IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

2 страниц V   1 2 >  
Reply to this topicStart new topic
> Конференция По Мышечным Болезням В Москве
zen
сообщение 15.10.2010, 22:10
Сообщение #1


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



Поступила информация
21 октября 2010 г. в г. Москве состоится III всероссийская научно-практическая конференция по нервномышечным болезням у детей "Прогрессирующие мышечные дистрофии". Предполагается проведение конференции с международным участием ведущих специалистов в области нервно-мышечных болезней.
Конференция будет проходить в рамках IХ Российского конгресса «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии», включенного в план мероприятий Минздравсоцразвития РФ.
Место проведения Конгресса:
21 октября 2010 года в Гостиничном комплексе "КОСМОС"
(129366, г. Москва, проспект Мира, д. 150)
проезд: метро ВДНХ, далее пешком 5 минут
Ассоциация "Надежда" приглашает всех желающих , родителей и заинтересованных лиц

Организаторы конференции:

1) Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации
2) Медицинский центр новых информационных технологий ФГУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии» Росмедтехнологий
3) Московская областная психоневрологическая больница для детей с поражением ЦНС с нарушением психики
4) Российская Ассоциация больных нервно-мышечными заболеваниями
Тематика конференции:
1) Роль молекулярной диагностики у больных с прогрессирующими мышечными дистрофиями
2) Дифференциальная диагностика мышечных дистрофий с помощью иммунногистохимических методов исследования мышечной ткани
3) Вопросы классификации и клинико-генетической корреляции прогрессирующих мышечных дистрофий
4) Стандарты медицинской помощи больных с прогрессирующими мышечными дистрофиями (ранняя диагностика, ДНК-диагностика, профилактика и лечение осложнений: ортопедических, кардиологических, пульмонологических, расстройств питания и пищеварения, поддерживающее медикаментозное лечение, психологическая и социальная поддержка
5) Перспективы лечения больных с прогрессирующими мышечными дистрофиями Дополнительную информацию о программе конференции, тематике Конгресса и по условиям размещения можно найти на сайте (http://www.congress2010.pedklin.ru) в разделе «Неврология детского возраста».

Дополнительные контакты: artemievasb@modpnb.ru , Артемьева Светлана Брониславовна, тел 8 (499) 905 9555

Программа 10.45- 12.15
Председатели: профессор Дадали Е.Л., профессор Сухоруков В.С.
Лекция: «Проблемы дифференциальной диагностики прогрессирующих мышечных дистрофий»
J. Andoni URTIZBEREA (Франция) – 1ч.20 мин.

13.00-14.30
Симпозиум: Международный стандарт помощи пациентам с прогрессирующими мышечными дистрофиями (часть 1)
Председатели: проф. Белоусова Е.Д., профессор Лобов М.А.
Стандарт медицинской помощи при прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна
Артемьева С.Б. – 35 мин
Перспективы разработки новых методов лечения прогрессирующих мышечных дистрофий
Сухоруков В.С. – 35 мин
Открытая дискуссия - 20 мин.

14.45-16.15
Симпозиум: Международный стандарт помощи пациентам с прогрессирующими мышечными дистрофиями (часть 2)
Председатели: проф. Мальмберг С.А., Харламов Д.А.
Объективная оценка двигательных функций у пациентов с прогрессирущими мышечными дистрофиями
Влодавец Д.В. – 10 мин.
Лечение и профилактика сердечных осложнений при прогрессирующих мышечных дистрофиях
Страхова О.С. – 10 мин
Респираторная поддержка при нейро-мышечных заболеваниях в больнице и на дому.
Царенко С.В.– 10 мин
Особенности лечебной физкультуры и массажа при прогрессирующих мышечных дистрофиях
Мячикова С.В. - 10 мин
Ортопедическая коррекция при прогрессирующих мышечных дистрофиях
Цынкалов А.В., Саломонов П.В. – 10 мин
Эндокринные нарушения при лечении ПМД Дюшенна кортикостероидами
Розлиян Е.В. – 10 мин.
Вопросы и ответы, открытая дискуссия - 30 минут

Сообщение отредактировал zen - 15.10.2010, 22:51
Go to the top of the page
 
+Quote Post
мамаблизнецов
сообщение 15.10.2010, 22:26
Сообщение #2


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 659
Регистрация: 12.03.2010
Пользователь №: 5839



Спасибо, Ирина, я думаю моя мама пойдет туда.

