Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Сопутствующие Заболевания
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Миопатия > Амиотрофия Верднига-Гофмана
Страницы: 1, 2
вишенка
Дорогие мои милые мамы и папы. Очень вас прошу рассказывать чем и в каком возрасте переболели ваши детки,как перенесли. Это очень полезная информация,предупреждён-значит вооружен. Очень хочется узнать болел ли кто нибудь ветрянкой и как это перенёс.Пишите!!!!!!! smile.gif
ludmilla

Ветрянкой не болели . Девочки болели коревой краснухой перенесли абсолютно одинаково( мышечная дистрофия у одной), классически.
вишенка
Цитата(ludmilla @ Jul 13 2009, 06:52 PM) [snapback]37442[/snapback]

Ветрянкой не болели . Девочки болели коревой краснухой перенесли абсолютно одинаково( мышечная дистрофия у одной), классически.

А вот мы переболели ротовирусной инфекцией,болели очень тяжело,даже глаза немогла открыть сил не было совсем,три дня просто спала sad.gif На сколько я знаю ветрянка инфекционное заболевание и переносится с повышением температуры тела,и во время ее протекания вырабатывается иммунитет к этому заболеванию,а учитывая что у нас с иммунитетом проблеммы,интересно как долго у наших деток она проходит. Я интересуюсь т.к мы собираемся в детский сад и очень боюсь еще раз так переболеть как ротовирусом
Елена
Цитата(вишенка @ Jul 13 2009, 10:39 PM) [snapback]37444[/snapback]

А вот мы переболели ротовирусной инфекцией,болели очень тяжело,даже глаза немогла открыть сил не было совсем,три дня просто спала sad.gif На сколько я знаю ветрянка инфекционное заболевание и переносится с повышением температуры тела,и во время ее протекания вырабатывается иммунитет к этому заболеванию,а учитывая что у нас с иммунитетом проблеммы,интересно как долго у наших деток она проходит. Я интересуюсь т.к мы собираемся в детский сад и очень боюсь еще раз так переболеть как ротовирусом

Здравствуйте. Скажите вишенка, а вас берут в детский сад?
nina07
У моего сына не миопатия Верднига-Гофмана, но иммунитет снижен согласно данным анализов на иммуноглобулины, и после энтеровирусной инфекции, полученной в детсаду (плюс полный букет живых вакцин в прививках mad.gif ), через месяц он заболел тяжелейшей формой эпилепсии sad.gif
вишенка
Цитата(nina07 @ Jul 21 2009, 01:32 PM) [snapback]37567[/snapback]

У моего сына не миопатия Верднига-Гофмана, но иммунитет снижен согласно данным анализов на иммуноглобулины, и после энтеровирусной инфекции, полученной в детсаду (плюс полный букет живых вакцин в прививках mad.gif ), через месяц он заболел тяжелейшей формой эпилепсии sad.gif



В дет.сад нас не берут, но мы будем ходить туда чисто на занятия с логопедом да и так поиграть с детками. У нас просто бабушка работает в дет.саду. А вы что делаете прививки. На сколько мне извесно,у нас мед. отвод о всех прививок. и по моему это у всех миопатов. А вам желаю терепения,как сейчас у вас самочувстивие?
Елена
Цитата(вишенка @ Jul 21 2009, 01:39 PM) [snapback]37568[/snapback]

В дет.сад нас не берут, но мы будем ходить туда чисто на занятия с логопедом да и так поиграть с детками. У нас просто бабушка работает в дет.саду. А вы что делаете прививки. На сколько мне извесно,у нас мед. отвод о всех прививок. и по моему это у всех миопатов. А вам желаю терепения,как сейчас у вас самочувстивие?

Привет. У нас все нормально. Лечимся, ходим в бассеин, катаемся на лашодях. Как ваши дела?
вишенка
Цитата(Елена @ Jul 24 2009, 01:53 PM) [snapback]37589[/snapback]

Привет. У нас все нормально. Лечимся, ходим в бассеин, катаемся на лашодях. Как ваши дела?


