Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Форум по нервно-мышечным заболеваниям _ Невральная амиотрофия Шарко-Мари _ Шарко Мари

Автор: Айгуль 23.04.2008, 18:36

Привет всем! Я болею уже 22 года. Но пока держусь, а что делать. Хочу объщатся с людми близкими по болезни. Совет спрашивать даже не знаю о чем, вроде все прочитанно. Проста хочу поддержать всех, не унывайте и держитесь. biggrin.gif

Автор: rodnaya 01.05.2008, 16:54

Цитата(Айгуль @ Apr 23 2008, 07:36 PM) [snapback]25923[/snapback]

Привет всем! Я болею уже 22 года. Но пока держусь, а что делать. Хочу объщатся с людми близкими по болезни. Совет спрашивать даже не знаю о чем, вроде все прочитанно. Проста хочу поддержать всех, не унывайте и держитесь. biggrin.gif

Спасибо тебе Айгуль за теплые слова!Я тебе тоже желаю укрепления здоровья и много
много душевных сил.Пусть в вашей семье больше никогда никто не будет болеть этой
непростой болезнью. wub.gif

Автор: Зуля 16.02.2009, 16:28

Всем приветик!!!!!!!!я пока что новичок.У меня наследственная мотосенсорная нейропатия 2 типа тяжести- короче ШМТ. Инвалидность 3 группа.Болею 4 год.Хотела пообщаться с людьми с таким заболеванием.

Автор: родственица 27.02.2009, 16:35

Цитата(Зуля @ Feb 16 2009, 04:28 PM) [snapback]32639[/snapback]

Всем приветик!!!!!!!!я пока что новичок.У меня наследственная мотосенсорная нейропатия 2 типа тяжести- короче ШМТ. Инвалидность 3 группа.Болею 4 год.Хотела пообщаться с людьми с таким заболеванием.

Зуля, привет! Я хоть и не больна сама ЭТИМ, муж болен уже 25 лет, но соболезную изо всех сил! Пусть кончатся эти гадские болезни! А я в до 8го класса жила в Куйбышеве, и до сих пор полна воспоминаниями, школьными и о природе.

Автор: Зуля 27.02.2009, 19:51

Цитата(родственица @ Feb 27 2009, 04:35 PM) [snapback]33062[/snapback]

Зуля, привет! Я хоть и не больна сама ЭТИМ, муж болен уже 25 лет, но соболезную изо всех сил! Пусть кончатся эти гадские болезни! А я в до 8го класса жила в Куйбышеве, и до сих пор полна воспоминаниями, школьными и о природе.


Приветик Родственица!Вау,почти землячка! biggrin.gif Спасибо вам за поддержку.

Автор: olejkin 27.02.2009, 21:28

Ребята , пожалуйста не ведитесь на лич. сообщения такого рода : Лечение невральной амиотрофии в клинике "Доктор Динман"
Сайт:www.nevrologia.nm.ru
эл.адрес:nevrologia@ukr.net . Некий Вадим наверно спец. зарегистрировался на форуме что б гнать всем такую пургу. Помоему эта тема перетерта достаточно, и не стоит обращать внимания на сообщения подобного содержания.

Автор: родственица 27.02.2009, 21:51

Цитата(olejkin @ Feb 27 2009, 09:28 PM) [snapback]33072[/snapback]

Ребята , пожалуйста не ведитесь на лич. сообщения такого рода : Лечение невральной амиотрофии в клинике "Доктор Динман"
Сайт:www.nevrologia.nm.ru
эл.адрес:nevrologia@ukr.net . Некий Вадим наверно спец. зарегистрировался на форуме что б гнать всем такую пургу. Помоему эта тема перетерта достаточно, и не стоит обращать внимания на сообщения подобного содержания.

Не повелась, потому как сам больной не на что не ведется biggrin.gif

Автор: Айгуль 28.02.2009, 20:21

Привет Зуля, Родственица! Я тут давненко не была. Приветствую всех новенких. Когда появляеться новенкие в наши ряди мне грустно, мне хотелась бы, чтобы нас стало меньше или вообще не было. Но, это от нас не зависить. Так что надо держаться всем и не переставая бороться с этой болезнью.

Автор: wolf2000 23.04.2009, 10:50

мне прописывали родоновые ванны. после них немножко стало лучше. правда и курс уколов и капельниц тоже был. и массаж. Кто то проходил родон? как он действует?

Автор: lucky 23.04.2009, 15:37

я проходил радон 3 раза
Толку никакого
"стало лучше" - это самовнушение в принципе от любой процедуры, особенно от приятной.
Точно такой же эффект даст обычная ванна (особенно если наговорить тебе что там супер-пупер новое средство которое_способствует_чему_то_там)

Автор: ЛараS 10.05.2009, 17:17

Цитата(lucky @ Apr 23 2009, 06:37 PM) [snapback]35294[/snapback]

я проходил радон 3 раза
Толку никакого
"стало лучше" - это самовнушение в принципе от любой процедуры, особенно от приятной.
Точно такой же эффект даст обычная ванна (особенно если наговорить тебе что там супер-пупер новое средство которое_способствует_чему_то_там)


lucky, дружище, самовнушение тоже хорошая вещь. Нам с нашей проблемой любой метод хорош, лишь бы ноги побежали, да руки окрепли.

Автор: J-J 17.05.2009, 9:56

Айгуль, добрый день!
Сегодня впервые увидела этот форум и решила зарегистрироваться! Первое, что увидела, это Ваше сообщение. Вижу, что "стаж" внушительный - 22 года. Я болею 12 лет. До недавнего времени все было более-менее нормально, но наступило ухудшение на одну ногу, что и заставило искать товарищей по несчастью.
Понимаю, что тему лечения здесь обсуждали много раз, но тем не менее хочу поинтересоваться, а как Вы боретесь с болезнью и поддерживаете себя?
У меня, если честно, уже наступило отчаяние.

Автор: Да_я_такая 19.05.2009, 8:49

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии. На днях собираюсь заказывать его. Я обычно не возлагаю особую надежду на препараты, но в этот раз,когда мне про это рассказали, я, честно признаться, даже пустила скупую слезу )
Может кто-то его уже использовал?
http://www.b-tour.ru/keltican.html

Автор: простая 19.05.2009, 8:55

Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 09:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии.


Добрый день!

Наташа, а при рассеянном склерозе он показан? ( в аннотации это диагноз отсутствует)

Автор: Да_я_такая 19.05.2009, 9:12

Здравствуйте!
В принципе, этот препарат теоретически подходит и Вам, но точно сказать не могу и советовать его Вам не хочу, т.к. он стоит недешево. Слова мужа: "Я бы попробовал".

Автор: простая 19.05.2009, 9:14

Наташа, спасибо вам и мужу!!! smile.gif

Удачи и здоровья!

Автор: Да_я_такая 19.05.2009, 9:39

Не за что )
Вам тоже здоровья, рады были помочь!

Автор: РОМИНА 19.05.2009, 11:42

Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 09:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии.

ПРИВЕТ!
А ЭТОТ ПРЕПАРАТ ПОКАЗАН ДЛЯ ВСЕХ МИОПАТИЙ?
rolleyes.gif

Автор: J-J 19.05.2009, 12:56

Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 08:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии. На днях собираюсь заказывать его. Я обычно не возлагаю особую надежду на препараты, но в этот раз,когда мне про это рассказали, я, честно признаться, даже пустила скупую слезу )
Может кто-то его уже использовал?
http://www.b-tour.ru/keltican.html


Добрый день!

Вы случайно не знаете, подходит ли он при Шарко Мари?

Мне недавно назначили Тиоктацид. Но от него сильные головные боли.
Вы такой не пробовали? Голова болела?

Автор: Да_я_такая 19.05.2009, 13:26

Здравствуйте!

1.РОМИНА, KELTICAN-N подходит для всех миопатий.


2. J-J, у меня самой Шарко-Мари, поэтому я в этой теме и посоветовала этот препарат.
Значит Вам не подходит тиоктацид, у него есть хорошие аналоги- тиогамма, берлитион.

Автор: Айгуль 19.05.2009, 14:53

Цитата(J-J @ May 17 2009, 01:56 PM) [snapback]36075[/snapback]

Айгуль, добрый день!
Сегодня впервые увидела этот форум и решила зарегистрироваться! Первое, что увидела, это Ваше сообщение. Вижу, что "стаж" внушительный - 22 года. Я болею 12 лет. До недавнего времени все было более-менее нормально, но наступило ухудшение на одну ногу, что и заставило искать товарищей по несчастью.
Понимаю, что тему лечения здесь обсуждали много раз, но тем не менее хочу поинтересоваться, а как Вы боретесь с болезнью и поддерживаете себя?
У меня, если честно, уже наступило отчаяние.

Здравствуй! Извини, давненько я тут не была и сегодня увидела твоего сообщение( опять извиняюсь за фамиярность) и решила ответить. Первый несколько лет врачи лечили интенсивно, но потом сказали, что не лечиться и придеться проста поддержовать организм. Потом, я проста стала жить, детей растит, что я делаю до сих пор. В первый 10 лет меня тоже оделевало отчаяние, но я поняла, что, это мне не поможет и взяла себя в руки, если честно, я себя ианвалидом не чустьвую. smile.gif

Автор: Стас70 19.05.2009, 18:22

Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 09:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии. На днях собираюсь заказывать его. Я обычно не возлагаю особую надежду на препараты, но в этот раз,когда мне про это рассказали, я, честно признаться, даже пустила скупую слезу )
Может кто-то его уже использовал?
http://www.b-tour.ru/keltican.html


Есть еще похожий по составу препарат украинскокго производства, называется "нуклео цмф форте". Кто-то на форуме о нем писал. В России аналогов, к сожалению, действительно нет.

Автор: Стас70 19.05.2009, 22:02

Цитата(Стас70 @ May 19 2009, 07:22 PM) [snapback]36187[/snapback]

Есть еще похожий по составу препарат украинскокго производства, называется "нуклео цмф форте". Кто-то на форуме о нем писал. В России аналогов, к сожалению, действительно нет.


Упс, лекарство, оказывается, испанское, просто на Украине продается, а у нас нет.

Автор: Мариша 19.05.2009, 22:21

Я нуклео-ЦМФ форте купила, мне подруга из Украины привезла - в/м и в таблетках. Сделала один укол - поднялась температура до 39. Остальное побоялась, но хочу все таки еще раз попробывать...может совпало).
Наташа, а сколько KELTICAN-N" стоит, если не секрет)?

Автор: Да_я_такая 20.05.2009, 8:05

Мариш, привет ) А нуклео цмф в таблетках пьёшь?
А на счёт "Keltican N", в Германии упаковка стоит примерно 24 евро, но если покупать в нашей аптеке (привозят под заказ через 5 дней), то та же упаковка стоит примерно 120 евро ))

Автор: РОМИНА 20.05.2009, 12:38

Цитата(Да_я_такая @ May 20 2009, 09:05 AM) [snapback]36203[/snapback]

А на счёт "Keltican N", в Германии упаковка стоит примерно 24 евро, но если покупать в нашей аптеке (привозят под заказ через 5 дней), то та же упаковка стоит примерно 120 евро ))

ПРИВЕТ! А " в нашей аптеке" - это где? huh.gif

Автор: Да_я_такая 20.05.2009, 15:55

Например, здесь http://www.b-tour.ru/keltican.html

Автор: Фея 20.05.2009, 17:03

Натуль, а повредить этот Keltican N может? Что твой муж насчет этого говорит? В описании указано, что применяется при миопатиях, побочек вроде нет никаких. Но чем мы рискуем, если попробуем?

Автор: РОМИНА 20.05.2009, 17:27

Цитата(Да_я_такая @ May 20 2009, 04:55 PM) [snapback]36219[/snapback]

Например, здесь http://www.b-tour.ru/keltican.html

СПАСИБО!!! smile.gif

Автор: Да_я_такая 20.05.2009, 21:59

Фея, препарат не имеет побочных эффектов ) Мы ничем не рискуем, однако следует помнить, что человеческий организм индивидуален, поэтому как препарат будет действовать на Вас никто сказать не может. Даже на банальный аспирин существуют аллергический реакции (побочные эффекты , либо индивидуальная непереносимость). Если у препарата нет явных противопоказаний для Вас, то стоит попробовать. Но я бы конечно купила сначала 1 упаковку, а то мало ли, не подойдёт )

Автор: nfyz 20.05.2009, 23:17

Насколько я поняла, при том, что препарат подходит для "всех миопатий", всё-таки в бОльшей степени адресован тем, у кого невральная амиотрофия, так?
А вообще, дай Бог, чтобы помог. Буду лежать в июне на нашей местной кафедре, расспрошу про этот препарат. Может тоже в скором времени буду заказывать. cool.gif

Автор: Фея 21.05.2009, 7:50

QUOTE(Да_я_такая @ May 20 2009, 09:59 PM) [snapback]36240[/snapback]

Фея, препарат не имеет побочных эффектов ) Мы ничем не рискуем, однако следует помнить, что человеческий организм индивидуален, поэтому как препарат будет действовать на Вас никто сказать не может. Даже на банальный аспирин существуют аллергический реакции (побочные эффекты , либо индивидуальная непереносимость). Если у препарата нет явных противопоказаний для Вас, то стоит попробовать. Но я бы конечно купила сначала 1 упаковку, а то мало ли, не подойдёт )

Спасибо, Наташ. Может и решусь smile.gif

Автор: Uralochka 21.05.2009, 18:26

[Наташа ,скажите у меня Шарко Мари ,но аксональная форма ,подойдёт оно при моей форме?

Автор: рося 22.05.2009, 10:15

Есть доктор, который лечит Шарко-Мари, в сентябре будет принимать в Москве, можно записаться по телефоны 89055265139, или 89269004405, или 89153393868

Автор: ciaika 22.05.2009, 10:46

QUOTE(рося @ May 22 2009, 11:15 AM) [snapback]36277[/snapback]

Есть доктор, который лечит Шарко-Мари, в сентябре будет принимать в Москве, можно записаться по телефоны 89055265139, или 89269004405, или 89153393868


Рося.............ну ка расскажите нам подробней.............что за доктор то..........и какая у него методика........может о нем можно где нить в сети почитать .........????.......... dry.gif

Автор: Александр-I 22.05.2009, 12:23

Делал два курса в течении года с Нуклео ЦМФ форте.

Эфект:
по болезни - нулевой;
по деньгам - куча денег выброшены на ветер.

Автор: Да_я_такая 22.05.2009, 13:58

Александр, а у Вас Шарко-Мари?

Автор: J-J 22.05.2009, 14:51

Цитата(Айгуль @ May 19 2009, 02:53 PM) [snapback]36174[/snapback]

Здравствуй! Извини, давненько я тут не была и сегодня увидела твоего сообщение( опять извиняюсь за фамиярность) и решила ответить. Первый несколько лет врачи лечили интенсивно, но потом сказали, что не лечиться и придеться проста поддержовать организм. Потом, я проста стала жить, детей растит, что я делаю до сих пор. В первый 10 лет меня тоже оделевало отчаяние, но я поняла, что, это мне не поможет и взяла себя в руки, если честно, я себя ианвалидом не чустьвую. smile.gif


Айгуль, привет!
Спасибо за ответ!
Фамильярность это даже хорошо - общаться удобнее))))
Я себя тоже не чувствовала инвалидом до недавнего времени. Когда стала обвисать стопа на левой ноге (в итоге ходить неудобно стало), стала чувствовать.
Можно еще вопросы позадавать? (Если что, можно не отвечать, я пойму):
Детям не передалось?
Ортопеды что-нибудь дельное посоветовали? ( в плане удобства передвижения).

Автор: Александр-I 22.05.2009, 14:55

Цитата(Да_я_такая @ May 22 2009, 02:58 PM) [snapback]36290[/snapback]

Александр, а у Вас Шарко-Мари?

Да,у меня эта дрянь

Автор: J-J 22.05.2009, 15:01

Цитата(Александр-I @ May 22 2009, 02:55 PM) [snapback]36295[/snapback]

Да,у меня эта дрянь

Добрый день!
Можно на ты?
Давно болеешь?
Чем лечишься?

Автор: Александр-I 22.05.2009, 15:13

Цитата(J-J @ May 22 2009, 04:01 PM) [snapback]36296[/snapback]

Добрый день!
Можно на ты?
Давно болеешь?
Чем лечишься?

Если интересно зайди сюда http://www.aleks-1.by.ru/ там я писал как у меня всё начиналось

Автор: Фея 22.05.2009, 15:26

QUOTE(J-J @ May 22 2009, 02:51 PM) [snapback]36293[/snapback]

Когда стала обвисать стопа на левой ноге (в итоге ходить неудобно стало), стала чувствовать.
...
Ортопеды что-нибудь дельное посоветовали? ( в плане удобства передвижения).

Здесь, на форуме, уже обсуждали ортезы. Поищите через поисковик, может вам тоже подойдет.

Автор: ciaika 22.05.2009, 16:08

QUOTE(Фея @ May 22 2009, 04:26 PM) [snapback]36299[/snapback]

Здесь, на форуме, уже обсуждали ортезы. Поищите через поисковик, может вам тоже подойдет.


тема по ортопедическим средствам вот тут:

http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=19

Автор: J-J 23.05.2009, 5:48

Фея, Чайка, спасибо за ссылки!

Автор: рося 23.05.2009, 16:30

QUOTE(ciaika @ May 22 2009, 11:46 AM) [snapback]36279[/snapback]

Рося.............ну ка расскажите нам подробней.............что за доктор то..........и какая у него методика........может о нем можно где нить в сети почитать .........????.......... dry.gif


Я про себя писала что мне помогает. Конкретно про нео прочитать, наверное, вряд ли, а теоретические основы данной технологии лечения разработаны доктором, академиком РАМТН и РАЕН Гаряевым (http://www.**** и http://www.****

Автор: Айгуль 28.05.2009, 8:18

Цитата(J-J @ May 22 2009, 06:51 PM) [snapback]36293[/snapback]

Айгуль, привет!
Спасибо за ответ!
Фамильярность это даже хорошо - общаться удобнее))))
Я себя тоже не чувствовала инвалидом до недавнего времени. Когда стала обвисать стопа на левой ноге (в итоге ходить неудобно стало), стала чувствовать.
Можно еще вопросы позадавать? (Если что, можно не отвечать, я пойму):
Детям не передалось?
Ортопеды что-нибудь дельное посоветовали? ( в плане удобства передвижения).

Привет! Нет, детям не передалось. слава богу, они здоровы, но, в нашем роду болеет сестра родная и есть братя , который есть признаки эти болезни и у их детей проевляеться это болезнь.

Автор: Ника 11.06.2009, 12:21

Всем привет, тут есть один очень интересный сайт про заболевание ШМТ: http://users.livejournal.com/igel_ blink.gif
Посмотрите!!!!!!!!

Автор: Garry 11.06.2009, 13:40

QUOTE(Ника @ Jun 11 2009, 01:21 PM) [snapback]36792[/snapback]

Всем привет, тут есть один очень интересный сайт про заболевание ШМТ: http://users.livejournal.com/igel_ blink.gif
Посмотрите!!!!!!!!


И что в нем такого уж очень интересного?

Автор: альбина 11.06.2009, 13:47

Всем здравствуйте! Сестре мужа поставили диагноз амиотрофия мышц Шарко-Мари-Тута (не знаю какой тип). но это заболевание наследственное, а ни у кого из родственников, и со стороны отца и матери, этого заболевания или чего-то похожего нет. Такое может быть? врачи, при постановке диагноза, знали конечно этот факт. у нее есть надежда что может это что-то другое, и ее болезнь поддается лечению. как узнать точнее? могут ли симптомы ШМТ быть похожими на другое заболевание, полученное например в результате удара копчика в детстве? заранее спасибо.

Автор: Garry 12.06.2009, 23:19

QUOTE(альбина @ Jun 11 2009, 02:47 PM) [snapback]36795[/snapback]

Всем здравствуйте! Сестре мужа поставили диагноз амиотрофия мышц Шарко-Мари-Тута (не знаю какой тип). но это заболевание наследственное, а ни у кого из родственников, и со стороны отца и матери, этого заболевания или чего-то похожего нет. Такое может быть? врачи, при постановке диагноза, знали конечно этот факт. у нее есть надежда что может это что-то другое, и ее болезнь поддается лечению. как узнать точнее? могут ли симптомы ШМТ быть похожими на другое заболевание, полученное например в результате удара копчика в детстве? заранее спасибо.


Из описания:

QUOTE
Диагностика

Заболевании имеет характерные типичные внешние признаки: стопы с высоким сводом, слабость тыльного сгибания стоп, дистальные мышечные атрофии, сниженные сухожильные рефлексы, снижение чувствительности в дистальных отделах. Электрофизиологические исследования (электромиография) почти всегда показывают отклонение от нормы. Биопсия подкожного нерва применяется редко, хотя позволяет отдифференцировать ПШМТ 1 типа, к примеру, от проказы, васкулитов и амилоидной нейропатии.

Дифференциальный диагноз

Дифференциальную диагностику проводят с приобретенными нейропатиями при алкоголизме, дефиците витамина В12, сахарном диабете, заболеваниях щитовидной железы, поражениями нервной системы при ВИЧ-инфекции, васкулитах, проказе, нейросифилисе, паранеопластическом синдроме, интоксикации тяжелыми металлами, воспалительными и аутоиммунными нейропатиями (например, хронической воспалительной демиелинизирующей полинейропатией).

СТРАТЕГИЯ ОЦЕНКИ

Для уточнения конкретного типа ПШМТ необходимо обобщение данных анамнеза, в том числе семейного, общего осмотра и неврологического обследования, электрофизиологической диагностики и, при возможности , молекулярно-генетического исследования.

Семейный анамнез

Следует собрать информацию о наличии неврологической симптоматики в трех поколения семьи. Это может обеспечиваться как путем непосредственного обследования, так и путем изучения медицинской документации. В некоторых случаях - аутосомно-рецессивный характер заболевания, субклинические проявления болезни у кого-либо из предков, первичная мутация,- данные семейного анамнеза могут быть неинформативными.

Объективное исследование

При отсутствии четких анамнестических сведений следует исключить потенциальные причины приобретенных полинейропатий. Часто встречающиеся симптомы болезни - слабость дистальных отделов конечностей, снижение сухожильных рефлексов, характерная деформация стоп. При ПШМТ 1 (наиболее часто встречающемся подтипе ПШМТ) значительно снижена СПИ (скорость проведения импульса) по периферическим нервам.

Молекулярно-генетическое исследование

В настоящее время в клинике могут применяться методы идентификации мутаций нескольких генов, проявляющихся схожими фенотипами. Кроме того, использование «панелей» тестов может значительно снижать расходы на диагностику по сравнению с последовательным тестированием, особенно при анализе нескольких генов.



Автор: Ника 14.06.2009, 20:14

Цитата(Garry @ Jun 11 2009, 01:40 PM) [snapback]36794[/snapback]

И что в нем такого уж очень интересного?


Прочитай, увидишь, лично мне было интересно..... dry.gif

Автор: РОМИНА 24.06.2009, 10:46

Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 09:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии. На днях собираюсь заказывать его. Я обычно не возлагаю особую надежду на препараты, но в этот раз,когда мне про это рассказали, я, честно признаться, даже пустила скупую слезу )
Может кто-то его уже использовал?
http://www.b-tour.ru/keltican.html

Всем привет !!! smile.gif Кто пробовал этот препарат ?....Какие ощущения ???Поделитесь с нами !!! smile.gif

Автор: Мариша 24.06.2009, 16:49

QUOTE(РОМИНА @ Jun 24 2009, 07:46 AM) [snapback]37133[/snapback]

Всем привет !!! smile.gif Кто пробовал этот препарат ?....Какие ощущения ???Поделитесь с нами !!! smile.gif


Наташа, мне тоже любопытно - ты ПОПРОБЫВАЛА? И КАК?
А то я тоже хочу заказать)

Автор: Да_я_такая 24.06.2009, 17:58

Не-а ( пока ещё жду,когда из Германии привезут....

