Нашла старую выписку, единственную, в которой указана форма моей миопатии. Звучит как: "прогрессирующая мышечная дистрофия типа Роттауфа-Мортье-Бейера (возможно Дрейфус-Хагана) с высоким уровнем креатинурии"
В интернете ничего про эти формы не нашла, только в составе классификации, без описания.
У кого есть какая-то информация, описание и т.д. - пишите, плиз.

Л.П. Гринио в своей книге «Миопатии» выделяет редкие формы с поражением мышц плечевого пояса. Одна из них – форма Роттауфа-Мортье-Бауера.

То есть, как видишь, инфа тоже очень скудная

Вот по этой ссылке ещё есть немного http://www.ncmed.ru/words.php?id_w=1479&param=diag Нашел один из форумчан, спасибо ему.
Но, судя по всему, у меня не Роттауфа-Мортье-Бауера, поскольку поражены мышцы не только плечевого пояса, и ещё есть моменты, которые не сходятся. Больше похоже на миопатию Дрейфус-Хагана.

Люди, кто знает, как правильно пишутся фамилии этих ученых по английски, пишите сюда. Попробую тогда поискать на англоязычных сайтах. Ведь если миопатию как-то назвали, должно же где-то быть её описание.

Rotthauwe HW, Mortier W, Beyer H.

у меня тоже роттауфа- мортье-бейера.я из беларуси.унас это заболевание практически не лечат.мне 33 года и я 10 лет в одиночку борюсь с болезнью.ребята буду очень благодарен за любую информацию по
лечению от болезни. мой почтовый ящик GRIKOV1@RAMBLER.RU
помогите ребята!!!!

Серго, вся информация о существующем лечении (терапии) миопатии есть на сайте и форуме. Почитайте. Пока эта болезнь нигде не вылечивается, но постоянно идут исследования и пробуются новые методы. А вы не паникуйте и присоединяйтесь к нашей компании, вместе веселее

И то правда........ Серго.........присоединяйтесь к нам .............
паникой тут не поможешь................

никакой паники нет.я за 10 лет прошёл через такое что многим и не снилось.помимо болезни у меня на руках еще и бабушка после 2-х инсультов.я не могу тратить время и деньги на пустой трёп о лечении за рубежом.мне туда не попасть. у меня и в ближнее зарубежье нет денег съездить пролечиться.поэтому обращаюсь еще раз,ели кто то лечится как и я самостоятельно и у него есть хорошие результаты пишите мне на GRIKOV1@RAMBLER.RU
БУДУ ДЛАГОДАРЕН ЗА ЛЮБУЮ ИНФОРМАЦИЮ.С УДОВОЛЬСТВИЕМ ПОДЕЛЮСЬ СВОЕЙ.
И ЕЩЕ НА ЭТОМ САЙТЕ МНОГО ПУСТОЙ БАЛТОВНИ,МЫ ВСЕ В ОДНОЙ ЛОДКЕ И ВАМ ПОРА БЫ УЖЕ ПОНЯТЬ ЧТО У МНОИХ ОСТАЛОСЬ ОЧЕНЬ МАЛО ВРЕМЕНИ ЧТОБЫ ТРАТИТЬ ЕГО В ПУСТУЮ.НЕ ОБИЖАЙТЕСЬ НО ЭТО ОТКРОВЕННО. А ДЛЯ ТЕХ У КОГО ПАНИКА РЕКОМЕНДУЮ ПРОСЫПАТЬСЯ И ЛОЖИТЬСЯ СПАТЬ С МОЛИТВОЙ.ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!!!

Этим ты обидел многих людей.
Наверное не подумал, когда писал эту чушь.

На что мы должны тратить свое время , которого "ОСТАЛОСЬ ОЧЕНЬ МАЛО " ?
На глотание всяких таблеток и поиск несуществующего лечения ?
Так мы уже прошли этот этап (а ты видимо только начал)
Тебе ясно и четко сказали: ЛЕЧЕНИЯ НЕТ !
Не понимаешь ?
Так не обижай людей.
Мы тут живем, общаемся и не заморачиваемся паническим поиском последней таблетки.
И умираем. Да.
Не без этого.
Но лучше умереть живя, чем сдохнуть в бесконечных поисках с несбывшейся надеждой.
Ты веришь в Бога.
Смирение - вот что тебе нужно
Прими реальность и живи.
В любой жизни можно найти светлые стороны - главное взглянуть под нужным углом.

Рада за Вас Сергей ,что Вы не нуждаетесь в таком вот общении.............а для многих из нас - это единственная возможность не свихнуться от одиночества...............и для меня этот сайт не пустая болтовня ,а часть моей жизни .......................................

