Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Беседка
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Поговорим ... > О том — о сём
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 80, 81
Irene
Цитата(Зуля @ Feb 20 2016, 07:58 PM) [snapback]119331[/snapback]

Володя, молодым простительно) Когда я бегала с посыльным участковый терапевт был интерна. Мой посыльный он заполнял 1.5 месяца, естественно опоздала на комиссию, но видя его старания, наоборот хотелось ему помочь. Даже предлагала самой заполнить посыльный)

Сегодня не поленилась и сходила с посыльным дочери к зав.отделением. Узнать кто должен заполнять неврологическую часть в посыльном листе?smile.gif Она так удивлено посмотрела и говорит, конечно невролог.
Невролог же отказалась заполнять, так как не хотела брать на себя ответственность. Это расшифровать ЭМГ , правильно переписать выписку генетика и тд. Я предложила заведующей посмотреть посыльный лист. После чего она обещала лично осмотреть дочь и взять ее амбулаторную карточку под контроль. Выйдя в коридор красавица-невролог прожгла меня взглядом)) И это только один из узких специалистов, дальше хуже. А еще есть МСЭ, которые глядя на халатное отношение поликлиники издеваются в два раза больше.
Вот такая вот петрушка)


У меня на МСЭ, в 18 лет, комиссия спрашивала сколько комнат в квартире, сколько у меня родственников, и как далеко от столицы находится бабушкин дом в селе)))
MiG-29
Цитата(Irene @ Feb 20 2016, 08:51 PM) [snapback]119335[/snapback]

У меня на МСЭ, в 18 лет, комиссия спрашивала сколько комнат в квартире, сколько у меня родственников, и как далеко от столицы находится бабушкин дом в селе)))

Это стандартные вопросы для статистики. Какой этаж, сколько комнат и членов семьи, есть ли балкон или лоджия и т.п.
Я второй раз проходил ВТЭК и всё аналогично.
Nera
Моя мама была терапевтом. Училась в Ленинградском медицинском институте. Так их профессор по терапии говорил - если врач зашел к больному и тому не стало легче, то это не врач. Может, вы скажете - мистика, но я считаю, что человек лечит себя сам (в тех случаях, когда болезнь вылечивается). И ему можно только или помочь, или помешать. Валера, вот сколько раз твоя Пуся помогала тебе выкарабкаться? Она и есть настоящий врач. А так ка таких людей единицы, а больных много, то и развелось докторов (не врачевателей) немерянно, которых к больным на пушечный выстрел подпускать нельзя. ИМХО
valeriy
Просто есть люди сильные духом, аурой своей или ещё можно сказать, у человека сильный Ангел - хранитель. Они относительно здоровы физически и абсолютно здоровы морально. и
И всегда готовы поделиться с окружающими. Неравнодушные они! Вот такие и становятся высококлассным спецами, и не только докторами. . . . Ныне таких мало осталось sad.gif
А равнодушный врач, это вообще нонсенс. Ранодушные люди, они сами больные напрочь wink.gif
Зуля
Цитата
Может, вы скажете - мистика, но я считаю, что человек лечит себя сам (в тех случаях, когда болезнь вылечивается).

Вы совершенно правы!
Цитата
У меня на МСЭ, в 18 лет, комиссия спрашивала сколько комнат в квартире, сколько у меня родственников, и как далеко от столицы находится бабушкин дом в селе)))

Ирина, хорошо, что у вас это в прошлом:)
Адепт
Скажите, пожалуйста, а какова приблизительно максимальная продолжительность жизни с Эрба-Рота? Может, кто знает? Реально ли дожить лет до 60, например?
уми
QUOTE(Адепт @ Feb 22 2016, 12:43 PM) [snapback]119379[/snapback]

Скажите, пожалуйста, а какова приблизительно максимальная продолжительность жизни с Эрба-Рота? Может, кто знает? Реально ли дожить лет до 60, например?

Вы такой вопрос задали писсимистичный. Человека может сбить машина, он может заболеть гриппом и умереть через несколько дней. Это же так сложно жить без проблем. А тем более миопатия плохо изученная болезнь. А в интернете разное пишут. Хорошо бы если никто не дал Вам точного ответа. А то как- то не посебе становится.
Фрося
Цитата(Адепт @ Feb 22 2016, 12:43 PM) [snapback]119379[/snapback]

Скажите, пожалуйста, а какова приблизительно максимальная продолжительность жизни с Эрба-Рота? Может, кто знает? Реально ли дожить лет до 60, например?


