Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Нужен совет врача...или еще кого-нибудь.
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Миопатия > Редкие и неопределенные формы
Алекс596
Здравствуйте. Тут народ вроде незлобный тусуется, но если есть желание поглумиться, то на здоровье, я уже давно привык. А может, что дельное присоветуют.

Проблемы со здоровьем у меня начались примерно в 3 года (сейчас мне 31). По неизвестной причине у меня появилось стойкое отвращение к пище, есть совсем отказывался. Началось сильное истощение, атрофия мышц: не мог встать с корточек, ходил с трудом и т.п.
Было это еще во времена СССР, поскольку моя мать работала в очень серьезной организации, то обслуживался я в ОЧЕНЬ закрытой ведомственной поликлинике. Но, как мне рассказала мать, врачи говорили, что если ребенок не ест, значит не надо ему и не надо заставлять. Потом началась перестройка и поликлиника накрылась в пылу борьбы с привилегиями.
В следующий раз я попал к врачу в военкомате, на призывной комиссии, где мне поставили предварительный диагноз "миастения, генерализованная форма". Весил я тогда 39 кг при росте в 172 см., по лестнице поднимался с трудом. Уже в 18 лет от военкомата был направлен в 71 гор.больницу в неврологическое отделение, где мне сделали анализы (какое-то КФК,вроде) и сказали, что миастения это не диагноз, а описание состояния, а диагноз "миопатия" они мне поставить не могут, т.к. отвергается анализами. Анализ показал только сильно заниженный холестерин и сахар.
(Кстати, я тогда не знал, что с 39 кг в армию меня и так не возьмут и пытался дать взятку врачу, чтоб написал smile.gif. Не прокатило.) Комиссовали все-равно.
Где-то с 22 лет питаться начал не реже 3 раз в день, но особого прогресса не было. К 29 годам весил 45 кг. Состояние постепенно улучшается, начал ходить по лестнице вообще лучше стало. Но мышцы так и не развились. Пытался есть больше, но у меня и так проблема со стулом (не оформленный, извините за подробность), а с увеличением объема пищи, где-то через 2 дня в унитазе визуально оказывается гораздо больше, чем съедено sad.gif
Пробовал заниматься физкультурой (гантели и велотренажер), набрал вес до 50 кг, но после того как на это забил, похудел снова.
Советовали обратиться в клинику лечебного питания, но там хотят положить на обследование, а я работаю в коммерческой организации и не могу себе позволить лежать в больнице.
Некоторое время назад решил попробовать некоторые препараты: калия оротат, нандролона деканоат 100/1mg, метандиенон в таблетках. Знаю о возможных побочных эффектах, но мне плевать, я уже был в реанимации после попытки суицида. Да и потом, я по образованию биолог, и знаю, что ничего страшнее гинекомастии, импотенции (а это мне вообще в радость, т.к. сексуальную жизнь я не веду и не вел никогда) и некоторой дисфункции печени не будет. А это все ерунда.
После начала приема калия оротата наблюдал улучшение пищеварения (почему-то). Т.е. вылетает явно меньше, чем съедается smile.gif А после начала приема АС (принимаю всего неделю) сразу набрал 3 кг.
В общем, хотелось бы узнать, известно ли вообще что-нибудь о такой патологии, как у меня, или это нечто уникальное ?

Спасибо.
Игорь
Слушай, парень, да ты совсем офигел? что за отношение к себе? я насчет секса...
Найди себе нормальную девченку, ну и ....
глядишь, с питанием и наладится
Алекс596
QUOTE(Игорь @ Jun 27 2006, 11:40 PM) [snapback]6567[/snapback]

Слушай, парень, да ты совсем офигел? что за отношение к себе? я насчет секса...
Найди себе нормальную девченку, ну и ....
глядишь, с питанием и наладится

