IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

5 страниц V  « < 3 4 5  
Reply to this topicStart new topic
> Врожденная Структурная Миопатия, кто тут есть
A-Lenka
сообщение 16.06.2014, 8:55
Сообщение #81


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 100
Регистрация: 01.06.2014
Из: Москва, Алтуфьевский р-он
Пользователь №: 12470



Цитата(yu-yulia @ Jun 15 2014, 01:57 AM) [snapback]98689[/snapback]

A-Lenka, в НИИ педиатрии попали сами по рекомендации знакомой, которая со своей дочкой весь этот путь проходила. Я бы сначала к Дадали в МГЦ съездила, что на Каширке. Вы были у нее?

Еще не были у Дадали,пытаюсь записаться. В НИИ педиатрии на платной основе? Не знаете можно ли по направлению из местной поликлиники.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
yu-yulia
сообщение 16.06.2014, 14:24
Сообщение #82


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 60
Регистрация: 11.08.2011
Пользователь №: 6816



Цитата(A-Lenka @ Jun 16 2014, 09:55 AM) [snapback]98819[/snapback]

Еще не были у Дадали,пытаюсь записаться. В НИИ педиатрии на платной основе? Не знаете можно ли по направлению из местной поликлиники.

в нии педиатрии я давала деньги лично врачу, так как они принимают по направлению. из поликлиники можно, если вы в сао
Go to the top of the page
 
+Quote Post
мамамаша
сообщение 12.01.2015, 23:07
Сообщение #83


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 27.12.2014
Пользователь №: 15318



QUOTE(yu-yulia @ Nov 5 2011, 11:24 PM) [snapback]64383[/snapback]

Предположительно диагноз моей 4-месячной дочки. Но пока еще не 100%. Хотелось бы пообщаться с мамами таких деток, чтобы вместе делиться успехами и радостями наших деток, а трудности преодолевать тоже вместе.
Если кто-то из взрослых есть с таким диагнозом - заходите, давайте кучковаться biggrin.gif


здравствуйте, скажите п-ста, как сейчас у вас развитие дочки?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
мамамаша
сообщение 13.01.2015, 0:02
Сообщение #84


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 27.12.2014
Пользователь №: 15318



[quote name='yu-yulia' date='Jun 16 2014, 02:24 PM' post='98831']
Здравствуйте, какие достижения у вас на сегодняшний день?)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
A-Lenka
сообщение 13.01.2015, 13:29
Сообщение #85


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 100
Регистрация: 01.06.2014
Из: Москва, Алтуфьевский р-он
Пользователь №: 12470



[quote name='yu-yulia' date='Jun 16 2014, 03:24 PM' post='98831']
в нии педиатрии я давала деньги лично врачу, так как они принимают по направлению. из поликлиники можно, если вы в сао
[/quote
Добрый день, Юленька.
Мы в свао. Вы были в ним на талдомской? Страшный диагноз на следственная моторно-сенсорняк полинейропатия подтвердила генетически анализом и у меня и у обоих детей (сыну 5 лет, дочке 1 год). Диагноз помогла подтвердить Руденская. Я в ступоре. С собой разобралась: была в НИИ неврологии. А что с детками делать? Подскажите хорошего невролога. С сыном записались в 18 больницу на прием.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
yu-yulia
сообщение 27.02.2015, 0:33
Сообщение #86


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 60
Регистрация: 11.08.2011
Пользователь №: 6816



Цитата(мамамаша @ Jan 13 2015, 12:07 AM) [snapback]106835[/snapback]

здравствуйте, скажите п-ста, как сейчас у вас развитие дочки?

здравствуйте! на мой взгляд, вполне неплохое развитие. Сейчас ходит в ортопедический детский сад и, на мой взгляд, почти не отличается от детей там. Ну худее немного. Ну прыгает плохо. Когда бегает очень много тратит усилий, получается медленно. Вот и все отличия. Когда моя дочка родилась и у нас все эти проблемы были, что я описывала здесь http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=3401, то кажется, что это все и не с ней было. А, еще порок сердца остался. Мне кажется, у нее все-таки больше соединительно-тканные проблемы (дисплазия соединительной ткани), так как своеобразная картина. Ну или нетипичная миопатия (вначале все было оооочень плохо, по клинике ей ставили СМА1 тип).
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ice-baby51
сообщение 13.01.2018, 0:35
Сообщение #87


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 5
Регистрация: 05.01.2018
Пользователь №: 39793



Цитата(нюша @ 23.02.2012, 22:28) *
мы тоже с рождения боремся с миопатией, сначала врачи говорили, что овощем будет, не могли поставить точный диагноз, но я верила, что все будет хорошо! первую ЭМГ сделали в 1месяц, там отразилась родовая травма, был парез руки. дело в том, что такие детки плохо переносят самостоятельные роды и часто травмируются, потом делали повторные ЭМГ и врач нам сказал, что это врожденная миопатия. конечно первые года были кошмаром, никаких прогнозов врачи не давали, но надо отдать должное боролись. а главное Катюша хотели двигаться вперед и это ей удалось. нам сейчас 4 года, ходим самостоятельно в обычный сад, правда лестница нам дается с трудом, не бегаем, не прыгаем, но все впереди, я верю. наши генетики, нас тоже отговорили делать биопсию, так как это очень болезненная процедура,


не отчаивайтесь,мы в вашем возрасте даже не мечтали опору найти, только в два года пошли! сейчас нам 4 года, ходим неплохо!

Здравствуйте! Можно задать вам вопрос?.. Я только зарегилась, перечитала вроде все темы, скажите, у вас ребёнок пошёл только в два года, а как до этого времени развивался? Мы сейчас обследуем дочь и диагноза пока нет... врачи ничего не разъясняют, вот пытаюсь сама искать информацию... ей 1,1.., мышечная слабость, не садится, ходит, не стоит..
Go to the top of the page
 
+Quote Post

5 страниц V  « < 3 4 5
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 25.05.2018, 13:47