Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Форум по нервно-мышечным заболеваниям _ Амиотрофия Кугельберга - Веландер _ Продолжительность Жизни При Сма Iii-го Типа

Автор: Японец 22.12.2017, 20:48

В интернетах на консультационных и не очень сайтах пишут о продолжительности жизни при СМА III-го типа от 40-ка лет. Фактических подтвержденных данных на русском языке не нашел. Большинство ресурсов тупо рерайт статьи из википедии. Невролог местный тоже читатель википедии. В настоящее время с этим диагнозом уже 45 скоро. В МОНИКИ особых прогнозов не дали, только диагностировали. Состояние мышц и чувства такие, что просто доживаю, а впереди одиночество. Сколько реально на личном опыте люди живут со СМА III?

Автор: zhaklin 23.12.2017, 8:25

Постарайтесь не думать о том, сколько осталось. Что вам даст это знание? У нас у большинства, состояние мышц такое, что их просто нет, да и у многих впереди одиночество, но это не значит, что нужно сидеть у окна и ждать конца. Загрузите голову по максимуму и тогда и жить будет легче и конец придет в отмеренный срок. Вместо статей о продолжительности жизни почитайте интересную книгу. Ваше время пройдет значительно быстрее. По своему опыту могу сказать только одно - чего больше всего в жизни боялась, оказалось мифом, а о чем даже не думала - больно ударило.

Автор: Лёха 20.03.2018, 1:32

Мне скоро 40.Сильно у тебя ухудшилось состояние за последние 5 лет? У меня за последние 5 лет прошло сильное ухудшение,следующие 5 лет писец как пугают.

Автор: ЕСЕНИЯ 21.03.2018, 10:29

Цитата(Японец @ 22.12.2017, 20:48) *
В интернетах на консультационных и не очень сайтах пишут о продолжительности жизни при СМА III-го типа от 40-ка лет. Фактических подтвержденных данных на русском языке не нашел. Большинство ресурсов тупо рерайт статьи из википедии. Невролог местный тоже читатель википедии. В настоящее время с этим диагнозом уже 45 скоро. В МОНИКИ особых прогнозов не дали, только диагностировали. Состояние мышц и чувства такие, что просто доживаю, а впереди одиночество. Сколько реально на личном опыте люди живут со СМА III?

Здравствуйте!мне 52 года.у меня такой диагноз.в инвалид.коляске с 22 лет.все слабое и руки,но живу назло прогнозам врачей!

Автор: Японец 22.03.2018, 12:18

Цитата(Лёха @ 20.03.2018, 1:32) *
Мне скоро 40.Сильно у тебя ухудшилось состояние за последние 5 лет? У меня за последние 5 лет прошло сильное ухудшение,следующие 5 лет писец как пугают.

С 40-ка лет за 5 лет потеря примерно 50% мышечных сил по сравнению с тем, что было до 40-летия. Более-менее работоспособна только правая рука, а остальное в оффлайн постепенно переходит, и депрессия еще.

Форум Invision Power Board (http://nulled.cc)
© Invision Power Services (http://nulled.cc)