IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

5 страниц V  < 1 2 3 4 5 >  
Reply to this topicStart new topic
> мышечная дистрофия Эмери Дрейфуса, ***
ГестоР
сообщение 14.04.2009, 14:48
Сообщение #41


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2084
Регистрация: 29.11.2005
Пользователь №: 126



QUOTE(Zerkalnyi @ Apr 14 2009, 03:40 PM) [snapback]34884[/snapback]

Начал пить и есть всякие таблетки для спортивного питания blink.gif , верю что поможет rolleyes.gif

Ага денюшка твоя комунить точно поможет biggrin.gif
Если диагноз верен, береги сердце, и се будет норм cool.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Zerkalnyi
сообщение 14.04.2009, 15:08
Сообщение #42


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 14.04.2009
Пользователь №: 5290



Цитата(Ozara @ Apr 14 2009, 02:45 PM) [snapback]34886[/snapback]

Капец! Я искала хоть кого-нибудь еще с САхалина (поищи в темах!).
А мне тоже поставили Эрба, но прочитав симптомы .... я начала сомневаться. А какое в Москве было обследование?


Если честно то я не помню какое было обследование, я летал в 15 лет (сейчас мне 20) знаю только то, что когда летел, у меня небыло проблем с трапом, и хотьбой по лестницам в метро, после лечения, ели до Сахалина ноги приволок sad.gif

Цитата(ГестоР @ Apr 14 2009, 02:48 PM) [snapback]34887[/snapback]

Ага денюшка твоя комунить точно поможет biggrin.gif
Если диагноз верен, береги сердце, и се будет норм cool.gif


Проблем с сердцем нет, и не будет, я занимаюсь потихоньку, 3 раза в неделю, гирьками, 3 и 5 кг.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ozara
сообщение 14.04.2009, 15:10
Сообщение #43


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 135
Регистрация: 17.02.2009
Из: Южно-Сахалинск
Пользователь №: 5190



Цитата(Zerkalnyi @ Apr 14 2009, 09:06 PM) [snapback]34888[/snapback]

Если честно то я не помню какое было обследование, я летал в 15 лет (сейчас мне 20) знаю только то, что когда летел, у меня небыло проблем с трапом, и хотьбой по лестницам в метро, после лечения, ели до Сахалина ноги приволок sad.gif

Странно... Что же это за лечение!
А сейчас так и остались те же проблемы с подъемом по лестнице или восстановилось?
А таблетки ты без ведома врача принимаешь? Самолечение? :-)))


--------------------
Qui ne risque rien - n`a rien (фр.) Кто не рискует - тот ничего не имеет
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Zerkalnyi
сообщение 14.04.2009, 15:18
Сообщение #44


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 14.04.2009
Пользователь №: 5290



Цитата(Ozara @ Apr 14 2009, 03:10 PM) [snapback]34890[/snapback]

Странно... Что же это за лечение!
А сейчас так и остались те же проблемы с подъемом по лестнице или восстановилось?
А таблетки ты без ведома врача принимаешь? Самолечение? :-)))


Проблемы остались, я разочаровался в лечении, и ни чем не лечился. Потом начал лечиться, но бесполезно. Решил сам решить что мне нужно, а что нет. Единственное что я пью, о чём врач знает, это ку 10 плюс. А так совсем недавно стал принимать протеины, потом Аноболическую формулу для ускоренного роста мышечной массы. cool.gif

Цитата(Ozara @ Apr 14 2009, 03:10 PM) [snapback]34890[/snapback]

Странно... Что же это за лечение!


ах да, лечение, обкалывали мышцы какой то жгучей ерундой dry.gif Сказали что сначала будет плохо, но через год будет улучшение, прошло 5 лет biggrin.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ozara
сообщение 14.04.2009, 15:21
Сообщение #45


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 135
Регистрация: 17.02.2009
Из: Южно-Сахалинск
Пользователь №: 5190



Цитата(Zerkalnyi @ Apr 14 2009, 09:18 PM) [snapback]34891[/snapback]

Проблемы остались, я разочаровался в лечении, и ни чем не лечился. Потом начал лечиться, но бесполезно. Решил сам решить что мне нужно, а что нет. Единственное что я пью, о чём врач знает, это ку 10 плюс. А так совсем недавно стал принимать протеины, потом Аноболическую формулу для ускоренного роста мышечной массы. cool.gif
ах да, лечение, обкалывали мышцы какой то жгучей ерундой dry.gif Сказали что сначала будет плохо, но через год будет улучшение, прошло 5 лет biggrin.gif

Ну веселого, конечно, мало!
Но раз ты так оптимистично настроен - это здорово!
Хотя здесь ребята писали про препараты, принимаемые тобой - последствия могут быть разными! Осторожней!


