Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Шарко Мари
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Миопатия > Невральная амиотрофия Шарко-Мари
Страницы: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25
Айгуль
Привет всем! Я болею уже 22 года. Но пока держусь, а что делать. Хочу объщатся с людми близкими по болезни. Совет спрашивать даже не знаю о чем, вроде все прочитанно. Проста хочу поддержать всех, не унывайте и держитесь. biggrin.gif
rodnaya
Цитата(Айгуль @ Apr 23 2008, 07:36 PM) [snapback]25923[/snapback]

Привет всем! Я болею уже 22 года. Но пока держусь, а что делать. Хочу объщатся с людми близкими по болезни. Совет спрашивать даже не знаю о чем, вроде все прочитанно. Проста хочу поддержать всех, не унывайте и держитесь. biggrin.gif

Спасибо тебе Айгуль за теплые слова!Я тебе тоже желаю укрепления здоровья и много
много душевных сил.Пусть в вашей семье больше никогда никто не будет болеть этой
непростой болезнью. wub.gif
Зуля
Всем приветик!!!!!!!!я пока что новичок.У меня наследственная мотосенсорная нейропатия 2 типа тяжести- короче ШМТ. Инвалидность 3 группа.Болею 4 год.Хотела пообщаться с людьми с таким заболеванием.
родственица
Цитата(Зуля @ Feb 16 2009, 04:28 PM) [snapback]32639[/snapback]

Всем приветик!!!!!!!!я пока что новичок.У меня наследственная мотосенсорная нейропатия 2 типа тяжести- короче ШМТ. Инвалидность 3 группа.Болею 4 год.Хотела пообщаться с людьми с таким заболеванием.

Зуля, привет! Я хоть и не больна сама ЭТИМ, муж болен уже 25 лет, но соболезную изо всех сил! Пусть кончатся эти гадские болезни! А я в до 8го класса жила в Куйбышеве, и до сих пор полна воспоминаниями, школьными и о природе.
Зуля
Цитата(родственица @ Feb 27 2009, 04:35 PM) [snapback]33062[/snapback]

Зуля, привет! Я хоть и не больна сама ЭТИМ, муж болен уже 25 лет, но соболезную изо всех сил! Пусть кончатся эти гадские болезни! А я в до 8го класса жила в Куйбышеве, и до сих пор полна воспоминаниями, школьными и о природе.


Приветик Родственица!Вау,почти землячка! biggrin.gif Спасибо вам за поддержку.
Oleg 0111
Ребята , пожалуйста не ведитесь на лич. сообщения такого рода : Лечение невральной амиотрофии в клинике "Доктор Динман"
Сайт:www.nevrologia.nm.ru
эл.адрес:nevrologia@ukr.net . Некий Вадим наверно спец. зарегистрировался на форуме что б гнать всем такую пургу. Помоему эта тема перетерта достаточно, и не стоит обращать внимания на сообщения подобного содержания.
родственица
Цитата(olejkin @ Feb 27 2009, 09:28 PM) [snapback]33072[/snapback]

Ребята , пожалуйста не ведитесь на лич. сообщения такого рода : Лечение невральной амиотрофии в клинике "Доктор Динман"
Сайт:www.nevrologia.nm.ru
эл.адрес:nevrologia@ukr.net . Некий Вадим наверно спец. зарегистрировался на форуме что б гнать всем такую пургу. Помоему эта тема перетерта достаточно, и не стоит обращать внимания на сообщения подобного содержания.

Не повелась, потому как сам больной не на что не ведется biggrin.gif
Айгуль
Привет Зуля, Родственица! Я тут давненко не была. Приветствую всех новенких. Когда появляеться новенкие в наши ряди мне грустно, мне хотелась бы, чтобы нас стало меньше или вообще не было. Но, это от нас не зависить. Так что надо держаться всем и не переставая бороться с этой болезнью.
wolf2000
мне прописывали родоновые ванны. после них немножко стало лучше. правда и курс уколов и капельниц тоже был. и массаж. Кто то проходил родон? как он действует?
lucky
я проходил радон 3 раза
Толку никакого
"стало лучше" - это самовнушение в принципе от любой процедуры, особенно от приятной.
Точно такой же эффект даст обычная ванна (особенно если наговорить тебе что там супер-пупер новое средство которое_способствует_чему_то_там)
ЛараS
Цитата(lucky @ Apr 23 2009, 06:37 PM) [snapback]35294[/snapback]

