Версия для печати темы

Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате

Форум по нервно-мышечным заболеваниям _ Медицинские учреждения _ Больницы и мед. центры

Автор: Smiley 28.04.2005, 15:51

Предлагаю здесь писать о личном опыте лечения в каких-либо больницах и медицинских центрах. Где вы наблюдаетесь? Как зовут врача? Координаты клиники (по возможности), общие впечатления. Что за курс лечения, какие препараты... и т.п. Рекомендовали ли бы вы обратиться к этому специалисту или нет?

Автор: Да_я_такая 30.04.2005, 23:18

Я несколько раз лежала в НИИ Неврологии, в отделении генетики. Меня там всё устраивает. Хотя мне особо сравнивать не с чем. Так что,тоже хотелось бы узнать, кто где лечится.

Автор: marri 01.05.2005, 16:35

Здравствуйте. Наблюдаемся Ассоциация "Надежда" при детской неврологическо й больнице на ул И.Сусанина Москва

Автор: Да_я_такая 01.05.2005, 17:14

Я всего 1 раз лежала в этой больнице. Впечателения от этой больницы остались плохие. Да, там хорошие врачи, хорошее лечение. Но условия там. . .

Автор: Smiley 02.05.2005, 0:41

А зачем там лежать? :) У нас такое заболевание, при котором лечиться можно и нужно дома (я так считаю). Я тоже наблюдаюсь в ассоциации "Надежда". Отношение врачей и их компетентность очень нравится. А вот насчет "лежания" там я не знаю. В отделении не была, не видела как там дела обстоят. Лично для меня длительное пребывание в больнице - это сильнейший стресс. Поэтому предпочитаю лечиться дома. Так пользы больше.

Автор: lucky 02.05.2005, 0:49

Лежал один раз в неврологической клинике г Харькова.
Специалисты, считаю для наших условий нормальные - диагноз поставили ! Правда дикий какой то : ни в инете, ни в справочниках не встретил даже упоминания о своей форме : "Гоффмана-Веландера"  ::)
Думаю они и сами не поняли что написали  :D
Лечения как такового не было.
Самое действенное - отдыхать в санаториях. Огромный прилив сил и настроения .  ;D

Автор: marri 02.05.2005, 12:47

Да, интересно смешали 2 формы в 1 " оппенгейма-вердинга гоффмана" и "кульберга-веландера"

Автор: *ПТИЦА* 03.05.2005, 2:22

Я у себя в городе лежала в 3 больницах, консультировалась у ведущего невропатолога  и что? на меня вообще смотрели как на кролика и хотели на мне диссертацию писать, но мы с врачом в доле не сошлись)смеюсь), меня даже показывали студентам, причем без моего согласия, а самое главное, что так толком и не определили форму этой дряни. так что как только мне дали 1 группу и отпала проблема с прохождением втэк, я больше ни на шаг не подхожу ни к каким стационарам. А в санатории, была и там, воспоминания о толкучке в очередях на процедуры, крутых лестницах и плохом питании в дикий восторг не приводят. единственное что, так это сами процедуры)))))) это да, тут я в восторге.

Автор: lucky 03.05.2005, 12:22

QUOTE

так что как только мне дали 1 группу и отпала проблема с прохождением втэк, я больше ни на шаг не подхожу ни к каким стационарам.

Тебе повезло  ;D
у меня 1 ая уже 6 ой год, а ВТЭК ежегодно. И каждый раз куча проблем с подготовкой документов. Оказывается перед каждым ВТЭКом нужно 2 раза лежать в больнице. А это сами понимаете нереально. Вот и приходиться взятки давать "лечащему врачу" (интересно, кого он лечит ? )  :D

Автор: Smiley 03.05.2005, 15:05

lucky, ты с Украины? Видимо там система подтверждения инвалидности другая. В России лежать в больнице необязательно (главное сдать пару анализов), а после нескольких (вроде 3-х) лет установления инвалистности, ее ставят уже не на год, а на 3, потом на 5, а потом и бессрочно могут поставить.

Птица, мне тоже такое знакомо. Когда тебя показывают толпе студентов - это просто отвратительно. Причем могли бы разрешения спросить, прежде чем делать из нас подопытных кроликов. Отвратительное ощущение. И при этом хоть бы общались мягко и по-доброму... с кошмаром вспоминаю тот консилиум у 70-летней профессорши, которая позвала еще и толпу студентов. Тьфу! ну что за врачи!

Автор: *ПТИЦА* 06.05.2005, 3:32

Smiley 
Страна непуганых идиотов.......Я так ругалась тогда, но им-то главное не мы, а наше физическое состояние для показа студентам, ну да флаг им в руки.....
А насчет инвалидности, мне дали первую группу сначала на 2 года, а потом сразу пожизненно, так что даже взяток не пришлось никаких давать, хотя 1 группу сначала не хотели давать, объясняя это тем, что я слишком молодая для этого))))
Зато мне нравится подход к безногим и безруким инвалидам, им приходится каждый год проходить ВТЭК, видимо есть возможность того, что конечности отрастут)))))))

Автор: *ПТИЦА* 06.05.2005, 3:34

lucky 
мдяяяяя, ну хоть в чем-то у нас умнее законы.......остается только сожалеть.(я про ваши порядки)

Автор: Smiley 06.05.2005, 23:52

Сегодня наткнулась в интернете на такое объявление:

Невропатолог-миолог, кандидат медицинских наук, доцент Динман Римма Валентиновна.

Лечение миопатий с атрофией мышц: спинальная амиотрофия Шарко-Мари, Верднига-Гофманна, Кугельберга-Веландер, Давиденкова, Эрба-Ротта. Лечение тяжелой наследственной нервно-мышечной патологии: врожденные миопатии, семейная атаксия Фридреха, семейная спастическая параплегия Штрюмпеля, торсионная дистония, болезнь Галлевордена-Шпатца, болезнь Коновалова-Вильсона, пароксизмальная миоплегия, миотония Томсена, Эйленбурга. Поддерживающая терапия при тяжелой миастении (miastenia gravis) как у оперированных больных, так и у не оперированных. А также заболевания, ведущие к нарушению функций ходьбы: детский церебральный паралич, рассеянный энцефаломиелит.

Обращаться по адресу:
Динман Р.В.
ул. Костенко, 15/19
г. Кривой Рог,
Украина
50027
тел. 74-11-60, 71-25-34
e-mail: gurovka@rambler.ru

Объявление с сайта http://puti.dp.ua/miopatiya.htm

Никто об этом враче не слышал? Написать чтоли.. узнать, что за лечение

Автор: lucky 07.05.2005, 0:17

Напиши. Наверно всем интересно.  ::)

Автор: Smiley 07.05.2005, 12:49

Написала. Ждем-с ответа. Где-то в интернете увидела, что этот врач лечит гомеопатией. Никто не пробовал гомеопатические препараты?

Автор: Smiley 08.05.2005, 1:03

Вот что мне ответила Римма Валентиновна:

"Методы лечения мною разработаны лично под руководством двух профессоров: профессора Пидпалого Г.П. и профессора Еноховича В.А..
Лекарства (уколы) я закупаю заграницей (Австрия, Швейцария), таблетки делаю сама из немецкого сырья.
Вся остальная информация появится для широкого круга читателей не ранее, чем выйдет моя монография по миопатии.
Для Вашего же лечения лично можете прислать на мой домашний адрес свою выписку (копию) и фотографии: вид спереди, сзади и как вы ходите (в купальнике), чтобы было видно где и как выражена атрофия мышц. Если вы находитесь недалеко можете приехать ко мне на консультацию, предварительно позвонив по тел.: 71-55-98 или 74-11-60. Принимаю я по субботам с 10 утра до 6 вечера.
Римма Валентиновна.

Мой адрес:
Динман Р.В.
ул. Костенко 15/19
г. Кривой Рог
Днепропетровская обл.
Украина
50027

--

Интересно... и загадочно. Что думаете по этому поводу?

Автор: W 08.05.2005, 2:26

То что лечение происходит гомеопатией, это наверняка...но я абсолютно ничего об этом не знаю. Хотя когда-то, что-то принимал гомеопатическое. В целом - тёмный лес.

По именам профессоров удалось найти только одно упоминание. В.А. Енохович (Кривой Рог), в составе редакционного совета Научно-практического журнала лабораторной диагностики...
вот линк: http://www.ld.org.ua/redaction.htm
Судя по оглавлениям статей, журнал довольно занятный, но ни одной статьи не выложено.

По имени врача предлагающего лечение, тоже ничего внятного нету, есть сообщение от неё же следующего содержаиния:
Вам поможет электрофорез с Лидазой
Один из читателей газеты обращается за помощью в лечении сухожилий пальцев, пальцы у него не выпрямляются.
То, что описывает читатель, называется контрактурой Дюпинтрена (это хирургическое заболевание). Электрофорез с Лидазой на область сухожилий поможет вам. А можно Лидазу просто колоть прямо в эти «наросты».
Р.В.Динман,
50027, Днепропетровская обл., г. Кривой Рог, ул. Костенко 15/19

линк: http://www.apteka.kr.ua/03/c1.htm

Сложно сделать какие-либо выводы. Я скептик в этом плане.

Автор: lucky 08.05.2005, 3:03

QUOTE

Сложно сделать какие-либо выводы. Я скептик в этом плане


Аналогично.
Настораживает "Лекарства (уколы) я закупаю заграницей (Австрия, Швейцария), таблетки делаю сама из немецкого сырья" впечатление что цену набивает.
хотя может у меня уже паранойя ?  ;D
Может спросить, были ли случаи излечения больных наследственной миопатией ?
А то "целителей" сейчас много, а вот исцеленых не наблюдается...
С другой стороны: А вдруг !  ::)

Автор: W 08.05.2005, 3:19

Меня тоже сначала насторожило. Потом вспомнил...или показалось что вспомнил  ;D, что все гомеопаты так делают, т.е. лекарства собирают на коленке из "расходников" :) Могу ошибаться...
Дело - ясное, что дело - тёмное!

Автор: *ПТИЦА* 09.05.2005, 2:55

могу сказать одно, я обращалась к местному гомеопату, некоторое время принимала гранулы, которые она мне давала, но сдвигов, которые предполагались не произошло, она проконсультировалась у гомеопата высшей категории, какого-то светилы, который приезжал к нам, короче он отказался меня даже смотреть, сказал, что дохлый номер......вот так.....

Автор: Yanta 09.05.2005, 12:10

QUOTE

за помощью в лечении сухожилий пальцев, пальцы у него не выпрямляются.
То, что описывает читатель, называется контрактурой Дюпинтрена (это хирургическое заболевание). Электрофорез с Лидазой на область сухожилий поможет вам.


Кто-нибудь знает, что такое "электрофорез с Лидазой" и с чем его "едят"? ( желательно бы наружного применения ;-) )
Я не разбираюсь. Но возникла простая мысль: раз это советуется от одного вида контрактуры, не подойдет ли и к другим, в частности, голеностопным контрактурам?

Автор: *ПТИЦА* 10.05.2005, 1:16

Yanta 
конечно, это наружное... обычный электрофорез с лекарством....делали мне такое в стационаре, как мертвому припарки....

Автор: W 10.05.2005, 1:32

О лидазе вообще, выбрал то, что думаю, касается некоторых из нас, а может и всех:
Речь идет об инъекциях:
Лечебный эффект проявляется размягчением рубцов, появлением подвижности в суставах, устранением или уменьшением контрактур, рассасыванием гематом; эффект более выражен в начальных стадиях патологического процесса.
http://med-lib.ru/bme/lek/DRUG1060.shtml

в любом случае, думаю САМОМУ лучше не эксперементировать, обязательна консултация.

Автор: Мариша 10.05.2005, 22:55

Я писала этой Римме Валентиновне - вот что она мне ответила:
"При Шарко-Мари у меня результаты одни из лучших (из всех миопатий).
Курс лечения на 3 мес. (уколы и таблетки) стоит 250 долларов. Обычно я провожу 4-5 таких курсов. Выслать можно мне русские (эквивалент) деньги, я здесь получу украинские, и вышлю Вам бандероль на Ваш адрес.
Или приезжайте за лекарствами. Они австрийские, в аптеках таких нет"
Даже не знаю.... ??? Деньги не маленькие, насколько можно доверять гомеопатии??
очень так же интересно будет почитать ее монографию - она высказала еще такой любопытный факт, что массаж мне вреден, хотя я еще ни разу во всей литературе не встречала такого мнения.

