IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

128 страниц V   1 2 3 > »   
Reply to this topicStart new topic
> Здравствуйте, это Я!
Smiley
сообщение 01.05.2005, 13:57
Сообщение #1


Первое лицо
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 317
Регистрация: 28.04.2005
Пользователь №: 13



А в этой теме давайте приветствовать всех вновьприбывших посетителей. Было бы замечательно, если бы каждый из нас рассказал хоть немного о себе. Так мы лучше и быстрее друг с другом познакомимся.

Теперь немножечко расскажу о себе. Мне недавно исполнилось 25 лет. Диагноз Эрба-Рота поставили в 2000 году, когда я училась на 3 курсе института. Но я смогла его закончить, хотя тогда у меня была страшная депрессия и жить не хотелось. Родные и преподаватели помогли, за что я им теперь очень благодарна. Я получила высшее образование и теперь у меня есть любимая работа — занимаюсь и переводами, и написанием статей, и много чем еще... В общем, вольный журналист :) Мне нравится. А главное, у меня есть друзья, есть планы на дальнейшую жизнь. Сейчас у меня очень мало свободного времени, но когда-то я увлекалась рукоделием (и шитье, и вязание, и вышивание), люблю читать. А вот телевизор посмотреть и на диване поваляться - это для меня несбыточная мечта :) Не успеваю! Чего и вам желаю ;)


--------------------
[url=http://vsdi.net/count][img]http://vsdi.net/count/me/i/meter-ru61726.png[/img][/url]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
W
сообщение 01.05.2005, 23:54
Сообщение #2


Старожил
*******

Группа: Админ
Сообщений: 668
Регистрация: 19.04.2005
Пользователь №: 6



А давайте...!
Мне 21 год, диагноз...предположительно Эрба-Рота, поставили еще в совсем далеком детстве, поэтому заболевание проявилось с малых лет. 6 классов окончил в обыкновенной школе, потом стало хуже и уже тяжело было "бегать" по этажам, перешел на домашнее обучение. Болезнь прогрессировала. В 15 лет (примерно) уже не мог сам ходить. Сейчас учусь в ВУЗе на 3-ем курсе, компьютерные науки, заочное отделение. С профессией окончательно не определился, хочется своё дело, но...
Из-за полной неопределенности очень много времени уходит в пустую, мне это не нравится, но так получается. Друзья есть, знакомых очень много, характер позволяет легко сходится с людьми и поддерживать хорошие отношения. Только это не помогает вести тот образ жизни, который хотелось бы, даже с учетом всех ограничений. Ищу решение в себе, и думаю, как сдвинуться с мёртвой точки.
Планы на жизнь...скорее отсутствуют, иду по течению. Очень хочется найти своё занятие, то, которое принесёт удовлетворение. Метаюсь от одного к другому и... ничего. Здесь вылезает большой минус моего характера, не могу упорно стремится к одной цели. Или вообще стремится...
Люблю музыку, читать, авто-технику, фотографию и многое другое.
Вроде представился :)


--------------------
Конечностно-поясная мышечная дистрофия (LGMD, подтвержденная)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
*ПТИЦА*
сообщение 03.05.2005, 1:32
Сообщение #3


Завсегдатай
******

Группа: Пользователь
Сообщений: 452
Регистрация: 20.04.2005
Из: Россия,
Пользователь №: 7



:D Ну что же, мне 35, почти бабушка*смеюсь) характер очень общительный, какая у меня миопатия, врачи так и не определили, но сказали, что приобретенная, напала она на меня в самом расцвете моей жизни и карьеры т.е в 24 года, все полетело кувырком. Теперь главным моим занятием является воспитание сына, ему 14 лет. Интересы разносторонние, обожаю комп, пишу картины маслом, вышиваю картины крестом, люблю шить, вязать ну и оооочень люблю своего сынулю.Знакомых очень много, друзей осталось мало, да и то у всех свои семьи и заботы, так что выхожу в инет, общаться и поискать информацию о лечении этой мерзкой пакости.......ну вот вроде бы и все.....ПРИВЕТ!!!!!


--------------------
злобный модератор
Go to the top of the page
 
+Quote Post
lucky
сообщение 03.05.2005, 13:12
Сообщение #4


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2473
Регистрация: 01.05.2005
Из: Херсон
Пользователь №: 17



42. Чувствую себя психологически на 25.
Женат третий раз  ::)
Есть сын 10 лет, но живет не со мной  :(
Заболел в 30, сейчас хожу только по дому держась за стенку (застенчивый)  ;D Диагноз Гоффмана-Веландера (если такой ваще есть)
Бывшая профессия - электроника.
Сейчас делаю игры на компьютере (программирование). 
Читаю современную фантастику.
Верю в Бога, но по своему.  ;)


--------------------
Семь бед - один rezet
форма миопатии - ФЕЗ (фиг его знает)
[b][url=http://tutku.ru]Лучшие бесплатные игры рунета[/url][/b]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Мариша
сообщение 05.05.2005, 20:25
Сообщение #5


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 198
Регистрация: 29.04.2005
Пользователь №: 14