Автор: ОLGA 25.06.2009, 20:51

Начала принимать Келтикан (keltican-N) в капсулах с 15 июня, пока никаких ощущений, только иногда под кожей горит сначала думала, что аллергия на препарат, но сегодня поняла, что такие же ощущения были после никотиновой кислоты, только очаги «горения» меньше и проходит быстрей, совместно с Кельтиканом пью L-Карнитин, его начала принимать с 4 июня. Скорее всего у меня от этого препарата не будет изменений, т.к. он больше подходит при ШМТ, а у меня ЛД.

Автор: arletta 28.06.2009, 23:53

у моей дочки наследственная полинейропатия (мотосенсорная, 2 типа)...
кто-нибудь знает - есть ли отдельный форум по детям с ШМТ?

Автор: Ника 20.07.2009, 19:21

Всем привет! Заболевание ШМТ у меня наследственное, передалось от папы. До недавнего времени всё было нормально, а сейчас у меня одна нога стала меньше чем другая ровно на один размер, но зато увеличилась в подъёме. Когда проходила осмотр всё было нормально, ухудшений не было, а сейчас на тебе! Никто не знает с чем это связано? sad.gif ohmy.gif

Автор: Зуля 21.07.2009, 17:08

Привет Ника!У меня тоже наследственное ШМТ со стороны отца.Болезнь начала прогрессировать после кесарево сечения.Сначала стала слабеть и шлёпать левая нога,а через год и правая.Прогрессирование может быть от множество причин:переломы,операция и тд.

Автор: KotBajun 30.07.2009, 15:57

Доброго времени суток.Я надеюсь на вашу помощь уважаемые форумчане. У моей Любимой в семье есть данное заболевание у ее дяди и тети (по материнской линии),в то же время матушка ее здорова да и у нее самой (сейчас ей 18 лет) проблем не возникает.В дальнейшем я планирую создать семью с этой девушкой в связи с этим у меня возникло несколько вопросов.
Можно ли имея подобную предрасположенность как либо снизить вероятность развития данного заболевания? Может ли в будущем беременность послужить пусковым механизмом к развитию заболевания? Насколько наличие данного заболевание может осложнить беременность?Да и в общем (при неблагоприятном развитии событий) к чему мне как будущему мужу и отцу(надеюсь) нужно быть готовым?
Заранее благодарен.

Автор: marimari 02.08.2009, 15:16

Цитата(KotBajun @ Jul 30 2009, 04:57 PM) [snapback]37664[/snapback]

Доброго времени суток.Я надеюсь на вашу помощь уважаемые форумчане. У моей Любимой в семье есть данное заболевание у ее дяди и тети (по материнской линии),в то же время матушка ее здорова да и у нее самой (сейчас ей 18 лет) проблем не возникает.В дальнейшем я планирую создать семью с этой девушкой в связи с этим у меня возникло несколько вопросов.
Можно ли имея подобную предрасположенность как либо снизить вероятность развития данного заболевания? Может ли в будущем беременность послужить пусковым механизмом к развитию заболевания? Насколько наличие данного заболевание может осложнить беременность?Да и в общем (при неблагоприятном развитии событий) к чему мне как будущему мужу и отцу(надеюсь) нужно быть готовым?
Заранее благодарен.


50% детей больны при этом заболевании, Вашей девушке и ее матери повезло - они здоровы, следовательно будущие ваши дети должны быть здоровы.
Заболевание наследуется по доминантному типу,скрытых форм не бывает.

Автор: Ника 09.08.2009, 12:38

Цитата(Зуля @ Jul 21 2009, 05:08 PM) [snapback]37571[/snapback]

Привет Ника!У меня тоже наследственное ШМТ со стороны отца.Болезнь начала прогрессировать после кесарево сечения.Сначала стала слабеть и шлёпать левая нога,а через год и правая.Прогрессирование может быть от множество причин:переломы,операция и тд.

Привет Зуля! Но у меня не было переломов и мне не делали операций!!! А болезнь у меня начала прогресировать в 6 лет, с тех пор каждые пол года проходим курс лечения, врачи так и говорят, что IVN проявляется примерно в 6-7 лет

Цитата(Ника @ Aug 9 2009, 12:36 PM) [snapback]37836[/snapback]

Привет Зуля! Но у меня не было переломов и мне не делали операций!!! А болезнь у меня начала прогресировать в 6 лет, с тех пор каждые пол года проходим курс лечения, врачи так и говорят, что ШМТ проявляется примерно в 6-7 лет


Автор: Зуля 09.08.2009, 13:26

Цитата(Ника @ Aug 9 2009, 01:38 PM) [snapback]37836[/snapback]

Привет Зуля! Но у меня не было переломов и мне не делали операций!!! А болезнь у меня начала прогресировать в 6 лет, с тех пор каждые пол года проходим курс лечения, врачи так и говорят, что IVN проявляется примерно в 6-7 лет

Вика,вы лучше обратитесь к нашему невропатологу Светлане,может она вам чем то поможет.

Автор: Волшебница 01.11.2009, 16:23

Привет всем! Нашла форум и очень обрабовалась smile.gif . Не обна! Есть с кем поделиться, посоветоваться.
Немножко почитала, спрашивают: есть ли такие случаи, что все здоровы и один член семьи заболел.Есть. У меня такой случай. Я тоже хотела бы спросить. Каков итог с диагнозом Шарко-Мари?
Полное обездвиживание или.....???

Автор: Аристарх 01.11.2009, 22:45

Цитата(Волшебница @ Nov 1 2009, 05:23 PM) [snapback]39528[/snapback]

Привет всем! Нашла форум и очень обрабовалась smile.gif . Не обна! Есть с кем поделиться, посоветоваться.
Немножко почитала, спрашивают: есть ли такие случаи, что все здоровы и один член семьи заболел.Есть. У меня такой случай. Я тоже хотела бы спросить. Каков итог с диагнозом Шарко-Мари?
Полное обездвиживание или.....???


Полное врядли. Я с костылями хожу.

Автор: Ratibor 02.11.2009, 21:02

Цитата(Волшебница @ Nov 1 2009, 04:23 PM) [snapback]39528[/snapback]


Полное обездвиживание или.....???

Блин, как там? Всё в руках Божих, сказал отец Михаил и всю зиму проездил на лысой резине. biggrin.gif
Всех людей рано или поздно ждёт полное обездвиживание.
Так что не заморачивайся, день прожили и слава Богу. smile.gif
А вообще Я к 35 в пределах своих шести соток на своих двоих. Сегодня четыре с половиной часа на ногах без отдыха. А группу кстати пару месяцев назад первую бессрочную дали. Мышц мало осталось, наверно желание главнее. Утром чуть расхожусь. Где-то первые пол часа за стенки приходится браться. А через час уже на улицу могу выйти. Через два на ногах стою вполне уверенно, в смысле даже сильный ветер не сдувает меня. Иногда начинаю сомневаться в диагнозе, думаю, а может у меня что-нибудь с кровообращением. По идее мышцы должны устать, а они сильнее становятся.
Опять неизвестность...

Автор: Vasilisa83 03.11.2009, 14:01

Я тоже кстати по идее не должна ходить у меня в период полового созревания началось обострение- коленные чашечки выскакивали, мышцы икры стянулись и потянули стопу - они у меня ужасно деформировались - я даже дома хожу в обуви..Кстати как то написала тут, что у меня по типу Вальгустовой стопы- так меня шарлатанкой обозвали ph34r.gif , а у меня написано это в диагнозе черным по белому по типу Вальгустова стопа "петушиной походки" - хотя я не вижу ничего общего...Ну так я что я хотела сказать - я незнаю какой у меня тип и какой поражен нерв и где - меня никогда не проверяли на генетический анализ( у нас по папиной лини оказуется много больных Шарко -Мари) и я очень даже рада- потому что наверное уже бы было точно "полнейшее обездвижение", а так я нормально живу - плохо хожу , но зато меня прекрасно носит, какая бы ещё женщина мечтала бы о таком- чтоб её мужчины на руках носили biggrin.gif ...хотя я наоборот бы конечно хотела...Но сейчас сама хожу и много хожу и велик кручу и мышцы подокрепли

Автор: Волшебница 04.11.2009, 17:18

Ой, спасибо вам за такие добрые ответы smile.gif Пока читала-повеселела smile.gif
Я тоже и хожу , и велик кручу smile.gif
Будем жить ребята! Будем жить! biggrin.gif
Дело за малым-нашли бы пилюлю и полный кайф biggrin.gif

Автор: Волшебница 06.11.2009, 12:04

QUOTE(Vasilisa83 @ Nov 3 2009, 02:01 PM) [snapback]39584[/snapback]

Но сейчас сама хожу и много хожу и велик кручу и мышцы подокрепли


Поделитесь, сколько по вемени велик крутите? smile.gif

Автор: Vasilisa83 12.11.2009, 1:03

Уже месяц- может больше

Автор: Волшебница 13.11.2009, 17:41

Цитата(Vasilisa83 @ Nov 12 2009, 01:03 AM) [snapback]39887[/snapback]

Уже месяц- может больше


Спасибо конечно за ответ smile.gif , но я не в том смысле. Я имела ввиду- вот вы сели, поехали и колько времяни едите или сколько км? smile.gif

Автор: Uralochka 16.11.2009, 12:58

Цитата(Волшебница @ Nov 13 2009, 07:41 PM) [snapback]39940[/snapback]

Спасибо конечно за ответ smile.gif , но я не в том смысле. Я имела ввиду- вот вы сели, поехали и колько времяни едите или сколько км? smile.gif

Перегружать мышцы не следует,пять минут достаточно,лучше по нескольку раз в день,от переутомления мышцы наоборот слабеют, и длительная ходьба не рекомендуется, экономь свою энергию т.к. болезнь наша её поглащает.

Автор: olejkin 17.11.2009, 0:18

Ребята, извините может не в этой теме надо было размещать это сообщение . Недавно в прог. А.Малахова " Пусть говорят " был показан сюжет о цирковом гимнасте Сергея Федоркове который разбился в 89 году и стал не подвижен. Может кто нибудь знает куда можно обратиться к техническим инжинерам , что б помогли переконструировать мышь и клавиатуру , что б он мог управлять звуковым сигналом или с помощью губ. если у кого есть такая информация можете поделиться вот тут : http://www.ruscircus.ru/forum/index.php?showtopic=13017&st=30

Автор: Волшебница 17.11.2009, 21:31

Цитата(Uralochka @ Nov 16 2009, 12:58 PM) [snapback]40022[/snapback]

Перегружать мышцы не следует,пять минут достаточно,лучше по нескольку раз в день,от переутомления мышцы наоборот слабеют, и длительная ходьба не рекомендуется, экономь свою энергию т.к. болезнь наша её поглащает.


Теперь понятно smile.gif вобщем-то и я так же занимаюсь, но две головы лучше tongue.gif

Автор: Vasilisa83 18.11.2009, 14:31

А я занимаюсь по 15 мин , теперь больше по 20-25...и сил побольше как то стало..

Автор: Волшебница 21.11.2009, 16:33

Цитата(Vasilisa83 @ Nov 18 2009, 02:31 PM) [snapback]40112[/snapback]

А я занимаюсь по 15 мин , теперь больше по 20-25...и сил побольше как то стало..

Я вот тоже хочу больше заниматься, но чего-то побаиваюсь. Хуже-то не будет? Я еще занимаюсь только месяц. Результаты есть! Тоже силы вроди прибавились. В голове уроган smile.gif А вдруг на поправку иду!!! biggrin.gif
Жалею, что раньше не купили тренажер. У меня есть еще один, но он таких результатов не довал.Знаете, садишся на стульчик (он на калесиках) и отталкиваешся от стенки.
А вы сколько дней, месяцев занимаетесь? smile.gif

Автор: Anoura 25.11.2009, 1:38

Здравствуйте!
Кратко о себе. Болею с 6 лет (диагноз поставлен) сейчас 30 лет. В семье болел дед, болеет мама и сестра. Мама плохо очень ходит, Сестра родила двоих, вроде ттт ухудшений резких нет, старшая здорова, о младшей говорить рано. Я же особых затруднений не испытываю: хожу нормально (ноги не шлепают), обслуживаю себя замечательно. Лечусь два раза в год.

Жила на Украине, каждый год переосвидетельствования, все было как по маслу, переехала в Россию, а тутошний невролог написал что-то "парезов не выявлено", а на ВКК сказали что может и группу снимут, могут? Сейчас жду ЭМГ, потом направят на ВТЭК.

По поводу сообщений тех что выше. Занимаюсь спортом (йога, пилатес) около года (до этого несколько лет сидячей работы), чувствую реальные улучшения: и ходить легче, и стою устойчивее, если перегружусь - отхожу пару дней, а если вмеру - замечательно! Так что занимайтесь smile.gif Йога - наше все smile.gif

Кстати, а кто чем питается? (лишний вес нам ой как противопоказан)

Автор: Волшебница 26.11.2009, 19:35

QUOTE(Anoura @ Nov 25 2009, 01:38 AM) [snapback]40268[/snapback]

По поводу сообщений тех что выше. Занимаюсь спортом (йога, пилатес) около года (до этого несколько лет сидячей работы), чувствую реальные улучшения: и ходить легче, и стою устойчивее, если перегружусь - отхожу пару дней, а если вмеру - замечательно! Так что занимайтесь smile.gif Йога - наше все smile.gif


Привет!
Рада за ваши успехи smile.gif . Вопросик. Что такое пилатес? Я о таком не слышала?
У меня с весом все нормально. smile.gif

Автор: Надежда1973 27.11.2009, 0:37

Привет всем! Меня зовут Надежда. У меня Шарко-Мари с 5 летнего возраста. Я из Москвы. Имея доступ в Интернет, долгие годы даже не пыталась искать про свое заболевание. Было жутко страшно прочитать про плохие прогнозы у остального болеющего этим заболеванием народа. Но тут что-то стукануло и я решила поискать и нашла сразу же ваш форум. Недели две читала что тут у вас происходит, но зарегистрироваться не могла. В итоге - я здесь. Началась моя болезнь очень резко - начала падать, подниматься по лестнице не могла, потом перестала ходить. Положили в Морозовскую больницу в 5 лет - пролечили. И сразу отправили на Северный Кавказ (г. Пятигорск) в санаторий на 2 месяца. Встала на ноги. Начала бегать, прыгать и легко подниматься по лестнице. Но шло время и снова ухудшение, опять санаторий и снова лучше. И такая программа была до 14 лет каждый год. Лечение помогало на год, но болезнь прогрессировала и добавилась деформация стоп (особенно левой ноги). Училась в основном со всеми, но когда становилось хуже, то дома. Затем наступил переходный возраст и конечно протест с моей стороны. Я перестала принимать какие-либо лекарства и ездить в санаторий. Ходить к невропотологу в поликлинику. Жила с ощущением, что все что происходит когда-то отступит. Но увы... Сейчас мне 36 лет. Три года назад я забила на все свои страхи и сомнения и забеременела. Родила мальчика (кесарили), сейчас ему 2,2 года. До 33 лет четко и без сомнений говорила себе "Надя, ни каких детей!!!". Хотя в моей родне НИ У КОГО не нашли даже близко этого заболевания. Получается я первая, и мне хотелось так все и оставить, т.е. на себе остановить. Но когда встретила отца моего ребенка и влюбилась по уши, сразу поняла, что хочу ребенка не смотря на риск. Хочу почуствовать себя полноценной женщиной и матерью. По всем показаниям мой сын пока здоров. НО... У меня постоянно сидит в голове не вылезет ли эта зараза у него позже. Беременность у меня прошла на ура, но вот после...Мне стало хуже. А чем поддержать свой организм я не знаю. Идти к неврологу не хочу. Почитала ваши информацию. Возникли вопросы.
1. Что за немецкий препарат? У кого есть уже после лечения им инфа. Я не говорю результаты, мне хочется знать какие ощущения и стоит ли его покупать?
2. Вы писали про ортезы. Тоже вопрос. Кто носит и сколько времени?
У меня левая нога подворачивается при ходьбе на внешнюю сторону. Подходят ли те ортезы про которые выписали в таком случае? Почему задаю вопрос? Да потому что фиксатор стоит с внутренней стороны(на фото) и как тогда он обглегчит ходьбу? Я пользуюсь супенатором который мне делали на заказ из кожи и пробки в институте травматологии.
3. Кто имеет детей. Скажите, вы делали своим детям генетические анализы? Если пока они здоровы и вы бы хотели знать болен ребенок или нет.
Я все эти годы занималась плаванием (не профессионально конечно) и крутила велотренажер (до 1 часа в день) через день. С 2000 года нашла для себя еще один вид спорта - это аквааэробика. При нашем заболевании (кто не может заниматься в зале фитнесом, степом, танцами и т.д.) - это просто сказка. Нагрузки которая в спортзале на ноги нет. И можно заниматься по полной программе. Результаты очень хорошие. Весь мышечный каркас становится крепче. Плюс вода расслабляет и массажирует мышцы и тело. Сейчас из-за сына не имею возможности ходить на занятия. Но как только будет возможность буду ходить обязательно и всем от души советую. Лучшего при нашем ШМ не найти.
Еще могу про себя написать, что работала все эти годы и обслуживала себя сама. Да вот еще вопрос, забыла совсем.
Мне при наступлении беременности предложили инвалидность оформить, я не стала этого делать. Психологически не смогла. Сейчас уже думаю что надо.
4. Вопрос такой. Какая у вас группа инвалидности и что при ней полагается? Не хочу быть так сказать незнайкой. Но оформить собираюсь в ближайшее время.
Буду рада если вы мне сможете помочь с информацией. Желаю вам не падать духом и держать, так сказать, хвост пистолетом.
Рада что нашла этот форум и хочу теперь оставаться с вами.

Автор: Волшебница 27.11.2009, 20:29

Да ребята! А в нашем полку все прибывает и прибывает sad.gif . Что же эта зараза разрастается-то???
Желаю всем скорого выздоровления smile.gif .

Автор: Липа 27.11.2009, 20:39

Цитата(Надежда1973 @ Nov 27 2009, 12:37 AM) [snapback]40326[/snapback]

4. Вопрос такой. Какая у вас группа инвалидности и что при ней полагается? Не хочу быть так сказать незнайкой. Но оформить собираюсь в ближайшее время.
Буду рада если вы мне сможете помочь с информацией. Желаю вам не падать духом и держать, так сказать, хвост пистолетом.
Рада что нашла этот форум и хочу теперь оставаться с вами.


Группа может быть любой. Ведь определенной группе соответствует не определенное заболевание, а то, насколько это заболевание ухудшает качество жизни. Так что все зависит от состояния организма и от того, насколько человек справляется с работой, бытом, самообслуживанием, перемещением в пространстве, и т.п.

Автор: Зуля 27.11.2009, 20:52

Цитата(Надежда1973 @ Nov 27 2009, 12:37 AM) [snapback]40326[/snapback]

Привет всем! Меня зовут Надежда.


Здравствуйте, Надежда!Рада знакомству smile.gif

Автор: Надежда1973 01.12.2009, 0:05

Цитата(Липа @ Nov 27 2009, 08:39 PM) [snapback]40341[/snapback]

Группа может быть любой. Ведь определенной группе соответствует не определенное заболевание, а то, насколько это заболевание ухудшает качество жизни. Так что все зависит от состояния организма и от того, насколько человек справляется с работой, бытом, самообслуживанием, перемещением в пространстве, и т.п.

Липа, спасибо большое за ответ.

Автор: Филипп 03.12.2009, 20:22

Всем привет!
я из Минска, тоже болею ШМТ с 12 лет. У старшего брата такая же болезнь, передалось по материнской линии. Мама не болеет.
хотелось бы знать, кто из болеющих имеет водительское удостоверение, и каким способом вы его получили?

Автор: ciaika 03.12.2009, 23:22

QUOTE(Филипп @ Dec 3 2009, 08:22 PM) [snapback]40588[/snapback]

передалось по материнской линии. Мама не болеет.


ой ой ой...... ohmy.gif .......Garry.......получается .что или какая то ошибка в диагнозе...или ?????
помниться у меня была паника по поводу наследственности матери и ребенка.......тогда мы пришли к выводу ,что если у мамы нет проявлений,то и детям ничего не передается??? Пример сестры я тогда приводила....если она здорова и нет проявлений Шарко-Мари...то и за племянницу(её дочку) я могу быть спокойна и за ее поколения тоже..........а вот пример Филиппа опровергает это.... sad.gif sad.gif
Garry...пожалста...разрулите ситуацию ..... sad.gif

Автор: Филипп 04.12.2009, 1:01

Цитата(ciaika @ Dec 4 2009, 12:22 AM) [snapback]40594[/snapback]

ой ой ой...... ohmy.gif .......Garry.......получается .что или какая то ошибка в диагнозе...или ?????
помниться у меня была паника по поводу наследственности матери и ребенка.......тогда мы пришли к выводу ,что если у мамы нет проявлений,то и детям ничего не передается??? Пример сестры я тогда приводила....если она здорова и нет проявлений Шарко-Мари...то и за племянницу(её дочку) я могу быть спокойна и за ее поколения тоже..........а вот пример Филиппа опровергает это.... sad.gif sad.gif
Garry...пожалста...разрулите ситуацию ..... sad.gif

мамин дедушка, тоесть мой прадедушка болел. Мама и моя бабушка здоровы

Цитата(Sablezubiy @ Dec 4 2009, 12:41 AM) [snapback]40595[/snapback]

Филипп, тут дело такое сам понимаешь. Как говорится "Замуж выйти не напасть, кабы с мужем не пропасть".
Я получил В/У в 1992, тогда всё проще было. Сам понимаешь не обошлось без кой чего..., но технику обожаю, даже года три очень близко сотрудничал с холдингом "ЗА РУЛЁМ", без остановки (кроме АЗС) проезжал 1500 км и не раз. Через пару лет (Бог даст) проеду свой первый миллион км.
Если чувствуешь в себе тягу к этому делу - иди всеми путями, в обход, через головы, из-под полы, в Беларуси тоже можно договориться и не так дорого.
Главное желание и тяга - зов дороги. Без этого на ней с нашим недугом туговато будет.

уххх какая у меня тяга)))
ездить на машине умею, довольна не плохо, но когда пришёл в поликлинику для взятия справки что бы в дальнейшем пойти учится, меня даже смотреть не стали(( посмотрели диагноз и сказали с таким забеливанием управлять автомобилем ты не можешь...
на данный момент, по мне не скажешь что я этим болен, ноги выглядят здоровыми, мышцы на икрах видны, при ходьбе не шлёпаю
я бы очень многое отдал что бы мне дали возможность хотя бы пойти отучится в автошколу smile.gif

Автор: Garry 04.12.2009, 10:57

QUOTE(ciaika @ Dec 3 2009, 11:22 PM) [snapback]40594[/snapback]

Garry.......получается .что или какая то ошибка в диагнозе...или ?????


Есть Х-сцепленные формы Шарко-Мари, как раз в этом случае женщины - только носительницы, болеют мужчины. Очень похоже, что этот случай - как раз такой

Автор: Зуля 04.12.2009, 16:31

Цитата(Garry @ Dec 4 2009, 10:57 AM) [snapback]40599[/snapback]

Есть Х-сцепленные формы Шарко-Мари, как раз в этом случае женщины - только носительницы, болеют мужчины. Очень похоже, что этот случай - как раз такой


Я что то запуталась smile.gif У меня ШМТ со стороны отца.Знаю что болела пробабушка,дедушка,папа и я.В том году я узнала,что носительница этой болезни, т.к передалось дочке.Родная сестра папы получается тоже носительница,т.к её дочка тоже болеет ШМТ.

Автор: Garry 04.12.2009, 16:59

QUOTE(Зуля @ Dec 4 2009, 04:31 PM) [snapback]40609[/snapback]

Я что то запуталась smile.gif У меня ШМТ со стороны отца.Знаю что болела пробабушка,дедушка,папа и я.В том году я узнала,что носительница этой болезни, т.к передалось дочке.Родная сестра папы получается тоже носительница,т.к её дочка тоже болеет ШМТ.


1.
QUOTE
Наследственные моторно-сенсорные нейропатии (НМСН) - большая группа генетически гетерогенных заболеваний, характеризующихся прогрессирующим поражением периферических нервов.

Первое описание заболевания этой группы было сделано J. Charcot , P. Marie и H. Tooth в 1886 году.