я проходил радон 3 раза
Толку никакого
"стало лучше" - это самовнушение в принципе от любой процедуры, особенно от приятной.
Точно такой же эффект даст обычная ванна (особенно если наговорить тебе что там супер-пупер новое средство которое_способствует_чему_то_там)


lucky, дружище, самовнушение тоже хорошая вещь. Нам с нашей проблемой любой метод хорош, лишь бы ноги побежали, да руки окрепли.
J-J
Айгуль, добрый день!
Сегодня впервые увидела этот форум и решила зарегистрироваться! Первое, что увидела, это Ваше сообщение. Вижу, что "стаж" внушительный - 22 года. Я болею 12 лет. До недавнего времени все было более-менее нормально, но наступило ухудшение на одну ногу, что и заставило искать товарищей по несчастью.
Понимаю, что тему лечения здесь обсуждали много раз, но тем не менее хочу поинтересоваться, а как Вы боретесь с болезнью и поддерживаете себя?
У меня, если честно, уже наступило отчаяние.
Да_я_такая
Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии. На днях собираюсь заказывать его. Я обычно не возлагаю особую надежду на препараты, но в этот раз,когда мне про это рассказали, я, честно признаться, даже пустила скупую слезу )
Может кто-то его уже использовал?
http://www.b-tour.ru/keltican.html
простая
Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 09:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии.


Добрый день!

Наташа, а при рассеянном склерозе он показан? ( в аннотации это диагноз отсутствует)
Да_я_такая
Здравствуйте!
В принципе, этот препарат теоретически подходит и Вам, но точно сказать не могу и советовать его Вам не хочу, т.к. он стоит недешево. Слова мужа: "Я бы попробовал".
простая
Наташа, спасибо вам и мужу!!! smile.gif

Удачи и здоровья!
Да_я_такая
Не за что )
Вам тоже здоровья, рады были помочь!
РОМИНА
Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 09:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии.

ПРИВЕТ!
А ЭТОТ ПРЕПАРАТ ПОКАЗАН ДЛЯ ВСЕХ МИОПАТИЙ?
rolleyes.gif
J-J
Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 08:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии. На днях собираюсь заказывать его. Я обычно не возлагаю особую надежду на препараты, но в этот раз,когда мне про это рассказали, я, честно признаться, даже пустила скупую слезу )
Может кто-то его уже использовал?
http://www.b-tour.ru/keltican.html


Добрый день!

Вы случайно не знаете, подходит ли он при Шарко Мари?

Мне недавно назначили Тиоктацид. Но от него сильные головные боли.
Вы такой не пробовали? Голова болела?
Да_я_такая
Здравствуйте!

1.РОМИНА, KELTICAN-N подходит для всех миопатий.


2. J-J, у меня самой Шарко-Мари, поэтому я в этой теме и посоветовала этот препарат.
Значит Вам не подходит тиоктацид, у него есть хорошие аналоги- тиогамма, берлитион.
Айгуль
Цитата(J-J @ May 17 2009, 01:56 PM) [snapback]36075[/snapback]

Айгуль, добрый день!
Сегодня впервые увидела этот форум и решила зарегистрироваться! Первое, что увидела, это Ваше сообщение. Вижу, что "стаж" внушительный - 22 года. Я болею 12 лет. До недавнего времени все было более-менее нормально, но наступило ухудшение на одну ногу, что и заставило искать товарищей по несчастью.
Понимаю, что тему лечения здесь обсуждали много раз, но тем не менее хочу поинтересоваться, а как Вы боретесь с болезнью и поддерживаете себя?
У меня, если честно, уже наступило отчаяние.