Сообщение отредактировал мамаблизнецов - 15.10.2010, 22:40
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 15.10.2010, 22:40
Сообщение #3


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



тоже собираемся пойти, готовим вопросы)) не знаю, правда, кто соберется, у нас там целый полк мамашек- с дюшеннами((( и папа один даже есть в больнице мы, делегата готовим
лично мне знакомы врачи -Светлана Брониславовна Артемьева и Влодавец Дмитрий Владимирович

Сообщение отредактировал zen - 15.10.2010, 22:56
Go to the top of the page
 
+Quote Post
мамаблизнецов
сообщение 15.10.2010, 22:43
Сообщение #4


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 659
Регистрация: 12.03.2010
Пользователь №: 5839



Мама общалась со Светланой Брониславовной- очень ей понравилась. Вот уж действительно у человека призвание врач.

Сообщение отредактировал мамаблизнецов - 15.10.2010, 22:55
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Garry_*
сообщение 18.10.2010, 11:55
Сообщение #5





Гость






Если кто будет на конференции - попробуйте получить материалы конференции, или узнайте, где их можно будет найти в сети (если можно)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
AGR
сообщение 20.10.2010, 19:44
Сообщение #6


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 30.01.2010
Пользователь №: 5751



Пожалуйста, если есть возможность, проинформируйте нас на сайте о результатах конференции, мы живем далеко, отсутствует возможность поездки.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 22.10.2010, 16:38
Сообщение #7


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



Здравствуйте, дорогие форумчане! Как и обещала, постараюсь коротко написать о конференции.
Присутствовало человек 200, врачи невропатологи из регионов России, врачи из НИИ Педиатрии, Областной Псих-невр больницы, представитель Ассоциации "Надежда" и несколько родителей больных детей, ни прессы, ни телевидения ,никаких материалов, естественно,-нет спонсоров, так мне ответили.Но, честно говоря, мало что я узнала для себя и для вас нового.Цель конференции была- ознакомить региональных врачей с симтоматикой, диагностикой, методами реабилитации больных ПМД (прогрессирующих мышечных дистрофий), чтобы они,наконец, научились отличать ПМД от ДЦП и полиемиелита и направляли по первым визуальным признакам на биохимические анализы и ДНК.
Что для меня было нового в выступлении француза- он описал несколько клинических случаев болезней, маскирующихся под болезнь Дюшенна или Беккера.Оказывается, существует несколько болезней, имеющих те же первоначальные внешние признаки, что и Дюшенн.
1) поясничная миостения,
2) миопатия Эмери-Дрейфуса,
3) лицеплечелопаточная,
4)врожденныя с ранним началом ,
5)миотоническая дистрофия,
а так же
6) SMA3 -спинальная амиотрофия 3 степени
7) болезнь Помпе
8) врожденный миостенический синдром,
поэтому, так важно людям,у которых делеции не найдены, продолжать искать дальше , так, как диагноз может быть ошибочным и у некоторых перечисленных болезней(в тч, неизлечимой в России болезни Помпе ,уже есть за рубежом есть положительные результаты в клинических испытаниях либо уже лечение) и в связи с этим указывал на важность проведения биопсии для тех, у кого не найдены делеции. Для правильного ведения пациента и мер по реабилитации важно знать правильный диагноз.
Дистрофию Дюшенна, Беккера, спинальную 1 и 2 типа характеризует так же высокий риск развития кардиомиопатии, поэтому необходим ежегодный контроль МРТ мышцы сердца( узи сердца).

