IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

128 страниц V  « < 52 53 54 55 56 > »   
Reply to this topicStart new topic
> Здравствуйте, это Я!
*ПТИЦА*
сообщение 26.07.2008, 0:22
Сообщение #1061


Завсегдатай
******

Группа: Пользователь
Сообщений: 452
Регистрация: 20.04.2005
Из: Россия,
Пользователь №: 7



Всем привет) сколько много новых людей на форуме. Давненько я не была здесь.


Сообщение отредактировал *ПТИЦА* - 26.07.2008, 0:24


--------------------
злобный модератор
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ciaika
сообщение 27.07.2008, 23:58
Сообщение #1062


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2055
Регистрация: 07.02.2006
Пользователь №: 171



QUOTE
Дата Jul 26 2008, 01:22 AM
Всем привет) сколько много новых людей на форуме. Давненько я не была здесь.


привет Птичка...........ты и правда уж очень надолго куда-то улетаеш..... smile.gif
расскажи нам..........где летала............что новоого у тебя........как самочувствие........??

QUOTE(Sablezubiy @ Jul 27 2008, 10:55 PM) [snapback]27979[/snapback]

Но это символично: мы все Птица, Чайка и Фланкер (Саблезубый) умеем летать. Верю что подружимся.

........... smile.gif


--------------------
(шмт)

Go to the top of the page
 
+Quote Post
*ПТИЦА*
сообщение 28.07.2008, 11:54
Сообщение #1063


Завсегдатай
******

Группа: Пользователь
Сообщений: 452
Регистрация: 20.04.2005
Из: Россия,
Пользователь №: 7



QUOTE(ciaika @ Jul 27 2008, 08:58 PM) [snapback]27980[/snapback]

привет Птичка...........ты и правда уж очень надолго куда-то улетаеш..... smile.gif
расскажи нам..........где летала............что новоого у тебя........как самочувствие........??
........... smile.gif

Да самое смешное, что летаю-то постоянно в инете. практически живу тут - работаю. Времени только слишком мало остается.
что нового... новостей не много, но в основном приятные. Я вышла замуж второй раз. Переехала жить к мужу. теперь жизнь стала намного разнообразне и насыщеннее, чем раньше. летом каждые выходные ездим на Волгу на дачу. А когда не получается на дачу - ездим куда-нибудь погулять или ходим в гости. ну и теперь гораздо больше забот по дому появилось. если раньше можно было и полениться где-то, теперь мужа-то кормить надо в обязательном порядке - приходится больше шевелиться). а еще у меня появилась вторая по счету злобная и вечно недовольная свекровь wacko.gif. естественно она была против меня, но... приходится еще и с ней как-то уживаться. Блин, на старости лет-то... не так сидишь, не то одела, не так сварила...
Деточка моя(сынуля) в прошлом году закончил школу и поступил в университет на бюджетное отделение. вот перешел на второй курс. тоже постоянно приходится контролировать и подгонять. вот так и кручусь.
самочувствие - да пока вроде бы ничего. кстати, на днях пришла бумага из пенсионного фонда - пишут, что с сентября месяца прекратят выплату пенсии, если не будут предоставлены документы о подтверждении инвалидности. я вот не поняла - у нас что - новые какие-то постановления и изменения вышли? у меня группа установлена пожизненно - в справке так и написано. и вдруг такие заявления. никто об этом ничего не знает?


Сообщение отредактировал *ПТИЦА* - 28.07.2008, 11:58


--------------------
злобный модератор
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Зоя
сообщение 28.07.2008, 14:34
Сообщение #1064


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 5
Регистрация: 27.07.2008
Пользователь №: 4963



Здравствуйте. Вот вчера решила зарегестрироваться на этом форуме, очень мало в жизни информации о моем заболевании, наверняка здесь найдутся интересные люди.
Меня зовут Ольга, мне 24 года, в 3 года поставили диагноз Полинейропатия, спастический парез нижних конечностей (думаю у меня совсем другой диагноз, просто врачи сами ничего об этом не знают) dry.gif В 11 лет мне сделали операцию по рассечению подошвенных апонневрозов (при ходьбе кревила стопы) и нужно было какое то время после операции носить тутора (не расстаюсь с ними и до сих пор, без них ходить не могу совсем теперь), все было бы ничего, ходила, жила, гуляла не испытывая особых проблем до 15 лет.
В 15 лет где то умудрилась подхватить туберкулез, год отлежала в больнице, и от противотуберкулезных препаратов мои мышцы отравились полностью, целый год я жила как растение, не всегда даже могла просто умытся и дойти до туалета, спустя год после лечения я начала восстанавливаться, через полтора все вошло в норму (снова ходила сама, даже поступила учиться в техникум), в 2005 году была вынуждена повторить профилактический курс лечения сильными антибиотиками, после них пошли опять оч. сильные ухудшения, сейчас что то восстановилось частично, что то нет. Интенсивное лечение непоредственно моего заболевания тоже ослабевает мои мышцы (электростимуляция просто смертельна для них), легкие массажи, витамины в иньекциях, не тяжелое ЛФК, вот чем могу поддерживать себя.
Очень хочу найти людей с такими же проблемами для общения, ведь если не мы поддержим друг друга и поймем, то кто же?
Еще есть у меня одна мечта в жизни - родить здорового ребеночка rolleyes.gif
Вот вроде в кратце все рассказала о себе, если что то нужно дополнить спрашивайте, я с удовольствием продолжу рассказ

