На форуме проводятся технические работы

IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

3 страниц V   1 2 3 >  
Reply to this topicStart new topic
> Становится Всё Труднее Дышать... Что Делать?!!!, Для самых тяжких. Делимся опытом, пока еще живы...
VladimirN
сообщение 27.04.2012, 15:51
Сообщение #1


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 28.07.2010
Пользователь №: 6093



Трудности с дыханием грозят многим людям с МД, и так уж получается, что когда они становятся серьезными, человеку уже не до компьютера. И он вдруг пропадает со всех форумов, где его можно было найти.... Сами знаете, что бывает в самом конце...

Давайте, пока еще живы, поделимся все-всем-всем, что знаем или пробовали, о помощи дыханию при мышечных (и нервномышечных) заболеваниях. Что бы ни одна крупица отдыха не пропала.

Особую ценность представляют отзывы пациентов, их родствеников и врачей, имеющих практический опыт использованияи ухода за техническими и лекарственными средствами поддержания дыхания. Особенно на дому.

Пожалуйста - расскажите все, что знаете !!!


P.S. о себе - мужч, 1975г, МД Эрба с 1985г. В коляске с 2003г. Задыхаюсь с начала апреля 2012.

Сообщение отредактировал VladimirN - 27.04.2012, 15:56
Go to the top of the page
 
+Quote Post
alexanders77
сообщение 27.04.2012, 17:42
Сообщение #2


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1019
Регистрация: 20.08.2008
Из: Россия / Санкт-Петербург
Пользователь №: 4980



Вам подойдёт аппарат не инвазивной вентиляции лёгких системы БиПАП:
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%98%D0%9F%D0%90%D0%9F
Go to the top of the page
 
+Quote Post
VladimirN
сообщение 27.04.2012, 20:03
Сообщение #3


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 28.07.2010
Пользователь №: 6093



Цитата(alexanders77 @ Apr 27 2012, 05:42 PM) [snapback]73658[/snapback]

Вам подойдёт аппарат не инвазивной вентиляции лёгких системы БиПАП:
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%98%D0%9F%D0%90%D0%9F

Спасибо. А вы сами пробовали или есть отзывы?

БиПАПы намного дороже СИПАПов. Для меня это почти неподъемная сумма....

Что на практике будет плохо (хуже) человеку с мышечной дистрофией, если он попытается поспать с СИПАПом, в сравнении с БИПАПом ?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Максим_*
сообщение 27.04.2012, 20:55
Сообщение #4





Гость






бывает так, что не могу вдохнуть глубоко, а "поверхностного" дыхания нехватает. немного помогает максимально возможное выпрямление (лечь на спину (если лёжа)). если сидя, то чуть-чуть помогает вызывание отрыжки (я умею), но это буквально секунд на ~30. на улице дышится легче.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
alexanders77
сообщение 27.04.2012, 21:43
Сообщение #5


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1019
Регистрация: 20.08.2008
Из: Россия / Санкт-Петербург
Пользователь №: 4980



Цитата(VladimirN @ Apr 27 2012, 09:03 PM) [snapback]73663[/snapback]

Спасибо. А вы сами пробовали или есть отзывы?

Есть, регулярно пользуюсь

Цитата(VladimirN @ Apr 27 2012, 09:03 PM) [snapback]73663[/snapback]

БиПАПы намного дороже СИПАПов. Для меня это почти неподъемная сумма....
Что на практике будет плохо (хуже) человеку с мышечной дистрофией, если он попытается поспать с СИПАПом, в сравнении с БИПАПом ?

СиПАП постоянно дует (помогает вдыхать) даже в момент выдоха. Т.е. вдох вы делаете без проблем т.к. аппарат вам помогает, а выдох придётся делать с сопротивлением, что очень не удобно и не комфортно.

В БиПАПе два компрессора: один помогает делать вдох, а другой выдох. Т.е. он работает по система: вдох-выход-вдох-выход-вдох-выход-вдох-выход.... и т.д., так же как дышит человек. А в СиПАП работает по система: "бесконечный вдох".

