Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Где Пройти Обследование, Ребенок 7 Лет.
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Миопатия > Редкие и неопределенные формы
Vedik
Летом ребенку поставили предварительный диагноз "миопатия". Необходимо уточнить диагноз, форму и определиться, как нам лечиться. Посоветуйте, куда лучше обратиться, в какой медицинский центр? Нам 7 лет. Мы не из Москвы. Но обследование и консультацию хотим получить в Москве (у нас далеко не все врачи даже такое заболевание знают). В НИИ неврологии РАМН деток не принимают.
Может есть у кого-то опыт.
Будем очень признательны.
Прекрасно понимаю, что обследование и консультацию нам придется оплачивать. Именно поэтому хочется попасть в центр, где нас проконсультируют профессионально.
nina07
Цитата(Vedik @ Sep 10 2007, 02:46 PM) [snapback]20221[/snapback]

Летом ребенку поставили предварительный диагноз "миопатия". Необходимо уточнить диагноз, форму и определиться, как нам лечиться. Посоветуйте, куда лучше обратиться, в какой медицинский центр? Нам 7 лет. Мы не из Москвы. Но обследование и консультацию хотим получить в Москве (у нас далеко не все врачи даже такое заболевание знают). В НИИ неврологии РАМН деток не принимают.
Может есть у кого-то опыт.
Будем очень признательны.
Прекрасно понимаю, что обследование и консультацию нам придется оплачивать. Именно поэтому хочется попасть в центр, где нас проконсультируют профессионально.

Почитайте тему http://miopatia.ru/forum/index.php?showtop...amp;#entry20212
Можете посмотреть список медицинских центров http://miopatia.ru/index.php?go=Pages&in=view&id=16
Кабинет нервно-мышечных заболеваний есть в Детской Консультативной Неврологической Поликлинике (ДКНП) сайт http://www.neuro.net.ru/org/dknp/ Там же принимает доцент РГМУ Каменных Л.Н. по талончику от лечащего врача этой поликлиники. У них есть и хозрасчетное отделение, платный прием.
Еще вариант - обратиться в НИИ педиатрии на ул. Талдомской, адрес есть в разделе "Медицинские центры".
Лично я вожу сына на консультации в ДКНП, к Каменных Людмиле Николаевне.


Iria
В Питере как мне один генетик сказала в Отто миопатиями конечностно-поясными занимается Вахарловский, один приём около 700 р. Насчёт остальных форм не знаю...
Vedik
Спасибо большое, Nina07, за советы.
Позвонила в ДКНП и записалась на платный прием к Каменных. Прием стоит 900 руб., сказали обязательно нужно будет сделать ЭМГ (900 руб.). Возможно потребуются др. анализы, но это уже назначит доктор, если сочтет нужным.

Прием и ЭМГ можно пройти за 1 день, как сказали в поликлинике.
nina07
Цитата(Vedik @ Sep 11 2007, 12:06 PM) [snapback]20241[/snapback]

Спасибо большое, Nina07, за советы.
Позвонила в ДКНП и записалась на платный прием к Каменных. Прием стоит 900 руб., сказали обязательно нужно будет сделать ЭМГ (900 руб.). Возможно потребуются др. анализы, но это уже назначит доктор, если сочтет нужным.

Прием и ЭМГ можно пройти за 1 день, как сказали в поликлинике.


Очень хорошо. Какого числа пойдете? Потом не теряйтесь, расскажите о результатах: что покажет ЭМГ и какое лечение порекомендует врач мальчику (или девочке?).
стрелка
Цитата(Vedik @ Sep 11 2007, 12:06 PM) [snapback]20241[/snapback]

Спасибо большое, Nina07, за советы.
Позвонила в ДКНП и записалась на платный прием к Каменных. Прием стоит 900 руб., сказали обязательно нужно будет сделать ЭМГ (900 руб.). Возможно потребуются др. анализы, но это уже назначит доктор, если сочтет нужным.

Прием и ЭМГ можно пройти за 1 день, как сказали в поликлинике.