Автор: lucky 10.05.2005, 23:36

Ну если деньги есть, попробовать можно.  ;)
Я бы не стал, пока не удостоверился, что действительно есть излеченные с миопатией.
Года 4 назад я лечился - "супер эффективный, беспрецедентный метод лазерной имунно- коррекции, стимуляция  био-енергетического баланса и тд и тп " . Жулики натуральные. 600 баксов им подарил  >:( , сдвигов никаких, а долги только полгода назад отдал.
Хотя "гарантировали положительный результат" и уверяли что такая ерунда, как миопатия лечится "на раз" .
Вот после этого, как только начинают требовать большие деньги - я не верю. Хотя может и зря  ::)

Автор: *ПТИЦА* 12.05.2005, 10:20

http://www.sankur.uzhgorod.ua/sinjak/3.htm - санаторий))))

Автор: sad 25.05.2005, 7:59

В далеком детсве (лет с 4 до 10 примерно) ездил по снаториям (Пятигорск в основном), лежал в Саратовском ортопедическом институте (говорят очень хороший), в котором мне путем наложения ГИПСА в 9 лет исправляли контрактуру в коленях, типа чтобы можно было надевать аппарат. Последствия оного "лечения" думаю вы прекрасно представили... С тех пор живу по принципу: меньше врачей - больше здоровья. Ниразу пока ничто меня незаставило разуверится в правильности данного принципа. Вылечить не вылечат, а изувечить могут...

Автор: *ПТИЦА* 28.05.2005, 0:19

sad

полностью согласна))))))) тоже такого же принципа придерживаюсь))))) исключительно только по крайней необходимости, как сегодня к стоматологу))))))))

Автор: Scout 16.07.2005, 11:24

Всем доброе время суток!
Можете посоветовать московские мед.центры, учреждения, где можно провести полное обследование и курсы лечения?
Может быть порекомендуете из личного опыта?
Огромное спасибо!

Автор: marri 17.07.2005, 6:55

Если ребенок, то детская психонекврологическая больница в Москве на ул Ивана Сусанина, Неврологическое отделение. ТАм работают специалисты ассоциации "Надежда"

Автор: Snoopy 18.07.2005, 20:20

Взрослому тоже можно пройти обследование в "Надежде".

Scout, обратитесь туда
Москва, ул. Ив. Сусанина, д. 1
Президент ассоциации  Герасимова Наталья Львовна:
Тел. (095) 412-91-58

Автор: Да_я_такая 27.07.2005, 23:28

А вот меня очень устраивает НИИ Неврологии. Но людям, не проживающим в Москве, туда попасть сложно. Хотела я туда на лето лечь, говорили,что людей летом там мало. Приехала я туда. Сказали,что могут записать на октябрь-ноябрь ) Но есть коммерческий путь... 700 рублей в день + платные лекарства и анализы. А лежать нужно 21 день...так что...считайте сами ) Мы согласились ждать,когда место освободится. Через неделю позвонили и сказали,что молодым стараются помогать. А я ещё на врача учусь.... Учёбу пропускать не хочется. Записали меня на 15 августа ) Я счастлива. Хоть там меня заставят ЛФК заниматься.

Автор: Smiley 30.08.2005, 1:03

Да_я_такая, а можешь дать адрес этого НИИ и телефоны? Куда и к кому обращаться?

Автор: Да_я_такая 07.09.2005, 21:12

http://www.neurology.ru/address.htm

Извини,раньше не могла ответить, только сегодня выписали.
Т.к. я уже несколько раз там лежала, я уже знала сразу в какое мне отделение нужно и к кому обращаться. А тебе нужно позвонить в поликлиническое отделение, записаться на прием невролога и только потом будет решаться вопрос о госпитализации. Может, придётся ждать долго,т.к. желающих туда лечь очень много.
Удачи

Автор: Юра 10.11.2005, 9:54

Кто-нибудь проходил лечение в Медицинский центр «Эхинацея» http://ehinaceya.ru/healing/35/. Расскажите.

Автор: плюшкина 13.11.2005, 10:06

Юра
Кучеряво расписано. Если есть деньги и жаба не давит, почему бы не  полечиться, тока кажись отдых В Турции,  даже если лететь из нашей Сибири, и то дешевле обойдется :-

Автор: lucky 13.11.2005, 13:49

Мне кажется, очередной коммерческий развод "от медицины".
Рецепт прост:
берем любую фигню (стволовые клетки, эхинацею, гомеопатию, женьшень, да хоть дерьмо горного козла из Тибета)
создем сеть центров (клиник) по крупным городам.
Обставляем антуражем (аппаратура понепонятней, с компУтерами и проводками)
Хорошенько пиарим (газеты, телевидение, отзывы "чудесно излечившихся" и тд)
И начинаем грести бабки.  ::)

Автор: Smiley 19.11.2005, 18:18

А мне кажется, что это хорошая клиника. Никаких чудес они не обещают. Зато очень четко расписано, что входит в их курс лечения. Согласитесь, сейчас пока еще почти нет центров, которые проводили бы комплексное восстановление миопатов. В "Эхинацее" мне понравилось, что упор делается не только на медикаментозное лечение, но и на приобщение к навыкам самомассажа, физических упражнений. Это мы с вами привыкли лишь глотать таблетки и думать, что это должно помочь. В нашем случае нужна серьезная работа. Нужно не только таблетки пить, но и делать упражнения, массаж, избавляться от депрессий и комплексов. Если бы у меня были такие деньги, я бы в "Эхинацее" полечилась. Думаю, это действительно полезно.

Автор: lucky 19.11.2005, 19:50


По поводу Эхинацеи, трудно сказать.
Они еще по старинке лечат:
- "...несколько миопатий" и все смешали в кучу.
- до сих пор лечат анаболиками,
-дают нагрузку на повреждающиеся мышцы???, и т.п.
Меня берут сомнения.
С уважением
Евгений


Это с группы миопатия пост.

Автор: Smiley 19.11.2005, 20:18

Да, я внимательно читала. Я бы не сказала, что по старинке лечат. Подходя виден комплексный. Это здорово! Уже то, что они понимают необходимость особенного массажа - это огромный плюс. Мне в моем городе пока не удалось найти ни одного грамотного массажиста, который бы знал, как работать с миопатами. В результате обычный массаж нас только калечит. То же самое с физ. упражнениями. Физические упражнения тоже должны быть дозированы, но они же все равно необходимы даже при разрушающихся мышцах! Надеюсь, что они могут находить эту "Золотую середину".

-----------------

Лечение миопатии - питание.

Миопатия приводит к потере мышечной ткани. Задача пациента и доктора - успевать эту потерю восстанавливать. Известно, что для роста мышц требуется белок, но не все знают какой, в каком количестве и режиме. Мы рекомендуем принимать питательные смеси в виде аминокислот, с добавлением витаминов и L-карнитина. Дозы рассчитываем с учетом веса, возраста пациента и состояния желудочно-кишечного тракта.

Нередко белки по какой-то причине не усваиваются из желудочно-кишечного тракта и прием белкового питания не приводит ни к чему, кроме проблем с пищеварением. Информацию о качестве усвоения белков можно получить в результате копрологического исследования кала. Поскольку питание - важная составляющая лечения миопатии, мы в этих случаях обязательно лечим причину нарушения усвоения белков (снижение экскреторной функции поджелудочной железы, воспаление слизистой кишечника и т.п.).
Лечение миопатии - физиотерапия.

В результате длительного течения миопатии на месте погибших мышечных волокон образуются включения жировой и фиброзной (рубцовой) ткани, которые препятствуют работе мышц и могут вызывать мышечную боль. Для рассасывания этих включений и применяется физиотерапия.

Кроме того, при миопатиях могут формироваться контрактуры - структурная перестройка и снижение объема движений в суставах и мышцах. Здесь физиотерапия так же один из основных методов лечения.

В нашей клинике применяются 2 метода физиотерапии: обертывания и электрофорез с ферментными (протеолитическими) препаратами. Протеолитики оказывают мощное рассасывающее действие на фиброзную и поврежденную ткань, не затрагивая здоровых мышечных волокон. Для обертываний используется состав на основе натуральной желчи, а для электрофореза - на основе папаина.

Электростимуляция мышц при миопатиях применяется лишь в некоторых случаях, когда отдельные мышцы настолько слабы, что невозможно выполнение даже элементарных движений. Электростимулятор заставляет мышцы сокращаться независимо от наличия/отсутствия произвольного усилия пациента.

Мы выполняем физиолечение в клинике и обучаем пациентов самостоятельному выполнению физиопроцедур в домашних условиях. Стоимость простого аппарата для электрофореза в магазинах медтехники 3700-4000 рублей, а электромиостимулятора от 3000 рублей.
Лечение миопатии - массаж.

Стандартные методики массажа не совсем подходят для лечения миопатии. Кроме того, эффект массажа напрямую зависит от правильности его выполнения. К сожалению, нам регулярно приходится видеть пациентов после курса массажа с абсолютно непроработанными при массаже проблемными мышцами.

Правильный массаж при миопатии начинается с определения неэластичных, уплотненных, ослабленных участков мышц. Именно на эти участки и должны быть направлены основные усилия при массаже. Причем требуется сочетание тонизирующего массажа на ослабленные участки с расслабляющим, растягивающим и рассасывающим на уплотненные участки мышц.

Если имеется слабость дыхательной мускулатуры, выполняется массаж грудной клетки для облегчения дыхательных движений.

Мы выполняем массаж в клинике и обучаем родственников пациентов самостоятельному выполнению массажа в домашних условиях. Если пациент находится на лечении без сопровождающих, обучаем самомассажу.
Лечение миопатии - гимнастика.

Гимнастика при миопатии имеет свои особенности. Дело в том, что при миопатии, из-за слабости той или иной мышцы, вместо нее в движение могут включаться другие (мышцы синергисты и др.). В результате возникает неправильный паттерн движения, который не только не приводит к желаемому эффекту, но и может повредить другие мышцы, суставы или межпозвонковые диски. По этой причине гимнастика при миопатиях основана на изолированном включении отдельных мышц.

До сих пор не удалось создать единую систему гимнастики для миопатов, т.к. тонусно-силовой дисбаланс мышц у каждого пациента различен. Упражнения приходится подбирать и дозировать индивидуально каждому пациенту.

В дальнейшем гимнастика выполняется в домашних условиях в паре с помощником или самостоятельно. Мы обучаем выполнению гимнастики в ходе лечения.
Лечение миопатии - психотерапия.

Начало клинических проявлений миопатии и последующие ухудшения, как правило, провоцируются психическим стрессом. Более того, миопатия сама по себе - тяжелый психический стресс. На фоне миопатии часто развиваются вторичные депрессии с апатией и нежеланием заниматься своим здоровьем. А это ведет к прогрессированию болезни и возможной гибели пациента.

Поэтому мы проводим нашим пациентам курс психотерапевтического лечения. Наши пациенты становятся более устойчивыми к психическим раздражителям, становятся активнее, позитивно относятся к лечению, и это незамедлительно сказывается на работе мышц.

Кроме того, мы обучаем пациентов специальным психотехникам для работы с собственными мышцами.

При наличии признаков депрессии возможно назначение современных антидепрессантов (селективные ингибиторы обратного захвата серотонина, такие как Ципралекс, Флуоксетин и др.). Эти антидепрессанты не снижают, а повышают активность пациента и настроение, не вызывают мышечной слабости.

Автор: Ирина 23.11.2005, 3:41

Все, что прочитала довольно убедительно и со стороны медицины все в обем-то верно. За исключением мелких неточностей. Так что кто знает... По поводу питания, то сама в определенные периоды пользовалась белковыми смесями, а упомянутый там L-карнитин является основным действующим веществом таблеток "милдронат", которые рекомендуют для спортсменов для наращивания мышечной массы. Я пью эти таблетки регулярно и с очень неплохими результатми (не скажу, что лучше работают мышцы, но чувствую себя лучше).