Это главное отличие СиПАП от БиПАП. Ещё могу добавить что любой БиПАП может работать в режиме СиПАП, а на оборот - естественно нет. ВиПАПы действительно догорие, но ИВЛ стоит ещё в несколько раз дороже. Так что решать Вам.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
VladimirN
сообщение 27.04.2012, 22:38
Сообщение #6


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 28.07.2010
Пользователь №: 6093



Александр - не пропадайте!!! У меня к Вам много вопросов!

Цитата(alexanders77 @ Apr 27 2012, 09:43 PM) [snapback]73671[/snapback]

В БиПАПе два компрессора: один помогает делать вдох, а другой выдох. Т.е. он работает по система: вдох-выход-вдох-выход-вдох-выход-вдох-выход.... и т.д., так же как дышит человек. А в СиПАП работает по система: "бесконечный вдох".

Вот я читаю про одну модель Weinmann SOMNOcomfort: "Функция SoftPAP - автоматическое снижение лечебного давления при каждом выдохе. "

Это далеко от удобства настоящего БиПапа?

Какой моделью Вы пользуетесь? Как давно? Улажнитель полезен? У Вас компрессорный или турбинный?Поделитесь опытом, нюансами, тонкостями выбора, ошибками.... Сейчас делая выбор модели, Вы бы выбрали другую?

Заранее спасибо за ответы!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
alexanders77
сообщение 28.04.2012, 10:57
Сообщение #7


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1019
Регистрация: 20.08.2008
Из: Россия / Санкт-Петербург
Пользователь №: 4980



Цитата(VladimirN @ Apr 27 2012, 11:38 PM) [snapback]73676[/snapback]

Вот я читаю про одну модель Weinmann SOMNOcomfort: "Функция SoftPAP - автоматическое снижение лечебного давления при каждом выдохе. "
Это далеко от удобства настоящего БиПапа?

ничего не могу сказать про этот аппарат

Цитата(VladimirN @ Apr 27 2012, 11:38 PM) [snapback]73676[/snapback]

Какой моделью Вы пользуетесь? Как давно? Улажнитель полезен? У Вас компрессорный или турбинный?Поделитесь опытом, нюансами, тонкостями выбора, ошибками.... Сейчас делая выбор модели, Вы бы выбрали другую?

Пользуюсь моделью VPAP™ III (ВИПАП III) с 2006-го года:
http://www.somnomed.ru/c_e_3b.php?subactio...amp;ucat=4&

Вам бы рекомендовал купить эту модель VPAP™ III ST (ВИПАП III ST):
http://www.somnomed.ru/c_e_3b.php?subactio...amp;ucat=4&
(Модель ST продвинутая. При остановки дыхания (при ночном апноэ) он начинает работать практически как ИВЛ.

Цитата(VladimirN @ Apr 27 2012, 11:38 PM) [snapback]73676[/snapback]

Заранее спасибо за ответы!

пж, обращайтесь

Сообщение отредактировал alexanders77 - 28.04.2012, 10:58
Go to the top of the page
 
+Quote Post
РОМИНА
сообщение 28.04.2012, 11:05
Сообщение #8


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 64
Регистрация: 25.04.2009
Пользователь №: 5307



Хочу поделиться с вами своим опытом.......Я тоже вначале использовала СИПАП..... И вспоминаю то время с ужасом.....Мне было очень неудобно и тяжело.........Никак не могла подобрать маску по моей голове и лицу.......то слишком слабо и не гермитично и воздух выдувался по бокам и тогда было тяжело дышать........., если туже затягивала ремешки, то давило лицо ...оставались вмятины на коже и было очень больно..зимой воздух холодный и если выходит воздух на лицо , то холодно...летом наоборот жутко жарко под маской ......полное ощущение - задыхаешься.......я привыкла спать на боку....пока меня повернут маска сьедит на бок......короче, я продышала им месяца 2..больше не смогла..И вот уже 3 года как дышу с помощью ИВЛ .....Довольна, спокойна и не боюсь задохнуться...Захотела-подключилась,захотела-отключилась... Плюс у меня очень много мокроты..сама вообще не могла откашляться........по 6 часов в день мама меня стукала по спине, давила ребра.....тихий ужас! Сейчас мне за минуту отсасывают всю мокроту .....И я перестала мучиться!


