IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

7 страниц V  « < 5 6 7  
Reply to this topicStart new topic
> Вопрос К Тем, У Кого Миопатия Ландузи-дежерина
Sveta R/1
сообщение 26.10.2014, 19:20
Сообщение #121


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 2
Регистрация: 26.10.2014
Пользователь №: 13126



Цитата(NaVa @ Oct 26 2014, 05:11 PM) [snapback]103033[/snapback]

ЛД - аутосомно-доминантный тип заболевания, это значит, если у вашего брата точный диагноз, а вы здоровы, то вам можно не волноваться за будущего ребенка.
Но все-таки проконсультируйтесь со специалистами.
Например, по этой ссылке: http://www.dnalab.ru/

Спасибо большое за ответ.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Kokuz
сообщение 04.01.2015, 1:49
Сообщение #122


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 11
Регистрация: 07.05.2014
Пользователь №: 12376



Цитата(NaVa @ Oct 26 2014, 05:11 PM) [snapback]103033[/snapback]

ЛД - аутосомно-доминантный тип заболевания, это значит, если у вашего брата точный диагноз, а вы здоровы, то вам можно не волноваться за будущего ребенка.
Но все-таки проконсультируйтесь со специалистами.
Например, по этой ссылке: http://www.dnalab.ru/

Небольшое уточнение, надо сдать анализ и узнать, здорова ли Sveta R/1, так как когда был в Германии на консультации, то сказали, что заболевание может проявится в любом возрасте, а если у брата есть данное заболевание, то есть вероятность что у сестры тоже заболевание есть, но оно еще не проявилось.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Cherny Kamerger
сообщение 02.12.2015, 10:18
Сообщение #123


Участник
***

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 81
Регистрация: 27.11.2015
Пользователь №: 15932



Цитата(Kokuz @ Jan 4 2015, 02:49 AM) [snapback]106180[/snapback]

Небольшое уточнение, надо сдать анализ и узнать, здорова ли Sveta R/1, так как когда был в Германии на консультации, то сказали, что заболевание может проявится в любом возрасте, а если у брата есть данное заболевание, то есть вероятность что у сестры тоже заболевание есть, но оно еще не проявилось.


Записался на биопсию мышцы плеча в НИИ Педиатрии к профессору Сухорукову Владимиру Сергеевичу. Биопсии стоят около 5000 руб хирургическая услуга, анализа биоптата 20-35 тыс рублей. Решился потратиться, а то пока генетики дождешься...

С уважением ЧК
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Дашенька
сообщение 09.03.2016, 18:26
Сообщение #124


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 54
Регистрация: 12.01.2010
Из: Бузулук, Оренбургская обл.
Пользователь №: 5722



Скажите, пожалуйста, насколько вероятно развитие сердечной аритмии при нашем общем заболевании? Насколько информативны в этом случае ЭКГ и Эхокардия? И если у кого-то обнаружилась эта болячка, что вам выписывали и какое лечение назначали? Спасибо)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
MiG-29
сообщение 03.06.2016, 12:43
Сообщение #125


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 159
Регистрация: 28.04.2015
Из: Совхоз им.Ленина (Грудинина)
Пользователь №: 15596



Оцените курс:

Эспа-липон ампулы 600 мг 24 мл №10 в/в капельно
Цитофлавин ампулы 10 мл № 10 в/в капельно
Актовегин 40 мг 5 мл № 10 в/в струйно
Мексидол 2 мл № 10 в/в струйно
Милдронат 5 мл № 10 в/в струйно

Был в НИИ Неврологии, составили таблицу препаратов, штук 12. Сказали по выбору 3-4 препарата 2-3 раза в год. Вот решил не мелочиться, и взять 5 препаратов за раз.