У нас сейчас вроде тоже не плохо,лечения как такогого у нас нет,так ходим на лфк,плаваем,да и всё наверно. smile.gif
Tusya
Мы ни чем таким не болели ТТТ. Скажу одно, после температуры нам почему-то всегда становится лучше....
вишенка
Цитата(Tusya @ Jul 30 2009, 01:51 PM) [snapback]37660[/snapback]

Мы ни чем таким не болели ТТТ. Скажу одно, после температуры нам почему-то всегда становится лучше....


Мы тоже чувствуем что после того как проходит температура,явно улучшение. С чем интересно это связано
Tusya
Цитата(вишенка @ Jul 31 2009, 10:31 PM) [snapback]37676[/snapback]

Мы тоже чувствуем что после того как проходит температура,явно улучшение. С чем интересно это связано


У нас после первого приема гомеопатии поднялась температура 38,5, возможно была бы выше, но я испугалась и снизила, через неделю лежа на спине стала удерживать секунду поднятую ногу вверх. Может это все-таки это инфекция?
Tusya
Девочки, а как ваши детки опираются на ноги - на полную стопу или на пальцы, зажимают ли они пальцы и выворачивают стопу что невозможно ботиночки одеть? У нас что-то с ногами непонятное: начали делать массаж, сначала как всегда осмотр невролога, естественно осмотр стопы с ее "кручением и сгибанием", при этом дочка плакала. Потом на массаже тоже плакала когда дело до ног доходило. Контактур у нас нет, просто стали опираться на ноги исключительно на мысочках. При одевании обуви у ребенка рев, сильно стопу зажимает, что ботинки очень трудно одеть. После нескольких сеансов массажа, при попытке поставить на ноги поджимает ноги и в районе голеней их скрещивает. Нам сказали что скорее всего это растяжение, делали компрессы, йодовую сетку, вроде начинает вставать на ноги.
вишенка
Цитата(Tusya @ Aug 19 2009, 12:57 AM) [snapback]38017[/snapback]

Девочки, а как ваши детки опираются на ноги - на полную стопу или на пальцы, зажимают ли они пальцы и выворачивают стопу что невозможно ботиночки одеть? У нас что-то с ногами непонятное: начали делать массаж, сначала как всегда осмотр невролога, естественно осмотр стопы с ее "кручением и сгибанием", при этом дочка плакала. Потом на массаже тоже плакала когда дело до ног доходило. Контактур у нас нет, просто стали опираться на ноги исключительно на мысочках. При одевании обуви у ребенка рев, сильно стопу зажимает, что ботинки очень трудно одеть. После нескольких сеансов массажа, при попытке поставить на ноги поджимает ноги и в районе голеней их скрещивает. Нам сказали что скорее всего это растяжение, делали компрессы, йодовую сетку, вроде начинает вставать на ноги.



Мы тоже стоим только на носочках,на полную стопу не опираемся,но я думаю что это скорее всего связано с тем что доча просто не представляет себе как правильноо вставать(т.к это было давно и способность даже стоять мы утратили). А плачет она у меня когда стопу начинаешь поворачивать на себя(с её стороны),но я думаю что это тоже растяжение т.к это началось после того как мы посильнее ножку потянули. Но сейчас вроде ничего. Пальцы у нас зажаты как у "мишки косолапого" постоянно,а на счет стопы вроде не выварачивает
Tusya
А никто никогда не сталкивался со следующим:
Нам предложили пройти курс массажа в местном отделении восстановительного лечения. Сначала консультация невролога, который назначает терапию. Невролог осматривал дочке стопы и очень сильно их крутила (несколько месяцев назад мы стали опираться на мысочки). Естественно дочка сильно плакала, потом мы пошли на массаж и тут ребенок плакал, когда массажистка дотронулась до ног, потом ребенок начинал сильно плакать когда я одевала ей ботиночки, но самое страшное, она перестала опираться на ноги, вернее стала их поджимать. После 4 сеанса массажа, я дочку уговорила встать на ножки, она стала на них опираться когда я ее мою и еще в паре бытовых моментов. Во время и две недели после массажа у нас были какие-то сильные истерики, дочка орала когда дотрагивались до стоп, когда одевала ботинки, просто так плакала, постоянно ныла, а ночью был кошмар, просыпалась каждые 30 мин и стонала, просила поднять ей ноги и почти все ночи проспала с поднятыми ногами. На вопрос: что болит, показывала на ноги (не знаю, можно ли верить 2-летнему ребенку...). И вот, спустя 3-4 недели после массажа и после посещения остеопата, истерики прекратились, дочка опять опирается на ноги, не плачет когда одеваю ботинки, дает разминать ступни и нормально спит ночь, но как всегда периодически просит поднять ноги во сне.
На ощупь, у нее очень напряжены ступни, если она не захочет, то ими невозможно повертеть, а когда расслабляет, то легко ступня "вращается". Контактур у нас нет, ограниченности движения в голеностопе тоже нет. Просто она очень сильно зажимает стопы. Положительный эффект от массажа - стали лучше держать спину, спина значительно окрепла, поднятыми ногами стала очень быстро и сильно болтать, достаточно трудно разогнуть согнутую ногу, если она сопротивляется.
Скажите, что это могло с дочкой быть? Неужели врач растянула ей мышцы или не так накрытила стопы?

