IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

9 страниц V   1 2 3 > »   
Reply to this topicStart new topic
> Кто Как Живёт С Шмт?, о жизни
жора
сообщение 09.05.2010, 10:41
Сообщение #1


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 25
Регистрация: 28.04.2010
Пользователь №: 5937



расскажите кто и как живёт с шмт?чем по жизни занимаетесь?с какими проблемами сталкиваетесь?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Арслан
сообщение 09.05.2010, 19:44
Сообщение #2


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 153
Регистрация: 27.12.2009
Из: Магнитогорск
Пользователь №: 5692



Цитата(жора @ May 9 2010, 10:41 AM) [snapback]45664[/snapback]

расскажите кто и как живёт с шмт?чем по жизни занимаетесь?с какими проблемами сталкиваетесь?

расплывчатый вопрос. так пальцы о клаву в мозоли стереть можно


--------------------
Ортопедические подушки http://2pera.ru/internet-magazin/folder/ortopedicheskie-podushki http://найдитранспорт.рф/
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ky_
сообщение 09.05.2010, 19:49
Сообщение #3


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 2
Регистрация: 09.05.2010
Из: г. Железногорск, Красноярский Край-26
Пользователь №: 5960



Цитата(Арслан @ May 9 2010, 08:44 PM) [snapback]45674[/snapback]

расплывчатый вопрос. так пальцы о клаву в мозоли стереть можно

А может он хочет услышать как живут люди, что бы узнать что можно делать, а что нельзя, ведь это вам не хиханьки sleep.gif


--------------------
Чем вам помочь? Оо
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ЛараS
сообщение 11.05.2010, 9:25
Сообщение #4


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 456
Регистрация: 10.02.2009
Из: Западный Урал
Пользователь №: 5177



Цитата(Ky_ @ May 9 2010, 09:49 PM) [snapback]45675[/snapback]

А может он хочет услышать как живут люди, что бы узнать что можно делать, а что нельзя, ведь это вам не хиханьки sleep.gif

Пусть лучше форум почитает. Тут столько всего написано "кто что делает", "что можно, что нельзя". Ну кому захочется все писать снова.


--------------------
Живу одним днём ... Жизнь оказывается такая не предсказуемая ....
Go to the top of the page
 
+Quote Post
жора
сообщение 11.05.2010, 20:32
Сообщение #5


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 25
Регистрация: 28.04.2010
Пользователь №: 5937



Цитата(ЛараS @ May 11 2010, 10:25 AM) [snapback]45692[/snapback]

Пусть лучше форум почитает. Тут столько всего написано "кто что делает", "что можно, что нельзя". Ну кому захочется все писать снова.

о жизни с шмт мало здесь написано.но если такая реакция прошу модераторов закрыть и удалить тему.всем ДОБРА и здоровья
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zheka
сообщение 16.05.2010, 15:36
Сообщение #6


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 16
Регистрация: 31.01.2009
Пользователь №: 5154



А мне тоже тема интересна. Я по природе своей ленив, и читать полостью форум нет желания, поскольку пишут много и пишут люди разные, с разными диагнозами, поэтому порой сложно сделать выводы. Внесу свою лепту в эту тему, надеюсь хотя бы ты, Жора, поддержишь мой почин и опишешь свою ситуацию. smile.gif Я в общем плохонько хожу на костылях, так только от подъезда до машины, больше волнуют руки, потому что пальцы практически не работают, из-за чего вопрос трудоустройства становится практически неразрешимым. Поэтому сижу дома, страдаю фигней всякой, по сути тупо прожигаю время. Грустно признаваться, но совсем не делаю зарядку, хотя знаю, что она необходима. По идее нужно лежать в больнице раз в год\полгода, не лежу, русские больницы - это полный бред, но ставлю укольчики дома, всякие витамины группы B и т.д. Если интересуют какие-то конкретные вопросы, пиши :-)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
жора
сообщение 19.05.2010, 12:11
Сообщение #7


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 25
Регистрация: 28.04.2010
Пользователь №: 5937



Цитата(zheka @ May 16 2010, 04:36 PM) [snapback]45847[/snapback]

А мне тоже тема интересна. Я по природе своей ленив, и читать полостью форум нет желания, поскольку пишут много и пишут люди разные, с разными диагнозами, поэтому порой сложно сделать выводы. Внесу свою лепту в эту тему, надеюсь хотя бы ты, Жора, поддержишь мой почин и опишешь свою ситуацию. smile.gif Я в общем плохонько хожу на костылях, так только от подъезда до машины, больше волнуют руки, потому что пальцы практически не работают, из-за чего вопрос трудоустройства становится практически неразрешимым. Поэтому сижу дома, страдаю фигней всякой, по сути тупо прожигаю время. Грустно признаваться, но совсем не делаю зарядку, хотя знаю, что она необходима. По идее нужно лежать в больнице раз в год\полгода, не лежу, русские больницы - это полный бред, но ставлю укольчики дома, всякие витамины группы B и т.д. Если интересуют какие-то конкретные вопросы, пиши :-)