--------------------
Пока мы откладываем жизнь, она проходит!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
word
сообщение 28.04.2012, 11:19
Сообщение #9


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 116
Регистрация: 26.02.2011
Из: Казахстан
Пользователь №: 6505



Цитата(Максим @ Apr 27 2012, 11:55 PM) [snapback]73667[/snapback]

бывает так, что не могу вдохнуть глубоко, а "поверхностного" дыхания нехватает. немного помогает максимально возможное выпрямление (лечь на спину (если лёжа)). если сидя, то чуть-чуть помогает вызывание отрыжки (я умею), но это буквально секунд на ~30. на улице дышится легче.


Воот, у меня такая же фигня. В прошлом году в январе месяце начал задыхаться, не мог сделать глубокий вдох. Первое на что подумал, что это из-за моего заболевания. Поехали на обследование легкие, сердце в норме. Примерно полмесяца это продолжалось-не проходило. Лег в больницу. Там по новой провели все обследования, измерили жизненную емкость легких (главный показатель в нашем случае) - в норме. У них я там тоже задыхался, поднял на уши всю больницу)) Короче выписался я из больницы в состоянии еще худшем, чем ложился. Начал читать в интернете, вбивал свои симптомы иии сам себе поставил диагноз - вегето-сосудистая дистония, где одним из симптомов как раз и является неудовлетворенный вдох. Пригласили знакомую психотерапевта, назначила лечение - через неделю стало полегче.Месяца 3 пропил препараты, к лету никаких признаков задыхания не было. Осенью тоже. Зимой опять повторилось, но в менее сильной форме, справился сам. Периодически вновь повторяется, не знаю от чего зависит, вроде не психую, и отрыжка, как ни странно, тоже помогает) А на улице тоже дышалось легче и во сне дыхание было ровное.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Flitvik20
сообщение 28.04.2012, 11:33
Сообщение #10


Старожил
Иконка группы

Группа: Вечная память
Сообщений: 1322
Регистрация: 05.11.2011
Из: россия
Пользователь №: 6951



Я задыхался в марте, когда тяжело болел. Мокроту откашлять не мог (потом нашел способ, когда мокрота чуть подкатит после кашля, надо сильно наклониться вперед. например голову на колени положить и мокрота очень быстро и легче откашливалась. по 15 раз за день получалось). Ну и вот во время боления у меня резко ухудшилось дыхание и я не мог до конца вдохнуть. я не мог и минуты на месте усидеть, постоянно положение менял. потом мне какие то таблетки прописало, вроде помогло. с левым легким не порядок был у меня.


--------------------
"Лучше знать, что шанса у тебя нет, чем думать может он есть да не воспользоваться им...?"
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Максим_*
сообщение 28.04.2012, 12:25
Сообщение #11





Гость






QUOTE
потом нашел способ, когда мокрота чуть подкатит после кашля, надо сильно наклониться вперед. например голову на колени положить и мокрота очень быстро и легче откашливалась. по 15 раз за день получалось

