На форуме проводятся технические работы

IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

3 страниц V  < 1 2 3 >  
Reply to this topicStart new topic
> Сма Верднига-гоффмана 1 Типа
galina1981
сообщение 01.12.2010, 19:32
Сообщение #21


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 43
Регистрация: 12.11.2010
Пользователь №: 6275



Цитата(Ганя @ Nov 26 2010, 10:51 PM) [snapback]54498[/snapback]

Всем привет! Моей дочурке Вареньке всего 3 месяца, а такой диагноз со 2 недели. Она родилась пости мертвой, была в петле, ее реанимеровали, 11 дней в реанимации, думалии,что обездвиженна из-за оттека, но ДНК-исследваниеподтвердило диагноз...Что-то совсем не заладилось в жизни...Сначала ушел ее отец (бросил нас на 3 мес беременности, судьбой ребенка не интересуется, не предлагает помощь-у него есть машина, а в моей семьи нет), я переехала к родителям, брат родной мой сказал-ВОСПИТАЕМ!!!Приезжал в роддом, всё закупал для малышки,дал ей своё отчество, а 16 октября его зверстки убил гад при задержании....Мой брат МЕНТ в хорошем смыле...Ему было всего 23 года...Живу я вмаленьком городке Влад. области, наши врачи от нас открещиваются, даже массаж не хотят делать. Со своей бедой я осталась один на один. Очень прошу напишите контакты Стрелковой С.А. Как везти малышку так далеко (в Питер)?Если смыл?Может она 2 мин только посмотрит...Может можно с врачами через видео общаться? Кормлю ее из бытылки, молока мала и тяжело ей сосать...Голову не держим и не переворачивается..Чего стоит остерегаться?Что нужно для того ребенка (если можно подробно напишите перечень лекарств,приспособлений)Помогите не опустить руки!!!!!annganin@yandex.ruПишите!Жду!

Стрекалова Светлана Абрамовна 8 812 482 69 14, моб. 8 921 327 17 54
Мы к ней не ездили просто созваниваемся она просчитывает нам дозировку лекарств и советует что лучше. А руки опускать не стоит совсем с нашим диагнозом надо бороться и верить в своего ребенка. Мой адрес nils1981@yandex.ru если что то интересует спрашивайте в личку обязательно отвечу.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
vishnj
сообщение 11.12.2010, 1:39
Сообщение #22


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 10.12.2010
Пользователь №: 6344



у моего сына тоже сма , 1 тип,гдето в 6,5 месяцев подключили к апарату ИВЛ.Питается черз зонд.мы живем за границей,у нас ест помошь,уход.Сейчас сыну почти 3 года,а в нашем городе есть девочка тоже на ИВЛ,ей 10 лет.Хотелось бы обшатся с мамами таких же деток.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
MARILENA
сообщение 01.02.2011, 14:14
Сообщение #23


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 9
Регистрация: 05.03.2010
Пользователь №: 5818



Цитата(vishnj @ Dec 11 2010, 01:39 AM) [snapback]55004[/snapback]

у моего сына тоже сма , 1 тип,гдето в 6,5 месяцев подключили к апарату ИВЛ.Питается черз зонд.мы живем за границей,у нас ест помошь,уход.Сейчас сыну почти 3 года,а в нашем городе есть девочка тоже на ИВЛ,ей 10 лет.Хотелось бы обшатся с мамами таких же деток.

Наша дочурка на ИВЛ с 6 месяцев,сейчас ей 1,4.Мне говорили ,что она не протянет и пол года на аппарате,но пока тянем.Осложнений пока явных не наблюдают.Главная беда у нас в том,что у нас такой ужасный аппарат,ему уже лет 20 наверно,а я слышала,что нашим деткам нужен хороший ИВЛ.Нам никто не помогает,всем необходимым(питание,памперсы,салфетки и т.д.)обеспечиваем сами,как раз пенсии в притык хватает.Надеюсь за границей отношение к таким деткам лучше,чем у нас в стране.А вам какое-либо лечение,профилактику проводят?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
мама Вани
сообщение 01.02.2011, 18:08
Сообщение #24


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 16
Регистрация: 09.12.2010
Пользователь №: 6340



Цитата
Нам никто не помогает,всем необходимым(питание,памперсы,салфетки и т.д.)обеспечиваем сами,как раз пенсии в притык хватает.

