IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

9 страниц V  « < 5 6 7 8 9 >  
Reply to this topicStart new topic
> Больницы и мед. центры
STUDENT
сообщение 01.03.2007, 18:01
Сообщение #121


Инженер-разработчик
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 193
Регистрация: 26.08.2006
Из: Москва
Пользователь №: 422



QUOTE(illa @ Mar 1 2007, 05:52 PM) [snapback]14374[/snapback]

Есть группа заболеваний соединительной ткани , раньше обозначали как коллогенезы, которыми занимаются ревматологи. Можешь если надо поискть в "Болезни соединительной ткани", перифер.нервная система. Тоже мышечная слабость и пр. признаки миопатий и дистрофий,очень похожи.
Ты сам считаешь нужным пройди диагностику у ревматолога или врач посоветовал ? Если леч.врач, то он обязан не советовать, а назначить консультацию ПО ПОКАЗАНИЯМ: диффузные изменения внутр.органов, полож.ревмофактор, у окулиста "Узелки Лиша " или "Глиома" и пр.
Бесплатно в отделении диагностика "Слабая", я тебе уже об этом писала.
Наверняка биохимию так и не назначили, а ты не настоял...
Как впрочем и я, когда сын лежал в КНБ.

Из всей биохимии был креатин.
Осмотр у окулиста КНБ был (действительно простенький. Но меня полтора года назад из бауманской поликлиники уже направляли к окулистам 15 ГКБ. На всякий случай. Нет ничего.).
В выписке обещают дать рекомендации.


Из всей биохимии был креатин.
Осмотр у окулиста КНБ был (действительно простенький. Но меня полтора года назад из бауманской поликлиники уже направляли к окулистам 15 ГКБ. На всякий случай. Нет ничего.).
В выписке обещают дать рекомендации.


--------------------
Злость прёт. Хочется убивать.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
illa
сообщение 01.03.2007, 19:22
Сообщение #122


Оч-умелые ручки
*******

Группа: Пользователь
Сообщений: 1226
Регистрация: 30.06.2006
Из: Москва
Пользователь №: 316



А КФК ?! Сыну тоже КФК в КНБ не делали, а зря...Ты почитай при каких болявках КФК может зашкаливать. У сынули, например, креатин постоянно идет на повышение, уже 3-тий год. КФК сделали самостоятельно - тоже высокий. А с окулистом почему вопрос не решил ?! Положил бы в кармашек 200р.:и глазное дно тебе, и внутриглазное давление до и после расширения, прочие радости.
Тьфу, перепутала. Не биохимию крови, а биопсию. Но не гистологию, толку мало,% угадываний мизерный.
Студент, может ты сходишь еще в Миастенический центр ? По крайней мере уж ЭМГ грамотно проведут, не то что в КНБ. У сына тоже типа "Незначительное снижение скорости" написали, а в Миастен.центре на ЭМГ патология.


--------------------
Очень хочется жить...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
STUDENT
сообщение 01.03.2007, 21:18
Сообщение #123


Инженер-разработчик
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 193
Регистрация: 26.08.2006
Из: Москва
Пользователь №: 422



QUOTE(illa @ Mar 1 2007, 07:22 PM) [snapback]14377[/snapback]

А КФК ?! Сыну тоже КФК в КНБ не делали, а зря...Ты почитай при каких болявках КФК может зашкаливать. У сынули, например, креатин постоянно идет на повышение, уже 3-тий год. КФК сделали самостоятельно - тоже высокий. А с окулистом почему вопрос не решил ?! Положил бы в кармашек 200р.:и глазное дно тебе, и внутриглазное давление до и после расширения, прочие радости.
Тьфу, перепутала. Не биохимию крови, а биопсию. Но не гистологию, толку мало,% угадываний мизерный.
Студент, может ты сходишь еще в Миастенический центр ? По крайней мере уж ЭМГ грамотно проведут, не то что в КНБ. У сына тоже типа "Незначительное снижение скорости" написали, а в Миастен.центре на ЭМГ патология.