я жека решил больше не писать на этом форуме.на мои вопрсы получил исчерпывающие ответы.а как захотел просто пообщаться о жизни встретил непонимание.часто в темы одной болезни вмешиваются с другими диагнозами.и даже с шарко-мари очень мы разные-одни веломарафоны и машина с европой без проблем,другие с трудом на костылях и коляске.главное в нашем состоянии понимание и поддержка родных и друзей.если это есть-то и болезнь незаметна,а если нету то не помогут ни лекарства ни физические нагрузки ни бог ни восточная медицина.всем здоровья добра и счастья
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Фея
сообщение 19.05.2010, 14:54
Сообщение #8


озорная
Иконка группы

Группа: Вечная память
Сообщений: 3020
Регистрация: 10.03.2006
Пользователь №: 202



QUOTE(жора @ May 19 2010, 12:11 PM) [snapback]45912[/snapback]

я жека решил больше не писать на этом форуме.на мои вопрсы получил исчерпывающие ответы.а как захотел просто пообщаться о жизни встретил непонимание.часто в темы одной болезни вмешиваются с другими диагнозами.и даже с шарко-мари очень мы разные-одни веломарафоны и машина с европой без проблем,другие с трудом на костылях и коляске.главное в нашем состоянии понимание и поддержка родных и друзей.если это есть-то и болезнь незаметна,а если нету то не помогут ни лекарства ни физические нагрузки ни бог ни восточная медицина.всем здоровья добра и счастья

Вот только давайте без обидок обойдемся, мы же все взрослые люди smile.gif И совершенно ничем не помешают никому люди с другими формами миопатии, миопатия - она же в мышцах, а не в голове, правда? smile.gif

Просто вы тоже поймите постоянных участников форума. Форуму уже много лет, на нём обсуждено уже очень много тем и размещено много информации. Тем не менее общение на форуме большинства новичков начинается с того, что даже не потрудившись хотя бы мельком почитать форум, они пишут в первую попавшуюся тему: "Напишите, как вы лечитесь и как живете" или "Хочу пообщаться. Пишите мне".

То есть человек ленится сам почитать форум, продолжить уже существующие темы, но зато ждет, что другие участники ринутся переписывать форум специально для него. И уже не раз тем не менее заново отвечали на повторяющиеся вопросы новеньких. Но приходит следующий новичок и начинается всё сначала.

Поэтому не нужно ждать королевских почестей от форума, просто сами вливайтесь в него и общайтесь со всеми на равных wink.gif


--------------------
<img src="http://s51.radikal.ru/i134/0902/1b/cae2a468655f.jpg" border="0" alt="Изображение" />
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гала
сообщение 06.07.2010, 17:32
Сообщение #9


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 176
Регистрация: 05.07.2010
Пользователь №: 6056



Цитата(жора @ May 11 2010, 09:32 PM) [snapback]45716[/snapback]

о жизни с шмт мало здесь написано.но если такая реакция прошу модераторов закрыть и удалить тему.всем ДОБРА и здоровья


Ты знаешь, эта тема очень актуальна! Нам всем не легко жить с этой проблемой. Я работаю, стараюсь делать вид, что всё нормально. Моя профессия, а работаю я с детьми, не позволяет особо расслабляться. Приходится быть всегда на виду, не раскисать. Ноги быстро утомляются, руки более или менее, ведь я музыкант(фортепиано, синтезатор). У меня прекрасная семья- муж, дети. Надо научиться полноценно жить с нашей болезнью, куда деваться.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Лиса
сообщение 06.07.2010, 18:04
Сообщение #10


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 190
Регистрация: 16.05.2010
Из: Столица
Пользователь №: 5973



Конечно хочется нормально, но у нас народ то ДИКИЙ, обязательно обернуться вслед нужно. Детей вообще не воспитывают в этом плане, ребенку прям свербит показать пальцем и на всю улицу заорать "Мам, а почему она так идет?"...Фигня конечно, по сравнению со всеми остальными нашими трудностями, но дико неприятно.


