IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Прогрессирующая Мышечная Дистрофия, Куда обратиться? Где лучше окажут помощь?
Swan
сообщение 29.01.2016, 11:21
Сообщение #1


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 2
Регистрация: 29.01.2016
Из: г. Махачкала
Пользователь №: 16150



Всем привет.
У моего двоюродного братика ПМД...(((
Расулу сейчас 21 и он уже четыре года на инвалидном кресле.
Его родители практически ничего не делают. он ничего не принимает, в реабилитационных центрах и в санаториях не бывает. Он сидит в четырех стенах. Так ведь и здоровый раньше времени умрет((
Живет он в селе, в горах.
Расул просто замечательный человек. Видели бы Вы как он красиво рисует)))
Я хочу помочь ему, только куда обратиться не знаю.....
У кого такая же болезнь? Кто что может нам подсказать? Просим помощи
Go to the top of the page
 
+Quote Post
уми
сообщение 29.01.2016, 11:50
Сообщение #2


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 71
Регистрация: 04.12.2015
Пользователь №: 15955



QUOTE(Swan @ Jan 29 2016, 11:21 AM) [snapback]118482[/snapback]

Всем привет.
У моего двоюродного братика ПМД...(((
Расулу сейчас 21 и он уже четыре года на инвалидном кресле.
Его родители практически ничего не делают. он ничего не принимает, в реабилитационных центрах и в санаториях не бывает. Он сидит в четырех стенах. Так ведь и здоровый раньше времени умрет((
Живет он в селе, в горах.
Расул просто замечательный человек. Видели бы Вы как он красиво рисует)))
Я хочу помочь ему, только куда обратиться не знаю.....
У кого такая же болезнь? Кто что может нам подсказать? Просим помощи

С сожалению болезнь эта никак не лечится. Ну я так поняла у него не форма дюшена, а какая-то другая. В санаторий без сопровождающего никак. А если он живет в горах ,это и есть самый лучший санаторий. Ну а так, надо принимать курсами витамины, аминокислоты и др. средства, о которых вы можете прочесть на форуме. Есть ли у него профессия, образование? Если знает компьютер, то может работать и учиться дистанционно. Развивать талант рисования. Можно найти друзей по интернету. Главное не терять интерес к жизни.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Swan
сообщение 29.01.2016, 12:30
Сообщение #3


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 2
Регистрация: 29.01.2016
Из: г. Махачкала
Пользователь №: 16150



Цитата(уми @ Jan 29 2016, 11:50 AM) [snapback]118484[/snapback]

С сожалению болезнь эта никак не лечится. Ну я так поняла у него не форма дюшена, а какая-то другая. В санаторий без сопровождающего никак. А если он живет в горах ,это и есть самый лучший санаторий. Ну а так, надо принимать курсами витамины, аминокислоты и др. средства, о которых вы можете прочесть на форуме. Есть ли у него профессия, образование? Если знает компьютер, то может работать и учиться дистанционно. Развивать талант рисования. Можно найти друзей по интернету. Главное не терять интерес к жизни.

Профессии и образования нет. окончил только начальные классы. Со временем болезнь прогрессировала и он не мог самостоятельно ходить, а помощи никто не оказывал. Да, горы это самый лучший санаторий, но он дома лежит все время один. Родители заняты своими делами им не до него.
Он сам через интернет узнал, что нужна операция, для того, чтобы болезнь больше не прогрессировала. операция стоит 2 млн. Ее делают в Китае.
И он просит, чтобы я помогла ему обратиться в соответствующий фонд помощи, для сбора данной суммы. Но мы пока не нашли такой фонд((((
Go to the top of the page
 
+Quote Post
уми
сообщение 29.01.2016, 13:45
Сообщение #4


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 71
Регистрация: 04.12.2015
Пользователь №: 15955



QUOTE(Swan @ Jan 29 2016, 12:30 PM) [snapback]118487[/snapback]