C окулистом всё сделали в 15 ГКБ. По полной программе. Плюс зрительные нервы проверили (но сказали что только "со сторроны окулистов"). Это спасибо из бауманской поликлинике направили.

В миастеническом центре был. И Касаткина, и Самойлов всё досканально просмотрели. Норма. Только в локтевом суставе немного скорость снижена. В КНБ этого необнаружили.


--------------------
Злость прёт. Хочется убивать.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
illa
сообщение 01.03.2007, 21:59
Сообщение #124


Оч-умелые ручки
*******

Группа: Пользователь
Сообщений: 1226
Регистрация: 30.06.2006
Из: Москва
Пользователь №: 316



Студент, но ведь ты не пишешь ЧТО сейчас происходит, в чем беспокойство и почему ты считаешь необходимым обследоваться у ревматологов.
Большой сайт у НИИ ревматологии. Хороший раздел на рус.мед.сервере: сначала там самому порыться, потом создать тему и попросить тебя "Вести". Т.е.выкладываешь имеющиеся анализы и результаты по диагностики + свои жалобы и симптомы. Врачи начинают потихонечку разбираться:идешь сдаешь какие нибудь анализы, проводишь назначенные обследования, очно консультируешься у грамотного невролога с сайта или ревматолога и продолжаешь искать причину. На этом мед.портале есть гарантия, что врачи не станут себя позорить на весь инет и все советы-рекомендации по диагностике даются очень взвешенно.
Ладно, опять тебя гружу. Но ты не смог настоять на проведении в КНБ биопсии...Ты напишешь потом куда еще ездил ?

Поройся в коллагенозах.


--------------------
Очень хочется жить...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
БАРРАКУДА
сообщение 03.05.2007, 14:26
Сообщение #125


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 61
Регистрация: 25.04.2007
Из: Москва
Пользователь №: 3307



Кто слышал о враче Блюме?Работает на ул М-Маклая.Может кто лечился у него?


--------------------
Даже если вас сожрали, все равно есть два выхода.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nina07
сообщение 03.05.2007, 17:14
Сообщение #126


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 811
Регистрация: 09.03.2007
Из: Москва, Бескудниково
Пользователь №: 2608



Цитата(БАРРАКУДА @ May 3 2007, 03:26 PM) [snapback]16633[/snapback]

Кто слышал о враче Блюме?Работает на ул М-Маклая.Может кто лечился у него?


Я читала о нем на Русмедсервере http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=29691


--------------------

- Вы - врач?
- Нет, я - пациент со "стажем", точнее - мама пациента со "стажем".
Go to the top of the page
 
+Quote Post
БАРРАКУДА
сообщение 03.05.2007, 19:08
Сообщение #127


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 61
Регистрация: 25.04.2007
Из: Москва
Пользователь №: 3307



Блииин,кругом одни шарлотаны sad.gif ..Ну неужели нет действительно нормальных специалистов и методик


--------------------
Даже если вас сожрали, все равно есть два выхода.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
серый
сообщение 31.05.2007, 21:30
Сообщение #128


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 6
Регистрация: 21.05.2007
Пользователь №: 3591



Цитата(Smiley @ May 6 2005, 11:52 PM) [snapback]159[/snapback]

Сегодня наткнулась в интернете на такое объявление:

Невропатолог-миолог, кандидат медицинских наук, доцент Динман Римма Валентиновна.

Лечение миопатий с атрофией мышц: спинальная амиотрофия Шарко-Мари, Верднига-Гофманна, Кугельберга-Веландер, Давиденкова, Эрба-Ротта. Лечение тяжелой наследственной нервно-мышечной патологии: врожденные миопатии, семейная атаксия Фридреха, семейная спастическая параплегия Штрюмпеля, торсионная дистония, болезнь Галлевордена-Шпатца, болезнь Коновалова-Вильсона, пароксизмальная миоплегия, миотония Томсена, Эйленбурга. Поддерживающая терапия при тяжелой миастении (miastenia gravis) как у оперированных больных, так и у не оперированных. А также заболевания, ведущие к нарушению функций ходьбы: детский церебральный паралич, рассеянный энцефаломиелит.