Здравствуй! Извини, давненько я тут не была и сегодня увидела твоего сообщение( опять извиняюсь за фамиярность) и решила ответить. Первый несколько лет врачи лечили интенсивно, но потом сказали, что не лечиться и придеться проста поддержовать организм. Потом, я проста стала жить, детей растит, что я делаю до сих пор. В первый 10 лет меня тоже оделевало отчаяние, но я поняла, что, это мне не поможет и взяла себя в руки, если честно, я себя ианвалидом не чустьвую. smile.gif
Стас70
Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 09:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии. На днях собираюсь заказывать его. Я обычно не возлагаю особую надежду на препараты, но в этот раз,когда мне про это рассказали, я, честно признаться, даже пустила скупую слезу )
Может кто-то его уже использовал?
http://www.b-tour.ru/keltican.html


Есть еще похожий по составу препарат украинскокго производства, называется "нуклео цмф форте". Кто-то на форуме о нем писал. В России аналогов, к сожалению, действительно нет.
Стас70
Цитата(Стас70 @ May 19 2009, 07:22 PM) [snapback]36187[/snapback]

Есть еще похожий по составу препарат украинскокго производства, называется "нуклео цмф форте". Кто-то на форуме о нем писал. В России аналогов, к сожалению, действительно нет.


Упс, лекарство, оказывается, испанское, просто на Украине продается, а у нас нет.
Мариша
Я нуклео-ЦМФ форте купила, мне подруга из Украины привезла - в/м и в таблетках. Сделала один укол - поднялась температура до 39. Остальное побоялась, но хочу все таки еще раз попробывать...может совпало).
Наташа, а сколько KELTICAN-N" стоит, если не секрет)?
Да_я_такая
Мариш, привет ) А нуклео цмф в таблетках пьёшь?
А на счёт "Keltican N", в Германии упаковка стоит примерно 24 евро, но если покупать в нашей аптеке (привозят под заказ через 5 дней), то та же упаковка стоит примерно 120 евро ))
РОМИНА
Цитата(Да_я_такая @ May 20 2009, 09:05 AM) [snapback]36203[/snapback]

А на счёт "Keltican N", в Германии упаковка стоит примерно 24 евро, но если покупать в нашей аптеке (привозят под заказ через 5 дней), то та же упаковка стоит примерно 120 евро ))

ПРИВЕТ! А " в нашей аптеке" - это где? huh.gif
Да_я_такая
Например, здесь http://www.b-tour.ru/keltican.html
Фея
Натуль, а повредить этот Keltican N может? Что твой муж насчет этого говорит? В описании указано, что применяется при миопатиях, побочек вроде нет никаких. Но чем мы рискуем, если попробуем?
РОМИНА
Цитата(Да_я_такая @ May 20 2009, 04:55 PM) [snapback]36219[/snapback]

Например, здесь http://www.b-tour.ru/keltican.html

СПАСИБО!!! smile.gif
Да_я_такая
Фея, препарат не имеет побочных эффектов ) Мы ничем не рискуем, однако следует помнить, что человеческий организм индивидуален, поэтому как препарат будет действовать на Вас никто сказать не может. Даже на банальный аспирин существуют аллергический реакции (побочные эффекты , либо индивидуальная непереносимость). Если у препарата нет явных противопоказаний для Вас, то стоит попробовать. Но я бы конечно купила сначала 1 упаковку, а то мало ли, не подойдёт )
nfyz
Насколько я поняла, при том, что препарат подходит для "всех миопатий", всё-таки в бОльшей степени адресован тем, у кого невральная амиотрофия, так?
А вообще, дай Бог, чтобы помог. Буду лежать в июне на нашей местной кафедре, расспрошу про этот препарат. Может тоже в скором времени буду заказывать. cool.gif
Фея
QUOTE(Да_я_такая @ May 20 2009, 09:59 PM) [snapback]36240[/snapback]

Фея, препарат не имеет побочных эффектов ) Мы ничем не рискуем, однако следует помнить, что человеческий организм индивидуален, поэтому как препарат будет действовать на Вас никто сказать не может. Даже на банальный аспирин существуют аллергический реакции (побочные эффекты , либо индивидуальная непереносимость). Если у препарата нет явных противопоказаний для Вас, то стоит попробовать. Но я бы конечно купила сначала 1 упаковку, а то мало ли, не подойдёт )

Спасибо, Наташ. Может и решусь smile.gif
Uralochka
[Наташа ,скажите у меня Шарко Мари ,но аксональная форма ,подойдёт оно при моей форме?
рося
Есть доктор, который лечит Шарко-Мари, в сентябре будет принимать в Москве, можно записаться по телефоны 89055265139, или 89269004405, или 89153393868
ciaika
QUOTE(рося @ May 22 2009, 11:15 AM) [snapback]36277[/snapback]

Есть доктор, который лечит Шарко-Мари, в сентябре будет принимать в Москве, можно записаться по телефоны 89055265139, или 89269004405, или 89153393868


Рося.............ну ка расскажите нам подробней.............что за доктор то..........и какая у него методика........может о нем можно где нить в сети почитать .........????.......... dry.gif
Александр-I
Делал два курса в течении года с Нуклео ЦМФ форте.