А никто никогда не сталкивался со следующим:
Нам предложили пройти курс массажа в местном отделении восстановительного лечения. Сначала консультация невролога, который назначает терапию. Невролог осматривал дочке стопы и очень сильно их крутила (несколько месяцев назад мы стали опираться на мысочки). Естественно дочка сильно плакала, потом мы пошли на массаж и тут ребенок плакал, когда массажистка дотронулась до ног, потом ребенок начинал сильно плакать когда я одевала ей ботиночки, но самое страшное, она перестала опираться на ноги, вернее стала их поджимать. После 4 сеанса массажа, я дочку уговорила встать на ножки, она стала на них опираться когда я ее мою и еще в паре бытовых моментов. Во время и две недели после массажа у нас были какие-то сильные истерики, дочка орала когда дотрагивались до стоп, когда одевала ботинки, просто так плакала, постоянно ныла, а ночью был кошмар, просыпалась каждые 30 мин и стонала, просила поднять ей ноги и почти все ночи проспала с поднятыми ногами. На вопрос: что болит, показывала на ноги (не знаю, можно ли верить 2-летнему ребенку...). И вот, спустя 3-4 недели после массажа и после посещения остеопата, истерики прекратились, дочка опять опирается на ноги, не плачет когда одеваю ботинки, дает разминать ступни и нормально спит ночь, но как всегда периодически просит поднять ноги во сне.
На ощупь, у нее очень напряжены ступни, если она не захочет, то ими невозможно повертеть, а когда расслабляет, то легко ступня "вращается". Контактур у нас нет, ограниченности движения в голеностопе тоже нет. Просто она очень сильно зажимает стопы. Положительный эффект от массажа - стали лучше держать спину, спина значительно окрепла, поднятыми ногами стала очень быстро и сильно болтать, достаточно трудно разогнуть согнутую ногу, если она сопротивляется.
Скажите, что это могло с дочкой быть? Неужели врач растянула ей мышцы или не так накрытила стопы? И почему ей нравится лежать с поднятыми вверх ногами (она может так даже полчаса пролежать и больше!!!).
nina07
Может и так, было растяжение. А еще может быть, у дочи болели ножки от того, что их сводило судорогами? Это обычно очень больно. Потом плакала уже по памяти от этой боли.
Tusya
Цитата(nina07 @ Sep 18 2009, 10:30 AM) [snapback]38628[/snapback]

Может и так, было растяжение. А еще может быть, у дочи болели ножки от того, что их сводило судорогами? Это обычно очень больно. Потом плакала уже по памяти от этой боли.



Нет, у нее никогда не было судорог или подергиваний. Я в свое время очень наблюдала и ничего подобного ни разу не видела. Видимо молодая врач малоопытная и привыкла работать с ДЦП, где на самом деле нужно больше ольше усилий, а у нас все нежное, с нами так нельзя...
вишенка
Цитата(Tusya @ Sep 18 2009, 02:38 PM) [snapback]38639[/snapback]

Нет, у нее никогда не было судорог или подергиваний. Я в свое время очень наблюдала и ничего подобного ни разу не видела. Видимо молодая врач малоопытная и привыкла работать с ДЦП, где на самом деле нужно больше ольше усилий, а у нас все нежное, с нами так нельзя...


