IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

2 страниц V   1 2 >  
Reply to this topicStart new topic
> Миопатия Миоши, Отзовитесь, кто сталкивался
krisstik
сообщение 18.02.2012, 13:24
Сообщение #1


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 35
Регистрация: 18.02.2012
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 7163



Здравствуйте. Мне поставили дистальную пмд, предположительно типа миоши. Болеют также два родных брата. Кто столкнулся с этим заболеванием, расскажите, пожалуйста, какие меры предпринимаете, чтобы остановить дистрофию
Go to the top of the page
 
+Quote Post
krisstik
сообщение 24.02.2012, 11:50
Сообщение #2


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 35
Регистрация: 18.02.2012
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 7163



Только что от врача! Пока ничего о диагнозе. Сказал, что к концу следующей недели, посоветуется с коллегами и назначит нужные анализы и обследования. Для поддержания организма посоветовал обратиться в институт перспективной медицины. Методика называется "обратная волна". Даю ссылку www.ip-med.ru. Дороговато, но наверно стоит того, буду записываться.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Osa
сообщение 24.02.2012, 14:09
Сообщение #3


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1577
Регистрация: 21.09.2008
Из: МО
Пользователь №: 5009



Цитата(krisstik @ Feb 24 2012, 12:50 PM) [snapback]69213[/snapback]
Для поддержания организма посоветовал обратиться в институт перспективной медицины. Методика называется "обратная волна". Даю ссылку www.ip-med.ru. Дороговато, но наверно стоит того, буду записываться.
Сомнения сразу одолели, а не очередное ли это выкачивание денег. И не нанесет ли вреда это тем у кого причина болезни кроется в поломанных генах.


--------------------
Общаясь, забываем друг о друге...
Я часто жалею о чем говорю
И редко о том, что молчу!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
krisstik
сообщение 24.02.2012, 15:26
Сообщение #4


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 35
Регистрация: 18.02.2012
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 7163



Да, тоже сомневалась. Но посоветовал врач, зав. учебной частью в нашей военно-медицинской академии. Плюс, обращались к нему через знакомых, денег за консультацию он не взял, это вызывает доверие. Попробую, отпишусь о результатах. О самой процедуре. Он мне объяснил, что воздействие идет не на мышцы, а на нервную систему. И, что немаловажно, их диагностика покажет наиболее пораженные участки.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Липа
сообщение 24.02.2012, 16:28
Сообщение #5


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2033
Регистрация: 22.07.2008
Пользователь №: 4955



Цитата(krisstik @ Feb 24 2012, 04:26 PM) [snapback]69237[/snapback]

денег за консультацию он не взял, это вызывает доверие.

Зачем ему с вас деньги брать?
Ему платит этот самый институт перШпективной медицины за каждого преподнесенного на блюдечке с каемочкой клиента.


--------------------
Нахожусь в прекрасном возрасте - дурь уже прошла, а маразм еще не наступил!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
*Svetlana*
сообщение 25.02.2012, 21:11
Сообщение #6


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 572
Регистрация: 26.08.2008
Из: Челябинская область
Пользователь №: 4985



Дистальная миодистрофия типа Миоши

Тип наследования болезни аутосомно-рецессивный; мутация затрагивает локус 2р 12-14. Начало мышечной слабости относится к периоду между 15 и 25 годами жизни. Вначале слабость и атрофия имеют место в икроножных мышцах, тогда как передняя группа мышц голени относительно интактна. Ахилловы рефлексы отсутствуют, хотя все остальные вызываются. Характерно медленное прогреесирование слабости; в ряде случаев она распространяется на четырехглавые мышцы бедер. Тем не менее способность к передвижению сохраняется у всех больных. Уровень КФК как минимум в 10 раз превышает верхнюю границу нормы, что отличает миодистрофию типа Миоши от других дистальных миодистрофий. На ЭНМГ выявляются признаки миопатии. В мышечных биоптатах обнаруживают явления хронической активной миопатии при отсутствии вакуольных включений.


И еще мое мнение: при чем тут нервная система, если проблемы изначально в самих мышцах? На мой взгляд - это очередной развод, по крайней мере для Вашего заболевания....


--------------------
Светя другим - сгораю сам.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Mirinzelle
сообщение 25.02.2012, 21:27
Сообщение #7


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 500
Регистрация: 21.02.2012
Из: Томская область
Пользователь №: 7171



При Миоши заторнуты руки? Или только в ногах слабость? Бывает ли гипертрофия икроножных мышц?


--------------------
Ну и что, что грудь маленькая, зато вон какие у меня роскошные пышные усы!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
krisstik
сообщение 25.02.2012, 23:33
Сообщение #8


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 35
Регистрация: 18.02.2012
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 7163



Цитата(Mirinzelle @ Feb 25 2012, 09:27 PM) [snapback]69300[/snapback]

При Миоши заторнуты руки? Или только в ногах слабость? Бывает ли гипертрофия икроножных мышц?

Да, затронуты. В основном предплечья, кисти и мышцы голени. Гипертрофии, насколько я знаю, не бывает.

