IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

5 страниц V  « < 2 3 4 5 >  
Reply to this topicStart new topic
> Миопатия?
Magdalena
сообщение 28.02.2016, 13:45
Сообщение #61


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 182
Регистрация: 30.11.2011
Из: г. Челябинск
Пользователь №: 6999



Цитата(Bee @ Feb 26 2016, 09:18 PM) [snapback]119587[/snapback]

Привет! Кто-нибудь может прокомментировать результаты энмг? В заключении написано; Выявляются первичные нервно-мышечные нарушения. Делали игольчатую и накожную. Накожная тоже может определить миопатию или она только нервы проверяет? Спасибо.

А что не понятно, написано же первичное нервно-мышечное нарушение.
Это можно выявить с помощью игольчатой ЭНМГ.
Накожная в данном случае ничего не покажет.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Танябелка
сообщение 28.02.2016, 14:17
Сообщение #62


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 26.02.2016
Пользователь №: 16263



Цитата(Олекса @ Feb 28 2016, 01:08 PM) [snapback]119652[/snapback]

А сердце проверяли? Все в порядке? Я не встречала нигде, что при дюшена был низкий КФК, даже у деток, возможно это упоминание не о дюшена, а о беккере. Насчет результатов анализов, многие лаборатории, особенно в регионах, видя высокий результат у ребенка считают, что анализ не верно сделали и пишут всякую ерунду. Нам например сначала сказали что кровь свернулась, не получилось сделать, потом реактивы старые, вообщем не понимали, что такой высокий бывает, а ЛДГ вообще написали - норма с перепугу видимо, а оно было 1000 уже. Даже в Москве лаборатория долго не выдавала результат, пока я не стала звонить и разбираться и уже после того как я сказала, что есть подозрения на дюшена, они тогда признались, что думали ошибочно результат машина выдала, ну и естественно выслали, там он 14000 был. Так что надо пересдать, думаю, а потом выводы делать. И конечно же с хорошим неврологом и терапевтом проконсультироваться.

Мы сдавали в инвитро. АСТ 2 раза одинаковое, и алт тоже одинаковое примерно, а кфк только раз сдали, тоесть может быть такое что они не правду написали? Он может быть очень высокий а написали низкий? Неужели так может быть �� Сердце узи делали 3 раза все хорошо там. Вы не в инвитро сдавали?

Цитата(Magdalena @ Feb 28 2016, 01:20 PM) [snapback]119655[/snapback]

При Дюшенна все ферменты аст, алт, кфк, лдг повышенны, т.к. находятся в разрушаемых мышечных клетках. Они не могут по частям повысится. КФК должен быть много выше. У моего по-моему 6000 был в год, а у людей и до 30 тысяч доходит. (У нас что-то среднее между Дюшенна и Беккера, для Дюшенна мы хорошо ходим в свои 10 лет, а для Беккера плохо)
Так что, если у вас и миопатия, то точно не Дюшенна.

Спасибо вам большое за ответ! Вам лаборатория не выдавала ни разу не правдивые результаты кфк? Заниженные? Неужели они могут написать неправильный результат анализа😕 Мы вот в инвитро сдавали, не знаю можно ли доверять этой лабе
Здоровья вашему сыночку🙏

Сообщение отредактировал Танябелка - 28.02.2016, 14:12
Go to the top of the page
 
+Quote Post
уми
сообщение 28.02.2016, 15:10
Сообщение #63


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 71
Регистрация: 04.12.2015
Пользователь №: 15955



Танябелка, вы смогли попасть к неврологу?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Олекса
сообщение 28.02.2016, 15:24
Сообщение #64


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 120
Регистрация: 17.09.2014
Пользователь №: 12844



Цитата(Танябелка @ Feb 28 2016, 02:17 PM) [snapback]119659[/snapback]

Мы сдавали в инвитро. АСТ 2 раза одинаковое, и алт тоже одинаковое примерно, а кфк только раз сдали, тоесть может быть такое что они не правду написали? Он может быть очень высокий а написали низкий? Неужели так может быть �� Сердце узи делали 3 раза все хорошо там. Вы не в инвитро сдавали?
Спасибо вам большое за ответ! Вам лаборатория не выдавала ни разу не правдивые результаты кфк? Заниженные? Неужели они могут написать неправильный результат анализа😕 Мы вот в инвитро сдавали, не знаю можно ли доверять этой лабе
Здоровья вашему сыночку🙏

