IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Продолжительность Жизни При Сма Iii-го Типа
Японец
сообщение 22.12.2017, 20:48
Сообщение #1


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 07.09.2015
Пользователь №: 15806



В интернетах на консультационных и не очень сайтах пишут о продолжительности жизни при СМА III-го типа от 40-ка лет. Фактических подтвержденных данных на русском языке не нашел. Большинство ресурсов тупо рерайт статьи из википедии. Невролог местный тоже читатель википедии. В настоящее время с этим диагнозом уже 45 скоро. В МОНИКИ особых прогнозов не дали, только диагностировали. Состояние мышц и чувства такие, что просто доживаю, а впереди одиночество. Сколько реально на личном опыте люди живут со СМА III?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zhaklin
сообщение 23.12.2017, 8:25
Сообщение #2


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2177
Регистрация: 15.05.2008
Пользователь №: 4877



Постарайтесь не думать о том, сколько осталось. Что вам даст это знание? У нас у большинства, состояние мышц такое, что их просто нет, да и у многих впереди одиночество, но это не значит, что нужно сидеть у окна и ждать конца. Загрузите голову по максимуму и тогда и жить будет легче и конец придет в отмеренный срок. Вместо статей о продолжительности жизни почитайте интересную книгу. Ваше время пройдет значительно быстрее. По своему опыту могу сказать только одно - чего больше всего в жизни боялась, оказалось мифом, а о чем даже не думала - больно ударило.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Лёха
сообщение 20.03.2018, 1:32
Сообщение #3


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 1
Регистрация: 17.05.2006
Пользователь №: 270



Мне скоро 40.Сильно у тебя ухудшилось состояние за последние 5 лет? У меня за последние 5 лет прошло сильное ухудшение,следующие 5 лет писец как пугают.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ЕСЕНИЯ
сообщение 21.03.2018, 10:29
Сообщение #4


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 49
Регистрация: 10.09.2015
Из: с.успенка.волгоградская обл.
Пользователь №: 15812



Цитата(Японец @ 22.12.2017, 20:48) *
В интернетах на консультационных и не очень сайтах пишут о продолжительности жизни при СМА III-го типа от 40-ка лет. Фактических подтвержденных данных на русском языке не нашел. Большинство ресурсов тупо рерайт статьи из википедии. Невролог местный тоже читатель википедии. В настоящее время с этим диагнозом уже 45 скоро. В МОНИКИ особых прогнозов не дали, только диагностировали. Состояние мышц и чувства такие, что просто доживаю, а впереди одиночество. Сколько реально на личном опыте люди живут со СМА III?

Здравствуйте!мне 52 года.у меня такой диагноз.в инвалид.коляске с 22 лет.все слабое и руки,но живу назло прогнозам врачей!


--------------------
Моё сердце огромное-хочет всех обогреть...
кто придумал страдания,как нам их одолеть!?
Вроде есть всё для счастья:и семья и любовь,
тёплый дом,да "богатство"-создают нам покой.

А как нету здоровья,то кругом пустота,
сердце рвётся на части-разве я не права!?
Как же трудно бывает,победить эту боль,
помоги ты нам вера!и спаси нас любовь!

Go to the top of the page
 
+Quote Post
Японец
сообщение 22.03.2018, 12:18
Сообщение #5


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 07.09.2015
Пользователь №: 15806



Цитата(Лёха @ 20.03.2018, 1:32) *
Мне скоро 40.Сильно у тебя ухудшилось состояние за последние 5 лет? У меня за последние 5 лет прошло сильное ухудшение,следующие 5 лет писец как пугают.

С 40-ка лет за 5 лет потеря примерно 50% мышечных сил по сравнению с тем, что было до 40-летия. Более-менее работоспособна только правая рука, а остальное в оффлайн постепенно переходит, и депрессия еще.
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 15.08.2018, 6:58