мне немного помогало в унисон с кашлем всем торсом резко наклоняться вперёд так, чтоб выкашливание происходило вместе/одновременно с наклоном. главное, надо сидеть не за столом, чтоб мордой лица не ёкнуться и на стол каку не выхаркнуть.)))
QUOTE
Воот, у меня такая же фигня. В прошлом году в январе месяце начал задыхаться, не мог сделать глубокий вдох. Первое на что подумал, что это из-за моего заболевания. Поехали на обследование легкие, сердце в норме. Примерно полмесяца это продолжалось-не проходило. Лег в больницу. Там по новой провели все обследования, измерили жизненную емкость легких (главный показатель в нашем случае) - в норме. У них я там тоже задыхался, поднял на уши всю больницу)) Короче выписался я из больницы в состоянии еще худшем, чем ложился. Начал читать в интернете, вбивал свои симптомы иии сам себе поставил диагноз - вегето-сосудистая дистония, где одним из симптомов как раз и является неудовлетворенный вдох. Пригласили знакомую психотерапевта, назначила лечение - через неделю стало полегче.Месяца 3 пропил препараты, к лету никаких признаков задыхания не было. Осенью тоже. Зимой опять повторилось, но в менее сильной форме, справился сам. Периодически вновь повторяется, не знаю от чего зависит, вроде не психую, и отрыжка, как ни странно, тоже помогает) А на улице тоже дышалось легче и во сне дыхание было ровное.

спасиб за инфу.

Сообщение отредактировал Максим - 28.04.2012, 12:27
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Flitvik20
сообщение 28.04.2012, 14:01
Сообщение #12


Старожил
Иконка группы

Группа: Вечная память
Сообщений: 1322
Регистрация: 05.11.2011
Из: россия
Пользователь №: 6951



Цитата
мне немного помогало в унисон с кашлем всем торсом резко наклоняться вперёд так, чтоб выкашливание происходило вместе/одновременно с наклоном. главное, надо сидеть не за столом, чтоб мордой лица не ёкнуться и на стол каку не выхаркнуть.)))


не, я в унисон не могу)) и сглатываю, не получается по другому.


--------------------
"Лучше знать, что шанса у тебя нет, чем думать может он есть да не воспользоваться им...?"
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Максим_*
сообщение 28.04.2012, 15:05
Сообщение #13





Гость






QUOTE
и сглатываю, не получается по другому.

так я так само.)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
VladimirN
сообщение 28.04.2012, 15:15
Сообщение #14


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 28.07.2010
Пользователь №: 6093



Цитата(word @ Apr 28 2012, 11:19 AM) [snapback]73690[/snapback]

Воот, у меня такая же фигня. В прошлом году в январе месяце начал задыхаться, не мог сделать глубокий вдох. Первое на что подумал, что это из-за моего заболевания. .....

вбивал свои симптомы иии сам себе поставил диагноз - вегето-сосудистая дистония, где одним из симптомов как раз и является неудовлетворенный вдох. Пригласили знакомую психотерапевта, назначила лечение - через неделю стало полегче.Месяца 3 пропил препараты, к лету никаких признаков задыхания не было. Осенью тоже.

Друзья и подруги - мы здесь все свои, давайте писать точные диагнозы и даты, что бы сразу було понятно.

Word - скажите пожалуйста, что у Вас в "основном" диагнозе, изза которого Вы подумали, что задыхаетесь?
с какого года этот диагноз?
и простите за нескромность - сколько Вам лет?

Надо все же точно оценивать состояния, "из которого" даются советы. (Советы ОЧЕНЬ ценные а комуто даже и бесйенные - все спасибо!).


P.S. Я про себя написал в самом начале - пол мужской, 1975 г.род. МД Эрба с 1985г, в коляске с 2003.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Flitvik20
сообщение 28.04.2012, 16:44
Сообщение #15


Старожил
Иконка группы

Группа: Вечная память
Сообщений: 1322
Регистрация: 05.11.2011
Из: россия
Пользователь №: 6951



я 1991 г.р. болею всю жизнь. вроде как Эрба. в коляске с 2000. + сколиоз 4-я степень.


--------------------
"Лучше знать, что шанса у тебя нет, чем думать может он есть да не воспользоваться им...?"
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Serj
сообщение 28.04.2012, 17:28
Сообщение #16


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1493
Регистрация: 28.05.2007
Из: Донбасс
Пользователь №: 3670



QUOTE(Максим @ Apr 28 2012, 12:25 PM) [snapback]73698[/snapback]

мне немного помогало в унисон с кашлем всем торсом резко наклоняться вперёд так, чтоб выкашливание происходило вместе/одновременно с наклоном. главное, надо сидеть не за столом, чтоб мордой лица не ёкнуться и на стол каку не выхаркнуть.)))