Привет! Можите обратиться в организацию " Надежда".Она на ходиться на ул.Ивана Сусанина.д.1. при областной психо-неврологической больнице.(телефон и оррес есть на этом сайте в полезных адресах).Я туда звонила.Разговаривала с ген. директором.У них можно за один день пройти невролога,генетика,ортопеда.Затем она вас могут положить в свое оделение при больнице.Сама я там не была .Ездила моя мама.Говорит ,что условия пребывания не очень комфортные.На счет эффективности лечения-не знаю.Но ,опять таки, моя мама разговаривала с теми ,кто там лежит и ей рассказали ,что положительный эффект есть.А именно: девочка 4 года.Диагноз миопатия (форму не знаю).Раньше постоянно падала,ходила мало и т.д.После нескольких курсов пребывания в этой областной больнице смогла сама пройти всю Красную площадь. Молодцы,что записались в ДКНП в Каменных.ЕЕ советуют,как хорошего специалиста во всей Москв.То,что это стоит 900 руб. вы особо не удивляйтель.Я делала своему ребенку 3 ЭМГ и платила от 1300 р. до 2000р.Если будут советовать идти в Невро-Мед,то туда идти не советую .Прием стоит очень дорого от 1500 и выше ,а толку 0.Все те же самые врачи работают и в Морозовской и в Филатовской больнице.
Так же я разговаривала с реабелитологоми из Республиканской больнице,что на Юго-западе.Они предлагают программу по Войту.Это относительно новый метод.Я своей девочке делала 10 сиансов(а нужно 20) и небольшой результат был.Сейчас нам поставили диагноз Спинально-мышечная Амиотрофия и я возможно опять нажну опять делать эту методике(но после консультации с генетиком).Если поедите в институт педиатрии,то можно обратиться к доктору Харламову.Мы у него были .Он вроде как заинтересован проблемой миопатии.Может докторскую решил написать?Лечь на обследования и лечения уда трудно даже платно.Отделение маленькое ,всего 4 или 5 комнат.Те,кто записываются сейчас -их паложат только в марте на основании очереди и естественно платно.Не знаю моджет заплатить больше?Каких-то специальных методик лечения миопатии у них вроде нет.Завтра мы еди м в генетический институт (там кстати тоже можно поставить диагноз и более точно) к доктору Дадали .Она там профи по миопатийным делам.Тоже будем узнавать ,геде и какие есть методики и какие препараты для лечения. Кстати я думаю.что вам тоже необходимо туда будет ехать ,если ЭМГ что-то покажет.У нас тоже сначало было подозрение на миопатию.ЭМГ этот диагноз исключила.Потом мы сдали генетику и диагноз установиви.Симптомы у этих заболевания очень похожи.Если будет что-то интересное,то напишу.Желаю вам удачи.И желаю,чтобы диагноз не подтвердился.Пишите и освоих результатах.
Vedik
У нас мальчик. Никита.
Записались на 5 ноября, предварительно. Билеты до Москвы еще не купили, поэтому возможно придется перенести. Планируем приехать на каникулах. Мы в этом году пошли в школы, поэтому не хотелось бы отвлекать его от учебы.
А сами мы из Алтайского края.
Спасибо за поддержку и советы.
Обязателно расскажем свою историю посещения доктора.
стрелка
Цитата(Vedik @ Sep 12 2007, 10:34 AM) [snapback]20276[/snapback]

У нас мальчик. Никита.
Записались на 5 ноября, предварительно. Билеты до Москвы еще не купили, поэтому возможно придется перенести. Планируем приехать на каникулах. Мы в этом году пошли в школы, поэтому не хотелось бы отвлекать его от учебы.
А сами мы из Алтайского края.
Спасибо за поддержку и советы.
Обязателно расскажем свою историю посещения доктора.