А почему вас всем этим не обеспечивают?У вас в ИПР должно быть вписано всё,в чём вы нуждаетесь,и памперсы в первую очередь!как без них обходиться такому ребёнку?к сожалению про питание не знаю,но памперсы-однозначно!!!должны выдавать!!!идите на МСЭ,требуйте вписать их в ИПР!!!вам обязаны давать их БЕСПЛАТНО!!!

Сообщение отредактировал мама Вани - 01.02.2011, 18:11
Go to the top of the page
 
+Quote Post
MARILENA
сообщение 02.02.2011, 8:42
Сообщение #25


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 9
Регистрация: 05.03.2010
Пользователь №: 5818



Цитата(мама Вани @ Feb 1 2011, 06:08 PM) [snapback]57047[/snapback]

А почему вас всем этим не обеспечивают?У вас в ИПР должно быть вписано всё,в чём вы нуждаетесь,и памперсы в первую очередь!как без них обходиться такому ребёнку?к сожалению про питание не знаю,но памперсы-однозначно!!!должны выдавать!!!идите на МСЭ,требуйте вписать их в ИПР!!!вам обязаны давать их БЕСПЛАТНО!!!

Когда нам составляли ИПР,комиссия сказала,что памперсы предоставляются только с 2-х лет.А вам какое-либо лечение проводят?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
мама Вани
сообщение 02.02.2011, 15:23
Сообщение #26


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 16
Регистрация: 09.12.2010
Пользователь №: 6340



Цитата(MARILENA @ Feb 2 2011, 03:42 PM) [snapback]57061[/snapback]

Когда нам составляли ИПР,комиссия сказала,что памперсы предоставляются только с 2-х лет.А вам какое-либо лечение проводят?


Да,законы наши оставляют желать лучшего!
У нас правда СМА 2 типа,но я стараюсь все аналогичные темки просматривать,вдруг что полезное для нас найду.Болезнь у нас стала проявиляться в 8-9 месяцев,сейчас сыночке уже 3 года.Лечимся у невролога.Практически постоянно пьём лекарства,колем уколы.Глиатилин,церобролизин,кортексин,кудесан,нобен,элькар и т.д.Конечно всё только на уровне поддержки организма,но тьфу-тьфу-тфу за последние 1,5 года видимых ухудшений не было.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
MARILENA
сообщение 05.02.2011, 18:28
Сообщение #27


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 9
Регистрация: 05.03.2010
Пользователь №: 5818



Цитата(мама Вани @ Feb 2 2011, 03:23 PM) [snapback]57067[/snapback]

Да,законы наши оставляют желать лучшего!
У нас правда СМА 2 типа,но я стараюсь все аналогичные темки просматривать,вдруг что полезное для нас найду.Болезнь у нас стала проявиляться в 8-9 месяцев,сейчас сыночке уже 3 года.Лечимся у невролога.Практически постоянно пьём лекарства,колем уколы.Глиатилин,церобролизин,кортексин,кудесан,нобен,элькар и т.д.Конечно всё только на уровне поддержки организма,но тьфу-тьфу-тфу за последние 1,5 года видимых ухудшений не было.

