IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

2 страниц V  < 1 2  
Reply to this topicStart new topic
> Миопатия Миоши, Отзовитесь, кто сталкивался
leonid
сообщение 20.08.2015, 14:28
Сообщение #21


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 3
Регистрация: 21.03.2012
Пользователь №: 7251



Цитата(петрос @ Jan 19 2014, 01:28 AM) [snapback]93855[/snapback]

Добрый вечер Леонид! У тебя пмд Миоши? У меня Миоши, я хочу узнать от церебролизина и актовигина станоится лучше? заранее спасибо Александр!


От церебролизина настроение улучшается ))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
krisstik
сообщение 17.10.2015, 22:44
Сообщение #22


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 35
Регистрация: 18.02.2012
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 7163



Давно уже не была на форуме ) Решила вернуться. Диагноз точный мне так и не поставили. Совсем недавно попала наконец к адекватному врачу, который впервые назначил хоть какое-то лечение. Прописали курс уколов актовегина, мильгаммы. И таблетки метродот. Направили в больницу при нашем 1-ом мед институте, надеюсь смогу попасть. Вот такие новости )
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Zhabsikov
сообщение 18.10.2015, 16:59
Сообщение #23


Наш человек
****

Группа: Забанен
Сообщений: 102
Регистрация: 18.10.2015
Пользователь №: 15876



Добрый день! Я работаю психологом и занимаюсь спортом. Недавно, одна подруга попросила меня прийти в субботу к одному миографисту, побыть подопытным кроликом, она учится миографии, сама врач-невролог. Мне сказали, что у меня не фасцикуляции, а фибрилляции в мышцах ног и рук, но дургих изменений нет. Я прочитал про БАС и пожалел, что пошел на исследование. Потом обратился к профессору Сергею Сергеевичу Никитину, он тоже нашел фибрилляции, но уже в меньшем количестве мышц. Сказал сделать МРТ шеи и поясницы, где у меня нашли грыжи. Но меня продолжают беспокоить мысли о БАС. Почитал сайт фонда БАС, думаю записаться к Левицкому Г.Н. Недавно, там написали при источники ошибок ЭМГ при БАС, но случаев с фибрилляциями нет. http://www.alsportal.ru/forum/viewtopic.php?f=21&t=2015
Не подскажете, стоит ли к нему идти? Какие отзывы?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
adiya
сообщение 17.06.2018, 15:01
Сообщение #24


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 2
Регистрация: 15.06.2018
Пользователь №: 46447



Добрый день! Мне 24 года, в конце 2016 года мне был поставлен диагноз "прогрессирующая мышечная дистрофия". В 2017 году сдала кровь на анализ панель "нервно-мышечные заболевания", итог - мышечная дистрофия Миоши 1 тип (ответственном за болезнь гене дисферлина найдены 2 мутации). Люди, каким образом вы пытаетесь замедлить прогрессирование заболевания? Я пью витамин Е и цитофлавин. и всё((( Стараюсь придерживаться правильного питания, начала читать книги про подсознание, но я понимаю что это не совсем то(((
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Sumka
сообщение 03.07.2018, 14:02
Сообщение #25


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 3
Регистрация: 28.06.2018
Пользователь №: 49041



Цитата(adiya @ 17.06.2018, 15:01) *
Добрый день! Мне 24 года, в конце 2016 года мне был поставлен диагноз "прогрессирующая мышечная дистрофия". В 2017 году сдала кровь на анализ панель "нервно-мышечные заболевания", итог - мышечная дистрофия Миоши 1 тип (ответственном за болезнь гене дисферлина найдены 2 мутации). Люди, каким образом вы пытаетесь замедлить прогрессирование заболевания? Я пью витамин Е и цитофлавин. и всё((( Стараюсь придерживаться правильного питания, начала читать книги про подсознание, но я понимаю что это не совсем то(((


Здравствуйте. Болен мой муж. Официально Миоши еще не подтверждена - только узнали, что с 2017г или 2016г появилась возможность сдать генетические анализы бесплатно. Сейчас получили направление к генетику. Пьет 4ий год витамин Е и витамины В пачкой 2 раза в год по 2 месяца, Q10 и L-карнитин практически постоянно. Эффект чувствует только от L-карнитина - легче переносятся физ. нагрузки, меньше устает с ним, быстрее восстанавливается (если выпил уже после физ. нагрузки, то не так долго ноги болят). Q10 для сердца.
Если не секрет, из какого вы города, где проходили обследование и платно или бесплатно? Может быть вам какой-то курс препаратов прописали?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
adiya
сообщение 04.07.2018, 8:29
Сообщение #26


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 2
Регистрация: 15.06.2018
Пользователь №: 46447



Цитата(Sumka @ 03.07.2018, 17:02) *
Здравствуйте. Болен мой муж. Официально Миоши еще не подтверждена - только узнали, что с 2017г или 2016г появилась возможность сдать генетические анализы бесплатно. Сейчас получили направление к генетику. Пьет 4ий год витамин Е и витамины В пачкой 2 раза в год по 2 месяца, Q10 и L-карнитин практически постоянно. Эффект чувствует только от L-карнитина - легче переносятся физ. нагрузки, меньше устает с ним, быстрее восстанавливается (если выпил уже после физ. нагрузки, то не так долго ноги болят). Q10 для сердца.
Если не секрет, из какого вы города, где проходили обследование и платно или бесплатно? Может быть вам какой-то курс препаратов прописали?


