IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Мой Диагноз Миопатия Верднига-гофманна
Temper
сообщение 10.04.2012, 19:03
Сообщение #1


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 62
Регистрация: 05.04.2012
Из: Планета Земля
Пользователь №: 7278



Здравствуйте, мне 28 лет, мой диагноз миопатия Верднига-Гофманна. Болею с рождения, не хожу, передвигаюсь в инвалидном кресле(на электроколяске).
Если, кто есть с такой формой, как у вас она протекает в более зрелом возрасте?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Temper
сообщение 11.04.2012, 14:26
Сообщение #2


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 62
Регистрация: 05.04.2012
Из: Планета Земля
Пользователь №: 7278



Неужели некого нету?
Я что последний из могикан)))))))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
NaVa
сообщение 11.04.2012, 15:00
Сообщение #3


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 532
Регистрация: 02.10.2005
Пользователь №: 100



QUOTE(Temper @ Apr 11 2012, 11:26 AM) [snapback]72853[/snapback]

Неужели некого нету?
Я что последний из могикан)))))))


Со СМА есть люди, ВГ - это детская ранняя форма. У вас диагноз подтвержден генетически?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Temper
сообщение 11.04.2012, 15:09
Сообщение #4


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 62
Регистрация: 05.04.2012
Из: Планета Земля
Пользователь №: 7278



Цитата(NaVa @ Apr 11 2012, 03:00 PM) [snapback]72854[/snapback]

Со СМА есть люди, ВГ - это детская ранняя форма. У вас диагноз подтвержден генетически?

Мне диагноз поставили в раннем детстве, когда я только начинал держать спину(сидеть), не ходил, езжу на коляске с малых лет.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Garry_*
сообщение 11.04.2012, 15:15
Сообщение #5





Гость






QUOTE(Temper @ Apr 11 2012, 04:09 PM) [snapback]72855[/snapback]

Мне диагноз поставили в раннем детстве


"Поставили" и "подтвержден генодиагностикой" - разные вещи. Так подтвержден? Генодиагностика проводилась? Кроме того, если подходить строго, то нет "миопатии Верднига-Гоффмана", есть "спинальная мышечная атрофия В-Г"
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Temper
сообщение 11.04.2012, 15:25
Сообщение #6


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 62
Регистрация: 05.04.2012
Из: Планета Земля
Пользователь №: 7278



Цитата(Garry @ Apr 11 2012, 03:15 PM) [snapback]72856[/snapback]

"Поставили" и "подтвержден генодиагностикой" - разные вещи. Так подтвержден? Генодиагностика проводилась?

Я даже и не знаю((. У меня в детстве было какое-то обследование и мне поставили этот диагноз
Цитата(Garry @ Apr 11 2012, 03:15 PM) [snapback]72856[/snapback]

Кроме того, если подходить строго, то нет "миопатии Верднига-Гоффмана", есть "спинальная мышечная атрофия В-Г"

Возможно и так, в медицине не силен!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Garry_*
сообщение 11.04.2012, 15:35
Сообщение #7





Гость






Ну это у ж так, для уточнения формулировок. Просто сочетание "СМА В-Г" и "28 лет" - это нонсенс

А так - подождите, кто-нибудь со СМА да отзовется. А вообще - не останавливайтесь на одной этой теме, походите по форуму, думаю сможете найти что нибудь интересное. СМА посвящены целых два раздела

Сообщение отредактировал Garry - 11.04.2012, 15:38
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Temper
сообщение 11.04.2012, 15:41
Сообщение #8


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 62
Регистрация: 05.04.2012
Из: Планета Земля
Пользователь №: 7278



Цитата(Garry @ Apr 11 2012, 03:35 PM) [snapback]72858[/snapback]

Ну это у ж так, для уточнения формулировок. Просто сочетание "СМА В-Г" и "28 лет" - это нонсенс

А так - подождите, кто-нибудь со СМА да отзовется. А вообще - не останавливайтесь на одной этой теме, походите по форуму, думаю сможете найти что нибудь интересное

Благодарствую, То что это нонсенс, я это уже и понял)))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
word
сообщение 11.04.2012, 17:41
Сообщение #9


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 116
Регистрация: 26.02.2011
Из: Казахстан
Пользователь №: 6505



Цитата(Temper @ Apr 10 2012, 10:03 PM) [snapback]72825[/snapback]

Здравствуйте, мне 28 лет, мой диагноз миопатия Верднига-Гофманна. Болею с рождения, не хожу, передвигаюсь в инвалидном кресле(на электроколяске).
Если, кто есть с такой формой, как у вас она протекает в более зрелом возрасте?