А кто вам назначал лечение невролог?Просто нам вообще никакого лечения не проводят.А вы видели репортаж про мальчика Арсения Тошкулова,его после 5 лет прибывания в реанимации забрали домой на портативный ИВЛ.Я когда смотрела поняла,что рано ещё терять надежду.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ганя
сообщение 06.02.2011, 23:21
Сообщение #28


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 7
Регистрация: 26.11.2010
Пользователь №: 6315



Может кто силен в англ
Прикрепленные файлы
Прикрепленный файл  drug_treatment_for_SMA_type_1.pdf ( 254,78 килобайт ) Кол-во скачиваний: 1315
 
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Garry_*
сообщение 07.02.2011, 12:08
Сообщение #29





Гость






QUOTE(Ганя @ Feb 6 2011, 11:21 PM) [snapback]57209[/snapback]

Может кто силен в англ


Это обзоры по оценке опубликованных в разных источниках исследований

Медикаментозное лечение для СМА тип 1 (обзор)

Абстракт

Цели

Оценить, может ли медикаментозное лечение замедлить или задержать прогрессирование СМА тип 1, а также оценить безопасность такой терапии.

Стратегия поиска

Были проанализированы Cochrane Neuromuscular Disease Group Trials Register (September 30 2008, The Cochrane Library (Issue 3, 2008), MEDLINE (January 1966 to June 2008), EMBASE (January 1980 to June 2008), ISI (January 1988 to June 2008), и ACP Journal Club (January 1991 to June 2008)

Критерии отбора

Были просмотрены все рандимизириванные или квази-рандомизированные исследования, в которых проверялась эффективность медикаментозного лечения для СМА тип 1. Участники должны были соответствовать клининическим критериям и иметь подтвержденный генетическими исследованиями диагноз (иметь делеции или мутации SMN1- гена 5q11.2-13.2)

Первичными критериями оценки было время от рождения до смерти или нуждаемости в непрерывной вентиляции. Вторичные критерии — развитие способности к перекатыванию, сидению или стоянию в течение года после дебюта заболевания, а также побочные эффекты, которые могли быть связаны с медикаментозным лечением в течение периода исследования

Основные результаты

Было идентифицировано и включено в обзор только одно небольшое рандомизированное исследование по применению рилузола в сравнении с плацебо для СМА тип 1. Касательно первичного критерия — трое из семи детей, обработанных рилузолом, были все еще живы в возрасте 30, 48 и 64 месяца, в то время как все трое детей из группы плацебо умерли, однако разница не была статистически значимой. Касательно вторичных критериев — никто из пациентов из группы, принимавших рилузол, как и из группы плацебо, не обрел способность переворачиваться, сидеть или стоять; никаких побочных эффектов не было отмечено

Заключение

Никакое медикаментозное лечение СМА 1 не имеет доказанной значимой эффективности

Аналогичный обзор по СМА 2,3

Медикаментозное лечение для СМА тип 2,3 (обзор)

Абстракт

Цели

Оценить, может ли медикаментозное лечение замедлить или задержать прогрессирование СМА тип 2,3 а также оценить безопасность такой терапии.

Стратегия поиска

Были проанализированы Cochrane Neuromuscular Disease Group Trials Register (September 30 2008), The Cochrane Library (Issue 3, 2008), MEDLINE (January 1966 to June 2008), EMBASE (January 1980 to June 2008), ISI (January 1988 to June 2008), и ACP Journal Club (January 1991 to June 2008).

Критерии отбора

Были просмотрены все рандомизириванные или квази-рандомизированные исследования, в которых проверялась эффективность медикаментозного лечения для СМА тип 2,3. Участники должны были соответствовать клининическим критериям и иметь подтвержденный генетическими исследованиями диагноз (иметь делеции или мутации SMN1- гена 5q11.2-13.2)

Первичным критерием оценки было изменение уровня нетрудоспособности в течение года после начала лечения. Вторичными критериями в течение года после начала лечения были: изменение силы мышц, способность вставать или ходить, изменение качества жизни, время от начала лечения до смерти или нуждаемости в непрерывной вентиляции; побочные эффекты, которые можно связать с лечением, в течение периода исследований