--------------------
Qui ne risque rien - n`a rien (фр.) Кто не рискует - тот ничего не имеет
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ГестоР
сообщение 14.04.2009, 15:33
Сообщение #46


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2084
Регистрация: 29.11.2005
Пользователь №: 126



QUOTE(Zerkalnyi @ Apr 14 2009, 04:08 PM) [snapback]34888[/snapback]

Проблем с сердцем нет, и не будет, я занимаюсь потихоньку, 3 раза в неделю, гирьками, 3 и 5 кг.

Давноль гирьки сердце стали сберегать tongue.gif (вопрос риторический)
20 лет)) все понятно...
Я тож пытался "изобрести велосипед" скоро придет понимание, что новых путей в этом деле нет))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Zerkalnyi
сообщение 14.04.2009, 15:35
Сообщение #47


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 14.04.2009
Пользователь №: 5290



Цитата(Ozara @ Apr 14 2009, 03:21 PM) [snapback]34892[/snapback]

Ну веселого, конечно, мало!
Но раз ты так оптимистично настроен - это здорово!
Хотя здесь ребята писали про препараты, принимаемые тобой - последствия могут быть разными! Осторожней!


Да, я неисправимый аптимист, я верующий, по этому не напрягаюсь, хотя и депрессии иногда бывают unsure.gif
мне интересно что писали ребята, можешь подсказать где найти?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ozara
сообщение 14.04.2009, 15:38
Сообщение #48


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 135
Регистрация: 17.02.2009
Из: Южно-Сахалинск
Пользователь №: 5190



Цитата(Zerkalnyi @ Apr 14 2009, 09:35 PM) [snapback]34895[/snapback]

Да, я неисправимый аптимист, я верующий, по этому не напрягаюсь, хотя и депрессии иногда бывают unsure.gif
мне интересно что писали ребята, можешь подсказать где найти?

Точно тему не помню..
Набери в поиске слово "лечение" или лучше "леч"
Там выйдут темы - Кто чем лечится и т.п.


--------------------
Qui ne risque rien - n`a rien (фр.) Кто не рискует - тот ничего не имеет
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Татка
сообщение 11.02.2010, 2:04
Сообщение #49


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 30.03.2009
Пользователь №: 5265



Всем привет! rolleyes.gif Давно хотела спросить, но все как то не доходили руки до этого. Девушки вопрос больше будет адресован к вам, но и ответы парней меня тоже интересуют! smile.gif
Я в скором времени собираюсь выйти замуж и конечно же хотелось бы родить ребенка, и у меня есть много разных опасений, но самое главное не передастся ли болезнь ребенку?
Напишите пожалуйста у кого уже имеется такой опыт, опыт родителей!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
*Svetlana*
сообщение 11.02.2010, 6:30
Сообщение #50


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 572
Регистрация: 26.08.2008
Из: Челябинская область
Пользователь №: 4985



QUOTE(Татка @ Feb 11 2010, 02:04 AM) [snapback]42504[/snapback]

Всем привет! rolleyes.gif Давно хотела спросить, но все как то не доходили руки до этого. Девушки вопрос больше будет адресован к вам, но и ответы парней меня тоже интересуют! smile.gif
Я в скором времени собираюсь выйти замуж и конечно же хотелось бы родить ребенка, и у меня есть много разных опасений, но самое главное не передастся ли болезнь ребенку?
Напишите пожалуйста у кого уже имеется такой опыт, опыт родителей!


Типы наследования ЭДМД: Х-сцепленный рецессивный, аутосомно-рецессивный и аутосомно-доминантный. Для того, чтобы определить вероятность наследования ребенком заболевания, необходимо генетическое обследование Вам и Вашему будущему супругу. Данное обследование проводится в Центер Молекулярной Генетики в Москве.

http://www.dnalab.ru/diagnosticheskie_uslu..._emeri-dreyfusa

В таких вопросах нельзя пологаться только на чужой опыт, нужна консультация специалистов!


--------------------
Светя другим - сгораю сам.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Татка
сообщение 12.02.2010, 15:45
Сообщение #51


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 30.03.2009
Пользователь №: 5265



Спасибо *Svetlana*! Попробую найти подобный центр в своем регионе.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
янина
сообщение 15.03.2010, 15:09
Сообщение #52


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 18
Регистрация: 12.03.2010
Пользователь №: 5840



Цитата(Татка @ Feb 12 2010, 04:45 PM) [snapback]42535[/snapback]

Спасибо *Svetlana*! Попробую найти подобный центр в своем регионе.

