответил нам генетик... ну, форма врожденная, жить будете!!! а хочется разобраться!
Iria
QUOTE(нюша @ May 10 2011, 07:16 PM) [snapback]59920[/snapback]

здравствуй, мы из Ломоносовского района. ЭМГ тоже делали в институте мозга, аж три раза. нам сейчас надо разобраться с формой миопатии, что почему-то в Питере это сделать проблематично!!! как ответил нам генетик... ну, форма врожденная, жить будете!!! а хочется разобраться!

А вы у кого из генетиков были, если не секрет? Нам в мед.ген. центре сыну даже не заподозрили СМА или генетику вообще почти в 8 месяцев при отставании.

p.s. Ну мы почти тоже Ломоносовский район smile.gif Откуда конкретно? А то у нас папа катается по всем деревням, так что окрестности знаем smile.gif
нюша
мы живем в Ропше. а вы где, если не секрет. В ген. центре нас смотрел Красильников. blink.gif а где вы разобрались с формой миопатии?
Iria
QUOTE(нюша @ May 12 2011, 03:02 PM) [snapback]59965[/snapback]

мы живем в Ропше. а вы где, если не секрет. В ген. центре нас смотрел Красильников. blink.gif а где вы разобрались с формой миопатии?

у сына СМА, так что разобраться было не сложно, после года отправили делать ЭМГ местный невролог, а я уже сама выбирала где делать. Специалист делавший предположил СМА, а мы уже сами поехали в Отто кровь сдали, т.е. никто не направлял. Сама рыла, так же и с моей миопатией, сдавала на то, что сама предполагала, генетики ,которых встречала, только подтверждали предположения. Так что порекомендовать, к сожалению, никого не могу, когда писала Баранову к кому мне с миопатией можно обратиться, посоветовал цитирую: "Я бы рекомендовал обратиться во 2-ю многопрофильную городскую больницу N2 В этом году на неврологии они открыли специализированное нервно-мышечное отделение — руководител др Стучевская Тима Романовна."

мы из Соснового Бора smile.gif
нюша
вы не хотите попробовать туда обратиться? на медико- социальной комиссии нам посоветовали ехать в Москву, но сколько это стоит никто не говорит. еще они сказали, что при определенной форме можно улучшить состояние Катюши.
еще посоветовали обратиться к Кадуриной Тамаре Ивановне.
Семицветик
Цитата(Iria @ May 13 2011, 07:06 PM) [snapback]59980[/snapback]

у сына СМА, так что разобраться было не сложно, после года отправили делать ЭМГ местный невролог, а я уже сама выбирала где делать. Специалист делавший предположил СМА, а мы уже сами поехали в Отто кровь сдали, т.е. никто не направлял. Сама рыла, так же и с моей миопатией, сдавала на то, что сама предполагала, генетики ,которых встречала, только подтверждали предположения. Так что порекомендовать, к сожалению, никого не могу, когда писала Баранову к кому мне с миопатией можно обратиться, посоветовал цитирую: "Я бы рекомендовал обратиться во 2-ю многопрофильную городскую больницу N2 В этом году на неврологии они открыли специализированное нервно-мышечное отделение — руководител др Стучевская Тима Романовна."

мы из Соснового Бора smile.gif


Подскажите адрес Этой больнице. сейчас ищу где обследовать ребенка.
Garry
QUOTE(Семицветик @ May 21 2011, 05:50 PM) [snapback]60152[/snapback]

Подскажите адрес Этой больнице.


В этой теме подробный отчет о пребывании в этой больнице, есть и адрес
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2017 IPS, Inc.