Обращаться по адресу:
Динман Р.В.
ул. Костенко, 15/19
г. Кривой Рог,
Украина
50027
тел. 74-11-60, 71-25-34
e-mail: gurovka@rambler.ru

Объявление с сайта http://puti.dp.ua/miopatiya.htm

Никто об этом враче не слышал? Написать чтоли.. узнать, что за лечение

я ей писал пришёл ответ 6 курсов стоят 1200уе она не врач а фармацевт я звонил в центр здор.Кр.рога её проверили она нигде не зарегистрирована лицензии нет вывод делайте сами
Go to the top of the page
 
+Quote Post
PIVO
сообщение 07.02.2008, 12:01
Сообщение #129


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 30
Регистрация: 01.03.2006
Пользователь №: 196





Нужен совет, куда лечь подлечится миопатчику (спинальная амиотрафия) на коляске. Вдобавок плохо работают руки, желательно присутствие сопровождающего лица.
Основное профильное заболевание уже мало интересует, накопилась куча сопутствующих, проблемы с легкими, почками, сердцем и т.д.
Звонил в 19 больницу, ответили, что берут только в хирургию.
Хотелось бы, чтобы в лечебном заведении понимали основное заболевание и то, что все остальные проблемы возникают из-за него.
Сам Москвич, подскажите куда обращаться и что для этого надо?
Кто ни будь, лежал в ГУ НЦ неврологии РАМН?
Центральная Клиническая Больница РАН?
Поделитесь опытом.

Go to the top of the page
 
+Quote Post
nina07
сообщение 13.12.2008, 11:48
Сообщение #130


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 811
Регистрация: 09.03.2007
Из: Москва, Бескудниково
Пользователь №: 2608



Нашла еще одного врача (невролог-генетик) по нервно-мышечной патологии http://www.ivsharkova.iugarov.com/cv.htm
В ее резюме написано, что она "разрабатывала новый подход и способ лечения детей с прогрессирующей нервно-мышечной патологией (прогрессирующая мышечная дистрофия разных форм, структурные миопатии и т.п.)"
Диссертацию защищала по теме КЛИНИКО-ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НАСЛЕДСТВЕННОЙ МОТОРНО-СЕНСОРНОЙ НЕЙРОПАТИИ 1 Х ТИПА http://www.ivsharkova.iugarov.com/diss.htm

Сообщение отредактировал nina07 - 13.12.2008, 11:51


--------------------

- Вы - врач?
- Нет, я - пациент со "стажем", точнее - мама пациента со "стажем".
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Счастье
сообщение 13.12.2008, 12:16
Сообщение #131


Завсегдатай
Иконка группы

Группа: Вечная память
Сообщений: 393
Регистрация: 08.05.2005
Из: Подмосвье
Пользователь №: 20



Вы ей писали?


--------------------
Вообще то я приличная. Но иногда я ругаюсь матом. Потому что мат, как и Раффаэлло, вместо тысячи слов =)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nina07
сообщение 13.12.2008, 12:21
Сообщение #132


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 811
Регистрация: 09.03.2007
Из: Москва, Бескудниково
Пользователь №: 2608



Цитата(Счастье @ Dec 13 2008, 12:16 PM) [snapback]30752[/snapback]

Вы ей писали?

Нет, только что случайно нашла эту ссылку.


--------------------

- Вы - врач?
- Нет, я - пациент со "стажем", точнее - мама пациента со "стажем".
Go to the top of the page
 
+Quote Post
STUDENT
сообщение 12.06.2009, 20:05
Сообщение #133


Инженер-разработчик
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 193
Регистрация: 26.08.2006
Из: Москва
Пользователь №: 422



Направили в 10-ю городскую клиническую больницу восстановительного лечения, находящуюся в посёлке Некрасовка (ближайшее подмосковье).
Направили разрабатывать сустав.

Был ли кто нибудь и если был какие впечатления?