Сообщение отредактировал zen - 22.10.2010, 16:40
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 22.10.2010, 16:54
Сообщение #8


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



Далее выступала Артемьева С.Б.- что важного в её выступлении- после утраты способности ходить, ни в коем случае не бросать резко прием стероидов, так как может ухудшиться состояние больного, а в американской практике применение стероидов продолжается всю жизнь, исключая случаи, когда происходит резкое нарастание веса.
когда начинать применять ночные туторы -сразу после изменения походки, не дожидаясь контрактур и выворачивания стопы, когда начинать применять стероиды- начиная с "плато" так наз, когда ребенок растет, развивается, как все, до лет 4-5-6 и вдруг- всё, остановка, не может то, не может это, значительно отстает по двигательным способностям от сверстников.Международная практика приема
преднизолон 0,7 мг/ на кг веса ребенка ежедневно
дефлазакорт -0,9 мг/кг ежедневно , но , может быть изменена, в зависимости от состояния ребенка.
хирургическое лечение по поводу сухожилий - 4-7 лет -не рекомендуется
7-9 лет- удлинение или пересадка сухожилий
9-11 лет- не рекомендуется
Бассейн, ежедневные укладки и растяжки, посильная двигательная активность.


Go to the top of the page
 
+Quote Post
юляЖ
сообщение 22.10.2010, 18:00
Сообщение #9


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 7
Регистрация: 20.04.2009
Пользователь №: 5298