Мне примерно такой срок жизни и определили, когда в пять лет поставили Эрба-Ротта. Так что впереди у вас еще половина жизни, определяйтесь, как ее провести tongue.gif biggrin.gif
Адепт
Цитата
Вы такой вопрос задали писсимистичный. Человека может сбить машина, он может заболеть гриппом и умереть через несколько дней.

Почему пессимистический? Это напрямую касается моей жизни, поэтому хочется какой-то определенности. Конечно, форс-мажор по жизни никто не отменял, но в данном случае я это не учитываю. Беру, так сказать, резервы организма, его жизнеспособность при данном заболевании - насколько может хватить.

Цитата
Так что впереди у вас еще половина жизни, определяйтесь, как ее провести

Внесу поправочку - уже не половина жизни, это точно biggrin.gif Нет, я ищу с кем ее провести, а как - за этим, думаю, вопрос не станет tongue.gif
VITMAR
Ну знавал людей, которые доживали до такого возраста. Все очень индивидуально.
Натали-Я
а я бы и не хотела долго жить...грех конечно так говорить, но судя по прогрессу болезни самое оптимальное 60-65 и не дольше.
Serj
QUOTE(Адепт @ Feb 22 2016, 12:43 PM) [snapback]119379[/snapback]

Скажите, пожалуйста, а какова приблизительно максимальная продолжительность жизни с Эрба-Рота? Может, кто знает? Реально ли дожить лет до 60, например?

Тут и здоровые не доживают, а вы замахнулись biggrin.gif
Адепт
Цитата
Тут и здоровые не доживают, а вы замахнулись

Ну... здоровые для меня не пример для подражания biggrin.gif
Osa
Цитата(Адепт @ Feb 22 2016, 12:43 PM) [snapback]119379[/snapback]
Скажите, пожалуйста, а какова приблизительно максимальная продолжительность жизни с Эрба-Рота? Может, кто знает? Реально ли дожить лет до 60, например?
У меня Эрба. Когда мне было около 15 лет, профессор в МОНИКИ прямым текстом в моем присутствии маме сказал: от силы еще года 2 проходит, потом коляска. И не надейтесь что доживет до 20... Помню год находилась под впечатлением от его слов, такой депресняк был не рассказать...

Сейчас мне почти 55, у меня две внучки. Все еще хожу, правда только по квартире и с болью, но все таки на своих двоих smile.gif Доживу ли до 60 не знаю, как Бог даст. Но несмотря на боль и немощь пожить подольше очень хочется. Вообще много чего еще в жизни хочется biggrin.gif
Адепт
Цитата
Сейчас мне почти 55, у меня две внучки. Все еще хожу, правда только по квартире и с болью, но все таки на своих двоих

Искренне за Вас рад!
zhaklin
Насколько я знаю, Эрба не влияет на продолжительность жизни, никаких определенных сроков нет, все зависит от множества причин (побочных заболеваний, образа жизи и т.) и наследственности.
Ella
Моя мать умерла в 62 года, но не от конкретно миопатии, а от пролежней, которые появились вообще, честно говоря, непонятно от чего, она не была лежачей. Сердце работало до последнего чётко. Интоксикация пошла от пролежней. А так жила бы ещё , мне кажется, долго. Но слабела в последние месяцы очень быстро.
Натали-Я
Цитата(Адепт @ Feb 22 2016, 07:42 PM) [snapback]119392[/snapback]

Ну... здоровые для меня не пример для подражания biggrin.gif


Знаете, на этот вопрос может ответить только Господь Бог smile.gif Бывает здоровый человек в 25 лет бах и отошел в мир иной.А тут болеешь, да еще такими тяжелыми болезнями и будешь жить максимально долго, как только возможно. Еще ведь надо учитывать особенности организма. У кого послабее, а у кого крепенький. Так что...как говорит мой шурин: не торопи любовь wink.gif И вообще лучше не думать на эту тему. На все воля Божья!
Osa
Цитата(Адепт @ Feb 23 2016, 06:01 AM) [snapback]119433[/snapback]
Искренне за Вас рад!
Спасибо. Но я ведь написала не для того, чтобы похвастаться. Просто ответила на Ваш вопрос: "Есть ли жизнь на Марсе?" На своем личном примере ответила Вам, что ЕСТЬ biggrin.gif
omka
Ребята,посоветуйте, какие нам можно принимать антидепрессанты? Как-то страшновато за психику становится. За ночь голова совсем не отдыхает,как будто всё лишнее не уходит.Что-то читать очень сложно,голове тяжело.Всё очень раздражает.Пустырник пила.Посоветуйте пожалуйста.
Osa
Цитата(omka @ May 27 2016, 05:39 PM) [snapback]123501[/snapback]
Ребята,посоветуйте, какие нам можно принимать антидепрессанты? Как-то страшновато за психику становится. За ночь голова совсем не отдыхает,как будто всё лишнее не уходит.Что-то читать очень сложно,голове тяжело.Всё очень раздражает.Пустырник пила.Посоветуйте пожалуйста.
Я правда давно не пила ничего, но когда-то врач назначал мне Деприм и Афобазол. Но лучше сначала все же сходить к врачу за консультацией и проверить в норме ли у Вас гормоны.