Основные результаты

Были найдены и включены в обзор четыре рандомизированных плацебо-контролируемых исследования терапии СМА типов 2 и 3. Это были терапии креатином, фенилбутиратом, габапентином и тиреотропин-высвобождающим гормоном. Никакое из этих исследований не показало каких либо эффектов по оцениваемым критериям у пациентов с СМА типов 2,3. Никто из пациентов во всех четырех исследованиях не умер и не стал нуждаться в непрерывной вентиляции, серьезные побочные эффекты были редкими

Заключение

Никакое медикаментозное лечение СМА типов 2,3 не имеет доказанной значимой эффективности
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ганя
сообщение 07.02.2011, 20:46
Сообщение #30


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 7
Регистрация: 26.11.2010
Пользователь №: 6315



Цитата(Garry @ Feb 7 2011, 12:08 PM) [snapback]57216[/snapback]

Это обзоры по оценке опубликованных в разных источниках исследований

Медикаментозное лечение для СМА тип 1 (обзор)

Абстракт

Цели

Оценить, может ли медикаментозное лечение замедлить или задержать прогрессирование СМА тип 1, а также оценить безопасность такой терапии.

Стратегия поиска

Были проанализированы Cochrane Neuromuscular Disease Group Trials Register (September 30 2008, The Cochrane Library (Issue 3, 2008), MEDLINE (January 1966 to June 2008), EMBASE (January 1980 to June 2008), ISI (January 1988 to June 2008), и ACP Journal Club (January 1991 to June 2008)

Критерии отбора

Были просмотрены все рандимизириванные или квази-рандомизированные исследования, в которых проверялась эффективность медикаментозного лечения для СМА тип 1. Участники должны были соответствовать клининическим критериям и иметь подтвержденный генетическими исследованиями диагноз (иметь делеции или мутации SMN1- гена 5q11.2-13.2)

Первичными критериями оценки было время от рождения до смерти или нуждаемости в непрерывной вентиляции. Вторичные критерии — развитие способности к перекатыванию, сидению или стоянию в течение года после дебюта заболевания, а также побочные эффекты, которые могли быть связаны с медикаментозным лечением в течение периода исследования

Основные результаты

Было идентифицировано и включено в обзор только одно небольшое рандомизированное исследование по применению рилузола в сравнении с плацебо для СМА тип 1. Касательно первичного критерия — трое из семи детей, обработанных рилузолом, были все еще живы в возрасте 30, 48 и 64 месяца, в то время как все трое детей из группы плацебо умерли, однако разница не была статистически значимой. Касательно вторичных критериев — никто из пациентов из группы, принимавших рилузол, как и из группы плацебо, не обрел способность переворачиваться, сидеть или стоять; никаких побочных эффектов не было отмечено

Заключение

Никакое медикаментозное лечение СМА 1 не имеет доказанной значимой эффективности

Аналогичный обзор по СМА 2,3

Медикаментозное лечение для СМА тип 2,3 (обзор)

Абстракт

Цели

Оценить, может ли медикаментозное лечение замедлить или задержать прогрессирование СМА тип 2,3 а также оценить безопасность такой терапии.

Стратегия поиска

Были проанализированы Cochrane Neuromuscular Disease Group Trials Register (September 30 2008), The Cochrane Library (Issue 3, 2008), MEDLINE (January 1966 to June 2008), EMBASE (January 1980 to June 2008), ISI (January 1988 to June 2008), и ACP Journal Club (January 1991 to June 2008).

