IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Миопатия Дюшена
Viki19
сообщение 18.02.2015, 16:03
Сообщение #1


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 36
Регистрация: 18.02.2015
Пользователь №: 15442



Здравствуйте!Прошу прощения, первый раз на форуме.Ничего не знаю ничего не умею.Прошу помощи и подсказки. Моему сыну 9 лет, диагноз миопатия Дюшена , окончательно подтвердили и 6 лет. В связи с быстрым ростом встал на носочки, сильно загребает левой ногой при ходьбе, походка с частичным поворотом корпуса( слава Богу ещё ходит). Ещё год назад мог сам подняться по лестнице, с помощью перил . Теперь только с посторонней помощью. Даже с высокого стула встаёт с трудом. Учится пока в обычной школе, но думаю придёдся переходить на дистанционку со следующего года, Судя по регрессу наверное скоро сядет.
Высокое КФК, по биопсии Выраженные признаки мышечной дистрофии, значительные дефекты дистрофина (по всем маркерам) и отсутствие коллагена VI. Дупликации экзонов с 16 по 44 ( и это ещё не точная граница) понимаю что это мутация ,но не больше.
Хочу спросить у опытных родителей по поводу ЛФК, физиотерапии и массажа(т.к. не попался пока опытный физиотерапевт который имел опыт работы с Дюшена). Делали МСТ(стимуляция мышц током), но я слышала и отрицательный отзыв, магнит на позвоночник. ЛФК не делали . Массаж нам с начало запретили, но я слышала что какой то массаж всё таки делается? Делаем раз в пол года обкалывание церебролизина по точкам, Ещё нам написали кроме церебролизина . Актовегин, Нивалин, Глиатилин. Это всё вместе колится? Принимаем преднизолон. В бассейн не ходим ,боюсь что упадёт. Зимой тоже осложнено передвижение , тяжёлая одежда и боится скользкого покрытия.
Подскажите кто что знает. Периодически опускаются руки, от безисходности, хотя со знакомыми пытаюсь держатся бодро.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ГестоР
сообщение 18.02.2015, 19:53
Сообщение #2


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2084
Регистрация: 29.11.2005
Пользователь №: 126



QUOTE(Viki19 @ Feb 18 2015, 04:03 PM) [snapback]109387[/snapback]

Подскажите кто что знает. Периодически опускаются руки, от безисходности, хотя со знакомыми пытаюсь держатся бодро.

В судьбу верите? ну вот это ваша!
Варианта два:
1. В отчаянии сойти с дорожки (но это дикий, для зверья), обсуждать нет смысла.
2. Сожмите зубки и помогайте сыну не "оторваться" от жизни, общества. Медицинская сторона тут вторична, в области поддержания самочувствия.
На форуме достаточно, информации, советов и мнений, это надо почитать.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Мама Таня
сообщение 19.02.2015, 7:07
Сообщение #3


Участник
***

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 83
Регистрация: 09.04.2014
Пользователь №: 12300



Цитата(Viki19 @ Feb 18 2015, 04:03 PM) [snapback]109387[/snapback]

Хочу спросить у опытных родителей по поводу ЛФК, физиотерапии и массажа(т.к. не попался пока опытный физиотерапевт который имел опыт работы с Дюшена). Делали МСТ(стимуляция мышц током), но я слышала и отрицательный отзыв, магнит на позвоночник. ЛФК не делали . Массаж нам с начало запретили, но я слышала что какой то массаж всё таки делается? Делаем раз в пол года обкалывание церебролизина по точкам, Ещё нам написали кроме церебролизина . Актовегин, Нивалин, Глиатилин. Это всё вместе колится? Принимаем преднизолон. В бассейн не ходим ,боюсь что упадёт. Зимой тоже осложнено передвижение , тяжёлая одежда и боится скользкого покрытия.
Подскажите кто что знает. Периодически опускаются руки, от безисходности, хотя со знакомыми пытаюсь держатся бодро.