Привет, всем! :)
Хочу сказать, что собралась на этом сайте очень приятная компания. Хорошо когда есть с кем пообщаться на общие волнующие темы. ;D
Мне 25 лет. Заболевание мое прогрессировало около 22 лет, после интенсивной поездки на море (форма Шарко-Мари). Я закончила медицинский университет, работаю врачом в диагностическом центре. Так что общаюсь с врачами непостредственно все свое и рабочее и свободное время ;D!
Я замужем третий год, детей пока нет - но в ближайших планах. Стараюсь не унывать, не думать о возможных ухудшениях и.т.п. - настрой это великая вещь!!!
Обожаю читать - и детективы, фантастику, триллеры (очень нравится Стивен Кинг), фильмы, компьютер,  проводить время с друзьями - хотя из -за недостатка свободного времени этого не всегда хватает.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Smiley
сообщение 06.05.2005, 23:47
Сообщение #6


Первое лицо
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 317
Регистрация: 28.04.2005
Пользователь №: 13



QUOTE

42. Чувствую себя психологически на 25.
Женат третий раз  :)


Оррррел! :)


--------------------
[url=http://vsdi.net/count][img]http://vsdi.net/count/me/i/meter-ru61726.png[/img][/url]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
lucky
сообщение 07.05.2005, 0:19
Сообщение #7


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2473
Регистрация: 01.05.2005
Из: Херсон
Пользователь №: 17



QUOTE

QUOTE

42. Чувствую себя психологически на 25.
Женат третий раз  :)


Оррррел! :)

-Воробей. воробей... Какой я воробей ? Я орел ! Только ма-а-а-аленький.
- А почему маленький ?
- Болею...    ;D


--------------------
Семь бед - один rezet
форма миопатии - ФЕЗ (фиг его знает)
[b][url=http://tutku.ru]Лучшие бесплатные игры рунета[/url][/b]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
*ПТИЦА*
сообщение 07.05.2005, 0:29
Сообщение #8


Завсегдатай
******

Группа: Пользователь
Сообщений: 452
Регистрация: 20.04.2005
Из: Россия,
Пользователь №: 7



lucky

ну юморист.......насмешил........


--------------------
злобный модератор
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Smiley
сообщение 07.05.2005, 0:38
Сообщение #9


Первое лицо
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 317
Регистрация: 28.04.2005
Пользователь №: 13



QUOTE

Привет, всем! :)


Здравствуй, Мариша! Здорово! Ты работаешь, у тебя семья. Молодец, одним словом! Присоединяйся к нашей компании ;) Поболтаем о том, о сем. Щас чайку замутим с пряничками, кто-нибудь может еще и споет :) 


--------------------
[url=http://vsdi.net/count][img]http://vsdi.net/count/me/i/meter-ru61726.png[/img][/url]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
W
сообщение 07.05.2005, 0:41
Сообщение #10


Старожил
*******

Группа: Админ
Сообщений: 668
Регистрация: 19.04.2005
Пользователь №: 6



*взял гитарку*
"....а я всё чааащщщее заамечаааю, что меня как-будто кто-то....подменииил....и о морях я не мечтаааю, телевизер мне природууу замееенииил"
;D ;D


--------------------
Конечностно-поясная мышечная дистрофия (LGMD, подтвержденная)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
*ПТИЦА*
сообщение 07.05.2005, 1:33
Сообщение #11


Завсегдатай
******

Группа: Пользователь
Сообщений: 452
Регистрация: 20.04.2005
Из: Россия,
Пользователь №: 7



W
ну тогда уж не телевизер, а монитор)))))))хыыы


--------------------
злобный модератор
Go to the top of the page
 
+Quote Post
W
сообщение 07.05.2005, 1:40
Сообщение #12


Старожил
*******

Группа: Админ
Сообщений: 668
Регистрация: 19.04.2005
Пользователь №: 6



из песни слов не выкинешь  ;D
Авторские права у кота матроскина  ;D


--------------------
Конечностно-поясная мышечная дистрофия (LGMD, подтвержденная)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
*ПТИЦА*
сообщение 07.05.2005, 1:58
Сообщение #13


Завсегдатай
******

Группа: Пользователь
Сообщений: 452
Регистрация: 20.04.2005
Из: Россия,
Пользователь №: 7



W
А я подпеваю, но как акын, чего гляжу, то и пою))))))


--------------------
злобный модератор
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nika
сообщение 07.05.2005, 8:44
Сообщение #14


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 74
Регистрация: 05.05.2005
Пользователь №: 18