Я конечно не врач, и не буду вас в чем-то уверять, но мне кажется это не Дюшен. Насчет инвитро - нормальная лаборатория, я там тоже иногда сама сдаю. Я написала, что вы можете сдать для успокоения еще раз КФК и ЛДГ только в другой лаборатории, чтобы быть уверенной в результатах. Насчет ошибки, мы сдавали в муниципальной лаборатории, один раз в детской, а другой раз в взрослой, мы тогда еще о дюшена не знали, причем во взрослой работала знакомая и это она нам сказала потом, что результат был очень высокий и лаборант написала, что типа кровь свернулась, несвоевременно плазму отделили, ну что-то типа этого, поэтому результат они нам не выдали. В инвитро вряд ли вам выдали бы результат отличный от реального, все же крупная компания, да и им все равно какой там будет, высокий или низкий. Если есть возможность, съездите на прием к Артемьевой в НИИ Педиатрии, может она вам прояснит ситуацию.
Кстати насчет икр, они у нас были большими ужу в 3 месяца. Я помню мужа друг, в футбол играет, так он нам сказал, что икры у нас как у футболиста, еще поулыбались тогда, что футболистом будет....
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Танябелка
сообщение 28.02.2016, 17:00
Сообщение #65


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 26.02.2016
Пользователь №: 16263



Цитата(уми @ Feb 28 2016, 03:10 PM) [snapback]119671[/snapback]

Танябелка, вы смогли попасть к неврологу?

Да мы были у невролога, она сказала на данный момент не видит проблем, но сказала если не разберёмся с АСТ и не получиться снизить, придти через год сделать энмг. Никак я не могу понять в чем же причина. Врачи все говорят печень лечите, а я как то сомневаюсь
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Танябелка
сообщение 28.02.2016, 18:21
Сообщение #66


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 26.02.2016
Пользователь №: 16263



Цитата(Олекса @ Feb 28 2016, 03:24 PM) [snapback]119672[/snapback]

Я конечно не врач, и не буду вас в чем-то уверять, но мне кажется это не Дюшен. Насчет инвитро - нормальная лаборатория, я там тоже иногда сама сдаю. Я написала, что вы можете сдать для успокоения еще раз КФК и ЛДГ только в другой лаборатории, чтобы быть уверенной в результатах. Насчет ошибки, мы сдавали в муниципальной лаборатории, один раз в детской, а другой раз в взрослой, мы тогда еще о дюшена не знали, причем во взрослой работала знакомая и это она нам сказала потом, что результат был очень высокий и лаборант написала, что типа кровь свернулась, несвоевременно плазму отделили, ну что-то типа этого, поэтому результат они нам не выдали. В инвитро вряд ли вам выдали бы результат отличный от реального, все же крупная компания, да и им все равно какой там будет, высокий или низкий. Если есть возможность, съездите на прием к Артемьевой в НИИ Педиатрии, может она вам прояснит ситуацию.
Кстати насчет икр, они у нас были большими ужу в 3 месяца. Я помню мужа друг, в футбол играет, так он нам сказал, что икры у нас как у футболиста, еще поулыбались тогда, что футболистом будет....

Да анализы мы пересдадим чуть попозже, сейчас орви какое то без температуры, может оно как то влиять на кфк? У нас был второй день соплей. Вроде как на ошибку в аст не похоже 2 практически одинаковых результата, в 2 недели разница. А кфк надеюсь все таки что где то он такой примерно, дай Бог чтоб не выше(( пересдадим через месяц, посмотрим, икры вроде нормальные у нас тонкие, но ножки слабые. Гипотонус с рождения есть небольшой, не прыгает на двух ногах.
Спасибо вам большое что уделили время, все разъяснили, для меня это сейчас очень важно!! Здоровья вашему сыночку!!! Дай Бог чтобы лекарство поскорее изобрели!!!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Танябелка
сообщение 28.02.2016, 22:32
Сообщение #67


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 26.02.2016
Пользователь №: 16263