--------------------
Хорошо богатым: у них есть радио, которое может разговаривать с ними в лодке и рассказывать им новости про бейсбол.
Эрнест Хемингуэй. Старик и море
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Hanna77
сообщение 10.06.2016, 10:25
Сообщение #126


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 20.05.2016
Пользователь №: 16516



Цитата(Дашенька @ Mar 9 2016, 06:26 PM) [snapback]120136[/snapback]

Скажите, пожалуйста, насколько вероятно развитие сердечной аритмии при нашем общем заболевании? Насколько информативны в этом случае ЭКГ и Эхокардия? И если у кого-то обнаружилась эта болячка, что вам выписывали и какое лечение назначали? Спасибо)

Маловероятно, экг делают всегда, ничего там не находят, недавно узи сердца сделала.Сердечных проблем нет. болею с детства этим заболеванием.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Hanna77
сообщение 10.06.2016, 10:39
Сообщение #127


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 20.05.2016
Пользователь №: 16516



Цитата(MiG-29 @ Jun 3 2016, 12:43 PM) [snapback]123630[/snapback]

Оцените курс:

Эспа-липон ампулы 600 мг 24 мл №10 в/в капельно
Цитофлавин ампулы 10 мл № 10 в/в капельно
Актовегин 40 мг 5 мл № 10 в/в струйно
Мексидол 2 мл № 10 в/в струйно
Милдронат 5 мл № 10 в/в струйно

Был в НИИ Неврологии, составили таблицу препаратов, штук 12. Сказали по выбору 3-4 препарата 2-3 раза в год. Вот решил не мелочиться, и взять 5 препаратов за раз.

Эм..могу по собственному опыту оценить... много раз я прокалывала различные подобные курсы. как мертвому припарка... честно... может только усталось снимут на неделю, и то непонятно то ли от того, что я отдыхаю лежа на кровати две недели.заедая фруктами. то ли от лекарств... альфа липоевая кислота вообще не в тему, у меня был курс лечения, кислоту эту кололи, милдронат, витамины В, таблетки сосудорасширяющие и глицин под язык вроде бы... потом руки тряслись и с больницы еле дошла. Все врачи говорят, что нужно и полезно, но эффекта нет. А вообще пробуйте, может вам от чего то станет немного полегче в движениях.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Kostya
сообщение 29.06.2016, 17:24
Сообщение #128


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 262
Регистрация: 29.01.2006
Из: Москва
Пользователь №: 162



QUOTE(Дашенька @ Mar 9 2016, 06:26 PM) [snapback]120136[/snapback]

Скажите, пожалуйста, насколько вероятно развитие сердечной аритмии при нашем общем заболевании? Насколько информативны в этом случае ЭКГ и Эхокардия? И если у кого-то обнаружилась эта болячка, что вам выписывали и какое лечение назначали? Спасибо)

Бывают иногда признаки аритмии. Рибоксин хорошо помогает. 1 таблетку в месяц мне достаточно.


--------------------
[ЛД/FSH] "Мы не можем ждать милостей от природы; взять их у неё наша задача" (с) И. В. Мичурин
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Василий626
сообщение 30.08.2018, 12:24
Сообщение #129


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 7
Регистрация: 26.08.2018
Из: Россия, Ангарск
Пользователь №: 60545



Всем привет) На форуме я у вас очень молоденький, хотя мне уже 23 года, диагноз такой же(2 группа с 10 лет). И вот живя с этим диагнозом, все никак не могу смириться с тем, что болен. Вроде родился здоровым, пытаюсь до сих пор жить как здоровый, не замечая как изменяется моё тело и как будто ничего вовсе и нет, уверяя себя, в том что все восстановиться. Из-за этого на этом фоне я перестал пить лекарства, так же уверяя себя, что здоровому это никчему, пусть те кто болеет лечатся. По этому если ты упал, то ты должен встать сам, не прося ни у кого помощи. Потому что если ты здоровый, то ты должен преодолевать все трудности, которые на тебя обрушились и не давать слабину. Если все таки её дашь, то тебя это может надломить или же вообще сломать. Когда-то давно, когда ещё я верил в Бога, я поклялся себе, что чтобы у меня не случилось, я не должен плакать и не показывать своих слез другим людям. Иначе я бы просто сломался. И поэтому если упаду, лучше сам попробую встать и не просить у кого то помощи, не унижаясь перед кем-то. Сколько живу рядом с этим диагнозом, до сих пор для меня неприемлемо слово "инва..." и как то там дальше. Потому что мы все равны. А так у меня в жизни пока все норм, живу в России в городе Ангарск, учусь в институте, езжу как все на работу, коплю финансы для путешествия по всей России. Пока так. Вроде в ту тему написал. smile.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nfyz
сообщение 30.08.2018, 15:09
Сообщение #130