--------------------
Злость прёт. Хочется убивать.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Lola
сообщение 28.06.2009, 12:13
Сообщение #134


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 27.06.2009
Из: Москва, Митино
Пользователь №: 5404



Привет! Я впервые на этом форуме. Жизнь, так сказать заставила. sad.gif Только недавно выписалась из больницы ФГУ "Лечебно-реабилитационный центр Росздрава", где поставили диагноз дистироидная миопатия, синдром параксимальной амиотрофии, дистальная невропатия. Для меня это как гром среди ясного неба. Ничем подобным я никогда не страдала, а вот теперь... Клиника очень хорошая, условия отличные, персонал нормальный. Но мне говорят что лучше потом ложиться в специализированные отделения. Предложили в 5 отделение НИИ Неврологии РАМН. Кто-нубудь там лежал?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nusha
сообщение 11.07.2009, 18:07
Сообщение #135


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 26
Регистрация: 01.07.2009
Пользователь №: 5412



Ездила на консультацию в клинику нервных болезней при мед. академии сеченова,
консультировала Любовь Владимировна Дубчак - прекрасный и внимательный доктор

а генетический анализ делала в институте генетики - москворечье 1, тоже прекрасные люди
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Din
сообщение 07.10.2010, 9:58
Сообщение #136


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 2
Регистрация: 07.10.2010
Пользователь №: 6193



Для диагностики нервно-мышечных заболеваний актуальны 1) грамотный невролог, занимающийся данной проблемой; 2) грамотно выполненная (в ряде случаев требуется динамическое (повторное) исследование) и правильно интерпретированная электронейромиография (электромиография); 3) в зависимости от выявленной патологии могут понадобиться для уточнения диагноза ряд биохимических исследований, молекулярно-генетические исследования (ДНК-диагностика), морфологическое исследование биоптата и др..
Больших подвижек, насколько я знаю в плане лечения нервно-мышечных заболеваний наследственной природы пока нет, но на основании ряда экспериментальных работ, если пойдет удачно, можно ожидать прорыва в течение 10-15 лет. Но всегда надо исключить очень похожие заболевания ненаследственной природы.

В Москве: детские неврологи считаю оптимально - это НИИ педиатрии и детской хирургии, РДКБ, детское отделение Клиники нервных болезней ММА им. Сеченова (во всяком случае раньше было);
для взрослых - оптимально - Научный центр неврологии РАМН (там три отделения занимаются различной нервно-мышечной патологией - нейрогенетическое, нейроинфекционное, нейрореанимационное).
Электромиографию взрослым лучше делать тоже в Центре неврологии РАМН (в диагностически сложных случаях постарайтесь попасть к Савицкой Н.Г. - один из лучших специалистов в стране).
Раньше был ещё миастенический центр, который теперь официально тоже переведен на базу Научного центра неврологии РАМН (но его "осколки" есть в разных местах). Но в миастеническом центре и раньше не было целостного подхода - каждый знал и делал свою узкую электромиографическую методику, больных гоняли по кругу и заключения грешили отсутствием единой четкой концепции. Зато они прекрасно знали и знают и лечат миастению во всех её проявлениях.
ДНК-диагностику делают в сотрудничающим со всеми вышеперечисленными клиниками Медико-генетическом научном центре РАМН (точнее - обычно в коммерческой структуре на их базе, поскольку реактивы и расходники дорогие и бюджетного финансирования не может хватить на выполнение анализов).
Морфологическое исследование мышечного биоптата в Москве - НИИ педиатрии и детской хирургии (в лаборатории Сухорукова В.С.).
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nina07
сообщение 07.10.2010, 11:28
Сообщение #137


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 811
Регистрация: 09.03.2007
Из: Москва, Бескудниково
Пользователь №: 2608



Цитата(Din @ Oct 7 2010, 10:58 AM) [snapback]52418[/snapback]

для взрослых - оптимально - Научный центр неврологии РАМН (там три отделения занимаются различной нервно-мышечной патологией - нейрогенетическое, нейроинфекционное, нейрореанимационное).

Din, а там нет детского отделения или детских врачей?
Моему сыну 14 лет, и хотелось бы попасть в такой медцентр, где его могли бы наблюдать и в дальнейшем. Так неудобно метаться по разным медцентрам, с разными научными школами и разной оценкой данных. Тем более, что признаки с ростом и развитием меняются.


