IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

128 страниц V  « < 126 127 128  
Reply to this topicStart new topic
> Здравствуйте, это Я!
zhaklin
сообщение 16.08.2016, 15:25
Сообщение #2541


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2171
Регистрация: 15.05.2008
Пользователь №: 4877



Цитата(bonito @ 15.08.2016, 16:57) *
Всем привет! Уже лет 5 как я зарегистрирован на сайте. Вот решил написать о себе.
Меня зовут Виктор , я из Минска. Диагноз поставили в 14 лет, сейчас уже 56 лет. Форма эрба рота. До 28 лет ходил на работу пока были силы, потом много лет ходил до последнего только по квартире держась за стены. Лет 15 назад закономерно упал и получил перелом ноги , После него уже не встал. Теперь веду сидячий образ жизни. После перелома из дома уже никогда не выходил. Последние 4 года после смерти родителей живу один. Последнее время стало очень тяжело, из согнутого положение часто не могу разогнуться, приходится звать на помощь соседей. Рад за всех кто еще ведет активный образ жизни. Но у меня уже такой этап в мои годы, что главное это самому лечь, самому встать, пересесть на скутер, самому сходить в туалет. Больше всего интересует тема сохранение самостоятельного самообслуживания, передвижения и перемещения.



Привет, Виктор! Что-то долго собирались присоединиться к нам rolleyes.gif . Но как говорится, лучше позно, чем никогда. Добро пожаловать. У меня такая же история, после перелома, хождения закончились. Вы молодец, так отлично справляетесь один.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ден
сообщение 16.08.2016, 18:39
Сообщение #2542


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 377
Регистрация: 22.09.2009
Из: Краснодарский кр.
Пользователь №: 5531



Всем привет. Заходите осматривайтесь.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nevalyashka
сообщение 30.06.2017, 10:49
Сообщение #2543


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 28.08.2011
Пользователь №: 6841



Всем привет! Меня зовут Кристина. Мне 27. Я из Украины, город Харьков. Первые симптомы болезни заметили в 11 лет, вставала опираясь на коленки. Сначала болезнь прогрессировала медленно, но чем дальше, тем сильнее набирала обороты. Спустя 15 лет я все еще хожу, но только по ровной дороге и шатаясь rolleyes.gif Часто падаю, слава богу есть кому меня поднимать laugh.gif
Ставили мне сначала спинальную амиатрофию, затем предположительно Эрба - Рота. Но я еще с тех моих 12 лет понимала что "какая-то фигня" товарищи ))) я из двойни, никто из близких и дальних родственников не болел. И я вижу что врачи сомневаются.... И в душе я понимаю что это не правильно!!!!!! Дошло до того, что выходя от врача(а их было больше 10 разных) и если мне говорили в очередной раз про миопатию, я даже не воспринимала всерьез. Это не мой доктор, говорила я и искала своего "доктора Хауса".

Многие форумчане жалуются, что врачи просто от не знания копируют диагноз. Я хочу вам сказать! ИЩИТЕ! Если вы чувствуете что что-то не так!!! Делайте биопсию(хотя врачи и не настаивают часто), Делайте другие анализы.... Нельзя ставить диагноз на словах!!!! Ищите до конца!!! Вдруг вы теряете ваш шанс!!!!
wub.gif

Я в своих поисках попала в другую страну, нашла "моего" врача. После 30 разных анализов и упертых поисков, мы нашли возможный путь!) я все еще в процессе, но я твердо верю что я добьюсь успеха. Такая вера внутри меня и ее не возможно сломать!!! Когда все решится для меня, я обязательно сделаю отчет со всеми анализами!) Желаю вам всем удачи и боритесь за вашу мечту wub.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Osa
сообщение 30.06.2017, 12:46
Сообщение #2544


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1551
Регистрация: 21.09.2008
Из: МО
Пользователь №: 5009



Добро пожаловать, присоединяйтесь к нашему шалашу smile.gif
Дай Бог Вам сил и дальше бороться!