Этим ты будешь гордиться на других форумах, тут все ребята и девчата проходят через такое(!), что никому не пожелал бы.
Посмотрел фильм, прочитал книгу, пообщался с людьми! Это всё в пустую? Шо же нам тогда делать? А ну открой истину ; )


Для тех у кого паника, советую остаться с нами на форуме! Вы познакомитесь с ИНТЕРЕСНЕЙШИМИ людьми и через пару дней ваще забудете что такое паника : ) а если хотите тратить время в пустую (которого у вас нет), то идите молиться и искать эликсир молодости.

Снилось и ещё как снилось... и не раз ещё присниться... Только все по разному к этому относятся...

Если бы было лечение, давно бы все были здоровы... Кому охото болеть....

Не нравиться... не читайте... Так проще когда можно сказать что-то и тебя поймут, не просто сделают вид...

Что по Вашему не пустое??? На что надо тратить время...
Все что не делается нужно...


lucky я с тобой полность ю согласна...
ciaika, для меня пусть сайт не часть жизни... но уже дня не могу прожить что б не заглянуть и не узнать что и как у каждого из жителей...
Serj хорошо сказал про эликсир молодости

приношу извинения если кого задел "ПУСТОЙ БОЛТАВНЁЙ".под этой фразой я подразумевал не общение,я за общение двумя руками.не хужедругих знаю что такое одиночество.под "ПУСТОЙ БОЛТОВНЁЙ" я подразумевал обсуждение мед.статей и прочие разговоры о болезни которые ничего не дают.не надо зацикливаться натом что лечения нет.я был почти обездвижен заново учился ходить.купил тренажёр подобрал индивидуальный комплекс упражнений,питание.пусть я хожу с трудом но я могу стирать,колоть дрова пусть и на табуретке,ношу из колодца воду по два ведра и тд.я перепробовал множество рецептов из них за 10 лет было только пару медикаментозных.я предлагаю фразу "ЛЕЧЕНИЯ НЕТ"исключить из вашего лексикона,полагаю что каждый из нас за многие годы слышал не раз.общение это хорошо,это замечательно и очень необходимо,но ребята надо бороться.
и смотреь на жизнь реально не многие имеют деньги на лечение за границей.
ещё раз извиняюсь если когото обидел никоим образом не хотел этого.
повторяю, если ктото не зациклился на том что "ЛЕЧЕНИЯ НЕТ" и хоть както борется ичтото пробует делать и унего есть пусть маленький но положительный результат(пусть даже человек научился снимать боли без медикаментов) пишите на GRIKOV1@RAMBLER.RU побщаемся.смиряться нужно не с болезью,а с жизненными трудностями и делать вывод из каждой неудачи.ОБЩЕНИЕ ОЧЕНЬ НЕОБХОДИМО ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ ДРУГ ДРУГА,НО В БОРЬБЕ С БОЛЕЗНЬЮ ЭТОГО МАЛОВАТО,НО И НЕ МАЛОВАЖНО КОНЕЧНО.ИВЫ МНЕ ЕЩЕ ГОВОРИЛИ ЧТО Я ПЕССИМИСТ... ПРОСТИТЕ КОГО ОБИДЕЛ И ХРАНИ ВАС БОГ!

Серго, но почему вы изначально думаете, что вы тут самый умный и один боретесь? Я знаю здесь всех ребят получше, чем вы, поэтому у меня ваши заявления вызывают улыбку Болеть никому не хочется, поэтому каждый тут перепробывал кучу всяких методов, некоторые болеют вообще с детства (я, например, уже 33 года). Поэтому не нужно никого тут воспитывать, каждый живёт так, как считает приемлимым для себя и исходя из своих возможностей

Вы неверно ставите вопрос Это не зацикленность на том, что лечения нет, это признание реального положения вещей. И это не пессимизм, а реализм Вы в курсе, что миопатию не вылечивают даже за границей? Всё лечение сводится к приему витаминов, антиоксидантов, энергетиков и небольшой физической нагрузке. Но это не вылечивает болезнь, а лишь немного её замедляет! И я не понаслышке говорю, у меня близкая подруга лечилась за границей: и деньги нашли, и операцию там сделали, но она по-прежнему не ходит.
Поэтому, по моему мнению, гораздо честнее и мужественнее признаться себе в том, что лечения пока нет. И суметь (как сделали многие ребята здесь) принять это и жить дальше. Несмотря на болезнь. И продолжить радоваться, любить и быть любимым, жить полноценной жизнью. Это честнее и реалистичнее, чем откладывать нормальную жизнь до чудесного излечения. Вы понимаете, что мы можем его не дождаться?
И никто, естесственно, не собирается опускать руки. Все здесь пробуют новые лекарства, следят за новостями медицины, поддерживают своё здоровье. Вы бы это поняли, если бы прежде чем высказываться, почитали бы побольше форум. Вся информация и о принимаемых нашими форумчанами медикаментах, и о физических упражнениях, и о результатах лечения тут есть.