Сообщение отредактировал Зоя - 28.07.2008, 14:38
Go to the top of the page
 
+Quote Post
простая
сообщение 29.07.2008, 8:17
Сообщение #1065


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1474
Регистрация: 22.04.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4846



Девочки, здравствуйте!!! smile.gif smile.gif smile.gif

Птица, с возвращением, рады хорошим новостям, пусть их будет побольше!!! Впрочем и здоровья тоже!

Зоя, присоединяйтесь, диагноз диагнозом, а жизнь продолжается, хочется верить, что на форуме вы найдете кроме интересных тем- не менее интересных людей и обязательно урасите наше общество своей яркой индивидуальностью!

Всем хорошего дня и прекрасного настроения! biggrin.gif


--------------------
(мЭР)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ищущий
сообщение 30.07.2008, 17:27
Сообщение #1066


Нашедший
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 844
Регистрация: 07.10.2006
Пользователь №: 642



Ольга, привет!


--------------------
Ландузи-Дежерина (ранняя).
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Raduga
сообщение 30.07.2008, 20:48
Сообщение #1067


дарит цвет
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 941
Регистрация: 21.10.2007
Из: Ульяновск
Пользователь №: 4664



Здравствуйте, Птица! smile.gif Хорошо, что Вы вернулись! smile.gif

Оля, привет! Осваивайся, тебе здесь понравится! wink.gif


--------------------
Изображение
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Зоя
сообщение 30.07.2008, 21:48
Сообщение #1068


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 5
Регистрация: 27.07.2008
Пользователь №: 4963



Привет! Спасибо всем за теплый прием! biggrin.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Фея
сообщение 31.07.2008, 12:21
Сообщение #1069


озорная
Иконка группы

Группа: Вечная память
Сообщений: 3020
Регистрация: 10.03.2006
Пользователь №: 202



QUOTE(*ПТИЦА* @ Jul 28 2008, 11:54 AM) [snapback]27989[/snapback]

что нового... новостей не много, но в основном приятные. Я вышла замуж второй раз. Переехала жить к мужу. теперь жизнь стала намного разнообразне и насыщеннее, чем раньше. летом каждые выходные ездим на Волгу на дачу. А когда не получается на дачу - ездим куда-нибудь погулять или ходим в гости. ну и теперь гораздо больше забот по дому появилось. если раньше можно было и полениться где-то, теперь мужа-то кормить надо в обязательном порядке - приходится больше шевелиться). а еще у меня появилась вторая по счету злобная и вечно недовольная свекровь wacko.gif. естественно она была против меня, но... приходится еще и с ней как-то уживаться. Блин, на старости лет-то... не так сидишь, не то одела, не так сварила...
Деточка моя(сынуля) в прошлом году закончил школу и поступил в университет на бюджетное отделение. вот перешел на второй курс. тоже постоянно приходится контролировать и подгонять. вот так и кручусь.
самочувствие - да пока вроде бы ничего.

ПТИЦА, здравствуй! Очень рада, что у тебя всё хорошо и такие приятные изменения в жизни smile.gif Молодчина! Ну а свекровь... побочный продукт замужества biggrin.gif бывает... Главное, чтобы вам с мужем отношения не портила.
QUOTE
кстати, на днях пришла бумага из пенсионного фонда - пишут, что с сентября месяца прекратят выплату пенсии, если не будут предоставлены документы о подтверждении инвалидности. я вот не поняла - у нас что - новые какие-то постановления и изменения вышли? у меня группа установлена пожизненно - в справке так и написано. и вдруг такие заявления. никто об этом ничего не знает?