Автор: lucky 24.11.2005, 0:35

Все что они предлагают - достаточно традиционное лечение, за ДУРНЫЕ деньги.
За такую сумму. вы себе дома наймете персонального массажиста. который специально выучит специальные приемы. специально для вас :)
Про препараты я уже молчу. за такие суммы можно пить год. а не месяц.
Так что извините. это для миллионеров.  ;)

Автор: Snoopy 24.11.2005, 15:24

Мне так показалось, что эта программа рассчитана в основном на «новичков» и их родителей, причем не бедных. Когда человек столкнулся с этой проблемой недавно, толком не знает как лечиться, какую гимнастику применять, массаж. Вдобавок прогресс заболевания может подорвать и не только физические силы, но и душевные. Здесь важно не «опускать руки» и не отчаиваться, применяя, как предлагается, специальные психотехники. В общем, они обобщили имеющиеся знания о лечении миопатии и создали определенную систему. Правда деньги берут за это немалые  >:(

Автор: Garry 05.12.2005, 16:48

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ПРИ ИНСТИТУТЕ КЛИНИЧЕСКОЙ ГЕНЕТИКИ МГНЦ РАМН

    Федеральньм центром по медико-генетическому консультированию является Институт клинической генетики Медико-генетического научного центра РАМН. В Научно-поликлиническом отделении Института, которое было создано примерно 15 лет назад Н. П. Бочковым и С. И. Козловой, произошли в последние годы существенные изменения, которые позволяют ему в большей степени выполнять функции ведущего медико-генетического учреждения России. Отделение расположено на базе Детской республиканской клинической больницы, крупнейшей детской больницы России, в которой функционирует 37 отделений и которая является базой Российского медицинского университета. Все это обеспечивает очень высокий уровень лечебно-диагностической работы в больнице и существенно расширяет диагностические возможности научно-поликлинического отделения Института. Традиционно это отделение осуществляет прием больных и семей с целью уточнения диагноза врожденного или наследственного заболевания, определения риска рождения больного ребенка и выбора метода пренатальной диагностики. Это касается не только семей, обратившихся за консультированием в отделение, но и больных и их родителей, госпитализированных в больницу. Необходимо подчеркнуть, что абсолютное большинство услуг, предоставляемых семьям с наследственной патологией, направленных медико-генетическими учреждениями России, осуществляется бесплатно. Диагностика осуществляется с помощью современных методов клинического обследования, включая использование компьютерных программ, таких как Лондонская база данных по дизморфологии и программа диагностики примерно 15000 наследственных синдромов, созданная в Центре, биохимического, цитогенетического и молекулярно-генетического исследования. Молекулярно генетическая диагностика наследственных болезней выполняется Лабораторией ДНК-диагностики Института (д.б.н.О.В.Евграфов). Молекулярно- генетические методы используются для диагностики таких заболеваний как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна и Беккера, прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, спинальная амиотрофия Вердниг-Гофманна, Кугельберга-Веландер, невральная амиотрофия типа Шарко-Мари, хорея Гентингтона, атаксия Фридрейха, синдром Мартина-Белла, муковисцидоз, адрено-генитальный синдром, фенилкетонурия. Перечень заболеваний постоянно расширяется в результате внедрения зарубежного опыта и собственных научных разработок в этой области. Биохимическая диагностика наследственных болезней наиболее мощно развита для лизосомных болезней накопления, для диагностики нарушений аминокислотного и углеводного обмена используются в основном скринирующие методы. В последнее время, лаборатория наследственных болезней обмена веществ, на базе которой реализуется биохимическая диагностика (проф. К.Д.Краснопольская), расширила спектр диагностируемых наследственных болезней за счет болезней клеточных органелл, в частности, митохондриальных и пероксисомных болезней, налаживается диагностика органических ацидурий различного происхождения. Значительно расширились также возможности цитогенетической диагностики хромосомных болезней за счет использования прометафазного анализа хромосом практически рутинно, а также молекулярно-цитогенетических методов в диагностике ряда наследственных синдромов. Цитогенетическая диагностика обеспечивается на базе лаборатории клинической цитогенетики (проф.Н.П.Кулешов). В случае необходимости беременные направляются на пренатальную диагностику. При обнаружении патологии у плода беременность берется под наблюдение, осуществляются мероприятия по лечению или прерыванию беременности, проводится синдромологическое исследование с помощью эхографических методов, где сотрудники Лаборатории пренатальной диагностики Института (д.б.н. Т.В.Золотухина) накопили уникальный опыт в диагностике хромосомной и менделирующей патологии. Пренатальная диагностика проводится инвазивными (биопсия хориона, амниоцентез, кордоцентез) и неинвазивными (УЗИ, иммуноферментный анализ крови матери) методами. Такая совокупность методов позволяет исключить наличие у плода ряда врожденных и наследственных заболеваний на ранних сроках беременности и добиться рождения здорового ребенка. Научно-поликлиническое отделение осуществляет свою работу в тесном сотрудничестве с целым рядом государственных и коммерческих медико-диагностических и научно-исследовательских учреждений, что делает доступным для пациентов и их семей широкий спектр самых современных консультативных и медицинских услуг. Еженедельно в научно-поликлиническом отделении в пятницу в 14 час. проводятся клинико-генетические конференции, на которых проводится разбор семей, прошедших через отделение. или рассматриваются некоторые проблемы медико-генетического консультирования.
Зав. Научно-поликлинического отделения Института клинической генетики д.м.н. А.Н.Петрин

Лаборатория ДНК-диагностики:

115478 Москва, ул. Москворечье, д.1. В здании Медико-генетического научного центра на 1 этаже (как войти в здание - направо), 116 комната, Лаборатория ДНК-диагностики.
Схема проезда
Проезд:
Ст. метро «Каширская» (выход из 1 вагона из центра), далее пешком вдоль забора, поворачивая вместе с ним на ул. Москворечье. Войти в ворота.

(095)-504-31-66 Лаборатория
(095)-727-95-02 Генеральный директор
факс (095)-324-81-10

e-mail:dnalab@rol.ru, dnalab@online.ru

Сайт в Интернете:http://www.dnalab.ru/constr/www.dnalab.ru

Автор: невролог 07.12.2005, 23:47

Если вопрос стоит о диагностике миопатии или мониторировании активности процесса, надо делать качественную игольчатую электромиографию, ее делают хорошо только в центре Гехта (152-25-25). По уровню спонтанной активности на ЭМГ можно существенно точнее, чем по уровню КФК судить о реальной активности процесса и о эффективности курсов лечения.

По поводу электромиостимуляции - отрицательные эффекты от нее мы видели, положительных - ни разу.

Лично мои больные принимали с положительным эффектом тиоктацид (эспа-липон, это все альфа-липоевая кислота), креатин, L-карнитин, коэнзим-Q10, белковые коктейли из атлетических магазинов, даю еще вит Е в больших дозах.

По поводу стероидов (метипред меньше всего осложнений дает) - они действительно через месяц приема уменьшают активность процесса, но все-таки их назначение неоправданно, так как замедление процесса временное, а осложнения слишком серьезные. Тем не менее, если вам назначают курс преднизолона (или метипреда), следите, чтобы хотя бы прием был правильный - всю дозу утром, запивая молоком, через день.

По поводу анаболических стероидов - здесь вроде все уже умные, но повторю для "новичков" - их принимать нельзя, они дают временный эффект с увеличением мышечной массы, но далее следует резкое ухудшение состояния.

По поводу физической нагрузки здесь тоже все вроде уже умные: основной тезис - ежедневная нагрузка на все группы мышц небольшой интенсивности (до легкой усталости), лучше несколько раз в день понемногу, чем длительная зарядка один раз в день. Особенное внимание наиболее слабым мышцам - обычно их либо недотренируют, тогда в них плюс к болезни еще и атрофия от бездействия возникает, либо перетруживают, тогда они просто тихо атрофируются. Для совсем новичков - ни в коем случае не пытаться  "накачать" мышцы.

Массаж на мой взгляд надо осваивать самим (или родственникам). Массажистку постоянно держать при себе не будешь, да и большинство из них неправильно его делают (или излишне разминают мышцы, что вызывает их разрушение, или вообще до них не достают, одну подкожную клетчатку мнут).

Разработка контрактур - только на теплых конечностях, на холодных - происходит микротравматизация сухожилий, после чего они стягиваются еще больше.

Автор: lucky 08.12.2005, 5:34

невролог

Спасибо !
Люблю определенность  ;)

Автор: Garry 08.12.2005, 9:37

Здравствуйте.
Уважаемый "невролог"! Если Вам не трудно, загляните, пожалуйста, еще вот сюда:
http://groups.rambler.ru/groups/rambler.health.illness/443808.html
Быть может у Вас будет возможность отвечать на какие-то вопросы или высказывать мнения по каким-то обсуждаемым темам.
С уважением,
Garry

Автор: невролог 08.12.2005, 12:48

Гарри: заглянула на ваш сайт, боюсь, что на два сайта сразу меня не хватит, давайте пока здесь пообщаемся, а там видно будет.

Не могла, разумеется прочитать все сообщения, возможно это мнение здесь уже высказывалось.

Это почти крамольная вещь, я бы вслух ее произносить даже не стала. Хочу сказать по поводу курсов АТФ - их до сих пор назначают многие даже именитые врачи. Смысла в назначении АТФ нет ни малейшего, только эффект плацебо. Дело в том, что те дозы, которые мы вводим (1-2 мл) - капля в море, в сутки вырабатывается и разрушается количество АТФ в тысячи раз большее, даже у миопатов, поэтому те 1-2 мл не играют никакой роли в патогенетических механизмах работы мышцы. С тем же успехом можно вводить чистый физраствор.

Автор: Garry 08.12.2005, 15:50

Уважаемая невролог!
Посмотрите, пожалуйста, личное сообщение.
Спасибо.

Автор: lucky 08.12.2005, 17:29

невролог  про АТФ

А сколько мне дырок сделали, пардон, в заднице !!!  :o
Плацебо, елки- палки...  :D

Вы рушите последние капли доверия к нашим провинциальным врачам  ;)
Мне АТФ выписывают ведрами.
Еще оротат калия. и витамин B1.
Других лекарств мой невропатолог наверно не знает. И не хочет. Я ему пытался пару распечаток из инета подсунуть с инфой, чтобы помог разобраться. Так не стал читать :(

Автор: невролог 08.12.2005, 18:48

АТФ и в центральных московских учреждениях назначают. И мы тоже назначаем. Пока так принято. Но мне моя начальница сразу, как я пришла работать, сказала, что АТФ - фигня. Что поделаешь, медицина крайне консервативна.

Автор: Snoopy 09.12.2005, 14:12

А у меня на АТФ аллергия. Так что можно сказать "повезло"  ;D

Автор: невролог 11.12.2005, 22:08

Господа!
А кто сталкивался с Прима-верой? У меня есть по ней свое мнение, но я хотела бы получить  дополнительную статистику.

Автор: Garry 25.12.2005, 0:29

РОССИЙСКИЙ МИАСТЕНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР
Адрес
Г.МОСКВА, УЛ.ЧАСОВАЯ,20
Телефон
152-3520, 156-5983, 152-2525
Метро "Аэропорт"
Как добраться: пешком
Лечим: сосудистые заболевания мозга, заболевания спинного мозга, рассеянный склероз, невралгии, радикулиты, миопатии, ДЦП, рефлексотерапия
Проводим следующие виды диагностики: все необходимые
Стационар, количество мест: 20

Уважаемая невролог!
Известны ли Вам мед. учреждения в регионах (т.е. помимо Москвы), занимающиеся проблемой миопатии?
Garry

Автор: невролог 26.12.2005, 17:13

Не приходилось узнавать про регионы. Москва, Питер.

Автор: Мариша 20.01.2006, 18:43

Друзья, подскажите, особенно  кто с Украины!!!!!!!!
Есть ли какая-то информация о Донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации http://www.dneuro.org/???
Я почитала сайт, у них есть новые интересные методы лечения.....
???Может кто-то там уже консультировался????

Автор: Мариша 21.01.2006, 14:58

Лаки....ау....и компания с Украины?
чо молчите)))))???

Автор: lucky 21.01.2006, 15:09

Увы. Никаких определенных данных.
Только воспоминания человека, лечившегося там в 92 году, - тогда все было не так, как сейчас

Автор: Garry 24.05.2006, 16:53

Медико-генетический научный центр РАМН
Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье д.1
Тел.: (495)111-8580
Тел. регистратуры: (495)324-8772
Тел. отдела кадров: (495)324-1271
Тел. бухгалтерии: (495)111-8583
Факс: (495)324-07-02
Email: mgnc@medgen.ru
Web: http://www.medgen.ru

НИИ Акушерства и Гинекологии им. Отта
Адрес: г. Санкт-Петербург, Менделеевская линия, д.3
Справки по телефонам:
328-98-92, 328-98-49, 328-98-31
e-mail для связи: iagmail@ott.ru
http://www.ott.ru

Еще в связи с генетическими болезнями встречал упоминания о ТИМГ – Томский Институт медицинской генетики, но координат его что-то не удалось найти, может кому повезет больше, если кому-то, конечно, это будет нужно.


Автор: marri 05.06.2006, 10:01

Товарищи москвичи. Лежал ли кто в больнице с колитом (воспаление кишечника), если да то где. Возможно нам с мужем придется ложиться.

Автор: Аркадий 10.06.2006, 1:55

Не знаете ли вы о мед.центрах в Израиле,которые занимаются этой прблемой.

Автор: STUDENT 29.08.2006, 15:09

Кто нибудь был в клинике им. А.Я. Кожевникова. Той, что на ул. Россолимо 11.
Каковы успехи нахождения там?

Автор: Tilla 29.08.2006, 19:20

QUOTE
Кто нибудь был в клинике им. А.Я. Кожевникова. Той, что на ул. Россолимо 11.
Каковы успехи нахождения там?


Вот завтра еду для получения ответа о госпитализации.
Тебе для начала надо завести там карту : направление на консультацию(обследование) в районной пол-ке, выписку из амб.карты, 2 копии полюса, паспорт и розов.справочка.
Запись на бесплатные консультации с 15 сентября. 13.00 - 16.00.
Сегодня там была и видела молод.парнишку на коляске.
Добавлю. После оформления карты в пол-ке на Россолимо 11 ты можешь просить тебя госпитализировать. Комиссия по отбору больных по средам и не факт, что будет положит.ответ, т.к. много "платных" больных.
В идеале берешь в своем районном горздраве направление НА ГОСПИТАЛИЗАЦИЮ в ММА, пол-ка даст только на консультацию.
Ты пока после 15 сентября карточку там заведи, а там дальше разберешься. Насколько поняла из иета там самые грамотные и честные врачи + классная апаратура.