Цитата(*Svetlana* @ Feb 25 2012, 09:11 PM) [snapback]69299[/snapback]

Дистальная миодистрофия типа Миоши

Тип наследования болезни аутосомно-рецессивный; мутация затрагивает локус 2р 12-14. Начало мышечной слабости относится к периоду между 15 и 25 годами жизни. Вначале слабость и атрофия имеют место в икроножных мышцах, тогда как передняя группа мышц голени относительно интактна. Ахилловы рефлексы отсутствуют, хотя все остальные вызываются. Характерно медленное прогреесирование слабости; в ряде случаев она распространяется на четырехглавые мышцы бедер. Тем не менее способность к передвижению сохраняется у всех больных. Уровень КФК как минимум в 10 раз превышает верхнюю границу нормы, что отличает миодистрофию типа Миоши от других дистальных миодистрофий. На ЭНМГ выявляются признаки миопатии. В мышечных биоптатах обнаруживают явления хронической активной миопатии при отсутствии вакуольных включений.
И еще мое мнение: при чем тут нервная система, если проблемы изначально в самих мышцах? На мой взгляд - это очередной развод, по крайней мере для Вашего заболевания....

К сожалению, точного диагноза мне еще не поставили. О нервной системе: очень часто миопатия связана с тем, что связь между нервной системой и мышцей очень слабая, поэтому развивается дистрофия. Но я могу ошибаться. Я понимаю, что это похоже на развод. И сама, если честно не очень верю. Просто врач вызывает доверие, поэтому хочу попробовать. А вдруг ))))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Garry_*
сообщение 26.02.2012, 1:10
Сообщение #9





Гость






QUOTE(krisstik @ Feb 26 2012, 12:33 AM) [snapback]69302[/snapback]

О нервной системе: очень часто миопатия связана с тем, что связь между нервной системой и мышцей очень слабая, поэтому развивается дистрофия. Но я могу ошибаться.


Вы ошибаетесь
Go to the top of the page
 
+Quote Post
krisstik
сообщение 26.02.2012, 1:56
Сообщение #10


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 35
Регистрация: 18.02.2012
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 7163



Цитата(Garry @ Feb 26 2012, 01:10 AM) [snapback]69307[/snapback]

Вы ошибаетесь

Тогда у меня вопрос, может быть глупый ) Почему миопатия - нервно-мышечное заболевание, и наблюдаемся мы у невролога?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Mirinzelle
сообщение 26.02.2012, 10:18
Сообщение #11


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 500
Регистрация: 21.02.2012
Из: Томская область
Пользователь №: 7171



Мне кажется потому что врачей "мышечных" нет, к неврологии просто ближе всего.
Нервно-мышечная связь нарушена при миастении. Грубо говоря, при миастении мышца живая, но сигнала не получает, а при миопатии сигналы получает, но мышца сама дохленькая.


--------------------
Ну и что, что грудь маленькая, зато вон какие у меня роскошные пышные усы!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Garry_*
сообщение 26.02.2012, 12:27
Сообщение #12





Гость






QUOTE(Mirinzelle @ Feb 26 2012, 11:18 AM) [snapback]69317[/snapback]

Мне кажется потому что врачей "мышечных" нет, к неврологии просто ближе всего.


Наверное отчасти поэтому, а отчасти возможно сложилось исторически, поскольку изначально предполагалось, что первичными являются именно проблемы в нервах, и лишь много позже разобрались, что при миопатиях (миодистрофиях) поражаются именно мышцы.

И приведу определения, представляющиеся мне наиболее корректными, хотя есть в чем запутаться, причем зачастую путаются и сами врачи

QUOTE
Миопатии — обобщённое название множества заболеваний мышечной системы (главным образом, скелетной мускулатуры), обусловленных нарушением сократительной способности мышечных волокон и проявляющихся мышечной слабостью, уменьшением объёма активных движений, снижением тонуса, атрофией, иногда псевдогипертрофией. Точная диагностика миопатий сложна, во многих случаях необходима биопсия мышц, практически во всех случаях обязателен углублённый семейный анамнез. Классификация миопатий запутана, многие нозологические единицы имеют эпонимические, слишком общие и частично совпадающие наименования. Обычно выделяют первичные (наследственные) и вторичные миопатии. Первые включают в себя врождённые структурные миопатии (см. ниже) и прогрессирующие мышечные дистрофии (см. Дистрофии мышечные, Дистрофия мышечная Дюшенна). Вторые объединяют поражения мышц при различные системных заболеваниях (коллагенозы, эндокринные нарушения и пр., см. также Миопатии метаболические).


QUOTE
Амиотрофия — нарушение трофики мышц, сопровождающееся истончением мышечных волокон и уменьшением их сократительной способности, обусловленное поражением нервной системы: мотонейронов (ядра ствола мозга, передних рогов спинного мозга — спинальные амиотрофии) или периферических нервных волокон (невральные амиотрофии).


