IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

9 страниц V  < 1 2 3 4 > »   
Reply to this topicStart new topic
> Кто Как Живёт С Шмт?, о жизни
valeriy
сообщение 12.12.2010, 10:56
Сообщение #21


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 3946
Регистрация: 07.10.2010
Из: ленинград----санкт-петербург
Пользователь №: 6195



Цитата(balabekov @ Dec 5 2010, 04:45 PM) [snapback]54842[/snapback]

я тут новенький и не знал в какую тему написать...болею уже 4 года,но пока все хорошо,занимаюсь спортом,бегаю прыгаю,все как у здорового человека за исключением походки(косолапая походка) вот хотелось бы узнать чего мне стоит ожидать ДАЛЬШЕ? лечение провожу регулярно,живу на юге,море,солнце и т.д

У тебя идеальные условия для сосуществования с ШМТ. Активничай и лечись, лечись и активничай! А на походку, плевать! У всех свои недостатки ... cool.gif


--------------------
[size=3]Валерий[/size]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
runder
сообщение 24.05.2011, 14:21
Сообщение #22


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 24.05.2011
Из: Украина, Южноукраинск
Пользователь №: 6710



Меня зовут Влад. Мне 13 и Шарко-Мари у меня наблюдается где-то около 5 лет. Спорт мне естественно противопоказан, хотя в бассейн я иногда хожу (говорят это помогает). Наблюдаюсь в Киеве около 4 лет. Расскажите как вы живёте с Шарко-Мари.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Garry_*
сообщение 24.05.2011, 15:06
Сообщение #23





Гость






Подобных тем в этом разделе как минимум три. Осмотритесь и читайте
Go to the top of the page
 
+Quote Post
runder
сообщение 24.05.2011, 15:16
Сообщение #24


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 24.05.2011
Из: Украина, Южноукраинск
Пользователь №: 6710



Я с Шарко-Мари живу уже где-то лет 5-6. Посмотреть на меня со стороны, так похож на вполне здорового человека: бегаю, прыгаю, занимаюсь плаванием. А на самом деле реально плохо мне. Стопа работает плоховато, вверх по ступенькам продвигаться тяжело, и хожу плохо на дистанцию около 1.5 км. Принимаю Б1 и Б12. Когда учебный год закончится, поеду в Киев на ежегодное лечение. Вот как-то так живу с этой достаточно плохой болезнью, которая мне практически жизнь испортила.

Сообщение отредактировал runder - 24.05.2011, 15:35
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Shark
сообщение 24.05.2011, 15:21
Сообщение #25


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 51
Регистрация: 06.05.2011
Пользователь №: 6663



Цитата(runder @ May 24 2011, 02:21 PM) [snapback]60241[/snapback]

Меня зовут Влад. Мне 13 и Шарко-Мари у меня наблюдается где-то около 5 лет. Спорт мне естественно противопоказан, хотя в бассейн я иногда хожу (говорят это помогает). Наблюдаюсь в Киеве около 4 лет. Расскажите как вы живёте с Шарко-Мари.

Лечимся, физзарядка, физиопроцедуры, упражнения, ортопедия, но у всех по разному все прогрессирует и течение заболевания разное.
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=3318
По этой ссылке Вы увидите 20 пунктов моего разного лечения, разные физиолечения, результаты, присоединяйтесь - распишите подробно все Ваше лечение, расскажите какие именно "физио" Вы проходите, с какими результатами . Шью сам на стельку пронатор под свод стопы по совету ортопеда, подумайте над этим - нагрузка на стопу будет полная, с позвоночника снимется, ортопед говорит. Хотя этот совет с ортопедом обсудите, а то такие уже видел на амерских сайтах фридр. стопы, что не всем пронаторы полезны возможно. В магазине он стоит около 1000 р. и не подходит для моего высокого свода, так как маленький размер.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
runder
сообщение 24.05.2011, 15:34
Сообщение #26


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 24.05.2011
Из: Украина, Южноукраинск
Пользователь №: 6710



Цитата(Shark @ May 24 2011, 03:21 PM) [snapback]60247[/snapback]

