Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Больницы и мед. центры
Форум по нервно-мышечным заболеваниям > Преодоление > Медицинские учреждения
Страницы: 1, 2, 3, 4
Smiley
Предлагаю здесь писать о личном опыте лечения в каких-либо больницах и медицинских центрах. Где вы наблюдаетесь? Как зовут врача? Координаты клиники (по возможности), общие впечатления. Что за курс лечения, какие препараты... и т.п. Рекомендовали ли бы вы обратиться к этому специалисту или нет?
Да_я_такая
Я несколько раз лежала в НИИ Неврологии, в отделении генетики. Меня там всё устраивает. Хотя мне особо сравнивать не с чем. Так что,тоже хотелось бы узнать, кто где лечится.
marri
Здравствуйте. Наблюдаемся Ассоциация "Надежда" при детской неврологическо й больнице на ул И.Сусанина Москва
Да_я_такая
Я всего 1 раз лежала в этой больнице. Впечателения от этой больницы остались плохие. Да, там хорошие врачи, хорошее лечение. Но условия там. . .
Smiley
А зачем там лежать? :) У нас такое заболевание, при котором лечиться можно и нужно дома (я так считаю). Я тоже наблюдаюсь в ассоциации "Надежда". Отношение врачей и их компетентность очень нравится. А вот насчет "лежания" там я не знаю. В отделении не была, не видела как там дела обстоят. Лично для меня длительное пребывание в больнице - это сильнейший стресс. Поэтому предпочитаю лечиться дома. Так пользы больше.
lucky
Лежал один раз в неврологической клинике г Харькова.
Специалисты, считаю для наших условий нормальные - диагноз поставили ! Правда дикий какой то : ни в инете, ни в справочниках не встретил даже упоминания о своей форме : "Гоффмана-Веландера"  ::)
Думаю они и сами не поняли что написали  :D
Лечения как такового не было.
Самое действенное - отдыхать в санаториях. Огромный прилив сил и настроения .  ;D
marri
Да, интересно смешали 2 формы в 1 " оппенгейма-вердинга гоффмана" и "кульберга-веландера"
*ПТИЦА*
Я у себя в городе лежала в 3 больницах, консультировалась у ведущего невропатолога  и что? на меня вообще смотрели как на кролика и хотели на мне диссертацию писать, но мы с врачом в доле не сошлись)смеюсь), меня даже показывали студентам, причем без моего согласия, а самое главное, что так толком и не определили форму этой дряни. так что как только мне дали 1 группу и отпала проблема с прохождением втэк, я больше ни на шаг не подхожу ни к каким стационарам. А в санатории, была и там, воспоминания о толкучке в очередях на процедуры, крутых лестницах и плохом питании в дикий восторг не приводят. единственное что, так это сами процедуры)))))) это да, тут я в восторге.
lucky
QUOTE

так что как только мне дали 1 группу и отпала проблема с прохождением втэк, я больше ни на шаг не подхожу ни к каким стационарам.

Тебе повезло  ;D
у меня 1 ая уже 6 ой год, а ВТЭК ежегодно. И каждый раз куча проблем с подготовкой документов. Оказывается перед каждым ВТЭКом нужно 2 раза лежать в больнице. А это сами понимаете нереально. Вот и приходиться взятки давать "лечащему врачу" (интересно, кого он лечит ? )  :D
Smiley
lucky, ты с Украины? Видимо там система подтверждения инвалидности другая. В России лежать в больнице необязательно (главное сдать пару анализов), а после нескольких (вроде 3-х) лет установления инвалистности, ее ставят уже не на год, а на 3, потом на 5, а потом и бессрочно могут поставить.