Автор: STUDENT 29.08.2006, 19:26

Цитата(Tilla @ Aug 29 2006, 08:20 PM) [snapback]7802[/snapback]

Вот завтра еду для получения ответа о госпитализации.
Тебе для начала надо завести там карту : направление на консультацию(обследование) в районной пол-ке, выписку из амб.карты, 2 копии полюса, паспорт и розов.справочка.
Запись на бесплатные консультации с 15 сентября. 13.00 - 16.00.
Сегодня там была и видела молод.парнишку на коляске.


Это уже всё было сделанно в 2002 году.

Автор: Tilla 29.08.2006, 19:47

QUOTE
Это уже всё было сделанно в 2002 году.


Ты подлечится хотел там ?
В каком отделении лежал ? У Левченко ?

Автор: STUDENT 29.08.2006, 19:59

Цитата(Tilla @ Aug 29 2006, 08:47 PM) [snapback]7804[/snapback]

Ты подлечится хотел там ?
В каком отделении лежал ? У Левченко ?

Оследовался там. И последний диагноз там же поставили. До этого были ещё диагнозы (из ЦИТО и ...).
Лежал в отделении Левченко. Главное повезло с соседями по палате. Это была единственная палата откуда можно было услышать смех. В остальных палатах была жуткая тишина.

Автор: ciaika 29.08.2006, 20:16

QUOTE(STUDENT @ Aug 29 2006, 07:59 PM) [snapback]7805[/snapback]

Оследовался там. И последний диагноз там же поставили. До этого были ещё диагнозы (из ЦИТО и ...).
Лежал в отделении Левченко. Главное повезло с соседями по палате. Это была единственная палата откуда можно было услышать смех. В остальных палатах была жуткая тишина.


Да ,,,,,,,,,,,,,, шутить тогда ,когда тебе похо способен не каждый .........

Автор: Tilla 30.08.2006, 14:56

QUOTE
Лежал в отделении Левченко. Главное повезло с соседями по палате.


Сейчас вернулась из клиники Кожевникова - завтра утром едем ложиться.
Студент, напиши, плз, какие там палаты(ск.человек в палате) и в какую лучше определиться ? И ск.там пробыл, какие исследование делали, какой воач лучше ?

Автор: STUDENT 30.08.2006, 15:21

Цитата(Tilla @ Aug 30 2006, 03:56 PM) [snapback]7824[/snapback]

Сейчас вернулась из клиники Кожевникова - завтра утром едем ложиться.
Студент, напиши, плз, какие там палаты(ск.человек в палате) и в какую лучше определиться ? И ск.там пробыл, какие исследование делали, какой воач лучше ?


Помоему самая большая та которая в центре, если идти по коридору мужского отделения. В ней Я и лежал. Не уверен что там есть выбор палат. Тогда там находилось 7 человек.
В остальные палаты Я не заходил. Остальные меньше.
Пробыл 20 дней. На субботу и воскресенье уезжал домой. Что делал точно не помню. Делал МРТ, электромиографию, некую магнитную стимуляцию мозга (название может быть другим), рентген, доплеровское исследование сосудов головного мозга, анализ крови, осмотр, зачем то простукивание молоточком smile.gif. Вроде всё. Мне все врачи показались нормальными.
У меня лечащим врачом была Чуркина Инна Генадьевна. ПОВЕЗЛО. biggrin.gif

Автор: Tilla 30.08.2006, 16:58

Спасибо. Там есть и 2-х местные, но за плату. Ну да ладно, завтра узнаю.
А в принципе какая разница, если врачи хорошие и апаратура классная.
То что в выходные можно домой - здорово. Хоть уроки нормально сделать, да с друзьями в инете пообщаться.
Там теперь есть столовая(до 17.00) и лаборатория памяти.
А что особенно понравилось - за бахилы офиц.платишь 6 руб. в аптеке и чек дают. Обалдеть !

Автор: STUDENT 30.08.2006, 17:10

Цитата(Tilla @ Aug 30 2006, 05:58 PM) [snapback]7827[/snapback]

Спасибо. Там есть и 2-х местные, но за плату. Ну да ладно, завтра узнаю.
А в принципе какая разница, если врачи хорошие и апаратура классная.
То что в выходные можно домой - здорово. Хоть уроки нормально сделать, да с друзьями в инете пообщаться.
Там теперь есть столовая(до 17.00) и лаборатория памяти.
А что особенно понравилось - за бахилы офиц.платишь 6 руб. в аптеке и чек дают. Обалдеть !


Что бы ездить домой, Я писал заявление: "Прошу отпустить меня домой по семейным обстоятельствам ...". Заявление куда то сдавал.
Столовая и раньше была.
Что за лаборатория памяти???

Автор: Tilla 30.08.2006, 17:23

На первом этаже, где столовая, МРТ и еще чего то - "Лаборатория памяти".
Открой сайтик ММА , посмотри если интересно.
Год как открылась. Можно за денюжки , так поняла. Тебе надо ?
Я б не отказалась протестироваться.
А тебе кровь на гормоны брали или имунные анализы ? Не помнишь ?
На сколько удобно просить врача конкретные исседования, если доктор сам не назначит ? Буду консультироваться на рус.мед.сервере. Там есть форум для консультаций и твою болявку "ведут" грамотные практикующие врачи.

Автор: STUDENT 30.08.2006, 17:35

Цитата(Tilla @ Aug 30 2006, 06:23 PM) [snapback]7829[/snapback]

На первом этаже, где столовая, МРТ и еще чего то - "Лаборатория памяти".
Открой сайтик ММА , посмотри если интересно.
Год как открылась. Можно за денюжки , так поняла. Тебе надо ?
Я б не отказалась протестироваться.
А тебе кровь на гормоны брали или имунные анализы ? Не помнишь ?
На сколько удобно просить врача конкретные исседования, если доктор сам не назначит ? Буду консультироваться на рус.мед.сервере. Там есть форум для консультаций и твою болявку "ведут" грамотные практикующие врачи.


Не думаю что мне нужна лаборатория памяти.
Кровь на гормоны точно брали.
Не знаю на сколько удобно просить исследования. Меня видимо провели через все, какие только возможно, исследования. Но может это благодоря моему лечащему врачу.

Автор: Tilla 30.08.2006, 18:13

Ты еще молод, а меня память часто подводит, увы...
Ладно, завтра будем разговаривать с леч.врачом, все узнаем.
Левченко очень понравился, грамотный дядечка. Он еще в Склифе консультирует мне сказали. И врач невролог в пол-ке тоже очень понравилась, она посоветовала именно к Левченко лечь. Спасибо ей огромное !
А ты с 2004 года почему там не обследуешься или не лечишься ? Из-за работы ?

Автор: STUDENT 30.08.2006, 19:03

Цитата(Tilla @ Aug 30 2006, 07:13 PM) [snapback]7831[/snapback]

Ты еще молод, а меня память часто подводит, увы...
Ладно, завтра будем разговаривать с леч.врачом, все узнаем.
Левченко очень понравился, грамотный дядечка. Он еще в Склифе консультирует мне сказали. И врач невролог в пол-ке тоже очень понравилась, она посоветовала именно к Левченко лечь. Спасибо ей огромное !
А ты с 2004 года почему там не обследуешься или не лечишься ? Из-за работы ?


Откуда известно что с 2004?
Скорее из-за учёбы в университете. Если нормально учиться да ещё и "сотрудничать" с преподавателями, то времени не остаёться.

Автор: Tilla 30.08.2006, 19:13

QUOTE
Откуда известно что с 2004?


Извиняюсь. 2002 год.
Еще хорошие отзывы об Остроумовской больнице(зз) и о 11- ой.
Завтра буду свою молодость вспоминать - тряпку в зубы и вперед.
Обещала заведующему помощь в отделении. Может чем др.помогу - опыт работы в соц.защите есть. Главное что сыну смогут грамотное обследование провести, в нашей пол-ке и местной больнице дуХтора пишут "ВСД".

Автор: STUDENT 30.08.2006, 19:46

Ух. Я уже подумал, что обо мне всё известно и живу под колпаком.

Автор: Tilla 31.08.2006, 16:27

Вернулась немного не в себе. Что делать ?
Сначала леч.врач спросила что нам надо в этой клинике. Объснила что мальчишке все хуже и нужен правильный диагноз для грамотного лечения. Потом были вопросы про военкомат и ВТЭК. И как заключение положенные обследования минимум:ЭКГ,ЭЭГ,РЭГ И Хольтер.исследование сосудов. Как поступить что бы сыну В ОБЯЗАТЕЛЬНОМ порядке сделали МРТ ? Тем более что ни разу нигде не делали, МРТ может показать патологию в отличии от КТ. Или ск. надо заплатить врачу за назначение МРТ ?

Автор: STUDENT 31.08.2006, 16:48

Цитата(Tilla @ Aug 31 2006, 05:27 PM) [snapback]7842[/snapback]

Вернулась немного не в себе. Что делать ?
Сначала леч.врач спросила что нам надо в этой клинике. Объснила что мальчишке все хуже и нужен правильный диагноз для грамотного лечения. Потом были вопросы про военкомат и ВТЭК. И как заключение положенные обследования минимум:ЭКГ,ЭЭГ,РЭГ И Хольтер.исследование сосудов. Как поступить что бы сыну В ОБЯЗАТЕЛЬНОМ порядке сделали МРТ ? Тем более что ни разу нигде не делали, МРТ может показать патологию в отличии от КТ. Или ск. надо заплатить врачу за назначение МРТ ?


Кто этот врач??? Или теперь там как и везде любят только тех кто платит. Мне почему то врачи всегда назначали КТ и МРТ. В итоге в сумме набрал 3 МРТ исследования и одно КТ. Вообще не сталкивался пока с тем что надо комуто платить.
Вроде бы платно делают (в 2002 году было 2000 р). Непонятно тока как назначение получить.

Автор: Tilla 31.08.2006, 19:05

Платно 3 т.р. У нас их нет. Может попробывать 1 т.р. доктору в конвертике дать ?
Время другое...

Автор: STUDENT 31.08.2006, 19:28

Цитата(Tilla @ Aug 31 2006, 08:05 PM) [snapback]7846[/snapback]

Платно 3 т.р. У нас их нет. Может попробывать 1 т.р. доктору в конвертике дать ?
Время другое...


Здесь Я точно ничего не посоветую. Слишком честный.

Автор: Tilla 31.08.2006, 19:52

Ну и не надо. Ты если захочешь, напиши , пожалуйста, какое обследование оказалось самым результативнымю Как поставили диагноз ? И есть ли смысл делать с.м. пункцию ? Уж слишком много осложнений...

Автор: STUDENT 31.08.2006, 20:09

Цитата(Tilla @ Aug 31 2006, 08:52 PM) [snapback]7848[/snapback]

Ну и не надо. Ты если захочешь, напиши , пожалуйста, какое обследование оказалось самым результативнымю Как поставили диагноз ? И есть ли смысл делать с.м. пункцию ? Уж слишком много осложнений...

Диагнозов было много за все 10 лет болезни (юбилей). Сколько клиник и врачей столько и диагнозов.
На всех обследованиях никаких отклонений не было. (по карайней мере тех на которые можно было бы списать болезнь) . Диагноз поставили тот который больше всего подошёл, хотя ясно, что так ничего и не выяснили. Редкий случай оказался. ТАК ЧТО НИ ОДНО ОСЛЕДОВАНИЕ НЕ ОКАЗАЛОСЬ ДЛЯ МЕНЯ РЕЗУЛЬТАТИВНЫМ.
Стоит ли делать пункцию не знаю не врач. Плохо, что форум не посещает невролог.

Автор: Tilla 31.08.2006, 20:22

QUOTE
На всех обследованиях никаких отклонений не было.


?
Все в норме ? А диагноз просто под какой то критерий подогнали ?
Ухудшение за эти годы есть или на том же уровне ? У сына есть...

Автор: STUDENT 31.08.2006, 20:36

Цитата(Tilla @ Aug 31 2006, 09:22 PM) [snapback]7850[/snapback]

?
Все в норме ? А диагноз просто под какой то критерий подогнали ?
Ухудшение за эти годы есть или на том же уровне ? У сына есть...


Как то диагноз подогнали. Думаю лучше сделать и не получилось бы. Незначительные (по моим меркам) улучшения есть !!! Всё же пропил кучу таблеток, гимнастика, отдых в пансионатах по путёвкам от университета, массаж (не будь диагноза который поставили не былобы массажа) в клинике при университете.