Лечимся, физзарядка, физиопроцедуры, упражнения, ортопедия, но у всех по разному все прогрессирует и течение заболевания разное.
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=3318
По этой ссылке Вы увидите 20 пунктов моего разного лечения, разные физиолечения, результаты, присоединяйтесь - распишите подробно все Ваше лечение, расскажите какие именно "физио" Вы проходите, с какими результатами . Шью сам на стельку пронатор под свод стопы по совету ортопеда, подумайте над этим - нагрузка на стопу будет полная, с позвоночника снимется, ортопед говорит. Хотя этот совет с ортопедом обсудите, а то такие уже видел на амерских сайтах фридр. стопы, что не всем пронаторы полезны возможно. В магазине он стоит около 1000 р. и не подходит для моего высокого свода, так как маленький размер.

Мне 13 лет. Как и чем лечат знают мама и дедушка(он хирург и что-то понимает в этом деле). Ну а чем лечат из того что я знаю я написал.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Shark
сообщение 24.05.2011, 15:43
Сообщение #27


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 51
Регистрация: 06.05.2011
Пользователь №: 6663



Цитата(runder @ May 24 2011, 03:34 PM) [snapback]60248[/snapback]

Мне 13 лет. Как и чем лечат знают мама и дедушка(он хирург и что-то понимает в этом деле). Ну а чем лечат из того что я знаю я написал.

А какие Ваш дедушка-хирург Вам дал рекомендации медицинские? Про супинатор, пронатор, стельку, хирург. вмешательство (мне хотели делать), другие советы? если не давал, попросите советов, всем будет интересно, у нас же фридр. тип стоп.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Арслан
сообщение 24.05.2011, 18:11
Сообщение #28


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 153
Регистрация: 27.12.2009
Из: Магнитогорск
Пользователь №: 5692



Цитата(runder @ May 24 2011, 02:21 PM) [snapback]60241[/snapback]

Меня зовут Влад. Мне 13 и Шарко-Мари у меня наблюдается где-то около 5 лет. Спорт мне естественно противопоказан...

Чушь понлая, не будешь ничем физически заниматься - мышцы быстрее ослабнут. Для поддержания мышц в "рабочем" состоянии им обязательно нужна умеренная регулярная нагрузка. Запустишь какую-то мышцу голеностопа или кисти и считай для нее поезд ушел.


--------------------
Ортопедические подушки http://2pera.ru/internet-magazin/folder/ortopedicheskie-podushki http://найдитранспорт.рф/
Go to the top of the page
 
+Quote Post
runder
сообщение 24.05.2011, 19:54
Сообщение #29


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 24.05.2011
Из: Украина, Южноукраинск
Пользователь №: 6710



Цитата(Shark @ May 24 2011, 03:43 PM) [snapback]60249[/snapback]

А какие Ваш дедушка-хирург Вам дал рекомендации медицинские? Про супинатор, пронатор, стельку, хирург. вмешательство (мне хотели делать), другие советы? если не давал, попросите советов, всем будет интересно, у нас же фридр. тип стоп.

Хирургическое вмешательство тоже рекомендовали когда 14 стукнет, супинатор предлагали и стельку и обувь ортопедическую( обувь не помогает )
.
Цитата(Арслан @ May 24 2011, 06:11 PM) [snapback]60258[/snapback]

Чушь понлая, не будешь ничем физически заниматься - мышцы быстрее ослабнут. Для поддержания мышц в "рабочем" состоянии им обязательно нужна умеренная регулярная нагрузка. Запустишь какую-то мышцу голеностопа или кисти и считай для нее поезд ушел.

А какие именно нагрузки делать? Я по утрам и вечерам с собакой по полчаса гуляю. Это считается?

Сообщение отредактировал runder - 24.05.2011, 19:58
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Арслан
сообщение 24.05.2011, 21:05
Сообщение #30


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 153
Регистрация: 27.12.2009
Из: Магнитогорск
Пользователь №: 5692



Цитата(runder @ May 24 2011, 07:54 PM) [snapback]60262[/snapback]

А какие именно нагрузки делать? Я по утрам и вечерам с собакой по полчаса гуляю. Это считается?