--------------------

- Вы - врач?
- Нет, я - пациент со "стажем", точнее - мама пациента со "стажем".
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Din
сообщение 08.10.2010, 14:53
Сообщение #138


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 2
Регистрация: 07.10.2010
Пользователь №: 6193



QUOTE(nina07 @ Oct 7 2010, 11:28 AM) [snapback]52425[/snapback]

Din, а там нет детского отделения или детских врачей?
Моему сыну 14 лет, и хотелось бы попасть в такой медцентр, где его могли бы наблюдать и в дальнейшем. Так неудобно метаться по разным медцентрам, с разными научными школами и разной оценкой данных. Тем более, что признаки с ростом и развитием меняются.


Детского отделения нет, но, насколько знаю, в неопределенном будущем планируется его открытие. Раньше вроде госпитализировали как исключение детей такого возраста вместе с другими больными членами семьи в семейных случаях наследственных заболеваний нервной системы.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Lili
сообщение 26.01.2011, 18:38
Сообщение #139


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 33
Регистрация: 22.03.2010
Пользователь №: 5863



Добрый день! Мы завтра летим в Москву, в Центр молекулярной генетики на Москворечье 1. Подтвердить диагноз. Сыну 7 лет.


--------------------
Моя страница вконтакте https://vk.com/id72118230
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Артур
сообщение 28.01.2011, 12:09
Сообщение #140


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 3
Регистрация: 28.01.2011
Пользователь №: 6443



Цитата(невролог @ Dec 7 2005, 11:47 PM) [snapback]2385[/snapback]

Если вопрос стоит о диагностике миопатии или мониторировании активности процесса, надо делать качественную игольчатую электромиографию, ее делают хорошо только в центре Гехта (152-25-25). По уровню спонтанной активности на ЭМГ можно существенно точнее, чем по уровню КФК судить о реальной активности процесса и о эффективности курсов лечения.

По поводу электромиостимуляции - отрицательные эффекты от нее мы видели, положительных - ни разу.

Лично мои больные принимали с положительным эффектом тиоктацид (эспа-липон, это все альфа-липоевая кислота), креатин, L-карнитин, коэнзим-Q10, белковые коктейли из атлетических магазинов, даю еще вит Е в больших дозах.

По поводу стероидов (метипред меньше всего осложнений дает) - они действительно через месяц приема уменьшают активность процесса, но все-таки их назначение неоправданно, так как замедление процесса временное, а осложнения слишком серьезные. Тем не менее, если вам назначают курс преднизолона (или метипреда), следите, чтобы хотя бы прием был правильный - всю дозу утром, запивая молоком, через день.

По поводу анаболических стероидов - здесь вроде все уже умные, но повторю для "новичков" - их принимать нельзя, они дают временный эффект с увеличением мышечной массы, но далее следует резкое ухудшение состояния.

По поводу физической нагрузки здесь тоже все вроде уже умные: основной тезис - ежедневная нагрузка на все группы мышц небольшой интенсивности (до легкой усталости), лучше несколько раз в день понемногу, чем длительная зарядка один раз в день. Особенное внимание наиболее слабым мышцам - обычно их либо недотренируют, тогда в них плюс к болезни еще и атрофия от бездействия возникает, либо перетруживают, тогда они просто тихо атрофируются. Для совсем новичков - ни в коем случае не пытаться  "накачать" мышцы.

Массаж на мой взгляд надо осваивать самим (или родственникам). Массажистку постоянно держать при себе не будешь, да и большинство из них неправильно его делают (или излишне разминают мышцы, что вызывает их разрушение, или вообще до них не достают, одну подкожную клетчатку мнут).

Разработка контрактур - только на теплых конечностях, на холодных - происходит микротравматизация сухожилий, после чего они стягиваются еще больше.


Почему эспа-липон помогает при миопатии? Он же теоретически может только влиять на периферическую нервную систему, которая здесь не вовлечена?
Go to the top of the page
 
+Quote Post

9 страниц V  « < 5 6 7 8 9 >
Reply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 18.10.2018, 13:35