Ещё вот что хотела спросить, если ребёнок пошёл в год, может так при Дюшена быть? Или детки с миопатией позже начинают?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
уми
сообщение 29.02.2016, 1:00
Сообщение #68


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 71
Регистрация: 04.12.2015
Пользователь №: 15955



Танябелка а печень проверили сыну? Повышение аст до 5 раз считается умеренным. И само по себе без повышенных кфк не информативно при миопатии. Чтобы убедиться, что у вас не дюшен, вы можете сдать генетический анализ только на дюшена. Это стоит не так дорого. Все дити миопаты, если только это не врожденная миопатия, до определенного возраста развиваются нормально. А вот повышенное кфк пожет быть задолго до проявления др. симптомов. По мере прогрессирования болезни кфк будет только снижаться.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Танябелка
сообщение 29.02.2016, 9:57
Сообщение #69


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 26.02.2016
Пользователь №: 16263



Цитата(уми @ Feb 29 2016, 01:00 AM) [snapback]119714[/snapback]

Танябелка а печень проверили сыну? Повышение аст до 5 раз считается умеренным. И само по себе без повышенных кфк не информативно при миопатии. Чтобы убедиться, что у вас не дюшен, вы можете сдать генетический анализ только на дюшена. Это стоит не так дорого. Все дити миопаты, если только это не врожденная миопатия, до определенного возраста развиваются нормально. А вот повышенное кфк пожет быть задолго до проявления др. симптомов. По мере прогрессирования болезни кфк будет только снижаться.

Спасибо вам что объяснили все, меня смущает что кфк немного повышен, вроде и причин для этого не было, печень мы узи делали, все норма. Сейчас через месяц пересдадим анализы, если не изменятся показатели, сладим генетику тогда
Вот кстате эта статья где про кфк через 7 месяцев пишут http://surgeryzone.net/news/povyshenie-uro...hc-u-detej.html
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Танябелка
сообщение 29.02.2016, 15:40
Сообщение #70


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 26.02.2016
Пользователь №: 16263



Не выдержала я, пошли пересдали сегодня анализ аст 123, кфк 160(норма до 195) это лаба называется новые медицинские технологии(нмт) не знаю какой лабе можно доверять, здесь сделали анализ за час, а прошлый раз в Инвитро в Москву возили. Сегодня инфекционист сказала что такое изолированное повышение аст встречается очень редко, сказала будем разбираться с печенью, если ничего не найдём, будем проверять мышцы. Ещё на экг направила.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Bee
сообщение 29.02.2016, 16:06
Сообщение #71


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 9
Регистрация: 24.02.2016
Пользователь №: 16260



Цитата(Magdalena @ Feb 28 2016, 01:45 PM) [snapback]119657[/snapback]

А что не понятно, написано же первичное нервно-мышечное нарушение.
Это можно выявить с помощью игольчатой ЭНМГ.
Накожная в данном случае ничего не покажет.

Спасибо, что откликнулись! Вот это мне и не понятно. Делали одновременно и игольчатую и накожную. Вот и возник вопрос, может ли накожная при миопатии быть не в норме? Про игольчатую мне все понятно, ее специально делали, а накожную врач сама взяла и сделала.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Танябелка
сообщение 29.02.2016, 16:39
Сообщение #72


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 26.02.2016
Пользователь №: 16263



Уми как вы считаете? В этой статье неправдивая информация, что кфк понимается только через 7 месяцев после поднятия аст/алт? Вроде как исследование проводили, значит у деток сначала только ферменты были повышены, а только потом кфк. Значит даже при нормальном кфк не всегда можно это исключить получается?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
уми
сообщение 29.02.2016, 17:29
Сообщение #73


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 71
Регистрация: 04.12.2015
Пользователь №: 15955



QUOTE(Танябелка @ Feb 29 2016, 04:39 PM) [snapback]119743[/snapback]

Уми как вы считаете? В этой статье неправдивая информация, что кфк понимается только через 7 месяцев после поднятия аст/алт? Вроде как исследование проводили, значит у деток сначала только ферменты были повышены, а только потом кфк. Значит даже при нормальном кфк не всегда можно это исключить получается?