здравствуйте. Почитайте эти темки : http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2797
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=5249
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=5190
У меня сын еще маленький- 5 лет. Мы пьем стероиды, ходим в бассейн, делаем растяжки и лфк и поверхностный массаж. Может более опытные мамочки что-то еще подскажут))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Viki19
сообщение 24.02.2015, 14:36
Сообщение #4


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 36
Регистрация: 18.02.2015
Пользователь №: 15442



Цитата(Мама Таня @ Feb 19 2015, 07:07 AM) [snapback]109404[/snapback]

здравствуйте. Почитайте эти темки : http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2797
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=5249
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=5190
У меня сын еще маленький- 5 лет. Мы пьем стероиды, ходим в бассейн, делаем растяжки и лфк и поверхностный массаж. Может более опытные мамочки что-то еще подскажут))

Большое спасибо за то что отозвались. Если бы ни кто не ответил ,было бы тяжко. Сейчас бродила по форуму. нашла ваши первые посещения. ПОМОГИ ВАМ ГОСПОДИ В ВАШИХ ДЕЛАХ. Я и на форум зашла от того что с кем то общаться надо в таком же положении. Вроде бы и город не маленький(Волгоград), но пока ничего путёвого не встретили. Вот записались в центр мед . реабилитации на конец марта, посмотрим что они предложат.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Iva
сообщение 19.06.2015, 16:58
Сообщение #5


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 15
Регистрация: 17.01.2014
Из: город Пермь
Пользователь №: 11937



Цитата(Мама Таня @ Feb 19 2015, 07:07 AM) [snapback]109404[/snapback]

здравствуйте. Почитайте эти темки : http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2797
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=5249
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=5190
У меня сын еще маленький- 5 лет. Мы пьем стероиды, ходим в бассейн, делаем растяжки и лфк и поверхностный массаж. Может более опытные мамочки что-то еще подскажут))


Здравствуйте!!! моему сыну 2 года. диагноз поставили. миопатиия дюшена. вы с какого года пьете стероиды?

Сообщение отредактировал Iva - 19.06.2015, 17:00
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Viki19
сообщение 22.06.2015, 12:54
Сообщение #6


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 36
Регистрация: 18.02.2015
Пользователь №: 15442



Цитата(Iva @ Jun 19 2015, 04:58 PM) [snapback]111739[/snapback]

Здравствуйте!!! моему сыну 2 года. диагноз поставили. миопатиия дюшена. вы с какого года пьете стероиды?

Здравствуйте! Вы что то знаете о фонде Мой Мио? На фэйсбуке есть группа МойМио.
Вы обращались к маме Тане. Извините ,что вмешалась. Если смогу чем то помочь, буду рада.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Мама Таня
сообщение 23.06.2015, 20:50
Сообщение #7


Участник
***

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 83
Регистрация: 09.04.2014
Пользователь №: 12300



Цитата(Iva @ Jun 19 2015, 05:58 PM) [snapback]111739[/snapback]

Здравствуйте!!! моему сыну 2 года. диагноз поставили. миопатиия дюшена. вы с какого года пьете стероиды?

Здравствуйте, извините, что-то я пропустила ваше сообщение. Мы пьем стероиды с ноября 2014г.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Masyanya
сообщение 24.06.2015, 19:36
Сообщение #8


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 68
Регистрация: 18.01.2015
Пользователь №: 15355



Цитата(Iva @ Jun 19 2015, 04:58 PM) [snapback]111739[/snapback]

Здравствуйте!!! моему сыну 2 года. диагноз поставили. миопатиия дюшена. вы с какого года пьете стероиды?

Iva, здравствуйте. Моему сыну только год, тоже миопатии Дюшена. Про стероиды узнавали- рекомендуется не раньше 4-х лет, в редких случаях с 3-х, если физически ребёночек совсем слабоватенький. Вы сами откуда?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Iva
сообщение 20.07.2015, 18:16
Сообщение #9


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 15
Регистрация: 17.01.2014
Из: город Пермь
Пользователь №: 11937



Цитата(Masyanya @ Jun 24 2015, 07:36 PM) [snapback]111836[/snapback]

Iva, здравствуйте. Моему сыну только год, тоже миопатии Дюшена. Про стероиды узнавали- рекомендуется не раньше 4-х лет, в редких случаях с 3-х, если физически ребёночек совсем слабоватенький. Вы сами откуда?

сына еще полон сил. очень активный! разве что по потолку не бегает . мы из Перми. (родной город екб) а вы?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Iva
сообщение 20.07.2015, 18:39
Сообщение #10


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 15
Регистрация: 17.01.2014
Из: город Пермь
Пользователь №: 11937



Цитата(Viki19 @ Jun 22 2015, 12:54 PM) [snapback]111768[/snapback]

Здравствуйте! Вы что то знаете о фонде Мой Мио? На фэйсбуке есть группа МойМио.
Вы обращались к маме Тане. Извините ,что вмешалась. Если смогу чем то помочь, буду рада.