Не ругайте Серго! Многое в его словах- это эффект вхождения в коллектив. Ну типа " я моряк!... мне чайки какали на грудь!" Помнится, я тоже с грохотом сюда ввалился
Возрастное...пройдет

Аааа, вот теперь смутно припоминаю! Вы ТОТ САМЫЙ Андрей? Как же, как же, помним
Прально, не будем ссориться

А "чайки какали на грудь" - это вообще супер!
Я одну такую знаю даже, летает тут частенько

яа..яа



Фея...ну Вы эттта...жестко намякиваете пролетит вот ненароком.. Наша Чайка не такая она хорошая и добрая

НЕ стоит так уж наседать на Серго, он вообщем-то просто высказал свое мнение по наболевшуму вопросу. Просто мы зачастую как Райкин можем отметить, что тоже был молодой гарячий, сейчас потух, хотя дым еще идет иногда. .
Впрочем его рассуждения застаыили задуматься о том в чем нпаходить радость завтрашнего дня, в последние дни обреченность не дает радости бытия. Какое-то настроение как в песнях "Агыты Кристи".
"Я поцелую провода и не ударит меня ток..."

никто мне никуда не какал,какает моя лежачая бабушка,часто под себя,за которой мне нужно ухаживать(кто нибудь знает что это такое?).к томуже если я снова слягу за мной ухаживать некому,как и все эти годы.поэтому у меня просто нет друговго выхода,я должен хотя бы научиться сдерживать болезнь и жестокие приступы боли.у меня нет возможности даже просто отлежаться,даже если у меня температура.по вашему спокойствию делаю вывод что вам это незнакомо.насчёт "самого умного"-в священном писании сказано-мудрый в глазах своих,глупее самого глупого-и я этих слов стараюсь придерживаться.теперь вам понятна моя тревога(но не пессимизм).но то что фраза"ЛЕЧЕНИЯ НЕТ" заменена на "ЛЕЧЕНИЯ ПОКА НЕТ" уже хорошо.у многих заболевание наследственное и нужно думать о других.у мня еще есть брат и сестра.у них будут дети,не хотел бы я чтобы они прошли тоже что и я,не дай бог конечно.чем если что я смогу им помочь,расскажу им как я смирился с болезнью и наслаждался жизнью. за некоторую резкость в словах ещё раз прошу прощения.никого не хотел обидеть и уважаю всех кто на форуме за то что не сдались.да и за критику спасибо,в чём то вы тоже правы.постараюсь больше не рубить с плеча.просто я все свои проблемы вынужден был решать сам(болезнь,финансовые,бытовые и тд.),навепрное просто отвык от людей.всего хорошего ребята.ХРАНИ ВАС БОГ!

благодарю за понимание!

Миодистрофия Роттауфа-Мортье-Бейера

Относится к редким к Х-сцепленным формам мышечных дистрофий.
Характерной чертой болезни являются быстропрогрессирующие, ранние и значительно выраженные сухожильные ретракции и контрактуры.
Дебют болезни в 5-10 лет. Вначале мышечные атрофии развиваются в тазовом и плечевом поясах, проксимальных отделах конечностей и мышцах спины. Из-за контрактур формируется ходьба на носках, а затем невозможность сгибания позвоночника из-за фиброза мышц. парезы мышц выражены умеренно и в основном затрагивают плечевой пояс и дистальные отделы ног. Псевдогипертрофии отсутствуют. Интеллект сохранен.
Характерна кардиомиопатия с нарушением проводящей системы сердца. К 35-40 годам может развиться полная атрио-вентрикулярная блокада, что определяет летальный исход.
Содержание КФК значительно повышено и снижается в далекозашедших стадиях процесса.
Клинические проявления сходны с миодистрофией Эмери-Дрейфуса, но отмечается более диффузное распространение мышечных гипотрофий и большая скорость прогрессирования процесса и особенно безболезненные ограничения активных движений в шейном и поясничном отделах позвоночника.

http://neurology.mif-ua.com/archive/issue-2653/article-2681/

Миодистрофия Дрейфуса — Хогана относится к редким Х-хромосомным формам мышечной дистрофии. Заболевание начинается в возрасте 4—5 лет. Характеризуется ранним развитием ретракции и контрактур, слабостью лицевой мускулатуры, «восходящим» типом поражения, отсутствием псевдогипертрофий, контрактурой локтевых суставов, медленным прогрессированием, сохраненностью интеллекта, иногда кардиомиопатиями. Причиной смерти, наступающей в возрасте 30—40 лет, обычно является сердечная недостаточность.