Игорь, ну если уж откровенно: ну какая дура мне, дистрофику, даст ? Хотя я вполне работоспособен, получаю среднемосковскую з/п, имею иномарку, строю дачу. Просто чтобы отвлечься... А отвлечься надо, чтобы не спиться или не подсесть на наркотики. Это если уж так, грубо и без прекрас. Я давно усвоил (а вернее меня этому жизнь научила), что самое лучшее - свести личное общение с людьми на минимум. У меня есть знакомые на работе, с которыми я хожу обедать, но не более. Дело в том, что моя проблема незаметна на первый взгляд, а если сойтись с кем-то, то этот кто-то в конце концов узнает, что я не могу с корточек подняться и, если это сослуживец, я после этого сразу уволюсь, сменю аську, мейл, и буду искать другую работу. Было уже. Зачем мне эта морока ?
Поскольку у меня нет и не было никакого диагноза, меня в свое время никто в школе ни от физ-ры не освобождал, ни от чего другого.Не буду рассказывать, но мое детство для меня было адом. Когда я об этом вспоминаю, у меня до сих пор глаз начинает дергаться. А все в общем то понятно.
Вот статейка:
http://www.rambler.ru/srch?oe=1251&words=%...hilite=755BECA8
Там все очень доступно изложено о человеческих взаимоотношениях. Так что это не плохое отношение к себе, а просто реальный и трезвый взгляд на вещи.
Garry
К сожалению, не могу посоветовать ничего путного. Можете попробовать заглянуть сюда: http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=1, и написать все, что Вы написали здесь еще и там, наверное в разделе "Неврология". Это форум врачебных консультаций. Диагноз заочно Вам естественно не поставят, у врачей это не принято, тем не менее возможно подскажут хотя бы направление действий. Только посоветовал бы к написанному добавить еще результаты всех анализов, какие у Вас имеются.
Я не специалист, но заявление, что миастения - не диагноз, по моему, не очень корректно. Этим самым "не диагнозом" занимается целое серьезное учреждение - Российский миастенический центр (или центр Гехта) в Москве. Вот коротенькое описание:
"Миастения. Заболевание нервов и мышц, для которого характерна мышеч-
ная слабость. Она развивается при затрудненной передаче сигнала "о дви-
жении" от нервов к мышцам из-за нарушения обмена ацетилхолина.
Симптомы и течение. В человеческом организме, который представляет
собой сложную электрохимическую машину, движение осуществляется при по-
мощи мышц: в конечностях работают поперечно-полосатые мышцы (скелетная
мускулатура), во внутренних органах и сосудах - гладкая мускулатура.
Сигнал для первых подается через двигательные нервы, в месте присоедине-
ния нерва к мышце (концевая пластинка) электрический импульс передается
при помощи химического вещества - ацетилхолина, который переходит из
нерва в щель между нервом и мышцей (синаптическая щель), его появление в
щели вызывает электрический разряд и сокращение (работу) мышцы. Далее
ацетилхолин расщепляется специальным ферментом (холинестеразой) на две
части, они обратно всасываются в нерв, там соединяются и могут быть ис-
пользованы вновь. При миастении сложная система синтеза, накопления,
выброса ацетилхолина, разрушения его, нового всасывания нарушается, и
тогда следующему импульсу все сложнее пройти к мышце, а значит каждое
последующее движение дается с трудом и, наконец, совсем прекращается.
Такое состояние называется синдромом патологической (то есть ненор-
мальной) мышечной утомляемости.
Силттомы и течение. Чаще всего заболевание начинается с опускания век
и двоения в глазах к вечеру, затем присоединяется изменение голоса вече-
ром или после длительной речевой нагрузки. Далее больные отмечают, что
утром чувствуют себя хорошо, а вот встав и выполнив утренний туалет, уже
устали так, как будто непомерно трудились. В холодное время самочувствие
улучшается, в тепле ухудшается. Силы после отдыха восстанавливаются так
же быстро, как и пропадают. Болезнь может течь годами нераспознанной, но
она прогрессирует, и рано или поздно дает о себе знать, но, возможно,
слишком поздно, чтобы что-то против нее предпринять. Дело в том, что ды-
хательные мышцы тоже работают "на ацетилхолине", и возможно такое гроз-
ное осложнение течения миастении, как нарушение (остановка) дыхания,
когда больной может скончаться. Детская миастения требует особого к себе
внимания. Родители не должны пренебрегать жалобами детей, например, на
то, что они не могут войти в автобус или тем фактом, что ребенок, кото-
рый нормально ходит, не может вращать педали велосипеда. Такие дети час-
то становятся предметом недовольства и обвинений взрослых в "лени", за-
мыкаются, перестают жаловаться, пока расстройства движения не станут яв-
ными для всех. И самое опасное в том, что у детей генерализация процесса
- резкое нарастание дыхательной недостаточности, развивается внезапно.
Распознавание миастении в начале заболевания всегда очень сложно, по-
этому при первом же подозрении на миастению необходима консультация нев-
ропатолога и госпитализация в специализированную клинику, в Москве это
миастенический центр профессора Гехта. Прогноз при своевременной диаг-
ностике и правильном лечении благоприятный."