Не считается. Гарри правильно сказал - почитай соответствующие темы на форуме.


--------------------
Ортопедические подушки http://2pera.ru/internet-magazin/folder/ortopedicheskie-podushki http://найдитранспорт.рф/
Go to the top of the page
 
+Quote Post
runder
сообщение 24.05.2011, 21:20
Сообщение #31


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 24.05.2011
Из: Украина, Южноукраинск
Пользователь №: 6710



Цитата(Арслан @ May 24 2011, 09:05 PM) [snapback]60263[/snapback]

Не считается. Гарри правильно сказал - почитай соответствующие темы на форуме.

Да я и так часа 3 на этом сайте торчу изучил всё вдоль и в поперёк. Раз ты говоришь что прогулки с моим питомцем не считаются, то может расстояние около 1км подойдут? Просто больше не могу, ноги устают жуть.


Сообщение отредактировал runder - 24.05.2011, 21:20
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Osa
сообщение 24.05.2011, 23:18
Сообщение #32


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1599
Регистрация: 21.09.2008
Из: МО
Пользователь №: 5009



Цитата(runder @ May 24 2011, 10:20 PM) [snapback]60265[/snapback]
Да я и так часа 3 на этом сайте торчу изучил всё вдоль и в поперёк. Раз ты говоришь что прогулки с моим питомцем не считаются, то может расстояние около 1км подойдут? Просто больше не могу, ноги устают жуть.
Арслан же ответил вам на этот вопрос:
Цитата(Арслан @ May 24 2011, 07:11 PM) [snapback]60258[/snapback]
Чушь понлая, не будешь ничем физически заниматься - мышцы быстрее ослабнут. Для поддержания мышц в "рабочем" состоянии им обязательно нужна умеренная регулярная нагрузка. Запустишь какую-то мышцу голеностопа или кисти и считай для нее поезд ушел.

ключевые слова УМЕРЕННАЯ и РЕГУЛЯРНАЯ нагрузка
Если вам тяжело проходить 1 км, то проходите 800м, но регулярно. Или два раза в день по 500м, или три раза в день по 400м. Нагрузку вы должны определить для себя сами, до ЛЕГКОЙ усталости. Кроме хотьбы пешком желательно включать и другие физические упражнения. Наверняка вам в школе на физкультуре много разных упражнений предлагают выполнять. Просмотрите сайты в интернете по лечебной физкультуре, найдите для себя оптимальные.
Не ждите готовых рецептов, кроме вас ваш организм никто лучше не знает. Только вы сами сможите определить частоту занятий и нагрузку. А вообще все как у качков, только до ЛЕГКОЙ усталости и потом обязательно отдых. smile.gif


--------------------
Общаясь, забываем друг о друге...
Я часто жалею о чем говорю
И редко о том, что молчу!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
runder
сообщение 25.05.2011, 13:50
Сообщение #33


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 24.05.2011
Из: Украина, Южноукраинск
Пользователь №: 6710



Цитата(Osa @ May 24 2011, 11:18 PM) [snapback]60267[/snapback]

Арслан же ответил вам на этот вопрос:
ключевые слова УМЕРЕННАЯ и РЕГУЛЯРНАЯ нагрузка
Если вам тяжело проходить 1 км, то проходите 800м, но регулярно. Или два раза в день по 500м, или три раза в день по 400м. Нагрузку вы должны определить для себя сами, до ЛЕГКОЙ усталости. Кроме хотьбы пешком желательно включать и другие физические упражнения. Наверняка вам в школе на физкультуре много разных упражнений предлагают выполнять. Просмотрите сайты в интернете по лечебной физкультуре, найдите для себя оптимальные.
Не ждите готовых рецептов, кроме вас ваш организм никто лучше не знает. Только вы сами сможите определить частоту занятий и нагрузку. А вообще все как у качков, только до ЛЕГКОЙ усталости и потом обязательно отдых. smile.gif

Мне по справке инвалидности вообще запрещено заниматься физкультурой (освобождение на весь учебный год). Но разминку на руки и позвоночник я делаю и хожу не много каждый день.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Eleena
сообщение 25.05.2011, 15:30
Сообщение #34