А вот это правда,с нами так действительно нельзя. НАши и без того хрупкие мышцонки,нужно массировать очень аккуратно,дабы не повредить трофику. Вот поэтому обращаться к массажистам которые занимаются детьми с ДЦП нам нельзя. Нужно искать грамотного врача(массажиста). Вы не пробовали нейродинамический массаж,говорят помогает восстановить утеряные рефлексы.
Tusya
Цитата(вишенка @ Sep 18 2009, 02:52 PM) [snapback]38640[/snapback]

А вот это правда,с нами так действительно нельзя. НАши и без того хрупкие мышцонки,нужно массировать очень аккуратно,дабы не повредить трофику. Вот поэтому обращаться к массажистам которые занимаются детьми с ДЦП нам нельзя. Нужно искать грамотного врача(массажиста). Вы не пробовали нейродинамический массаж,говорят помогает восстановить утеряные рефлексы.



Нет, даже не слышала о таком. Поинтересуюсь, спасибо за информацию!!! Я очень благодарна остеопату и гомеопату к которым ходим, не только за помощь ребенку, но и за то что предостерегают меня от неправильных шагов. Например, я наслушалась про Войта, хотела попробовать, а гомеопат сказала, что эта методика для реабилитации детей с ДЦП и она нам не подойдет. Хотела попробовать электрофорез, но остеопат объяснил зачем в свое время была создана данная процедура и я тоже поняла что массаж нам лучше. А вообще, я все больше понимаю, что материнское сердце лучше любого врача чувствует, что нужно ребенку, я боялась массажа, потому что страшно если дочка потеряет то чему научилась и на самом деле, массаж нас выбил из колеи. К счастью сейчас вроде все нормально, ТТТТ.


вишенка
Цитата(Tusya @ Sep 18 2009, 11:07 PM) [snapback]38653[/snapback]

Нет, даже не слышала о таком. Поинтересуюсь, спасибо за информацию!!! Я очень благодарна остеопату и гомеопату к которым ходим, не только за помощь ребенку, но и за то что предостерегают меня от неправильных шагов. Например, я наслушалась про Войта, хотела попробовать, а гомеопат сказала, что эта методика для реабилитации детей с ДЦП и она нам не подойдет. Хотела попробовать электрофорез, но остеопат объяснил зачем в свое время была создана данная процедура и я тоже поняла что массаж нам лучше. А вообще, я все больше понимаю, что материнское сердце лучше любого врача чувствует, что нужно ребенку, я боялась массажа, потому что страшно если дочка потеряет то чему научилась и на самом деле, массаж нас выбил из колеи. К счастью сейчас вроде все нормально, ТТТТ.


А еще нам можно делать парафин на места контрактур(у кого есть) и легкий массаж(поглажевающий)А на счет нейродинамическогомассажа,нужны специалисты с золотыми руками(много шарлатанов,т.к процедура эта дорогостоящая)Поэтому аккуратней,придерживайтесь рекомендаций друзей,знакомых и т.д. УДАЧИ!!!
Iria
Вишенка, а что именно собой представляет нейродинамический массаж? Про парафин - лучше озокерит, нам сейчас назначили, а его в аптеке как на зло нет, подруга в Питере тоже пока не нашла sad.gif уже в инете искала заказать и тоже без толку sad.gif нужны две пластины, чтобы самим дома делать
Tusya
Цитата(Iria @ Sep 21 2009, 09:36 AM) [snapback]38687[/snapback]

Вишенка, а что именно собой представляет нейродинамический массаж? Про парафин - лучше озокерит, нам сейчас назначили, а его в аптеке как на зло нет, подруга в Питере тоже пока не нашла sad.gif уже в инете искала заказать и тоже без толку sad.gif нужны две пластины, чтобы самим дома делать