Автор: Tilla 31.08.2006, 20:44

Улучшения НЕЗНАЧИТЕЛЬНЫЕ не бывают ! Это здорово, что получше стало. Нам бы хоть примерно знать какие пилюли пить. Надежда на врача в клинике.
Спасибо тебе за ответы!
Спокойной ночи всем ! До завтра!

Автор: marri 01.09.2006, 11:51

Нам дали направление на МРТ наш районный КДЦ в военный госпиталь. Делали бесплатно Потом там врачи сказали что можно было вообще не делать ничего не показала особенного.

Автор: Garry 02.09.2006, 15:13

http://genoterra.ru/news/view/15/136 - Список учреждений России и стран ближнего зарубежья, в которых можно получить консультативную помощь врача-генетика

Автор: Garry 04.09.2006, 15:13

http://www.doctorblum.ru/

НИИ Клинической Реабилитации
Москва, Миклухо-Маклая, 21, корп. 3
434 6666,745 06 92, 772 27 44

Директор НИИ: проф., д.м.н. Блюм Евгений Эвальевич - doctor@doctorblum.ru

Врач-консультант:Балкарова Елена Олеговна (запись на прием) - (495) 772 27 44, e-balkarova@doctorblum.ru

Отдел рекламы: Буковецкая Оксана Александровна - reclama@doctorblum.ru

Общие вопросы о работе Центра Вы пожете задать по e-mail:doctorblum@gmail.ru

"При лечении используются только авторские методики заведующего кафедрой Клинической реабилитации, доктора медицинских наук, профессора Евгения Эвальевича Блюма.
Методики основаны на принципах Клинической Реабилитации, как науки, один из основных постулатов которой - целостный взгляд на организм человека и детальное знание этапов индивидуального развития.

Существует общая причина невозможности остановить хронические заболевания, самые различные по своей природе. Эта причина: мышечный дисбаланс. Мышцы есть везде: в позвоночнике, в протоках, в сосудах, в бронхах, в желудочно-кишечном тракте. Две фазы их работы, напряжение и расслабление, должны находиться в динамическом равновесии. Чем мощнее напряжение, тем глубже и качественнее обязано быть расслабление. Если нарушена фаза расслабления или фаза напряжения, возникает патологическая ситуация: мышечный дисбаланс. Теперь любая провокация, любое воздействие на эти мышцы приведет к усилению дисбаланса: сильная день ото дня будет набирать силу, а слабая – слабеть. В итоге суставе и/или в окружающих тканях начнутся патологические трансформации с последующими, вполне конкретными, признаками болезни — сначала скрытыми, а потом и явными.

Для человека с мышечным дисбалансом в скелетных мышцах и мышцах вложенных органов и сосудов любое, вполне банальное, воздействие — перегрев или переохлаждение, длительная работа, смена климата, деловые проблемы, рождение ребенка — оказывается непосильной нагрузкой, стрессом. Сам стресс, в свою очередь, усиливает уже сформировавшийся дисбаланс. Индивидуально подобранные таблетки, инъекции — антибиотики, снотворное, жаропонижающее, успокаивающее — помогают, когда нет времени болеть и организм не должен мешать, тормозить, «высказывать недовольство». Но это временное решение проблемы с последующей расплатой за спешку, и слишком велика здесь цена даже единственной случайной врачебной ошибки. Рано или поздно наступает момент, когда препараты перестают быть эффективными и пора или отправляться на поиски нового, более сильного медикамента или «ремонтировать» тело.

Этот «ремонт» — восстановление мышечного баланса.

Методики восстановительного лечения делятся на две группы:

приемы расслабления патологически сильных групп мышц
избирательное укрепление слабых мышечных групп до достижения ими показателей сильных
Первый вариант технически проще и потому он более распространен: массаж, иглотерапия, разные методики релаксации, некоторые растительные препараты. Но такой путь — это все же не решение проблемы, а скорее временное ослабление ее остроты.

Второй вариант во много раз сложнее, так как выделить слабые мышечные группы и работать на них выборочно технически гораздо труднее, но только такой путь ведет к реальной ликвидации причин, вызывающих проблемы со здоровьем. Методические и технические приемы, позволяющие вычленить слабые мышцы, являются ноу-хау нашего центра и основой наших лечебных методик. Эти методики запатентованы.

В отличие от тренажеров и упражнений, используемых в фитнес и других оздоровительных центрах, методы, применяемые в клинической реабилитации, не используют движений, основанных на сознательных, волевых усилиях пациента, а целиком задают режим работы мышц извне, за счет непроизвольного сопротивления действиям, производимым инструктором. В работе используются эксклюзивные, индивидуально настраиваемые тренажеры. Пациента как бы «лепят», выставляя углы, амплитуды, фиксации, задавая режим и ритм работы, дозируя нагрузки и отдых. Такой режим работы позволяет работать на отдельной мышце, вовлекая в процесс только очень слабые и слабые мышечные группы.

В фитнес-центре или спортзале Вы можете делать лишь то, на что хвавает сил, возможностей и желания, работа же в задаваемом извне (его называют эксцентрическим) режиме не требует волевый усилий. Программы составляются индивидуально для каждого пациента, и поэтому не имеют противопоказаний ни по тяжести состояния, ни по возрасту, и могут быть использованы как в лечебных, так и в профилактических целях. Эти методики позволяют не только работать с опорно-двигательным аппаратом, но и регулировать процессы обмена, гемодинамику без использования фармацевтических препаратов, они эффективны даже при некоторых наследственных заболеваниях, считающихся практически неизлечимыми.

Работа в центре происходит по схеме «дневной стационар». Для каждого пациента разрабатывается индивидуальная реабилитационная программа и назначается персональный специалист-инструктор. Залогом эффективности лечения является точное соблюдение всех рекомендациий"



"Нейромышечные заболевания, на наш взгляд, самая неизученная группа заболеваний. К сожалению, современные теории не позволяют ставить диагноз в начальной стадии и понимать, как болезнь будет развиваться при отсутствии вмешательств и при различных схемах лечения.

В большинстве случаев обследование направлено на выяснение причин заболевания. Но что мы видим, проводя ферментативное тестирование, генетическое обследование, электромиографическое обследование, морфологическое обследование – причину или следствие? Искать причину – дело неблагодарное. Причина – это бомба, которая уже взорвалась и теперь надо восстанавливать разрушенное, ведь чем больше времени упущено, тем восстанавливать сложнее.
Причина болезни интересует ученых. Для пациента важнее найти того врача, который сможет индивидуально решить проблему двигательных нарушений, мышечных перерождений и атрофий, дать прогноз, объяснить логику выбора лечебной стратегии.

Используемые в Центре методы воздействия биомеханические, то есть без применения препаратов, приборов и т. д. Методики авторские, с их логикой и специфичностью можно ознакомиться на нашем основном сайте нашего центра: www.doctorblum.ru. Это монометод – от начала лечения, до его завершения.

Общеизвестный факт – неправильно организованные физические нагрузки истощают ферментативные системы, и без того находящиеся в дефиците: структура мышц, тканей патологически изменена и неправильно организованные нагрузки способствуют ее более быстрому разрушению. Но все знают, что гиподинамия – это тоже плохо. Проблема одна – как правильно организовать физические нагрузки.

Понятно: разрушать, не созидая, не целесообразно, но ведь нет и шанса на спасение, если все попытки направлены лишь на сохранение жизни в нежизнеспособных тканях. Это и есть основа научного и методологического тупика.
В нашем варианте размывание патологически измененной ткани – управляемый процесс. Более того, можно управлять и другой частью – регенерацией здоровой мышечной ткани и это происходит параллельно – одно перетекает в другое.

Управление разрушением и созиданием – это гарантия, что не возникнут неконтролируемые мышечные асимметрии, мышечный дисбаланс. Ведь именно мышечный дисбаланс в антагонистах – причина вычурных деформаций скелета и суставов.

К сожалению, к нам поступают на этапе, когда деформации очевидны, поэтому необходимо уже в начале свести их к минимуму, а затем перейти к плановому исцелению.
Никто никогда не ходил этой дорогой, и понятно почему – в медицине упущен целый раздел знаний: биомеханика. Теоретическая, аналитическая, прикладная, биомеханика полостей, пространств, жидких сред, медицинская топология. Врачи – не физики, не «технари», а инженеры-физики – не врачи. Теоретическая биомеханика универсальна, она дает ответ, как созидать и как «ломать».

Биомеханические дефициты имеют много схожего у инвалидов детства (ДЦП), травматиков, инсультников, но у этого контингента сама морфология ткани, клеточная структура не изменена, а если и изменена, то по другому она не «рассыпается». «Вялый паралитик» при правильной организации реабилитации сразу идет в гору. «Спастик», если закачивать изолированно только слабые мышечные группы, тоже сразу будет иметь плюсы – ослабевает тоническое напряжение (тонус), увеличивается амплитуда движений.

Нейромышечные заболевания с точки зрения биомеханики имеют свои особенности. Некоторые из них лечить проще, другие – методологически и технически сложнее, но в любом случае для конкретного разговора всегда нужна очная консультация.

Ниже приведен список нейромышечных патологий, при которых в нашем Центре оказывается помощь.
1. Мышечная дистрофия
a. Дюшена
b. Беккера
c. Мебри
d. Эмери Дрейфуса
2. Врожденные миопатии
a. Синдром вялого ребенка
b. Болевые мышечные синдромы
c. Болезнь Форбса
d. Болезнь Андерсона
e. Болезнь Дебре-Фанкони
3. Спинальная амиотрофия

Обратите внимание:
1. Умственная сохранность пациента обязательна
2. Лечение весьма продолжительное и проходит только на базе Центра
3. Родители – участники процесса
4. Мы не заинтересованы в том, чтобы останавливать лечение на полпути
5. Рабочий день – 3-5 часов, 6 дней в неделю
6. Лечение платное, продолжительность каждого этапа определить можно только на консультации (ее стоимость 100$)
7. К контролю за динамикой по желанию пациента могут быть привлечены независимые специалисты"


Ну уж ОЧЕНЬ ДОРОГО...

Автор: ciaika 05.09.2006, 10:19

Написанно убедительно .............вот бы реально пообщаться с теми , кто прошел этот курс или несколько курсов....................
И почему же в списках паталогий которым в этом центре оказывают помощь нет формы Шарко-Мари ....?

Автор: Snoopy 07.09.2006, 9:10

Кто-нибудь открыл ролик 3,3мб отсюда?
http://www.myopathy.ru/
Может какая-то прога нужна для этого?

Автор: Axel 07.09.2006, 9:43

QUOTE(Snoopy @ Sep 7 2006, 09:10 AM) [snapback]7911[/snapback]
Кто-нибудь открыл ролик 3,3мб отсюда?
http://www.myopathy.ru/
Может какая-то прога нужна для этого?

Да что-то странное... не работает!!! Хотя, судя по расширению - исполнительный файл... мне кажется, что ботва какая-то, но может я - ламер... laugh.gif

Автор: ciaika 07.09.2006, 10:12

QUOTE(Snoopy @ Sep 7 2006, 09:10 AM) [snapback]7911[/snapback]

Кто-нибудь открыл ролик 3,3мб отсюда?
http://www.myopathy.ru/
Может какая-то прога нужна для этого?


Snoopy ........Я открывала в первый день как только Garry его выложил .....................
Ролик не большой............значит показанна разница движений кторые мальчик выполнял до начала лечения -2004 год и рядом сьемки уже спустя два года ,тоесть 2006 год................
Обьем движений верхней части туловища и рук ...конечно же значительно и заметно больше (только не разглдела я, а тот ли это мальчик ) ,а вот на ножки он так и не поднимался.........упражнения выполняет сидя ..................

Автор: Snoopy 07.09.2006, 13:59

В общем так я и думала, ни диагноза мальчика, ни возраста. Ролик и тот не скачивается sad.gif
Вообще по сайту – по-моему, надо быть, мягко говоря «не в теме», чтобы согласиться заплатить 6 штук евро за МЕСЯЦ! и надеяться на какой-то эффект

Автор: STUDENT 08.09.2006, 11:55

Вот и Я побывал КНБ им. Кожевникова.

Автор: яков 10.09.2006, 9:23

QUOTE(STUDENT @ Sep 8 2006, 08:55 AM) [snapback]7923[/snapback]

Вот и Я побывал КНБ им. Кожевникова.

Ну и как, здоровье?

Автор: STUDENT 10.09.2006, 19:55

Нормально.

Автор: Snoopy 15.09.2006, 12:01

Медицинский центр НЕВРО-МЕД
ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ С ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ И ПСИХИЧЕСКОЙ СФЕРЫ

Нервные болезни детей первого года жизни (перинатальная энцефалопатия и другие расстройства: повышенная возбудимость; расстройства сна и пищевого поведения; нарушения мышечного тонуса; расстройство регуляции внутричерепного давления; судороги, задержка психоречевого и двигательного развития и т.д)

Эпилепсия, обмороки и другие пароксизмальные состояния (приступы потери сознания, судороги, панические атаки, неясные эпилептические синдромы)

Вегетативная дистония (нарушение мозгового кровообращения, головные боли, повышение внутричерепного давления, головокружение).