Уж скорее "миопатию" без указания типа и конкретной формы можно считать "не диагнозом". Но это мое личное мнение, как я уже сказал - я не специалист.
Алекс596
Garry, спасибо.
Надо будет забрать свои анализы из ин-та неврологии,отвез все туда, когда меня хотели положить туда на более глубокое обследование, но у меня произошел срыв и я попал в другое заведение. Их бумажка о приеме доков сохранилась (надеюсь, они это все не выкинули - 13 лет прошло).
Таких симптомов, как Вы описали (кроме проблем в детстве со входом в автобус и обвинений в "лени"),
у меня никогда не было. Выносливость достаточно приличная (на велике и в детстве ездил километров по 8), на даче сейчас столбы железные вбиваю кувалдой... Единственное - бежать долго не могу, минуты 3 и выдыхаюсь. И общая ослабленность по силовым показателям.
ГестоР
QUOTE(Алекс596 @ Jun 28 2006, 09:23 AM) [snapback]6571[/snapback]

Игорь, ну если уж откровенно: ну какая дура мне, дистрофику, даст ? Хотя я вполне работоспособен, получаю среднемосковскую з/п, имею иномарку, строю дачу. Просто чтобы отвлечься... А отвлечься надо, чтобы не спиться или не подсесть на наркотики. Это если уж так, грубо и без прекрас.

Привет Алекс596, ну раз уж решил написать о себе, значит готов к общению. cool.gif
Вот хочу узнать твое мнение! А зачем вообще нужна девушка?(в своем возрасте и похожем с тобой состоянии, не вижу мотивации к знакомству) unsure.gif Если искать общение по интересам (как советует один мой друг) то лично я с этим человеком не испытываю не каких стеснений и т.п. неприятных ощущений. Просто в этот момент у моей голове мысль о том что это не близкий мне человек, и разрыв с ним будет минимально болезненным, а её мысли (если такие будут) рассказать что-то про меня окружающим, меня не волнуют(моя нагловатость, разрешает мне терпеть мнения общества).
Но если в момент общения по интересам, появляется симпатия, влечение (с моей стороны) это уже хуже, расрыв с таким человеком будет болезненней sad.gif . Почему исход моих отношений мне представляется с одним финишом, наверно понятно, тут твои же мысли - зачем я им нужен, что я могу им дать unsure.gif
Есть третий вариант - обоюдная любовь wub.gif , так как мне чуждо это понятие, и знаком я только со срастью\влечение ......... думаю, на долго меня не хватит, всегда буду смотреть на "лево" так что, тут тоже не ясно к чему такие отношения rolleyes.gif
Теперь о самом интересном, знакомство ради секса.........тезис о - какая дура даст, думаю жезненный.
Ну тут конечно разные варианты, если нужен только секс, конечно можно и без знакомств (спрос на деньги есть всегда), но лично мне такие связи не очень dry.gif
Так вот......зачем нам нужен противополжный пол blink.gif Можно конечно мечтать или реализовывать идею о семье, в которой будет понимание, помощь, секс ну и так далее. Но у меня тут опять вопрос, в нашем положении где найти нормального спутника жизни rolleyes.gif
Вообщем как то так, мысли на перекосяк, возможно со временем моя зависимость(точне желание иметь что то общее) с девушкам изменится, но пока нет оснований к изменению. На данный момент у меня мнго знакомых - в инете, какието общие знакомые в реале, разные цепи знакомых типа(подруги девушек моих друзей) и так далее....