Ирия, могу в Москве поискать и Вам отправить по почте.
вишенка
Цитата(Iria @ Sep 21 2009, 09:36 AM) [snapback]38687[/snapback]

Вишенка, а что именно собой представляет нейродинамический массаж? Про парафин - лучше озокерит, нам сейчас назначили, а его в аптеке как на зло нет, подруга в Питере тоже пока не нашла sad.gif уже в инете искала заказать и тоже без толку sad.gif нужны две пластины, чтобы самим дома делать

Нейродинамический массаж довольно таки болезненная процедура(на сколько мне извесно),но приносит не плохие результаты. Массажист (по рассказам знакомых сама я не делала пока ребенку,и так слишком много нагрузок даём,но в дальнейшем планирую)нажимает на какие то точки тем самым пробуждая(так назовём)условные и безусловные рефлексы. Результаты говорят очень значительные,даже при парезах наступает улучшение. Мышцы там не травмируют,глубокого проникновения там тоже нет,поэтому я думаю что поробовать можно.Меня на такой массаж вывели наши врачи ЛФК,а потом еще слышала и от знакомых. Вот всё что знаю написала вроде,подробнее сказать не могу smile.gif
Tusya
А никто не пробовал грязевые обвертывания?
zhaklin
Я делаю курс обертывания, но для похудения и улучшения структуры кожи. Кожа подтянулась и стала эластичней, но на заболевании это положительно не отразилось.
LADA
Вот еще вопрос - как отличить специалиста от неспециалиста? Предложений услуг массажистов сейчас достаточно, как не ошибиться?
Tusya
Цитата(LADA @ Oct 2 2009, 02:07 PM) [snapback]38974[/snapback]

Вот еще вопрос - как отличить специалиста от неспециалиста? Предложений услуг массажистов сейчас достаточно, как не ошибиться?



О, это очень сложно, по крайней мере для меня Мне Мальмберг сказал, что массажисту вы должны доверять как самому себе. Для меня приоритетом явяются рекомендации (от мам детишек с проблемами со здоровьем), искренняя вера массажиста в то что мой ребенок не тяжело больной, а имеющий все шансы на выздоровление (это очень важно, так как через руки массажист передает ребенку свою энергию, свои мысли...), ну и личная симпатия. А еще надо очень следить за реакцией ребенка до и после массажа и если в чем-то сомневаетесь, лучше прервать массаж. И главное не ориентироваться на отзывы мам здоровыъ детишек, там все-подругому!!!
Iria
С массажом ясно, значит нам этот самый нейродинамический и делают, просто у нас массажист очень хороший профессионал и работает именно с точками, она почти сразу поняла, что с мышцами аккуратнее у нас надо. Но ребенку правда больно, выдержать это тяжело, положительный эффект есть, но незначительный, на период массажей лучше, потом либо на том же уровне, либо откаты назад бывали. Делаем каждый месяц.
Tusya, если сможете найти и прислать озекерит буду очень благодарна, напишите на почту или в личку, а то на форум сейчас почти не захожу, времени нет, договоримся как и что и как деньги удобнее будет вам переслать.
Tusya
Вот не знаю что с ребенком: в четверг проснулась немного капризная и теплая, я подумала что просто жарко в квартире, а она еще и в теплой пижаме спать легла, так как ее очень любит. поехали к остеопату, он заметил что у нее увеличены лимфоузлы. В машине она спала по дороге туда и обратно, что странно, так как она обычно если спит, то только либо туда либо обратно или вообще не спит. Приехали домой, пообедала, капризничала, померили температуру, 38, к вечеру поднялась до 39.5 и начало ее немного трясти (не снижала, так как мы принимаем гомеопатию и на нее может быть реакция, а это хорошо). Естественно когда ручки затряслись немного, я дала половину нормы для ее возраста Нурофена и температура снизилась. В пятницу тоже температурили, до 38.5 доходила, но я уже снижала, опять половиной дозы Нурофена. Врач сказала что признаков простуды нет и поставила ОРВИ. Назначила жаропонижающие и свечи Виферон (мы не стали их ставить). В субботу и воскресенье температуры не было (но в пятницу вечером я снижала ей температуру полной разовой дозой Нурофена, так как в субботу надо было мужа ехать встречать в аэропорт). В ночь с субботы на воскресенье она практически всю ночь проплакала. В воскресенье после обеда, опять начался беспричинный плач и так и продолжался до вечера, ночью опять плакала, но уже меньше. Сегодня утром долго спала (пишу сообщение, а она еще спит), для нее это не характерно, тем более что она рано легла вечером спать и время перевели назад. Вот я и не знаю на что думать, как выяснить причину этих непонятных капризов. Дочка не говорит.
В последнюю неделю муж был в командировке, к нам приехали мои бабушка с дедушкой. Это первая разлука дочки с папой на такой срок, может поэтому такая реакция? Когда мы переехали на новую квартиру, она тоже месяц нам истерики закатывала, а потом все улеглось....
Tana
моему сыну делали обертывания в Евпаторийской грязелечебнице. Это было лет 18 назад. Хочу задать вопрос по проявлениям в изменении работы органов пищеварения. Есть ли отрыжки из-за изгиба желудка и т.д. Столкнулись в субботу с рвотой и высокой температурой. После очищения стало легче. Скорая была профессиональна. Сказала что это проявления миотрофических изменений в органах. Ребята помогите. Я мама уже взрослого 25 лет.
marri
Здравствуйте. Был муж с миопатией Беккера. Отрыжки были, и также проблемы в работе желудка и кишечника из за атрофирования и слабости мышц. По кишечнику помогал мукофальк ( посоветовали в НИИ гастроэнтерологии) ,+ питание в общем.
Tana
Цитата(marri @ Nov 30 2009, 02:29 PM) [snapback]40390[/snapback]