Удалось Вам что-то прояснить по этому вопросу.Я Вам очень советую не полагаться на случай и без совета специалиста не рисковать.У моей мамы было 5 детей. Старший брат был болен и умер в 35 лет. Я-оказалась носительницей мутанного гена и родила больного сына. Я слишком поздно узнала об этой наследственности и теперь страдаю я, страдает мой сын и неизвестно еще является ли носительницей моя дочь. Повезу ее на обследование в генетический центр. Вот такая расплата за незнание... Девочка, родная, обязательно обследуйся, сейчас можно родить здорового ребенка, главное не пускать это на самотек. Напиши обязательно о результатах.

Цитата(Ozara @ Mar 30 2009, 01:27 PM) [snapback]34036[/snapback]

Да-а-а... Дела..
Все мои симптомы, в т.ч. и шея и сердечные проблемки.. И стоит тоже Эрба...
Судя по вялотекущему течению (начавшемуся в 5-6 лет) - видимо все-таки диагноз новый! Врачу что ль сообщить об этом? :-))
biggrin.gif

Можно узнать подробнее о проблемах с шеей? Когда началось, как проявляется? У моего сына не гнется вперед совершенно.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Эльвира
сообщение 07.04.2011, 11:04
Сообщение #53


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 1
Регистрация: 06.04.2011
Пользователь №: 6601



Привет всем! Я эльвира у меня Эмери Дрейфуса smile.gif smile.gif smile.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Саша...
сообщение 24.05.2011, 16:42
Сообщение #54


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 1
Регистрация: 24.05.2011
Пользователь №: 6711



Цитата(52kg @ Nov 23 2006, 07:04 PM) [snapback]9325[/snapback]

здравствуйте!
у меня мышечная дистрофия Эмерли Дрейфуса.
уже 3.5 года.
ищу таких же.
вот.

Здравствуйте у меня Эмери Дрейфуса unsure.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ETuTb
сообщение 20.07.2011, 9:59
Сообщение #55


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 2
Регистрация: 20.07.2011
Пользователь №: 6789



Здравствуйте, мне поставили Эмили Дрейфуса лет 9 назад, но генетического подтверждения нету, ставили диагноз исходя из симптомов. Я хотел бы узнать у присутствующих , кому делали генетический тест и подтвердился ли диагноз на основании этого теста?
И еще хотел бы узнать, кто и как и чем борится с болезнью, кроме спортивных таблеток и гирек, хотя сам думаю, что гирьки лишними не будут, только я уже опоздал с этим, поставили диагноз в 14, сейчас мне 23. с лестницами большие проблемы и с вставаниями со стула.

Простая, и если можно поподробнее, что за центр такой в Туле? можешь сказать либо телефон либо как он точно называется?

Сообщение отредактировал ETuTb - 20.07.2011, 10:32
Go to the top of the page
 
+Quote Post
простая
сообщение 20.07.2011, 10:30
Сообщение #56


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1458
Регистрация: 22.04.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4846



Цитата(ETuTb @ Jul 20 2011, 10:59 AM) [snapback]61719[/snapback]

Здравствуйте, мне поставили Эмили Дрейфуса лет 6 назад, но генетического подтверждения нету, ставили диагноз исходя из симптомов. Я хотел бы узнать у присутствующих , кому делали генетический тест и подтвердился ли диагноз на основании этого теста?



Нам делали, искали мутацию в гене ламина (если не ошибаюсь), но по клинической картине Дадали больше склонялась к форме Эрба- мутация в гене калпаин-3, что потом и подтвердилось.
На Эмери Дрейфуса проверяют скорее с целью исключить эту форму- она встречается гораздо реже формы Эрба, а внешние проявления очень схожи.
анализы делали в институте генетики в Москве

Сообщение отредактировал простая - 20.07.2011, 10:31


--------------------
(мЭР)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ETuTb
сообщение 20.07.2011, 10:34
Сообщение #57


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 2
Регистрация: 20.07.2011
Пользователь №: 6789



Цитата(простая @ Jul 20 2011, 11:30 AM) [snapback]61721[/snapback]

Нам делали, искали мутацию в гене ламина (если не ошибаюсь), но по клинической картине Дадали больше склонялась к форме Эрба- мутация в гене калпаин-3, что потом и подтвердилось.
На Эмери Дрейфуса проверяют скорее с целью исключить эту форму- она встречается гораздо реже формы Эрба, а внешние проявления очень схожи.
анализы делали в институте генетики в Москве

я сам живу в москве, давно наблюдаюсь в генетическом центре на Каширке, они уже забрали много крови у меня, делали на все подряд, но ничего не нашли. помоему у них до сих пор хранится моя кровь и они делают анализы на новые найденные гены, но пока тишина...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
простая
сообщение 20.07.2011, 10:55
Сообщение #58


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1458
Регистрация: 22.04.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4846



QUOTE(ETuTb @ Jul 20 2011, 10:59 AM) [snapback]61719[/snapback]

И еще хотел бы узнать, кто и как и чем борится с болезнью, кроме спортивных таблеток и гирек, хотя сам думаю, что гирьки лишними не будут, только я уже опоздал с этим, поставили диагноз в 14, сейчас мне 23. с лестницами большие проблемы и с вставаниями со стула.


