IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Поделитесь Своей Историей Пожалуйста
ice-baby51
сообщение 13.01.2018, 21:55
Сообщение #1


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 05.01.2018
Пользователь №: 39793



Здравствуйте! Добрые люди, всех с праздниками, кто прочитает! Ситуация у нас такая: сейчас обследуем дочь, сдаём анализы, обследования.., диагноза пока нет. Начну с того, что родилась ер, со стимуляцией, 3750, 52 см, прибавляла отлично и вообще здорова, хотя в выписке поставили 2 группу здоровья (невролог в Поликлинике сказал «всем так пишут», перестраховываются видимо..), в роддоме сделали прививку бцж-м (за что корю конечно себя). До 5 месяцев развивалась по графикам педиатрическим, а после пяти стала чуть расслабляться, голову класть на кровать, в позе лёжа на животе, к 6,5 месяцам уже не поднимала её и на ручки перестала опираться, опоры на ножки не было, так и не появилось. Ходили в бассейн с упражнениями, к мануальщиеу, к остеопатам, на массаж, в море купались летом, я сама с рождения зарядку, упражнения (всё в удовольствие) делаю с ней. Результата какого-то мы не видим... сейчас дочери 1 год и 2 месяца, она сама не садится, не стоит, не ходит, не встаёт. Она вся такая плавная, захват руки слабый, за руки не подтягивается. Посадишь - сидит, но слабость мышечная налицо. По общему анализу крови небольшой дефицит железа, кфк чуть завышен, но не много. Эмг в норме. В этом месяце к генетику едем. Неврологи ставят сма под вопросом, но вообще не похоже.., я не знаю уже, что думать..., время идёт, мы в таком подвешенном состоянии, никому из врачей особо веры нет, да и диагноза то пока нет, все прописывают одно и то же: ноотропы, Элькар, ничего пока не давали дочери. Я читала тут многие истории, пожалуйста!! Отпишитесь мамы и остальные со своими историями, как у вас протекало заболевания, чего нам ждать, хочется хоть что-то понимать.. мы в такой растерянности...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zhaklin
сообщение 15.01.2018, 7:58
Сообщение #2


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2155
Регистрация: 15.05.2008
Пользователь №: 4877



Цитата(ice-baby51 @ 13.01.2018, 21:55) *
Здравствуйте! Добрые люди, всех с праздниками, кто прочитает! Ситуация у нас такая: сейчас обследуем дочь, сдаём анализы, обследования.., диагноза пока нет. Начну с того, что родилась ер, со стимуляцией, 3750, 52 см, прибавляла отлично и вообще здорова, хотя в выписке поставили 2 группу здоровья (невролог в Поликлинике сказал «всем так пишут», перестраховываются видимо..), в роддоме сделали прививку бцж-м (за что корю конечно себя). До 5 месяцев развивалась по графикам педиатрическим, а после пяти стала чуть расслабляться, голову класть на кровать, в позе лёжа на животе, к 6,5 месяцам уже не поднимала её и на ручки перестала опираться, опоры на ножки не было, так и не появилось. Ходили в бассейн с упражнениями, к мануальщиеу, к остеопатам, на массаж, в море купались летом, я сама с рождения зарядку, упражнения (всё в удовольствие) делаю с ней. Результата какого-то мы не видим... сейчас дочери 1 год и 2 месяца, она сама не садится, не стоит, не ходит, не встаёт. Она вся такая плавная, захват руки слабый, за руки не подтягивается. Посадишь - сидит, но слабость мышечная налицо. По общему анализу крови небольшой дефицит железа, кфк чуть завышен, но не много. Эмг в норме. В этом месяце к генетику едем. Неврологи ставят сма под вопросом, но вообще не похоже.., я не знаю уже, что думать..., время идёт, мы в таком подвешенном состоянии, никому из врачей особо веры нет, да и диагноза то пока нет, все прописывают одно и то же: ноотропы, Элькар, ничего пока не давали дочери. Я читала тут многие истории, пожалуйста!! Отпишитесь мамы и остальные со своими историями, как у вас протекало заболевания, чего нам ждать, хочется хоть что-то понимать.. мы в такой растерянности...



Очень вам сочувствую, держитесь. К сожалению форум в последнее время почти не активен и мамочки редко заходят huh.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nfyz
сообщение 15.01.2018, 11:02
Сообщение #3


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1465
Регистрация: 02.10.2006
Пользователь №: 619



Да,

кто в курсе, напишите, пожалуйста, группы в Соц. сетях, где живое обсуждение продолжается. Я просто не в теме, но знаю, что такие группы есть.