Птица, мне тоже такое знакомо. Когда тебя показывают толпе студентов - это просто отвратительно. Причем могли бы разрешения спросить, прежде чем делать из нас подопытных кроликов. Отвратительное ощущение. И при этом хоть бы общались мягко и по-доброму... с кошмаром вспоминаю тот консилиум у 70-летней профессорши, которая позвала еще и толпу студентов. Тьфу! ну что за врачи!
*ПТИЦА*
Smiley 
Страна непуганых идиотов.......Я так ругалась тогда, но им-то главное не мы, а наше физическое состояние для показа студентам, ну да флаг им в руки.....
А насчет инвалидности, мне дали первую группу сначала на 2 года, а потом сразу пожизненно, так что даже взяток не пришлось никаких давать, хотя 1 группу сначала не хотели давать, объясняя это тем, что я слишком молодая для этого))))
Зато мне нравится подход к безногим и безруким инвалидам, им приходится каждый год проходить ВТЭК, видимо есть возможность того, что конечности отрастут)))))))
*ПТИЦА*
lucky 
мдяяяяя, ну хоть в чем-то у нас умнее законы.......остается только сожалеть.(я про ваши порядки)
Smiley
Сегодня наткнулась в интернете на такое объявление:

Невропатолог-миолог, кандидат медицинских наук, доцент Динман Римма Валентиновна.

Лечение миопатий с атрофией мышц: спинальная амиотрофия Шарко-Мари, Верднига-Гофманна, Кугельберга-Веландер, Давиденкова, Эрба-Ротта. Лечение тяжелой наследственной нервно-мышечной патологии: врожденные миопатии, семейная атаксия Фридреха, семейная спастическая параплегия Штрюмпеля, торсионная дистония, болезнь Галлевордена-Шпатца, болезнь Коновалова-Вильсона, пароксизмальная миоплегия, миотония Томсена, Эйленбурга. Поддерживающая терапия при тяжелой миастении (miastenia gravis) как у оперированных больных, так и у не оперированных. А также заболевания, ведущие к нарушению функций ходьбы: детский церебральный паралич, рассеянный энцефаломиелит.

Обращаться по адресу:
Динман Р.В.
ул. Костенко, 15/19
г. Кривой Рог,
Украина
50027
тел. 74-11-60, 71-25-34
e-mail: gurovka@rambler.ru

Объявление с сайта http://puti.dp.ua/miopatiya.htm

Никто об этом враче не слышал? Написать чтоли.. узнать, что за лечение
lucky
Напиши. Наверно всем интересно.  ::)
Smiley
Написала. Ждем-с ответа. Где-то в интернете увидела, что этот врач лечит гомеопатией. Никто не пробовал гомеопатические препараты?
Smiley
Вот что мне ответила Римма Валентиновна:

"Методы лечения мною разработаны лично под руководством двух профессоров: профессора Пидпалого Г.П. и профессора Еноховича В.А..
Лекарства (уколы) я закупаю заграницей (Австрия, Швейцария), таблетки делаю сама из немецкого сырья.
Вся остальная информация появится для широкого круга читателей не ранее, чем выйдет моя монография по миопатии.
Для Вашего же лечения лично можете прислать на мой домашний адрес свою выписку (копию) и фотографии: вид спереди, сзади и как вы ходите (в купальнике), чтобы было видно где и как выражена атрофия мышц. Если вы находитесь недалеко можете приехать ко мне на консультацию, предварительно позвонив по тел.: 71-55-98 или 74-11-60. Принимаю я по субботам с 10 утра до 6 вечера.
Римма Валентиновна.

Мой адрес:
Динман Р.В.
ул. Костенко 15/19
г. Кривой Рог
Днепропетровская обл.
Украина
50027

--

Интересно... и загадочно. Что думаете по этому поводу?
W
То что лечение происходит гомеопатией, это наверняка...но я абсолютно ничего об этом не знаю. Хотя когда-то, что-то принимал гомеопатическое. В целом - тёмный лес.

По именам профессоров удалось найти только одно упоминание. В.А. Енохович (Кривой Рог), в составе редакционного совета Научно-практического журнала лабораторной диагностики...
вот линк: http://www.ld.org.ua/redaction.htm
Судя по оглавлениям статей, журнал довольно занятный, но ни одной статьи не выложено.

