IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Помогите Разобратся Что Это За Болезнь
денис1980
сообщение 17.10.2012, 13:36
Сообщение #1


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 17.10.2012
Пользователь №: 7688



Здраствуйте беда у нас женой сыну 10 лет никогда не жаловался на ноги осенью начал говорить мам ноги болят не сильно и икры опухали если долго бегал на улице сейчас спрашиваю сын ноги болят нет не болят в школу ходит пешком 2 км туда и обратно. Жена поехала с ним в белгород к врачу он и говорит сдайте анализы на кровь и на генетику и вот что у нас получилось по анализам.Прикрепляю фото анализов. Раскажите подскажите как нам поступить живем в селе толковых врачей здесь нету куда обращатся что ему можно делать.Сын бегает на улице постояно, по вечерам занимается на акордеоне сидит за компьютером умствено хорошо развит для своих лет. У нас в селе есть басеин можно ли туда ему ходить. Какой масаж может делать ему. Заранее всем спасибо.
Эскизы прикрепленных изображений
Прикрепленное изображение
Прикрепленное изображение
Прикрепленное изображение
 
Go to the top of the page
 
+Quote Post
*Svetlana*
сообщение 17.10.2012, 14:49
Сообщение #2


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 572
Регистрация: 26.08.2008
Из: Челябинская область
Пользователь №: 4985



Что делать, посмотрите тут, в темах о лечении: витамины группы В, коэнзим Q10, карнитин. В бассейн можно и нужно. С массажем поаккуратнее, мышечные дистрофии не любят его. Следить за голеностопными суставами, делать упражнения на растяжку ахиллового сухожилия. Обратиться в "Надежду" в Москве, решить вопрос с целесообразностью гормональной терапии. Поддерживать с ними связь, следить что делается в научных разработках по поводу дистрофинопатий, ждать успешность своего метода. И читайте форум, тут очень много полезной информации. Клинически похоже на Беккера, так что времени на ожидание у вас чуть больше, чем у Дюшенна.

http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2797

И тут вообще очень много информации и по самому заболеванию, и по научным разработкам, так что Вы попали по адресу. Осваивайтесь и читайте-читайте.


--------------------
Светя другим - сгораю сам.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
денис1980
сообщение 17.10.2012, 15:13
Сообщение #3


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 17.10.2012
Пользователь №: 7688



Цитата(*Svetlana* @ Oct 17 2012, 03:49 PM) [snapback]79034[/snapback]

Что делать, посмотрите тут, в темах о лечении: витамины группы В, коэнзим Q10, карнитин. В бассейн можно и нужно. С массажем поаккуратнее, мышечные дистрофии не любят его. Следить за голеностопными суставами, делать упражнения на растяжку ахиллового сухожилия. Обратиться в "Надежду" в Москве, решить вопрос с целесообразностью гормональной терапии. Поддерживать с ними связь, следить что делается в научных разработках по поводу дистрофинопатий, ждать успешность своего метода. И читайте форум, тут очень много полезной информации. Клинически похоже на Беккера, так что времени на ожидание у вас чуть больше, чем у Дюшенна.

http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2797

И тут вообще очень много информации и по самому заболеванию, и по научным разработкам, так что Вы попали по адресу. Осваивайтесь и читайте-читайте.

спасибо за подержку
Go to the top of the page
 
+Quote Post
*Svetlana*
сообщение 17.10.2012, 15:22
Сообщение #4


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 572
Регистрация: 26.08.2008
Из: Челябинская область
Пользователь №: 4985



И да, самое главное, не впадайте в отчаяние smile.gif Дайте ребенку хорошее образование, социально его адаптируйте, чтобы он что-то представлял из себя в этой жизни, мог быть полезным в ней для себя и для других. Повозите по миру, пока ему это еще не тяжело, поощряйте дружбу с другими детьми, просто живите smile.gif


--------------------
Светя другим - сгораю сам.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
денис1980
сообщение 19.10.2012, 8:08
Сообщение #5


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 17.10.2012
Пользователь №: 7688



Раскажите где у нас в белгороде куда можно обратится может кто знает хороших специалистов или в старом осколе губкине воронеже
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Buka333
сообщение 19.10.2012, 10:27
Сообщение #6


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 164
Регистрация: 06.11.2011
Пользователь №: 6952



присоединяюсь к просьбе. просто удивительно быстро с вашим случаем разобрались . мы из оскола.
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 15.10.2019, 13:08