IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Формируется Общероссийская Общественная Организация Помощи Пациентам С
NaVa
сообщение 03.04.2017, 10:40
Сообщение #1


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 530
Регистрация: 02.10.2005
Пользователь №: 100



Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна

3 апр. 2017 г. — Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна. Для этого статуса необходимы представительства в разных регионах России — по несколько представителей от каждого региона (требование Минюста). Просим поделиться этой записью у себя в социальных сетях, чтобы как можно больше заинтересованных в этом людей нашли друг друга и собрались вместе!

Обращение от Евгения Рогозного:

Уважаемые родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна!
Наша цель улучшить качество жизни наших детей, диагностики и лечения.
Мы хотим, чтобы нас увидели и услышали, и важно получить именно Общероссийский статус, ведь нас много по всей России. И нам нужно объединяться для того, чтобы отстаивать конституционные права своих детей! Данная форма и статус позволит нам подавать на субсидии и гранты, получать поддержку от государства и международных организаций – это нам ВСЕМ необходимо!
Мы хотим зарегистрировать Общественную организацию для ВСЕХ родителей (пожалуйста, не путайте этот статус с фондами), все родители являются ее членами и могут действовать сообща в целях сообщества. Только вместе мы сможем сдвинуть и решить вопросы и больше от нас не будут «отмахиваться» и говорить, что наших детей нет и нет никаких запросов.
Организация будет вести реестр членов, заниматься вопросами улучшения качества жизни, осведомлённости медицинского сообщества, общества и чиновников о заболевании, помогать членам, решать вопросы по обеспечению лекарствами. Это большая работа, присоединяйтесь!

Контакты для связи:
Евгений Рогозный
+7 918 695 22 65
e.rogozniy@duchenne-russia.com

Ссылка

Сообщение отредактировал NaVa - 03.04.2017, 10:42
Go to the top of the page
 
+Quote Post
visitor2
сообщение 03.04.2017, 18:47
Сообщение #2


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 68
Регистрация: 06.09.2011
Из: Магнитогорск
Пользователь №: 6857



Цитата(NaVa @ 03.04.2017, 12:40) *
Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна

3 апр. 2017 г. — Формируется ОБЩЕРОССИЙСКАЯ общественная организация помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна. Для этого статуса необходимы представительства в разных регионах России — по несколько представителей от каждого региона (требование Минюста). Просим поделиться этой записью у себя в социальных сетях, чтобы как можно больше заинтересованных в этом людей нашли друг друга и собрались вместе!

Обращение от Евгения Рогозного:

Уважаемые родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна!
Наша цель улучшить качество жизни наших детей, диагностики и лечения.
Мы хотим, чтобы нас увидели и услышали, и важно получить именно Общероссийский статус, ведь нас много по всей России. И нам нужно объединяться для того, чтобы отстаивать конституционные права своих детей! Данная форма и статус позволит нам подавать на субсидии и гранты, получать поддержку от государства и международных организаций – это нам ВСЕМ необходимо!
Мы хотим зарегистрировать Общественную организацию для ВСЕХ родителей (пожалуйста, не путайте этот статус с фондами), все родители являются ее членами и могут действовать сообща в целях сообщества. Только вместе мы сможем сдвинуть и решить вопросы и больше от нас не будут «отмахиваться» и говорить, что наших детей нет и нет никаких запросов.
Организация будет вести реестр членов, заниматься вопросами улучшения качества жизни, осведомлённости медицинского сообщества, общества и чиновников о заболевании, помогать членам, решать вопросы по обеспечению лекарствами. Это большая работа, присоединяйтесь!

Контакты для связи:
Евгений Рогозный
+7 918 695 22 65
e.rogozniy@duchenne-russia.com

Ссылка

NaVa,может эта информация подействует на родителей,которые отчаялись и не хотят общаться.Я обращалась к некоторым родителям по поводу формирования общественной организации личным сообщением через форум,но никто не отозвался.Очень надеюсь,что все- таки они зарегистрируются в Проекте.

Сообщение отредактировал visitor2 - 03.04.2017, 19:01
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 22.05.2017, 22:27