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1517
Регистрация: 02.10.2006
Пользователь №: 619



Цитата(Василий626 @ 30.08.2018, 12:24) *
Всем привет) На форуме я у вас очень молоденький, хотя мне уже 23 года, диагноз такой же(2 группа с 10 лет). И вот живя с этим диагнозом, все никак не могу смириться с тем, что болен. Вроде родился здоровым, пытаюсь до сих пор жить как здоровый, не замечая как изменяется моё тело и как будто ничего вовсе и нет, уверяя себя, в том что все восстановиться. Из-за этого на этом фоне я перестал пить лекарства, так же уверяя себя, что здоровому это никчему, пусть те кто болеет лечатся. По этому если ты упал, то ты должен встать сам, не прося ни у кого помощи. Потому что если ты здоровый, то ты должен преодолевать все трудности, которые на тебя обрушились и не давать слабину. Если все таки её дашь, то тебя это может надломить или же вообще сломать. Когда-то давно, когда ещё я верил в Бога, я поклялся себе, что чтобы у меня не случилось, я не должен плакать и не показывать своих слез другим людям. Иначе я бы просто сломался. И поэтому если упаду, лучше сам попробую встать и не просить у кого то помощи, не унижаясь перед кем-то. Сколько живу рядом с этим диагнозом, до сих пор для меня неприемлемо слово "инва..." и как то там дальше. Потому что мы все равны. А так у меня в жизни пока все норм, живу в России в городе Ангарск, учусь в институте, езжу как все на работу, коплю финансы для путешествия по всей России. Пока так. Вроде в ту тему написал. smile.gif



Привет))) мне 37, тоже Ландузи Дежерина. Держись)) Живи как обычно, старайся не загоняться на болезни. Будь активным насколько это возможно. Я тоже забивала, лет 5-6 ничего не пила, но поняла, что витаминки - надо и пить, они и помогают, тем более др. вариантов кроме витаминок и нет. Всякие вит. из гр. B , в частности.


--------------------
[url=http://line.mole.ru/][img]http://line.mole.ru/metoyou/02102006_1_13_20_2_10_0_He7e4e5f1fc-__.gif[/img][/url]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Василий626
сообщение 30.08.2018, 15:30
Сообщение #131


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 7
Регистрация: 26.08.2018
Из: Россия, Ангарск
Пользователь №: 60545



Цитата(nfyz @ 30.08.2018, 20:09) *
Привет))) мне 37, тоже Ландузи Дежерина. Держись)) Живи как обычно, старайся не загоняться на болезни. Будь активным насколько это возможно. Я тоже забивала, лет 5-6 ничего не пила, но поняла, что витаминки - надо и пить, они и помогают, тем более др. вариантов кроме витаминок и нет. Всякие вит. из гр. B , в частности.


Здравствуйте) Так я и так на неё стараюсь не смотреть). Просто если и вправду думать об этом то будет реально хуже. Поэтому и живу вроде как обычно, но спасибо)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Osa
сообщение 31.08.2018, 18:57
Сообщение #132


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1584
Регистрация: 21.09.2008
Из: МО
Пользователь №: 5009



Цитата(Василий626 @ 30.08.2018, 12:24) *
Сколько живу рядом с этим диагнозом, до сих пор для меня неприемлемо слово "инва..." и как то там дальше. Потому что мы все равны.