Добрый вечер.Сегодня прилетела из Москвы.Конференция была интересная.На ней(в 1 части) выступали 2 профессора из Франции.Первый доклад был посвящен проблемам дифференцирования миопатий.Второй доклад был очень интересный(но не все наши его оценили).Доктор проводил исследования мышцы с помощью МRT и CT.С помощью МРТ он определяет степень тяжести болезни и её скорость прогрессирования(т.е.определяет сколько мышцы,жира,фиброза).С помощью количественного МРТ он в процентах следит за изменениями,происходящие в мышце со временем.
Затем выступала Светлана Брониславовна.Доклад её был очень интересным для нас-родителей.Кроме того,она сообщила,что приготовила брошюру,в которой всё подробно описано(как,когда и что нужно делать для наших детей).Только они не успели её распечатать,но я к ней подходила и она сказала,что эту брошюру можно будет скачать с сайта больницы(психоневрологическая больница для детей с поражением ЦНС).В связи с тем,что на сайте часто задаётся вопрос о начале гормональной терапии,я в кратце сообщу,что было сказано о лек.терапии.В мире принят стандарт,в котором прописано,что начало лечения гормонами с 4-8 лет после достижения плато(т.е.когда ребёнок достигнет своего максимума двигательного развития.Но не позже!!!).И даже после того,как ребёнок сядет,прекращать приём не рекомендуют(для улучшения респиратоных функций и предотвращения осложнений со стороны сердца).Описывала схемы лечения,но всё же самый эффективный способ-ежедневный приём преднизалона или дефлазокорта.Также была описана поддерживающая терапия:Q10,карнитин,аргинин,глютаминовая кислота,антиоксиданты(вит Е,рыбий жир),креатин,пентоксифилин.Была описана программа психолог. и социальной поддержки семей.
Затем была описана ортопедич.помощь.,какая показана физическая активность(субмаксимальные аэробные упражнения,активные занятия в бассейне,активные движения на игровых и социальных площадках,тренировка мышц рук с лёгким сопротивлением,пассивные движения в конечностях с активными растяжками).Были описаны показания к различным операциям(удлинения сухожилий,исправления сколиоза).Также описаны возможные для наших детей виды наркоза.Исключить применение деполяризующих анестетиков(типа сукцинилхолина,галотана).До операции оценить функцию легких и сердца.Использовать анестезирующие средства:пропофол,мидазолон,гипномидат.Такая памятка должна быть всегда под рукой во избежании риска развития злокачественной гипертермии,возможности ухудшения респираторной функции,риска развития гиперкалиемии при применениии деполяризующих миорелаксантов.Была описана респираторная и кардиологическа поддержка.Наши дети должны осматриваться стоматологами,которые знают особенности заболевания.
Далее выступал Сухоруков.Он рассказывл перспективы разработок новых методов лечения миопатий.Были описаны стратегии новых методо лечения миодистрофии Дюшенна:
-введение гена дистрофина
-замещение дистофина
-скипинг гена дистрофина
-игнорирование стоп-кодона гена дистофина
-клеточная трансплантация
-воздействие на кальциевые каналы мышц
-восстановление мышечных мембран
-подавление дистрофического процесса
-стимуляция мышечной регенерации
Кому интересно,я могу потом подробно описать выше сказанное.
Затем выступал Влодавец.Он описывал,как оценивается и по каким параметрам двигательные функции.
Затем выступала кардиолог Страхова по теме "Лечение и профилактика сердечных осложнений при прогрессирующих мышечных дистофиях."Доклад был очень интересный.Из него я чётко усвоила,что наши специалисты из поликлиник расшифровать ЭКГ наших детей точно не могут,т.к. есть особенности,которые они не знают ввиду редкости нашего заболевания.Поэтому они предлагают посылать ЭКГ к ним для расшифровки.В докладе она описывала возможные осложнения со стороны серд-сосуд.с-мы.Во Франции с 5 лет начинают приём препаратов(ингибиторы АПФ).У нас начинают с появления симптомов.При ПМД дюшенна возможны прогрессир.диффузный фиброз,специф(дилатационная)кардиомиопатия,нарушение ритма и проводимости.При миопатии Беккера теже нарушения,только в более выраженной фоме.
Далее был доклад о респираторной поддержке.Были описаны методы и аппараты,которы используют,когда лёгочная система не способна в полной мере работать(особенно,в ночное время).
Затем был доклад доктора из психоневролог.больницы об особенностях лечебной физкультуры и массажа.Обязательны для наших детей активная гимнастика,дыхательные упражнения,растяжки и массаж(без вибрационных движений).Всему этому нас могут научить в Надежде.
Затем был последний доклад-ортопедическая коррекция при миопатиях.
Извините,что так кратко.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ириска2
сообщение 23.10.2010, 16:39
Сообщение #10


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 26
Регистрация: 24.03.2010
Пользователь №: 5869



Спасибо за информацию, очень интересно и полезно.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Panterka
сообщение 25.10.2010, 6:48
Сообщение #11


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 395
Регистрация: 25.08.2010
Из: Оренбургская область
Пользователь №: 6134



Спасиба за информацию. Но некоторые моменты привели в шок - насчет схемы приема преднизалона.
Нам в Москве назначили схему приема: 1,3,5,7,9 дней каждого месяца в дозе 0,75 мг/кг веса, а оказывается необходимо ежедневно... Мы принимаем по такой схеме преднизалон уже 3 года, в начале все было нормально, а в этом году вдруг резко "сели". Вот я и подумала, может схема приема была не та... Звонила еще весной нашему врачу, но он вообще сказал видите толк в приеме препарата - принимайте, нет - отмените. А после этого лета - резкое ухудшение. А так может походил подольше... sad.gif


--------------------
Пергаменты не утоляют жажды.
Ключ мудрости не на страницах книг.
Кто к тайнам жизни рвется мыслей каждой,
В своей душе отыщет их родник.
(Гете)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 25.10.2010, 10:58
Сообщение #12


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



Цитата(Panterka @ Oct 25 2010, 07:48 AM) [snapback]53289[/snapback]