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 910
Регистрация: 14.09.2010
Пользователь №: 6162



Влад, физкультура в школе и лечебная физкультура,это разные вещи. Упражнения нужно делать не только на здоровые мышцы, но и на пораженные. Если есть такая возможность, то желательно, чтобы врач по ЛФК посмотрел твои мышцы и подобрал упражнения и нагрузку. Упражнения должны быть активные, т.е. те , которые ты сам можешь легко делать; активно-пассивные, которые будешь делать с помощью и пассивные, которые ты сам делать не можешь совсем (если такие есть) и их будет за тебя делать кто-то или с помощью приспособлений, а ты будешь мысленно представлять как ты это делаешь и стараться напрягать мышцы. То, что ты ходишь каждый день это хорошо, но нагружать нужно все группы мышц. И без фанатизма до легкой усталости.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Зуля
сообщение 25.05.2011, 16:27
Сообщение #35


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1320
Регистрация: 16.02.2009
Пользователь №: 5188



Цитата(runder @ May 24 2011, 04:16 PM) [snapback]60246[/snapback]

Я с Шарко-Мари живу уже где-то лет 5-6. Посмотреть на меня со стороны, так похож на вполне здорового человека: бегаю, прыгаю, занимаюсь плаванием. А на самом деле реально плохо мне. Стопа работает плоховато, вверх по ступенькам продвигаться тяжело, и хожу плохо на дистанцию около 1.5 км. Принимаю Б1 и Б12. Когда учебный год закончится, поеду в Киев на ежегодное лечение. Вот как-то так живу с этой достаточно плохой болезнью, которая мне практически жизнь испортила.

Привет,Влад! хочу сказать,чтоб ты не зацикливался на этой "болячке"и не комплексовал.Никуда от неё не денешься,не давай ей прогрессировать.хорошо что ты занимаешься плаванием. Плюс физкультура и водные процедуры,массаж тоже не помешает.Насчёт укольчиков и таблеток думаю твой дедушка знает.Эту болезнь можно держать на одном уровне,главное не лениться и не замыкаться в себе.
И ещё про физкульт. в школе,сейчас нету полного освобождения .Есть лечебная физкультура,и учитель должен давать спец. упражнения которые полезны для тебя(у нас по-крайнее мере так).Удачи тебе smile.gif

Сообщение отредактировал Зуля - 25.05.2011, 16:28


--------------------
Кто морда?! Я морда?! Да, я самая любимая морда на свете:) целуйте меня скорее!:))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
runder
сообщение 25.05.2011, 16:31
Сообщение #36


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 24.05.2011
Из: Украина, Южноукраинск
Пользователь №: 6710



Цитата(Eleena @ May 25 2011, 03:30 PM) [snapback]60281[/snapback]

Влад, физкультура в школе и лечебная физкультура,это разные вещи. Упражнения нужно делать не только на здоровые мышцы, но и на пораженные. Если есть такая возможность, то желательно, чтобы врач по ЛФК посмотрел твои мышцы и подобрал упражнения и нагрузку. Упражнения должны быть активные, т.е. те , которые ты сам можешь легко делать; активно-пассивные, которые будешь делать с помощью и пассивные, которые ты сам делать не можешь совсем (если такие есть) и их будет за тебя делать кто-то или с помощью приспособлений, а ты будешь мысленно представлять как ты это делаешь и стараться напрягать мышцы. То, что ты ходишь каждый день это хорошо, но нагружать нужно все группы мышц. И без фанатизма до легкой усталости.