Здравствуйте. Был муж с миопатией Беккера. Отрыжки были, и также проблемы в работе желудка и кишечника из за атрофирования и слабости мышц. По кишечнику помогал мукофальк ( посоветовали в НИИ гастроэнтерологии) ,+ питание в общем.

Спасибо огромное за скорый ответ. Форма заболевания детская. Кивоз уже около 10 лет. Пытаемся питаться не позднее 19-00. Перед сном принимает с едой Депакин. И буквально через какое-то время начинается отрыжка. Чего больше ждать: изменения в переваривании пищи, сложности в глотании. Вроде готовы ко всему, но только не печень и желудок.
marri
У нас были проблемы с перевариванием пищи и с кишечником, с глотанием не было, но слышала что здесь у народа они бывают.
Фея
У меня проблемы и с желудком, и с кишечником. Хочу предупредить, что медики сразу все проблемы начинают списывать на миопатию, даже врачи, кто ничего толком о миопатии не знают. Я постоянно с этим сталкиваюсь, и уже не раз были случаи, когда дело оказывалось совершенно не в миопатии.
Поэтому пройдите обследование, сделайте ФГС, УЗИ и пусть лечат желудок, как всем. Ведь у здоровых тоже бывает отрыжка.
Ферменты не помогают? Мезим, панзинорм, креон? Маалокс после еды? Мотилиум ещё мне назначали для улучшения продвижения пищи по желудку. Добивайтесь, чтобы вам назначили лечение.
Tana
Цитата(Фея @ Nov 30 2009, 04:16 PM) [snapback]40395[/snapback]

У меня проблемы и с желудком, и с кишечником. Хочу предупредить, что медики сразу все проблемы начинают списывать на миопатию, даже врачи, кто ничего толком о миопатии не знают. Я постоянно с этим сталкиваюсь, и уже не раз были случаи, когда дело оказывалось совершенно не в миопатии.
Поэтому пройдите обследование, сделайте ФГС, УЗИ и пусть лечат желудок, как всем. Ведь у здоровых тоже бывает отрыжка.
Ферменты не помогают? Мезим, панзинорм, креон? Маалокс после еды? Мотилиум ещё мне назначали для улучшения продвижения пищи по желудку. Добивайтесь, чтобы вам назначили лечение.