--------------------
[url=http://line.mole.ru/][img]http://line.mole.ru/metoyou/02102006_1_13_20_2_10_0_He7e4e5f1fc-__.gif[/img][/url]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Китти
сообщение 15.01.2018, 13:19
Сообщение #4


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 362
Регистрация: 17.09.2015
Из: Москва
Пользователь №: 15823



Цитата(nfyz @ 15.01.2018, 11:02) *
Да,

кто в курсе, напишите, пожалуйста, группы в Соц. сетях, где живое обсуждение продолжается. Я просто не в теме, но знаю, что такие группы есть.

https://www.facebook.com/groups/fsmarussia/
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ice-baby51
сообщение 15.01.2018, 13:58
Сообщение #5


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 05.01.2018
Пользователь №: 39793



Цитата(zhaklin @ 15.01.2018, 7:58) *
Очень вам сочувствую, держитесь. К сожалению форум в последнее время почти не активен и мамочки редко заходят huh.gif

Спасибо. Я вижу, да, что даты старые у тем, но может всё же кто-то откликнется..
Go to the top of the page
 
+Quote Post
простая
сообщение 17.01.2018, 11:09
Сообщение #6


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1432
Регистрация: 22.04.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4846



Цитата(ice-baby51 @ 13.01.2018, 21:55) *
Здравствуйте! Добрые люди, всех с праздниками, кто прочитает! Ситуация у нас такая: сейчас обследуем дочь, сдаём анализы, обследования.., диагноза пока нет. Начну с того, что родилась ер, со стимуляцией, 3750, 52 см, прибавляла отлично и вообще здорова, хотя в выписке поставили 2 группу здоровья (невролог в Поликлинике сказал «всем так пишут», перестраховываются видимо..), в роддоме сделали прививку бцж-м (за что корю конечно себя).
В этом месяце к генетику едем. Неврологи ставят сма под вопросом


Добрый день!
Историй на форуме хотя и много, но без точного (насколько это возможно) диагноза вряд ли стоит примеривать их к своей деточке, при внешней схожести проявления заболевания механизм и методы реабилитации могут существенно различаться...
также нет доказанных данных о влиянии прививки БЦЖ на изменение генетики ребенка, другое дело, что какие-то внешние факторы могут спровоцировать более ранний дебют уже имеющегося заболевания, но это вопрос к специалистам

такой был случай из нашей жизни: мы были в клинике доктора Ульзибата в Туле, дожидались очередной операции дочери и рядом с нами в очереди сидела мамочка с девочкой 2-х лет с симптомами очень похожими на ваши, конечно, я не помню, какой был диагноз этой малышки, но точно не СМА. Пожалуйста, поймите правильно, я ни к чему вас не призываю, просто, на всякий случай, решила поделиться такой вот историей.

очень желаю вам с дочечкой попасть к хорошим, грамотным специалистам, еще больше желаю, чтобы никакие мрачные прогнозы и диагнозы не подтвердились!


--------------------
(мЭР)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ice-baby51
сообщение 17.01.2018, 21:49
Сообщение #7


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 05.01.2018
Пользователь №: 39793



Цитата(простая @ 17.01.2018, 11:09) *
Добрый день!
Историй на форуме хотя и много, но без точного (насколько это возможно) диагноза вряд ли стоит примеривать их к своей деточке, при внешней схожести проявления заболевания механизм и методы реабилитации могут существенно различаться...
также нет доказанных данных о влиянии прививки БЦЖ на изменение генетики ребенка, другое дело, что какие-то внешние факторы могут спровоцировать более ранний дебют уже имеющегося заболевания, но это вопрос к специалистам

такой был случай из нашей жизни: мы были в клинике доктора Ульзибата в Туле, дожидались очередной операции дочери и рядом с нами в очереди сидела мамочка с девочкой 2-х лет с симптомами очень похожими на ваши, конечно, я не помню, какой был диагноз этой малышки, но точно не СМА. Пожалуйста, поймите правильно, я ни к чему вас не призываю, просто, на всякий случай, решила поделиться такой вот историей.

очень желаю вам с дочечкой попасть к хорошим, грамотным специалистам, еще больше желаю, чтобы никакие мрачные прогнозы и диагнозы не подтвердились!

Спасибо вам большое за отклик! И за слова поддержки! Очень трудно сейчас , но мы стараемся держаться и не раскисать. Я конечно понимаю, что схожие симптомы могут говорить и о разных диагнозах, но эту тему я берусь изучать, так как столкнулись с ней, никогда даже подумать не могла, что мы столкнёмся с этим....
мы съездили к генетику. Пока нового нам ничего не сказали, всё, что я услышала, я уже изучила. Сейчас нам нужно дообследовать дочу и потом сдавать панель для исключения заболеваний. У нас не делается, отправляется в Москву.. естественно платно. Я вот думаю, может нам есть смысл поехать самим в Москву в какое-то отделение или центр, именно по нашей проблеме, где-то читала, что есть такие, или в питере.., или сначала сдать на все эти заболевания.. это мои размышления сейчас..
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 22.01.2018, 1:14