--------------------
Тот, у кого хватит храбрости и терпения всю жизнь вглядываться во мрак, первым увидит в нём проблеск света (с)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гала
сообщение 06.07.2010, 18:25
Сообщение #11


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 176
Регистрация: 05.07.2010
Пользователь №: 6056



Цитата(Лиса @ Jul 6 2010, 07:04 PM) [snapback]47602[/snapback]

Конечно хочется нормально, но у нас народ то ДИКИЙ, обязательно обернуться вслед нужно. Детей вообще не воспитывают в этом плане, ребенку прям свербит показать пальцем и на всю улицу заорать "Мам, а почему она так идет?"...Фигня конечно, по сравнению со всеми остальными нашими трудностями, но дико неприятно.


Да, согласна с тобой. Вопросы и недоумённые взгляды со стороны... Ужас какой-то! Я лично никому из своих друзей подробно не рассказываю о своём заболевании, говорю, что проблема с ногами и всё. Иначе от вопросов не отбиться.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
valeriy
сообщение 07.11.2010, 13:48
Сообщение #12


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 3946
Регистрация: 07.10.2010
Из: ленинград----санкт-петербург
Пользователь №: 6195



Цитата(Гала @ Jul 6 2010, 06:25 PM) [snapback]47605[/snapback]

Да, согласна с тобой. Вопросы и недоумённые взгляды со стороны... Ужас какой-то! Я лично никому из своих друзей подробно не рассказываю о своём заболевании, говорю, что проблема с ногами и всё. Иначе от вопросов не отбиться.

В нашей жизни, главное, начать правильно ДЕНЬ!
На данном этапе , у меня режим, простой. Если я, не в больнице(там больничный режим):
1) Встаю за два часа, до выхода из дома(можно раньше, по самочувствию).
2) Варю большую турку, кофе без сахара. В это время, кормлю котиков( не менее3 шт.). Выпускаю котиков на улицу, по своим кошачим интересам. Впускаю собачек погреться( от 2 шт., величина-переменная).
3) Сажусь за КОМП, набиваю трубку, наливаю кофе, ласкаю собак, съедаю пол таблетки Баралгина и жду прихода.
4) В это время, вместо физ-ры, периодически встаю и впускаю-выпускаю этих вредителей-животных. (приходиться закрывать замок, а иначе, открывать-то, открывают, а закрывать за собой ленятся).
На это уходит 1 час-+-10мин.
5) Наступает приход.
6) Плотный завтрак, туалет, мытье-бритье, обливание холодной водой.
7) Тщательно продуманные; одевание и сборы(по принципу: что день грядущий нам готовит?! и Все Свое ношу с собой!!!). Желательно продумать с вечера.
8) Принимаю вторую половину Баралгина.
Ну, а дальше уж, как срастется.
Если я, дома, - ЛАФА! Вид деятельности - как хочу, так и ворочу!
Если на работу - то сложнее, но не смертельно! даже с учетом того, что добираться до Питера, минимум 1,5 часа. На скутере 1 час. Вру-вру! До Питера меньше, это до работы.
А по поводу косых взглядов, я уже давно не комплексую. Хожу гордо, с тростью, пусть думают, что хотят! Даже польза! Стало много воспитанных молодых людей, которые уступают место в транспорте, а не только женщины!
На дурацкие вопросы, придумайте какую-нибудь простенькую формулу. Например я, отвечаю-" Представьте себе что, Вы стоите на раскаленной сковородке! Представили? Ну, а я, так всю жизнь!." Дальнейшие распросы отпадают.
На пляже, мне конечно проще, чем женщинам. С колена до пяток, у меня ноги все в шрамах. По этому, при взгляде на них, вопрос:-" Почему не так, летаеш", отпадает сам- собой.
Вот-такая жисть-жистянка! Буду рад, если мой пост кого-нибудь подбодрит, или хотя, бы развеселит!
Кстати! Моя ЛЮБИМАЯ вторая жена считает! Что, при поездке в город, она должна сделать, не менее пяти полезных дел( и у нее почти получается). А у меня, если получается, два дела, то я ложусь спать со спокойной совестью.
Желаю всем УДАЧИ!!! biggrin.gif

Сообщение отредактировал valeriy - 07.11.2010, 13:54


--------------------
[size=3]Валерий[/size]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гала
сообщение 16.11.2010, 7:49
Сообщение #13


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 176
Регистрация: 05.07.2010
Пользователь №: 6056



Молодец Валерий! Вы большущий оптимист!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
тамара
сообщение 18.11.2010, 14:36
Сообщение #14


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 57
Регистрация: 24.09.2010
Пользователь №: 6173



всем привет вчера врач назначил новое лекарство цераксон вместо мильгамы кто пробовал жду ответа
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Липа
сообщение 18.11.2010, 15:24
Сообщение #15


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2033
Регистрация: 22.07.2008
Пользователь №: 4955



Вместо мильгаммы - это вряд ли.
Совершенно разные препараты.