По имени врача предлагающего лечение, тоже ничего внятного нету, есть сообщение от неё же следующего содержаиния:
Вам поможет электрофорез с Лидазой
Один из читателей газеты обращается за помощью в лечении сухожилий пальцев, пальцы у него не выпрямляются.
То, что описывает читатель, называется контрактурой Дюпинтрена (это хирургическое заболевание). Электрофорез с Лидазой на область сухожилий поможет вам. А можно Лидазу просто колоть прямо в эти «наросты».
Р.В.Динман,
50027, Днепропетровская обл., г. Кривой Рог, ул. Костенко 15/19

линк: http://www.apteka.kr.ua/03/c1.htm

Сложно сделать какие-либо выводы. Я скептик в этом плане.
lucky
QUOTE

Сложно сделать какие-либо выводы. Я скептик в этом плане


Аналогично.
Настораживает "Лекарства (уколы) я закупаю заграницей (Австрия, Швейцария), таблетки делаю сама из немецкого сырья" впечатление что цену набивает.
хотя может у меня уже паранойя ?  ;D
Может спросить, были ли случаи излечения больных наследственной миопатией ?
А то "целителей" сейчас много, а вот исцеленых не наблюдается...
С другой стороны: А вдруг !  ::)
W
Меня тоже сначала насторожило. Потом вспомнил...или показалось что вспомнил  ;D, что все гомеопаты так делают, т.е. лекарства собирают на коленке из "расходников" :) Могу ошибаться...
Дело - ясное, что дело - тёмное!
*ПТИЦА*
могу сказать одно, я обращалась к местному гомеопату, некоторое время принимала гранулы, которые она мне давала, но сдвигов, которые предполагались не произошло, она проконсультировалась у гомеопата высшей категории, какого-то светилы, который приезжал к нам, короче он отказался меня даже смотреть, сказал, что дохлый номер......вот так.....
Yanta
QUOTE

за помощью в лечении сухожилий пальцев, пальцы у него не выпрямляются.
То, что описывает читатель, называется контрактурой Дюпинтрена (это хирургическое заболевание). Электрофорез с Лидазой на область сухожилий поможет вам.


Кто-нибудь знает, что такое "электрофорез с Лидазой" и с чем его "едят"? ( желательно бы наружного применения ;-) )
Я не разбираюсь. Но возникла простая мысль: раз это советуется от одного вида контрактуры, не подойдет ли и к другим, в частности, голеностопным контрактурам?
*ПТИЦА*
Yanta 
конечно, это наружное... обычный электрофорез с лекарством....делали мне такое в стационаре, как мертвому припарки....
W
О лидазе вообще, выбрал то, что думаю, касается некоторых из нас, а может и всех:
Речь идет об инъекциях:
Лечебный эффект проявляется размягчением рубцов, появлением подвижности в суставах, устранением или уменьшением контрактур, рассасыванием гематом; эффект более выражен в начальных стадиях патологического процесса.
http://med-lib.ru/bme/lek/DRUG1060.shtml

в любом случае, думаю САМОМУ лучше не эксперементировать, обязательна консултация.
Мариша
Я писала этой Римме Валентиновне - вот что она мне ответила:
"При Шарко-Мари у меня результаты одни из лучших (из всех миопатий).
Курс лечения на 3 мес. (уколы и таблетки) стоит 250 долларов. Обычно я провожу 4-5 таких курсов. Выслать можно мне русские (эквивалент) деньги, я здесь получу украинские, и вышлю Вам бандероль на Ваш адрес.
Или приезжайте за лекарствами. Они австрийские, в аптеках таких нет"
Даже не знаю.... ??? Деньги не маленькие, насколько можно доверять гомеопатии??
очень так же интересно будет почитать ее монографию - она высказала еще такой любопытный факт, что массаж мне вреден, хотя я еще ни разу во всей литературе не встречала такого мнения.
lucky
Ну если деньги есть, попробовать можно.  ;)
Я бы не стал, пока не удостоверился, что действительно есть излеченные с миопатией.
Года 4 назад я лечился - "супер эффективный, беспрецедентный метод лазерной имунно- коррекции, стимуляция  био-енергетического баланса и тд и тп " . Жулики натуральные. 600 баксов им подарил  >:( , сдвигов никаких, а долги только полгода назад отдал.
Хотя "гарантировали положительный результат" и уверяли что такая ерунда, как миопатия лечится "на раз" .
Вот после этого, как только начинают требовать большие деньги - я не верю. Хотя может и зря  ::)
*ПТИЦА*
http://www.sankur.uzhgorod.ua/sinjak/3.htm - санаторий))))
sad
В далеком детсве (лет с 4 до 10 примерно) ездил по снаториям (Пятигорск в основном), лежал в Саратовском ортопедическом институте (говорят очень хороший), в котором мне путем наложения ГИПСА в 9 лет исправляли контрактуру в коленях, типа чтобы можно было надевать аппарат. Последствия оного "лечения" думаю вы прекрасно представили... С тех пор живу по принципу: меньше врачей - больше здоровья. Ниразу пока ничто меня незаставило разуверится в правильности данного принципа. Вылечить не вылечат, а изувечить могут...
*ПТИЦА*
sad