В группе НМСН описаны нозологические варианты с аутосомно- доминантным, аутосомно-рецессивным, Х-сцепленным рецессивным и Х- сцепленным доминантным типами наследования.


2. Термином "носитель" обозначают организм, в котором есть субстанция, вызывающая то ли иное заболевание (например - ген с мутацией, вирус), но не имеющий никаких признаков этого заболевания.

3. Исходя из того, что Вы написали

QUOTE
Знаю что болела пробабушка,дедушка,папа и я


вероятнее всего Ваша форма ШМТ имеет аутосомно-доминантное наследование, в отличие от вышеприведенного случая, в котором можно предположить форму с X-сцепленным наследованием

Автор: Зуля 04.12.2009, 17:50

Цитата(Garry @ Dec 4 2009, 04:59 PM) [snapback]40611[/snapback]




вероятнее всего Ваша форма ШМТ имеет аутосомно-доминантное наследование, в отличие от вышеприведенного случая, в котором можно предположить форму с X-сцепленным наследованием


спасибо!

Автор: Липа 04.12.2009, 19:03

Цитата(Филипп @ Dec 3 2009, 08:22 PM) [snapback]40588[/snapback]

Всем привет!
я из Минска, тоже болею ШМТ с 12 лет. У старшего брата такая же болезнь, передалось по материнской линии. Мама не болеет.
хотелось бы знать, кто из болеющих имеет водительское удостоверение, и каким способом вы его получили?


Я получила 4 года назад, когда весьма уверенно ходила, но не могла, например, встать с корточек.
То есть была "скорее здорова, чем больна". Да и о диагнозе своем я тогда не знала.
Естественно, не надо идти в свою поликлинику, где тебя знают как облупленного.
Сейчас на каждом углу медицинские платные услуги, медосмотр для ГАИ.
лучше всего пойти в обычную поликлинику, только не по месту жительства, там платный медосмотр ведет те же врачи, который принимают всех больных. Обычно им очень некогда, и вашему ответу на вопрос "есть жалобы" обычно верят.
Могут и отказать, тогда идите в следующую. Чтобы не терять деньги, желательно сначала заслать знакомого, чтобы оценить степень придирчивости.
Увы, сейчас машину не вожу - после того, как вылетела на перекресток на красный свет. Хорошо, что кончилось все испугом. А так не хватает эмоций от ощущения себя "пожирателем пространства"..... sad.gif

Автор: alexanders77 04.12.2009, 22:10

Цитата(Филипп @ Dec 3 2009, 08:22 PM) [snapback]40588[/snapback]

кто из болеющих имеет водительское удостоверение, и каким способом вы его получили?

любую справку можно купить... последний раз 1200руб стоило (2-а года назад, в С-Петербурге)
/я 9-ть лет за рулём и ни разу официально не проходил мед.комиссию/
/все мои знакомые поступают так же wub.gif /

Автор: Джин-Толик 04.12.2009, 22:30

Цитата(alexanders77 @ Dec 4 2009, 10:10 PM) [snapback]40616[/snapback]

любую справку можно купить... последний раз 1200руб стоило (2-а года назад, в С-Петербурге)
/я 9-ть лет за рулём и ни разу официально не проходил мед.комиссию/
/все мои знакомые поступают так же wub.gif /

Ух ты! Ну у Вас и цены! У нас года два как водительская справка 3 тыс ублей! И ни коп. меньше! И тоже в легкую можно купить!

Автор: Филипп 06.12.2009, 14:56

в Беларусии не так просто купить справку как у вас....

Автор: Волшебница 10.12.2009, 12:20

Читаю,читаю и чего-то не пойму. Мы же болеем ШМ? Мне в свое время врачи сами советовали приобрести машину и я даже прошла комиссию мед. Правда на этом все и закончилось-мама категорически была против. Думаю и сейчас, когда я стала старой и больной женщиной wacko.gif проблем бы не было. Единственное , авто должно быть с ручным управлением. (не очень доверяю ножкам)) В крайнем случае надо всех купить, если так охото кататься biggrin.gif . А вроде нам положено по льготной цене авто. Если не я сама буду водить, то может водить мою машину родственник.
Что же уже все продались??? Ну вообще.....

Автор: Garry 10.12.2009, 12:42

QUOTE(Волшебница @ Dec 10 2009, 12:20 PM) [snapback]40688[/snapback]

А вроде нам положено по льготной цене авто. Если не я сама буду водить, то может водить мою машину родственник.


Уже несколько лет, как не положено

Автор: Uralochka 12.12.2009, 11:57

QUOTE(Филипп @ Dec 4 2009, 03:01 AM) [snapback]40596[/snapback]

ездить на машине умею, довольна не плохо, но когда пришёл в поликлинику для взятия справки что бы в дальнейшем пойти учится, меня даже смотреть не стали(( посмотрели диагноз и сказали с таким забеливанием управлять автомобилем ты не можешь...
на данный момент, по мне не скажешь что я этим болен, ноги выглядят здоровыми, мышцы на икрах видны, при ходьбе не шлёпаю
я бы очень многое отдал что бы мне дали возможность хотя бы пойти отучится в автошколу smile.gif


У нас в Екатеринбурге есть пециальная автошкола для людей с ограниченными возможностями и есть специальная медицинская комиссия для учёбы на машине с ручным управлением,если эта комиссия пропускает ,то соцзащита даёт направление в автошколу,но с нами и здоровые люди учились за свой счёт,ведь ручное управление ставится дополнительно к обыччному,и в автошколе каждый сам подбирал ,как ему удобнее управлять,многие ездят обычно,никто не придерается даже ГАИ единственное в правах есть дополнтельно графа медсправка,и в техпаспорте разрешено установка знака инвалид,что наоборот даёт поблажки перед ГАИ. Вр многих городах России есть такие автошколы.

Да,у меня в спавке просто подчёркнуто ручное управление ,она нужна чисто для прохождения ТО И получения прав.........Попросите такую справку и всё,конечно если руки сильные

Автор: Филипп 12.12.2009, 13:51

в Минске нельзя!
на мед комиссии взглянув намой диагноз, сразу сказали с ШМ справку не дадим, тебе нельзя управлять авто.
Хотя я выгляжу здоровым, и любому фору дам! на турник, брусья, отжимания на пальцах))
а с ручным управлениям мне даже и не предлагали, да и не хотелось бы ездить с ручным управлениям, это не удобно и придётся заново учится. я педалями хорошо владею)

Автор: Uralochka 12.12.2009, 15:27

Цитата(Филипп @ Dec 12 2009, 03:51 PM) [snapback]40788[/snapback]

в Минске нельзя!
на мед комиссии взглянув намой диагноз, сразу сказали с ШМ справку не дадим, тебе нельзя управлять авто.
Хотя я выгляжу здоровым, и любому фору дам! на турник, брусья, отжимания на пальцах))
а с ручным управлениям мне даже и не предлагали, да и не хотелось бы ездить с ручным управлениям, это не удобно и придётся заново учится. я педалями хорошо владею)


Причём тут ручное,я говорила,что оно ставится дополнительно,в учебных машинах,там соохранено и обычное,три педали-сцепление,газ,тормоз,руль,коробка передач +на руль установлено ручное.На этих машинах обучались и здоровые люди и ничего,они учились на обычном управлении.Если вы так хотите иметь права,можно и в такой автошколе поучиться.Да у нас у автошколы была договоренность с больницей,у кого не было справок отправляли туда,у меня тотже диагноз,и я имею права.Я чем могла посоветовала.Я езжу на обычном ниссане и мне не мешает запись ручное управление.Дерзайте,амбиции никому не нужны,когда то я тоже также думала,но зато права в кармане.

Автор: Филипп 12.12.2009, 16:15

Цитата(Uralochka @ Dec 12 2009, 04:27 PM) [snapback]40793[/snapback]

Причём тут ручное,я говорила,что оно ставится дополнительно,в учебных машинах,там соохранено и обычное,три педали-сцепление,газ,тормоз,руль,коробка передач +на руль установлено ручное.На этих машинах обучались и здоровые люди и ничего,они учились на обычном управлении.Если вы так хотите иметь права,можно и в такой автошколе поучиться.Да у нас у автошколы была договоренность с больницей,у кого не было справок отправляли туда,у меня тотже диагноз,и я имею права.Я чем могла посоветовала.Я езжу на обычном ниссане и мне не мешает запись ручное управление.Дерзайте,амбиции никому не нужны,когда то я тоже также думала,но зато права в кармане.

ещё раз повторю, в Минске с таким заболачиванием поблажек не делают!!!
я не слышал вообще о таких автошколах у нас.

Автор: Волшебница 14.12.2009, 14:00

Чи! тихо! не ругайтесь smile.gif
А мне вот какая идея пришла в голову. А вы письмо напишите в минздрав через интернет и узнаем, можно или нельзя???? водить машину? Ответ я приблизительно знаю: все зависит от тяжести вашего состояния...... Уверена, что не запрещено, но скорей всего с ручным управлением. И амбиции тут не к чему. Можно и людей покалечить и самому изкалечиться. Мало что ли???? smile.gif Да и че себя обманывать, рано или поздно придется перейти на ручное управление.Так что наверное лучше сразу привыкать.
Хотя я понимаю это не желание, но как говориться из песни слов не вычеркнешь sad.gif

Автор: Uralochka 15.12.2009, 15:02

Цитата(Филипп @ Dec 12 2009, 06:15 PM) [snapback]40794[/snapback]

ещё раз повторю, в Минске с таким заболачиванием поблажек не делают!!!
я не слышал вообще о таких автошколах у нас.


Обычная комиссия у нас тоже не пропускает,есть спецкомиссия у нас она находится при Госпитале Ветеранов всех войн,если она пропускает дают направление в эту школу,у вас тоже должны быть т.к. и увас есть люди с травмами и ампутанты, у нас это можно узнать в Министрстве соцзащиты,у вас наверное есть что-то подобное.
С этими правами вы сможете ездить и на обычном авто.
Есть у вас местные форумы ,где общаются люди с ограниченными возможностями ,задайте им вопрос где и как отучиться у вас.

Автор: Наталия 07.01.2010, 16:51

Здравствуй те. я Наталия.Недавно получила права.комиссия была в автошколе. зашла без палки. держалась за столы. но невролог на меня даже не посмотрел. только спросил голову не ударяли.приступов нет нет. нет здорова.годна. Но сцепление я выжимаю прекрасно.а мой сводный брат тоже с ШМТ вообще профессионвльный водитель
все пишут. что стопа свисает. а у нвс с братом наоборот вверх торчит. а вниз не уходит и когда я обследовалась все неврологи удивлялись .как мы могли оба заболеть при здоровом отце и разных матерях

Автор: Sasha24 10.01.2010, 14:05

Здраствуйте. Меня зовут Саша. Я бы очень хотел здать на права хотябы сручным управлением но унас в Беларуссии как писал ранее Филипп, с ШМТ нельзя и даже купить невазможно. P.S. Жалко а так хателось бы

Автор: Филипп 31.01.2010, 0:46

Цитата(Sasha24 @ Jan 10 2010, 03:05 PM) [snapback]41872[/snapback]

Здраствуйте. Меня зовут Саша. Я бы очень хотел здать на права хотябы сручным управлением но унас в Беларуссии как писал ранее Филипп, с ШМТ нельзя и даже купить невазможно. P.S. Жалко а так хателось бы

да, я тебя понимаю((
но я не парюсь! я решил, и я добьюсь! =))

Автор: Мила_Я 01.02.2010, 0:10

Sasha24, Филипп, а вы узнавали точно? Заходили на форумы белорусские, у колясочников спрашивали?
Я не знаю как сейчас.. какая система, но я с миопатией смогла получить права 7-10 лет назад (точно не помню) Правда никогда за руль не садилась.
На мед.комиссии не на диагноз смотрят, а физ. силу в руках.

Цитата
но когда пришёл в поликлинику для взятия справки что бы в дальнейшем пойти учится, меня даже смотреть не стали(( посмотрели диагноз и сказали с таким забеливанием управлять автомобилем ты не можешь...

Тебе нужно найти список заболеваний при которых нельзя права. Или пусть письменный отказ предоставят.
Кстати, у нас в Беларуси ооочень трудно купить справки.

Автор: Филипп 01.02.2010, 0:29

Цитата(Мила_Я @ Feb 1 2010, 01:10 AM) [snapback]42224[/snapback]

Sasha24, Филипп, а вы узнавали точно? Заходили на форумы белорусские, у колясочников спрашивали?
Я не знаю как сейчас.. какая система, но я с миопатией смогла получить права 7-10 лет назад (точно не помню) Правда никогда за руль не садилась.
На мед.комиссии не на диагноз смотрят, а физ. силу в руках.

Тебе нужно найти список заболеваний при которых нельзя права. Или пусть письменный отказ предоставят.
Кстати, у нас в Беларуси ооочень трудно купить справки.

по приходу на мед. комиссию на меня смотреть даже не стали! прочитали диагноз в выписки из поликлинике и сказали что с таким заболеванием справки не даём, выгляжу я как физически здоровый человек, сила в руках такая что у невропатолога пальцы синели когда сжимал)
вот моя страничка в контакте, http://vkontakte.ru/id15448373
добавляйтесь

Автор: Мила_Я 01.02.2010, 0:39

Филипп, странно мне это слышать. Может я чего то не знаю.
Это тебе на МРЭК или доврачебном кабинете сказали?
Ниже:
Список заболеваний и противопоказаний, запрещающих допуск лиц к управлению механическими транспортными средствами или устанавливающих ограничения права управления ими.
http://arc.pravoby.info/documentb/part9/aktb9320.htm
Просмотри..
Если как ты утверждаешь, что - конь здоровый (почти)) то не должны отказать)

з.ы. вконтакте нет меня..

Автор: Филипп 01.02.2010, 1:09

Цитата(Мила_Я @ Feb 1 2010, 01:39 AM) [snapback]42226[/snapback]

Филипп, странно мне это слышать. Может я чего то не знаю.
Это тебе на МРЭК или доврачебном кабинете сказали?
Ниже:
Список заболеваний и противопоказаний, запрещающих допуск лиц к управлению механическими транспортными средствами или устанавливающих ограничения права управления ими.
http://arc.pravoby.info/documentb/part9/aktb9320.htm
Просмотри..
Если как ты утверждаешь, что - конь здоровый (почти)) то не должны отказать)

з.ы. вконтакте нет меня..

это мне сказали в 24 Минской поликлинике, где проходят мед.комиссию авто-любители, для поучения справок.
может есть на форуме тема где люди выкладывают свои фотографии?
хочу посмотреть у кого какая степень заболевания и в каком возросте как проявляется

Автор: Мила_Я 01.02.2010, 1:45

Цитата(Филипп @ Feb 1 2010, 12:09 AM) [snapback]42227[/snapback]

это мне сказали в 24 Минской поликлинике, где проходят мед.комиссию авто-любители, для поучения справок.
может есть на форуме тема где люди выкладывают свои фотографии?
хочу посмотреть у кого какая степень заболевания и в каком возросте как проявляется

Ты видимо пошел по схеме для здоровых людей, а твой вопрос решается индивидуально после полного клинического обследования (МРЭК)
Узнавай нюансы и последовательность действий.
Какая у тебя группа инвалидности?

Автор: Филипп 01.02.2010, 2:12

Цитата(Мила_Я @ Feb 1 2010, 02:45 AM) [snapback]42228[/snapback]

Ты видимо пошел по схеме для здоровых людей, а твой вопрос решается индивидуально после полного клинического обследования (МРЭК)
Узнавай нюансы и последовательность действий.
Какая у тебя группа инвалидности?

у меня нет группы инвалидности, мне предлагали в 12 лет оформлять, когда всё обнаружили но я отказался...

Автор: Мила_Я 01.02.2010, 14:22

Цитата(Филипп @ Feb 1 2010, 01:12 AM) [snapback]42229[/snapback]

у меня нет группы инвалидности, мне предлагали в 12 лет оформлять, когда всё обнаружили но я отказался...

Такая же история - отказались. Но родителям я не советовала бы так поступать, потому-что есть возможность на 5 лет раньше уйти на пенсию, т.к. ребенок с детства болеет и это оформлено.
Но возвращаемся к твоим баранам))
Раз у тебя не оформлена группа инвалидности, то и на МРЭК наверно не отправят. Это только мои предположения.
Нужно у знающих людей проконсультироваться.
Спроси у своего врача в поликлинике (кстати, какая?). Мне оформляли посыльной лист на МРЭК, проходила всех врачей.
Тебе главное права получить даже пусть с ручным управлением, а там будешь ездить как захочешь.

Автор: Sasha24 02.02.2010, 15:39

Цитата
Мила_Я Раз у тебя не оформлена группа инвалидности, то и на МРЭК наверно не отправят. Это только мои предположения

Автор: Sasha24 02.02.2010, 15:51

На медкомиссии надо предъявить военный билет а там диагноз написан

Автор: Sasha24 02.02.2010, 16:22

Права врядли мы получим официально сила может вруках и есть, но рефлексы снижены иза этово мы медкомисию и не пройдем( на ручное управления) "миопатия" для медкомиссии одна им все равно что протикать она вовсех может поразному Да и неизвестно где эти школы находятся Раскажите, как увас протикает болезнь? Восколько начилась и сколько сейчас вам лет? У меня началась в 16лет. С начала почувствовал слабость в стопах несмог поднять носки на себя и стать на пятки потом болезнь медлено протикала, худела голень и нижняя часть бедер. В25 лет несмог уже поднятся на насках. Сила вруках сохранена, хотя могла быть и больше.Сейчас мне 27лет чювствую себя нормально, только при ходьбе стопы хлопают, занимаюсь без фанатизма болдибилденгом.

Автор: Мила_Я 02.02.2010, 16:28

Цитата(Sasha24 @ Feb 2 2010, 02:51 PM) [snapback]42252[/snapback]

На медкомиссии надо предъявить военный билет, а там диагноз написан.

Но люди же на колясках, с ампутациями ног как то получают права?!
Или вы не в ту дверь стучите или мне сделали поблажку, т.к. получала спец.транспорт и в таком случае я должна быть с правами.

Sasha24, вот когда вас с Филиппом на медкомиссии срежут, тогда будете точно знать. Лучше пройти от и до. А не предполагать..
У меня не Шарко-Мари, а Лан.- Дежерина.. в этой теме это офф-топ))))

Автор: lucky 03.02.2010, 3:55

QUOTE(Мила_Я @ Feb 2 2010, 01:28 PM) [snapback]42254[/snapback]

Но люди же на колясках, с ампутациями ног как то получают права?!
Или вы не в ту дверь стучите или мне сделали поблажку, т.к. получала спец.транспорт и в таком случае я должна быть с правами.

Sasha24, вот когда вас с Филиппом на медкомиссии срежут, тогда будете точно знать. Лучше пройти от и до. А не предполагать..
У меня не Шарко-Мари, а Лан.- Дежерина.. в этой теме это офф-топ))))


С любой прогрессирующей формой миопатии водить автотранспорт запрещено и в России и в Украине
Не морочте голову себе, и не подвергайте опасности других
Миопат за рулем -потенциальный убийца.

Автор: Аристарх 03.02.2010, 17:16

Цитата(lucky @ Feb 3 2010, 04:55 AM) [snapback]42264[/snapback]

С любой прогрессирующей формой миопатии водить автотранспорт запрещено и в России и в Украине
Не морочте голову себе, и не подвергайте опасности других
Миопат за рулем -потенциальный убийца.


Полностью согласен. Я со своей Ш-М, уже без костылей немогу.

Автор: Iria 03.02.2010, 18:09

Если кому пригодится:

инздрав РФ издал приказ, который перечисляет те болезни, при которых запрещено управление автомобилем. Вот этот список:

* хронические заболевания оболочек глаза;
* стойкие изменения век;
* воспаление слезного мешка (хроническое);
* заболевание сетчатки;
* заболевание зрительного нерва;
* глаукому;
* заболевания, вызывающие нарушения функции вестибулярного аппарата;
* хронические психические заболевания;
* алкоголизм;
* токсикоманию;
* эпилепсию;
* доброкачественные образования, рубцы, затрудняющие движения рук, ног и шеи;
* неправильно сросшиеся переломы;
* стойкие изменения суставов;
* отсутствие одной руки или ноги (применительно к обычному автомобилю);
* отсутствие пальца руки или его фаланги;
* неподвижность межфаланговых суставов;
* пороки сердца;
* гипертоническую болезнь третьей степени;
* имплантированный стимулятор ритма сердца;
* хронические односторонние и двусторонние воспаления среднего уха;
* глухоту (ограничения);
* сахарный диабет (ограничения);
* бронхиальную астму (ограничения).


Автор: Волшебница 03.02.2010, 20:20

* хронические односторонние и двусторонние воспаления среднего уха;
* глухоту (ограничения);


Это кому как повезет. У меня соседка глухонемая. Водит машину лет 20 уже. Повторюсь. И мне с ШМТ тоже давали разрешение на вождение машины. Живем в Москве.

Автор: Филипп 03.02.2010, 21:22

Цитата(lucky @ Feb 3 2010, 04:55 AM) [snapback]42264[/snapback]

С любой прогрессирующей формой миопатии водить автотранспорт запрещено и в России и в Украине
Не морочте голову себе, и не подвергайте опасности других
Миопат за рулем -потенциальный убийца.

убийца? blink.gif ты не прав! у меня старший брат ездит на машине более 15 лет, у него сильно хлопают стопы!
водитель-АС! реакция хорошая, машину контролирует отлично, в педалях не путается...
блондинки что купили права, вот убийцы! сделали бы так в комиссиях, может человек ездить и контролировать авто, пусть учиться и ездит! не может, тогда уж извини...
не надо всех под один диагноз подписывать!!!
у меня ШМТ играю в футбол, волейбол, на перекладине подтягиваюсь 20 раз, и чувствую себя здоровым полноценным человеком! любому здоровому фору дам, главное держать хвост пистолетом)))))

Автор: Мила_Я 04.02.2010, 1:19

Цитата(lucky @ Feb 3 2010, 02:55 AM) [snapback]42264[/snapback]

С любой прогрессирующей формой миопатии водить автотранспорт запрещено и в России и в Украине

lucky, что же ты так категорично? Ведь разные миопатии и на разных стадиях. Тем более каждый год проходишь мед.комиссию.
Если есть момент, время, то лучше его не упускать.
Помню когда мне было 20 лет, пробовала ездить на Москвиче - 412, а это ж танк в управлении. вот думаю, мне бы сейчас нашу сегодняшнюю машинку тойоту с автоматом. Только так бы рассекала. А какой это кайф ехать вечером.. как на картине - закат солнца, звучит любимая музыка и ты счастлиФ!!)))) Как я это дело люблю - ощущение полета и передвижения в пространстве.
Посмотрим что у Филиппа получится. Я желаю удачи!
Цитата(Аристарх @ Feb 3 2010, 04:16 PM) [snapback]42282[/snapback]

Я со своей Ш-М, уже без костылей немогу.

"Ноги, ноги.. главное - хвост"(с) Извините, чтобы ходить на костылях, значит руки то сильные))

Автор: alexanders77 04.02.2010, 8:36

Цитата(Мила_Я @ Feb 4 2010, 01:19 AM) [snapback]42298[/snapback]

Тем более каждый год проходишь мед.комиссию.

мед.комиссия раз в ТРИ года smile.gif

Автор: Uralochka 04.02.2010, 13:12

мы можем контролировать своё состояние, и если поймём ,что представляем опасность окружающим,да и существует вообще то инстинкт самосахронения,то не сядем за руль я сдавала на права 8 лет назад, на тот момент только запиналась с руками проблем не было, поэтому водила без проблем,год назад переболела ОРВИ в руках стала сильная слабость,и я не сажусь теперь за руль ,понимая что это опасно,поэттому главное иметь голову на плечах

Автор: Мила_Я 04.02.2010, 14:54

Цитата(alexanders77 @ Feb 4 2010, 07:36 AM) [snapback]42303[/snapback]

мед.комиссия раз в ТРИ года :)

В России. Не спорю :)
А у нас здоровым дают на 3-5 лет. А вот водителям-инвалидам через 2 года проходить переосвидетельствование, но срок могут до года сократить.