Критерии отбора

Были просмотрены все рандомизириванные или квази-рандомизированные исследования, в которых проверялась эффективность медикаментозного лечения для СМА тип 2,3. Участники должны были соответствовать клининическим критериям и иметь подтвержденный генетическими исследованиями диагноз (иметь делеции или мутации SMN1- гена 5q11.2-13.2)

Первичным критерием оценки было изменение уровня нетрудоспособности в течение года после начала лечения. Вторичными критериями в течение года после начала лечения были: изменение силы мышц, способность вставать или ходить, изменение качества жизни, время от начала лечения до смерти или нуждаемости в непрерывной вентиляции; побочные эффекты, которые можно связать с лечением, в течение периода исследований

Основные результаты

Были найдены и включены в обзор четыре рандомизированных плацебо-контролируемых исследования терапии СМА типов 2 и 3. Это были терапии креатином, фенилбутиратом, габапентином и тиреотропин-высвобождающим гормоном. Никакое из этих исследований не показало каких либо эффектов по оцениваемым критериям у пациентов с СМА типов 2,3. Никто из пациентов во всех четырех исследованиях не умер и не стал нуждаться в непрерывной вентиляции, серьезные побочные эффекты были редкими

Заключение

Никакое медикаментозное лечение СМА типов 2,3 не имеет доказанной значимой эффективности

Спасибо за перевод...Значит статья пустая!!!??
Go to the top of the page
 
+Quote Post
galina1981
сообщение 07.02.2011, 22:07
Сообщение #31


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 43
Регистрация: 12.11.2010
Пользователь №: 6275



Цитата(Ганя @ Feb 7 2011, 08:46 PM) [snapback]57225[/snapback]

Спасибо за перевод...Значит статья пустая!!!??

Ну вот, опять рухнули надежды sad.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Garry_*
сообщение 07.02.2011, 23:11
Сообщение #32





Гость






QUOTE(Ганя @ Feb 7 2011, 08:46 PM) [snapback]57225[/snapback]

Спасибо за перевод...Значит статья пустая!!!??


Просто обзорная статья

QUOTE
Ну вот, опять рухнули надежды


Никуда они не рухнули. Идет нормальная работа

Сообщение отредактировал Garry - 07.02.2011, 23:14
Go to the top of the page
 
+Quote Post
galina1981
сообщение 08.02.2011, 8:32
Сообщение #33


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 43
Регистрация: 12.11.2010
Пользователь №: 6275



Цитата(Garry @ Feb 7 2011, 11:11 PM) [snapback]57229[/snapback]

Просто обзорная статья
Никуда они не рухнули. Идет нормальная работа

Где идёт эта работа, я нигде её не наблюдаю, я вижу своего ребёнка один раз в день два часа, я очень долго добираюсь в больницу, на это уходит пол дня. Она каждый день смотрит на меня с надеждой что я её заберу домой, а я ухожу, она начинает плакать.
И я ненавижу государство в котором я родилась, эту грёбанную Россию и её грёбанные законы, страна в которой каждый гребёт под себя, а детей инвалидов просто списывают.
И очень жаль мне сейчас участников войны в 41, но лучше бы мы проиграли эту войну. Там такие детки живут, а здесь доживают.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
NaVa
сообщение 08.02.2011, 9:11
Сообщение #34


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 532
Регистрация: 02.10.2005
Пользователь №: 100



QUOTE(galina1981 @ Feb 8 2011, 05:32 AM) [snapback]57235[/snapback]

И я ненавижу государство в котором я родилась, эту грёбанную Россию и её грёбанные законы, страна в которой каждый гребёт под себя, а детей инвалидов просто списывают.
И очень жаль мне сейчас участников войны в 41, но лучше бы мы проиграли эту войну. Там такие детки живут, а здесь доживают.


Вот это вы зря.. не думаю, что гитлеровская Германия воевала с СССР с целью осчастливить наш народ. Может вы не помните из хроники тех лет, что они делали с детьми не своей национальности в лагерях.
Да, наше государство далеко не совершенно, но такое тоже не стоит говорить о тех людях.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
galina1981
сообщение 08.02.2011, 11:14
Сообщение #35


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 43
Регистрация: 12.11.2010
Пользователь №: 6275



Цитата(NaVa @ Feb 8 2011, 09:11 AM) [snapback]57237[/snapback]

Вот это вы зря.. не думаю, что гитлеровская Германия воевала с СССР с целью осчастливить наш народ. Может вы не помните из хроники тех лет, что они делали с детьми не своей национальности в лагерях.
Да, наше государство далеко не совершенно, но такое тоже не стоит говорить о тех людях.