полностью согласна))))))) тоже такого же принципа придерживаюсь))))) исключительно только по крайней необходимости, как сегодня к стоматологу))))))))
Scout
Всем доброе время суток!
Можете посоветовать московские мед.центры, учреждения, где можно провести полное обследование и курсы лечения?
Может быть порекомендуете из личного опыта?
Огромное спасибо!
marri
Если ребенок, то детская психонекврологическая больница в Москве на ул Ивана Сусанина, Неврологическое отделение. ТАм работают специалисты ассоциации "Надежда"
Snoopy
Взрослому тоже можно пройти обследование в "Надежде".

Scout, обратитесь туда
Москва, ул. Ив. Сусанина, д. 1
Президент ассоциации  Герасимова Наталья Львовна:
Тел. (095) 412-91-58
Да_я_такая
А вот меня очень устраивает НИИ Неврологии. Но людям, не проживающим в Москве, туда попасть сложно. Хотела я туда на лето лечь, говорили,что людей летом там мало. Приехала я туда. Сказали,что могут записать на октябрь-ноябрь ) Но есть коммерческий путь... 700 рублей в день + платные лекарства и анализы. А лежать нужно 21 день...так что...считайте сами ) Мы согласились ждать,когда место освободится. Через неделю позвонили и сказали,что молодым стараются помогать. А я ещё на врача учусь.... Учёбу пропускать не хочется. Записали меня на 15 августа ) Я счастлива. Хоть там меня заставят ЛФК заниматься.
Smiley
Да_я_такая, а можешь дать адрес этого НИИ и телефоны? Куда и к кому обращаться?
Да_я_такая
http://www.neurology.ru/address.htm

Извини,раньше не могла ответить, только сегодня выписали.
Т.к. я уже несколько раз там лежала, я уже знала сразу в какое мне отделение нужно и к кому обращаться. А тебе нужно позвонить в поликлиническое отделение, записаться на прием невролога и только потом будет решаться вопрос о госпитализации. Может, придётся ждать долго,т.к. желающих туда лечь очень много.
Удачи
Юра
Кто-нибудь проходил лечение в Медицинский центр «Эхинацея» http://ehinaceya.ru/healing/35/. Расскажите.
плюшкина
Юра
Кучеряво расписано. Если есть деньги и жаба не давит, почему бы не  полечиться, тока кажись отдых В Турции,  даже если лететь из нашей Сибири, и то дешевле обойдется :-
lucky
Мне кажется, очередной коммерческий развод "от медицины".
Рецепт прост:
берем любую фигню (стволовые клетки, эхинацею, гомеопатию, женьшень, да хоть дерьмо горного козла из Тибета)
создем сеть центров (клиник) по крупным городам.
Обставляем антуражем (аппаратура понепонятней, с компУтерами и проводками)
Хорошенько пиарим (газеты, телевидение, отзывы "чудесно излечившихся" и тд)
И начинаем грести бабки.  ::)
Smiley
А мне кажется, что это хорошая клиника. Никаких чудес они не обещают. Зато очень четко расписано, что входит в их курс лечения. Согласитесь, сейчас пока еще почти нет центров, которые проводили бы комплексное восстановление миопатов. В "Эхинацее" мне понравилось, что упор делается не только на медикаментозное лечение, но и на приобщение к навыкам самомассажа, физических упражнений. Это мы с вами привыкли лишь глотать таблетки и думать, что это должно помочь. В нашем случае нужна серьезная работа. Нужно не только таблетки пить, но и делать упражнения, массаж, избавляться от депрессий и комплексов. Если бы у меня были такие деньги, я бы в "Эхинацее" полечилась. Думаю, это действительно полезно.
lucky