Автор: lucky 04.02.2010, 18:50

Прежде чем вы почувствуете слабость в руках, у вас несколько лет незаметно будет падать скорость реакции мышц.
Заметить это очень трудно.
В любой момент на дороге может возникнуть ситуация, когда потребуется НОРМАЛЬНАЯ скорость реакции, вот тогда вы и поймете все. Но будет поздно.

Я это понял когда не сном не духом не подозревал о болезни и ездил на тяжелом мотоцикле.
Поднимал его, управлял без проблем.
Но вот заметил, что скорость поворота (реакции на препятствие) снизилась. Сначала не мож быстро выжать сцепление - прото не успевал, потом и до всего остального дошло.

На машине эта ущербность не так заметна.
Но машина и опасней для окружающих.

в общем, вам решать.
не будьте эгоистами

Автор: Дальнобойщик 04.02.2010, 20:18

Олег (Лаки) прав, сразу будет не так заметно как теряется реакция, я сам 6 лет откатал на машине, и последний год когда приходилось быстро выжать сцепуху то уже неполучалось... и тогда я понял что это уже опасно, хоть я и не в городе живу но тоже приходилось иногда и понервничать

Автор: Волшебница 05.02.2010, 16:50

QUOTE(Uralochka @ Feb 4 2010, 01:12 PM) [snapback]42316[/snapback]

мы можем контролировать своё состояние,


Какое состояние мы можем контролировать? Ничего мы не можем. Я до 22 лет как конь гоняла, а в один день к телефону стала вставать с кресла,
упала, даже не упала, а рухнула моментально и все. Отказало все! Руки, ноги. Лежала так около часа, потом немного отпустило, но не востановилось ничего. Руки в момент стали слабыми, про ноги вообще молчу smile.gif

Автор: Мила_Я 06.02.2010, 0:04

Цитата(lucky @ Feb 4 2010, 05:50 PM) [snapback]42349[/snapback]

Прежде чем вы почувствуете слабость в руках, у вас несколько лет незаметно будет падать скорость реакции мышц.

Невозможно не согласиться с этим. Значит человек должен этот момент уловить и не идти на рожон.

Автор: Наталия 06.02.2010, 21:26

Работаю в супермаркете в охране, однажды произошла такая история - мужчина (покупатель) вдруг как то запрыгал, запрыгал около своей тележки и начал падать - потерял сознание, изо рта пена, опорожнился мочевой пузырь, быстро приехала " скорая " мужчину увезли в больницу.

Так как на улице было прохладно, а мужчина был легко одет, естественно сделали выводы - приехал
на машине. Нашли по видеонаблюдению его"Шкоду". Мы буквально "обалдели", когда через час этот
человек вернулся, сел за руль своей машины и уехал.

Наш начальник охраны, военный пенсионер, никак не мог успокоиться:звонит дежурному ГАИ города -
описывает ситуацию,а ему отвечают:"он за рулем, значит у него есть права, раз есть права есть справка
что он здоров, значит он здоров", начальник звонит на "горячую" линию - тот же ответ, никто не спросил ни номер машины, ни цвет, ни марку. На слова:"А если этот человек будет за рулем во время приступа, а рядом на дороге будут ваши близкие" резко - не занимайте линию разными фантазиями.

Автор: nina07 06.02.2010, 23:08

Цитата(Наталия @ Feb 6 2010, 09:26 PM) [snapback]42386[/snapback]

Наш начальник охраны, военный пенсионер, никак не мог успокоиться:звонит дежурному ГАИ города -
описывает ситуацию,а ему отвечают:"он за рулем, значит у него есть права, раз есть права есть справка
что он здоров, значит он здоров", начальник звонит на "горячую" линию - тот же ответ, никто не спросил ни номер машины, ни цвет, ни марку. На слова:"А если этот человек будет за рулем во время приступа, а рядом на дороге будут ваши близкие" резко - не занимайте линию разными фантазиями.


В милиции "закон" прост, на все случаи жизни: "Зарежут (задавят) - посадим. А сейчас, дамочка, идите отсюда, не мешайте органам работать!"

Автор: Breik 08.02.2010, 10:00

Цитата(Александр-I @ May 22 2009, 03:13 PM) [snapback]36297[/snapback]

Если интересно зайди сюда http://www.aleks-1.by.ru/ там я писал как у меня всё начиналось

Привет,мне будет скоро 40.Болею с 13 лет,все начиналось внезапно и непонятно.Пока разобрались врачи,я понял что надеятся надо только на себя.Произошла деформация кистей и стоп,голеностопы полностью атрофированы,но имеют чувствительность.Насчет лечения-это движение и стараться не переутомляться,никакого спиртного и сегарет,переодически делать массаж и принимать витамины и обязательно плавание.

Автор: Breik 08.02.2010, 12:59

Я из Могилева ,вчера запутался ине туда послал сообщение.Болею шмт,но веду активный образ жизни,интернет освоил неделю назад. Прохожу ежедневно до 10км. , работаю сторожем,воситываю двоих детей.Хожу с помощью специальных приспособлений которые придумал сам.

Автор: Uralochka 08.02.2010, 14:00

Цитата(Breik @ Feb 8 2010, 02:59 PM) [snapback]42421[/snapback]

Я из Могилева ,вчера запутался ине туда послал сообщение.Болею шмт,но веду активный образ жизни,интернет освоил неделю назад. Прохожу ежедневно до 10км. , работаю сторожем,воситываю двоих детей.Хожу с помощью специальных приспособлений которые придумал сам.

Здравствуйте,а что за приспособления,они стопу поддерживают ?

Автор: Breik 08.02.2010, 14:15

Это ремни которые застегиваются на голени,к ремням крепятся резинки от эспандера или которые для тележки с крючками.Дальше цепляешь крючки за шнурки на обуви и ваши стопы при ходьбе или беге тянутся вверх.

Автор: Мила_Я 08.02.2010, 14:28

Цитата(Breik @ Feb 8 2010, 01:15 PM) [snapback]42423[/snapback]

Это ремни которые застегиваются на голени,к ремням крепятся резинки от эспандера или которые для тележки с крючками.Дальше цепляешь крючки за шнурки на обуви и ваши стопы при ходьбе или беге тянутся вверх.

Интересно) Да у тебя Очумелые ручки, делающие офигенными свои ножки) Молодец))

Автор: Breik 08.02.2010, 14:39

Это ремни которые застегиваются на голени,к ремням крепятся резинки от эспандера или которые для тележки с крючками.Дальше цепляешь крючки за шнурки на обуви и ваши стопы при ходьбе или беге тянутся вверх.Хожу с этими ремнями 25лет.Передвигаюсь свободно,обувь желательно спортивная и полегче.Занимаюсь инваспортом-сидячий воллейбол,плаванье.

Цитата(Мила_Я @ Feb 8 2010, 02:28 PM) [snapback]42425[/snapback]

Интересно) Да у тебя Очумелые ручки, делающие офигенными свои ножки) Молодец))

Если хочешь позвони на велком 6519784 объясню лучше,сын советует оформить патент.

Автор: Александр-I 08.02.2010, 15:53

Цитата(Breik @ Feb 8 2010, 02:39 PM) [snapback]42426[/snapback]


Если хочешь позвони на велком 6519784 объясню лучше,сын советует оформить патент.

Не делай деньги на инвалидах это удел козлов. Лучше сфотой свои приспособы, и размести здесь, людская благодарность лучше любых денег.

Автор: Волшебница 08.02.2010, 17:15

Цитата(Breik @ Feb 8 2010, 02:39 PM) [snapback]42426[/snapback]

Это ремни которые застегиваются на голени,к ремням крепятся резинки от эспандера или которые для тележки с крючками.Дальше цепляешь крючки за шнурки на обуви и ваши стопы при ходьбе или беге тянутся вверх.Хожу с этими ремнями 25лет.Передвигаюсь свободно,обувь желательно спортивная и полегче.Занимаюсь инваспортом-сидячий воллейбол,плаванье.
Если хочешь позвони на велком 6519784 объясню лучше,сын советует оформить патент.



Молодец!!! Я правда бинт использую для поддержания стопы, но бинт при отечности врезается в ногу. Надо время чтоб приспособиться, да и кровообращение конечно нарушается. А вам конечно нужно оформлять патент, если это возможно. Правда есть ортезы, мне на сайте девченки про них рассказали. Сил и терпения всем нам smile.gif

Автор: lucky 08.02.2010, 20:38

то что вы изобрели, еще в позапрошлом веке изобретено
я еще в 93 году делал себе такие и ходил в них до последнего

впрочем все резинки - прошлый век
сейчас туторы делают из карбона

http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=19

Автор: Breik 08.02.2010, 23:21

Цитата(lucky @ Feb 8 2010, 08:38 PM) [snapback]42436[/snapback]

то что вы изобрели, еще в позапрошлом веке изобретено
я еще в 93 году делал себе такие и ходил в них до последнего

впрочем все резинки - прошлый век
сейчас туторы делают из карбона

http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=19

У меня совсем друое.Я же объясняю что резинки с крючками надо цеплять за шнурки на обуви,а в верху эти резинки привязать к ремням.Ремни застегнуть на голени,чуть ниже колена.На голень какой нибудь бинт или наколенник,чтобы ремни не натирали кожи.Я пока профан,буду искать помощи, чтобы разместить фотки-обещаю.

Цитата(Александр-I @ Feb 8 2010, 03:53 PM) [snapback]42430[/snapback]

Не делай деньги на инвалидах это удел козлов. Лучше сфотой свои приспособы, и размести здесь, людская благодарность лучше любых денег.

Иногда люди судят других по себе или по своим знакомым.Как думаешь я здесь чтобы заработать денег?Я уже заработал ваше внимание,а это дорого стоит.

Автор: lucky 09.02.2010, 0:51

QUOTE(Breik @ Feb 8 2010, 08:21 PM) [snapback]42437[/snapback]

У меня совсем друое.Я же объясняю что резинки с крючками надо цеплять за шнурки на обуви,а в верху эти резинки привязать к ремням.Ремни застегнуть на голени,чуть ниже колена.На голень какой нибудь бинт или наколенник,чтобы ремни не натирали кожи.Я пока профан,буду искать помощи, чтобы разместить фотки-обещаю.


Принцип тот же
Только у меня ничего не видно - резинка подштанами и носком
а у тебя сверху, что неэстетично

Тутор из карбона выполняет ту же функцию намного лучше

Автор: Аристарх 09.02.2010, 1:14

Зачем эта глупая бравада в стиле "держи хвост пистолетом"? Она нужна там, где она нужна. Стопы шлёпают, уже человек лишён определённой силы, необходимой для совершения того или иного действия.
Просто одно дело когда вы имея подобные недуги, мчитесь где-то в поле без конца и края. И совсем другое дело на оживлённой проезжей части, где сотни транспортных средств...И на старуху бывает проруха. Лучше в данном случае попросить кого то, что бы сел за руль.

Автор: Мила_Я 09.02.2010, 1:55

Цитата(Breik @ Feb 8 2010, 01:39 PM) [snapback]42426[/snapback]

Если хочешь позвони на велком 6519784 объясню лучше..

Спасибо, конечно, но просто мне не нужно такое приспособление.. )

Автор: Breik 09.02.2010, 8:48

Цитата(lucky @ Feb 9 2010, 12:51 AM) [snapback]42439[/snapback]

Принцип тот же
Только у меня ничего не видно - резинка подштанами и носком
а у тебя сверху, что неэстетично

Тутор из карбона выполняет ту же функцию намного лучше

У меня тоже ничего не видно и когда я встречаюсь с незнакомой женщиной она ничего не подозревает до тех пор пока неувидит меня обнаженным или мою походку без ремешков. Насчет эстэтики-летом на любых водоемах или море загорают даже топлес,а мне нодо снять какието ремешки,походка меняется шлеп-нога,но это все ерунда.Про тутор раньше ничего неслышал,но если к примеру взять резиновые сапоги или любые другие-они лучше держат ногу и при ходьбе не так шлепаешь,а мой дедушка(здор.) говорил что его брат еще в начале двадцатого века шил себе специальные сапоги.

Автор: Александр3330 14.02.2010, 3:03

Здравствуйте друзья! Меня зовут Александр. мне 45 лет, болею лет с пятнадцати, очень долго вообщем:) На данный момент инвалид первой группы. Вот нашёл тут недавно вас. Принимайте:) Не плачу, давно уже., верю в Бога. Вообщем живу!

Автор: Волшебница 14.02.2010, 11:52

Цитата(Александр3330 @ Feb 14 2010, 03:03 AM) [snapback]42589[/snapback]

Здравствуйте друзья! Меня зовут Александр. мне 45 лет, болею лет с пятнадцати, очень долго вообщем:) На данный момент инвалид первой группы. Вот нашёл тут недавно вас. Принимайте:) Не плачу, давно уже., верю в Бога. Вообщем живу!


Здравствуйте Александр!
Милости просим smile.gif
И сразу хочу поздравить Вас С Сретением Господним!


 

Автор: Александр3330 14.02.2010, 12:51

Цитата(Волшебница @ Feb 14 2010, 01:52 PM) [snapback]42590[/snapback]

Здравствуйте Александр!
Милости просим smile.gif
И сразу хочу поздравить Вас С Сретением Господним!

Спасибо! И вас тоже.

Автор: Renel 14.02.2010, 20:16

С праздником всех!!!!

Друзья, у меня тут такое дело... перспектива заманчивая), но очень боюсь и очень нуждаюсь в поддержке!!!! Врач-подолог, после очередного моего посещения травпункта (стала часто падать по снегу сами знаете как ходить(( предложил сделать операцию, сейчас всех терминов не воспроизведу, попробую: стопы сильно деформировались- предлагает разрезать на стопе мышцу, которая и мешает нормально выпрямить стопу; пятки сильно вывернулись вовнутрь - предлагает отпились часть нарушной пятки, поставить ее правильно и для надежности закрепить винтами. Показывал фотки своих операций, все выглядит очень суперски!) правда с такой болезнью он никого еще не оперировал!!! конечно мне оч хочеться больше не падать и ходить красиво, и страшно! нереально страшно!!!

Автор: Арслан 14.02.2010, 21:30

Цитата(Renel @ Feb 14 2010, 08:16 PM) [snapback]42620[/snapback]

С праздником всех!!!!

Друзья, у меня тут такое дело... перспектива заманчивая), но очень боюсь и очень нуждаюсь в поддержке!!!!

У меня Шарко-Мари и к тому же были короткие ахиллые сухожилия. Сделал операцию по удлинению ахил. сухожилий, 1,5 мес. ноги были в гипсе. В итоге икры удлинил. А вот икры в гипсе за это время настолько ослабли что стопой водить практически не могу, хотя до операции без проблем мог подниматься на носки. Подумайте хорошо, а то получится что-то подобное - одно лечим а побочный эффект вылезет такой, что хоть стреляйся.

Автор: Волшебница 14.02.2010, 22:23

У меня тоже ШМТ. Хоть у меня и не большая деформация стопы, но по снегу ходить оч тяжело. Особенно по каше. Просто труба smile.gif Мне кажется, что операция ничего хорошего не даст. Ходит по снегу Вы все равно с легкостью не сможете (так сказать : специфика заболевания) ни стопы, так колени начнут подводить, а вот ноги станут еще слабее. Сожалею! но против лома, нет приема sad.gif . Желаю принять правильное решение smile.gif

Автор: Наталия 15.02.2010, 0:34

Мне тоже, кажется,не стоит этого делать. У меня тоже ШМТ. Сейчас стали колени ужасно слабыми, подгибаются в совершенно непредвидимый момент и я моментально падаю ( очень мягко сказано - валюсь) и так все болит, а тут какие-то скобы - нет...нет... и нет !!!

Автор: Волшебница 15.02.2010, 11:45

Цитата(Наталия @ Feb 15 2010, 12:34 AM) [snapback]42641[/snapback]

Мне тоже, кажется,не стоит этого делать. У меня тоже ШМТ. Сейчас стали колени ужасно слабыми, подгибаются в совершенно непредвидимый момент и я моментально падаю ( очень мягко сказано - валюсь) и так все болит, а тут какие-то скобы - нет...нет... и нет !!!


Я даже бы сказала не падаю и валюсь, а как мешок, когда бросают biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif бряк!!! и не успеваешь мяу сказать biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif Бяда, бяда - огорчение!

Автор: ЛараS 15.02.2010, 12:04

У нас такая специфика падения: сразу "бряк" и все. Я и сажусь также, "бряк" и все. tongue.gif У нас когда пришел новый терапевт на участок, то пошел с обходом по тяжелым больным. Пришел и ко мне. Дверь ему открыла шикарная дама, с лица "кровь с молоком", ростом 173. То бишь я. Он мне говорит: присаживайтесь, давление померим, сердце послушаем и бла-бла-бла..... Ну я и "села" как смогла. biggrin.gif Он обалдел, лицо такое идиотское было. rolleyes.gif Ну пришлось объяснить. tongue.gif

Автор: Волшебница 15.02.2010, 12:17

Цитата(ЛараS @ Feb 15 2010, 12:04 PM) [snapback]42662[/snapback]

У нас такая специфика падения: сразу "бряк" и все. Я и сажусь также, "бряк" и все. tongue.gif У нас когда пришел новый терапевт на участок, то пошел с обходом по тяжелым больным. Пришел и ко мне. Дверь ему открыла шикарная дама, с лица "кровь с молоком", ростом 173. То бишь я. Он мне говорит: присаживайтесь, давление померим, сердце послушаем и бла-бла-бла..... Ну я и "села" как смогла. biggrin.gif Он обалдел, лицо такое идиотское было. rolleyes.gif Ну пришлось объяснить. tongue.gif


Все правда! biggrin.gif Все про меня! biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif

Автор: Арслан 15.02.2010, 13:48

Цитата(Волшебница @ Feb 15 2010, 12:17 PM) [snapback]42663[/snapback]

Все правда! biggrin.gif Все про меня! biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif

Ух вы и хвастунишки

Автор: Волшебница 15.02.2010, 15:01

Цитата(Арслан @ Feb 15 2010, 01:48 PM) [snapback]42672[/snapback]

Ух вы и хвастунишки



Чистая правда blink.gif ей,ей. rolleyes.gif

Автор: Наталия 19.02.2010, 13:59

Мальчики и девочки 1975 года, Евпатория санаторий, по моему 20 лет ОКтября, откликнетесь, ну не может быть, что ни у кого из вас нет компьютера и вы ведь точно все живы, вспомните как мы лечились, поделитесь впечатлениями

Автор: Renel 26.02.2010, 1:50

Цитата(Арслан @ Feb 15 2010, 01:48 PM) [snapback]42672[/snapback]

Ух вы и хвастунишки

Цитата(Волшебница @ Feb 15 2010, 12:17 PM) *

Все правда! biggrin.gif Все про меня! biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif biggrin.gif

ржунемагу biggrin.gif !!! такая же фигня)) спасибо огромное всем за советы и поддержку!!!! не могу выразить словами свою признательность, все на лице wub.gif )) smile.gif smile.gif smile.gif .... и знаете все как-то не складывается у меня, то я заболела, то у врача дежурство....пожалуй отложу это дело) а тут глядишь снег сойдет и не будешь чувствовать себя, как в невесомости))) а то на себе нереально ощущаешь это земное притяжение!

Автор: SergejL1 26.02.2010, 14:04

Цитата(Uralochka @ Feb 4 2010, 08:12 AM) [snapback]42316[/snapback]

мы можем контролировать своё состояние, и если поймём ,что представляем опасность окружающим,да и существует вообще то инстинкт самосахронения,то не сядем за руль я сдавала на права 8 лет назад, на тот момент только запиналась с руками проблем не было, поэтому водила без проблем,год назад переболела ОРВИ в руках стала сильная слабость,и я не сажусь теперь за руль ,понимая что это опасно,поэттому главное иметь голову на плечах


Знаешь, полностью с тобой согласен, Я болею с 12 лет, мне сейчас 38, водительские права с 19 лет-за рулем боьшое наслождение и независимость. Кстати в данное время живу в германии так при перездаче на европейские права вооще не было никакого медосмотра, Естественно будет хуже со здоровьем-там посмотрим

Автор: Мила_Я 26.02.2010, 15:00

Цитата(Наталия @ Feb 19 2010, 12:59 PM) [snapback]42884[/snapback]

Мальчики и девочки 1975 года, Евпатория санаторий, по моему 20 лет ОКтября, откликнетесь, ну не может быть, что ни у кого из вас нет компьютера и вы ведь точно все живы, вспомните как мы лечились, поделитесь впечатлениями

Я отдыхала в 90-м году в Евпатории, но санаторий назывался "20 съезд КПСС". Название жесть, конечно, для детского санатория)))
Цитата(Renel @ Feb 14 2010, 07:16 PM) [snapback]42620[/snapback]

Врач-подолог, после очередного моего посещения травпункта (стала часто падать по снегу сами знаете как ходить(( предложил сделать операцию..

Я не буду советовать что делать, а скажу что когда в детстве сломала большой палец на ноге, наложили гипс, но я все равно ходила с гипсом. Так вот в подростковом возрасте я считаю что мне аукнулось, прогрессия (ухудшение) сработала больше на этой, правой ноге. Переломы и затем временная обездвиженность - зло для нас.
Цитата(SergejL1 @ Feb 26 2010, 01:04 PM) [snapback]43249[/snapback]

Кстати в данное время живу в германии так при перездаче на европейские права вооще не было никакого медосмотра, Естественно будет хуже со здоровьем-там посмотрим

Добро пожаловать на Родину)) На наш форум) Как это? Серьезно нет мед.осмотра?

Автор: SergejL1 28.02.2010, 11:47

Цитата(Мила_Я @ Feb 26 2010, 10:00 AM) [snapback]43252[/snapback]

Я отдыхала в 90-м году в Евпатории, но санаторий назывался "20 съезд КПСС". Название жесть, конечно, для детского санатория)))

Я не буду советовать что делать, а скажу что когда в детстве сломала большой палец на ноге, наложили гипс, но я все равно ходила с гипсом. Так вот в подростковом возрасте я считаю что мне аукнулось, прогрессия (ухудшение) сработала больше на этой, правой ноге. Переломы и затем временная обездвиженность - зло для нас.

Добро пожаловать на Родину)) На наш форум) Как это? Серьезно нет мед.осмотра?


Медкомиссию проходят только профисиональные водители-таксисты,автобусники и т.д. Кстати насчет Келтикана-Н- был у врача она мне настойчего не рекомендовала его принимать.

Автор: Мила_Я 01.03.2010, 1:21

Цитата(SergejL1 @ Feb 28 2010, 10:47 AM) [snapback]43314[/snapback]

Кстати насчет Келтикана-Н- был у врача она мне настойчего не рекомендовала его принимать.

А что посоветовала?

Автор: Alena 01.03.2010, 7:59

QUOTE(SergejL1 @ Feb 28 2010, 01:47 PM) [snapback]43314[/snapback]
Кстати насчет Келтикана-Н- был у врача она мне настойчего не рекомендовала его принимать.

почему ??

Автор: NoMoreHeroes 04.03.2010, 0:44

хехей всем привет.
я инвалид децтва. родился ступни ног были вовнутрь как у мишки косолапого laugh.gif
врачи поставили диагноз парапарез с прогнозом что ходить вообще не буду.
поже шарко-мари. все же ходить смог. правда бегать почти не мог постоянно запинался и падал biggrin.gif
лет до 14 усердно слушал врачей с их методами типа укольчиков, гор табусов и никаких наргузок)))
толку от этого небыло никакого поэтому я взял да и положил на них большой и толстый))
стал заниматья йогой, ходить в качалку, начал заниматься хапкидо и самое главное встал на сноуборд=))
сейчас я инструктор международной категории С по сноуборду)) 1 дан по хапкидо =)
к сожалению висящие ступни остались но они мне не мещают особо. даже 2 года гонял на скейте пока в 4й раз руку не сломал))
в 22 года инвалидность с меня сняли.
к чему я всё это. да к тому что ребят не слушайте никого. делайте что хотите это ваша жизнь она у вас одна. инвалид это не тот кому группу дали, а тот кто сам себя таковым щитает.

