IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Украинские Реестры Пациентов Со Сма И Пмдд
Гость_Garry_*
сообщение 11.11.2011, 11:24
Сообщение #1





Гость






QUOTE
Зачем регистрироваться?

Для тех, кто затронут проблемой СМА будут предоставлены новости, касающиеся деятельности ДСМА, сотрудничающих организаций, информация о новых методиках терапии, советы, ссылки на публикации. Вы будете включены в украинский реестр, из которого, в первую очередь, будет осуществляться набор в клинические испытания. Для первичной регистрации Вам необходимо заполнить анкету с обязательными полями, отмеченными Чем полнее вы отобразите вашу информацию и контактные адреса, телефоны, тем быстрее вы сможете получить необходимую информацию

Украинский Реестр пациентов со СМА

Мы приглашаем Вас принять участие в Украинском Реестре пациентов со Спинальной Мышечной Атрофией. Данная регистрация также будет являться частью европейского реестра TREAT-NMD, в Украине реестр создается под эгидой Харьковского Фонда «Дети со СМА». TREAT-NMD – международная инициатива ведущих европейских специалистов в области нервно-мышечных заболеваний. Проект направлен на улучшение медицинского обслуживания и разработки методов лечения пациентов с такими нервно-мышечными заболеваниями как Спинальная Мышечная Атрофия (СMA). TREAT-NMD способствует сотрудничеству в этой области ученых и врачей практиков для продвижения испытаний и применения новых методов лечения нервномышечных заболеваний. Также, для этих целей устанавливаются тесные связи с компаниями производителями лекарственных препаратов и привлекаются различные организации, созданные самими пациентами. Деятельность объединения, также, включает программы поддержки обучения и образования врачей и больных/их родственников. Одной из задач проекта TREAT-NMD является поиск способов лечения для особо редких нервномышечных заболеваний лечение, для которых рассчитано на определенный генетический дефект. Некоторые из них настолько редки, что только несколько пациентов в Европе могут быть кандидатами на лечение новыми методами. Наличие актуальной информации о таких больных сделает возможным апробацию новых методов лечения и даст таким больным единственный на сегодняшний день шанс улучшить свое состояние. Реестр, также, поможет исследователям дать ответ на вопрос о распространенности СMA в странах Европы и с его помощью будет облегчено распространение среди врачей и пациентов последней информации касающейся лечения их болезни и улучшения повседневного ухода Создавая международные реестры пациентов, сеть поддерживает международный центр координации клинических испытаний в Германии, который поможет уведомить фармацевтические компании, интересующиеся запуском клинических испытаний. Среди других аспектов деятельности сети - создание биобанков, которые снабдят исследователей ресурсами для развития ультрасовременных терапий, доступных врачам и специалистам. Мы надеемся, что Вас заинтересует участие в Реестре пациентов со СMA. Для получения общей информации о проекте TREAT-NMD, пожалуйста, посетите вебсайт www.treat-nmd.eu. Дополнительную информацию вы можете получить в ХБФ «Дети со СМА»

Украинский реестр пациентов со СМА образован совместно Институтом неврологии, психиатрии и наркологии АМНУ и Фондом «Дети со СМА» в Харькове. Куратор реестра - Шатилло Андрей Валерьевич, невролог. Вы можете задать интересующие вопросы почтой shatil@ukr.net или registry@csma.org.ua.

ЭЛЕКТРОННАЯ ФОРМА регистрации

Секция заполнения регистрационных документов в письменном виде

Список документов

Информация о Реестре
Информированное Согласие Пациента
Регистрационная форма
Почтовый адрес для отправки
Приглашение на консультацию
Скачать одним файлом весь пакет


Украинский Реестр больных прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна

Что это такое?

Это база данных или попросту список больных прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшена (ПМДД) и другими редкими нейромышечными заболеваниями.

Зачем нужен реестр?

ПМДД редкое заболевание - больной ПМДД ребёнок рождается один на 6 000 новорожденных. Эта редкость обусловливает во-первых трудности при установлении диагноза, во-вторых препятствует проведению достоверных научных исследований таких болезней. А есть множество вопросов, которые нуждаются в доказательном разрешении. Часто ответы на эти вопросы кажутся простыми или очевидными (например употреблелие тех или иных продуктов питания, безопасный объём физических нагрузок и т.п.), но при изучении их с позиций доказательной медицины ответы оказываются неожиданными. Оценка эффективности как новейших, так и уже использующихся лекарств также должна проводиться с позиций доказательной медицины.

Реестр обеспечивает быстрый доступ к информации о больных и её анализ. Особено это важно при планировании и проведении клинических испытаний новейших лекарств. Разработка и внедрение новейших лекарств очень длительный и дорогостоящий процесс, а клиническе испытания являются его финальным этопом. Фармацефтические компании разрабатывающие новые лекарства являются комерческими учреждениями и отсутствие информации о количестве и состоянии больных с редкой болезнью в данной стране для них равноценно риску больших расходов при проведении клинически испытаний и отсутствию перспективы получения прибыли на таком рынке в будущем.

Другими словами, отсутствие централизованной и систематизированной информации о больных редкими заболеваниями лишает таких больных в Украине возможности участвовать в клинических испытаниях новых лекарств сегодня и доступа к лекарствам, которые уже прошли клинические испытания (в других странах) в ближайшем будущем.

Какая мне польза от регистрации в реестре?

Вы или Ваш ребенок/родственник получаете возможность:

участвовать в клинических испытаниях новейших лекарств, которые стали появляться в последние годы;
получать информацию про последние достижения в области медицинской помощи относительно болезни, которой Вы интересуетесь;
общаться на форуме с другими людьми, которые имеют отношение к Вашей проблеме;
внести свой вклад в изучение редких нейромышечных болезней;
приблизить время регистрации новых лекарств в Украине;

Кто обслуживает реестр и имеет доступ к данным реестра?

Реестр функционирует под эгидой Государственного Учереждения "Институт неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины", при технической поддержке ХБФ "Дети со спинальной мышечной дистрофией".

Куратор реестра Шатилло Андрей Валериевич к.м.н, ст. науч. сотр. Отдела детской психоневрологии и клинической нейрогенетики Института неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины (ул. Акад. Павлова, 46, Харьков, 61068, Украина)

Контактная информация:

http://csma.org.ua/DMD;
shatil@ukr.net;
м.т.: +38-097-811-18-84;
факс.: +38-057-738-33-87

Анонимная часть данных, а именно зашифрованый идентификационный код больного, код генетического дефекта (мутации) и еще некоторая информация (возраст, способность ходить и т.п.) отсылается в общеевропейскую базу данных, которую поддерживает TREAT-NMD. К этой, анонимной, информации могут иметь доступ и другие исследователи.

К данным про имя больного и его контактной информации имеет доступ только куратор реестра. Эти, персональные, данные могут передаваться третьим лицам только с письменного согласия больного или его опекуна.

Регистрация


Информация взята с сайта фонда "Дети со спинальной мышечной атрофией"
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 18.07.2019, 0:45