Василий, есть замечательная поговорка: хоть горшком назови, только в печку не ставь:) Поменьше обращай внимания на такие пустяки как слова/названия. Есть вещи поважнее:) Представь, мы больные на ноги, а кто-то совсем больной на всю голову. Его пожалей, а не себя жалей за то что тебе в справке написали страшное слово "инвалидность" biggrin.gif

Мне 57 лет, на инвалидности с 15 лет, хотя замечать стали неладное со мной еще в дошкольном возрасте. Практически всю жизнь прожила как все. Болезнь не помешала мне завести семью, уже внучки большие smile.gif. Последние лет 5 стала быстро сдавать, но в этом виновата сама: забила (как и ты mad.gif ) на поддерживающею терапию; забила на гимнастику; стала много сидеть за компом; стала лениться работать. И как итог не могу уже сама выходить из квартиры.

К твоему сведению НЕТ абсолютно здоровых людей. И даже маленьким деткам приходится время от времени пить какие-либо лекарственные препараты. Просто нужно с умом подходить ко всему, вдумчиво. Сто раз подумать, что ты получишь от того или иного лечения больше пользы или больше вреда; без чего нельзя обойтись, а с чем стоит повременить. Нужно заставлять себя ходить в больницу, искать врача которому будешь доверять. К сожалению сейчас крайне мало профессиональных врачей. Такое впечатление, что в наших поликлиниках теперь одни троешники сидят. Но без совета и помощи врача не обойтись, если конечно хочешь дожить до старости и не особо вспоминать про свою болезнь.

Запомни: физкультура это наше все. Физкультура, а не спорт! Без движения, без нагрузки мышцы быстрее увядают. Но тут нельзя забывать, что все хорошо в меру. Нам миопатам нельзя никаких перегрузок, только до легкой усталости и частый отдых. Иначе убыстришь процесс отмирания мышц. Ищи свой баланс постоянных ежедневных нагрузок.

И еще совет от старой бабки smile.gif Учись! Учись не просто, чтобы бумажку получить, а учись неистово, как можно больше получая знаний. Знания лишними не бывают. А за диплом без знаний никто зарплату платить не будет, быстренько уволят. Учись всю жизнь, не стой на месте, развивайся. Став хорошим специалистом (лучше крутым спецом smile.gif ), ты сможешь получать хорошую зарплату. В наше время только достаточное количество денег дает возможность улучшить качество жизни, тем более нам инвалидам smile.gif

Удачи в жизни и укрепления здоровья smile.gif


--------------------
Общаясь, забываем друг о друге...
Я часто жалею о чем говорю
И редко о том, что молчу!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Василий626
сообщение 01.09.2018, 7:40
Сообщение #133


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 7
Регистрация: 26.08.2018
Из: Россия, Ангарск
Пользователь №: 60545



Здравствуйте Osa, спасибо большое за ответ). Написав свой первый пост в этой теме, я не хотел кого-то задеть или обидеть. Все равно понимаю, что дело во мне и изменить в себе что-то порой сложновато, когда сталкиваешься в своей жизни с чем-то не очень хорошим, при появлении так же не очень хороших людей (хорошие то же появляются и это хорошо:)). Просто понял кем хочу быть, что для это всего лишь нужно встать в стойку не жалея себя, преодолевая трудности, живя так как захочется и зная что так будет лучше. Поэтому некоторых тараканов в моей голове уже не унять и теперь это выглядит как-то так, может к лучшему)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ella
сообщение 01.09.2018, 13:33
Сообщение #134


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 519
Регистрация: 10.05.2010
Из: Челябинская область
Пользователь №: 5962



А вот знаете, когда я генетику скинула на почту список препаратов, которые мне назначал невролог, он в ответ написал так : " Лекарства не помогают ! " Именно вот так, с восклицательным знаком. Ещё написал, что физические нагрузки обязательны. Я не сразу смирилась с таким его заявлением по поводу лекарств, ну привыкла уже за столько лет к этим постоянным курсам терапии. Продолжила свои вопросы задавать другим неврологам, не одному даже. У всех такое же мнение. Все эти препараты следует принимать только в связи с какими-нибудь сопутствующими заболеваниями. Да я и сама замечала, что , например, карнитин особо на меня не производит никакого действия, а от самого обычного комбилипена хочется встать и ходить. Так что я всё-таки решила больше особо не заморачиваться на этих курсах. Ну реально пустая трата денег. С возрастом по-любому начнут цепляться какие-нибудь болячки, сами мышцы стареют, так что не убежать от ухудшений. Это не пессимизм, это констатация факта ))) Оговорюсь, что всё это касается именно первичных миопатий.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nfyz
сообщение 01.09.2018, 14:01
Сообщение #135