По поводу Эхинацеи, трудно сказать.
Они еще по старинке лечат:
- "...несколько миопатий" и все смешали в кучу.
- до сих пор лечат анаболиками,
-дают нагрузку на повреждающиеся мышцы???, и т.п.
Меня берут сомнения.
С уважением
Евгений


Это с группы миопатия пост.
Smiley
Да, я внимательно читала. Я бы не сказала, что по старинке лечат. Подходя виден комплексный. Это здорово! Уже то, что они понимают необходимость особенного массажа - это огромный плюс. Мне в моем городе пока не удалось найти ни одного грамотного массажиста, который бы знал, как работать с миопатами. В результате обычный массаж нас только калечит. То же самое с физ. упражнениями. Физические упражнения тоже должны быть дозированы, но они же все равно необходимы даже при разрушающихся мышцах! Надеюсь, что они могут находить эту "Золотую середину".

-----------------

Лечение миопатии - питание.

Миопатия приводит к потере мышечной ткани. Задача пациента и доктора - успевать эту потерю восстанавливать. Известно, что для роста мышц требуется белок, но не все знают какой, в каком количестве и режиме. Мы рекомендуем принимать питательные смеси в виде аминокислот, с добавлением витаминов и L-карнитина. Дозы рассчитываем с учетом веса, возраста пациента и состояния желудочно-кишечного тракта.

Нередко белки по какой-то причине не усваиваются из желудочно-кишечного тракта и прием белкового питания не приводит ни к чему, кроме проблем с пищеварением. Информацию о качестве усвоения белков можно получить в результате копрологического исследования кала. Поскольку питание - важная составляющая лечения миопатии, мы в этих случаях обязательно лечим причину нарушения усвоения белков (снижение экскреторной функции поджелудочной железы, воспаление слизистой кишечника и т.п.).
Лечение миопатии - физиотерапия.

В результате длительного течения миопатии на месте погибших мышечных волокон образуются включения жировой и фиброзной (рубцовой) ткани, которые препятствуют работе мышц и могут вызывать мышечную боль. Для рассасывания этих включений и применяется физиотерапия.

Кроме того, при миопатиях могут формироваться контрактуры - структурная перестройка и снижение объема движений в суставах и мышцах. Здесь физиотерапия так же один из основных методов лечения.

В нашей клинике применяются 2 метода физиотерапии: обертывания и электрофорез с ферментными (протеолитическими) препаратами. Протеолитики оказывают мощное рассасывающее действие на фиброзную и поврежденную ткань, не затрагивая здоровых мышечных волокон. Для обертываний используется состав на основе натуральной желчи, а для электрофореза - на основе папаина.

Электростимуляция мышц при миопатиях применяется лишь в некоторых случаях, когда отдельные мышцы настолько слабы, что невозможно выполнение даже элементарных движений. Электростимулятор заставляет мышцы сокращаться независимо от наличия/отсутствия произвольного усилия пациента.

Мы выполняем физиолечение в клинике и обучаем пациентов самостоятельному выполнению физиопроцедур в домашних условиях. Стоимость простого аппарата для электрофореза в магазинах медтехники 3700-4000 рублей, а электромиостимулятора от 3000 рублей.
Лечение миопатии - массаж.

Стандартные методики массажа не совсем подходят для лечения миопатии. Кроме того, эффект массажа напрямую зависит от правильности его выполнения. К сожалению, нам регулярно приходится видеть пациентов после курса массажа с абсолютно непроработанными при массаже проблемными мышцами.

Правильный массаж при миопатии начинается с определения неэластичных, уплотненных, ослабленных участков мышц. Именно на эти участки и должны быть направлены основные усилия при массаже. Причем требуется сочетание тонизирующего массажа на ослабленные участки с расслабляющим, растягивающим и рассасывающим на уплотненные участки мышц.

Если имеется слабость дыхательной мускулатуры, выполняется массаж грудной клетки для облегчения дыхательных движений.

Мы выполняем массаж в клинике и обучаем родственников пациентов самостоятельному выполнению массажа в домашних условиях. Если пациент находится на лечении без сопровождающих, обучаем самомассажу.
Лечение миопатии - гимнастика.