А о тех людях плохого я ничего не говорю. Я знаю хороших людей очень много, благодаря им моя дочь сейчас жива, хотя шансов уже не было. Только там сейчас о детках заботятся и делают всё что бы им и их родителям было легче, а у нас как будто специально ещё и подножки ставят.

Цитата(NaVa @ Feb 8 2011, 09:11 AM) [snapback]57237[/snapback]

Вот это вы зря.. не думаю, что гитлеровская Германия воевала с СССР с целью осчастливить наш народ. Может вы не помните из хроники тех лет, что они делали с детьми не своей национальности в лагерях.
Да, наше государство далеко не совершенно, но такое тоже не стоит говорить о тех людях.

Да и ещё, наши тоже не мало себе позволяли, сволочей везде хватает.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
мама Вани
сообщение 08.02.2011, 17:22
Сообщение #36


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 16
Регистрация: 09.12.2010
Пользователь №: 6340



Цитата(MARILENA @ Feb 6 2011, 01:28 AM) [snapback]57167[/snapback]

А кто вам назначал лечение невролог?Просто нам вообще никакого лечения не проводят.А вы видели репортаж про мальчика Арсения Тошкулова,его после 5 лет прибывания в реанимации забрали домой на портативный ИВЛ.Я когда смотрела поняла,что рано ещё терять надежду.

Да,лечение нам назначал невролог.Но нам просто повезло,что у нас есть возможность наблюдаться у одного из лучших врачей нашего города.Соответственно назначения и лечение на порядок лучше чем в участковой поликлинике.Там даже о таком заболевании не все слышали.
А вот к сожалению сюжет про Арсения я не видела.А у него СМА какого типа?И сколько ему сейчас лет?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
galina1981
сообщение 08.02.2011, 21:35
Сообщение #37


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 43
Регистрация: 12.11.2010
Пользователь №: 6275



Цитата(мама Вани @ Feb 8 2011, 05:22 PM) [snapback]57258[/snapback]

Да,лечение нам назначал невролог.Но нам просто повезло,что у нас есть возможность наблюдаться у одного из лучших врачей нашего города.Соответственно назначения и лечение на порядок лучше чем в участковой поликлинике.Там даже о таком заболевании не все слышали.
А вот к сожалению сюжет про Арсения я не видела.А у него СМА какого типа?И сколько ему сейчас лет?

Что бы увидеть сюжет зайдите на сайт 1канала, он был в "других новостях" число не помню точно, но если не найдёте пишите подскажу. Это ещё одна маленькая победа и надежда для нас МАМ верющих в своих малышей.

Цитата(galina1981 @ Feb 8 2011, 09:29 PM) [snapback]57267[/snapback]

Что бы увидеть сюжет зайдите на сайт 1канала, он был в "других новостях" число не помню точно, но если не найдёте пишите подскажу. Это ещё одна маленькая победа и надежда для нас МАМ верющих в своих малышей.

/www.1tv.ru/news/about/169826 Вот нашла посмотрите.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
MARILENA
сообщение 10.02.2011, 8:55
Сообщение #38


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 9
Регистрация: 05.03.2010
Пользователь №: 5818



Цитата(galina1981 @ Feb 8 2011, 09:35 PM) [snapback]57267[/snapback]

Что бы увидеть сюжет зайдите на сайт 1канала, он был в "других новостях" число не помню точно, но если не найдёте пишите подскажу. Это ещё одна маленькая победа и надежда для нас МАМ верющих в своих малышей.
/www.1tv.ru/news/about/169826 Вот нашла посмотрите.