Как я поняла из этой этой статьи следует:
1) у пациентов были повышены как аст так и алт.
У вашего сына алт как Вы сказали в норме.
2) пациенты проверялись именно на миопатию дюшена-беккера. Только одна девочка -на носительство мутированного гена. Посмотрите на минимальные цифры кфк у пациентов- от 4867до 22009. При уровене кфк выше 4000 ,как раз и может быть дюшена-беккера. Не выявлено ни одного пациента с другими формами миопатии.
Делаю вывод: у пациентов уровень кфк был изначально достаточно высок в десяток раз, что могло указывать на др. формы миопатий, а через 7 месяцев поднялся до такого уровня, что можно предположить только дюшена-беккера. Т.к. раннее начало лечения стероидами у дюшенов помогает поддерживать мышцы, данная статья призывает медиков пристально относится к повышению уровня алт и аст у мальчиков. Мое мнение таково.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Танябелка
сообщение 29.02.2016, 18:30
Сообщение #74


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 26.02.2016
Пользователь №: 16263



Лдг у нас 525 😢 Это очень плохо?(((
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Bee
сообщение 29.02.2016, 18:56
Сообщение #75


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 9
Регистрация: 24.02.2016
Пользователь №: 16260



Цитата(Танябелка @ Feb 29 2016, 04:39 PM) [snapback]119743[/snapback]

Уми как вы считаете? В этой статье неправдивая информация, что кфк понимается только через 7 месяцев после поднятия аст/алт? Вроде как исследование проводили, значит у деток сначала только ферменты были повышены, а только потом кфк. Значит даже при нормальном кфк не всегда можно это исключить получается?

Нет у вас Дюшена, не переживайте! КФК поднимается очень высоко еще задолго до первых звоночков. И КФК самый главный показатель. А вам что ставят Дюшена?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
уми
сообщение 29.02.2016, 19:12
Сообщение #76


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 71
Регистрация: 04.12.2015
Пользователь №: 15955



QUOTE(Танябелка @ Feb 29 2016, 06:30 PM) [snapback]119750[/snapback]

Лдг у нас 525 😢 Это очень плохо?(((

А норма в этой лаб. какая?
У нас ,к примеру кфк, аст, лдг - все повышено меньше чем в один раз. Если у вас миопатия, то не дюшена. Там других форм тоже много. Просто дюшена самая распространенная, и врачи только ее знают.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Танябелка
сообщение 29.02.2016, 19:14
Сообщение #77


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 26.02.2016
Пользователь №: 16263



Цитата(уми @ Feb 29 2016, 07:12 PM) [snapback]119754[/snapback]

А норма в этой лаб. какая?
У нас ,к примеру кфк, аст, лдг - все повышено меньше чем в один раз. Если у вас миопатия, то не дюшена. Там других форм тоже много. Просто дюшена самая распространенная, и врачи только ее знают.

Норма написано до 414
Go to the top of the page
 
+Quote Post
уми
сообщение 29.02.2016, 19:17
Сообщение #78


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 71
Регистрация: 04.12.2015
Пользователь №: 15955



QUOTE(Танябелка @ Feb 29 2016, 06:30 PM) [snapback]119750[/snapback]

Лдг у нас 525 😢 Это очень плохо?(((

А норма в этой лаб. какая?
У нас ,к примеру кфк, аст, лдг - все повышено меньше чем в один раз. Если у вас миопатия, то не дюшена. Там много других форм. Просто врачи только дюшена знают. Она чаще всречается.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Танябелка
сообщение 29.02.2016, 19:27
Сообщение #79


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 23
Регистрация: 26.02.2016
Пользователь №: 16263



Цитата(уми @ Feb 29 2016, 07:12 PM) [snapback]119754[/snapback]

А норма в этой лаб. какая?
У нас ,к примеру кфк, аст, лдг - все повышено меньше чем в один раз. Если у вас миопатия, то не дюшена. Там других форм тоже много. Просто дюшена самая распространенная, и врачи только ее знают.

Норма написано до 414
Go to the top of the page
 
+Quote Post
уми
сообщение 29.02.2016, 19:30
Сообщение #80


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 71
Регистрация: 04.12.2015
Пользователь №: 15955



Ребенок же с простудой у Вас сейчас. Пересдайте, когда будет здоров. Гипотонус в чем выражается?
Go to the top of the page
 
+Quote Post

5 страниц V  « < 2 3 4 5 >
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 16.08.2018, 11:50