Гимнастика при миопатии имеет свои особенности. Дело в том, что при миопатии, из-за слабости той или иной мышцы, вместо нее в движение могут включаться другие (мышцы синергисты и др.). В результате возникает неправильный паттерн движения, который не только не приводит к желаемому эффекту, но и может повредить другие мышцы, суставы или межпозвонковые диски. По этой причине гимнастика при миопатиях основана на изолированном включении отдельных мышц.

До сих пор не удалось создать единую систему гимнастики для миопатов, т.к. тонусно-силовой дисбаланс мышц у каждого пациента различен. Упражнения приходится подбирать и дозировать индивидуально каждому пациенту.

В дальнейшем гимнастика выполняется в домашних условиях в паре с помощником или самостоятельно. Мы обучаем выполнению гимнастики в ходе лечения.
Лечение миопатии - психотерапия.

Начало клинических проявлений миопатии и последующие ухудшения, как правило, провоцируются психическим стрессом. Более того, миопатия сама по себе - тяжелый психический стресс. На фоне миопатии часто развиваются вторичные депрессии с апатией и нежеланием заниматься своим здоровьем. А это ведет к прогрессированию болезни и возможной гибели пациента.

Поэтому мы проводим нашим пациентам курс психотерапевтического лечения. Наши пациенты становятся более устойчивыми к психическим раздражителям, становятся активнее, позитивно относятся к лечению, и это незамедлительно сказывается на работе мышц.

Кроме того, мы обучаем пациентов специальным психотехникам для работы с собственными мышцами.

При наличии признаков депрессии возможно назначение современных антидепрессантов (селективные ингибиторы обратного захвата серотонина, такие как Ципралекс, Флуоксетин и др.). Эти антидепрессанты не снижают, а повышают активность пациента и настроение, не вызывают мышечной слабости.
Ирина
Все, что прочитала довольно убедительно и со стороны медицины все в обем-то верно. За исключением мелких неточностей. Так что кто знает... По поводу питания, то сама в определенные периоды пользовалась белковыми смесями, а упомянутый там L-карнитин является основным действующим веществом таблеток "милдронат", которые рекомендуют для спортсменов для наращивания мышечной массы. Я пью эти таблетки регулярно и с очень неплохими результатми (не скажу, что лучше работают мышцы, но чувствую себя лучше).
lucky
Все что они предлагают - достаточно традиционное лечение, за ДУРНЫЕ деньги.
За такую сумму. вы себе дома наймете персонального массажиста. который специально выучит специальные приемы. специально для вас :)
Про препараты я уже молчу. за такие суммы можно пить год. а не месяц.
Так что извините. это для миллионеров.  ;)
Snoopy
Мне так показалось, что эта программа рассчитана в основном на «новичков» и их родителей, причем не бедных. Когда человек столкнулся с этой проблемой недавно, толком не знает как лечиться, какую гимнастику применять, массаж. Вдобавок прогресс заболевания может подорвать и не только физические силы, но и душевные. Здесь важно не «опускать руки» и не отчаиваться, применяя, как предлагается, специальные психотехники. В общем, они обобщили имеющиеся знания о лечении миопатии и создали определенную систему. Правда деньги берут за это немалые  >:(
Garry
ФЕДЕРАЛЬНЫЙ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ПРИ ИНСТИТУТЕ КЛИНИЧЕСКОЙ ГЕНЕТИКИ МГНЦ РАМН