Если депрессия не гормонального плана, то лучшее лекарство это любое увлечение, хобби, желательно с элементами творчества. Например вышивание, моделирование, просто рисование. Недавно наткнулась на ролик Джутовая филигрань. Обалденные вещи получаются и техника не сложная, то есть совсем не сложная. И джут при желании можно заменить на толстые нитки или любой другой шпагат, да хоть на жгутики из бумажных салфеток.
В общем как в анекдоте про поручика Ржевского: " главное ребенка занять!" biggrin.gif Я имею ввиду голову нашу, чтобы не оставалось времени на депресняк.

Выздоравливайте!
elka966
Цитата(omka @ May 27 2016, 05:39 PM) [snapback]123501[/snapback]

Ребята,посоветуйте, какие нам можно принимать антидепрессанты? Как-то страшновато за психику становится. За ночь голова совсем не отдыхает,как будто всё лишнее не уходит.Что-то читать очень сложно,голове тяжело.Всё очень раздражает.Пустырник пила.Посоветуйте пожалуйста.

Мне в свое время очень помог атаракс и сон наладится,а то просыпалась в три ,в четыре ночи и до утра лежала,думала,думала.И дневной сонливости с него нет.Единственное препарат рецептурный и сходить с него надо постепенно.Если просто поспать можно тенотен,его даже детям назначают.
Вредина
Всем привет! Не знаю, видели или нет https://youtu.be/Bg6uERJQEAk. Если есть у нас тут ютуб-пользователи, подпишитесь. Паренек из нашей банды. Да и видео, кстати годные делает. smile.gif
omka
Ребята,скажите ,какой у вас пульс? Вот у меня при моем немного пониженном давлении (90/78)-пульс 90. Это у нас у всех так? Чем это объясняется?
nfyz
У меня и 90, и выше бывает. Вообще, не помню, чтобы меньше 80 был. Было разок и 128-я испугалась. Но это у меня еще и чисто эмоциональное. + Эндокринолог-меня к ней как-то после экг послали, сдавать на гормоны, сказала что и от худобы. Часто бьется и от усталости.



Вообще, 90 - верхн грань нормы, и про пониженом оч даже бывает. Все норм это.
Зуля
Цитата
Ребята,скажите ,какой у вас пульс?

Сегодня 165/115/110(в норме 130/80 пульс 60-70)
Сказали еще раз ЭХО сердца сделать, плюс гемоглобин проверить, ну, и за почками следить.
Много от чего может пульс повышаться, надо обследоваться.
Irene
У меня тоже низкое давление - 85/60 когда хорошо, и 70/50 когда не очень. А вот пульс по разному. Бывает 60-70, а бывает до ста доходит. В спокойном состоянии конечно. А еще время от времени слышу сердцебиение в ушах.
Nata1
А еще время от времени слышу сердцебиение в ушах.
Ага тоже самое и у меня, так уже поднадоело, ляжешь спать а в ушах тук-тук. И к врачам обращалась, прокапала для сосудов и всё равно пульсирует. Я только вот из больницы лечение конечно предлагают никакое. С каждым годом всё хуже и хуже. Мне тут врач сказанула, что с миопатией мы в неврологию не берём пациентов только если человек ходил, а потом перестал. Я чуть было не выругалась, но промолчала)))
zhaklin
У меня тоже с пульсом проблемы были. Очень неприятно ощущение, я первый раз в жизни поняла, что значит слышать стук своего сердца, причем везде. Пульс был в спокойном состоянии 80-90, если что-то поделать минимальное, поднимался до 120. К врачу обращалась, таблетки выписывали, не помогали. Потом, когда с инсультом (сказали, что это тоже был симптом проблем с сосудами) в больнице лежала, проверяли сердце очень основательно, ничего не нашли, сказали, что связано с сосудами. После больницы еще раз обратилась к кардиологу, она мне прописала сотагексал. При чем сказала, что очень трудно найти именно свое лекарство. Обычно оно снижает давление, а если и так низкое ( у меня скачет, то низкое, то высокое), то не очень подходит. Мне сотагексал подошел отлично, я пила 2 раза в день по 1/4 самой маленькой дозы. Пульс успокаивался через 10-15 минут приема. Пила на протяжении 2 лет. Пульс нормализовался, сейчас бросила пить, только когда что-то активно делаю, чувствую сердце начинает "из груди выскакивать" тогда пью.