Эфект:
по болезни - нулевой;
по деньгам - куча денег выброшены на ветер.
Да_я_такая
Александр, а у Вас Шарко-Мари?
J-J
Цитата(Айгуль @ May 19 2009, 02:53 PM) [snapback]36174[/snapback]

Здравствуй! Извини, давненько я тут не была и сегодня увидела твоего сообщение( опять извиняюсь за фамиярность) и решила ответить. Первый несколько лет врачи лечили интенсивно, но потом сказали, что не лечиться и придеться проста поддержовать организм. Потом, я проста стала жить, детей растит, что я делаю до сих пор. В первый 10 лет меня тоже оделевало отчаяние, но я поняла, что, это мне не поможет и взяла себя в руки, если честно, я себя ианвалидом не чустьвую. smile.gif


Айгуль, привет!
Спасибо за ответ!
Фамильярность это даже хорошо - общаться удобнее))))
Я себя тоже не чувствовала инвалидом до недавнего времени. Когда стала обвисать стопа на левой ноге (в итоге ходить неудобно стало), стала чувствовать.
Можно еще вопросы позадавать? (Если что, можно не отвечать, я пойму):
Детям не передалось?
Ортопеды что-нибудь дельное посоветовали? ( в плане удобства передвижения).
Александр-I
Цитата(Да_я_такая @ May 22 2009, 02:58 PM) [snapback]36290[/snapback]

Александр, а у Вас Шарко-Мари?

Да,у меня эта дрянь
J-J
Цитата(Александр-I @ May 22 2009, 02:55 PM) [snapback]36295[/snapback]

Да,у меня эта дрянь

Добрый день!
Можно на ты?
Давно болеешь?
Чем лечишься?
Александр-I
Цитата(J-J @ May 22 2009, 04:01 PM) [snapback]36296[/snapback]

Добрый день!
Можно на ты?
Давно болеешь?
Чем лечишься?

Если интересно зайди сюда http://www.aleks-1.by.ru/ там я писал как у меня всё начиналось
Фея
QUOTE(J-J @ May 22 2009, 02:51 PM) [snapback]36293[/snapback]

Когда стала обвисать стопа на левой ноге (в итоге ходить неудобно стало), стала чувствовать.
...
Ортопеды что-нибудь дельное посоветовали? ( в плане удобства передвижения).

Здесь, на форуме, уже обсуждали ортезы. Поищите через поисковик, может вам тоже подойдет.
ciaika
QUOTE(Фея @ May 22 2009, 04:26 PM) [snapback]36299[/snapback]

Здесь, на форуме, уже обсуждали ортезы. Поищите через поисковик, может вам тоже подойдет.


тема по ортопедическим средствам вот тут:

http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=19
J-J
Фея, Чайка, спасибо за ссылки!
рося
QUOTE(ciaika @ May 22 2009, 11:46 AM) [snapback]36279[/snapback]

Рося.............ну ка расскажите нам подробней.............что за доктор то..........и какая у него методика........может о нем можно где нить в сети почитать .........????.......... dry.gif


Я про себя писала что мне помогает. Конкретно про нео прочитать, наверное, вряд ли, а теоретические основы данной технологии лечения разработаны доктором, академиком РАМТН и РАЕН Гаряевым (http://www.**** и http://www.****
Айгуль
Цитата(J-J @ May 22 2009, 06:51 PM) [snapback]36293[/snapback]

Айгуль, привет!
Спасибо за ответ!
Фамильярность это даже хорошо - общаться удобнее))))
Я себя тоже не чувствовала инвалидом до недавнего времени. Когда стала обвисать стопа на левой ноге (в итоге ходить неудобно стало), стала чувствовать.
Можно еще вопросы позадавать? (Если что, можно не отвечать, я пойму):
Детям не передалось?
Ортопеды что-нибудь дельное посоветовали? ( в плане удобства передвижения).