    Федеральньм центром по медико-генетическому консультированию является Институт клинической генетики Медико-генетического научного центра РАМН. В Научно-поликлиническом отделении Института, которое было создано примерно 15 лет назад Н. П. Бочковым и С. И. Козловой, произошли в последние годы существенные изменения, которые позволяют ему в большей степени выполнять функции ведущего медико-генетического учреждения России. Отделение расположено на базе Детской республиканской клинической больницы, крупнейшей детской больницы России, в которой функционирует 37 отделений и которая является базой Российского медицинского университета. Все это обеспечивает очень высокий уровень лечебно-диагностической работы в больнице и существенно расширяет диагностические возможности научно-поликлинического отделения Института. Традиционно это отделение осуществляет прием больных и семей с целью уточнения диагноза врожденного или наследственного заболевания, определения риска рождения больного ребенка и выбора метода пренатальной диагностики. Это касается не только семей, обратившихся за консультированием в отделение, но и больных и их родителей, госпитализированных в больницу. Необходимо подчеркнуть, что абсолютное большинство услуг, предоставляемых семьям с наследственной патологией, направленных медико-генетическими учреждениями России, осуществляется бесплатно. Диагностика осуществляется с помощью современных методов клинического обследования, включая использование компьютерных программ, таких как Лондонская база данных по дизморфологии и программа диагностики примерно 15000 наследственных синдромов, созданная в Центре, биохимического, цитогенетического и молекулярно-генетического исследования. Молекулярно генетическая диагностика наследственных болезней выполняется Лабораторией ДНК-диагностики Института (д.б.н.О.В.Евграфов). Молекулярно- генетические методы используются для диагностики таких заболеваний как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна и Беккера, прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, спинальная амиотрофия Вердниг-Гофманна, Кугельберга-Веландер, невральная амиотрофия типа Шарко-Мари, хорея Гентингтона, атаксия Фридрейха, синдром Мартина-Белла, муковисцидоз, адрено-генитальный синдром, фенилкетонурия. Перечень заболеваний постоянно расширяется в результате внедрения зарубежного опыта и собственных научных разработок в этой области. Биохимическая диагностика наследственных болезней наиболее мощно развита для лизосомных болезней накопления, для диагностики нарушений аминокислотного и углеводного обмена используются в основном скринирующие методы. В последнее время, лаборатория наследственных болезней обмена веществ, на базе которой реализуется биохимическая диагностика (проф. К.Д.Краснопольская), расширила спектр диагностируемых наследственных болезней за счет болезней клеточных органелл, в частности, митохондриальных и пероксисомных болезней, налаживается диагностика органических ацидурий различного происхождения. Значительно расширились также возможности цитогенетической диагностики хромосомных болезней за счет использования прометафазного анализа хромосом практически рутинно, а также молекулярно-цитогенетических методов в диагностике ряда наследственных синдромов. Цитогенетическая диагностика обеспечивается на базе лаборатории клинической цитогенетики (проф.Н.П.Кулешов). В случае необходимости беременные направляются на пренатальную диагностику. При обнаружении патологии у плода беременность берется под наблюдение, осуществляются мероприятия по лечению или прерыванию беременности, проводится синдромологическое исследование с помощью эхографических методов, где сотрудники Лаборатории пренатальной диагностики Института (д.б.н. Т.В.Золотухина) накопили уникальный опыт в диагностике хромосомной и менделирующей патологии. Пренатальная диагностика проводится инвазивными (биопсия хориона, амниоцентез, кордоцентез) и неинвазивными (УЗИ, иммуноферментный анализ крови матери) методами. Такая совокупность методов позволяет исключить наличие у плода ряда врожденных и наследственных заболеваний на ранних сроках беременности и добиться рождения здорового ребенка. Научно-поликлиническое отделение осуществляет свою работу в тесном сотрудничестве с целым рядом государственных и коммерческих медико-диагностических и научно-исследовательских учреждений, что делает доступным для пациентов и их семей широкий спектр самых современных консультативных и медицинских услуг. Еженедельно в научно-поликлиническом отделении в пятницу в 14 час. проводятся клинико-генетические конференции, на которых проводится разбор семей, прошедших через отделение. или рассматриваются некоторые проблемы медико-генетического консультирования.
Зав. Научно-поликлинического отделения Института клинической генетики д.м.н. А.Н.Петрин

Лаборатория ДНК-диагностики:

115478 Москва, ул. Москворечье, д.1. В здании Медико-генетического научного центра на 1 этаже (как войти в здание - направо), 116 комната, Лаборатория ДНК-диагностики.
Схема проезда
Проезд:
Ст. метро «Каширская» (выход из 1 вагона из центра), далее пешком вдоль забора, поворачивая вместе с ним на ул. Москворечье. Войти в ворота.

