На форуме проводятся технические работы

IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Помогите Советом, У моего сына СМА2.
София
сообщение 05.08.2013, 18:54
Сообщение #1


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 08.05.2012
Пользователь №: 7347



Уважаемые форумчане,обращаюсь к Вам за помощью.Моему сыну 16 лет,диагноз СМА2.Даже не знаю с чего начать.У него уже очень тяжелая стадия сколиоза.После нескольких репортажей по ОРТ,я узнала,что делают операции деткам с таким диагнозом.врачи в нашей стране сказали,что невозможно и ненужно,потому,что такие детки обречены.Мой сын весит сейчас 25ть кг,практически обыкновенную еду есть не может,потому,что не может сидеть и нормально глотать.Но он мечтает об операции на позвоночник-и верит,что после нее сможет сидеть и в коляске и силы к нему вернуться.Да еще нам предложили сделать ему гастростому.У меня к Вам есть вопросы.Есть ли у когонибудь ребенок в таком положение??2-,есть ли у когонибудь ребенок или пациент с гастростомой,как переносит ребенок или пациент эту процедуру и последствия?3-мы боимся этой процедуры ,может посоветуете,как можно и чем кормить если не делать эту операцию,ачень стал худенький мой сын почти скелет ,умоляю посоветуйте мне что нибудь,и,конечно может есть уже у вас какие нибудь новости в лечении этого диагноза.С уважением и надеждой.......

Сообщение отредактировал София - 05.08.2013, 19:17
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Vikk
сообщение 05.08.2013, 19:34
Сообщение #2


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 30
Регистрация: 12.06.2010
Из: Беларусь
Пользователь №: 6026



София, я знаю, что многие делают операции со сколеозом. Сейчас знаю, даже у нас в Беларуси делают. Вы оккуда?
У нас стоит гастростома уже 3 года. Благодаря ей и энетральному (высококаллорийному) питанию мы набрали хороший вес!
Попробуйте покормить своего сына таким питанием.


--------------------
Сайт моего Сашеньки http://sasha-help.ucoz.ru/
Go to the top of the page
 
+Quote Post
NaVa
сообщение 06.08.2013, 9:46
Сообщение #3


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 532
Регистрация: 02.10.2005
Пользователь №: 100



QUOTE(София @ Aug 5 2013, 03:54 PM) [snapback]87618[/snapback]

Уважаемые форумчане,обращаюсь к Вам за помощью.


Попробуйте позвонить в Новосибирскую клинику детской и подростковой вертебрологии.
Там планировали с 2011 года начать лечение нейромышечных деформаций позвоночника.
630091 г.Новосибирск, ул. Фрунзе,17
приемная директора: +7 (383) 224-54-74
факс: +7 (383) 224-55-70
e-mail: niito@niito.ru

Go to the top of the page
 
+Quote Post
Мила
сообщение 06.08.2013, 12:40
Сообщение #4


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 528
Регистрация: 07.06.2005
Из: Челябинская область
Пользователь №: 30



София, вот группа СМА в контакте. там очень много информации и в частности тема по операциям на позвоночнике. группа закрытая, отправьте заявку и вас примут http://vk.com/club4267105
Go to the top of the page
 
+Quote Post
София
сообщение 06.08.2013, 16:25
Сообщение #5


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 08.05.2012
Пользователь №: 7347



Цитата(Vikk @ Aug 5 2013, 07:34 PM) [snapback]87619[/snapback]

София, я знаю, что многие делают операции со сколеозом. Сейчас знаю, даже у нас в Беларуси делают. Вы оккуда?
У нас стоит гастростома уже 3 года. Благодаря ей и энетральному (высококаллорийному) питанию мы набрали хороший вес!
Попробуйте покормить своего сына таким питанием.

Здравствуйте,спасибо,что ответили...я еще вчера хотела вам написать,но были проблемы со связью.Вы немогли бы мне точно написать,какое интеральнои питание выдаете своему сыну...Буду вам очень признательны.Мы очень беспокоимся по поводу гастростомы,потому,что мой сын почти все время лежит,сидит очень мало и изза сколиоза и болей,которые появляються вовремя сидения.усложнит ли гастрома его движения?М, из Болгарии...