Спасиба за информацию. Но некоторые моменты привели в шок - насчет схемы приема преднизалона.
Нам в Москве назначили схему приема: 1,3,5,7,9 дней каждого месяца в дозе 0,75 мг/кг веса, а оказывается необходимо ежедневно... Мы принимаем по такой схеме преднизалон уже 3 года, в начале все было нормально, а в этом году вдруг резко "сели". Вот я и подумала, может схема приема была не та... Звонила еще весной нашему врачу, но он вообще сказал видите толк в приеме препарата - принимайте, нет - отмените. А после этого лета - резкое ухудшение. А так может походил подольше... sad.gif

когда мы лежали в НИИ Педиатрии и хирургии, то нам тоже назначили такую схему, через четыре месяца попали в Областную псих-невру(говорила же, прямо за забором-рядом) Светлана Брониславовна удивилась- такой схемы нет во всем мире! В общем, кто во что горазд, не врачи, экспериментаторы, поэтому нужен ЕДИНЫЙ СТАНДАРТ ЛЕЧЕНИЯ И ДИАГНОСТИКИ(( Но по какой бы схеме не принимать, исход один- инвалидная коляска, а потом...... если не дождемся пропуска экзонов(((( Вы во сколько лет сели?
И вот ещё момент- в НИИ Педиатрии все прямо молятся на обкалывание по рефлекторным точкам, а в Областной говорят---УЖАС!!! ни в коем случае Дюшенам-Беккерам НЕЛЬЗЯ иглы, обкалывание ЗАПРЕЩЕНО, только ДЦП-шникам и для миопатий непрогрессирующих или медленно прогрессирующих!!!! Вот и думай(((((

Сообщение отредактировал zen - 25.10.2010, 10:59
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Panterka
сообщение 25.10.2010, 11:51
Сообщение #13


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 395
Регистрация: 25.08.2010
Из: Оренбургская область
Пользователь №: 6134



Цитата(zen @ Oct 25 2010, 01:58 PM) [snapback]53295[/snapback]

когда мы лежали в НИИ Педиатрии и хирургии, то нам тоже назначили такую схему, через четыре месяца попали в Областную псих-невру(говорила же, прямо за забором-рядом) Светлана Брониславовна удивилась- такой схемы нет во всем мире! В общем, кто во что горазд, не врачи, экспериментаторы, поэтому нужен ЕДИНЫЙ СТАНДАРТ ЛЕЧЕНИЯ И ДИАГНОСТИКИ(( Но по какой бы схеме не принимать, исход один- инвалидная коляска, а потом...... если не дождемся пропуска экзонов(((( Вы во сколько лет сели?
И вот ещё момент- в НИИ Педиатрии все прямо молятся на обкалывание по рефлекторным точкам, а в Областной говорят---УЖАС!!! ни в коем случае Дюшенам-Беккерам НЕЛЬЗЯ иглы, обкалывание ЗАПРЕЩЕНО, только ДЦП-шникам и для миопатий непрогрессирующих или медленно прогрессирующих!!!! Вот и думай(((((

Спасибо, что ответили. С утра места себе не нахожу. Признаться, как прошли обследование в2008г в НИИ Педиатрии и хирургии на Талдомской больше нигде не лежали. Принимали назначенные препараты, лечебная физ-ра, много ходили (когда могли) да собственно и все. Беда наша в том,
что растет сын очень быстро и в 10 лет рост уже 1,56 м... Сел окончательно этой осенью, а еще весной да и летом ходил с ходунками ( после ахилопластики пытались востановиться) и была надежда, что еще походит, но к осени как-то резко ослаб ( опять резко вырос)...
Да слышала как дико кричали дети от этого обкалывания... Сын у меня заикаться стал после недели в этой больнице...
И самое главное теперь не знаю с кем посоветоваться насчет преднизалона. Сначала эта схема нам здорово подходила ( подвижный был, выносливый- целый день на ногах и не уставал), а потом начала пробуксовывать.... Звонила я весной Влодавец Дмитрию Владимировичу- он нас наблюдал в 2008году, спрашивала насчет схемы, он как то равнодушно отнесся и ответил хотите принимайте, хотите нет... Я его спрашивала про ежедневный прием - ответа не получила...