все, чем могли поделиться- есть на форуме, в разных темах, иногда даже и в других формах, я читала форум год, до того, как зарегистрироваться- сразу распечатывала нужную информацию, чтобы не запутаться..могу только посоветовать запастись терпением и читать начиная с самых значимых

QUOTE(ETuTb @ Jul 20 2011, 10:59 AM) [snapback]61719[/snapback]

Простая, и если можно поподробнее, что за центр такой в Туле? можешь сказать либо телефон либо как он точно называется?


http://ulzibat.ru/
почитай тему контрактуры, операции в Туле мы делали, чтобы поставить дочь на пяточки (она ходила только на носочках), после любой операции проблемы с лестницами несколько усиливаются, но продолжительность ходьбы и стояния заметно увеличивается, гиперлордоз уменьшается

QUOTE(ETuTb @ Jul 20 2011, 11:34 AM) [snapback]61722[/snapback]

я сам живу в москве, давно наблюдаюсь в генетическом центре на Каширке, они уже забрали много крови у меня, делали на все подряд, но ничего не нашли. помоему у них до сих пор хранится моя кровь и они делают анализы на новые найденные гены, но пока тишина...


даже не знаю, что сказать... нам поставили сразу, а про Тулу первая нам именно Дадали сказала

Сообщение отредактировал Garry - 12.01.2013, 12:28


--------------------
(мЭР)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ева
сообщение 20.08.2011, 17:29
Сообщение #59


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 8
Регистрация: 19.08.2011
Из: Москва
Пользователь №: 6831



Привет всем!Ребята и я с вами...Такая же фигня у меня Эмери-Дрейфуса...Хотя до 28 лет дожила с диагнозом Верднига Гоффмана. После ген анализа, который сделала чтобы узнать риск передачи ребенку выяснилось что у меня Эмери. Генетики пришли в шок, кто поставил мне СМА ВГ. Но я не хожу - с 14лет в коляске и как сказали генетики большинство с Эмери ходят. Ребята,это правда?
И еще вопрос, стоит ли у кого то из вас кардиостимулятор?


--------------------
Черной кошке, наплевать на то, что о ней говорят серые мышки...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Irene
сообщение 24.01.2012, 21:07
Сообщение #60


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 485
Регистрация: 06.03.2007
Из: Киев
Пользователь №: 2540



Цитата(Ева @ Aug 20 2011, 06:29 PM) [snapback]62420[/snapback]

Привет всем!Ребята и я с вами...Такая же фигня у меня Эмери-Дрейфуса...Хотя до 28 лет дожила с диагнозом Верднига Гоффмана. После ген анализа, который сделала чтобы узнать риск передачи ребенку выяснилось что у меня Эмери. Генетики пришли в шок, кто поставил мне СМА ВГ. Но я не хожу - с 14лет в коляске и как сказали генетики большинство с Эмери ходят. Ребята,это правда?
И еще вопрос, стоит ли у кого то из вас кардиостимулятор?

Добро пожаловать, хотя очень жаль что повод такой, у нас у всех, для знакомства......Мне поставили Эмери-Дрейфуса несколько лет назад. Хотя в 7 лет ставили Эрбу. Ген. анализ не делала. Так что диагноз под вопросом. Мне 25 и я хожу. Плохо, но хожу. Резкий скачок ухудшения был в 14 лет. Никто из родственников не болен. Проблемы - это лестницы, вставание со стула, невожможность сесть из положения лежа (то-есть нужно сначала перевернуться на бок) контрактуры в голеностопе, локтях, шее...Руки тоже слабые. Кардиостимулятора нет, больших проблем с сердцем нет. Пишут - синусовая аритмия, миокарддистрофия. Ну вот так в общих чертах. smile.gif


--------------------
Как Ни Крути...Жизнь - Это Волшебство!
Go to the top of the page
 
+Quote Post

5 страниц V  < 1 2 3 4 5 >
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 19.06.2018, 4:10