Спасибо. Я в Киев собрался на днях, может там что-то скажут насчёт этого.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
elena-buldacova
сообщение 09.04.2012, 7:09
Сообщение #37


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 61
Регистрация: 06.04.2012
Из: Кировская область,п.Стрижи
Пользователь №: 7283



Цитата(Зуля @ May 25 2011, 05:27 PM) [snapback]60290[/snapback]

в школе,сейчас нету полного освобождения .Есть лечебная физкультура,и учитель должен давать спец. упражнения которые полезны для тебя(у нас по-крайнее мере так).Удачи тебе smile.gif

Интересно-интересно, вот моему сыну дали справку на 3гр, по здоровью на физкультуру,так же объяснили,что просто нагрузка не такая должна быть.А вот в школе совсем по другому, сказали,что это типа игра в шашки,шахматы blink.gif ,не будет же он у вас сам с собой играть. Вот и ходит домой,на время физкультуры. ph34r.gif


--------------------
фотомонтаж,реставрация фото, фото коллаж,дизайн фотокниг http://vk.com/elenabuldakova
http://beautifulbusiness.e-gloryon.com мой сайт заходите
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Зуля
сообщение 09.04.2012, 12:59
Сообщение #38


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1320
Регистрация: 16.02.2009
Пользователь №: 5188



Цитата(elena-buldacova @ Apr 9 2012, 08:09 AM) [snapback]72656[/snapback]

Интересно-интересно, вот моему сыну дали справку на 3гр, по здоровью на физкультуру,так же объяснили,что просто нагрузка не такая должна быть.А вот в школе совсем по другому, сказали,что это типа игра в шашки,шахматы blink.gif ,не будет же он у вас сам с собой играть. Вот и ходит домой,на время физкультуры. ph34r.gif

Нам в 13 лет дали инвалидность(инвалид-ребёнок).И с тех пор освобождение (спец группа) с тремя печатями от невролога.Может в этом году что-то поменялось.Пропустила какое у вас заболевание?Я думаю, всё зависит от учителя.Если он(а)в спец. группах"ни бум-бум",конечно же легче отправить больного ребёнка домой,нежели специально с ним заниматься.Наша учительница физкультуры даже дала брошюрку с упражнениями,чтобы мы дополнительно занимались дома.Если дети зимой на лыжах,то она занимается в спортзале.У нас к сожалению наоборот,в этом году сама стала уходить с урока физкультуры пользуясь справкой.

Сообщение отредактировал Зуля - 09.04.2012, 13:00


--------------------
Кто морда?! Я морда?! Да, я самая любимая морда на свете:) целуйте меня скорее!:))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Лиса
сообщение 10.04.2012, 10:21
Сообщение #39


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 190
Регистрация: 16.05.2010
Из: Столица
Пользователь №: 5973



Цитата(elena-buldacova @ Apr 9 2012, 08:09 AM) [snapback]72656[/snapback]

Интересно-интересно, вот моему сыну дали справку на 3гр, по здоровью на физкультуру,так же объяснили,что просто нагрузка не такая должна быть.А вот в школе совсем по другому, сказали,что это типа игра в шашки,шахматы blink.gif ,не будет же он у вас сам с собой играть. Вот и ходит домой,на время физкультуры. ph34r.gif

Я класса до 5-го ходила на физ-ру, просто мне учительница оценки не ставила, была справка с освобождением всё равно. Делала что могла, какие то упражнения, ну играла в мяч с другими детьми...конечно в командных играх иногда было не ловко, когда чувствовала что мои "продувают" из-за меня smile.gif Потом поменялся учитель, да и мне уже было рекомфортно выделяться, и я либо присто сидела в спортзале, либо ходила домой. Упражнения все равно дома делала какие надо, бассейн...а от обычной школы не стоит ждать многого.


--------------------
Тот, у кого хватит храбрости и терпения всю жизнь вглядываться во мрак, первым увидит в нём проблеск света (с)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
elena-buldacova
сообщение 10.04.2012, 12:29
Сообщение #40


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 61
Регистрация: 06.04.2012
Из: Кировская область,п.Стрижи
Пользователь №: 7283



Цитата(Зуля @ Apr 9 2012, 01:59 PM) [snapback]72685[/snapback]

Пропустила какое у вас заболевание?

невральная амиотрофия Шарко-Мари, нижний вялый парапез.


--------------------
фотомонтаж,реставрация фото, фото коллаж,дизайн фотокниг http://vk.com/elenabuldakova
http://beautifulbusiness.e-gloryon.com мой сайт заходите
Go to the top of the page
 
+Quote Post

9 страниц V  < 1 2 3 4 > » 
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 18.10.2019, 11:03