Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Что такое- структурная миопатия?
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Миопатия > Редкие и неопределенные формы
Dina
Здравствуйте! Мне 27 лет. Мне недавно поставили непонятный диагноз -ВРОЖДЕННАЯ СТРУКТУРНАЯ МИОПАТИЯ..... Что это за заболевание????? Меня одолевает паника от незнания, но понимания что это что-то серьёзное. Подскажите, пожалуйста, что это за заболевание и откуда оно может взяться. И как теперь жить с таким заболеванием, что делать??????
Расскажу поподробнее: Ни у кого из родственников такого заболевания никогда не было и о нем не слышали. Росла я абсолютно нормальным ребенком- все своевременно развивалась и никогда не была болезненной, просто чаще остальных детей спотыкалась и подала, но на это ни кто не обращал внимания. Я занималась спортом - горными лыжами и никогда проблем с мышцами у меня не было. Только у меня с детства болели ноги на погоду (они у меня и сей час болят) - врачи ставили детский ревматизм (кстати, вот ревматизм у меня наследственный- у моей мамы в детстве тоже был, а потом прошел - а у меня нет)- может ли ревматизм дать такое осложнение как миопатия? После 20 лет (после первых родов) у меня начались слабость в ногах - не могла встать с корточек без помощи рук, тяжело подниматься по лестнице, но я не куда не обращалась, т.к. не задумывалась что это серьезно. И только когда я вынашивала вторую свою доченьку, я забеспокоилась - почему я так часто падаю? Невропатологи долго не могли определить, что со мной, пока я не попала к доценту кафедры невралгии (которая практикуется именно такими заболеваниями) и она меня проверила и сразу сказала, что у меня структурная миопатия. Но обследования ни какого не было. Подскажите, пожалуйста, какое должно быть обследование, чтоб установить диагноз?
Заранее большое спасибо!
простая
Dina, добрый день!

По этому диагнозу мне попадалась информация на другом сайте: на Рамблере http://groups.rambler.ru/groups/rambler.la...rov/443808.html

В любом случае постарайтесь успокоиться, если у вас так поздно по сравнению с другими проявилось заболевание- у вас очень хорошие шансы доброкачественного течения болезни, в данном случае это очень серьезный ньюанс.

Надеюсь, что кроме этого сайта, ссылку на который мне любезно предоставил наш Garry, вы найдете полезную инфомацию на русмедсервере.

Ни в коем случае не отчаивайтесь, то, что есть у вас- весьма обнадеживает на хорошие результаты поиска.

Удачи вам. Наталья smile.gif

Garrу, sorry, у меня ссылка не открывается, как должна....
Dina
Наталья, большое спасибо за поддержку.
По ссылке которую Вы советуете просмотреть - почему-то выдает ошибку. А подскажите, пожалуйста, как поискать информацию на русмедсервере, как на него попасть?




Garry

QUOTE
По ссылке которую Вы советуете просмотреть - почему-то выдает ошибку. А подскажите, пожалуйста, как поискать информацию на русмедсервере, как на него попасть?


Описания врожденных структурных миопатий можно почитать здесь http://neuromuscular.iugarov.com/0005.htm. Прочтите пока это. Их ведь тоже несколько разновидностей. Большинство правда проявляются практически сразу после рождения, хотя есть несколько типов с проявлением во взрослом возрасте. Про диагностику... Возможно ошибаюсь - но пожалуй для этих миопатий более информативным будет исследование биоптата мышц.... Попробуйте действительно на русмедсервере еще позадавать вопросы http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=1, разделы "генетика" и "неврология"

Еще раз ссылка на Рамблер-Группу http://groups.rambler.ru/groups/rambler.la...rov/443808.html

простая


Ну как всегда:

СПАСИБО, GARRY!!! biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif
Dina
Большое спасибо!!!! Теперь мне есть что изучать.
Я хочу пройти обследование для точного установления диагноза (мама очень надеется, что диагноз ошибочный), но не знаю где пройти его и куда обратится, я сама не из Москвы, я живу на Дальнем Востоке, а у нас здесь невролгических центров нет. Подскажите, пожалуйста.
простая
Dina, о ведущих диагностических и медицинских учреждениях вы можете узнать на главной странице сайта в разделе информация, обсуждалось это в разных темах, в т.ч. и здесь

Постарайтесь насколько возможно спокойнее ознакомиться с информацией, так вы лучше сориентируетесь, на форумах действительно много интересной инфы, и находиться она может в самых разных темах. Если возникнут вопросы, старайтесь формулировать более конкретно-так легче помочь.