--------------------
Нахожусь в прекрасном возрасте - дурь уже прошла, а маразм еще не наступил!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Eleena
сообщение 18.11.2010, 17:51
Сообщение #16


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 910
Регистрация: 14.09.2010
Пользователь №: 6162



Цитата(тамара @ Nov 18 2010, 02:36 PM) [snapback]54115[/snapback]

всем привет вчера врач назначил новое лекарство цераксон вместо мильгамы кто пробовал жду ответа

Цераксон ноотропное средство, мильгамма витамины. Одно другому не мешает.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
valeriy
сообщение 19.11.2010, 11:04
Сообщение #17


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 3946
Регистрация: 07.10.2010
Из: ленинград----санкт-петербург
Пользователь №: 6195



А я, отменил все препараты. Решил немного попоститься. Во время навигации, что бы быть в тонусе, принимал жуткий коктейль из лекарств и инъекций. Докатился до аллергии. Неделю мучился крапивницей. Все лето страдал восполениями глаз(ячмень). При малейшем переохлаждении вскакивают чирики на самых нежных местах. Врач сказал- "Очень низкий иммунитет"
Сей час у меня переход от летней активности к зимней спячке. Полный депрессон!
Собираюсь в теплые края, погреться на песочке и покупаться в теплом море, а за тем, после Нового года, леч в больницу. После токого комплексного лечения, я обычно возрождаюсь, как птичка "Феникс". И снова готов к новым свершениям! До июля должно хватить, а там, по новой, уколы и таблетки для поддержания тонуса до конца навигации. Вот такая карусель! cool.gif


--------------------
[size=3]Валерий[/size]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
тамара
сообщение 20.11.2010, 12:53
Сообщение #18


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 57
Регистрация: 24.09.2010
Пользователь №: 6173



извините опечатка не мильгама а тиогамма
Go to the top of the page
 
+Quote Post
deffa4ka
сообщение 22.11.2010, 12:33
Сообщение #19


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 22.11.2010
Пользователь №: 6300



Цитата(жора @ May 19 2010, 12:11 PM) [snapback]45912[/snapback]

я жека решил больше не писать на этом форуме.на мои вопрсы получил исчерпывающие ответы.а как захотел просто пообщаться о жизни встретил непонимание.часто в темы одной болезни вмешиваются с другими диагнозами.и даже с шарко-мари очень мы разные-одни веломарафоны и машина с европой без проблем,другие с трудом на костылях и коляске.главное в нашем состоянии понимание и поддержка родных и друзей.если это есть-то и болезнь незаметна,а если нету то не помогут ни лекарства ни физические нагрузки ни бог ни восточная медицина.всем здоровья добра и счастья

Привет всем! Мне 28 лет и живу 10 лет с это болячкой...пока дочке не поставили такой же я даже пыталась не заморачиваться...не хочу ходить с тараканами...у меня в родне дебют с таким коварным диагнозом...вот когда дочке поставили в 9 лет я забила тревогу...и вышла на ваш форум...почитала. решила регнутся...много всякого...да и врачи говорят что у каждого все по своему...надо искать компромисс и не усугублоять положение...ну и что оптимизм не покидал...это самое главное. А так хожу сама иногда при помощи ортезов. Лекарства не принимаю никаких и в больнице не лежу - потомучто никакого смысла нет...тем более это не лечится а время убить у меня есмть чем))) Желаю всем удачи и чтоб надежда была впереди!!! кто захочет поговорить на позитиве - пишите yourlovely@mail.ru
...и...НЕ ДАВАЙТЕ ЭТОЙ КОВАРНОЙ БОЛЯЧКЕ СЛОМАТЬ ВАШУ ЖИЗНЬ!!! ОНА ОДНА!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
balabekov
сообщение 05.12.2010, 16:45
Сообщение #20


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 6
Регистрация: 05.12.2010
Пользователь №: 6331



я тут новенький и не знал в какую тему написать...болею уже 4 года,но пока все хорошо,занимаюсь спортом,бегаю прыгаю,все как у здорового человека за исключением походки(косолапая походка) вот хотелось бы узнать чего мне стоит ожидать ДАЛЬШЕ? лечение провожу регулярно,живу на юге,море,солнце и т.д
Go to the top of the page
 
+Quote Post

9 страниц V   1 2 3 > » 
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 16.10.2019, 1:23