Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Подскажите, Пожалуйста!
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Миопатия > Редкие и неопределенные формы
Ecvhy87
Здравствуйте всем!
Я на этом форуме новенькая. Очень хочу, чтобы Вы подсказали, на какую форму больше похожа моя болезнь. Мне 23 года. До 3 лет развивалась нормально и пошла быстрее сверстников. Но в 3 года родители стали замечать, что стала отставать при бега и т.д. Разные врачи ставили разное за мою жизнью. Полиомиелит, миопатия, мышечную дистрофия, после спинальную амиотрофию, вроде как, верднига-гофмана. Но насколько читаю, при этой амиотрофии, вроде, с самого детства люди почти не ходят. Я же пока хожу, хоть и с трудом, и обслуживаю себя сама. Может это амиотрофия Кульберга-Веландера?
Garry
QUOTE(Ecvhy87 @ Jan 27 2011, 07:21 PM) [snapback]56840[/snapback]

Может это амиотрофия Кульберга-Веландера?

Разве так уж важно, называется это В-Г или К-В? Гораздо важнее ваше состояние
Ecvhy87
Цитата(Garry @ Jan 28 2011, 11:15 AM) [snapback]56861[/snapback]

Разве так уж важно, называется это В-Г или К-В? Гораздо важнее ваше состояние

Да, хочу знать. Хотя бы о чем читать rolleyes.gif
Garry
QUOTE(Ecvhy87 @ Jan 28 2011, 02:19 PM) [snapback]56868[/snapback]

Да, хочу знать. Хотя бы о чем читать rolleyes.gif

Ну если это точно СМА, и при этом вы до сих пор ходите - то это однозначно не В-Г
Ecvhy87
Цитата(Garry @ Jan 28 2011, 02:23 PM) [snapback]56870[/snapback]

Ну если это точно СМА, и при этом вы до сих пор ходите - то это однозначно не В-Г

Спасибо Вам большое за ответы! Я плохо в этом понимаю, ну может это 2 тип В-Г?
Garry
По наиболее распространенной классификации есть:

Тип I. СМА Верднига-Гоффмана
ТипII. Промежуточный
Тип III. СМА Кугельберга-Веландер
Тип IV Взрослая форма
Ecvhy87
Цитата(Garry @ Jan 28 2011, 02:44 PM) [snapback]56873[/snapback]

По наиболее распространенной классификации есть:

Тип I. СМА Верднига-Гоффмана
ТипII. Промежуточный
Тип III. СМА Кугельберга-Веландер
Тип IV Взрослая форма

Под 2-ой тип я подхожу?)
Garry
По возрасту дебюта - скорее под III Однако, как я понимаю, нет никакой уверенности, что у вас вообще СМА
Iria
Если до трех совсем нормально, то под второй тоже не очень подходите. Скорее 3-тий.
Garry
Iria
Изображение
Ecvhy87
Цитата(Garry @ Jan 28 2011, 03:24 PM) [snapback]56879[/snapback]

Iria
Изображение

Генетический анализ показал СМА. Хотя старшая сестра здорова, ее ребенок тоже. Но читая на форуме у кого 3 форма, там у многих начало около 10 лет и они в 20 более или менее нормально ходят. У меня же началось с 3. И хожу нормально лишь по квартире....
Garry
QUOTE(Ecvhy87 @ Jan 28 2011, 04:57 PM) [snapback]56881[/snapback]

...у многих начало около 10 лет и они в 20 более или менее нормально ходят. У меня же началось с 3. И хожу нормально лишь по квартире....


"По книжке" так и есть, но четких границ нет, и разброс довольно большой. И конкретный тип - вещь довольно условная. Потому я вам и сказал - куда важнее ваше состояние.
Ecvhy87
Цитата(Garry @ Jan 28 2011, 05:41 PM) [snapback]56882[/snapback]

"По книжке" так и есть, но четких границ нет, и разброс довольно большой. И конкретный тип - вещь довольно условная. Потому я вам и сказал - куда важнее ваше состояние.

Спасибо Всем большое за ответы)
Мила
Ecvhy87, у меня СМА К-В. По вашим описаниям состояние со мной очень схожее. Если генетически подтверждена СМА, то думаю у вас Кугельберга. Только что это уточнение диагноза даст?
Лёлик
Всё так же как у тебя началось... правда мне 21.Сначала дюшена ставили т.к слишком ударила болезнь,но потом окреп вроде.Хожу сам везде.. правда устаю частенько.. Эрба поставили)
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2017 IPS, Inc.