Автор: Iria 04.03.2010, 0:54

NoMoreHeroes, а можно итог под ваше сообщение smile.gif - Надо жить, любить жизнь и бороться! А будь что будет - само приложится!
Вы с форума не пропадайте, опыт пригодится. Только пожалуйста не обижайтесь, любой диагноз мы по полочкам раскладываем. Так нужно, для науки, жизни, и вообще.

Автор: Мила_Я 04.03.2010, 1:52

Цитата(NoMoreHeroes @ Mar 3 2010, 11:44 PM) [snapback]43460[/snapback]

хехей всем привет.
стал заниматья йогой..

Эгегей и тебе салют))
Расскажи про йогу поподробнее, т.к. меня интересует эта тема, правда уже с теоретической точки зрения, ибо эту кетайскую "камасутру поз" не осилю с физической стороны)))


Автор: nina07 04.03.2010, 11:01

Цитата(Мила_Я @ Mar 4 2010, 01:52 AM) [snapback]43465[/snapback]

Эгегей и тебе салют))
Расскажи про йогу поподробнее, т.к. меня интересует эта тема, правда уже с теоретической точки зрения, ибо эту кетайскую "камасутру поз" не осилю с физической стороны)))


'Мила_Я' , в йоге (хатха-йога) ведь есть простые позы, которые, мне кажется, вполне по силам освоить и миопатам.
Я не специалист, просто у меня есть такая книжка: Игнатьева Т.П. Практическая Хатха-йога для детей. Гармонизирующие комплексы. Издательство "Нева, Олма-Пресс Экслибрис"
Там описаны простенькие позы, не такие сложные, как у настоящих профи в йоге.

Автор: Мила_Я 04.03.2010, 21:01

Цитата(nina07 @ Mar 4 2010, 10:01 AM) [snapback]43470[/snapback]

'Мила_Я' , в йоге (хатха-йога) ведь есть простые позы, которые, мне кажется, вполне по силам освоить и миопатам.
Я не специалист, просто у меня есть такая книжка: Игнатьева Т.П. Практическая Хатха-йога для детей. Гармонизирующие комплексы. Издательство "Нева, Олма-Пресс Экслибрис"

Спасибо)
Именно эту книжку в Инете не нашла, чтобы скачать, а можно только купить. Но я думаю поискать, почитать разное и скачать видео-курсы.

Автор: nina07 04.03.2010, 21:05

Цитата(Мила_Я @ Mar 4 2010, 09:01 PM) [snapback]43492[/snapback]

Спасибо)
Именно эту книжку в Инете не нашла, чтобы скачать, а можно только купить. Но я думаю поискать, почитать разное и скачать видео-курсы.

Если не найдете, я могу сосканировать страницы с упражнениями и выложить здесь.

Автор: Morphine 24.03.2010, 13:07

мне 23. болезнь начала проявляться в 5 лет.
в 8 меня положили в больницу.
делали операцию, но не резали. просто пытались выпрямить стопы.
хорошо, что родители не согласись тогда сухожилия резать.
ходила в гипсе. стало только хуже. особенно на левой ноге.
она у меня деформированна и меньше правой уже размера на 2, если не больше.
специальную обувь не ношу.
конечно с походкой проблемы, хромаю.. и заметно так.
устаю быстро. сейчас уже понимаю, что зря мне не давали заниматься физкультурой и прочим.
мышечной массы нет. ноги и руки худющие.
сейчас стараюсь делать упражнения. хочу йогой заняться.
кстати, для поддержания стопы я покупаю специальные ортопедические приспособления,
которыми пользуются после травм и переломов. ногу хоть как-то держит.

Автор: Волшебница 25.03.2010, 14:44

Цитата(Morphine @ Mar 24 2010, 01:07 PM) [snapback]44128[/snapback]

мне 23. болезнь начала проявляться в 5 лет.
в 8 меня положили в больницу.
делали операцию, но не резали. просто пытались выпрямить стопы.
хорошо, что родители не согласись тогда сухожилия резать.
ходила в гипсе. стало только хуже. особенно на левой ноге.
она у меня деформированна и меньше правой уже размера на 2, если не больше.
специальную обувь не ношу.
конечно с походкой проблемы, хромаю.. и заметно так.
устаю быстро. сейчас уже понимаю, что зря мне не давали заниматься физкультурой и прочим.
мышечной массы нет. ноги и руки худющие.
сейчас стараюсь делать упражнения. хочу йогой заняться.
кстати, для поддержания стопы я покупаю специальные ортопедические приспособления,
которыми пользуются после травм и переломов. ногу хоть как-то держит.

Привет smile.gif
Это вы удачненько зашли smile.gif мы тут все такие. У кого получше, у кого похуже. А я в детстве и бегала и прыгала и на велеке каталась, только болезнь от этого не остановилась. Не думаю, что вы много потеряли не занимаясь спортом. Конечно есть улучшения при занятиях, но оч не значительные. Я вот на велотренажере катаюсь каждый день, а мышечной массы так и не прибавилось smile.gif

Автор: Morphine 25.03.2010, 19:45

Волшебница
я всё-таки надеюсь, что физические упражнения хоть как-то помогут.
все вокруг советуют))

Автор: Мила_Я 25.03.2010, 23:56

Цитата(nina07 @ Mar 4 2010, 08:05 PM) [snapback]43493[/snapback]

Если не найдете, я могу сосканировать страницы с упражнениями и выложить здесь.

nina07, извините пожалуйста, но я только сейчас прочитала ваше предложение. Конечно, было бы неплохо. Просто я скачала видео пилатес, разновидность йоги, но там для меня невозможные упражнения.

Автор: nina07 26.03.2010, 15:41

Цитата(Мила_Я @ Mar 25 2010, 11:56 PM) [snapback]44177[/snapback]

nina07, извините пожалуйста, но я только сейчас прочитала ваше предложение. Конечно, было бы неплохо. Просто я скачала видео пилатес, разновидность йоги, но там для меня невозможные упражнения.

Хорошо, Мила, сделаю smile.gif

Автор: nina07 26.03.2010, 19:00

Новая тема http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2824&pid=44194&st=0&#entry44194
Кстати, эти упражнения очень полезны страдающим ВСД.

Автор: Волшебница 27.03.2010, 12:47

Цитата(Morphine @ Mar 25 2010, 07:45 PM) [snapback]44168[/snapback]

Волшебница
я всё-таки надеюсь, что физические упражнения хоть как-то помогут.
все вокруг советуют))

Да конечно надо заниматься smile.gif это я к тому говорю, что больших успехов не получается к сожалению. А так почему же не заниматься? хоть немного лучше будет и слава Богу! smile.gif

Автор: Synelnikoff 03.04.2010, 17:56

Привет rolleyes.gif В связи с болезнью мне очень сложно найти подходящую обувь. И дело даже не в удобстве, просто через некоторое время обувь деформируеться и передняя часть сильно задираеться, что происходит изза неправильной формы стопы sad.gif Я понимаю что это далеко не главная проблема человека с диагнозом ШМТ но ведь в любом случае хочеться выглядеть хорошо. Так вот я наконец нашел решение этой проблемы - кроссовки Найк Эйр Макс (Nike Air Max). Эти кроссовки отличаються от других тем что имеют высокую платформу в задней части (см. фото) и за счет этого компенсируют невозможность стопы подниматься на все 90 градусов. Кроме того они не деформируються при ношении, и красиво смотряться. Модель Эйр Макс до сих пор являеться очень популярной, и я думаю это не плохая альтернатива спец обуви на утолщенном каблуке. Цена от 50 до 100 долларов, можна найти и дешевле (я купил за 275 грн).

Я понимаю что данный совет неактуален для людей с серьезным нарушением хотьбы, но для молодых людей которые нормально передвигаються и испытывают неудобства насчет внешнего вида эта информация может быть полезной. smile.gif


 

Автор: Зуля 03.04.2010, 18:23

Цитата(Synelnikoff @ Apr 3 2010, 05:56 PM) [snapback]44385[/snapback]

Привет rolleyes.gif В связи с болезнью мне очень сложно найти подходящую обувь. И дело даже не в удобстве, просто через некоторое время обувь деформируеться и передняя часть сильно задираеться, что происходит изза неправильной формы стопы sad.gif Я понимаю что это далеко не главная проблема человека с диагнозом ШМТ но ведь в любом случае хочеться выглядеть хорошо. Так вот я наконец нашел решение этой проблемы - кроссовки Найк Эйр Макс (Nike Air Max). Эти кроссовки отличаються от других тем что имеют высокую платформу в задней части (см. фото) и за счет этого компенсируют невозможность стопы подниматься на все 90 градусов. Кроме того они не деформируються при ношении, и красиво смотряться. Модель Эйр Макс до сих пор являеться очень популярной, и я думаю это не плохая альтернатива спец обуви на утолщенном каблуке. Цена от 50 до 100 долларов, можна найти и дешевле (я купил за 275 грн).

Я понимаю что данный совет неактуален для людей с серьезным нарушением хотьбы, но для молодых людей которые нормально передвигаються и испытывают неудобства насчет внешнего вида эта информация может быть полезной. smile.gif


Привет,Synelnikoff! У меня та же проблема,не могу найти подходящую обувь особенно весна,лето.В основном хожу в кроссовках,как было выше написано,через какое то время начинается деформация и передняя часть сильно задираеться.Я в основном покупала крассовки в Спорт Мастере"и в "Адидасе",но две последние покупки были не удачные.
Красивые модели,единственное что смущает высоковатая платформа.
Спасибо вам,обязательно посмотрю крассовки этой фирмы smile.gif

Автор: Synelnikoff 03.04.2010, 18:33

Цитата(Зуля @ Apr 3 2010, 06:23 PM) [snapback]44388[/snapback]

Привет,Synelnikoff! У меня та же проблема,не могу найти подходящую обувь особенно весна,лето.В основном хожу в кроссовках,как было выше написано,через какое то время начинается деформация и передняя часть сильно задираеться.Я в основном покупала крассовки в Спорт Мастере"и в "Адидасе",но две последние покупки были не удачные.
Красивые модели,единственное что смущает высоковатая платформа.
Спасибо вам,обязательно посмотрю крассовки этой фирмы smile.gif


Незачто biggrin.gif Да, платформа высоковата, но в этом и заключаеться их польза для нас. К тому же они считаються модными, а найти для нас чтото удобное и одновременно красивое не так просто. В любом случае поищите, может и вам подойдет wink.gif

Автор: Аристарх 05.04.2010, 0:58

Кроссовки на лето, ужас)) У вас ноги спекутся и будут дурно пахнуть) Если отвисает стопа, купите себе качественные ортезы и лёгкие летние туфли из замшы например. Можно также сандали. Ортезы решают, проверено на себе. У меня немецкие по 100 уё штучка. Есть лучше, из титана, но те дороговаты.

Автор: Зуля 05.04.2010, 9:25

Цитата(Аристарх @ Apr 5 2010, 12:58 AM) [snapback]44434[/snapback]

Кроссовки на лето, ужас)) У вас ноги спекутся и будут дурно пахнуть) Если отвисает стопа, купите себе качественные ортезы и лёгкие летние туфли из замшы например. Можно также сандали. Ортезы решают, проверено на себе. У меня немецкие по 100 уё штучка. Есть лучше, из титана, но те дороговаты.

Качественные и некачественные ортезы у меня с 2006года.Конечно можно,и туфли и сандали,но хочется уверенно ходить,а не спотыкаться и падать на каждом шагу.Так же как и туфли ,лёгкими и летними бывают кроссовки.А вот летом в замше ноги точно спекутся)

Р.S А чтобы ноги дурно не пахли,надо почаще мыть и использовать гигиенические средства для ног))

Автор: Аристарх 05.04.2010, 12:54

Цитата(Зуля @ Apr 5 2010, 09:25 AM) [snapback]44437[/snapback]

Качественные и некачественные ортезы у меня с 2006года.Конечно можно,и туфли и сандали,но хочется уверенно ходить,а не спотыкаться и падать на каждом шагу.Так же как и туфли ,лёгкими и летними бывают кроссовки.А вот летом в замше ноги точно спекутся)

Р.S А чтобы ноги дурно не пахли,надо почаще мыть и использовать гигиенические средства для ног))


Что значит уверенно ходить? Затруднение в ходьбе даёт отвисающая стопа, ортез её фиксирует. Кроссовки этого не делают.

Лёгкие и летние кроссовки не сравнятся с кожаными сандалями или летними туфлями.

Я названия попутал, не замша, а что-то типа вывернутой кожи. В общем чтоб обувь была из натурпродукта и была с отверстиями.

Дело не в гигиене, это само сабой разумеется. Но если вы летом походите в закрытой синтетической обуви, то могут быть проблемы. И в кожаной тоже. Хотя всё это индивидуально.

Автор: Зуля 05.04.2010, 16:38

QUOTE(Аристарх @ Apr 5 2010, 12:54 PM) [snapback]44444[/snapback]

Что значит уверенно ходить? Затруднение в ходьбе даёт отвисающая стопа, ортез её фиксирует.
Кроссовки этого не делают.

Не смотря на то что ортез фиксирует её,стопа всё равно деформируется.И к тому пальцы ног вообще не шевелятся.Затруднение в ходьбе даёт не только отвисшая стопа,но и нарушение координации движения.Удобство кроссовок в том,что они плотно облигают ногу.(лично для меня).
QUOTE

Лёгкие и летние кроссовки не сравнятся с кожаными сандалями или летними туфлями.


Согласна.Я каждый день мечтаю одеть красивые туфельки biggrin.gif Расскажу один случай из моей жизни.Меня пригласили на свадьбу,и сами понимаете, что в кроссовках идти на торжество некрасиво.Пришлось выбирать себе обувь типа туфелек.Купила лёгкие, кожаные,мягкие туфельки без каблука естественно.В итоги подвернула лодыжку и несколько раз упала.
QUOTE

Я названия попутал, не замша, а что-то типа вывернутой кожи. В общем чтоб обувь была из натурпродукта и была с отверстиями.

Перевёрнутая кожа и есть замша))

Автор: Мариша 05.04.2010, 20:28

Зуля, а эти туфли вы без ортезов одевали? Я вообще низкую обувь (туфли, босоножки) - не могу без ортезов носить. Исключения - высокие кроссовки и ботинки, которые держат голеностоп, но и то ощущаю неуверенность при ходьбе....

Автор: Зуля 05.04.2010, 21:30

Цитата(Мариша @ Apr 5 2010, 08:28 PM) [snapback]44452[/snapback]

Зуля, а эти туфли вы без ортезов одевали? Я вообще низкую обувь (туфли, босоножки) - не могу без ортезов носить. Исключения - высокие кроссовки и ботинки, которые держат голеностоп, но и то ощущаю неуверенность при ходьбе....

Привет,Мариша!Всю обувь я одеваю только с ортезами,без ортезов хожу только дома.(дома не страшно падать)После того как перешла на кроссовки,ортезы стала реже ломать,а с босоножками на лето две пары ортезов покупала(хотя они стоят не дёшево).
Очень хотела бы посмотреть кто какие ортезы носит?
Если получится завтра покажу свои.

Автор: Аристарх 05.04.2010, 22:24

Вот мои ортезы.

 

Автор: Зуля 06.04.2010, 20:27

Это мои ортезы.
http://radikal.ru/F/s005.radikal.ru/i209/1004/15/3914faf8bf4b.jpg.html http://radikal.ru/F/i049.radikal.ru/1004/a5/c45b11c4ffd5.jpg.html http://radikal.ru/F/s56.radikal.ru/i154/1004/4d/be56869bb9c6.jpg.html-в этих ортезах хожу сейчас.

http://radikal.ru/F/s002.radikal.ru/i199/1004/70/ee7169b0756a.jpg.html http://radikal.ru/F/s51.radikal.ru/i131/1004/78/be3b1c569cdf.jpg.html-эти домашние

http://radikal.ru/F/i073.radikal.ru/1004/81/4b3beff9b4c7.jpg.html http://radikal.ru/F/s49.radikal.ru/i126/1004/7e/32ee8cb99ac2.jpg.html-эти хороши тем, что хорошо держат голеностоп ,т.к сбоку есть пластмассовые рёбра.Минус в том, что при длительной хотьбе в них,сильно отекают ноги.

Автор: Арслан 06.04.2010, 20:51

Цитата(Зуля @ Apr 6 2010, 08:27 PM) [snapback]44485[/snapback]

Это мои ортезы.

Уважаемые! Я не могу вообще управлять стопой, но тем не менее ходить приспособился (поднимаю повыше колено и посильнее сгибаю). При ходьбе стопы висят, иногда спотыкаюсь по невнимательности. Но тем не менее хожу без ортезов и др. приспособлений. Объясню почему:
При ходьбе без ортезов голеностоп хоть как-то работает - сгибается/разгибается, чувствуется что мышцы немного напрягаются и устают. Это очень хорошо!!! При ходьбе в ортезах мышцы голеностопа лишаются даже этой мизерной нагрузеи. А при отсутствии нагрузок на мышцы что с ними происходит? Мышцы слабеют! А с учетом нашего заболевания они окончательно АТРОФИРУЮТСЯ!!! Лучше уж ходить и спотыкаться чем полная атрофия мышц голеностопа. Подумайте над этим пока не поздно.

Автор: Зуля 06.04.2010, 22:02

QUOTE(Арслан) [snapback]44487[/snapback]

При ходьбе без ортезов голеностоп хоть как-то работает - сгибается/разгибается, чувствуется что мышцы немного напрягаются и устают. Это очень хорошо!!!



Конечно же с ортезами мышцы голеностопа нет так напрягаются,как без них.В ортезах я могу пройти в день до 10км,а без них от силы 1-2 км

QUOTE
Лучше уж ходить и спотыкаться чем полная атрофия мышц голеностопа. Подумайте над этим пока не поздно.

Конечно лучше.
А как быть с переломами и вывернутыми щиколотками?
Когда на снимках позвоночника ставят диагноз:Отлом поперечного отростка слева.
На приёме хирург спрашивает:"Падали на спину?"Я отвечаю:"Нет, только вперёд на колени и руки".А он с удивлением:"Это с какой же силой надо упасть?"А на лечение уходят опять таки немалые деньги,по мимо основного заболевания.

Автор: Alena 07.04.2010, 5:38

QUOTE
Лучше уж ходить и спотыкаться чем полная атрофия мышц голеностопа.

а на мой взгляд лучше ходить, и не думать об осторожности, что в любую минуту упадешь... особенно на улице, да и ходить на много легче

Автор: ciaika 07.04.2010, 10:17

QUOTE(Арслан @ Apr 6 2010, 08:51 PM) [snapback]44487[/snapback]

..... При ходьбе в ортезах мышцы голеностопа лишаются даже этой мизерной нагрузеи. А при отсутствии нагрузок на мышцы что с ними происходит? Мышцы слабеют! А с учетом нашего заболевания они окончательно АТРОФИРУЮТСЯ!!! Лучше уж ходить и спотыкаться чем полная атрофия мышц голеностопа. Подумайте над этим пока не поздно.


Арслан .... вот повидимому потому ,что Вы не пробывали ходить в ортезах....отсюда у вас и такое мнение,что голеностоп полностью лишается нагрузки.............
Роль ортеза.....(и мы на рисунках видим это ) - поддерживать стопу в правильном положении.....чтобы при хотьбе стопа правильно ложилась на поверхность ....не на внешние или внутренниее ее ребра( у кого как )хотя у Шарковцев в основном стопа выворачивается наружу,.........так вот выемки в стельке и плотная обувь .какраз и обеспечивают этот эфект........при хотьбе голеностоп работает ,так как верхняя стойка из гибкого пластика ......Мое мнение....в ортезах ходить удобнее и лучше в разы....чем подвергать всегда свои лодыжки подвывихам или падениям.....
я пользуюсь ортезами с августа 2006 года (вот время то летит ) Они у меня немного другого плана.....стойка какраз находится с внутренней стороны голени ,она хоть и титановая, но сделанна звеньями ,которые и позволяют голеностопу двигаться во время хотьбы и специальным манжетом , (мне его сделали в дополнение ) ,я плотно фексирую голеностоп у основания к стойке чтобы зафексировать его правильно без вывиха наружу.....
, конешно это не так как здоровые ноги двигаются "пятка -носок-пятка-носок" с прогибами глубокими ,но всеравно я чувствую себя увереннее........я чувствую как работают икроножные мышцы я сама могу в плотных красовках с ортезами стоять без поддержки - ровненько не мотаясь ...... если поверхность ровная и пройти сама могу приличные растояния.........теперь только бордюры и ступеньки непреодалимы как и раньше без поддержки и обязательно с перилами .....а походить очень даже удобно .....


PS: модераторы перенесите плиз эту тему в тему об ортезах... http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=19&st=40 чтоб уж все было в одном месте....

Автор: Арслан 08.04.2010, 20:28

Цитата(ciaika @ Apr 7 2010, 10:17 AM) [snapback]44502[/snapback]

Арслан .... вот повидимому потому ,что Вы не пробывали ходить в ортезах....отсюда у вас и такое мнение,что голеностоп полностью лишается нагрузки.............

Если сильно тяжелые случаи - альтернативы ортезам нет, согласен.
Анологию со спортом приведу. В силовых видах, где важна сила, тренируются преимущественно с "живым" весом (штанги/гантели). т.к. только они дают серьезный прирост силы. В бодибилдинге, где важно не сила а формы мышц, преимущественно используются тренажеры.
Ходьба без ортезов - своего рода тренировка с "живым" весом. Ходьба в ортезах - типа тренировки на тренажерах.

Автор: Breik 17.04.2010, 17:44

Цитата(Alena @ Apr 7 2010, 05:38 AM) [snapback]44497[/snapback]

а на мой взгляд лучше ходить, и не думать об осторожности, что в любую минуту упадешь... особенно на улице, да и ходить на много легче

Я с вами Алена полностью согласен,хожу и радоюсь жизни.Раньше бегал стометровки в инвспорте.Я уже писал что придумал ремешки которые крепятся чуть ниже колена на голень,к ремням привязана резинка от эспандера с крючком.Крючок целяешь за шнурок на обуви и при ходьбе или беге стопа тянется в верх.С этими приспособлениями хожу уже 25 лет-мне 40,веду полноценную жизнь.Воспитываю дочку и сына,работаю сторожем-у меня 2гр.ин.,занимаюсь плаваньем и сидячий волейбол.Я уже писал,но видно никого не заинтересовал.А ведь каждый день ходить по 3-6км ине знать усталости и проблем это так здорово.

Автор: Волшебница 18.04.2010, 11:53

Цитата
А ведь каждый день ходить по 3-6км ине знать усталости и проблем это так здорово.

smile.gif smile.gif smile.gif Кто бы спорил! Я вот одно время оч стеснялась, что не правильно хожу, а потом поняла, что каждому дан свой урок в этой жизни. Есть хорошо ходящие, но у них такие в душе заморочки, что даже не знаешь что лучше??? Теперь стараюсь наслаждаться ходьбой и жизнью.

Автор: ЛараS 18.04.2010, 18:14

Цитата(Breik @ Apr 17 2010, 07:44 PM) [snapback]44993[/snapback]

Я уже писал что придумал ремешки которые крепятся чуть ниже колена на голень,к ремням привязана резинка от эспандера с крючком.Крючок целяешь за шнурок на обуви и при ходьбе или беге стопа тянется в верх.С этими приспособлениями хожу уже 25 лет-мне 40,веду полноценную жизнь.Воспитываю дочку и сына,работаю сторожем-у меня 2гр.ин.,занимаюсь плаваньем и сидячий волейбол.Я уже писал,но видно никого не заинтересовал.А ведь каждый день ходить по 3-6км ине знать усталости и проблем это так здорово.

Может потому эти ремешки и не заинтересовали, что у многих проблема не то что ходить, стоять уже не могут. Ремешки не спасут ситуацию, если поясница не держит. Мне бы такие ремешки на поясницу. rolleyes.gif

Автор: Breik 19.04.2010, 8:28

Цитата(Волшебница @ Apr 18 2010, 11:53 AM) [snapback]45002[/snapback]

smile.gif smile.gif smile.gif Кто бы спорил! Я вот одно время оч стеснялась, что не правильно хожу, а потом поняла, что каждому дан свой урок в этой жизни. Есть хорошо ходящие, но у них такие в душе заморочки, что даже не знаешь что лучше??? Теперь стараюсь наслаждаться ходьбой и жизнью.