Спасибо. Я прочитала в инете об отрыжке. Возможно это связано с перегибом желудка и частично ослабленной мышечной массой стенок верхних органов пищеварения. Рекомендовано частое до шести раз в день питание. Отказ от газированных напитков, винограда и т.д. Т.е. все что "брадит". Боюсь давать слабительное (стул через день), т.к. гастроэнтеролог советовал позволить очистке засчет своей силы и питания. Боюсь ослабить кишечник. Ребята, как профилактика соприкасания при кивозе бедра с ребрами. Спасибо еще раз.
Renni
Скажите, а где взять медотвод от прививок. У нас мальчик со СМА, так наши невропатологи про медотвод ничего не говорят. А так мы сами пишем каждый год отказ от прививок местному педиатру.
вишенка
Цитата(Renni @ Mar 18 2010, 11:38 PM) [snapback]43995[/snapback]

Скажите, а где взять медотвод от прививок. У нас мальчик со СМА, так наши невропатологи про медотвод ничего не говорят. А так мы сами пишем каждый год отказ от прививок местному педиатру.

Я если чесно в шоке!!!!!!!Каждый штатный невролог должен знать что при таком заболевании как у нас(СМА) какое либо травмирование мышц может быть губительным,внутремышечные инъекции ЗАПРЕЩЕНЫ(за исключением срочности). Очень странно что вы сами пишете отказ от прививок,нам так господин Мальберг в рекомендациях в первых рядах написал:"избегать переохлаждений,инфекционных заболеваний и внутремышечных инъекций в связи с иммунологической недостаточностью"- а это и является мед отводом. Советую обратится к грамотному специалисту и он в любом случае напишет мед отвод
nina07
Цитата(Renni @ Mar 18 2010, 11:38 PM) [snapback]43995[/snapback]

Скажите, а где взять медотвод от прививок. У нас мальчик со СМА, так наши невропатологи про медотвод ничего не говорят. А так мы сами пишем каждый год отказ от прививок местному педиатру.

Достаточно того, что вы сами пишете отвод. Хотя, в первую очередь, это должен делать ваш участковый невролог, но не делает, видимо, для того, чтобы его начальство не ругало за ухудшение статистики по прививкам wink.gif
Iria
Мы тоже сами пишем мед.отвод. От врачей зависит. В Карелии, мне сразу как заболевание поставили дали мед.отвод. Здесь мне пришлось много чего выслушать даже при написании добровольного отказа. В доводы входило, что с миопатией у них тут двое есть и им все прививки делают, причин для мед.отвода нет. Так что не докажите, проще отказ писать.

p.s. Ренни, простите, что долго не отвечаю на письмо, отпишусь обязательно.
Renni
Про наше заболевание в вообще, кажется, наши врачи ничего и не знают. В области нас, кажется, всего несколько человек. На нас смотрят как на редкость. Хорошо, что еще не спрашивают "Неужели вы еще живы?" Наш невролог так и сказала, что лечения никакого нет, в стационар она ложиться не рекомендует, чтобы не заболели. Так, показываемся ей перед комиссией.
Кстати, вопрос. Мы уже с Антоном прошли две комиссии. На последней нам дали инвалидность на два года. Нам что дадут опять на два года или как.
Garry
QUOTE(Renni @ Mar 20 2010, 04:26 PM) [snapback]44044[/snapback]

На последней нам дали инвалидность на два года. Нам что дадут опять на два года или как.


"Правила признания лица инвалидом" п.13
Илаиза
У меня с братом (мне 26, ему 25) диагноз спинальная амиотрофия ВГ. Правда я сомневаюсь что ВГ, так как мы до 13 лет ходили.
Но могу поделиться некоторым опытом, ведь даже если у нас например Кугельберг - Веландер, все равно это все очень схоже.
В детстве болели ветрянкой. Отболели как все обычные дети, вроде без серьезных осложнений. Сильное осложнение дал грипп уже ближе к подрастковому возрасту.
Прививок нам по моему не делали никогда. По крайней мере с постановления диагноза в 3,5 года точно.
В сопровождение осложнения может дать лишний вес.
polyachka
Я просто в шоке! Прочитала тему unsure.gif И про массаж, нам делают общий с обычным усилием. И прививки делают, м/о дали на полгода когда диагноз поставили. И церебролизин в мышцу ставят, и в областной больнице антибиотики ставили 2 раза в день, т.к. у них там внутрибольничная инфекция, капец! Чем лечить тогда? Я 2 недели назад узнала что у нас такой диагноз и то еще под сомнением. blink.gif
Дальнобойщик
главное не отчаивайтесь, и нетеряйте надежду. зделайте ДНК анализ чтобы точно всё знать. массажи тоже надо подбирать сугубо индивидуально для каждого случая, что одному поможет а другому навредить может, говорю от собственного наблюдения.
polyachka
Цитата(Дальнобойщик @ Apr 21 2010, 01:39 AM) [snapback]45097[/snapback]