Мне ничего такого не приходило, но возможно это вызывают для установления степени ограничения трудоспособности. Тебе же, как и мне, наверное давно группу устанавливали, когда ещё степеней не было. Вот, видимо, взялись и за нас, давно грозились. Если установят 1 группу и 3 степень ограничения трудоспособности, то пенсия останется та же, но запретят работать. Если 1 группу и 2 степень, то работать будет можно, но срежут пенсию.

Зоя, здорова! Не теряйся, включайся biggrin.gif


--------------------
<img src="http://s51.radikal.ru/i134/0902/1b/cae2a468655f.jpg" border="0" alt="Изображение" />
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Svetlaya
сообщение 31.07.2008, 15:41
Сообщение #1070


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 7
Регистрация: 30.07.2008
Из: Харьков, Украина
Пользователь №: 4964



Здравствуйте!
Я Светлана, мама ребенка с диагнозом спинальная мышечная атрофия 2го типа. Юле сейчас 5,7 лет. Заболевание проявилось в 1 год. Диагноз поставили в 1 г. 4 мес. Проживаем в Харькове на Украине. У Юли есть братик Данила 2 года 8 мес. Носитель заболевания. Ходит в детский сад. А мы его с Юлечкой проважаем и забираем. Больше о нас на нашем сайте www.csma.org.ua. Ищем родителей деток с таким же заболеванием. Наша семья - создатели харьковского благотворительного фонда "Дети со СМА". В приложении Юлина фотография.

Сообщение отредактировал Svetlaya - 31.07.2008, 15:51
Эскизы прикрепленных изображений
Прикрепленное изображение
 
Go to the top of the page
 
+Quote Post
простая
сообщение 02.08.2008, 14:18
Сообщение #1071


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1474
Регистрация: 22.04.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4846



Цитата(Svetlaya @ Jul 31 2008, 04:41 PM) [snapback]28056[/snapback]

Здравствуйте!
Я Светлана, мама ребенка с диагнозом спинальная мышечная атрофия 2го типа. Юле сейчас 5,7 лет.


Здравствуйте, Светлана!

Рады знакомству с вами! Очень хорошо, что у вас нашлись силы для оказания помощи, пусть и информационной, другим мамам и людям, имеющим этот диагноз. Возможно не сразу вы поймете, насколько важным было ваше начинание, какую поддержку обретут многие, мечущиеся в горе и страдающие от безысходности.

Очень желаю выздоровления вашей девочке, обретения новых друзей, тепла и радости. Ну и. конечно, успеха вашему проекту.


--------------------
(мЭР)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
katrin
сообщение 02.08.2008, 15:04
Сообщение #1072


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 5
Регистрация: 01.07.2008
Пользователь №: 4925



Вот мы и вернулись! Отдыхать хорошо, но пора браться и задела насущные. В понедельник Пашуля пойдет в садик, а у меня еще есть немного времени до выхода на работу. Каждую свободную минуту брожу по разным сайтам. Вот так случайно, благодаря этому форуму познакомилась и встретилась с замечательным человеком, Серегой, у него Дюшенна, но скорее Беккера (так врач сказала которого пришлось к нему привезти). Он когда - то жил в нашем городе. Сейчас только на лето приезжает. Вот такие у меня новости.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Mirra
сообщение 04.08.2008, 1:10
Сообщение #1073


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Регистрация: 05.02.2006
Пользователь №: 169



Привет всем! Я туточки тоже пролетаю иногда smile.gif Всех помню и люблу! biggrin.gif Работаю в усиленном режиме и каждую свободную минуту стремлюсь проводить на улице, потому как лето мимолетноооо.

Птичка! Рада тебя слышать! Про замуж - я ж говорила про твой флюид wink.gif поздравляю- сработало tongue.gif !!!
Про деток - наверно этап поступления пережить - больших нервов стоит? Мы идем в последний класс, а что потом - так тревожненько....
Свекровь портит кровь - лекарство одно - жить отдельно wink.gif А то сил уйдет немеренно, а привыкнуть все равно нельзя. Причем, валить от нее важно вовремя- пока с мужем цветочные отношения. У моей вот самое главное достоинство - живет в другом городе!

Не забывайте меня, я с вами!