Ну вот Алекс596 интересно узнать твое мнение cool.gif
Фея
Дорогой Алекс596!
Я ничего не могу посоветовать вам в плане ваших пищеварительных проблем. Мне кажется, что гораздо серьезнее другое. По-моему, вы чересчур преувеличиваете свои проблемы со здоровьем и слишком жалеете себя, и этим сами, собственными руками портите свою жизнь. И главным образом не болезнь ваша виновата в том, что всё ТАК, а вы сами.
Ваше детство было адом? Из-за болезни? Но при этом вы даже не были освобождены от физкультуры... А я в первый класс пришла собственными ногами, а к шестому меня возили в школу на машине и каждую перемену приходила мама, чтобы перевести меня из класса в класс, т.к. я уже совсем не могла ходить без посторонней помощи, меня нужно было тащить волоком... по лестницам вообще не могла ходить никогда, меня поднимали родители на виду у всей школы. И это было в нормальной школе, каждую перемену, и представьте себе, это всем было видно. Но ничего, жива, как видите; и это не помешало мне жить почти полноценной жизнью, иметь друзей, с которыми мы поддерживаем связь до сих пор, и влюблялись в меня не один раз. Конечно, не всё в жизни было гладко, но ничего, всегда можно справиться и найти выход.
QUOTE(Алекс596)
Я давно усвоил (а вернее меня этому жизнь научила), что самое лучшее - свести личное общение с людьми на минимум. У меня есть знакомые на работе, с которыми я хожу обедать, но не более. Дело в том, что моя проблема незаметна на первый взгляд, а если сойтись с кем-то, то этот кто-то в конце концов узнает, что я не могу с корточек подняться и, если это сослуживец, я после этого сразу уволюсь, сменю аську, мейл, и буду искать другую работу.

А это вообще глупость и трусость, простите за прямоту. Это поведение не взрослого, разумного человека, а истеричность какая-то. Сослуживец узнает, что вы с корточек не можете подняться? И что дальше? Мои сослуживцы знают, что я даже не могу встать, чтобы открыть дверь, когда они ко мне приезжают по работе (я работаю на дому), поэтому созваниваются заранее и приспосабливаются, чтобы в это время были дома мои родители. И что теперь, отказать себе в радостях жизни, в общении, в любимой работе? blink.gif Зачем?
И людей с подобными и даже гораздо более серьезными проблемами полно и среди моих знакомых и на этом форуме (возможно, вам ещё не удалось почитать об участниках). Люди, даже не имеющие возможности самостоятельно себя обслуживать, передвигающиеся только на коляске, тем не менее не раскисают, общаются с людьми, имеют друзей, любимых, работу. И для многих было бы счастьем оказаться в вашем положении: вы ходите, полностью самостоятельны, не зависимы ни от кого, ваша болезнь почти незаметна. Для многих это - непозволительная роскошь, что-то недосягаемое.
Поэтому не гневите Бога... Примите себя сами таким, какой вы есть, не пытайтесь прыгнуть выше головы и изобразить из себя того, кем вы не являетесь, не загоняйте себя в угол. Вы больны, да, но тем не менее у вас хорошие физические возможности, так не гробьте их впустую под горой комплексов, пользуйтесь ими, живите, общайтесь, наслаждайтесь своими возможностями, любите и радуйтесь! Возьмите себя в руки, наконец! Жизнь не поднесёт вам счастье на блюдечке с голубой каемочкой, берите сами!
Поймите меня правильно - не хочу вас обидеть, осудить, сделать больно. Просто иногда человек не замечает очевидных вещей, поэтому его и поругать по-дружески иногда полезно wink.gif smile.gif
Garry
Как я понял - Вы москвич. Так может стоит все же обратиться непосредственно в тот же НИИ Неврологии или Миастенический центр? Анализы, вероятно, придется сдавать заново, вряд ли кого удовлетворят анализы 13-летней давности. Личного опыта у меня нет, но вроде заведения это серьезные, уж миопатию и миастению там наверное смогут достаточно достоверно подтвердить или опровергнуть. Раз уж Вы озадачились этой проблемой - может есть смысл поискать возможность пройти обследование.
А в медицине ведь не все прямолинейно, симптомы не всегда могут быть надежным основанием для постановки диагноза, если утрировать - при аппендиците к примеру может болеть не живот, а пятка. Поэтому врачи и избегают заочно ставить диагнозы или назначать лечение, и на всех форумах говорят, что ничто не может заменить непосредственный контакт врача с пациентом.
Все написанное - не совет, не наставление, так, "мысли по поводу", Вам на месте виднее.
Удачи!
Алекс596
QUOTE(ГестоР @ Jun 28 2006, 04:05 PM) [snapback]6579[/snapback]