Аналогично.
Когда кашляю, то раскачиваюсь и так полчаса-час чтоб разок откашляться и сплюнуть мокроту. Бывает её ОЧЕНЬ много, а я кашляю-кашляю и никак не получается( и тогда мокрота застилает бронхи и такое ощущение что они слиплись и не могу не вдохнут, ни выдохнут....страшно.
Ложусь на бок и по чуть-чуть носом или ртом медленно-медленно выдыхая и так же вдыхаю, чтоб кашель не вызвать и тонкой струйкой воздух пропустить в легкие.

QUOTE
и сглатываю, не получается по другому.

Раньше глотал, но сейчас сплёвываю. Небо и земля по ощущением.
Когда глотаю, то 5 мин и всё заново, а когда сплюну тогда 30 мин, а то и больше отдыха.

1984г. эрба-ротта. с 3-х лет болею. с 2003 на колёсах. лордоз и сколиоз 4-й степени.


--------------------
Любовь столь всесильна, что перерождает и нас самих.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Flitvik20
сообщение 28.04.2012, 17:41
Сообщение #17


Старожил
Иконка группы

Группа: Вечная память
Сообщений: 1322
Регистрация: 05.11.2011
Из: россия
Пользователь №: 6951



У меня аналогично, как у Сержа с кашлем. так ведь при очередном приступе кашля можно и коньки отбросить... или девушку до смерти испугать biggrin.gif Эрба и Эрба-Рота это ведь одинаково?


--------------------
"Лучше знать, что шанса у тебя нет, чем думать может он есть да не воспользоваться им...?"
Go to the top of the page
 
+Quote Post
word
сообщение 28.04.2012, 17:46
Сообщение #18


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 116
Регистрация: 26.02.2011
Из: Казахстан
Пользователь №: 6505



Цитата(VladimirN @ Apr 28 2012, 06:15 PM) [snapback]73714[/snapback]

Word - скажите пожалуйста, что у Вас в "основном" диагнозе, изза которого Вы подумали, что задыхаетесь?
с какого года этот диагноз?
и простите за нескромность - сколько Вам лет?


Можно на "ты". У меня было много основных диагнозов) С детства (в 3 года) ставили миопатия беккера, потом в 14 лет сма (спинальная мышечная атрофия ) вердинг гофман поздний вариант, сейчас ставят сма кюгельберг веландер (3 тип). Лет мне 23. Не хожу 2 года. В больнице мне тоже казалось что я задыхаюсь, врачи же говорили ты не синеешь- значит не задыхаешься. Приносили на всякий случай кислородную подушку..почему-то только без кислорода)) При выписывании из больницы причину так и не указали, все анализы и обследования были в норме. Из лечения было только витамины и какая-то капельница, а также доктор успокаивающий словами "если мы родились - значит мы умрем") Через несколько дней после выписывания из больницы позвали знакомую психиатра, которая назначила лечение. Но чтобы окончательно убедиться в том, что проблемы с дыханием не связаны с основным заболевания мы отправились в Новосибирск - к своему лечащему доктору. После осмотра заключение - нейрогенных и миогенных факторов, приводящих к дыхательной дисфункции нет, клиника обусловлена невротическими факторами.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Мелания
сообщение 28.04.2012, 18:04
Сообщение #19


Старожил
Иконка группы

Группа: Вечная память
Сообщений: 773
Регистрация: 01.02.2007
Из: г. Харьков
Пользователь №: 1927



Цитата(VladimirN @ Apr 27 2012, 04:51 PM) [snapback]73652[/snapback]

...
Давайте, пока еще живы, поделимся все-всем-всем, что знаем или пробовали, о помощи дыханию при мышечных (и нервномышечных) заболеваниях. Что бы ни одна крупица отдыха не пропала.
...