--------------------
Общаясь, забываем друг о друге...
Я часто жалею о чем говорю
И редко о том, что молчу!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
простая
сообщение 30.06.2017, 13:31
Сообщение #2545


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1458
Регистрация: 22.04.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4846



Привет, Кристина! rolleyes.gif rolleyes.gif


--------------------
(мЭР)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nevalyashka
сообщение 30.06.2017, 20:21
Сообщение #2546


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 28.08.2011
Пользователь №: 6841



Я зарегистрирована еще с 2011 года!)а написала вот только сейчас) помню читала одну девушку и про ее поход в бассейн))) пока сходила - упала три раза biggrin.gif biggrin.gif узнала себя, настроение поднялось) думаю тут много тех, кто читает, но не пишет tongue.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
valeriy
сообщение 01.07.2017, 7:21
Сообщение #2547


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 3804
Регистрация: 07.10.2010
Из: ленинград----санкт-петербург
Пользователь №: 6195



...." Я в своих поисках попала в другую страну, нашла "моего" врача. После 30 разных анализов и упертых поисков, мы нашли возможный путь!) я все еще в процессе, но я твердо верю что я добьюсь успеха. Такая вера внутри меня и ее не возможно сломать!!! Когда все решится для меня, я обязательно сделаю отчет со всеми анализами!) Желаю вам всем удачи и боритесь за вашу мечту...."
Как говорил один грузин, - "Харашо написала, красыво писала, но мало писала!" ...


--------------------
[size=3]Валерий[/size]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nevalyashka
сообщение 01.07.2017, 11:21
Сообщение #2548


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 28.08.2011
Пользователь №: 6841



Цитата(valeriy @ 01.07.2017, 7:21) *
...." Я в своих поисках попала в другую страну, нашла "моего" врача. После 30 разных анализов и упертых поисков, мы нашли возможный путь!) я все еще в процессе, но я твердо верю что я добьюсь успеха. Такая вера внутри меня и ее не возможно сломать!!! Когда все решится для меня, я обязательно сделаю отчет со всеми анализами!) Желаю вам всем удачи и боритесь за вашу мечту...."
Как говорил один грузин, - "Харашо написала, красыво писала, но мало писала!" ...


Пока мало, потому что не хочется рассказывать, не зная результата)) если после лечения я увижу изменения, то поделиться - это уже долг будет. А так информации о том и сем тут хватает мне кажется. Все равно формы у всех разные. Просто врачи с которыми я столкнулась тут, говорят что не может человек развиваться до 11 лет полноценно.. Нормально... А потом просто бац и все! И генетика это хорошая от говорка для врачей, которые не понимают в чем дело....

Я не говорю что все врачи у нас плохие, а тут хорошие. Тут такая же песня в госпиталях и больницах. Меня положили, сделали биопсию... Анализы крови ... Говорили то одно, то другое. В итоге "они поговорили и решили что все таки генетика"... Но все это так не уверенно было и меня не устраивало.


Врач который меня смотрит сейчас, это специалист по аутоимунным заболеваниям. Он считает что раз мышцы раньше работали нормально, значит что-то спровоцировало это отклонение в работе организма.

Я сдавала групаж HLA,еще он очень зацыклен на прививках наших всех(якобы оттуда ноги могут расти и ослабленный иммунитет) ... Я сдавала анализы на вирусы и паразиты (так как меня кусал клещ) и мы искали другие проблемы. И как оказалось в моем организме множество разных инфекций (болезнь Лайма,вирус Эпштэйн-барр, токсоплазмоз,цитомегаловирус, лептоспироз, показатели по ветрянке 2020 при норме 150) ... Это все вирусы которые мы хватаем от животных, при повседневной жизни... И тд и тп. Организм с нормальным иммунитетом должен быстро выробатывать антитела и защищаться. Но видимо мой организм слабый и я хватаю все на свете. Затем эти бактерии могут захватывать здоровые клетки и разрушать их (нервная система, мыщцы,кости). У меня видимо мышцы .

Я не знаю как по другому объяснить, извините, я не имею медицинского образования. Анализы могу скинуть, но они все на французском языке, хотя многие слова как и в нашем языке, похожи. Если человек с медицынским образованием, то должен понять.
Если есть вопросы, постараюсь ответить. И буду держать в курсе когда пройду лечение по вирусам.
Вот rolleyes.gif

Сообщение отредактировал Nevalyashka - 01.07.2017, 11:26
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ella
сообщение 01.07.2017, 12:34
Сообщение #2549


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 510
Регистрация: 10.05.2010
Из: Челябинская область
Пользователь №: 5962