Цитата(Мила @ Aug 6 2013, 12:40 PM) [snapback]87631[/snapback]

София, вот группа СМА в контакте. там очень много информации и в частности тема по операциям на позвоночнике. группа закрытая, отправьте заявку и вас примут http://vk.com/club4267105

Большое вам спасибо.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
София
сообщение 09.08.2014, 14:05
Сообщение #6


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 08.05.2012
Пользователь №: 7347



[quote name='София' date='Aug 6 2013, 04:25 PM' post='87641']
Здравствуйте,спасибо,что ответили...я еще вчера хотела вам написать,но были проблемы со связью.Вы немогли бы мне точно написать,какое интеральнои питание выдаете своему сыну...Буду вам очень признательны.Мы очень беспокоимся по поводу гастростомы,потому,что мой сын почти все время лежит,сидит очень мало и изза сколиоза и болей,которые появляються вовремя сидения.усложнит ли гастрома его движения?М, из Болгарии...
Большое вам спасибо.
Здравствуйте уважаемые форумчане.Вернулась на форум к вам почти через год
Спасибо вам всем за те дельные советы,которые вы мне дали.
На сегодняшний день мы находимся в клинике в Германии,в городе Нойштад.С огромым трудом ,нам удалось приехать в Германию для обследования и возможной операции по сколиозу.За три часа,моему сыну провели все изследования,которые в моей стране сделать было невозможно.И оказалось,что операция невозможна,так,как у него работают только 10% процентов легких,что операцию делают невозможной.Эту новость мы узнали в день рожденияа моего сына.Я небуду писать,что с нами произошло, думаю для всех и так понятно.Очень тяжело и даже старашно.Надо ведь как то продолжить вперед.......Моей мечтою было,чтобы мой сын снова сел и сел в коляску он практически только лежит.Через день мы разболелись все,наверно вирус.Последствия появления мокроты у сыналКлиника по колиозу к нам после того,как поняли,что операция не состоится к нам отношение изменилось ярко.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
София
сообщение 11.08.2014, 10:24
Сообщение #7


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 08.05.2012
Пользователь №: 7347



Конечно сердиться глупо,здесь такие порядки.....Слава богу,что из дому я взяла с собой ингалятор и вентулин,препарат,для расширения бронхов,справились сами.Правда вот дальше,както нужно жить.У сына постоянные боли и из за сколиоза и и остеопороза ,конечно не дай бог,может у кого нибудь подобная ситуация,посоветуйте,что делать?Как облегчить состояние моего сына?Буду благодарна ,любой информации.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Tusya
сообщение 15.08.2014, 0:24
Сообщение #8


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 247
Регистрация: 12.05.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4873



Цитата(София @ Aug 11 2014, 11:24 AM) [snapback]100312[/snapback]

Конечно сердиться глупо,здесь такие порядки.....Слава богу,что из дому я взяла с собой ингалятор и вентулин,препарат,для расширения бронхов,справились сами.Правда вот дальше,както нужно жить.У сына постоянные боли и из за сколиоза и и остеопороза ,конечно не дай бог,может у кого нибудь подобная ситуация,посоветуйте,что делать?Как облегчить состояние моего сына?Буду благодарна ,любой информации.


София, попробуйте обратиться сюда http://www.air4help.ru/, если конечно Вы из Москвы. Но даже если нет, может быть они что-то подскажут.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
София
сообщение 16.08.2014, 11:32
Сообщение #9


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 08.05.2012
Пользователь №: 7347



Дорый день,как всегда только здесь мне могут адекватно подсказать и ответить.Мы еще в Германии в понедельник станет ясно,сможем ли мы получить реабелитацию здесь, в спец центре.На сколько я поняла,что наш случай очень сложный и не хотят рисковать с лежачим пациентом плюс с такими слабыми легкими.Я к сожалению не знаю,как можно закачать в моем диалоге фото.Мы не из Москвы,мы из Болгарии,где нас просто давным давно выбросили на помойку.