Здравствуйте!
Я из Казахстана, город Курчатов. К сожалению у меня в стране не делают такие анализы и я ездила в Медико-генетический научный центр г.Москва (ул. Москворечье 1). Так как я гражданка другой страны, то все было платно (прием генетика - 4000 рублей, анализ - 45 000 рублей). Я была на приеме у Руденской Г.Е. Результат анализа ждала около 3 месяцев, диагноз подтвердился. В гене DYSF были найдены 2 мутации в 33 и 52 экзонах (там что-то не то с нуклеотидными последовательностями). Далее мы отправили сухие капли крови родителей, где было доказано, что мною было унаследовано по одной мутации от обоих родителей. Они оказались носителями данного заболевания, но сами не болели, т.к. для данного заболевания необходимо две мутации. Здесь в Казахстане мне прописали витамин Е по 300 м/г в сутки и цитофлавин и все. Если есть какие-то вопросы задавайте, я обязательно отвечу.
Могу ли я задать вам несколько вопросов? Сколько сейчас лет вашему мужу? Во сколько лет появились симптомы? Какие сейчас у него состояние здоровья? Вы вот писали про физические нагрузки, какие физические нагрузки у него? Вы где-нибудь проходили курсы реабилитации? Как вы думаете эти лекарства, которые принимает ваш муж, они замедляют болезнь? Может мне тоже их попить? Посоветуюсь со своим невропатологом, спрошу почему он мне такое не прописывал.
Мне 24, самые первые симптомы появились в 20 лет, на которые я особо не обратила внимание, пока в 2016 году не заметила что у меня левая икроножная мышца меньше правой. Тогда то я и пошла к врачу, и в декабре 2016 года по осмотру, симптомам и КФК - 5000 (при норме около 300, точно я не помню) мне вот поставили этот диагноз. Я замечаю, что с каждым днем, сильнее и быстрее прогрессирует болезнь. Мне нужно его остановить, хотя я понимаю что на сегодняшний день это невозможно. Но в интернете пишут, что замедлить можно, но как замедлить, этого не пишут(((
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Sumka
сообщение 11.07.2018, 18:38
Сообщение #27


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 3
Регистрация: 28.06.2018
Пользователь №: 49041



Цитата(adiya @ 04.07.2018, 8:29) *
Здравствуйте!
Могу ли я задать вам несколько вопросов? Сколько сейчас лет вашему мужу? Во сколько лет появились симптомы? Какие сейчас у него состояние здоровья? Вы вот писали про физические нагрузки, какие физические нагрузки у него? Вы где-нибудь проходили курсы реабилитации? Как вы думаете эти лекарства, которые принимает ваш муж, они замедляют болезнь? Может мне тоже их попить? Посоветуюсь со своим невропатологом, спрошу почему он мне такое не прописывал.
Мне 24, самые первые симптомы появились в 20 лет, на которые я особо не обратила внимание, пока в 2016 году не заметила что у меня левая икроножная мышца меньше правой. Тогда то я и пошла к врачу, и в декабре 2016 года по осмотру, симптомам и КФК - 5000 (при норме около 300, точно я не помню) мне вот поставили этот диагноз. Я замечаю, что с каждым днем, сильнее и быстрее прогрессирует болезнь. Мне нужно его остановить, хотя я понимаю что на сегодняшний день это невозможно. Но в интернете пишут, что замедлить можно, но как замедлить, этого не пишут(((


Сейчас 31, началось лет в 16-17, появилась слабость в ногах, потом стало тяжело подниматься по лестнице. Икры сейчас очень худые, как у анорексиков, ходит медленно, бегать, соответственно, не может, по лестнице подниматься - держась двумя руками за перила, если перил нет - с опорой руками на колено, выше одного этажа подняться проблема, тяжело наклоняться и вставать, встать с корточек / колен без опоры не может. Реабилитации никакой не было. Не знаю, замедляют ли эти препараты что-то, но л-карнитин позволяет не чувствовать себя разбитым после рабочего дня, q10 - на всякий случай для сердца, оно все-таки тоже мышца. Особой физ. нагрузки, конечно нет, но работа стоячая, лифт иногда отключают, пешие прогулки (типа по магазинам в выходные на несколько часов) - без карнитина сразу чувствуется, говорит, что устал , "мышцы забились". Кстати, на ацетил-л-карнитин, сказал, что хуже работает, чем просто л-карнитин.
КФК не помню точно, но тоже сильно больше нормы.
Насчет остановить - пишут, что нельзя качаться (в тренажерке) - интенсивная физ. нагрузка ухудшает состояние, но лфк, небольшие нагрузки нужны, чтобы мышцы "не забыли" раньше времени как работать. Где-то здесь и на других форумах видела неоднозначные показания насчет электростимуляции (кому-то лучше, кому-то наоборот, хуже становится), поэтому отказались от нее (был аппарат как рекламируют для жиросжигания, наращивания мышц).
А вам какую-то реабилитацию назначают? Какие-то физиопроцедуры?
Go to the top of the page
 
+Quote Post

2 страниц V  < 1 2
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 23.10.2018, 9:22