Конечно, самое искреннее пожелание- чтобы диагноз не подтвердился, в жизни всякое вывает, может именно в вашем случае ошибка не станет досадной. biggrin.gif

Удачи.Наташа
Dina
Спасибо за поддержку и понимание.
Нигде не могу найти, подскажите, может Вы знаете........ Как быстро прогрессирует это заболевание??? Сколько еще мне осталось передвигаться самостоятельно??? Меня этот вопрос мучает постоянно....., только об этом и думаю...., постоянно в голове эти мысли.
После первых проявлений слабости - лет в 20- 22 и сей час мне 27 лет - мне стало на порядок хуже, тяжелее передвигаться, ещё ходить - хожу, а вот пробежать, даже намного, вообще не могу.
И можно хоть как нибудь остановить прогрессирование болезни, кроме как принимать лекарство???? Можно мне что нибудь самой делать (гимнастику, массаж или что нибудь ещё)??? sad.gif
простая
Цитата(Dina @ Jul 10 2008, 04:22 AM) [snapback]27625[/snapback]

Спасибо за поддержку и понимание.
Нигде не могу найти, подскажите, может Вы знаете........ Как быстро прогрессирует это заболевание??? Сколько еще мне осталось передвигаться самостоятельно??? Меня этот вопрос мучает постоянно....., только об этом и думаю...., постоянно в голове эти мысли.
После первых проявлений слабости - лет в 20- 22 и сей час мне 27 лет - мне стало на порядок хуже, тяжелее передвигаться, ещё ходить - хожу, а вот пробежать, даже намного, вообще не могу.
И можно хоть как нибудь остановить прогрессирование болезни, кроме как принимать лекарство???? Можно мне что нибудь самой делать (гимнастику, массаж или что нибудь ещё)??? sad.gif


Dina', добрый день!

Все очень индивидуально. Даже при одинаковой форме у разных людей протекает по-разному.
Основные аспекты- чем познее проявилось- тем доброкачественнее и медленнее протекает.По сравнению с многими присутствующими у вас - просто шоколадный вариант. У моей девочки форма Эрба- ей 16 и она бегать не может уже несколько лет, слава Богу ходит.
Очень важный момент- стрессы при этом заболевании обладают настолько разрушительной силой, что только ваша теперешняя паника может приблизть ухудшение в геометрической прогрессии. Научитесь относиться к своей болезни как к факту крайне неприятному, но на данный момент неизбежному. Чему вы будете верить - новым открытиям медиков или Воле Божией- главное, чтобы ваша вера была несокрушимой в лучшее. Это первый шаг к тому, чтобы не допускать очень быстрого течения болезни.
Когда, сколько, кому и что отпущено- вам ни один врач не ответит, да и не стоит этим заморачиваться, здоровые не знают, сколько им отпущено.
Нельзя опускать руки - постарайтесь делать все возможное и без рывков, придется выработать схему приема препаратов, читайте больше информации, консультируйтесь, вырабатывайте индивидуальный подход- ведь и препарататы и витамины на всех действуют по-разному.
Массажи и гимнастики- умеренные и деликатные в соответствии с требованиями по вашей форме.
Dina, на этом и других форумах - бесценнейшая информация, жизненный опыт, как выжить, как жить полноценной, интересной жизнью.
Недавно супер модель в америке с балкона сиганула - вот спашивается, ей-то чего не хватало? Следовательно: "разруха в головах..."

Очень желаю вам поскорее успокоиться и просто жить и радоваться, чему- всегда найдется. Наташа

P.S. Будьте осторожны с предлагающими чудо-лекарства и уникальные, не имеющие аналогов методы лечения, Хотя бы спрашивайте на форуме, слышал ли кто-нибудь об очередной чуде- и ваши познания в области шарлатанства значительно возрастут. rolleyes.gif

Dina, не отчаивайтесь, у вас действительно очень благоприятный прогноз
Gala

Как верно Простая всё говорит. Стоит прислушаться.....и главное понять о чём она говорит.
Не стоит разрушать себя негативными мыслями....хоть это и нелегко! Всё это так знакомо happy.gif

Dina, правда не отчаивайтесь так сильно!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2017 IPS, Inc.