Невротические состояния (раздражительность, беспокойство, тревога, двигательные и голосовые тики, энкопрез и энурез, различные виды страхов, всевозможные навязчивые состояния, разные формы заикания и нарушения плавности речи и др.)

Задержка психоречевого развития и проблемы обучения

Нарушение поведения и трудности в общении (конфликтность, агрессивность, гиперактивность, расстройство коммуникации)

Расстройства сна (трудности засыпания, частые просыпания, ночные кошмары и страхи)

Нервно-мышечные заболевания (наследственные миопатии, амиотрофии, миастении)

Последствия травм и нейроинфекций (сотрясение головного мозга, перенесенные менингиты и энцефалиты)

Заболевания опорно-двигательного аппарата (патология тазобедренных суставов, нарушение осанки, сколиоз, плоскостопие и т.д.)
http://www.nevromed.ru/

Автор: Стас70 03.12.2006, 22:34

Друзья, подскажите мне, если кто в курсе, что за больница находится в Ховрино, это, я так понимаю Москва? На днях я прошел ВТЭК и мне в ИПР прописали лечение в этом самом Ховрино. Не знаю ехать туда или нет, первый раз слышу об этом лечебном учруждении.

Автор: ГестоР 03.12.2006, 23:56

QUOTE(Стас70 @ Dec 3 2006, 10:34 PM) [snapback]9802[/snapback]

Друзья, подскажите мне, если кто в курсе, что за больница находится в Ховрино, это, я так понимаю Москва?

Ховрино?? blink.gif а куда там конретно(адрис какой)? там вроди детские huh.gif или я что то путаю, я там был в МОДБ, года 3 назад, но этож детская, а рядом институт тож вроди не повозрасту тебе.

Автор: Tilla 03.12.2006, 23:56

Привет, Стас ! В Ховрино (Ленинградское направление) НИИ педиатрии и хирургии, громадный больничный комплекс. Тебе 18 уже исполнилось ?

Автор: Дальнобойщик 04.12.2006, 1:08

Стасу ровно в два раза больше. Я вот что хочу спросить: - сколько сейчас стоит анализ ДНК что бы узнать точно какая у меня форма миопатии? Ведь только так можно узнать точно? Или я ошибаюсь?

Автор: Стас70 04.12.2006, 11:14

Да мне 18 уже исполнилось biggrin.gif . В ИПР мне написали реабилитционное лечение в Ховрино. Доктор сказал в морг, значит в морг. biggrin.gif
Я в интернете посмотрел, больниц там много, но ничего подходящего не нашел. Просто хотел узнать есть ли там чего нибудь стоящее, прежде чем все это затевать. Да и врятли я туда поеду, уж больно я больницы не люблю, а полечиться и дома можно.

Автор: ГестоР 04.12.2006, 14:16

QUOTE(Стас70 @ Dec 4 2006, 11:14 AM) [snapback]9823[/snapback]

Просто хотел узнать есть ли там чего нибудь стоящее, прежде чем все это затевать. Да и врятли я туда поеду, уж больно я больницы не люблю, а полечиться и дома можно.

Ну а чего там могут сделать? smile.gif проведут пару диагностик, лечение будет тоже самое что и годы назад, если хочешь проветрится от домашний обстановки, иона поехать.........а так wink.gif

Автор: Snoopy 04.12.2006, 14:43

QUOTE(Дальнобойщик @ Dec 3 2006, 10:08 PM) [snapback]9815[/snapback]

Стасу ровно в два раза больше. Я вот что хочу спросить: - сколько сейчас стоит анализ ДНК что бы узнать точно какая у меня форма миопатии? Ведь только так можно узнать точно? Или я ошибаюсь?


Так и есть, ведь болезнь в генах. Только мое мнение, опытный врач клинически, по результатам ЭМГ и КФК и так определит форму. А стоит по-разному, смотря какая форма,мне за 100 баксов делали.
Можешь http://www.dnalab.ru/ посмотреть

Автор: ГестоР 04.12.2006, 14:56

QUOTE(Snoopy @ Dec 4 2006, 02:43 PM) [snapback]9828[/snapback]

Только мое мнение, опытный врач клинически, по результатам ЭМГ и КФК и так определит форму.

А мне только с 3-го раза ДНК форму выявил ph34r.gif

Автор: Дальнобойщик 04.12.2006, 15:13

100 баксов!? blink.gif как я от жизни отстал, даа.... расценки однако! sad.gif да ещё если неспервого раза то я что.... и за повторные должен платить!? блииин..... как всё грустно....

Автор: Snoopy 04.12.2006, 15:26

QUOTE(ГестоР @ Dec 4 2006, 11:56 AM) [snapback]9829[/snapback]

А мне только с 3-го раза ДНК форму выявил ph34r.gif


фигасе у тебя труднодоступные гены))) И за каждый раз платил что ли? blink.gif

Автор: Snoopy 04.12.2006, 15:52

QUOTE(Дальнобойщик @ Dec 4 2006, 12:13 PM) [snapback]9830[/snapback]

100 баксов!? blink.gif как я от жизни отстал, даа.... расценки однако! sad.gif да ещё если неспервого раза то я что.... и за повторные должен платить!?

Ну зачем обязательно несколько раз?smile.gif Не у всех же так. Мне например, 2 раза подтверждали диагноз и без ДНК-диагностики, просто это делалось в солидных учреждениях, НИИ Неврологии и Инстиуте им.Гехта. Так что сомнений в диагнозе уже не было.

Автор: ГестоР 04.12.2006, 17:18

QUOTE
просто это делалось в солидных учреждениях, НИИ Неврологии и Инстиуте им.Гехта.

Ну мне тоже делали не в "соседней аптеке" cool.gif но форма то у меня не стандарт rolleyes.gif
QUOTE(Snoopy @ Dec 4 2006, 03:26 PM) [snapback]9833[/snapback]

фигасе у тебя труднодоступные гены))) И за каждый раз платил что ли? blink.gif

платили ток за первую(хоть это хорошо).

Автор: STUDENT 04.12.2006, 17:27

У меня после посещение мед. центров только сомнения и остались.

Автор: Tilla 17.01.2007, 16:59

Ребят, не знаю куда запихнуть, но информация важная.
Оказывается почти все клиники Москвы дают путевки в санатории после лечения. По Москве и области - 9 штук.
"""Перечень санаториев Подмосковья, имеющих реабилитационные койки""". С сайта : http://www.vao.mos.ru/vao/index.med?RubId=1715
Когда сын лежал в ММА им.Сеченова его врач ничего не говорила про санаторий, а оказывается можно было из клиники сразу переехать в санаторий КНБ им.Кожевникова.
Путевки дают не только льготникам, главное что бы человек числился работающим, оплачивает ФСС.
Это для москвичей и областников. Для других областей РФ ведь тоже существует подобная информация.

Автор: Да_я_такая 17.01.2007, 23:21

Вот вы говорите,что опытный врач сразу определит форму. Мне уже 7-ой год пытаются определить. А всё говорят- наследственная... Спрашиваю-Почему?... А никто ответить-то и не может ) Мне всё равно на что это похоже... Пока мне в нос не сунут эту бумажку ,где будет написано генетиком,что именно вот именно такая форма- не поверю. Ни верю сейчас ни одному врачу.

Автор: ГестоР 18.01.2007, 0:19

QUOTE(Да_я_такая @ Jan 17 2007, 11:21 PM) [snapback]12350[/snapback]

Ни верю сейчас ни одному врачу.

Жестоко, tongue.gif все же коллеги cool.gif

Автор: Snoopy 18.01.2007, 11:25

QUOTE(Да_я_такая @ Jan 17 2007, 08:21 PM) [snapback]12350[/snapback]

Вот вы говорите,что опытный врач сразу определит форму. Мне уже 7-ой год пытаются определить. А всё говорят- наследственная... Спрашиваю-Почему?... А никто ответить-то и не может ) Мне всё равно на что это похоже... Пока мне в нос не сунут эту бумажку ,где будет написано генетиком,что именно вот именно такая форма- не поверю. Ни верю сейчас ни одному врачу.

Я понимаю отчасти твое отношение к этому. Когда первые разы лежала в больнице и насмотрелась на такое количество больных с самыми различными заболеваниями (при чем значительно «слабее» чем у меня), то тогда для себя решила, что врачи могут успешно лечить, видимо, только грипп, который лечи-не лечи сам пройдет либо за 7 дней, либо за неделю smile.gif) (шутка). Мне тоже говорили (да что там говорили, все зафиксировано «на бумаге»), что наследственное и что из этого? Я знаю свою семью вплоть до 4 колена хоть с маминой, хоть с папиной стороны и ни одного такого случая нет. Период обиды прошел давным-давно и я не чувствую себя такой бедной-несчастной, мол, что мне одной из всех так «фортануло». Мало того, мне все равно, откуда я получила такой ген – от носителей мамы с папой, (тоже надо было умудриться выбрать друг друга «таких» из тысяч мужчин и женщин вокруг) либо это была спонтанная мутация. Какая разница лично мне, и какой врач возьмет на себя ответственность утверждать, от чего это происходит?
QUOTE(Да_я_такая @ Jan 17 2007, 08:21 PM) [snapback]12350[/snapback]

Пока мне в нос не сунут эту бумажку ,где будет написано генетиком,что именно вот именно такая форма- не поверю.

Что от этого изменится?smile.gif Тебя лечить станут по-другому или наступит улучшение? Извини если резко, просто особой разницы не вижу именно в твоем случае.

Автор: nfyz 18.01.2007, 20:09

b

Автор: STUDENT 01.03.2007, 15:45

Господа кто знает, где водяться ортрологи и ревматологи?
В каких медицинских центрах?

Автор: illa 01.03.2007, 16:41

Там где платишь деньги. И по квитанции и в карман.
Студент, в той же ММА им.Сеченова 18 клиник. Ты на сайт ММА заходил ? Консультировался на рус.мед.сервере ?
Про свой призывной возраст не забывай. Я раньше уже писала что районный ортопед сынуле написал "Здоров" и отправлял в армию, а у мальчишки весь позвоночник как доллар и кифоз сильнейший с лордозом.

Автор: STUDENT 01.03.2007, 17:28

Спрошу у лечащего врача. При выписке.

Автор: illa 01.03.2007, 17:52

Есть группа заболеваний соединительной ткани , раньше обозначали как коллогенезы, которыми занимаются ревматологи. Можешь если надо поискть в "Болезни соединительной ткани", перифер.нервная система. Тоже мышечная слабость и пр. признаки миопатий и дистрофий,очень похожи.
Ты сам считаешь нужным пройди диагностику у ревматолога или врач посоветовал ? Если леч.врач, то он обязан не советовать, а назначить консультацию ПО ПОКАЗАНИЯМ: диффузные изменения внутр.органов, полож.ревмофактор, у окулиста "Узелки Лиша " или "Глиома" и пр.
Бесплатно в отделении диагностика "Слабая", я тебе уже об этом писала.
Наверняка биохимию так и не назначили, а ты не настоял...
Как впрочем и я, когда сын лежал в КНБ.

Автор: STUDENT 01.03.2007, 18:01

QUOTE(illa @ Mar 1 2007, 05:52 PM) [snapback]14374[/snapback]

Есть группа заболеваний соединительной ткани , раньше обозначали как коллогенезы, которыми занимаются ревматологи. Можешь если надо поискть в "Болезни соединительной ткани", перифер.нервная система. Тоже мышечная слабость и пр. признаки миопатий и дистрофий,очень похожи.
Ты сам считаешь нужным пройди диагностику у ревматолога или врач посоветовал ? Если леч.врач, то он обязан не советовать, а назначить консультацию ПО ПОКАЗАНИЯМ: диффузные изменения внутр.органов, полож.ревмофактор, у окулиста "Узелки Лиша " или "Глиома" и пр.
Бесплатно в отделении диагностика "Слабая", я тебе уже об этом писала.
Наверняка биохимию так и не назначили, а ты не настоял...
Как впрочем и я, когда сын лежал в КНБ.

Из всей биохимии был креатин.
Осмотр у окулиста КНБ был (действительно простенький. Но меня полтора года назад из бауманской поликлиники уже направляли к окулистам 15 ГКБ. На всякий случай. Нет ничего.).
В выписке обещают дать рекомендации.


Из всей биохимии был креатин.
Осмотр у окулиста КНБ был (действительно простенький. Но меня полтора года назад из бауманской поликлиники уже направляли к окулистам 15 ГКБ. На всякий случай. Нет ничего.).
В выписке обещают дать рекомендации.