Сообщение отредактировал Garry - 26.02.2012, 12:29
Go to the top of the page
 
+Quote Post
krisstik
сообщение 26.02.2012, 21:33
Сообщение #13


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 35
Регистрация: 18.02.2012
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 7163



Спасибо!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
krisstik
сообщение 15.03.2012, 7:44
Сообщение #14


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 35
Регистрация: 18.02.2012
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 7163



Сейчас еду на прием в этот институт! Как-то не по себе. Напишу потом, как прошло smile.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
leonid
сообщение 21.03.2012, 8:52
Сообщение #15


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 3
Регистрация: 21.03.2012
Пользователь №: 7251



Здравствуйте, у меня миодистрофия по типу Миоши. Очень интересно какое обследование проводили и какие результаты ?. По Вашему желанию могу поделиться своей информацией (препараты, анализы крови и тд.)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
krisstik
сообщение 21.03.2012, 20:40
Сообщение #16


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 35
Регистрация: 18.02.2012
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 7163



Я, наверно, мало чем могу помочь. пока сделала только миограмму. В планах томография груди (вилочковой железы), анализы крови. Миоши у меня под вопросом. Братья, которые тоже болеют, проходили всевозможные обследования, но в итоге диагноз так и не уточнили. Я узнала о болезни недавно, еще не успела обследоваться, т.к. у меня маленькая дочка, и мне пока не с кем ее оставить. Брат отсылал результаты своих обследований в Израиль и в Германию, но ему отказали.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
leonid
сообщение 22.03.2012, 6:54
Сообщение #17


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 3
Регистрация: 21.03.2012
Пользователь №: 7251



Мне сечас 27, первые признаки появились где-то в 14лет.
Делал игольчатую ЭМГ, произведена биопсия икроножных мышц, не считаю ренгены и узи, 3-раза лежал в Челябинской обл.
КФК переваливает за 6000, но после курса лечения церебролизином и актовигином(2-а раз/год) приходит в норму (меньше 100ед). Вот и все, на чем строился мой диагноз и самое интересное, среди родственников никто не болеет. Осталось тока к генетикам.
Если не затруднит, не могли бы сбросить результаты братьев на WL84@mail.ru
Go to the top of the page
 
+Quote Post
петрос
сообщение 18.01.2014, 22:28
Сообщение #18


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 1
Регистрация: 17.01.2014
Пользователь №: 11940



Цитата(leonid @ Mar 22 2012, 07:54 AM) [snapback]71431[/snapback]

Мне сечас 27, первые признаки появились где-то в 14лет.
Делал игольчатую ЭМГ, произведена биопсия икроножных мышц, не считаю ренгены и узи, 3-раза лежал в Челябинской обл.
КФК переваливает за 6000, но после курса лечения церебролизином и актовигином(2-а раз/год) приходит в норму (меньше 100ед). Вот и все, на чем строился мой диагноз и самое интересное, среди родственников никто не болеет. Осталось тока к генетикам.
Если не затруднит, не могли бы сбросить результаты братьев на WL84@mail.ru


Добрый вечер Леонид! У тебя пмд Миоши? У меня Миоши, я хочу узнать от церебролизина и актовигина станоится лучше? заранее спасибо Александр!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Майк
сообщение 05.05.2014, 16:22
Сообщение #19


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 05.05.2014
Пользователь №: 12370



Цитата(петрос @ Jan 18 2014, 11:28 PM) [snapback]93855[/snapback]

Добрый вечер Леонид! У тебя пмд Миоши? У меня Миоши, я хочу узнать от церебролизина и актовигина станоится лучше? заранее спасибо Александр!

Доброго времени суток. Мне 30 лет. В 2008 профессор Дадали поставила диагноз ПМД 2 В Миоши. Кто нибудь знает какое лечение есть на сегодяшний день? Болеют и две мои сестры.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Жаждующий
сообщение 18.05.2015, 0:51
Сообщение #20


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 1
Регистрация: 21.06.2012
Пользователь №: 7428



Здравствуйте,мне 29 лет,недавно поставили такой же диагноз. Тоже зашкаливала КФК,затем уже установили дистрофию по типу Миоши.
Что странно,стопы ног уже почти на исходе,хожу с прогнутой поясницей,иначе я просто не могу отталкиваться ногой от земли,продолжая походку. При этом делаю 30 полных приседаний,главное держать равновесие,а так не составляет труда поднимать тяжести,бёдра вполне здоровы. Кисти рук стали заметно слабеть,если раньше я подтягивался 20 раз,то сейчас ни одного раза,руки не держат на перекладине,кисти разжимаются.
Хочу спросить,пока я ещё могу сдавливать пустую пачку сигарет,работать отвёрткой,даже перфоратор держать могу одной рукой. Можно ли как нибудь остановить это,хотя бы для рук,может какие упражнения делаете. Руки для меня,это источник заработка,я даже не представляю,как я буду жить,если кисти будут тупо видеть,как ступни.
Go to the top of the page
 
+Quote Post

2 страниц V   1 2 >
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 24.09.2018, 7:42