Привет! Нет, детям не передалось. слава богу, они здоровы, но, в нашем роду болеет сестра родная и есть братя , который есть признаки эти болезни и у их детей проевляеться это болезнь.
Ника
Всем привет, тут есть один очень интересный сайт про заболевание ШМТ: http://users.livejournal.com/igel_ blink.gif
Посмотрите!!!!!!!!
Garry
QUOTE(Ника @ Jun 11 2009, 01:21 PM) [snapback]36792[/snapback]

Всем привет, тут есть один очень интересный сайт про заболевание ШМТ: http://users.livejournal.com/igel_ blink.gif
Посмотрите!!!!!!!!


И что в нем такого уж очень интересного?
альбина
Всем здравствуйте! Сестре мужа поставили диагноз амиотрофия мышц Шарко-Мари-Тута (не знаю какой тип). но это заболевание наследственное, а ни у кого из родственников, и со стороны отца и матери, этого заболевания или чего-то похожего нет. Такое может быть? врачи, при постановке диагноза, знали конечно этот факт. у нее есть надежда что может это что-то другое, и ее болезнь поддается лечению. как узнать точнее? могут ли симптомы ШМТ быть похожими на другое заболевание, полученное например в результате удара копчика в детстве? заранее спасибо.
Garry
QUOTE(альбина @ Jun 11 2009, 02:47 PM) [snapback]36795[/snapback]

Всем здравствуйте! Сестре мужа поставили диагноз амиотрофия мышц Шарко-Мари-Тута (не знаю какой тип). но это заболевание наследственное, а ни у кого из родственников, и со стороны отца и матери, этого заболевания или чего-то похожего нет. Такое может быть? врачи, при постановке диагноза, знали конечно этот факт. у нее есть надежда что может это что-то другое, и ее болезнь поддается лечению. как узнать точнее? могут ли симптомы ШМТ быть похожими на другое заболевание, полученное например в результате удара копчика в детстве? заранее спасибо.


Из описания:

QUOTE
Диагностика

Заболевании имеет характерные типичные внешние признаки: стопы с высоким сводом, слабость тыльного сгибания стоп, дистальные мышечные атрофии, сниженные сухожильные рефлексы, снижение чувствительности в дистальных отделах. Электрофизиологические исследования (электромиография) почти всегда показывают отклонение от нормы. Биопсия подкожного нерва применяется редко, хотя позволяет отдифференцировать ПШМТ 1 типа, к примеру, от проказы, васкулитов и амилоидной нейропатии.

Дифференциальный диагноз

Дифференциальную диагностику проводят с приобретенными нейропатиями при алкоголизме, дефиците витамина В12, сахарном диабете, заболеваниях щитовидной железы, поражениями нервной системы при ВИЧ-инфекции, васкулитах, проказе, нейросифилисе, паранеопластическом синдроме, интоксикации тяжелыми металлами, воспалительными и аутоиммунными нейропатиями (например, хронической воспалительной демиелинизирующей полинейропатией).

СТРАТЕГИЯ ОЦЕНКИ

Для уточнения конкретного типа ПШМТ необходимо обобщение данных анамнеза, в том числе семейного, общего осмотра и неврологического обследования, электрофизиологической диагностики и, при возможности , молекулярно-генетического исследования.

Семейный анамнез

Следует собрать информацию о наличии неврологической симптоматики в трех поколения семьи. Это может обеспечиваться как путем непосредственного обследования, так и путем изучения медицинской документации. В некоторых случаях - аутосомно-рецессивный характер заболевания, субклинические проявления болезни у кого-либо из предков, первичная мутация,- данные семейного анамнеза могут быть неинформативными.

Объективное исследование

При отсутствии четких анамнестических сведений следует исключить потенциальные причины приобретенных полинейропатий. Часто встречающиеся симптомы болезни - слабость дистальных отделов конечностей, снижение сухожильных рефлексов, характерная деформация стоп. При ПШМТ 1 (наиболее часто встречающемся подтипе ПШМТ) значительно снижена СПИ (скорость проведения импульса) по периферическим нервам.

Молекулярно-генетическое исследование

В настоящее время в клинике могут применяться методы идентификации мутаций нескольких генов, проявляющихся схожими фенотипами. Кроме того, использование «панелей» тестов может значительно снижать расходы на диагностику по сравнению с последовательным тестированием, особенно при анализе нескольких генов.


Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2020 IPS, Inc.