Автор: illa 01.03.2007, 19:22

А КФК ?! Сыну тоже КФК в КНБ не делали, а зря...Ты почитай при каких болявках КФК может зашкаливать. У сынули, например, креатин постоянно идет на повышение, уже 3-тий год. КФК сделали самостоятельно - тоже высокий. А с окулистом почему вопрос не решил ?! Положил бы в кармашек 200р.:и глазное дно тебе, и внутриглазное давление до и после расширения, прочие радости.
Тьфу, перепутала. Не биохимию крови, а биопсию. Но не гистологию, толку мало,% угадываний мизерный.
Студент, может ты сходишь еще в Миастенический центр ? По крайней мере уж ЭМГ грамотно проведут, не то что в КНБ. У сына тоже типа "Незначительное снижение скорости" написали, а в Миастен.центре на ЭМГ патология.

Автор: STUDENT 01.03.2007, 21:18

QUOTE(illa @ Mar 1 2007, 07:22 PM) [snapback]14377[/snapback]

А КФК ?! Сыну тоже КФК в КНБ не делали, а зря...Ты почитай при каких болявках КФК может зашкаливать. У сынули, например, креатин постоянно идет на повышение, уже 3-тий год. КФК сделали самостоятельно - тоже высокий. А с окулистом почему вопрос не решил ?! Положил бы в кармашек 200р.:и глазное дно тебе, и внутриглазное давление до и после расширения, прочие радости.
Тьфу, перепутала. Не биохимию крови, а биопсию. Но не гистологию, толку мало,% угадываний мизерный.
Студент, может ты сходишь еще в Миастенический центр ? По крайней мере уж ЭМГ грамотно проведут, не то что в КНБ. У сына тоже типа "Незначительное снижение скорости" написали, а в Миастен.центре на ЭМГ патология.

C окулистом всё сделали в 15 ГКБ. По полной программе. Плюс зрительные нервы проверили (но сказали что только "со сторроны окулистов"). Это спасибо из бауманской поликлинике направили.

В миастеническом центре был. И Касаткина, и Самойлов всё досканально просмотрели. Норма. Только в локтевом суставе немного скорость снижена. В КНБ этого необнаружили.

Автор: illa 01.03.2007, 21:59

Студент, но ведь ты не пишешь ЧТО сейчас происходит, в чем беспокойство и почему ты считаешь необходимым обследоваться у ревматологов.
Большой сайт у НИИ ревматологии. Хороший раздел на рус.мед.сервере: сначала там самому порыться, потом создать тему и попросить тебя "Вести". Т.е.выкладываешь имеющиеся анализы и результаты по диагностики + свои жалобы и симптомы. Врачи начинают потихонечку разбираться:идешь сдаешь какие нибудь анализы, проводишь назначенные обследования, очно консультируешься у грамотного невролога с сайта или ревматолога и продолжаешь искать причину. На этом мед.портале есть гарантия, что врачи не станут себя позорить на весь инет и все советы-рекомендации по диагностике даются очень взвешенно.
Ладно, опять тебя гружу. Но ты не смог настоять на проведении в КНБ биопсии...Ты напишешь потом куда еще ездил ?

Поройся в коллагенозах.

Автор: БАРРАКУДА 03.05.2007, 14:26

Кто слышал о враче Блюме?Работает на ул М-Маклая.Может кто лечился у него?

Автор: nina07 03.05.2007, 17:14

Цитата(БАРРАКУДА @ May 3 2007, 03:26 PM) [snapback]16633[/snapback]

Кто слышал о враче Блюме?Работает на ул М-Маклая.Может кто лечился у него?


Я читала о нем на Русмедсервере http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=29691

Автор: БАРРАКУДА 03.05.2007, 19:08

Блииин,кругом одни шарлотаны sad.gif ..Ну неужели нет действительно нормальных специалистов и методик

Автор: серый 31.05.2007, 21:30

Цитата(Smiley @ May 6 2005, 11:52 PM) [snapback]159[/snapback]

Сегодня наткнулась в интернете на такое объявление:

Невропатолог-миолог, кандидат медицинских наук, доцент Динман Римма Валентиновна.

Лечение миопатий с атрофией мышц: спинальная амиотрофия Шарко-Мари, Верднига-Гофманна, Кугельберга-Веландер, Давиденкова, Эрба-Ротта. Лечение тяжелой наследственной нервно-мышечной патологии: врожденные миопатии, семейная атаксия Фридреха, семейная спастическая параплегия Штрюмпеля, торсионная дистония, болезнь Галлевордена-Шпатца, болезнь Коновалова-Вильсона, пароксизмальная миоплегия, миотония Томсена, Эйленбурга. Поддерживающая терапия при тяжелой миастении (miastenia gravis) как у оперированных больных, так и у не оперированных. А также заболевания, ведущие к нарушению функций ходьбы: детский церебральный паралич, рассеянный энцефаломиелит.

Обращаться по адресу:
Динман Р.В.
ул. Костенко, 15/19
г. Кривой Рог,
Украина
50027
тел. 74-11-60, 71-25-34
e-mail: gurovka@rambler.ru

Объявление с сайта http://puti.dp.ua/miopatiya.htm

Никто об этом враче не слышал? Написать чтоли.. узнать, что за лечение

я ей писал пришёл ответ 6 курсов стоят 1200уе она не врач а фармацевт я звонил в центр здор.Кр.рога её проверили она нигде не зарегистрирована лицензии нет вывод делайте сами

Автор: PIVO 07.02.2008, 12:01



Нужен совет, куда лечь подлечится миопатчику (спинальная амиотрафия) на коляске. Вдобавок плохо работают руки, желательно присутствие сопровождающего лица.
Основное профильное заболевание уже мало интересует, накопилась куча сопутствующих, проблемы с легкими, почками, сердцем и т.д.
Звонил в 19 больницу, ответили, что берут только в хирургию.
Хотелось бы, чтобы в лечебном заведении понимали основное заболевание и то, что все остальные проблемы возникают из-за него.
Сам Москвич, подскажите куда обращаться и что для этого надо?
Кто ни будь, лежал в ГУ НЦ неврологии РАМН?
Центральная Клиническая Больница РАН?
Поделитесь опытом.


Автор: nina07 13.12.2008, 11:48

Нашла еще одного врача (невролог-генетик) по нервно-мышечной патологии http://www.ivsharkova.iugarov.com/cv.htm
В ее резюме написано, что она "разрабатывала новый подход и способ лечения детей с прогрессирующей нервно-мышечной патологией (прогрессирующая мышечная дистрофия разных форм, структурные миопатии и т.п.)"
Диссертацию защищала по теме КЛИНИКО-ГЕНЕТИЧЕСКИЙ АНАЛИЗ НАСЛЕДСТВЕННОЙ МОТОРНО-СЕНСОРНОЙ НЕЙРОПАТИИ 1 Х ТИПА http://www.ivsharkova.iugarov.com/diss.htm

Автор: Счастье 13.12.2008, 12:16

Вы ей писали?

Автор: nina07 13.12.2008, 12:21

Цитата(Счастье @ Dec 13 2008, 12:16 PM) [snapback]30752[/snapback]

Вы ей писали?

Нет, только что случайно нашла эту ссылку.

Автор: STUDENT 12.06.2009, 20:05

Направили в 10-ю городскую клиническую больницу восстановительного лечения, находящуюся в посёлке Некрасовка (ближайшее подмосковье).
Направили разрабатывать сустав.

Был ли кто нибудь и если был какие впечатления?

Автор: Lola 28.06.2009, 12:13

Привет! Я впервые на этом форуме. Жизнь, так сказать заставила. sad.gif Только недавно выписалась из больницы ФГУ "Лечебно-реабилитационный центр Росздрава", где поставили диагноз дистироидная миопатия, синдром параксимальной амиотрофии, дистальная невропатия. Для меня это как гром среди ясного неба. Ничем подобным я никогда не страдала, а вот теперь... Клиника очень хорошая, условия отличные, персонал нормальный. Но мне говорят что лучше потом ложиться в специализированные отделения. Предложили в 5 отделение НИИ Неврологии РАМН. Кто-нубудь там лежал?

Автор: nusha 11.07.2009, 18:07

Ездила на консультацию в клинику нервных болезней при мед. академии сеченова,
консультировала Любовь Владимировна Дубчак - прекрасный и внимательный доктор

а генетический анализ делала в институте генетики - москворечье 1, тоже прекрасные люди

Автор: Din 07.10.2010, 9:58

Для диагностики нервно-мышечных заболеваний актуальны 1) грамотный невролог, занимающийся данной проблемой; 2) грамотно выполненная (в ряде случаев требуется динамическое (повторное) исследование) и правильно интерпретированная электронейромиография (электромиография); 3) в зависимости от выявленной патологии могут понадобиться для уточнения диагноза ряд биохимических исследований, молекулярно-генетические исследования (ДНК-диагностика), морфологическое исследование биоптата и др..
Больших подвижек, насколько я знаю в плане лечения нервно-мышечных заболеваний наследственной природы пока нет, но на основании ряда экспериментальных работ, если пойдет удачно, можно ожидать прорыва в течение 10-15 лет. Но всегда надо исключить очень похожие заболевания ненаследственной природы.

В Москве: детские неврологи считаю оптимально - это НИИ педиатрии и детской хирургии, РДКБ, детское отделение Клиники нервных болезней ММА им. Сеченова (во всяком случае раньше было);
для взрослых - оптимально - Научный центр неврологии РАМН (там три отделения занимаются различной нервно-мышечной патологией - нейрогенетическое, нейроинфекционное, нейрореанимационное).
Электромиографию взрослым лучше делать тоже в Центре неврологии РАМН (в диагностически сложных случаях постарайтесь попасть к Савицкой Н.Г. - один из лучших специалистов в стране).
Раньше был ещё миастенический центр, который теперь официально тоже переведен на базу Научного центра неврологии РАМН (но его "осколки" есть в разных местах). Но в миастеническом центре и раньше не было целостного подхода - каждый знал и делал свою узкую электромиографическую методику, больных гоняли по кругу и заключения грешили отсутствием единой четкой концепции. Зато они прекрасно знали и знают и лечат миастению во всех её проявлениях.
ДНК-диагностику делают в сотрудничающим со всеми вышеперечисленными клиниками Медико-генетическом научном центре РАМН (точнее - обычно в коммерческой структуре на их базе, поскольку реактивы и расходники дорогие и бюджетного финансирования не может хватить на выполнение анализов).
Морфологическое исследование мышечного биоптата в Москве - НИИ педиатрии и детской хирургии (в лаборатории Сухорукова В.С.).

Автор: nina07 07.10.2010, 11:28

Цитата(Din @ Oct 7 2010, 10:58 AM) [snapback]52418[/snapback]

для взрослых - оптимально - Научный центр неврологии РАМН (там три отделения занимаются различной нервно-мышечной патологией - нейрогенетическое, нейроинфекционное, нейрореанимационное).

Din, а там нет детского отделения или детских врачей?
Моему сыну 14 лет, и хотелось бы попасть в такой медцентр, где его могли бы наблюдать и в дальнейшем. Так неудобно метаться по разным медцентрам, с разными научными школами и разной оценкой данных. Тем более, что признаки с ростом и развитием меняются.

Автор: Din 08.10.2010, 14:53

QUOTE(nina07 @ Oct 7 2010, 11:28 AM) [snapback]52425[/snapback]

Din, а там нет детского отделения или детских врачей?
Моему сыну 14 лет, и хотелось бы попасть в такой медцентр, где его могли бы наблюдать и в дальнейшем. Так неудобно метаться по разным медцентрам, с разными научными школами и разной оценкой данных. Тем более, что признаки с ростом и развитием меняются.


Детского отделения нет, но, насколько знаю, в неопределенном будущем планируется его открытие. Раньше вроде госпитализировали как исключение детей такого возраста вместе с другими больными членами семьи в семейных случаях наследственных заболеваний нервной системы.

Автор: Lili 26.01.2011, 18:38

Добрый день! Мы завтра летим в Москву, в Центр молекулярной генетики на Москворечье 1. Подтвердить диагноз. Сыну 7 лет.

Автор: Артур 28.01.2011, 12:09

Цитата(невролог @ Dec 7 2005, 11:47 PM) [snapback]2385[/snapback]

Если вопрос стоит о диагностике миопатии или мониторировании активности процесса, надо делать качественную игольчатую электромиографию, ее делают хорошо только в центре Гехта (152-25-25). По уровню спонтанной активности на ЭМГ можно существенно точнее, чем по уровню КФК судить о реальной активности процесса и о эффективности курсов лечения.

По поводу электромиостимуляции - отрицательные эффекты от нее мы видели, положительных - ни разу.

Лично мои больные принимали с положительным эффектом тиоктацид (эспа-липон, это все альфа-липоевая кислота), креатин, L-карнитин, коэнзим-Q10, белковые коктейли из атлетических магазинов, даю еще вит Е в больших дозах.

По поводу стероидов (метипред меньше всего осложнений дает) - они действительно через месяц приема уменьшают активность процесса, но все-таки их назначение неоправданно, так как замедление процесса временное, а осложнения слишком серьезные. Тем не менее, если вам назначают курс преднизолона (или метипреда), следите, чтобы хотя бы прием был правильный - всю дозу утром, запивая молоком, через день.