Очень даже правильные слова.Я думаю и даже знаю,что моя болезнь не наказание,а дар свыше.Так что любите себя и ближних и каждый новый день,ПОТОМУЧТО ЕСТЬ ВЕЩИ И БОЛЕЗНИ ПОСТРАШНЕЙ ШМТ.

Автор: garry64 27.04.2010, 18:32

всем доброго здоровья.не думал что нас так много.мне 46.болею очень долго.лечился только в советские бесплатные времена-НИИ неврологии-где и поставили диагноз.до этого жил с болезнью фридрейха.и в цито мне исправляли деформацию.за много лет ко всему привык.и в нашем состоянии можна радоваться жизни и строить планы.не унывайте

Автор: garry64 27.04.2010, 18:46

Цитата(Renel @ Feb 14 2010, 07:16 PM) [snapback]42620[/snapback]

С праздником всех!!!!

Друзья, у меня тут такое дело... перспектива заманчивая), но очень боюсь и очень нуждаюсь в поддержке!!!! Врач-подолог, после очередного моего посещения травпункта (стала часто падать по снегу сами знаете как ходить(( предложил сделать операцию, сейчас всех терминов не воспроизведу, попробую: стопы сильно деформировались- предлагает разрезать на стопе мышцу, которая и мешает нормально выпрямить стопу; пятки сильно вывернулись вовнутрь - предлагает отпились часть нарушной пятки, поставить ее правильно и для надежности закрепить винтами. Показывал фотки своих операций, все выглядит очень суперски!) правда с такой болезнью он никого еще не оперировал!!! конечно мне оч хочеться больше не падать и ходить красиво, и страшно! нереально страшно!!!

в москве в центральном институте травматологии ортопедии в отделении стопы это делают без операций-просто полгода в аппаратах.сам прошел это когдато

Автор: Alena 28.04.2010, 4:59

а аппарат - это не операция ?
и после него стопу снова не искривляет ??

Автор: garry64 28.04.2010, 10:37

Цитата(Alena @ Apr 28 2010, 03:59 AM) [snapback]45337[/snapback]

а аппарат - это не операция ?
и после него стопу снова не искривляет ??

операция но бескровная.под общим наркозом в каждой ноге ставят 5 спиц и на них одевают аппарат типа елизарова,но он волкова-оганесяна.и потом полгода просто крутить гайки.после снятия месяц в гипсе.но в нем уже ходят.мне сделали в 1980г.и вроде не уходят.да еще одно-голеностоп закрывают.хожу неплохо.вожу машину.падаю иногда.но до операции была ортопедическая обувь.а сейчас обычная

Автор: Nataly-D 28.04.2010, 21:55

Привет всем! Я на форуме в первый раз, столько советов, глаза разбегаются! biggrin.gif Болею уже больше 10 лет. В последнее время начались ухудшения, началась асфальтная болезнь... В последнее время часто падаю из за зависания стопы. В связи с этим знакомая женщина посоветовала ортопедическую обувь но я не уверена что она мне поможет. Подскажите кто знает что может помочь. Заранее благодарна! wub.gif

Автор: Garry 28.04.2010, 22:29

QUOTE(Nataly-D @ Apr 28 2010, 10:55 PM) [snapback]45374[/snapback]

Подскажите кто знает что может помочь. Заранее благодарна! wub.gif


Посмотрите предыдущую страницу этой темы

Автор: жора 03.05.2010, 10:44

у меня вопрос.бывает ли позднее начало болеезни шмт?например к 30годам.и что может спровоцировать начало?

Автор: Uralochka 03.05.2010, 11:46

Цитата(жора @ May 3 2010, 01:44 PM) [snapback]45523[/snapback]

у меня вопрос.бывает ли позднее начало болеезни шмт?например к 30годам.и что может спровоцировать начало?

В генетическом центре нам говорили,что проявление болезни происходит от 5 до 40 лет ,позжее проявление не известно.

Автор: Арслан 03.05.2010, 21:11

Цитата(жора @ May 3 2010, 10:44 AM) [snapback]45523[/snapback]

что может спровоцировать начало?

Думаю спровоцировать может малоактивный образ жизни. У меня нога была в гипсе полностью вместе со стопой 1.5 месяца. За этот срок мышцы голеностопа практически атрофировались. Хотя до гипса мог подниматься на носки.

Автор: жора 04.05.2010, 11:29

Цитата(Арслан @ May 3 2010, 10:11 PM) [snapback]45535[/snapback]

Думаю спровоцировать может малоактивный образ жизни. У меня нога была в гипсе полностью вместе со стопой 1.5 месяца. За этот срок мышцы голеностопа практически атрофировались. Хотя до гипса мог подниматься на носки.

а у вас чтоли только на одной ноге?при шмт обе ноги страдают-симетрично

Автор: Uralochka 05.05.2010, 11:07

Цитата(Арслан @ May 4 2010, 12:11 AM) [snapback]45535[/snapback]

Думаю спровоцировать может малоактивный образ жизни. У меня нога была в гипсе полностью вместе со стопой 1.5 месяца. За этот срок мышцы голеностопа практически атрофировались. Хотя до гипса мог подниматься на носки.

Спровоцировать может всё что угодно и ОРЗ, ОРВИ, ГРИПП,любая операция,переломы,любое нарушение обмена веществ,любое ослабление иммунитета и т.д. ,самое главное наша поломка,не было бы её и ничто бы не спровоцировало.

Автор: жора 05.05.2010, 11:58

всем спасибо за ответы.а сколько стоит генетическая диагностика и что это за процедура?и насколько точно это делают?

Автор: Garry 05.05.2010, 15:17

QUOTE(жора @ May 5 2010, 12:58 PM) [snapback]45576[/snapback]

сколько стоит генетическая диагностика и что это за процедура?и насколько точно это делают?


Все http://www.dnalab.ru/diagnosticheskie_uslugi/monogennye_zabolevanija-diagnostika/nmsn

Автор: Арслан 05.05.2010, 20:55

Цитата(жора @ May 4 2010, 11:29 AM) [snapback]45551[/snapback]

а у вас чтоли только на одной ноге?при шмт обе ноги страдают-симетрично

Обе ноги были в гипсе и результат одинаковый, просто написал в единственном числе

Автор: жора 06.05.2010, 9:05

Цитата(Garry @ May 5 2010, 04:17 PM) [snapback]45587[/snapback]

Все http://www.dnalab.ru/diagnosticheskie_uslugi/monogennye_zabolevanija-diagnostika/nmsn

спасибо гарри.прочитал.но не очень понял-чтобы узнать является ли человек носителем шмт надо исследовать все 20 генов в которых возможна мутация?

Автор: Garry 06.05.2010, 9:42

QUOTE(жора @ May 6 2010, 10:05 AM) [snapback]45612[/snapback]

спасибо гарри.прочитал.но не очень понял-чтобы узнать является ли человек носителем шмт надо исследовать все 20 генов в которых возможна мутация?


Вообще лучше сначала попасть на прием к хорошему специалисту, который смог бы более-менее достоверно предположить форму ШМТ, и соответственно порекомендовать, какой именно сделать анализ. Например - к Дадали Е.Л., работающей в этом центре. А вообще, наиболее распространенной формой является ШМТ1А (ген PMP22), скорей всего на нее и надо делать в первую очередь

Попробуйте с ними связаться, задайте свои вопросы, там же есть контакты, и http://www.dnalab.ru/forum/ у них на сайте есть

Для примера почитайте http://www.dnalab.ru/forum/viewtopic.php?t=1434 тему на их форуме, думаю найдете ответы на многие вопросы

Автор: жора 06.05.2010, 11:21

Цитата(Garry @ May 6 2010, 10:42 AM) [snapback]45613[/snapback]

Вообще лучше сначала попасть на прием к хорошему специалисту, который смог бы более-менее достоверно предположить форму ШМТ, и соответственно порекомендовать, какой именно сделать анализ. Например - к Дадали Е.Л., работающей в этом центре. А вообще, наиболее распространенной формой является ШМТ1А (ген PMP22), скорей всего на нее и надо делать в первую очередь

Попробуйте с ними связаться, задайте свои вопросы, там же есть контакты, и http://www.dnalab.ru/forum/ у них на сайте есть

Для примера почитайте http://www.dnalab.ru/forum/viewtopic.php?t=1434 тему на их форуме, думаю найдете ответы на многие вопросы

у хороших специалистов был-нии неврологии в москве.н.з.гурская и консультация академика шмидта.там и поставили диагноз.но это в прошлом веке.отец и бабушка здоровые носители с минимальными симптомами.а у меня куча-деформация стоп.нарушение координации.тремор рук.слабость в руках-на динамометре 15кг.сухость кожи рук и ног и даже псориаз.всё с подросткового взраста.живу на западе украины-у нас нулевая медицина.а цены на диагностику в разы выше.поэтому и пытаюсь все понять о себе по этому форуму.спасибо за ценную информацию

Автор: Ky_ 09.05.2010, 12:17

Всем привет smile.gif Хочу сказать только одно, не думайте об этом, при нашей то болезни главное оптимизм sleep.gif
Не хороните себя раньше времени, с этим можно жить, берегите себя tongue.gif

Автор: Волшебница 09.05.2010, 12:55

Цитата(Ky_ @ May 9 2010, 01:17 PM) [snapback]45665[/snapback]

Всем привет smile.gif Хочу сказать только одно, не думайте об этом, при нашей то болезни главное оптимизм sleep.gif
Не хороните себя раньше времени, с этим можно жить, берегите себя tongue.gif

Это точно! Изображение

Автор: lastocka 11.05.2010, 16:44

Zdrastvuyte.Ya tolko sevodnya zasla na etot sayt.Menya zovut Elnara.Mn23.U menya toje sharko mari.Ya uje boleyu 10 let.Na odnoy noqe u menya kakiyeta stranniyi osuseniyi.Yesli cesno mne uje ot etovo ploxo.u menya bivayet boli na naqax.skoro u menya svadba.Ya ne znayu ya smaqu radit ili net i shto budet s omnoy posle rodov.Ya xocu priyexat v maskvu.Posovetivuyte pojalusta k komu mne obrotitsya.Zaraniye sposibo.Moy amail milana2090@rambler.ru smile.gif

Автор: Лиса 16.05.2010, 20:09

Здравствуйте!
Я Маша, у меня ШМТ с 2.5 лет, сейчас 27. В ЦИТО замкнули оба голеностопа, плюс ещё были проблемы с т/б суставом. От лекарств только хуже, занятия спортом не приносят эффекта кроме психологического). Детей пока нет.

Автор: lastocka 17.05.2010, 9:58

привет,Менья зовут Эльнара,мне 23.Я живу в Баку.Я болею уже 10 лет.И моя ходьба изминилось.Где ты покупаеш ети обуви и удобна ли в них ходить?

Автор: lastocka 17.05.2010, 10:16

Цитата(Garry @ Apr 29 2010, 12:29 AM) [snapback]45376[/snapback]

Посмотрите предыдущую страницу этой темы

здраствуйте.Меня зовут Эльнара.мне 23.Не давно обручилось.Я хочу приехать в москву с родителями.Здесь у нас хороших врачей нету.Вы не могли б мне посоветывоть к кому мне обротиться.Спосибо зорание.Буду рада если мне ответите.

Автор: Лиса 17.05.2010, 10:57

Обувь после операций ношу самую обычную, главное -без каблука вообще и, желательно, с жестким задником.

Автор: Волшебница 17.05.2010, 11:30

Цитата(Лиса @ May 17 2010, 11:57 AM) [snapback]45881[/snapback]

Обувь после операций ношу самую обычную, главное -без каблука вообще и, желательно, с жестким задником.

Да жесткий задник как ребенку обязательно. На днях встретились мне летние сапожки, такие прелестные.
Не купила sad.gif у них нет твердого задника sad.gif

Автор: lastocka 20.06.2010, 16:34

здраствуйте.Я читаю все вашы сообшение и не один не пишыт про боли.У меня тоже шарко мари но у меня бывает боли на ногах.подскажите что мне делать.Зорание спосибо

Автор: Гала 06.07.2010, 17:22

Цитата(lastocka @ Jun 20 2010, 05:34 PM) [snapback]46923[/snapback]

здраствуйте.Я читаю все вашы сообшение и не один не пишыт про боли.У меня тоже шарко мари но у меня бывает боли на ногах.подскажите что мне делать.Зорание спосибо


Да, боли есть и частые! В районе голеностопа и икроножных мышц, выкручивает, выламывает, сил нет. Я спасаюсь мазью "Сабельник", "Тигровый глаз" и т.д., но они снимают боль на время, а не лечат. А ты не пробовала лечиться укусами пчёл, здесь главное, чтобы не было алергии.

Цитата(Лиса @ May 16 2010, 09:09 PM) [snapback]45859[/snapback]

Здравствуйте!
Я Маша, у меня ШМТ с 2.5 лет, сейчас 27. В ЦИТО замкнули оба голеностопа, плюс ещё были проблемы с т/б суставом. От лекарств только хуже, занятия спортом не приносят эффекта кроме психологического). Детей пока нет.


Маша, ты сделала операцию? Напиши есть ли улучшения. Я обратила внимание на то, что очень завишу от психологического настроя. Если вокруг меня нет прохожих, то походка более уверенна, но когда вокруг меня люди я начинаю паниковать, теряю координацию, ноги плохо слушаются, потому что на меня обращают внимание. Всё таки наша болезнь связана с психологическими комплексами. sad.gif

Автор: Лиса 06.07.2010, 18:13

По ШМТ улучшений не было никогда, последний рецидив 10 лет назад...операции позволили ходить без спец.обуви, не более.
Про настроение согласна полностью, плюс в толпе больше шансов что тебя толкнут, отсюда дополнительное волнение. Я вот по супермаркетам взяла за правило ходить только с тележкой, даже если на неё и не опираться, все равно уверенности больше, что тебя не снесут.

Автор: Арслан 06.07.2010, 18:33

Цитата(Гала @ Jul 6 2010, 05:22 PM) [snapback]47596[/snapback]

Всё таки наша болезнь связана с психологическими комплексами. sad.gif

Считаю что не связано. Даже по логике не пересекаются. Это психологические комплексы, равнодушней надо быть.

Автор: Гала 06.07.2010, 21:36

Цитата(Арслан @ Jul 6 2010, 07:33 PM) [snapback]47607[/snapback]

Считаю что не связано. Даже по логике не пересекаются. Это психологические комплексы, равнодушней надо быть.


Возможно и так, но не получается. sad.gif

Автор: Зуля 06.07.2010, 22:11

Цитата(Гала @ Jul 6 2010, 10:36 PM) [snapback]47616[/snapback]

Возможно и так, но не получается. sad.gif

Здравствуйте ,Гала!В этом наверное Арслан прав,это скорее психологические комплексы.Насчёт равнодушие не знаю)А то что проще к этому относиться надо,это да)Вам станет намного легче.
У меня такая же проблема,чем больше я себя накручиваю,тем мне сложнее ходить.
Удачи вам!

Автор: Гала 07.07.2010, 12:42

Цитата(Зуля @ Jul 6 2010, 11:11 PM) [snapback]47618[/snapback]

Здравствуйте ,Гала!В этом наверное Арслан прав,это скорее психологические комплексы.Насчёт равнодушие не знаю)А то что проще к этому относиться надо,это да)Вам станет намного легче.
У меня такая же проблема,чем больше я себя накручиваю,тем мне сложнее ходить.
Удачи вам!

Спасибо, Зуля, огромное за поддержку! Я также желаю тебе всего самого хорошего, уверенности, веры и т.д. biggrin.gif

Автор: Татьянка Полтавка 14.07.2010, 13:45

Цитата(Гала @ Jul 7 2010, 12:42 PM) [snapback]47629[/snapback]

Спасибо, Зуля, огромное за поддержку! Я также желаю тебе всего самого хорошего, уверенности, веры и т.д. biggrin.gif

Привет всем!!!!!!!!!!! Я новичок сдесь и тоже хочу найти близких по несчастью людей, высказывать свое мнение и делиться советами. У меня тоже ШМТ по наследству от мамы, мама 20 лет болеет. а я 6 лет. Я была такая как все и никто не мог подумать, что я тоже в один момент заболею, а случилось это благодаря нашим "докторам". Вот так и живем с мамой, поддерживаем друг друга, так как не накого больше рассчитывать. Пишите мне, буду рада. Спасибо.

Автор: Garry 14.07.2010, 14:07

QUOTE(Татьянка Полтавка @ Jul 14 2010, 02:45 PM) [snapback]47860[/snapback]

...а случилось это благодаря нашим "докторам"


Что ж такого сделали доктора?

Автор: Гала 14.07.2010, 21:19

Цитата(Татьянка Полтавка @ Jul 14 2010, 02:45 PM) [snapback]47860[/snapback]

Привет всем!!!!!!!!!!! Я новичок сдесь и тоже хочу найти близких по несчастью людей, высказывать свое мнение и делиться советами. У меня тоже ШМТ по наследству от мамы, мама 20 лет болеет. а я 6 лет. Я была такая как все и никто не мог подумать, что я тоже в один момент заболею, а случилось это благодаря нашим "докторам". Вот так и живем с мамой, поддерживаем друг друга, так как не накого больше рассчитывать. Пишите мне, буду рада. Спасибо.

Здравствуй, Татьянка Полтавка! Рада знакомству. У меня таже болезнь, тоже по наследству от мамы и теперь по наследству от меня у сына. Утешительного мало, но что поделать. Пиши, задавай вопросы, рада общению.

Автор: Волшебница 20.07.2010, 19:53

Цитата(Гала @ Jul 6 2010, 06:22 PM) [snapback]47596[/snapback]

Я обратила внимание на то, что очень завишу от психологического настроя. Если вокруг меня нет прохожих, то походка более уверенна, но когда вокруг меня люди я начинаю паниковать, теряю координацию, ноги плохо слушаются, потому что на меня обращают внимание. Всё таки наша болезнь связана с психологическими комплексами. sad.gif


Я с опозданием smile.gif Я тоже считаю, что психологический момент присутствует. Когда-то я ходила самостоятельно ни за кого не держалась и ничего не боялась, но силы уходят, нет той уверенности в себе и я тоже теряюсь при народе. Но знаете когда возьму себя в руки, то вроде и не плохо получается. Какой-то замкнутый круг. Получается, что нужно ситуацию всегда держать под контролем головным мозгом, а должно все ходить на автомате sad.gif
И еще расскажу. Ходила сама и тут произошла такая не приятная для меня история. Мне практически в глаза сказали, что со мной некоторым в падлу общаться из-за моего здоровья. Замечу! на внешний вид я совершенно здорова и где-то привлекательна smile.gif , единственное что как впрочем и у большинства изменена
походка естественно. И вот мое самолюбие сделало свое дело - я перестала самостоятельно ходить blink.gif
Всеми силами души старайтесь не обращать внимания на окружающих. Я вот не смогла.

Автор: Гала 20.07.2010, 21:05

Цитата(Волшебница @ Jul 20 2010, 08:53 PM) [snapback]48023[/snapback]

Я с опозданием smile.gif Я тоже считаю, что психологический момент присутствует. Когда-то я ходила самостоятельно ни за кого не держалась и ничего не боялась, но силы уходят, нет той уверенности в себе и я тоже теряюсь при народе. Но знаете когда возьму себя в руки, то вроде и не плохо получается. Какой-то замкнутый круг. Получается, что нужно ситуацию всегда держать под контролем головным мозгом, а должно все ходить на автомате sad.gif
И еще расскажу. Ходила сама и тут произошла такая не приятная для меня история. Мне практически в глаза сказали, что со мной некоторым в падлу общаться из-за моего здоровья. Замечу! на внешний вид я совершенно здорова и где-то привлекательна smile.gif , единственное что как впрочем и у большинства изменена
походка естественно. И вот мое самолюбие сделало свое дело - я перестала самостоятельно ходить blink.gif
Всеми силами души старайтесь не обращать внимания на окружающих. Я вот не смогла.

Я вам благодарна за ответ. Да, многое зависит и от нас самих, например от самоконтроля, настроя и т.д. Впрочем нашу проблему никуда не спрячешь... Я в принципе смирилась со всем этим, а вот за сына очень болезненно переживаю. Он высокий, красивый, интересный парень, у него есть друзья, девушка, так хочется, что бы у него болезнь прогрессировала медленнее, но только Бог ведает, что будет дальше. А вы тоже не отчаивайтесь, не падайте духом, а по поводу общения... зачем вам нужны те, кто не ценит вас, кто примеряет друга по внешним данным как приложение для красоты.. К сожалению многим в этом мире не хватает такта и воспитания, и не каждый задумывается о том, что все без исключения имеют свои проблемы и недостатки.В нашем случае они внешне проявляются, а у них получается - внутренние. Что лучше, что хуже? А мы будем держаться вместе, поддерживать друг друга. Лично мне это помогает, я очень благодарна всем на нашем форуме. rolleyes.gif

Автор: Ella 21.07.2010, 10:35

Цитата(Волшебница @ Jul 20 2010, 10:53 PM) [snapback]48023[/snapback]

. Ходила сама и тут произошла такая не приятная для меня история. Мне практически в глаза сказали, что со мной некоторым в падлу общаться из-за моего здоровья.

У меня была подобная ситуация в 15-16 лет. Я на улице гуляла вместе с подружками и в очередной раз упала. Вставала, как вы понимаете, раскорячась. Потом мне передали слова одной из девчонок о том, как ей было стыдно тогда, что она рядом стояла. Называли и кривоногой(хотя ноги у меня не кривые) и каракатицей. Всякое бывало.

Автор: Татьянка Полтавка 21.07.2010, 10:53

Цитата(Гала @ Jul 14 2010, 09:19 PM) [snapback]47891[/snapback]

Здравствуй, Татьянка Полтавка! Рада знакомству. У меня таже болезнь, тоже по наследству от мамы и теперь по наследству от меня у сына. Утешительного мало, но что поделать. Пиши, задавай вопросы, рада общению.

Здраствуй, Гала! Спасибо за отлик твой познакомиться, общаться! Ты, наверное, сильный человек, посколько уже в з колене эта болезнь проявляется!!! Твое мужество достойно уважения!. А я вот сильно начала задумываться о том, может вообще не стоит родить ребенка, потому как нет уверенности в том, что к нему тоже не перейдет болезнь, я даже не ожидала от себя, что так начну думать! Может, пусть лучше на мне эта болезнь в нашем роду остановиться, и больше никто не пострадает.

Автор: Лиса 21.07.2010, 12:42

Цитата(Татьянка Полтавка @ Jul 21 2010, 11:53 AM) [snapback]48036[/snapback]

Здраствуй, Гала! Спасибо за отлик твой познакомиться, общаться! Ты, наверное, сильный человек, посколько уже в з колене эта болезнь проявляется!!! Твое мужество достойно уважения!. А я вот сильно начала задумываться о том, может вообще не стоит родить ребенка, потому как нет уверенности в том, что к нему тоже не перейдет болезнь, я даже не ожидала от себя, что так начну думать! Может, пусть лучше на мне эта болезнь в нашем роду остановиться, и больше никто не пострадает.

О чем ты говоришь?! Мы живем в 21 веке! Есть возможность сделать анализ ребенку ещё до его рождения! А лучше тебе и мужу до беременности даже ещё.

Автор: Гала 21.07.2010, 20:52

Цитата(Татьянка Полтавка @ Jul 21 2010, 11:53 AM) [snapback]48036[/snapback]

Здраствуй, Гала! Спасибо за отлик твой познакомиться, общаться! Ты, наверное, сильный человек, посколько уже в з колене эта болезнь проявляется!!! Твое мужество достойно уважения!. А я вот сильно начала задумываться о том, может вообще не стоит родить ребенка, потому как нет уверенности в том, что к нему тоже не перейдет болезнь, я даже не ожидала от себя, что так начну думать! Может, пусть лучше на мне эта болезнь в нашем роду остановиться, и больше никто не пострадает.