Не в этой теме, конечно, надо это обсуждать, но, простите, вставлю свои пять копеек. Вот вы пишите, что не может человек развиваться до 11 лет нормально, а потом бац и всё, но на этом форуме много таких, которые были здоровы до определённого возраста, а потом бац и всё. Я как раз-таки стала замечать неладное с 11 лет. Ну ладно, у меня мама была больна и я цепанула по наследству миопатию, хотя форма рецессивная, но моя-то дочь здорова. Всё-таки генетика, хотя вы её так отрицаете. Мне кажется, что не совсем врач прав, когда копает только по вирусам всяким. Вы только на меня не обижайтесь, это просто моё мнение, конечно, ищите, если вам хочется.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Nevalyashka
сообщение 01.07.2017, 14:05
Сообщение #2550


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 28.08.2011
Пользователь №: 6841



Цитата(Ella @ 01.07.2017, 13:34) *
Не в этой теме, конечно, надо это обсуждать, но, простите, вставлю свои пять копеек. Вот вы пишите, что не может человек развиваться до 11 лет нормально, а потом бац и всё, но на этом форуме много таких, которые были здоровы до определённого возраста, а потом бац и всё. Я как раз-таки стала замечать неладное с 11 лет. Ну ладно, у меня мама была больна и я цепанула по наследству миопатию, хотя форма рецессивная, но моя-то дочь здорова. Всё-таки генетика, хотя вы её так отрицаете. Мне кажется, что не совсем врач прав, когда копает только по вирусам всяким. Вы только на меня не обижайтесь, это просто моё мнение, конечно, ищите, если вам хочется.


Если бы у меня мама была больна, я бы возможно так и не думала. Но не болели ни родители, ни бабушки-дедушки, ни пра -пра.
Мы не только в этом направлении смотрим. Я как и все делала биопсию и кровь на генетику сдала.Просто я не хочу останавливаться на этом, к тому же этот врач помог многим людям. Он не дурак. И возможно есть вещи которые в нашей стране пока не известны.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zhaklin
сообщение 03.07.2017, 12:03
Сообщение #2551


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2171
Регистрация: 15.05.2008
Пользователь №: 4877



Кристина, привет! Добро пожаловать!

У меня в семье тоже никто не болел, родители и их предки здоровы, сестра здорова. А у меня миопатия, болею с 14 лет. Заболевание это генетическое и у кого спит до поры до времени, пока не происходит какой-то толчок, это может быть сильный стресс, или половое созревание или беременность, у всех по-разному.

А ты молодец, что не останавливаешься и хочешь докопаться до истины. Удачи!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nfyz
сообщение 03.07.2017, 19:12
Сообщение #2552


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1485
Регистрация: 02.10.2006
Пользователь №: 619



Тут почти все как раз из здоровых семей))
Вот Кристина ещё писала про то, что она из двойни. Я вот, к сожалению, знаю случаи, когда из двойни один здоров, другой - нет.

Сообщение отредактировал nfyz - 03.07.2017, 19:12


--------------------
[url=http://line.mole.ru/][img]http://line.mole.ru/metoyou/02102006_1_13_20_2_10_0_He7e4e5f1fc-__.gif[/img][/url]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Marina/Nikita
сообщение 06.06.2018, 1:47
Сообщение #2553


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 3
Регистрация: 28.05.2018
Пользователь №: 44777



Всем здравствуйте, я здесь зарегистрировалась недавно. Моему сыну 2,5 года, поставили диагноз, прогрессирующая спинальная мышечная атрофия 2й тип. Мы из г. Курска. Хочется вылечить малыша. Очень рада общению и новым знакомствам) rolleyes.gif


--------------------
Мама Никиты)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Osa
сообщение 06.06.2018, 19:04
Сообщение #2554


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1551
Регистрация: 21.09.2008
Из: МО
Пользователь №: 5009



Цитата(Marina/Nikita @ 06.06.2018, 1:47) *
Всем здравствуйте, я здесь зарегистрировалась недавно. Моему сыну 2,5 года, поставили диагноз, прогрессирующая спинальная мышечная атрофия 2й тип. Мы из г. Курска. Хочется вылечить малыша. Очень рада общению и новым знакомствам) rolleyes.gif

Привет! Добро пожаловать smile.gif


--------------------
Общаясь, забываем друг о друге...
Я часто жалею о чем говорю
И редко о том, что молчу!
Go to the top of the page
 
+Quote Post

128 страниц V  « < 126 127 128
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
4 чел. читают эту тему (гостей: 4, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 22.06.2018, 2:26