(095)-504-31-66 Лаборатория
(095)-727-95-02 Генеральный директор
факс (095)-324-81-10

e-mail:dnalab@rol.ru, dnalab@online.ru

Сайт в Интернете:http://www.dnalab.ru/constr/www.dnalab.ru
невролог
Если вопрос стоит о диагностике миопатии или мониторировании активности процесса, надо делать качественную игольчатую электромиографию, ее делают хорошо только в центре Гехта (152-25-25). По уровню спонтанной активности на ЭМГ можно существенно точнее, чем по уровню КФК судить о реальной активности процесса и о эффективности курсов лечения.

По поводу электромиостимуляции - отрицательные эффекты от нее мы видели, положительных - ни разу.

Лично мои больные принимали с положительным эффектом тиоктацид (эспа-липон, это все альфа-липоевая кислота), креатин, L-карнитин, коэнзим-Q10, белковые коктейли из атлетических магазинов, даю еще вит Е в больших дозах.

По поводу стероидов (метипред меньше всего осложнений дает) - они действительно через месяц приема уменьшают активность процесса, но все-таки их назначение неоправданно, так как замедление процесса временное, а осложнения слишком серьезные. Тем не менее, если вам назначают курс преднизолона (или метипреда), следите, чтобы хотя бы прием был правильный - всю дозу утром, запивая молоком, через день.

По поводу анаболических стероидов - здесь вроде все уже умные, но повторю для "новичков" - их принимать нельзя, они дают временный эффект с увеличением мышечной массы, но далее следует резкое ухудшение состояния.

По поводу физической нагрузки здесь тоже все вроде уже умные: основной тезис - ежедневная нагрузка на все группы мышц небольшой интенсивности (до легкой усталости), лучше несколько раз в день понемногу, чем длительная зарядка один раз в день. Особенное внимание наиболее слабым мышцам - обычно их либо недотренируют, тогда в них плюс к болезни еще и атрофия от бездействия возникает, либо перетруживают, тогда они просто тихо атрофируются. Для совсем новичков - ни в коем случае не пытаться  "накачать" мышцы.

Массаж на мой взгляд надо осваивать самим (или родственникам). Массажистку постоянно держать при себе не будешь, да и большинство из них неправильно его делают (или излишне разминают мышцы, что вызывает их разрушение, или вообще до них не достают, одну подкожную клетчатку мнут).

Разработка контрактур - только на теплых конечностях, на холодных - происходит микротравматизация сухожилий, после чего они стягиваются еще больше.
lucky
невролог

Спасибо !
Люблю определенность  ;)
Garry
Здравствуйте.
Уважаемый "невролог"! Если Вам не трудно, загляните, пожалуйста, еще вот сюда:
http://groups.rambler.ru/groups/rambler.he...ess/443808.html
Быть может у Вас будет возможность отвечать на какие-то вопросы или высказывать мнения по каким-то обсуждаемым темам.
С уважением,
Garry
невролог
Гарри: заглянула на ваш сайт, боюсь, что на два сайта сразу меня не хватит, давайте пока здесь пообщаемся, а там видно будет.

Не могла, разумеется прочитать все сообщения, возможно это мнение здесь уже высказывалось.

Это почти крамольная вещь, я бы вслух ее произносить даже не стала. Хочу сказать по поводу курсов АТФ - их до сих пор назначают многие даже именитые врачи. Смысла в назначении АТФ нет ни малейшего, только эффект плацебо. Дело в том, что те дозы, которые мы вводим (1-2 мл) - капля в море, в сутки вырабатывается и разрушается количество АТФ в тысячи раз большее, даже у миопатов, поэтому те 1-2 мл не играют никакой роли в патогенетических механизмах работы мышцы. С тем же успехом можно вводить чистый физраствор.
Garry
Уважаемая невролог!
Посмотрите, пожалуйста, личное сообщение.
Спасибо.
lucky
невролог  про АТФ

А сколько мне дырок сделали, пардон, в заднице !!!  :o
Плацебо, елки- палки...  :D

Вы рушите последние капли доверия к нашим провинциальным врачам  ;)
Мне АТФ выписывают ведрами.
Еще оротат калия. и витамин B1.
Других лекарств мой невропатолог наверно не знает. И не хочет. Я ему пытался пару распечаток из инета подсунуть с инфой, чтобы помог разобраться. Так не стал читать :(
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Форум IP.Board © 2001-2018 IPS, Inc.