Татьянка, спасибо за комплименты. Ты знаешь, я не делала анализов во время беременности, потомучто свой диагноз узнала, т.е. подтвердила после того как выяснила диагноз сына. Но это не значит, что я бы не родила если бы всё было прозрачно и известно. У нас с мужем случилась страшная трагедия- мы потеряли свою первую дочь в возрасте 1 года и 2 месяцев( умерла в следствии тяжёлой операции). Через месяц после похорон выяснилось, что я беременна, вопрос "рожать или нет" не стоял. Мы ждали ребёнка и это стало для нас спасением и чудом. У меня тогда не особо проявлялось моё заболевание, хотя я знала, что могу быть его обладательницей, ведь у меня болела мама. Родился сын , всё было хорошо, а когда ему исполнилось 13 лет- болезнь стала проявляться и прогрессировать. Мы сделали обследования в генетическом центре где и подтвердились опасения. Через 5 лет мы решили родить второго сына, обследования не проводили, муж об этом не хотел даже слышать, мы верили, что всё будет хорошо, в итоге у нас родился младший и мы счастливы. Сейчас детям 20 и 14 лет. Решать только вам- рожать или нет. Я желаю тебе удачи и здоровья!!!Не падай духом, верь, надейся, только Богу известно что и как будет... Пиши, рада общению.

Автор: Лиса 22.07.2010, 9:34

Я считаю безответственным полагаться на волю случая, имея возможность клинически проверить вероятность передачи болезни. "Ах, мы так хотим малыша, нам без разницы будет ли он болен нашей болезнью, мы его будем любить всяким" -но это эгоизм наш! ребенку с этим жить и создавать свою семью... Я бы себе не простила, если бы моему ребенку это передалось, наверно потому что у меня болезнь сильно проявилась и я никому не пожелаю такого.
Если есть высокая вероятность передачи болезни, то, с моей точки зрения, лучше брать приемных детей, тем самым и вы будете родителями и сирот на свете меньше.

Автор: Да_я_такая 22.07.2010, 9:47

Лиса, извините, не знаю вашу историю. А Вы одна в семье болеете?

Автор: Лиса 22.07.2010, 9:48

да, у нас в роду ни у кого такого не было.

Автор: Да_я_такая 22.07.2010, 10:39

А сколько Вам лет? Вы замужем?

Автор: Лиса 22.07.2010, 11:11

27, сейчас не замужем

Автор: Да_я_такая 22.07.2010, 11:38

Я это спрашивала к тому,что Ваше мнение может ещё измениться, когда Вы захотите ребенка от своего мужчины! Я всегда думала,что буду делать пренатальную диагностику. не только я так думала,а мы с мужем так думали. Но наше мнение изменилось и все получилось совсем не так. Не могу сказать,что я сильно верующая, но в этом случае я решила положиться на Богу и на судьбу. Я очень хочу ребенка и как представила, сколько раз придется делать эту диагностику и соответственно аборты. 1-2-3 раза? Если все-таки окажется,что ребеночек унаследовал это, то мы с мужем любить его меньше не будем. Я тоже единственный ребенок в семье, кто болеет и сейчас думаю о том,что если бы родители знали, что это за заболевание, что можно делать,а что нельзя, если бы с самого детства настраивали меня,что я особенная, такая,какая есть и что комплексовать не стоит, то всё могло бы быть по-другому. Сейчас у меня 19 недель беременности и я ОЧЕНЬ РАДА,что не стала делать пренатальную диагностику. А усыновить можно всегда, тем более у меня мама- наглядный пример, у нас трое усыновленных детей. НО любовь к своему ребенкау(без разницы,болеет он или нет) НИКОГДА не сравнится с любовью к усыновленному. И разницу можн понять только когда имеешь и того, и другого.
Удачи Вам!

Автор: Лиса 22.07.2010, 11:52

Спасибо за пожелания, поздравляю с беременностью, будем все вместе держать кулачки за вас))
Я ведь лично про свое отношение говорю, да, любимый мужчина...но у меня детства не было, точнее оно прошло в больницах и постоянной боли....
У тебя другое совсем, я посмотрела вконтакте wub.gif

Автор: Да_я_такая 22.07.2010, 12:04

Лиса, спасибо большое )
А чего тихонечко так посмотрели вконтакте??? Добавляйтесь в друзья ))

Автор: Гала 22.07.2010, 12:41

Цитата(Лиса @ Jul 22 2010, 10:34 AM) [snapback]48061[/snapback]

Я считаю безответственным полагаться на волю случая, имея возможность клинически проверить вероятность передачи болезни. "Ах, мы так хотим малыша, нам без разницы будет ли он болен нашей болезнью, мы его будем любить всяким" -но это эгоизм наш! ребенку с этим жить и создавать свою семью... Я бы себе не простила, если бы моему ребенку это передалось, наверно потому что у меня болезнь сильно проявилась и я никому не пожелаю такого.
Если есть высокая вероятность передачи болезни, то, с моей точки зрения, лучше брать приемных детей, тем самым и вы будете родителями и сирот на свете меньше.

А я ни скем и не спорю, не навязывая свою точку зрения. Каждый живёт так как он чувствует, думает, принимает решения. У каждого своя точка зрения и с этим нужно считаться...

Цитата(Да_я_такая @ Jul 22 2010, 12:38 PM) [snapback]48067[/snapback]

Я это спрашивала к тому,что Ваше мнение может ещё измениться, когда Вы захотите ребенка от своего мужчины! Я всегда думала,что буду делать пренатальную диагностику. не только я так думала,а мы с мужем так думали. Но наше мнение изменилось и все получилось совсем не так. Не могу сказать,что я сильно верующая, но в этом случае я решила положиться на Богу и на судьбу. Я очень хочу ребенка и как представила, сколько раз придется делать эту диагностику и соответственно аборты. 1-2-3 раза? Если все-таки окажется,что ребеночек унаследовал это, то мы с мужем любить его меньше не будем. Я тоже единственный ребенок в семье, кто болеет и сейчас думаю о том,что если бы родители знали, что это за заболевание, что можно делать,а что нельзя, если бы с самого детства настраивали меня,что я особенная, такая,какая есть и что комплексовать не стоит, то всё могло бы быть по-другому. Сейчас у меня 19 недель беременности и я ОЧЕНЬ РАДА,что не стала делать пренатальную диагностику. А усыновить можно всегда, тем более у меня мама- наглядный пример, у нас трое усыновленных детей. НО любовь к своему ребенкау(без разницы,болеет он или нет) НИКОГДА не сравнится с любовью к усыновленному. И разницу можн понять только когда имеешь и того, и другого.
Удачи Вам!

Какая ты умница!!! Удачи тебе, счастья, здоровенького ребёночка! Я буду молиться за тебя, точнее за вас!

Автор: Лиса 22.07.2010, 14:05

Цитата(Да_я_такая @ Jul 22 2010, 01:04 PM) [snapback]48069[/snapback]

Лиса, спасибо большое )
А чего тихонечко так посмотрели вконтакте??? Добавляйтесь в друзья ))

добавляюсь)

Автор: Волшебница 22.07.2010, 18:19

Цитата(Лиса @ Jul 22 2010, 10:34 AM) [snapback]48061[/snapback]

Я считаю безответственным полагаться на волю случая, имея возможность клинически проверить вероятность передачи болезни. "Ах, мы так хотим малыша, нам без разницы будет ли он болен нашей болезнью, мы его будем любить всяким" -но это эгоизм наш! ребенку с этим жить и создавать свою семью... Я бы себе не простила, если бы моему ребенку это передалось, наверно потому что у меня болезнь сильно проявилась и я никому не пожелаю такого.
Если есть высокая вероятность передачи болезни, то, с моей точки зрения, лучше брать приемных детей, тем самым и вы будете родителями и сирот на свете меньше.


А я наверное самая из вас старенькая smile.gif , но так и не решилась родить малыша и именно потому, что как представлю, что ребенок будет болеть, мне прям жить не хочется. А еще как подумаю, что у него вдруг чего-то не будет или я, именно я с ним не смогу куда ему надо сходить и это не радовало. Вообще для себя лично поняла, что не могу взять такой ответственности и отказалось стать мамой. Но Господь милости и дал мне возможность воспитывать мою родную племянницу и крестницу как родную дочь smile.gif . Сестра все время работала. Уходила рано, приходила поздно. Племянница уже большая учиться в институте, но по сей день считает что у нее две мамы smile.gif

А я вот интересуюсь? а что нам разве можно усыновлять детей? Вроде при таких заболеваниях нельзя? Или я че то проворонила?

Автор: Да_я_такая 22.07.2010, 20:50

Гала, спасибо тебе большое...ОТ НАС )


Волшебница, я думаю,что вряд ли ( Хотя... если получится это как-то скрыть.... Или другой вариант- ребеночка усыновляет муж (если он имеется)

Автор: Seraphim 22.07.2010, 21:14

Цитата(Лиса @ Jul 22 2010, 10:34 AM) [snapback]48061[/snapback]

Я считаю безответственным полагаться на волю случая, имея возможность клинически проверить вероятность передачи болезни. "Ах, мы так хотим малыша, нам без разницы будет ли он болен нашей болезнью, мы его будем любить всяким" -но это эгоизм наш! ребенку с этим жить и создавать свою семью... Я бы себе не простила, если бы моему ребенку это передалось, наверно потому что у меня болезнь сильно проявилась и я никому не пожелаю такого.
Если есть высокая вероятность передачи болезни, то, с моей точки зрения, лучше брать приемных детей, тем самым и вы будете родителями и сирот на свете меньше.


Совершенно верно.
Еще можно добавить мотив боязни одиночества.

Это преступление.
Никогда не понимал,не пойму и не хочу понимать.

Автор: Волшебница 22.07.2010, 22:48

Цитата(Seraphim @ Jul 22 2010, 10:14 PM) [snapback]48078[/snapback]

Совершенно верно.
Еще можно добавить мотив боязни одиночества.

Это преступление.
Никогда не понимал,не пойму и не хочу понимать.


Приветик "семикрылый Серафим"! smile.gif
Чего Вы не можете понять? Эгоизма-то? Поймете с годами smile.gif . Конечно право иметь детей или не иметь за Вами (не будем говорить о Божьем промысле) + хорошо бы иметь жену для этого, но видите ли дело-то как раз и не в этом вовсе. Все дело в инстинкте продолжения рода. И начинается: умом ты понимаешь, что лучше бы тебе не надо ничего, а душа плачет и от одиночества, и от того что ребенок по- сути конечная цель любого существа. Ничего не поделаешь, это природа. А потом судьба. Может быть где-то живет здоровый совершенно человек, но не имеет детей, а вот наш брат плодиться и размножается smile.gif И Слава Богу! Как говориться: судьба и на печке найдет wink.gif


Цитата(Да_я_такая @ Jul 22 2010, 09:50 PM) [snapback]48076[/snapback]

Гала, спасибо тебе большое...ОТ НАС )
Волшебница, я думаю,что вряд ли ( Хотя... если получится это как-то скрыть.... Или другой вариант- ребеночка усыновляет муж (если он имеется)

Муж-то имеется, но на сколько я знаю мужчине одному тоже проблемно заполучить ребенка. А потом шило в мешке не утаишь я думаю. Надо вместе пупсика выбирать. Не шутки же, правильно? Наверное лучше и не начинать.

Автор: Seraphim 22.07.2010, 23:10

Волшебница

Цитата
Чего Вы не можете понять? Эгоизма-то? Поймете с годами

Это было образно.

Цитата
Конечно право иметь детей или не иметь за Вами (не будем говорить о Божьем промысле)

Да,о макаронных монстрах говорить не стоит.
Если кто-то обратится ко мне со словами "на все воля божья"- обязуюсь морально сожрать этого человека.


Цитата
Все дело в инстинкте продолжения рода.

Человек - он на то и человек,чтобы думать о последствиях.

Цитата
а душа плачет и от одиночества

И что теперь?У педофилов тоже душа по детям так плачет - давайте им по ребеночку бабахнем?

Цитата
от того что ребенок по- сути конечная цель любого существа.

Кроме человека.

Цитата
Ничего не поделаешь, это природа.А потом судьба

Да хоть тысячу раз повторите - всеравно это никогда не оправдает этого поступка.
Ребенок вырастит,станет полноценной личностью (возможно),и он как любой другой человек может любить,а может ненавидить, проклинать мир, и его злость будет полностью оправдана.

Цитата
а вот наш брат плодиться и размножается И Слава Богу!

Аллилуя!Пусть рожают заранее больных детей!И пофигу,что они тоже будущие люди и имеют право выбора!

Автор: Лиса 22.07.2010, 23:38

хоть и жестоко, но соглашусь с Seraphimом..

Автор: Зуля 23.07.2010, 8:33

Лиса и Seraphim,хочу задать вам вопрос.Вы своих родителей тоже считаете монстрами и эгоистами? sad.gif
Извините если грубо.

Автор: Seraphim 23.07.2010, 9:04

Цитата
Лиса и Seraphim,хочу задать вам вопрос.Вы своих родителей тоже считаете монстрами и эгоистами? Извините если грубо.

С чего Вы решили,что мои родители хоть что-то знали о болезни?
Они даже не знали,что такие болезни есть.

А вот если бы знали - тогда я уже не знаю,что было бы или чего не было бы.

Автор: Зуля 23.07.2010, 9:58

Цитата(Seraphim @ Jul 23 2010, 10:04 AM) [snapback]48084[/snapback]

С чего Вы решили,что мои родители хоть что-то знали о болезни?
Они даже не знали,что такие болезни ест


Как и многие родители на этом форуме.Не надо сваливать всё в одну кучу.

Автор: Seraphim 23.07.2010, 11:12

Цитата
Как и многие родители на этом форуме.Не надо сваливать всё в одну кучу.

При чем здесь это вообще?
Я говорил только об осознанном выборе,когда знаешь,что ребенок может родиться больным.

Автор: Да_я_такая 23.07.2010, 12:09

А у Вас Шарко-Мари?
Ещё все зависит от того, сильно ли вам "отравляет" жизнь болезнь.
Лично я (ттт) чувствую только небольшие ограничения, ну и конечно комплекс небольшой по этому поводу.

Автор: Гала 23.07.2010, 12:46

Цитата(Да_я_такая @ Jul 23 2010, 01:09 PM) [snapback]48088[/snapback]

А у Вас Шарко-Мари?
Ещё все зависит от того, сильно ли вам "отравляет" жизнь болезнь.
Лично я (ттт) чувствую только небольшие ограничения, ну и конечно комплекс небольшой по этому поводу.

Я согласна свашим мнением. Ведь всё зависит от степени проявления болезни, формы и т.д. У нас в семье примерно тоже что и у вас- небольшие ограничения и комплексы естественно. Ещё раз повторюсь итом, что каждый из нас вправе делать свой осознанный выбот по поводу рождения детей. А если говорить о усыновлении, то это отдельная тема... Я работаю в социальном учреждении с брошенными , несчастными детьми, и считаю благородным брать ребят в семью. Но здесь всплывают очень серьёзные проблемы. Скажу из своего опыта, что ещё не встречала здоровых детей . Усыновляют, берут под опеку детей у которых тяжёлые заболевания зачастую не зная об этом , а затем всю всою жизнь борятся с заболеваниями и доставшейся в наследство генетикой. Не секрет, что у детей плохая наследственность- алкоголизм, наркомания, проституция. У меня всё происходит на глазах, работаю я в учреждении не первый год. Я не говорю обо всех случаях, не хочу обобщать, но факт остаётся фактом! Повторюсь, что счастлива иметь своих детей и мой старший сын с которым мы делим наше заболевание никогда не упрекал меня в том, что я ему подарила жизнь, он живёт полноценной жизнью- учится в ВУЗе, общается с друзьями, в свободное время работает. Не понимаю категоричных высказываний на такие серьёзные темы( я о предыдущих мнениях).

Автор: Лиса 23.07.2010, 13:54

Цитата(Зуля @ Jul 23 2010, 09:33 AM) [snapback]48083[/snapback]

Лиса и Seraphim,хочу задать вам вопрос.Вы своих родителей тоже считаете монстрами и эгоистами? sad.gif
Извините если грубо.

У меня такой первый случай в роду, но, когда у меня стала проявляться болезнь, моих родителей предупредили, что есть высокая вероятность рождения у них и других детей с такой проблемой. Мои родители прислушались и больше детей не рожали, лечили меня, учили: мама лежала со мной в больницах на операциях, папа отвозил/привозил в институт...это не так всё просто.

Автор: Лиса 23.07.2010, 14:05

Цитата(Да_я_такая @ Jul 23 2010, 01:09 PM) [snapback]48088[/snapback]

А у Вас Шарко-Мари?
Ещё все зависит от того, сильно ли вам "отравляет" жизнь болезнь.
Лично я (ттт) чувствую только небольшие ограничения, ну и конечно комплекс небольшой по этому поводу.

Имхо, большие ограничения (ну это страна у нас такая, где не любят делать лифты, пандуса, перила, зато отлично получаются высоченные ступеньки и бордюры), но никаких комплексов по этому поводу.
Кстати, от комплексов хорошо помогают поездки в Европу и США.

Автор: zhaklin 23.07.2010, 19:35

Мне поставили диагноз в 17, тогда были небольшие ограничения, как вы пишите, не заметные никому, в 19 познакомилась со своим будущим мужем, когда предложил пожениться, рассказала ( он встречаясь со мной год и не подозревал) о моей болезни и перспективах. И сказала, что уже в 17 решила, что детей у меня не будет. Он был очень влюблен... и ему было все равно. Мы поженились.
Не скажу, что мне просто было принять решение не иметь детей, я просто запретила себе об этом думать, абортов я не делала никогда, как болела моя душа от желания родить от любимого мужчины, никто не знает, но я знала всегда одно, если я увижу боль в глазах моего больного ребенка, я не смогу жить. Это был мой выбор и муж с ним согласился. Мы с ним поговорили об этом 20 лет назад и больше не поднимали этот вопрос никогда. Мы счастливы в браке, ущербными себя не чувствуем, занимаемся воспитанием племянников, а муж принимает все как должное. Ну не судьба нам иметь детей, ну так тому и быть! Наверно если бы страстно хотел иметь детей, ушел бы

Много раз за свою жизнь я задавала себе вопрос: правильно ли я поступила, а вдруг все было бы хорошо. Наверное я просто испугалась ответственности. А по поводу того, кому как сильно отравляет жизнь болезнь: мне 41-хожу сама держась за стену только по квартире, на улице до машины под руку с мужем, по ступенькам перетаскивает муж, из ванны-муж. И это при том, что в 17- никто даже не замечал моих проблем.

Но это только мои переживания и мои решения, если кто-то решается родить - это большое мужество и я очень уважаю таких людей. Дай бог вам здоровья и удачи!

А насчет того, чтобы усыновить, это невозможно. Мы длительное время занимались этим вопросом. Муж усыновить или взять под опеку может только, если он будет разведен со мной в теч. года, иметь собственное жилье и за этим естественно ведется контроль, соответственно ни выбрать, ни пообщаться с ребенком у меня не будет возможности. А ведь с ребенком еще и контакт нужно найти и вместе проводить время и адаптироваться друг к другу, это также тяжело ребенку, как и взрослым, которые живут только вдвоем, в своем эгоизме.

Так что решайте сами, думайте сами - иметь или не иметь.

Автор: Гала 23.07.2010, 20:48

Цитата(Seraphim @ Jul 23 2010, 12:10 AM) [snapback]48080[/snapback]

Волшебница

Это было образно.
Да,о макаронных монстрах говорить не стоит.
Если кто-то обратится ко мне со словами "на все воля божья"- обязуюсь морально сожрать этого человека.
Человек - он на то и человек,чтобы думать о последствиях.
И что теперь?У педофилов тоже душа по детям так плачет - давайте им по ребеночку бабахнем?
Кроме человека.
Да хоть тысячу раз повторите - всеравно это никогда не оправдает этого поступка.
Ребенок вырастит,станет полноценной личностью (возможно),и он как любой другой человек может любить,а может ненавидить, проклинать мир, и его злость будет полностью оправдана.
Аллилуя!Пусть рожают заранее больных детей!И пофигу,что они тоже будущие люди и имеют право выбора!

Зря вы, Серафим так категоричны... Истина в нашем случае недосягаема, о ней можно спорить, размышлять, но не забывать о том, что кроме твоего понимания жизни существует понимание других людей, в принципе таких же как и ты, но живущих в своём мире, в своих обстоятельствах , своих переживаниях. Я думаю, что нам приятелям по несчастью в пору прислушиваться к друг другу , и даже если не согласен с точкой зрения другого нужно быть сдержаннее.. А по поводу воли Божьей лучше не шутить и не ёрничать. Читайту Библию, Деяние Апостолов и всё поймёте. Удачи. Если обидела- извини.

Автор: Гала 23.07.2010, 21:08

Цитата(zhaklin @ Jul 23 2010, 08:35 PM) [snapback]48097[/snapback]

Мне поставили диагноз в 17, тогда были небольшие ограничения, как вы пишите, не заметные никому, в 19 познакомилась со своим будущим мужем, когда предложил пожениться, рассказала ( он встречаясь со мной год и не подозревал) о моей болезни и перспективах. И сказала, что уже в 17 решила, что детей у меня не будет. Он был очень влюблен... и ему было все равно. Мы поженились.
Не скажу, что мне просто было принять решение не иметь детей, я просто запретила себе об этом думать, абортов я не делала никогда, как болела моя душа от желания родить от любимого мужчины, никто не знает, но я знала всегда одно, если я увижу боль в глазах моего больного ребенка, я не смогу жить. Это был мой выбор и муж с ним согласился. Мы с ним поговорили об этом 20 лет назад и больше не поднимали этот вопрос никогда. Мы счастливы в браке, ущербными себя не чувствуем, занимаемся воспитанием племянников, а муж принимает все как должное. Ну не судьба нам иметь детей, ну так тому и быть! Наверно если бы страстно хотел иметь детей, ушел бы

Много раз за свою жизнь я задавала себе вопрос: правильно ли я поступила, а вдруг все было бы хорошо. Наверное я просто испугалась ответственности. А по поводу того, кому как сильно отравляет жизнь болезнь: мне 41-хожу сама держась за стену только по квартире, на улице до машины под руку с мужем, по ступенькам перетаскивает муж, из ванны-муж. И это при том, что в 17- никто даже не замечал моих проблем.

Но это только мои переживания и мои решения, если кто-то решается родить - это большое мужество и я очень уважаю таких людей. Дай бог вам здоровья и удачи!

А насчет того, чтобы усыновить, это невозможно. Мы длительное время занимались этим вопросом. Муж усыновить или взять под опеку может только, если он будет разведен со мной в теч. года, иметь собственное жилье и за этим естественно ведется контроль, соответственно ни выбрать, ни пообщаться с ребенком у меня не будет возможности. А ведь с ребенком еще и контакт нужно найти и вместе проводить время и адаптироваться друг к другу, это также тяжело ребенку, как и взрослым, которые живут только вдвоем, в своем эгоизме.

Так что решайте сами, думайте сами - иметь или не иметь.

Вы молодцы. у вас настоящая семья! Очень приятно читать о счастливой паре. У нас в семье тоже всё хорошо, мы с мужем вместе 22 года. Но мы решили иметь детей и не жалеем. Всё очень индивидуально и сложно... Счастья Вам!

Автор: Seraphim 24.07.2010, 21:39

Да_я_такая

Цитата
А у Вас Шарко-Мари?Ещё все зависит от того, сильно ли вам "отравляет" жизнь болезнь.Лично я (ттт) чувствую только небольшие ограничения, ну и конечно комплекс небольшой по этому поводу.

У меня Беккера.
Если миопатия практически не сказывается на физ.состоянии,если человек будет самостоятельно передвигаться,вести активный образ жизни и практически не отличаться от здоровых людей - тогда я не против детей,в других же случаях - это полнейший эгоизм.

Гала
Цитата
Истина в нашем случае недосягаема, о ней можно спорить, размышлять, но не забывать о том, что кроме твоего понимания жизни существует понимание других людей, в принципе таких же как и ты, но живущих в своём мире, в своих обстоятельствах , своих переживаниях.