Обязательно,обязательно приезжайте в Москву.Школа не убежит.Он все потом наверстает.Детки все быстро усваивают.Если у вас дейсвительно есть подозрения на миопатию,то откладывать поездку нельзя.Это заболевание неизлечимо,но чем раньше начать реабелитацию,тем лучше можно сохранить те навыки ,которые сейчас есть.Главное,чтобы не было ухудшения.И обязательно запишитесь к генетику.Фамилию я вам писала.Адрес генетич.института:Москва,ул.Москворечье,д.1 тел.324-18-65,324-87-72,324-31-57.Как они принимают иногородних ,я не знаю,но вы позвоните и узнайте.По крайней мере там на основании анализа могут поставить точный диагноз.Расскажите,как проявляется болезнь вашего сынишки.Какие симптомы.Почему подозрения имено на миопатию?Чем он переболел до появления симптомов?

Цитата(Vedik @ Sep 12 2007, 10:34 AM) [snapback]20276[/snapback]

У нас мальчик. Никита.
Записались на 5 ноября, предварительно. Билеты до Москвы еще не купили, поэтому возможно придется перенести. Планируем приехать на каникулах. Мы в этом году пошли в школы, поэтому не хотелось бы отвлекать его от учебы.
А сами мы из Алтайского края.
Спасибо за поддержку и советы.
Обязателно расскажем свою историю посещения доктора.

Обязательно,обязательно приезжайте в Москву.Школа не убежит.Он все потом наверстает.Детки все быстро усваивают.Если у вас дейсвительно есть подозрения на миопатию,то откладывать поездку нельзя.Это заболевание неизлечимо,но чем раньше начать реабелитацию,тем лучше можно сохранить те навыки ,которые сейчас есть.Главное,чтобы не было ухудшения.И обязательно запишитесь к генетику.Фамилию я вам писала.Адрес генетич.института:Москва,ул.Москворечье,д.1 тел.324-18-65,324-87-72,324-31-57.Как они принимают иногородних ,я не знаю,но вы позвоните и узнайте.По крайней мере там на основании анализа могут поставить точный диагноз.Расскажите,как проявляется болезнь вашего сынишки.Какие симптомы.Почему подозрения имено на миопатию?Чем он переболел до появления симптомов?
Маргарита
У вас есть где остановиться в Москве ,родственники ,друзья?
Vedik
Всем большой привет с Алтая!
У нас все позади, сходили на прием к Каменных и к Дадали.
Каменных, посмотрев анализ крови КФК сразу сказала, что у нас есть только миопатический симптом. Она отправила нас к Дадали для уточнения диагноза. Елена Леонидовна для прояснения всей картины взяла у нас анализ ДНК. Сказала однозначно, что у нас нет миопатии Дюшена, потому что к 7 годам эта болезнь проявилась бы ярче и что наш мальчик слишком хорош (тфу-тфу-тфу) и совсем не похож на больного миопатией. Но миопатические симптомы она не исключила. Но всю картину прояснит анализ ДНК, который будет готов через 2 недели. Мы ждать результаты не стали. Улетели домой. Результаты анализа, объяснения и пояснения нам вышлют почтой, а также лечение, если такое потребуется.

Спасибо всем за советы и рекомендации.
Попали сразу к профессионалам и по назначению, которые смогли прояснить всю ситуацию.
До этого мы болели и лечились 4 года и ни один доктор не мог поставить точный диагноз.
4 года лечили геппатит, а оказалось мы зря "травили" организм.
На своем примере могу сказать следующее: если биохимический анализ крови АСТ и АЛТ высокие, а лечение печени не дает никаких результатов и нет улучшений, сдайте КФК и ситуация может проясниться. АСТ и АЛТ - это анализы, которые делают при подозрении болезни печени.
Snoopy
Рада за вас, здоровья Вашему сыну!
Yalo
Здравствуйте, скажите, о каком миопатическом симптом речь? Разве есть при симптоме повышение алт, аст и кфк, пусть и незначительное?
nina07
На данный момент ДКНП больше не существует. Доцент Каменных принимает в коммерческой клинике "Невромед" http://www.nevromed.ru/specialists/kamennyh
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2018 IPS, Inc.