Ну вот Алекс596 интересно узнать твое мнение cool.gif


Да просто чего-то человеческого хочется, семью, детей... Я ведь вполне в состоянии семью обеспечить. Да и эта штука ( как написали в конце-концов в заключении для военкомата: "генерализованная мышечная гипотрофия неясной этиологии") у меня имеет положительную динамику. В 18 лет мне было сложно без перил подняться по лестнице, сейчас, в 31 - легко, фотка на правах 99 года - гаишники паспорт просят показать: на правах лицо крайне истощенное, сейчас нормально выгляжу, хотя и намного моложе своего возраста из-за худобы. Говорят, что даже внешность приятная (естественно, когда за собой слежу). Познакомиться могу, в кино пригласить - на свидания приходят... А дальше развивать отношения боюсь,т.к. боюсь быть осмеянным, когда девушка узнает о моей проблеме ( а при близком знакомстве это неизбежно).
Вот такие заморочки. Я понимаю, что для многих здесь мои проблемы покажутся идиотскими и незначительными, но для меня они значительны, настолько значительны, что в юности я чуть себя не грохнул (вытащили с того света,после чего лечили в психушке, вместо обследования в ин-те неврологии). Сейчас понимаю, что суицид это крайнее средство, да и мать жалко, она пенсионерка, ноги больные, я за ней ухаживаю.Никому об этом не рассказывал, вполне понимаю, что по сравнению с другими мои проблемы ерунда, но просто вот так, вот этим живу.
lucky
Боишься ты одного - ущемленного самолюбия сябя , любимого.
Ну обзовет тебя девушка дистрофиком. ну хлопнет дверью и уйдет - от этого не умирают. Это даже будет ХОРОШО. Нафиг тебе такая жена. которой будет противно твое тело ?
А девушек\женщин очень много вокруг - оглянись. Где то ходят твои, а ты сидишь и теряешь время tongue.gif
ГестоР
QUOTE(lucky @ Jun 28 2006, 07:30 PM) [snapback]6585[/snapback]

А девушек\женщин очень много вокруг - оглянись. Где то ходят твои, а ты сидишь и теряешь время tongue.gif

Лаки ........ где? unsure.gif где они ходят, бываем ли мы там ph34r.gif

Алекс596
Я вот подумал, а если так - не жалея себя, с чувством собственного достоинства, не обращая внимание на неудачу! Берешь цветы, идешь по улице, парку где угодно..........видишь сидит девушка, тебе понравилась wub.gif подкатываешь, даришь цветочки, дальше идет непринужденнй разговор....
Если не получилось, ну и пофиг, еще раз...... пошел в кинишку, хотя нет, в музей, театр, ...... видишь, милая скромная девушка, стоит о чемто задумалась........опять подкатываешь, - привет, привет и так далее.........
Опять неудача sad.gif ещё разок попробывать biggrin.gif tongue.gif

P.S.-былаб у меня возможность, я бы так и делал........ перебори в себе страх - вот она меня пошлет wink.gif
lucky
QUOTE(ГестоР @ Jun 28 2006, 06:18 PM) [snapback]6586[/snapback]

Лаки ........ где? unsure.gif где они ходят, бываем ли мы там ph34r.gif



Надо бывать tongue.gif
wecont
мда... дело ясное что дело тёмное,
мой совет тебе будет такой если ты боишься близости с девушкой, а это
и понятно если ты до сих пор девственник, поэтому что бы как то разрядить
это состояние купи пива, возьми ризинки, набери номер досуга девушек
по вызовову, и оттянись пару часиков, а чё нормальный ход, надо же
когда то начинать, а то ты чё то с этим делом совсем затянул, а так нельзя,
удачи biggrin.gif
ГестоР
QUOTE(wecont @ Jun 29 2006, 06:36 PM) [snapback]6590[/snapback]