у меня всю жизнь был очень низкий пульс и считаю, что его спровоцировал прием Коэнзима. У меня всегда после него повышалась активность и сердце стучало как заведенное. Я пару лет принимала Коэнзим и считаю, что вот такая именно у меня побочка вылезла.

Вообще повышение пульса это не мелочи, не говоря уже о неприятных ощущениях и снижения качества жизни, и причин может быть очень много, обязательно нужно обследоваться и пить лекарство.
Mirinzelle
Да, непременно надо проверяться. Тахикардия, аритмия - это все не шутки.
Кстати, при тахикардии и давление может падать, сердце молотит, а нормального давления не создает. Самое опасное во всей этой ситуации это тромбы, коварная и очень грозная вещь...
Я уже 3 года кордарон принимаю, слава богу, пульс под контролем, в рамках положенного. Намного легче стало с ним, качество жизни повысилось.
zhaklin
Цитата(Mirinzelle @ Jun 6 2016, 02:32 PM) [snapback]123722[/snapback]

Да, непременно надо проверяться. Тахикардия, аритмия - это все не шутки.
Кстати, при тахикардии и давление может падать, сердце молотит, а нормального давления не создает. Самое опасное во всей этой ситуации это тромбы, коварная и очень грозная вещь...
Я уже 3 года кордарон принимаю, слава богу, пульс под контролем, в рамках положенного. Намного легче стало с ним, качество жизни повысилось.



Да мне и врач сказала, что давление и пульс могут совершенно не зависеть друг от друга и иметь совершенно разную природу. Без лечения никуда.
omka
Ребята,кто-нибудь элзепам принимал (при чувстве тревоги,страха,плохого сна?Я уже две недели пропила,врач сказал,что надо где-то месяц-полтора. Я вот за побочки боюсь.
nfyz
Игнацию попробуй.
omka
Вы для улучшения памяти пирацетам (ноотропил) принимаете?
Китти
Цитата(omka @ Jun 11 2016, 03:41 PM) [snapback]123809[/snapback]

Вы для улучшения памяти пирацетам (ноотропил) принимаете?

я принимаю пирацетам, мне помогает)
omka
Ребята,может у кого так было. совсем не могу смотреть или слышать телевизор,кажется ,что схожу с ума(передачи нормальные),громкость средняя. комп включаю минут на 20,больше не могу,голова устает воспринимать элементарное. Прописали грандоксин,элзепам на ночь. Так уже 3недели. Сдвигов почти нет(тревожность и страх вечером стали меньше) На улице бываю. Сплю днем много(пью еще тенотен и травы стресс-контроль) кавинтон стала пить третий день. Никаким рукоделием не могу заниматься(тоже ведь надо напрягать голову) Врач говорит,что это еще мало времени прошло,лечитесь дальше. Но мне-то ребята и в инете не посидеть,читать тоже напряг,тв-не могу,варежки вязать-и то не могу. я устала ребята,может кто-то такое проходил,поделитесь опытом, пожалуйста. Мысли уже разные в бошку лезут.
nfyz
Какая-то причина есть, стресс, событие какое-ниб? Или просто само началось?
omka
Даже не могу выделить что-то одно,скорее всего всё это годами копилось.Тут наверное играет роль моя замкнутость,была бы пообщительнее,выговаривалась.Пыталась быть поразговорчивей,но это как вроде вредишь своему организму,еще тяжелее становится. Завидую я людям,которые легко контачат. Кавинтон мне еще прописали,пью.
Lyntik
Было со мной нечто подобное,принимала циннаризин с глицином,очень помогло!Только эффект скорее накопительный при приёме,принимать желательно не меньше месяца.
Натали-Я
Меня тоже телевизор и музыка раздражает, вот уже года два....Ёжики, а может мы психи? blink.gif
Скорей всего у вас это копилось годами. Я за собой тоже самое замечаю. И тоже сейчас пью тенотен.
Не, а с чего оно не накопиться-то? С нашими болячками, дураком станешь. Так улучшения нет и даже не стоит все это дело на месте, а уж как задумаешь, что день грядущий нам готовит.... сразу курс успокоительных препаратов smile.gif
Адепт
Цитата(Натали-Я @ Jun 21 2016, 03:58 PM) [snapback]123990[/snapback]

Меня тоже телевизор и музыка раздражает, вот уже года два....Ёжики, а может мы психи? blink.gif