главное не отчаивайтесь, и нетеряйте надежду. зделайте ДНК анализ чтобы точно всё знать. массажи тоже надо подбирать сугубо индивидуально для каждого случая, что одному поможет а другому навредить может, говорю от собственного наблюдения.

Мир перевернился для меня... Я в депрессии...
Margarita
Цитата(вишенка @ Jul 31 2009, 10:31 PM) [snapback]37676[/snapback]

Мы тоже чувствуем что после того как проходит температура,явно улучшение. С чем интересно это связано


не хочу врать, но точно читала на эту тему статью, не могу никак найти.... ((( так вот там как раз о том, что больным с СМА давали какой-то препарат, который повышал температуру до 38,5 и это приводило в действие определенные процессы, после которых наблюдалась положительная динамика. постараюсь поискать статью.
Tusya
Цитата(Margarita @ Oct 22 2010, 01:25 AM) [snapback]53165[/snapback]

не хочу врать, но точно читала на эту тему статью, не могу никак найти.... ((( так вот там как раз о том, что больным с СМА давали какой-то препарат, который повышал температуру до 38,5 и это приводило в действие определенные процессы, после которых наблюдалась положительная динамика. постараюсь поискать статью.



Я думаю это нормально, ведь температура это защитная реакция организма на что-то, а значит организм собирает все силы на борьбу с заразой, отсюда и улучшение.
Галла
Цитата(Tusya @ Nov 6 2010, 07:26 PM) [snapback]53672[/snapback]

Я думаю это нормально, ведь температура это защитная реакция организма на что-то, а значит организм собирает все силы на борьбу с заразой, отсюда и улучшение.

Пожалуста, посоветуйте, что делать у Максима температура уже третий день, то есть то нету, кашель, откашливается с трудом, горло красное, пьем жаропонижующее, брызгаю стопангин, также сиропчики травяные от кашля, слабость, много спит. Были у педиатра, направила в стационар на физио, системы, под вопросом Пневмония, завтра будем делать снимки. Скажите, что можно и что нельзя в этом случае, спасибо, очень нужен совет.
Липа
Дождаться результатов снимков, определиться, пневмония или нет, и только потом решать - что делать.
А пока так - много теплого питья, аскорбиновая к-та, стопангин, травы от кашля.
мне нравится пеРтуссин (который сиропчик, и сбор грудной №4.
Жаропонижающее без нужды давать не надо, до 37,5 (правда с оглядкой на возраст и на то, были ли хоть раз в жизни судороги) вообще снижать не стоит. Оранизм борется, температурой микроорганизмы убивает, а вы ему мешаете!
Галла
Цитата(Липа @ Nov 22 2010, 06:27 PM) [snapback]54292[/snapback]

Дождаться результатов снимков, определиться, пневмония или нет, и только потом решать - что делать.
А пока так - много теплого питья, аскорбиновая к-та, стопангин, травы от кашля.
мне нравится пеРтуссин (который сиропчик, и сбор грудной №4.
Жаропонижающее без нужды давать не надо, до 37,5 (правда с оглядкой на возраст и на то, были ли хоть раз в жизни судороги) вообще снижать не стоит. Оранизм борется, температурой микроорганизмы убивает, а вы ему мешаете!

Спасибо, нам 5 лет, температура до39, судорог не было.
Липа
Да, 39 уже надо понижать.
Самое безопасное - холодные обертиывния.
А из лекарств - лучше в попку свечку с парацетамолом.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2019 IPS, Inc.