Когда я в первый раз увидела сюжет про Арсения я всю ночь проплакала,видя как врачи бьются за жизнь этого ребёнка я поняла насколько безразлично относятся к моей девочке.Пытаюсь добиться от врачей хотя бы чтоб нам массаж делали элементарный,а на меня смотрят такими глазами,мол" смирись вам ничто и никто не поможет".Так обидно.У нас даже аппарат доисторический стоит,когда с хорошего импортного ИВЛ,из-за того что он сломался нас перевели на эту" буржуйку"врач мне прямым текстом сказал,что на таком аппарате она и 2-х месяцев не протянет.Но мы тянем!Особых ухудшений в состоянии ребёнка не наблюдается.Но ведь от ИВЛ тоже многое зависит в наших ситуациях.Думаю может своими силами на аппарат насобирать,потому что от нашей больницы помощи в этом явно не будет,а когда я увидела что они получили новые аппараты,а моя девочка по прежнему дышит тем же"доисторическим",я вообще поняла насколько им всё равно.Видимо на нас просто забили,склоняясь к тому,что диагноз у нас безнадёжный.Вот такая наша страна- помогают тем кому можно помочь,а к таким как мы сплошное равнодушие.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
galina1981
сообщение 10.02.2011, 10:20
Сообщение #39


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 43
Регистрация: 12.11.2010
Пользователь №: 6275



Цитата(MARILENA @ Feb 10 2011, 08:55 AM) [snapback]57315[/snapback]

Когда я в первый раз увидела сюжет про Арсения я всю ночь проплакала,видя как врачи бьются за жизнь этого ребёнка я поняла насколько безразлично относятся к моей девочке.Пытаюсь добиться от врачей хотя бы чтоб нам массаж делали элементарный,а на меня смотрят такими глазами,мол" смирись вам ничто и никто не поможет".Так обидно.У нас даже аппарат доисторический стоит,когда с хорошего импортного ИВЛ,из-за того что он сломался нас перевели на эту" буржуйку"врач мне прямым текстом сказал,что на таком аппарате она и 2-х месяцев не протянет.Но мы тянем!Особых ухудшений в состоянии ребёнка не наблюдается.Но ведь от ИВЛ тоже многое зависит в наших ситуациях.Думаю может своими силами на аппарат насобирать,потому что от нашей больницы помощи в этом явно не будет,а когда я увидела что они получили новые аппараты,а моя девочка по прежнему дышит тем же"доисторическим",я вообще поняла насколько им всё равно.Видимо на нас просто забили,склоняясь к тому,что диагноз у нас безнадёжный.Вот такая наша страна- помогают тем кому можно помочь,а к таким как мы сплошное равнодушие.

Верьте в свою малышку и всё однажды станет хорошо. А врачам своим покажите этот сюжет, доказывайте боритесь, не на пролом как танк, а по умному, ведь каждый врач это такой же человек и у него тоже есть душа и сердце просто до него труднее достучаться, но это издержки профессии особенно в реанимации, просто вдумайтесь сколько детей умерло у них на глазах, значит они сильные люди не каждый сможет там работать, ну страна у нас такая здесь за всё нужно биться из последних сил. А к врачам попробуйте найти подход, меня тоже поначалу не во что не ставили, а сейчас ничего притёрлись, иногда даже советуемся, когда прихожу отключают аппарат и мы с ней учимся дышать при мне она спокойней это всё переносит. Самый лучший выход в нашей ситуации это работа врачей и родителей вместе а не друг против друга, тогда можно многого добиться.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Iria
сообщение 10.02.2011, 10:27
Сообщение #40


Тень
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1757
Регистрация: 07.09.2005
Из: Соснявый бор :)
Пользователь №: 87



Девочки, спасибо за ссылку на сюжет.
Go to the top of the page
 
+Quote Post

3 страниц V  < 1 2 3 >
Reply to this topicStart new topic
2 чел. читают эту тему (гостей: 2, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 13.12.2019, 10:29