такая вроде еще на одноклассниках есть. спасибо.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Елена38
сообщение 08.12.2016, 13:42
Сообщение #11


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 7
Регистрация: 11.05.2016
Пользователь №: 16497



Цитата(Masyanya @ 24.06.2015, 19:36) *
Iva, здравствуйте. Моему сыну только год, тоже миопатии Дюшена. Про стероиды узнавали- рекомендуется не раньше 4-х лет, в редких случаях с 3-х, если физически ребёночек совсем слабоватенький. Вы сами откуда?

Здравствуйте, подскажите на основании чего в год вам поставили миопатию Дюшенна? Были ли какие то признаки до года?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ирбис
сообщение 07.08.2017, 21:59
Сообщение #12


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 16
Регистрация: 11.03.2009
Пользователь №: 5227



Всем доброго времени суток. Хотелось бы узнать, какова максимальная продолжительность жизни при данном заболевании? До скольки лет смог дожить больной?

Сообщение отредактировал Ирбис - 07.08.2017, 22:02
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Inessa86ru
сообщение 08.08.2017, 18:54
Сообщение #13


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 31
Регистрация: 09.04.2017
Из: Сургут
Пользователь №: 24893



Цитата(Ирбис @ 07.08.2017, 21:59) *
Всем доброго времени суток. Хотелось бы узнать, какова максимальная продолжительность жизни при данном заболевании? До скольки лет смог дожить больной?

Дрброго вам дня. В контакте есть группа "миопатия", модератор данной группы Анатолий с данным диагозом 1988 года рождения. Очень умный, позитивный человек. Не ставьте границы и рамки. Всё очень индивидуально и во многом зависит от человека и его стремлению к жизни.
Ребята, нужно быть ближе друг к другу, помогать советами друг другу. Никто кроме нас....мы никому не нужны..!!
Здоровья всем и НЕ ОПУСКАТЬ РУКИ...НЕ ПРИНИМАТЬ БЛИЗКО К СЕРДЦУ НЕГАТИВ. Вместе легче!!!
Было бы врачей по больше компетентых в нервно-мышечных патологиях и информации. Но по крупицам можно общую картину получить!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
VITMAR
сообщение 09.08.2017, 13:50
Сообщение #14


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1985
Регистрация: 17.07.2006
Из: Харьков
Пользователь №: 327



Тут еще надо иметь подтвержденный генетически диагноз. А то в давние советские времена такие диагнозы на основании визуального осмотра ставили направо и налево. Мне тоже такой поставили формы Дюшена, а я уж в 65 году на свет появился. И теперь гадают то ли я медицинский феномен, то ли надо менять диагноз. Но у меня нет ни денег ни сил ехать делать генетику.


--------------------
Я стою у ресторана:
замуж поздно, сдохнуть рано
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ирбис
сообщение 09.08.2017, 21:04
Сообщение #15


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 16
Регистрация: 11.03.2009
Пользователь №: 5227



Цитата(VITMAR @ 09.08.2017, 13:50) *
Тут еще надо иметь подтвержденный генетически диагноз. А то в давние советские времена такие диагнозы на основании визуального осмотра ставили направо и налево. Мне тоже такой поставили формы Дюшена, а я уж в 65 году на свет появился. И теперь гадают то ли я медицинский феномен, то ли надо менять диагноз. Но у меня нет ни денег ни сил ехать делать генетику.

Можно узнать, каково ваше нынешнее состояние? Насколько вы слабы, можете ли есть самостоятельно, сидите или лежите?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
VITMAR
сообщение 10.08.2017, 9:40
Сообщение #16


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1985
Регистрация: 17.07.2006
Из: Харьков
Пользователь №: 327



Цитата(Ирбис @ 09.08.2017, 21:04) *
Можно узнать, каково ваше нынешнее состояние? Насколько вы слабы, можете ли есть самостоятельно, сидите или лежите?

В соцсетях меня можно найти как Виталия Марченко г. Харьков, там есть мои фото этого года. А так слабость сильная, сидеть могу если нахожу центр тяжести или если есть упор на спину, сам понятно не встану и на коляску не взберусь. Ем пока самостоятельно
чашку с водой подымаю только двумя руками то чтоб не сильно массивную.


--------------------
Я стою у ресторана:
замуж поздно, сдохнуть рано
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 22.08.2017, 12:18