удачи biggrin.gif

личный опыт rolleyes.gif cool.gif
wecont
QUOTE
личный опыт

ага biggrin.gif
ГестоР
QUOTE(wecont @ Jun 29 2006, 10:20 PM) [snapback]6594[/snapback]

ага biggrin.gif

Сильно wecont, сильно Изображение !!
Просто не по дням, а по часам ростешь в моих глазах tongue.gif
Совет правда новезной не пахнет..........может еще, чтото в жизни было?посоветуй!
wecont
QUOTE
Просто не по дням, а по часам ростешь в моих глазах
Совет правда новезной не пахнет..........может еще, чтото в жизни было?посоветуй!


рад за тебя, а всё новое это хорошо забытое старое, сам знаешь,
по поводу советов, ну как тебе сказать, по жизни предерживаюсь
того что выход он всегда есть даже если потом окажеться что это вход biggrin.gif
так что если чё, ты спрашивай может чего и посоветую. wink.gif
Lenochka
привет, Алекс! Хочу дать Вам совет-пролечить Вашу миопатию таким же образом, как и мой родственник.Он принимал "бычьи Яйца",в смысле -половые органы бычков,покупал,отваривал,затем поджаривал.И уже через 3 месяца бегал к девчатам на дискотеку.Мы вычитали эту рекомендацию врача Динман Р.В.в газете "Бабушка"
illa
QUOTE
привет, Алекс! Хочу дать Вам совет-пролечить Вашу миопатию таким же образом, как и мой родственник.Он принимал "бычьи Яйца",в смысле -половые органы бычков,покупал,отваривал,затем поджаривал.И уже через 3 месяца бегал к девчатам на дискотеку.Мы вычитали эту рекомендацию врача Динман Р.В.в газете "Бабушка"

Если б не 4 часа утра... Вообще то круто ! Еще копченые достоинства орангутангов помогают здорово ! Правда удовольствие подороже будет.
"""жаренные почки голубой обезьяны и член быка """
Lenochka
[u][i]
Цитата(Tilla @ Jan 6 2007, 05:17 AM) [snapback]11829[/snapback]

Если б не 4 часа утра... Вообще то круто ! Еще копченые достоинства орангутангов помогают здорово ! Правда удовольствие подороже будет.
"""жаренные почки голубой обезьяны и член быка """

Ну и что вызвало такой восторг? Или в ваших краях проблемы с приобретением этих яиц? при некоторых болезнях,я слышала,люди свою мочу пьют,чего не сделаешь чтобы выздороветь! У нас,на Украине выходи с утра на базар,так можно целую торбу набрать бычьих яиц и недорого,бросила их в морозилку,предварительно рассортировав по 2 штуки(больше не съесть) и затем вынимаем по мере надобности и варим.
illa
QUOTE
люди свою мочу пьют,чего не сделаешь чтобы выздороветь!

А вот про мочУ луЧЧе : дешево и сердито.
Леночка, не обижайся, пожалуйста !
Про яйца прочитала действительно не в подходящее время. Теперь вижу( на часах 20.00) что очень даже.
А как ты отличаешь чьи это яйца ? Вот покупая на рынке, например кролика - всегда оставляют лапку со смехом. А то умельцы так кошек могут подсунуть, полно случаев.
А с яйцами как ?
Lenochka
[ отличаешь чьи это яйца ? Вот покупая на рынке, например кролика - всегда оставляют лапку со смехом. А то умельцы так кошек могут подсунуть, полно случаев.
А с яйцами как ?
[/quote]
Бычьи яйца лежат возле говядины,здесь же лежат на прилавке:хвосты(на холодец),почки(можно тушить,делать рассольник),бычье сердце(делают пирожки),легкие и печень.У меня дед был-заготовитель скота,как же мне не различать?.В длину они -10-12 см,а в ширину-5-6.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2017 IPS, Inc.