Привет. У меня тоже СМА, на данный момент (мне 23 года) К-В ставят. В 13 лет ставили В-Г поздний вариант, потом поменяли. До 20 лет ходил с поддержкой, сейчас на коляске. Генетический анализ тоже не делал.Судя по этому описанию http://www.eurolab.ua/encyclopedia/Neurology.patient/7801/ поздний вариант как раз и встречается в возрасте 20-30 лет, но даже с поздней формой, как я понял, человек к уже 12-14 годам становится полностью обездвиженным. Хотя это все субъективно очень, я и NaVa вроде тоже, общались с парнем, который никогда не ходил и к своим 23 годам не в состоянии держать ложку, но у него генетические подтвержденный кугельберг веландер, считающийся наиболее благоприятным из всех СМА вариантом.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Temper
сообщение 11.04.2012, 19:15
Сообщение #10


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 62
Регистрация: 05.04.2012
Из: Планета Земля
Пользователь №: 7278



Цитата(word @ Apr 11 2012, 05:41 PM) [snapback]72866[/snapback]

Привет. У меня тоже СМА, на данный момент (мне 23 года) К-В ставят. В 13 лет ставили В-Г поздний вариант, потом поменяли. До 20 лет ходил с поддержкой, сейчас на коляске. Генетический анализ тоже не делал.Судя по этому описанию http://www.eurolab.ua/encyclopedia/Neurology.patient/7801/ поздний вариант как раз и встречается в возрасте 20-30 лет, но даже с поздней формой, как я понял, человек к уже 12-14 годам становится полностью обездвиженным. Хотя это все субъективно очень, я и NaVa вроде тоже, общались с парнем, который никогда не ходил и к своим 23 годам не в состоянии держать ложку, но у него генетические подтвержденный кугельберг веландер, считающийся наиболее благоприятным из всех СМА вариантом.

Привет, у меня более ранняя форма, я не ходил вообще, слабый был уже с рождения(наверное у меня 1 типа). Я конечно и щас слабый, но скажем ложку держу сам

Сообщение отредактировал Temper - 11.04.2012, 19:16
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Iria
сообщение 11.04.2012, 20:11
Сообщение #11


Тень
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1757
Регистрация: 07.09.2005
Из: Соснявый бор :)
Пользователь №: 87



QUOTE(Temper @ Apr 11 2012, 04:15 PM) [snapback]72880[/snapback]

Привет, у меня более ранняя форма, я не ходил вообще, слабый был уже с рождения(наверное у меня 1 типа). Я конечно и щас слабый, но скажем ложку держу сам

Второго, с первым вы бы уже без аппарата дышать не могли, с первым типом все старше двух лет на ИВЛ.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Temper
сообщение 11.04.2012, 20:42
Сообщение #12


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 62
Регистрация: 05.04.2012
Из: Планета Земля
Пользователь №: 7278



Цитата(Iria @ Apr 11 2012, 08:11 PM) [snapback]72883[/snapback]

Второго, с первым вы бы уже без аппарата дышать не могли, с первым типом все старше двух лет на ИВЛ.