--------------------
Пергаменты не утоляют жажды.
Ключ мудрости не на страницах книг.
Кто к тайнам жизни рвется мыслей каждой,
В своей душе отыщет их родник.
(Гете)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 25.10.2010, 12:13
Сообщение #14


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



И у меня растет((( нам 7 лет нет ,а он 135 см, принимать начали дефлазакорт, улучшений в ходьбе нет,с пола встает всё труднее, теперь ездим в Областную- там реабилитация хорошая,а Влодавец- что ? Он диссертацию на наших детях пишет, а по большому счету они им по барабану(((( Ну сел и сел, это ваши проблемы(((( В 10 лет ВСЕ Дюшены по статистике садятся((Не хочу писать эти слова, но это так, если не раньше((
КФК у нас в начале заболевания, вернее, когда всё стало заметно, было 25500, сейчас 9000, цитохром колят, карнитин, мексидол в попу,но это всё...... мёртвому припарки, если не будут закончены клинические испытания PRO051 и PRO044,и если не выйдут в свободную продажу, тогда нам конец(((
Про стероиды вам никто ничего не скажет, хотя в Америке продолжают принимать и после утраты способности к хождению, ведь у них сразу слабеют руки, и всё остальное, мышцы лица, шеи(((


Сообщение отредактировал zen - 25.10.2010, 12:20
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Panterka
сообщение 25.10.2010, 13:42
Сообщение #15


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 395
Регистрация: 25.08.2010
Из: Оренбургская область
Пользователь №: 6134



Цитата(zen @ Oct 25 2010, 03:13 PM) [snapback]53297[/snapback]

И у меня растет((( нам 7 лет нет ,а он 135 см, принимать начали дефлазакорт, улучшений в ходьбе нет,с пола встает всё труднее, теперь ездим в Областную- там реабилитация хорошая,а Влодавец- что ? Он диссертацию на наших детях пишет, а по большому счету они им по барабану(((( Ну сел и сел, это ваши проблемы(((( В 10 лет ВСЕ Дюшены по статистике садятся((Не хочу писать эти слова, но это так, если не раньше((
КФК у нас в начале заболевания, вернее, когда всё стало заметно, было 25500, сейчас 9000, цитохром колят, карнитин, мексидол в попу,но это всё...... мёртвому припарки, если не будут закончены клинические испытания PRO051 и PRO044,и если не выйдут в свободную продажу, тогда нам конец(((
Про стероиды вам никто ничего не скажет, хотя в Америке продолжают принимать и после утраты способности к хождению, ведь у них сразу слабеют руки, и всё остальное, мышцы лица, шеи(((

Да я полностью согласна, наши дети нужны только нам... А как Вы в Областную попадаете, по квоте или за свой счет? От хорошей реабилитации мы бы не отказались. А цитохром что Вам дает, я читала , что он очень алергичен и неврологи ( по крайней мере с которыми общалась) неохотно его назначают. Я тоже хотела его проколоть сыну, но врачи отговорили. А насчет статистики.... Вначале заболевания мы не совсем укладывались в статистику. И в прошлом году до операции еще как ходили, только на пятки не наступали, а после гипса - только на ходунках.... И на операцию я пошла только потому, что его назад выгнуло - так спина болела, теперь не болит и на пятках стоит , но не ходит...