По поводу анаболических стероидов - здесь вроде все уже умные, но повторю для "новичков" - их принимать нельзя, они дают временный эффект с увеличением мышечной массы, но далее следует резкое ухудшение состояния.

По поводу физической нагрузки здесь тоже все вроде уже умные: основной тезис - ежедневная нагрузка на все группы мышц небольшой интенсивности (до легкой усталости), лучше несколько раз в день понемногу, чем длительная зарядка один раз в день. Особенное внимание наиболее слабым мышцам - обычно их либо недотренируют, тогда в них плюс к болезни еще и атрофия от бездействия возникает, либо перетруживают, тогда они просто тихо атрофируются. Для совсем новичков - ни в коем случае не пытаться  "накачать" мышцы.

Массаж на мой взгляд надо осваивать самим (или родственникам). Массажистку постоянно держать при себе не будешь, да и большинство из них неправильно его делают (или излишне разминают мышцы, что вызывает их разрушение, или вообще до них не достают, одну подкожную клетчатку мнут).

Разработка контрактур - только на теплых конечностях, на холодных - происходит микротравматизация сухожилий, после чего они стягиваются еще больше.


Почему эспа-липон помогает при миопатии? Он же теоретически может только влиять на периферическую нервную систему, которая здесь не вовлечена?

Автор: Мила 24.07.2011, 8:24

На одном из сайтов увидела это, что вы думаете?

http://vd-ragel.ru/index/0-152

Автор: Липа 24.07.2011, 9:45

Цитата(Мила @ Jul 24 2011, 09:24 AM) [snapback]61844[/snapback]

На одном из сайтов увидела это, что вы думаете?

http://vd-ragel.ru/index/0-152

Больше всего понравилась гарантия излечения электричеством туберкулеза.
И еще "восстановление фуцнкий поперечного среза сердца".
Интересено, какие у среза функции?

Автор: Garry 24.07.2011, 10:03

QUOTE(Мила @ Jul 24 2011, 09:24 AM) [snapback]61844[/snapback]

На одном из сайтов увидела это, что вы думаете?


Когда-то один из посетителей группы по Дюшенна на Рамблере писал об этом, его пост я приводил в http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2355&hl=%F0%E0%E3%E5%EB%FC теме

Автор: Мила 24.07.2011, 15:48

Garry, в очередной раз спасибо за инфу. Опять мошенники...

Автор: букетик 14.07.2012, 11:32

А кто-нибудь был в НЦЗД РАМН? Вопрос в том, что мы ждем вызов в это учреждение, а вопрос с жильем не решен, может кто-то знает, где останавливаються мамочки детей,которые одни лежат? Спасибо!

Автор: kovrigina 28.01.2013, 11:24

В мае с сыном ложимся в НИИ педиатрии и хирургии в Москве по квоте, первый раз, миопатия Дюшенна. Знающие люди, расскажите, сколько продержат, как условия, делают ли ЛФК, массаж, парафин?

Автор: букетик 28.01.2013, 17:25

Цитата(kovrigina @ Jan 28 2013, 11:24 AM) [snapback]82756[/snapback]

В мае с сыном ложимся в НИИ педиатрии и хирургии в Москве по квоте, первый раз, миопатия Дюшенна. Знающие люди, расскажите, сколько продержат, как условия, делают ли ЛФК, массаж, парафин?

Кто впервые ,те лежат минимум 2.5-3 недели. Условия не ахти, видали и получше(полы в коридоре,туалете,душе, в палатах мыли сами, розетки в коридоре и только после того как уйдет старшая, питание хорошее-порции большие), ЛФК массаж парафин-если будете ходить и постоянно о себе напоминать. Мы тоже в конце мая едем. У нас Беккера. Если будут вопросы,отвечу.

Автор: kovrigina 29.01.2013, 5:28

Спасибо! Ещё читала в интернете, что можно взять бесплатные билеты в купейный вагон НЕ фирменного поезда, на себя и ребёнка отдельно (а то нам ехать 2 суток). Маму без проблем берут с ребёнком (3 года)? А то мало ли.... Денег с собой сколько брать? ДНК вроде по квоте бесплатно делают? А вот 3 недели болтаться там не хочется... По идее, 10 процедур в рабочие дни, это 2 недели...

Автор: букетик 30.01.2013, 17:13

Цитата(kovrigina @ Jan 29 2013, 05:28 AM) [snapback]82784[/snapback]

Спасибо! Ещё читала в интернете, что можно взять бесплатные билеты в купейный вагон НЕ фирменного поезда, на себя и ребёнка отдельно (а то нам ехать 2 суток). Маму без проблем берут с ребёнком (3 года)? А то мало ли.... Денег с собой сколько брать? ДНК вроде по квоте бесплатно делают? А вот 3 недели болтаться там не хочется... По идее, 10 процедур в рабочие дни, это 2 недели...

В том и дело, что можно всё пройти за 10 дней, но парой записаться к врачу не возможно,мы уехали и даже не прошли ортопеда,он у них один -приходящий.Если не будете постоянно напоминать о себе, то дольше пролежите. ДНК-бесплатно?не знаю, наврят ли. Мы сдавали слюну на подтверждение д-за, платили за анализ 6000 тыс руб. а так расходы только на поесть и на вещи первой необходмости. По поводу купе- у всех регионов по разному. У нас бесплатно только плацкарт. А вы откуда поедете-2 суток? Мы тоже 2,5 ехали- мы из Барнаула.

Автор: kovrigina 31.01.2013, 10:13

Мы из Омска. По поводу ДНК я ещё уточню, просто помню, что в поликлинике, при оформлении документов на квоту, врач говорила, что нашла по какому коду шифровать наше заболевание (или вид оказания МП), там какой-то педиатрический профиль, другие заболевания, с проведением ДНК-диагностики. А то, что про себя напоминать надо, это я уже усвоила. dry.gif

Автор: kovrigina 01.02.2013, 8:28

Ещё читала, что по прибытю на ж/д вокзал можно подойти к медикам, мол так и так, с особым ребёнком приехали на лечение, и они вызовут скорую помощь, которая доставит прямиком в НИИ педиатрии и хирургии, и даже без очереди проведут в приёмное отделение. Сказки или кто-то так делал??? Уж очень хорошо.... Кстати, нам 3 года будет в мае, и мы ходим (не так, конечно, как здоровые, но ходим и пытаемся бегать).

Автор: букетик 01.02.2013, 17:14

Цитата(kovrigina @ Feb 1 2013, 08:28 AM) [snapback]82844[/snapback]

Ещё читала, что по прибытю на ж/д вокзал можно подойти к медикам, мол так и так, с особым ребёнком приехали на лечение, и они вызовут скорую помощь, которая доставит прямиком в НИИ педиатрии и хирургии, и даже без очереди проведут в приёмное отделение. Сказки или кто-то так делал??? Уж очень хорошо.... Кстати, нам 3 года будет в мае, и мы ходим (не так, конечно, как здоровые, но ходим и пытаемся бегать).

Действительно так и есть-можно заказать перевозку и вас довезут до НИИ,и обратно мамочки пользуются перевозкой, а вот насчет без очереди в приемном это наврят ли ,там ребятишки всякие,мы когда приехали много было не ходячих, но всё по большей части зависит от родителей, а детки у нас терпеливые.

Автор: Eleena 02.02.2015, 11:17

Друзья, посоветуйте грамотного невролога в Новосибирске или центр.

Автор: sergey76 02.02.2015, 21:41

Цитата(Eleena @ Feb 2 2015, 11:17 AM) [snapback]108580[/snapback]

Друзья, посоветуйте грамотного невролога в Новосибирске или центр.

В 2000 году лежал в Новосибирской областной клинической больнице (так в эпикризе написано, может в народе по-другому называется), там целая кафедра неврологии-профессора и прочее. Меня наблюдал профессор Глухов, тогда мне его очень советовали, он первый поставил мне диагноз, после выписки обещали связаться со мной в случае появления каких-то новых медикаментов или методов лечения, но до сих пор тишина. Больница очень впечатлила своими размерами. В самой больнице есть всякие разные магазины, почта, телеграф, церковь.
Если вдруг найдете хорошего врача-поделитесь информацией, в Новосибирске бываю раз в год, бывает чаще, может тоже бы обратился.

Автор: Eleena 03.02.2015, 4:32

Цитата(sergey76 @ Feb 2 2015, 09:41 PM) [snapback]108613[/snapback]

В 2000 году лежал в Новосибирской областной клинической больнице (так в эпикризе написано, может в народе по-другому называется), там целая кафедра неврологии-профессора и прочее. Меня наблюдал профессор Глухов, тогда мне его очень советовали, он первый поставил мне диагноз, после выписки обещали связаться со мной в случае появления каких-то новых медикаментов или методов лечения, но до сих пор тишина. Больница очень впечатлила своими размерами. В самой больнице есть всякие разные магазины, почта, телеграф, церковь.
Если вдруг найдете хорошего врача-поделитесь информацией, в Новосибирске бываю раз в год, бывает чаще, может тоже бы обратился.

Спасибо, Сергей. Поделюсь. Может ещё с Новосибирска кто откликнется.

Автор: nina07 05.02.2015, 20:41

http://www.mkcngmu.ru/consultations/nevrolog.php

Автор: Eleena 06.02.2015, 6:13

Цитата(nina07 @ Feb 5 2015, 08:41 PM) [snapback]108789[/snapback]

http://www.mkcngmu.ru/consultations/nevrolog.php

Спасибо, nina07.

Автор: Alina 26.06.2015, 9:55

Здравствуйте всем!
Моему сыну 9, у него миопатия Дюшенна.
До сих пор болезнь проявляется медленно, и я постоянно рыщу в поисках методов если не лечения то хотя бы приостановления этой беды.
Нашла клинику Санитас в Новосибирске, связалась с ними. Они сказали, что применяют введение фетальных клеток ("....сможем отсрочить прогрессию заболевания с помощью эндолюмбального введения фетальной ткани которая изготавливается в институте иммунологии"). Сделали уже 10 пациентам, все они до сих пор ходят (не уточнили сколько времени прошло).
Подскажите пожалуйста, лечился ли у них кто-нибудь? Есть ли опыт?
Врачи - Половников Евгений Владимирович, работает в команде с Кафановой Мариной Юрьевной и Селедцовой Галиной Викторовной из института иммунологии.
Везде мнения насчет стволовых клеток (фетальные, я так поняла из той же оперы) сильно разнятся. Широкомасштабного использования нет...
Скажите если кто сталкивался, что вы думаете о клинике, методах.
Врачи, насколько я поняла серьезные, известные. Помогите ребята, может я успею спасти сына...

Автор: NaVa 26.06.2015, 11:21

QUOTE(Alina @ Jun 26 2015, 06:55 AM) [snapback]111855[/snapback]

Везде мнения насчет стволовых клеток (фетальные, я так поняла из той же оперы) сильно разнятся. Широкомасштабного использования нет...
Скажите если кто сталкивался, что вы думаете о клинике, методах.
Врачи, насколько я поняла серьезные, известные. Помогите ребята, может я успею спасти сына...


Почитайте http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2399

Автор: Alina 26.06.2015, 13:16

Цитата(NaVa @ Jun 26 2015, 02:21 PM) [snapback]111862[/snapback]

Почитайте http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2399



Спасибо вам! Выходит больше нет, чем да...
что же делать то...
В другом случае можно было бы и подождать пока все исследования станут "более законными", в нашем случае боюсь опоздать..

Автор: NaVa 26.06.2015, 13:52

QUOTE(Alina @ Jun 26 2015, 10:16 AM) [snapback]111873[/snapback]

Спасибо вам! Выходит больше нет, чем да...
что же делать то...
В другом случае можно было бы и подождать пока все исследования станут "более законными", в нашем случае боюсь опоздать..


К концу года ожидаются результаты 3 фазы клинических испытаний препарата Ataluren, возможно, появится что-то обнадеживающее. Подождем.

Автор: Она 21.06.2016, 19:59

Доброго всем времени!
Дали направление по квоте в НИИ Неврологии г. Москва, кто то что то может рассказать об этом центре? Есть смысл туда ехать?

Автор: Marina/Nikita 04.06.2018, 23:06

Здравствуйте, подскажите как стать на очередь в Москве на ул. Пирогов на госпитализацию

Автор: nina07 19.07.2018, 13:03

Цитата(Marina/Nikita @ 04.06.2018, 23:06) *
Здравствуйте, подскажите как стать на очередь в Москве на ул. Пирогов на госпитализацию

Как называется больница на ул. Пирогов? В каком городе?
Вы можете позвонить им в регистратуру и узнать правила госпитализации. Та же информация публикуется на сайтах больниц.

Форум Invision Power Board (http://nulled.cc)
© Invision Power Services (http://nulled.cc)