Профессии и образования нет. окончил только начальные классы. Со временем болезнь прогрессировала и он не мог самостоятельно ходить, а помощи никто не оказывал. Да, горы это самый лучший санаторий, но он дома лежит все время один. Родители заняты своими делами им не до него.
Он сам через интернет узнал, что нужна операция, для того, чтобы болезнь больше не прогрессировала. операция стоит 2 млн. Ее делают в Китае.
И он просит, чтобы я помогла ему обратиться в соответствующий фонд помощи, для сбора данной суммы. Но мы пока не нашли такой фонд((((

Это гинетическая болезнь. Поломка в генах. Никакие операции НЕ ПОМОГУТ. Будьте реальнее. Лучше потратить время и деньги на самообразование. На форуме много молодых людей, которые уже будучи в коляске ведут нормальную насыщенную жизнь. У всех есть свое занятие на дому. Многие неплохо зарабатывают. Некоторые женаты и не раз, имеют детей. Поймите на сегодняшний день учеными ведутся разроботки лекарств, но это только для дюшена и то не для всех дюшенов. А вот форму пмд вашего брата можно я думаю обследовать в Москве. Есть соответствующие темы на форуме. В роду у вас кто- нибудь болел похожей болезнью? Вы также можете быть носитетем неправильного гена. Носитель не значит болеть. Подумайте и о своем обследовании.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Аккадец
сообщение 30.01.2016, 21:46
Сообщение #5


Участник
***

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 87
Регистрация: 09.07.2012
Из: Вавилон
Пользователь №: 7462



Цитата
Расул просто замечательный человек. Видели бы Вы как он красиво рисует)))

Прямо как я) Себя узнаю. К сожалению если ПМД, то ничего сделать нельзя. По крайней мере сейчас неизвестно. Как не прискорбно, но умрёт раньше времени. Увы ;(
Если хотите ему помочь, то занимайтесь с ним легкими физическими упражнениями. Главное регулярно без больших нагрузок: постоять (поддерживая его), ноги сгибать-выпрямлять для предотвращения контрактур и т.п.
И дыхание обязательно! Учитывая что парень творческий, он наверняка сможет научиться играть на духовых инструментах: кларнет, трубу. Если есть деньги саксофон. А если нет хотя бы губную гармонику купите ему, пусть играет - так будет поддерживать тонус дыхательных мышц.
А по лечению: не знаю где Вы живёте, если есть возможность пообщаться с Мулдашевым. Вот его метод с применением аллопланта потенциально мог бы дать результат, но это дорого и нужно обязательно провести консультацию с другими врачами.
Поддерживающая терапия: АТФ, Милдронат, Коэнзим Q10, L-карнитин, Метилпреднизолон (дозы и курс у врача выяснить).


--------------------
...et feliciorem utroque judicavi qui necdum natus est nec vidit mala quae sub sole fiunt.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
уми
сообщение 31.01.2016, 7:43
Сообщение #6


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 71
Регистрация: 04.12.2015
Пользователь №: 15955



Аккадец, а как Аллоплант может помочь при миопатии? Это же соединительная ткань. Почитала в инете, но не нашла, что-нибудь о его применении при пмд. Может у вас есть другая информация.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Аккадец
сообщение 31.01.2016, 18:32
Сообщение #7


Участник
***

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 87
Регистрация: 09.07.2012
Из: Вавилон
Пользователь №: 7462



Насколько я знаю, принцип действия Аллопланта в стимуляции роста той ткани в которую он вживляется. Я не утверждаю, что он поможет, но потенциально мог бы и это одно из лучших решений на сегодня.
Уми, если нет информации о применении при ПМД, это ещё не значит, что терапия безрезультатна.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
уми
сообщение 31.01.2016, 18:46
Сообщение #8


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 71
Регистрация: 04.12.2015
Пользователь №: 15955



Спрошу у разработчиков по почте что и как. Может ответят.
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Reply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 26.07.2017, 13:45