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1517
Регистрация: 02.10.2006
Пользователь №: 619



Цитата(Ella @ 01.09.2018, 13:33) *
А вот знаете, когда я генетику скинула на почту список препаратов, которые мне назначал невролог, он в ответ написал так : " Лекарства не помогают ! " Именно вот так, с восклицательным знаком. Ещё написал, что физические нагрузки обязательны. Я не сразу смирилась с таким его заявлением по поводу лекарств, ну привыкла уже за столько лет к этим постоянным курсам терапии. Продолжила свои вопросы задавать другим неврологам, не одному даже. У всех такое же мнение. Все эти препараты следует принимать только в связи с какими-нибудь сопутствующими заболеваниями. Да я и сама замечала, что , например, карнитин особо на меня не производит никакого действия, а от самого обычного комбилипена хочется встать и ходить. Так что я всё-таки решила больше особо не заморачиваться на этих курсах. Ну реально пустая трата денег. С возрастом по-любому начнут цепляться какие-нибудь болячки, сами мышцы стареют, так что не убежать от ухудшений. Это не пессимизм, это констатация факта ))) Оговорюсь, что всё это касается именно первичных миопатий.


Элла, Ландузи все-таки подтвердил врач из Воронежа? и все онлайн, сама туда не ездила?

Я вчера решила походить по коридору, раз на улицу не вышла после работы устала, походила устала, но что-то такое и основательное почувствовала, типа того, что можно и расшевелиться-расходиться...

Еще играет роль какие витамины, конечно, ... дозировка - нужны оч высокие. Наши - я все забивала, реально хрень, а какой-ниб Оротат Калия - я каждый раз получала стоматит, царапал мне нёбо, так и бросала, норм и не попила.
А американские - ничего так, дорого, но на айхербе - норм можно подобрать.
Я в своей теме скидывала что нашла, про Антиоксиданты при Ландузи, и про B3.

Это я после железа вся такая ЗОЖница стала, до этого как-то забивала.


--------------------
[url=http://line.mole.ru/][img]http://line.mole.ru/metoyou/02102006_1_13_20_2_10_0_He7e4e5f1fc-__.gif[/img][/url]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ella
сообщение 01.09.2018, 15:59
Сообщение #136


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 519
Регистрация: 10.05.2010
Из: Челябинская область
Пользователь №: 5962



Генетического подтверждения ЛД нет, но только потому, что в исследовании, где я участвовала, не проверяли эту форму, но 10 самых распространённых форм миопатии можно отмести, нет мутаций , так что скорее всего генетик прав. Он вообще ещё по телефону в принципе поясно-конечностную форму отмёл. А что ещё там остаётся? Вот ЛД только. Общались только по интернету, но видео про себя я ему скидывала. Вот теперь тоже склоняюсь к тому, что в нашем случае ЗОЖ важен, чтобы не цеплять всякую другую заразу на свою голову и организм не напрягать лишним. Но, блин, это так скучно )))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nfyz
сообщение 01.09.2018, 17:10
Сообщение #137


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1517
Регистрация: 02.10.2006
Пользователь №: 619



Ландузи и не делают в России совсем.


--------------------
[url=http://line.mole.ru/][img]http://line.mole.ru/metoyou/02102006_1_13_20_2_10_0_He7e4e5f1fc-__.gif[/img][/url]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ella
сообщение 02.09.2018, 10:20
Сообщение #138


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 519
Регистрация: 10.05.2010
Из: Челябинская область
Пользователь №: 5962



Таня, исследование было в какой-то европейской лаборатории, мне и результаты на английском пришли.
Go to the top of the page
 
+Quote Post

7 страниц V  « < 5 6 7
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 16.12.2018, 7:53