--------------------
Пергаменты не утоляют жажды.
Ключ мудрости не на страницах книг.
Кто к тайнам жизни рвется мыслей каждой,
В своей душе отыщет их родник.
(Гете)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 25.10.2010, 16:13
Сообщение #16


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



В МОДПНБ мы-из Московской области попадаем бесплатно, достаточно приехать на первичный прием или позвонить в 2 неврологическое отделение Светлане Брониславовне все реквизиты на их сайте www.modpnb.ru, дети и мамы из других регионов- только через ассоциацию "Надежда"- вступительный взнос 3000 руб или 3500 , когда ложатся в больницу, платят 1500 , все реквизиты и телефоны "Надежды" тоже на том же сайте, палаты комфортабельные, на 2-3 человека, мамам дают питание, кровати, постель, везде пластиковые окна, холодильник и микроволновка, хорошие ванна и туалет, бассейн для ходячих, учителя по разным предметам для школьников, для дошкольников и малышек-игровые комнаты Монтессори, массаж, озокерит, физио,велотренажеры,беговая дорожка, анатомотор- такой тренажер для вытягивания позвоночника и укрепления мышц,укладки, капельницы цитохром(перед ним делают каждому пробу на реакцию-пока у всех нормально было) с карнитином - 10 шт, реамбирин -10 шт, мексидол-10 уколов в попку, таблетки-нейромультивит, и для сердца по показаниям, единственно, что в Областной диагностических аппаратов -только ЭКГ((( Ниже на этаже хирургия- делают различные операции на сухожилия, другим миопатам и ДЦП-шникам .
Всё хорошее оборудование по диагностике , а также биопсия-в НИИ ПЕДИАТРИИ, перед тем, как лечь в больницу, сделайте УЗИ сердца, а кровь на КФК возьмут в больнице и сравнят после лечения, первый раз лежали ровно 4 недели, сейчас- 2 , цитохром прокололи и всё пока.

Сообщение отредактировал zen - 25.10.2010, 16:19
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ладушка
сообщение 29.10.2010, 9:58
Сообщение #17


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 144
Регистрация: 09.09.2009
Из: Абакан Хакасия
Пользователь №: 5513



Цитата(Panterka @ Oct 25 2010, 06:42 PM) [snapback]53298[/snapback]

А цитохром что Вам дает, я читала , что он очень алергичен и неврологи ( по крайней мере с которыми общалась) неохотно его назначают.

По поводу аллергии. У нас бронхиальная астма. Когда купили первый раз цитохром, делали пробу, я была уверенна, что не пойдет! Но, все в полном порядке. На ранних стадиях, после него на какое-то время заметно улучшение. Так что и эту возможность упускать не надо.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Panterka
сообщение 29.10.2010, 10:19
Сообщение #18


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 395
Регистрация: 25.08.2010
Из: Оренбургская область
Пользователь №: 6134



Цитата(Ладушка @ Oct 29 2010, 12:58 PM) [snapback]53460[/snapback]

По поводу аллергии. У нас бронхиальная астма. Когда купили первый раз цитохром, делали пробу, я была уверенна, что не пойдет! Но, все в полном порядке. На ранних стадиях, после него на какое-то время заметно улучшение. Так что и эту возможность упускать не надо.

Бююсь, что у нас не ранняя стадия - мы уже не ходим. Я хотела проколоть цитохром после операции, чтобы стимулировать восстановление, но наши неврологи не рискнули, а сама не решилась...


--------------------
Пергаменты не утоляют жажды.
Ключ мудрости не на страницах книг.
Кто к тайнам жизни рвется мыслей каждой,
В своей душе отыщет их родник.
(Гете)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ЛараS
сообщение 29.10.2010, 11:29
Сообщение #19


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 456
Регистрация: 10.02.2009
Из: Западный Урал
Пользователь №: 5177



Девочки, кто был на этой конференции, скажите - там говорили что-нибудь про лечение миопатии формы Эрба? Или только про Дюшена-Беккера?


--------------------
Живу одним днём ... Жизнь оказывается такая не предсказуемая ....
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ka4umba
сообщение 29.10.2010, 12:07
Сообщение #20


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 5
Регистрация: 08.08.2010
Пользователь №: 6110



есть аудиозапись выступления первых 2х французов, брониславовны и кекса, который рассказывал о мировых разработках
Go to the top of the page
 
+Quote Post

2 страниц V   1 2 >
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 14.11.2019, 15:24