Вот так мы летели не удалось закачать фото жаль...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
София
сообщение 17.08.2014, 10:37
Сообщение #10


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 08.05.2012
Пользователь №: 7347



Добрый день,скажите у когонибудь из вас была ли такая ситуация,что аппарат ,не создавал комфорт для дыхания,а наооборот.Мы пробывали, даже 24 часа нас наблюдали,мой сын терпел,но потом сказал,что с аппаратом ему дышать,даже сложнее,аппарат его надувает как шар,что даже из ушей и глаз начинает выходить воздух.....
Go to the top of the page
 
+Quote Post
София
сообщение 17.08.2014, 10:57
Сообщение #11


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 08.05.2012
Пользователь №: 7347



На всякий случай выставляю сайт клиники,вкоторо,мыхотели оперироваться.
Очень жаль,что у нас не было шансов,но это может быть одна из ведущих клиник мира по сколиозу с уникальными методами.
http://www.wp-german-med.ru/2013-04-05-19-...-noishtadt.html
Go to the top of the page
 
+Quote Post
lansan
сообщение 18.08.2014, 10:31
Сообщение #12


Участник
***

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 81
Регистрация: 20.12.2013
Пользователь №: 11802



Добрый день, подскажите кто-нибудь пользуется параподиумом, я расширяла ИПР и мне вписали "аппарат на нижние конечности и туловище (ортез)", я сомневаюсь что смогу им пользоваться, т.к. мышцы очень слабые три года уже на коляске
Go to the top of the page
 
+Quote Post
София
сообщение 18.08.2014, 10:38
Сообщение #13


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 08.05.2012
Пользователь №: 7347



[quote name='lansan' date='Aug 18 2014, 10:31 AM' post='100473']
Добрый день, подскажите кто-нибудь пользуется параподиумом, я расширяла ИПР и мне вписали "аппарат на нижние конечности и туловище (ортез)", я сомневаюсь что смогу им пользоваться, т.к. мышцы очень слабые три года уже на коляске
[/q
Простите пожалуйста,а,что такое ИПР?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Илла-НК
сообщение 18.08.2014, 12:35
Сообщение #14


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 19
Регистрация: 06.08.2014
Из: Нижнекамск, Татарстан
Пользователь №: 12679



ИПР - индивидуальная программа реабилитации, бумажка, которую выдают вместе со справкой МСЭК. У меня эта бумажка просто так лежит.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ладушка
сообщение 19.08.2014, 17:15
Сообщение #15


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 144
Регистрация: 09.09.2009
Из: Абакан Хакасия
Пользователь №: 5513



Цитата(София @ Aug 11 2014, 03:24 PM) [snapback]100312[/snapback]

Конечно сердиться глупо,здесь такие порядки.....Слава богу,что из дому я взяла с собой ингалятор и вентулин,препарат,для расширения бронхов,справились сами.Правда вот дальше,както нужно жить.У сына постоянные боли и из за сколиоза и и остеопороза ,конечно не дай бог,может у кого нибудь подобная ситуация,посоветуйте,что делать?Как облегчить состояние моего сына?Буду благодарна ,любой информации.

Добрый день, прочитала Ваше сообщение и.. расстроилась. Искренне желаю Вам только хорошего, держитесь. Я написала Вам в личку, прочтите, пожалуйста.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
София
сообщение 20.08.2014, 19:26
Сообщение #16


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 08.05.2012
Пользователь №: 7347



Я уже написала доктору
Go to the top of the page
 
+Quote Post
София
сообщение 23.08.2014, 10:44
Сообщение #17


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 10
Регистрация: 08.05.2012
Пользователь №: 7347



Цитата(София @ Aug 17 2014, 10:37 AM) [snapback]100454[/snapback]

Добрый день,скажите у когонибудь из вас была ли такая ситуация,что аппарат ,не создавал комфорт для дыхания,а наооборот.Мы пробывали, даже 24 часа нас наблюдали,мой сын терпел,но потом сказал,что с аппаратом ему дышать,даже сложнее,аппарат его надувает как шар,что даже из ушей и глаз начинает выходить воздух.....




Может мы. что то перепутали...,
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Reply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 15.12.2019, 18:14