ЗЫ: обнаружился один маленький плюсик в этапе "жизни без ног-на колесах" - из-за того что не надо ходить, можно выбирать обувь которая модная, красивая и просто приятна на ногах. Отпала необходимость искать нужный каблук, устойчивость и т.п. Сейчас распродажи и почти даром продают такую красотуууу))) Впервые обулась с удовольствием biggrin.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Марина
сообщение 13.08.2008, 19:13
Сообщение #1074


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 18
Регистрация: 05.07.2008
Пользователь №: 4938






Доброго времени суток, форумчане ! dry.gif
Здравствуйте, я Марина. Живу на Южном Урале в городе Магнитогорске.
Очень рада, что попала на этот сайт и на форум .
Напишу не много о себе: больна с рождения, не ходила до 7 лет, потом окрепла, стала ходить у опоры (ставили ДЦП, атонической формы, родовая травма).
До 4 класса училась на дому, затем в школе –интернате, (11 классов - среднее образование ). После школы поступила в училище для инвалидов, где получила специальность швеи и закройщика.
В 87 году мне изменили диагноз: мышечная дистрофия по типу спинальной амиотрафии, по типу Верднига-Гофмана …
Хочу поблагодарить ребят из чата , спасибо что приняли в свой круг общения, очень рада, что обрела друзей. Хочу познакомиться и с форумчанами, расширить круг общения . Отдельное спасибо Серёге- за то что привёл меня к вам….

Go to the top of the page
 
+Quote Post
Gala
сообщение 13.08.2008, 20:41
Сообщение #1075


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 399
Регистрация: 04.01.2008
Из: Новосибирск
Пользователь №: 4730



Здравствуй, Марина!))) Хорошо, что представилась здесь (поджидали...) biggrin.gif
Присоединяйся - вливайся! smile.gif Рада знакомству!


--------------------
Основа нашей удовлетворённости Жизнью - ощущение своей полезности. (Чарльз Уильям Элиот)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
простая
сообщение 13.08.2008, 20:59
Сообщение #1076


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1474
Регистрация: 22.04.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4846



Здравствуйте, Марина! smile.gif

Приятно познакомиться!

Марин, а мастерство пригодилось в жизни, для себя нравится шить? Или придумывать модели? wub.gif


--------------------
(мЭР)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Марина
сообщение 13.08.2008, 22:03
Сообщение #1077


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 18
Регистрация: 05.07.2008
Пользователь №: 4938



Цитата(простая @ Aug 13 2008, 09:59 PM) [snapback]28299[/snapback]

Здравствуйте, Марина! smile.gif

Приятно познакомиться!

Марин, а мастерство пригодилось в жизни, для себя нравится шить? Или придумывать модели? wub.gif



Пригодились знания и навык, в умении подобрать одежду, если нужно переделать – я маленького роста и одежду сложно подбирать. Раньше шила больше- сейчас так…..время от времени smile.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ищущий
сообщение 14.08.2008, 0:44
Сообщение #1078


Нашедший
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 844
Регистрация: 07.10.2006
Пользователь №: 642



Здравствуйте, Марина smile.gif Сереге привет smile.gif))

Владимир, удачи во всём smile.gif


--------------------
Ландузи-Дежерина (ранняя).
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Марина
сообщение 14.08.2008, 10:24
Сообщение #1079


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 18
Регистрация: 05.07.2008
Пользователь №: 4938



Цитата(Gala @ Aug 13 2008, 09:41 PM) [snapback]28296[/snapback]

Здравствуй, Марина!))) Хорошо, что представилась здесь (поджидали...) biggrin.gif
Присоединяйся - вливайся! smile.gif Рада знакомству!


Спасибо за радушный приём! Обязательно постараюсь влиться и обрести новых друзей и подруг rolleyes.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Петр
сообщение 14.08.2008, 14:58
Сообщение #1080


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 155
Регистрация: 12.07.2007
Из: Украина, г. Запорожье
Пользователь №: 4356



Всем ЗДРАВСТВУЙТЕ!!
Давно не был. С начала были дела, потом- опять ДЕЛА biggrin.gif , и снова "забег" smile.gif
Жалею, не вошел раньше, когда Чайка в гости собиралась! sad.gif
О себе: все нормально smile.gif Приехал 08.08.08г. из отпуска. Отдыхали семьей в Турции, п. Белек.
Были 10 дней. Фотки отеля можно увидеть тут- http://www.tury.ru/hotels/4929.html
Очень понравилось на "рафтинге", это спуск в лодках по горной реке! smile.gif СУПЕР!!
Фотки Изображение Изображение Изображение Изображение Изображение biggrin.gif

Сообщение отредактировал Петр - 14.08.2008, 16:45


--------------------
Я не люблю себя, когда я трушу,
Досадно мне, когда невинных бьют.
Я не люблю, когда мне лезут в душу,
Тем более - когда в нее плюют.
Go to the top of the page
 
+Quote Post

128 страниц V  « < 52 53 54 55 56 > » 
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
2 чел. читают эту тему (гостей: 2, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 17.10.2019, 9:33