Психи те, кто смотрит и слушает этот поток... как бы помягче выразиться... Не буду выражаться, короче. rolleyes.gif Может наш организм самый-самый в борьбе за выживаемость в данных медиа-условиях biggrin.gif
Я, например тоже терпеть не могу, когда "вещает" телевизор. Когда же все мои домашние "сваливают", так для меня это вообще праздник! Люблю тишину и покой...
А вместо таблеточек нужно немного винца употреблять biggrin.gif biggrin.gif
omka
если в стрессе начать употреблять спиртное-однозначно будет алкоголизм.
Натали-Я
Цитата(Адепт @ Jun 22 2016, 07:21 AM) [snapback]124016[/snapback]

Психи те, кто смотрит и слушает этот поток... как бы помягче выразиться... Не буду выражаться, короче. rolleyes.gif Может наш организм самый-самый в борьбе за выживаемость в данных медиа-условиях biggrin.gif
Я, например тоже терпеть не могу, когда "вещает" телевизор. Когда же все мои домашние "сваливают", так для меня это вообще праздник! Люблю тишину и покой...
А вместо таблеточек нужно немного винца употреблять biggrin.gif biggrin.gif



Ну неспроста же святые отцы говорят: Бог не дает человеку испытаний больше его сил. Значит не такие уж мы и хлюпики! Выпловим, хоть и по ушки wink.gif
Изображение

дааа.....похож....

Винцо...это хорошо... rolleyes.gif
Адепт
Цитата(Натали-Я @ Jun 22 2016, 08:26 PM) [snapback]124027[/snapback]


Винцо...это хорошо... rolleyes.gif

...когда качественное и в меру biggrin.gif
Натали-Я
Цитата(Адепт @ Jun 23 2016, 04:13 PM) [snapback]124048[/snapback]

...когда качественное и в меру biggrin.gif


За меру можно даже не переживать, диагноз сам устанавливает количество употребляемого wink.gif
Если кратенько...чем сильнее конечности, тем больше горючего biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif
Адепт
Цитата(Натали-Я @ Jun 24 2016, 07:01 PM) [snapback]124069[/snapback]

Если кратенько...чем сильнее конечности, тем больше горючего biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif

Ну... Не знаю. rolleyes.gif Ведь конечности можно и не задействовать, ибо ходьба вприпляс не наш вариант, так как мы электрофицированы, а верхние конечности заменяются трубочкой того диаметра, под какой у тебя в данном случае имеется настроение biggrin.gif Так что закон прямой пропорциональности для нас НЕ РАБОТАЕТ ohmy.gif
Натали-Я
Цитата(Адепт @ Jun 25 2016, 05:25 AM) [snapback]124098[/snapback]

Ну... Не знаю. rolleyes.gif Ведь конечности можно и не задействовать, ибо ходьба вприпляс не наш вариант, так как мы электрофицированы, а верхние конечности заменяются трубочкой того диаметра, под какой у тебя в данном случае имеется настроение biggrin.gif Так что закон прямой пропорциональности для нас НЕ РАБОТАЕТ ohmy.gif


Опочки , опять повезло Изображение..... прям одни плюсы! Изображение biggrin.gif
valeriy
Опочки, это да - это надо беречь!
У меня, после всех перипетий с болячками и больничками, вроде стал организьм восстанавливаться. Прибавилось сил, стал набираться вес.... О!
Пью только коньяк, грамм 100-150, вечерком в прохладе и бутылочки две пивка, для полировки настроения....
Кстати, сосед на горе, живущий выше, метров на сто, классный Остеопат и Мануал. За две недели восстановил мой позвоночник. Это мне повезло....! И берет не дорого, 1500 Р/сеанс. К сравнению в Питере, по знакомству со всевозможными скидками, 2700 р/с. , И то только немного боль сняли, чтоб я смог сидеть за рулем, кое как.....Могу порекомендовать smile.gif И там, и здесь сделали по пять сеансов.
Сейчас, почти без корсета хожу, и спать могу на спине, и на правом боку теперь. До этого, ужас был. Спал как волк урывками, часа по два, на левом боку. Весь затекал до онемения с опупением. Расхаживался(почти на карачках), рассиживался и опять спать, обессиленный.... wink.gif
Вот так, как-то.... cool.gif
Serj
Ребята, а где Лаки?
Нужно пообщаться!
NaVa
QUOTE(Serj @ Jun 30 2016, 10:31 AM) [snapback]124349[/snapback]

Ребята, а где Лаки?
Нужно пообщаться!


В аську не отвечает? номер есть в его личных данных.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2018 IPS, Inc.