Возможно, но по описанию 2 тип тоже не много не то. Я с рождения слабый, даже сесть сам не мог(когда дети начинают сидеть), меня обкладывали подушками тогда то и увидели что со мной что-то не то, но не тремора ни другого чего такого у меня не было, просто был слаб.
Раньше, я об этом даже и не думал, какой тип, что да как. Я уже и сам запутался)))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
NaVa
сообщение 12.04.2012, 5:02
Сообщение #13


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 532
Регистрация: 02.10.2005
Пользователь №: 100



QUOTE(Temper @ Apr 11 2012, 05:42 PM) [snapback]72887[/snapback]

Возможно, но по описанию 2 тип тоже не много не то. Я с рождения слабый, даже сесть сам не мог(когда дети начинают сидеть), меня обкладывали подушками тогда то и увидели что со мной что-то не то, но не тремора ни другого чего такого у меня не было, просто был слаб.
Раньше, я об этом даже и не думал, какой тип, что да как. Я уже и сам запутался)))


Смотря где и по каким признакам диагностировали. Может вообще не СМА.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Temper
сообщение 12.04.2012, 9:18
Сообщение #14


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 62
Регистрация: 05.04.2012
Из: Планета Земля
Пользователь №: 7278



Цитата(NaVa @ Apr 12 2012, 05:02 AM) [snapback]72903[/snapback]

Смотря где и по каким признакам диагностировали. Может вообще не СМА.

Не думаю, поносились со мной по этому поводу довольно много. Возможно, просто не так быстро прогрессирует лично у меня!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Lom
сообщение 24.06.2012, 0:18
Сообщение #15


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 42
Регистрация: 25.01.2009
Пользователь №: 5138



у меня тоже стоит СМА В-Г, мне 24 года. Прогрессирует медленно вроде как. С детства не хожу и очень слаб. Правая рука работает более мнее нормально, но есть самому очень сложно например.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Iria
сообщение 24.06.2012, 11:24
Сообщение #16


Тень
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1757
Регистрация: 07.09.2005
Из: Соснявый бор :)
Пользователь №: 87



QUOTE(Temper @ Apr 11 2012, 05:42 PM) [snapback]72887[/snapback]

Возможно, но по описанию 2 тип тоже не много не то. Я с рождения слабый, даже сесть сам не мог(когда дети начинают сидеть), меня обкладывали подушками тогда то и увидели что со мной что-то не то, но не тремора ни другого чего такого у меня не было, просто был слаб.
Раньше, я об этом даже и не думал, какой тип, что да как. Я уже и сам запутался)))

Дык у меня ребятенок тоже сам позно переворачиваться начал и сесть из лежачего положения никогда не мог.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Temper
сообщение 01.09.2012, 19:13
Сообщение #17


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 62
Регистрация: 05.04.2012
Из: Планета Земля
Пользователь №: 7278



Слышал про - Вальпроевую кислоту!
Может стоит попробовать попринимать? кто, что знает про - Вальпроевую кислоту?
На данный момент, я ничего не принимаю и раньше ничего не принимал в качестве лекарства. Но состояние моё за последние годы ухудшилось, кто знает подскажите!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Garry_*
сообщение 01.09.2012, 20:36
Сообщение #18





Гость






QUOTE(Temper @ Sep 1 2012, 08:13 PM) [snapback]78194[/snapback]

Слышал про - Вальпроевую кислоту!


Обсуждалось не раз, поищите поиском по форуму. Например в этой теме. Вот ссылка на обсуждение на другом форуме
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Temper
сообщение 02.09.2012, 8:44
Сообщение #19


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 62
Регистрация: 05.04.2012
Из: Планета Земля
Пользователь №: 7278



Цитата(Lom @ Jun 24 2012, 12:18 AM) [snapback]76042[/snapback]

у меня тоже стоит СМА В-Г, мне 24 года. Прогрессирует медленно вроде как. С детства не хожу и очень слаб. Правая рука работает более мнее нормально, но есть самому очень сложно например.

Мое состояние схожее с твоим и у меня тоже прогрессировала медленно. Просто в жизни за последние годы много стрессов, нервничать стал часто, поэтому думаю и прогресс идёт более быстрее

Цитата(Iria @ Jun 24 2012, 11:24 AM) [snapback]76054[/snapback]

Дык у меня ребятенок тоже сам позно переворачиваться начал и сесть из лежачего положения никогда не мог.

А какая форма у вашего ребёнка? я в детстве тоже переворачивался, например - ложили меня на пол и я мог сам крутиться, переворачиваться но сесть сам не мог!
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Reply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 20.09.2019, 11:33