Какая  замечательная  компания  собралась. ;)  Очень  приятно   с  вами  познакомиться.
Ну  чтож  немного  о  себе... Я  высокая  ,  стройная  зеленоглазая  блондинка    37 -ми  лет,  но  в  душе  чувствую  себя  гораздо  моложе. Заболела  я  после  20  лет  ,  что   было  для  меня  громом  среди  ясного  неба  ,как  говорится  подкосило  в  расцвете  лет...   По  натуре  я   веселая  ,  общительная,   много  верных ,  хороших  и  надежных  друзей   . Я  закончила  университет  ,  механико-  математический  факультет ,  по  специальности  математик. Работала  ,  преподавала  математику. Замужем  , двое  детей  - сын  и  дочь. Я  очень  люблю  свою  семью  -  это  моя  радость  ,  опора  и  поддержка.  У  меня  много увлечений . Учу  английский  язык,  очень  люблю  вышивать  картины  ,  шить  и  вязать. Люблю  театр  и  кино, много  читаю. Занимаюсь  спортом на  велотренажере  и  с  гантелями ,  только  так  можно  сдерживать  нашу  болезнь  и  не  дать  себе  превратиться  в  развалину. Еще  два  года  назад я  была  намного  слабее ,  ходила  и  держалась  за  стеночку  и  перила.  После  двух  лет  не  очень  регулярных  занятий  (  иногда  лень-матушка  одолевает ),  я  хожу  быстро  ,  увереннно  ,  по  полдня без  отдыха  могу  ходить  с  детьми  по  делам  ,  делать  покупки  , ходим  с  мужем  гулять  ,  в  кино  ,  в  театры , общаемся  с  друзьями ...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Petrov
сообщение 08.05.2005, 12:56
Сообщение #15


Посетитель
Иконка группы

Группа: Вечная память
Сообщений: 28
Регистрация: 13.04.2005
Из: Удмуртия
Пользователь №: 2



приветсвую.
разрешите познакомиться. мне 33 года. живу в дервне, и оттого никуда не выхожу, все время дома.
в последнее время осталось одно увлечение - компьютер и все что с ним связано. очень люблю все новое, с удовольствием осваиваю новые пргораммы, например, сейчас пытаюсь освоить linux. собираю компьютеры для себя, почти каждый год меняю конфигурацию. 
в детстве увлекался резьбой по дереву - вырезал шкатулки, гардины, разделочные доски; вышивкой гладью.


--------------------
деревенский житель / миопатия Эрба-Рота
Go to the top of the page
 
+Quote Post
*ПТИЦА*
сообщение 09.05.2005, 0:52
Сообщение #16


Завсегдатай
******

Группа: Пользователь
Сообщений: 452
Регистрация: 20.04.2005
Из: Россия,
Пользователь №: 7



Nika 
Petrov
очень рада с вами познакомиться.......присоединяйтесь......


--------------------
злобный модератор
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nika
сообщение 09.05.2005, 8:40
Сообщение #17


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 74
Регистрация: 05.05.2005
Пользователь №: 18



QUOTE

Nika 
Petrov
очень рада с вами познакомиться.......присоединяйтесь......


Я  тоже  рада  познакомиться  ,  всегда  приятно  встретить  единомышленников. 
Жаль  только  ,  что  те  обстоятельства  ,  котрые  свели  нас  ,  а  именно   диагноз  ...(Даже  не   диагноз  ,  а  приговор) ,  не  очень  приятные... Но  будем  верить  в   лучшее   ,  что  однажды мы  все  излечимся  и  втретимся  на  каком-нибудь  спортивном   форуме  ,   веселые  ,  счастливые  и  главное    ЗДОРОВЫЕ !!! Я  искренне   всем  вам  этого  желаю. ;D
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Мариша
сообщение 09.05.2005, 13:47
Сообщение #18


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 198
Регистрация: 29.04.2005
Пользователь №: 14



Smiley, спасибо за добрые слова! С удовольствием вливаюсь в вашу теплую компанию!!!
Готова весело подпевать, только извиняюсь за отсутствие слуха  - какие-то преимущества инета - не слышно меня. 
Конечно идея встретиться на каком-нибудь спортивном форуме, хоть и звучит на сегодняшний день нереально, пусть где-нибудь поселится в нашем сознании до поры до времени, когда медицинский прогресс все-таки шагнет вместе с ними уверенно вперед.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Avtonom
сообщение 09.05.2005, 18:56
Сообщение #19


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 27
Регистрация: 09.05.2005
Из: Воронеж
Пользователь №: 22



Са ша. Воронеж.
Болен с 17 лет.Прогрессирует.Борюсь.Успехов нет.Помогает холодная вода.Утром и вечером холодные ванны.Весь день бодряком после них.Пока хожу.Внешне - ребёнок Бухен вальда.(Миопадия Ландузи Дежерина-вроде как ....)Имею свой бизнес.Ремонтирую мобильные телефоны. Коллектив 5 человек-мои руки и ноги...И ещё четыре головы. ;D


--------------------
невозможное неизбежно...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
*ПТИЦА*
сообщение 12.05.2005, 8:33
Сообщение #20


Завсегдатай
******

Группа: Пользователь
Сообщений: 452
Регистрация: 20.04.2005
Из: Россия,
Пользователь №: 7



Мариша 
Привет, ну тут слух-то не главное, так что было бы желание.......а там, глядишь и не только на форуме встретимся...

Avtonom 
Как коротко и ясно, прямо телеграф......)))))))))) Наверное сильный характер надо иметь, чтобы заставить себя обливаться......брррррр, я не могу  уговорить себя даже подумать об этом.)))))


--------------------
злобный модератор
Go to the top of the page
 
+Quote Post

128 страниц V   1 2 3 > » 
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 14.08.2018, 19:15