В том и дело,что своём мире.И думают,в первую очередь, о себе и своих желаниях.
Это хорошо,когда собственные желания помогают близким,не приносят никому страданий,но данный случай совершенно противоположный.
Цитата
Я думаю, что нам приятелям по несчастью в пору прислушиваться к друг другу , и даже если не согласен с точкой зрения другого нужно быть сдержаннее

Своё мнение выражаю - ваше право не читать.
А вещи я называю своими именами,эгоизм - эгоизмом.
Цитата
А по поводу воли Божьей лучше не шутить и не ёрничать

А то что?
Цитата
Читайту Библию, Деяние Апостолов и всё поймёте

Я предупреждал.
Меня совершенно не волнует эта второсортная книженцая,написанная бомжами-мародёрами.
Хотите верить в Библию - верьте,но детей суда примешивать - это продолжение эгоизма.

Автор: nfyz 24.07.2010, 22:51

Уже много раз это всё обсуждалось,
бесконечный спор. Личное дело каждого.

Наташе - крепкого здоровья и много-много сил и энергии! wub.gif

Автор: Волшебница 25.07.2010, 16:20

А тут и спорить не о чем. Если люди хотят иметь детей они ни у кого и спрашивать не будут. Так же если люди категорически против детей их не заставить. И на счет эгоизма тоже определенно сказать нельзя. Есть у родителей дети здоровые, а клянут эту жизнь на чем свет стоит, а бывают дети больные и в общем благодарны за подаренную им жизнь. Все в самом человеке.

Автор: Гала 25.07.2010, 16:31

Цитата(Волшебница @ Jul 25 2010, 05:20 PM) [snapback]48134[/snapback]

А тут и спорить не о чем. Если люди хотят иметь детей они ни у кого и спрашивать не будут. Так же если люди категорически против детей их не заставить. И на счет эгоизма тоже определенно сказать нельзя. Есть у родителей дети здоровые, а клянут эту жизнь на чем свет стоит, а бывают дети больные и в общем благодарны за подаренную им жизнь. Все в самом человеке.

Совершенно верно! Вы поставили точку в дискуссии. Спорить не стоит, ведь в споре люди должны слышать и понимать друг друга. В данном вопросе не получается.

Цитата(Seraphim @ Jul 24 2010, 10:39 PM) [snapback]48119[/snapback]

Да_я_такая

У меня Беккера.
Если миопатия практически не сказывается на физ.состоянии,если человек будет самостоятельно передвигаться,вести активный образ жизни и практически не отличаться от здоровых людей - тогда я не против детей,в других же случаях - это полнейший эгоизм.

Гала

В том и дело,что своём мире.И думают,в первую очередь, о себе и своих желаниях.
Это хорошо,когда собственные желания помогают близким,не приносят никому страданий,но данный случай совершенно противоположный.

Своё мнение выражаю - ваше право не читать.
А вещи я называю своими именами,эгоизм - эгоизмом.

А то что?

Я предупреждал.
Меня совершенно не волнует эта второсортная книженцая,написанная бомжами-мародёрами.
Хотите верить в Библию - верьте,но детей суда примешивать - это продолжение эгоизма.

Серафим, никто вам не навязывает свою точку зрения, просто ваша категоричность очень явная и не прикрытая. Желаю вам мира в душе, радости жизни, понимания в широком смысле слова. Не хочу с вами спорить и убеждать Вас в чём-либо. Удачи Вам! а Бог всё-равно всегда с Вами!

Автор: valeriy 08.10.2010, 2:48

Привет всем форумчанам! Случайно наткнулся на этот сайт. Решил поискать какое, нибудь новое средство от ШМТ. Иногда унываю и сильно портится настроение от непереносимого жжения в стопах переходящего в, опять же непереносимую боль, непонятной класификации.У меня ШМТ 1-типа. инвалид-2 гр.
Но тем не менее, я живу полноценной жизнью. Мне 48 лет, болезнь проявилась в 17.
Итого: стаж 31 год. За этот период было много чего плохого и хорошего, надежд и разочарований.
Я не смог осуществить юношеские мечты и надежды, но тем неменее я не сдавался и мобилизовал все свои душевные силы( и физические силенки), на достижение достойной жизни.
Да, болезнь отнимает силы и портит характер, но хороший человек всегда найдёт пддержку у друзей и понимание в обществе( даже в таком как наше). У меня есть надёжный тыл, ЖЕНА, хранительница очага и надежный помощник во всех моих начинаниях и мы с ней собираемся прожить, не менее чем до 100 лет. Есть друзья готовые всегда помоч и знающие что это взаимно.
Я, не очень умный( т.е. не семь пядей во лбу), у меня плохая память на цифры, лица, имена и пр.,плохо считаю в уме и не могу мгновенно ответить на сложный вопрос( поразмышлять надобно). Но хорошо различаю добро и зло и реагирую адекватно. Я всю жизнь живу по наитию и пытаюсь строить свою судьбу, так, что бы, не было стыдно...
По професии я капитан, а по должности, замгендир судоходной компании.
Как только установили диагноз мне назначили курс лечения: 2 раза в год стационарно(традиционно в6, в12, прозерин, ФТО,ЛФК), проходил я его 1 раз стационарно второй раз только уколы. На год хватало.
Из больницы вылетал как молодой птенчик, приползал обратно как уж со сковородки. В начале перестройки всякое лечение прекратилось, выживал как все(чем только не занимался) держался только на вере в себя. Видимо подключились внутренние резервы. Далее с 1999г. возобновил лечение традиционно, яки птенчик уже не вылетаю, но тонус более менее поддерживается. Если бы не это чертово жжение в стопах то можно сказать,что справляюсь. При каждой госпитализации применяют новые препараты, от одних хожу ка пьяный, от других голова кружится, от третьих тошнота, а результат "0".
Вот и сейчас прописали "ЛРИКА"(прегаболин), голова кружится в глазах двоится.


Было очень интересно почитать вашы письма, много интересного узнал, открыл некоторые ссылки-
- Просто ИЗУМИТЕЛЬНО! Постараюсь посещать форум почаще. Могу немножко интересного поразсказать


Надеюсь до встречи на форуме!(А то пользователь из меня аховый, могу не туда послать)
Желаю всем удачи!

Валерий. cool.gif java script:emoticon('B)', 'smid_19')

Автор: Лиса 08.10.2010, 10:49

Здравствуйте, Валерий! biggrin.gif

Автор: Волшебница 08.10.2010, 22:22

Здравствуйте Валерий, приятно познакомиться smile.gif
Наталия.

Автор: valeriy 11.10.2010, 0:02

Цитата(Лиса @ Oct 8 2010, 11:49 AM) [snapback]52469[/snapback]

Здравствуйте, Валерий! biggrin.gif



Здраствуйте Лиса! Спасибо за поддержку!

java script:emoticon('B)',%20'smid_19') Валера.

Автор: valeriy 11.10.2010, 0:21

Цитата(Волшебница @ Oct 8 2010, 11:22 PM) [snapback]52501[/snapback]

Здравствуйте Валерий, приятно познакомиться smile.gif
Наталия.


Здравствуйте Наташа! Мне тоже очень приятно. И спасибо за поддержку

Валерий.java script:emoticon('B)',%20'smid_19')

Автор: Lisa982 28.12.2010, 12:37

Добрый день!У моего молодого человека мама больна Шанко-мари, он сам не болен, но переживает что это заболевание может передаться его детям.Подскажите если кто может, какой риск заболевание у его будущих детей

Автор: Волшебница 28.12.2010, 13:54

Цитата(Lisa982 @ Dec 28 2010, 12:37 PM) [snapback]55671[/snapback]

Добрый день!У моего молодого человека мама больна Шанко-мари, он сам не болен, но переживает что это заболевание может передаться его детям.Подскажите если кто может, какой риск заболевание у его будущих детей

50 на 50, но сейчас можно узнать по анализу до рождения ребенка есть у шанс или нет. Так что не все так и плохо smile.gif С наступающим новым годом! Изображение

Автор: Garry 28.12.2010, 13:59

QUOTE(Lisa982 @ Dec 28 2010, 12:37 PM) [snapback]55671[/snapback]

...какой риск заболевание у его будущих детей

Волшебница
Не дезориентируйте человека
Раз сам не болен - то по идее очень малый

Автор: маринада 28.12.2010, 17:19

Цитата(Lisa982 @ Dec 28 2010, 12:37 PM) [snapback]55671[/snapback]

Добрый день!У моего молодого человека мама больна Шанко-мари, он сам не болен, но переживает что это заболевание может передаться его детям.Подскажите если кто может, какой риск заболевание у его будущих детей


Мне генетик утверждала, что нет никакого риска заболевания у моих потомков.

Автор: Garry 28.12.2010, 18:28

QUOTE(маринада @ Dec 28 2010, 05:19 PM) [snapback]55693[/snapback]

Мне генетик утверждала, что нет никакого риска заболевания у моих потомков.

У Вас ведь не Шарко-Мари, если не ошибаюсь
Кроме того, говорить что "никакого" риска - не очень корректно, зависит еще от генетического статуса партнера

Автор: Арслан 28.12.2010, 20:23

Цитата(маринада @ Dec 28 2010, 05:19 PM) [snapback]55693[/snapback]

Мне генетик утверждала, что нет никакого риска заболевания у моих потомков.

Смотря на основе чего она утверждала. Мне тоже подобное утверждали... 18 лет назад когда генетического исследования не было. Доверия к тем утверждениям нету.

Автор: Зуля 28.12.2010, 22:23

Цитата(Lisa982 @ Dec 28 2010, 12:37 PM) [snapback]55671[/snapback]

Добрый день!У моего молодого человека мама больна Шанко-мари, он сам не болен, но переживает что это заболевание может передаться его детям.Подскажите если кто может, какой риск заболевание у его будущих детей

Лиса,я полностью согласна с Garri и Арсланом!
Надо узнать какой тип шмт,есть ли в роду кто-то с таким диагнозом кроме мамы.Это болячка может проявиться в любом возврасте,поэтому лучше сделать ЭМГ.Я вот думала,что только мне передалось шмт,т.к у брата с ногами и руками всё в порядке.Единственное форма ног:подъём высокий,и пальцы ног слегка скрученны.11месяцев назад у него родилась дочка. Я всю беременность пыталась им обьяснить,что надо сходить к генетику,но они не придали этому значения. Тогда я сама решила проконсультироваться с генетиком насчёт малышки .На что она мне сказала:"50/50 ,у него тоже ШМТ".Я была в шоке.Получается гены одни,а болезнь протекает по-разному.
Поэтому, прежде чем иметь детей,взвесте все "за" и "против".
Удачи вам!

Автор: Lisa982 28.12.2010, 23:17

Цитата(Зуля @ Dec 28 2010, 10:23 PM) [snapback]55716[/snapback]

Лиса,я полностью согласна с Garri и Арсланом!
Надо узнать какой тип шмт,есть ли в роду кто-то с таким диагнозом кроме мамы.Это болячка может проявиться в любом возврасте,поэтому лучше сделать ЭМГ.Я вот думала,что только мне передалось шмт,т.к у брата с ногами и руками всё в порядке.Единственное форма ног:подъём высокий,и пальцы ног слегка скрученны.11месяцев назад у него родилась дочка. Я всю беременность пыталась им обьяснить,что надо сходить к генетику,но они не придали этому значения. Тогда я сама решила проконсультироваться с генетиком насчёт малышки .На что она мне сказала:"50/50 ,у него тоже ШМТ".Я была в шоке.Получается гены одни,а болезнь протекает по-разному.
Поэтому, прежде чем иметь детей,взвесте все "за" и "против".
Удачи вам!


Спасибо большое всем за советы!Я очень надеюсь что у нас все будет хорошо!Всех с наступающим Новым Годом!!!

Автор: Волшебница 31.12.2010, 21:06

Цитата(Garry @ Dec 28 2010, 01:59 PM) [snapback]55676[/snapback]

Волшебница
Не дезориентируйте человека
Раз сам не болен - то по идее очень малый

А чем я дезориентирую? Я что сказала, что все ок , плодитесь и размножайтесь? smile.gif или ой что вы! ему нельзя!
Одному Богу известно какой процент.
С НОВЫМ ГОДОМ!

Автор: valeriy 01.01.2011, 12:00

С новым годом, друзья!
Дело в том, что, какой-бы тип НМЗ,не был. Протекает и прогрессирует у всех, по разному. И в отношении, детей, решать, конечно-же, трудно. Все, мы (больные) в той или, иной степени, большие ЭГОИСТЫ! И Требуем к себе повышенного внимания! Как со стороны окружающих, так и от себя, в первую очередь!
А ребёнок, это маленькое, беззащитное существо! Которому нужно, всё ваше внимание и здоровье.
А иначе, из этого человечка, не вырастет человек достойный! И он будет мучаться всю оставшуюся жизнь!
Если вы готоы?! Вперёд!
Жизнь покажет, правы вы, или нет!
Пример из жизни№.....10 - На пляже, резвится стайка необычных детей( от 5 до 10 лет). У каждого из них, дефект, у кого ручки нет, у кого-ножки, а у кого-половинки только, только нехватает. Но резвятся они, и счастливы! Ну, как все дети, дорезвились, уронили, кого-то, обидели! Девочка( лет 6-и). И вот, лежит этот ребенок на песке, в замурзанных, (бывших белых), трусиках! Одной ножки нет до колена, и нет кисти, одной руки. И рыдает! И плечи её вздрагивают, при каждом судорожном всхлипе! Все вокруг в ШОКЕ! Никто не знает, что делать, куда бежать, кого хватать!
И тут одна женщина, спокойно встает, подходит, и начинает с девочкой разговаривать. " Не могу передать- это словами. Это был не крик, не ругань, не успокаивание плачущего ребенка, а какой-то наезд на психику! Окружаущие в ещё большем ШОКЕ!( Типа:- Ну что ты разлеглась, как старая кляча....)

Тем, не менее, ребенок быстро успокоился, и стайка разыгралась с новой силой!
Одна женщина возмутилась:- "Как-же вы так можете.............. с ребенком-инвалидом!
- А иначе, в жизни и на улице, с ними нельзя! Это, я дома, и пожалею, и приголублю,и поцелую и накормлю и уложу, и песенку спою......... и пр. нежности! А в жизни мирской, все должно быть, очень строго. А Иначе, ОНИ, не выживут! И каждый, сможет их обидеть-

Оказалось, что все дети, у неё, приемные. "Отказнички"- из роддома............ А Она их, забрала, и воспитывает, одна. Без всякой помощи( даже от государства).

И потом, ещё,целую неделю, мы любовались на эту трогательную компанию. Как они резвились, все вместе помогали купаться младшеньким, помогали есть арбуз и кукурузу,друг-дружке...........

Новый Аафон 1976 год от Р.Х.

Автор: Garry 01.01.2011, 14:15

QUOTE(Волшебница @ Dec 31 2010, 09:06 PM) [snapback]55837[/snapback]

А чем я дезориентирую?

Вот этим:
QUOTE(Волшебница @ Dec 28 2010, 01:54 PM) [snapback]55674[/snapback]

50 на 50, но сейчас можно узнать по анализу до рождения ребенка есть у шанс или нет

Во-первых, если он действительно здоров, то вероятность такая же, как и у всех здоровых, и болезнь его мамы на это практически никак не влияет. Во-вторых, пренатальная диагностика есть далеко не для всех форм Поэтому совершенно права Зуля - вначале желательно выяснить форму ШМТ у его мамы, а также - действительно ли он сам здоров

Автор: маринада 01.01.2011, 16:19

Цитата(Garry @ Dec 28 2010, 06:28 PM) [snapback]55699[/snapback]

У Вас ведь не Шарко-Мари, если не ошибаюсь
Кроме того, говорить что "никакого" риска - не очень корректно, зависит еще от генетического статуса партнера


Полный диагноз:Наследственная моторно-сенсорная нейропатия 1 типа с синдромом глубокого вялого тетрапареза. Вторичная миодистрофия.
На счет корректности: я передала лишь слова доктора, наблюдающего меня. Здесь уже все претензии к специалисту.

Цитата(Арслан @ Dec 28 2010, 08:23 PM) [snapback]55709[/snapback]

Смотря на основе чего она утверждала. Мне тоже подобное утверждали... 18 лет назад когда генетического исследования не было. Доверия к тем утверждениям нету.


Утверждала доктор на основе истории болезней моих предков и результатов анализов. А я как-то привыкла верить врачам.

Автор: valeriy 02.01.2011, 2:43

Рассказка№ ......)" Я женился, в 19. По любви! Жену, будующюю, предупреждал! Но физиология, берёт своё! Через год и 2 м ес, У нас , родился, сын!!!!.................

Автор: valeriy 02.01.2011, 11:04

Ну, так вот, Это был МОЙ СЫН! И души, я в нём Не чаял! Облизывал его! Подмывал, перепелёнывал, спать укладывал и тд. итп.! Это счастье! С Большой буквы, СЧАСТЬЕ, СЧАСТЬЕ..............
И сей час, вспоминать, счастье!
Мама, то, биш, жена моя. В роддоме подхватила мастит. До такой степени, что, даже я, не смог,(отсасывал больное молоко). А она кричала......... Ей резали грудь. В больнице. Гнойно- ожоговое отд, б. им. Софьи Перовской.
У меня, был декретный отпуск(Пока мама лежала в больничке). Это был, кайф, я и СЫН, Сыночек мой и я.
Я ходил в в детскую кухню, за грудным молоком, кормил с сосочки, ............... В общем, дальше, как и у всех деток. /Пеленки, распашонки, подгкзнички.............
Это было сладкое время!!! Как вспомню, так , вздрогну, а как вздрогну...........- так ещё захочется!!!!

ЭТО_ были- белые стихи! А вот , дальше ,чёрная проза!!!


Автор: Анна04 23.01.2011, 22:15

Цитата(valeriy @ Jan 2 2011, 12:04 PM) [snapback]55892[/snapback]

Ну, так вот, Это был МОЙ СЫН! И души, я в нём Не чаял! Облизывал его! Подмывал, перепелёнывал, спать укладывал и тд. итп.! Это счастье! С Большой буквы, СЧАСТЬЕ, СЧАСТЬЕ..............
И сей час, вспоминать, счастье!
Мама, то, биш, жена моя. В роддоме подхватила мастит. До такой степени, что, даже я, не смог,(отсасывал больное молоко). А она кричала......... Ей резали грудь. В больнице. Гнойно- ожоговое отд, б. им. Софьи Перовской.
У меня, был декретный отпуск(Пока мама лежала в больничке). Это был, кайф, я и СЫН, Сыночек мой и я.
Я ходил в в детскую кухню, за грудным молоком, кормил с сосочки, ............... В общем, дальше, как и у всех деток. /Пеленки, распашонки, подгкзнички.............
Это было сладкое время!!! Как вспомню, так , вздрогну, а как вздрогну...........- так ещё захочется!!!!

ЭТО_ были- белые стихи! А вот , дальше ,чёрная проза!!!

а что было дальше?

Автор: valeriy 24.01.2011, 13:28

Цитата(Анна04 @ Jan 23 2011, 10:15 PM) [snapback]56658[/snapback]

а что было дальше?

Сын мой - боль моя. А дальше пошли дефекы воспитания.По этому и вспоминать, то не хочется........
Хотя попробую описать. Может кому пригодится.
Делюсь своей болью - И так, пока была Советская власть, была стабильность и уверенность в завтрашнем дне. А когда началась перестройка - нужно было выживать и кормить семью.
Чем я и занялся. Высококлассный специалист!
Летом, я работал на катерах, Капитаном и механником и экскурсоводом и шофером и тд. итп.
Зимой, я продовал газеты на ст. Метро, и ремонтом квартир и тд. и тп.
А воспитанием ребенка, занималась жена и тёща. Распустили и разбаловали до безобразия...........
Слово - МАМА, я пишу всегда с большой буквы. Мама - это святое! А уж, обозвать, дурой или еще как, язык не повыорачивается. Короче, сложная семейная обстановка!
Даже не знаю как дальше, ТО писать.
............... Когда я был дома(редко), все было хорошо. Сын. ну не Ангел, но обычный ребенок, со своими прибабахами. Как только, я за порог(НА ЗАРАБОТКИ), так пипец.
Короче, ребенку было, дадено все хорошее и показано все плохое. На хорошее он наплевал, а плохое, он вобрал в себя, все!
Итог: Сын болен ШМТ, но неосознает Этого, жена его, раздолбайка, почище его. Родила 2-х детей( хотя мы очень просили, и настаивали на генетической экспертизе, на заболевание). И все время, пытаются сесть на на шею. Нет, не подумайте что детей повесить на шею, а именно самим сесть!
Мы предлагали, забрать у них детей! Вой и Обиды!
И как помочь внукам, мы не знаем. Деньги давать, на ветер! Продукты и игрушки!?
А заниматься развитием ребенков? Как? А им, даже в детсад, лень водить, а про врачей, я и не говорю!
У внука, Даниила, проблемы с животиком(чипсами кормят), 6 лет. А внучка,2 года,даже не пытаеться говорить!
Может я плохой отец. Но я, старался приучать с измальства к труду! И на женщину, руку поднять, последнее дело, тоже учил! А непослушаться Маму..............
А сей час, я всегда открыт, для сына и для внуков...........И для своей первой жены..............
Но почему-то, все разговоры сводятся к деньгам!
И когда звонят по телефону( хотим приехать, повидаться), я с радостью,жду. Баню стоплю, накормлю, напою, спать уложу, чего хотите, дам или куплю, но денег не просите, НЕ ДАМ принципиально!
И никто не едет!
Отсюда мораль( как говорила госпожа Уксус), Кому я, на хре нужон?
И боль моя о детях и внуках. А сердце болит
это я, с внуком-[attachmentid=2818]
А это сын-[attachmentid=2819]

 

Автор: Osa 24.01.2011, 15:02

Валера, а у внуков ШМТ тоже проявляется?

Автор: valeriy 24.01.2011, 17:40

Цитата(Osa @ Jan 24 2011, 03:02 PM) [snapback]56683[/snapback]

Валера, а у внуков ШМТ тоже проявляется?

пока неизвестно. Мы состоим не учете в медико-генетическом центре. И раз в год, надо обследоваться, но им лень водить туда ребенка. Родители спят до часа дня, а потом тусуются, до часа ночи. Не ругань, не уговоры, не помогают.
Сам на АМ, и дргим не ДАМ!

Автор: Анна04 24.01.2011, 19:40

А сын Ваш со скольки лет болеет?

Автор: Анна04 25.01.2011, 16:23

девушки а вы ходите на каблуках?

Автор: Дуняша 25.01.2011, 17:54

Цитата(Анна04 @ Jan 25 2011, 09:23 PM) [snapback]56732[/snapback]

девушки а вы ходите на каблуках?

ммм... каблукииии.... это моя мечта!!!

Автор: Гала 25.01.2011, 17:58

Цитата(Анна04 @ Jan 25 2011, 04:23 PM) [snapback]56732[/snapback]

девушки а вы ходите на каблуках?

Нет, на каблуках не хожу , не умею. Вообще проблема с выбором устойчивой обуви.

Автор: Анна04 25.01.2011, 19:31

мужчинам с обувью проще(
а кто- то делал коррекцию стопы?

Автор: Арслан 25.01.2011, 23:12

Цитата(valeriy @ Jan 24 2011, 05:40 PM) [snapback]56697[/snapback]

Мы состоим не учете в медико-генетическом центре. И раз в год, надо обследоваться, но им лень водить туда ребенка.

А к вам болезнь от кого передалась?

Автор: valeriy 26.01.2011, 8:51

Цитата(Арслан @ Jan 25 2011, 11:12 PM) [snapback]56752[/snapback]

А к вам болезнь от кого передалась?

От Мамы.

Автор: Арслан 26.01.2011, 14:31

Цитата(valeriy @ Jan 26 2011, 08:51 AM) [snapback]56756[/snapback]

От Мамы.

А вообще у потомков болезнь более тяжелую форму приобретает? Как в сравнении у вас и у сына?

Автор: garry64 26.01.2011, 15:05

Цитата(Арслан @ Jan 26 2011, 01:31 PM) [snapback]56767[/snapback]

А вообще у потомков болезнь более тяжелую форму приобретает? Как в сравнении у вас и у сына?

у всех по разному.у моей прабабушки была тяжёлая форма-с параличем в старости.папа и бабушка были здоровыми носителями болезни.а у меня-деформация стоп,небольшое нарушение координации ну и другие прелести.так что думаю пути шарко мари неисповедимы

Форум Invision Power Board (http://nulled.cc)
© Invision Power Services (http://nulled.cc)