Мой опыт задыхания - тем кому интересно: (58лет; Эрба-Рота с 13 лет).
Я давненько стала регулярно отхаркивать загустевающие плевки = скользкую мокроту.
Три года тому, зимой после бронхита, с диагнозом «застойная пневмония» я попала в стационар больницы-шарашки. Застойное воспаление легких объяснили слабостью сердца (как насоса) обеспечивать откачку из лёгких крови в малом кругообороте …
Кроме жуткой аллергии, интенсивное лечение антибиотиками пользы не дало…
Тогда я покинула больницу в худшем состоянии чем до… и больше двух лет жила с постоянной температурой 37,2-37.4… периодически мучаясь от регулярных задышек…
Два года назад в этой же больнице от подобного воспаления, задыхаясь, умер двадцатипятилетний миопат Саша Харченко! Поэтому когда меня скорая прошлой осенью с подозрением на отек легких (с меня поперла белая пена подобная как от стирального порошка) и я хрыпя и задыхаясь понимала – меня повезли помирать… Чудом (с Божьей помощью) добилась чтобы меня положили в другом районе в специализированную пульмонологию…
Сначала не помогали облегчить состояние ни лекарства (Беродуал, Пульмикорт)= вдыхала с помощью небулайзера (распылителя)… ни антибиотики... Профессор обстучал спину и посмотрев на рентгеновский снимок сказал, что там вода и будет делать прокол… Заморозил, проколол, … а там ничего… …. … совсем нет никакой воды (я тогда не соображала объяснить, что на снимке одно моё легкое ниже другого из-за сколиоза). Он все искал воду в загашниках легких по боковым ренгенснимкам, назначал другие антибиотики и гормоны – Дексаметозол, а у меня от пены все бухтело и бронхи стали совсем склеиваться (как стенки клеёнчатой сумки)... …
Несколько суток только сидя…..., почти не спала…, такой ужас дышать через силу: вдыхать поверхностно, а выдыхать с силой пробивая щель…
И когда, выгибаясь, понимаешь ВСЁ, с каждым выдохом склеивается всё выше и выше… еще несколько раз и силы выдуть воздух закончатся… В голове только одна просьба: - «Господи, помоги… пожалуйста помоги…» Уверенна, что Бог по моей просьбе, отсрочил мой уход, по милости Своей дал мне силы пройти магниторезонансную томографию лехких и подобрать лекарства от двухсторонней пневмонии, которые и помогли мне выкарабкаться…
Сейчас от малейшей аллергии бронхи снова начинают выделять клейкую мокроту - несколько часов затем мучает одышка (типа астматической)… и еще добавились страдания от отеков на ногах и на заднице – думаю это от сердечной недостаточности… - спасаюсь мочегонными: Трифаз и Бритомар.
Да, испытания продолжаются, надеюсь Бог даст мне силы всё перенести....…

Сообщение отредактировал Мелания - 28.04.2012, 18:18


--------------------
Lucky:«Верь в то, что веришь. И пусть поможет тебе Бог!»
Go to the top of the page
 
+Quote Post
VladimirN
сообщение 28.04.2012, 21:50
Сообщение #20


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 28.07.2010
Пользователь №: 6093



Цитата(alexanders77 @ Apr 28 2012, 10:57 AM) [snapback]73688[/snapback]

ничего не могу сказать про этот аппарат
Пользуюсь моделью VPAP™ III (ВИПАП III) с 2006-го года:
http://www.somnomed.ru/c_e_3b.php?subactio...amp;ucat=4&


Вы спите с ним ночью или только изредка пользуетесь?

Раскажите пожалуйста поподробнее о выборе и привыкании.
Как Вы решили купить такой дорогой аппарат? Были какие-то исследование-измерения вашего состояния?

Как проходило Ваше обучение-привыкание? Нужен был какой-то доктор-инструктор с приборами мониторинга?
Go to the top of the page
 
+Quote Post

3 страниц V   1 2 3 >
Reply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 01.06.2020, 12:26