На форуме проводятся технические работы

IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Как Ваши Дети Спят Ночью?, Как взрослые со СМА спят тоже интересно
Tusya
сообщение 31.05.2013, 0:12
Сообщение #1


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 247
Регистрация: 12.05.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4873



Моя дочка, 5 лет, стала очень плохо спать по ночам. Раньше ее пушкой было не разбудить во сне, а теперь почти каждый час просыпается и начинает "скрипеть" или просить ее повернуть на другой бок. Бывает и по 4 раза за час просыпается Очень сильно потеет во сне .Скажите, у вас также?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 31.05.2013, 13:23
Сообщение #2


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



мой спит нормально,всегда,с рождения , и с любой подушкой сильно потела голова и шея ,каких только подушек я не перепробовала ,невропатолог говорила,что это рахит???? вес при рождении 5.00, рост 59 , ну не знаю,бывают ли такие рахитики) . поэтому,научились и спим без подушки,проветриваем перед сном комнату , одеяло легкое, но теплое, натуральных наполнителей .еще у него сильно потеют стопы и кисти рук , а потом становятся ледяными . возможно,это связано с нашей болезнью,возможно, какие-то наследственные вещи. однако,как говорится это не основная наша проблема, меняю чаще носочки, ботиночки, даю рыбий жир для профилактики , к врачам с этой проблемой не обращаюсь .

Сообщение отредактировал zen - 31.05.2013, 13:24
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Tusya
сообщение 31.05.2013, 21:27
Сообщение #3


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 247
Регистрация: 12.05.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4873



Да, наша дочка тоже сильно потеет во сне, мы тоже перепробовали много подушек, ничего особо не помогло. Сейчас.спит на половой, а одеяло из овечьей шерсти.
Я сама думала, что возможно это проявления рахита, ведь коалиций в нашем случае не усваивается.
А вот почему она так часто просыпается непонятно, раньше спала крепко. Делали пульсооксикометрию во сне. результат идеальный, но врач сказал возможно потому что она спит поверхностно, но обнаружили скачки пульса, будем проверять сердце.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 01.06.2013, 16:18
Сообщение #4


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



рахит ,это недостаток кальция,да,но это должно же как-то сказываться на костях? уменьшение плотности, и тд. у меня он всегда был тяжелый, сейчас самый рослый среди одногодок, денситометрию делаем ежегодно-норма ,какой рахит?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Panterka
сообщение 01.06.2013, 16:24
Сообщение #5


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 395
Регистрация: 25.08.2010
Из: Оренбургская область
Пользователь №: 6134



Сынуля очень плохо спит ночью, лет до пяти все было нормально, а теперь... После начала приема препарата Мелаксен сон улучшился, время засыпания сократилось, просыпается если затекают ноги, просит перевернуть. Засыпает около 2 ночи, потом спит до полудня... Очень тревожный становится ночью, уж не знаю с чем это связано... Мы, кстати, в прошлом году делали полисонмнографию - отклонений не нашли.

Сообщение отредактировал Panterka - 01.06.2013, 16:27


--------------------
Пергаменты не утоляют жажды.
Ключ мудрости не на страницах книг.
Кто к тайнам жизни рвется мыслей каждой,
В своей душе отыщет их родник.
(Гете)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
мама Вани
сообщение 06.06.2013, 2:26
Сообщение #6


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 16
Регистрация: 09.12.2010
Пользователь №: 6340



Цитата(zen @ May 31 2013, 09:23 PM) [snapback]85633[/snapback]

поэтому,научились и спим без подушки,проветриваем перед сном комнату , одеяло легкое, но теплое, натуральных наполнителей .еще у него сильно потеют стопы и кисти рук , а потом становятся ледяными . возможно,это связано с нашей болезнью,возможно, какие-то наследственные вещи. однако,как говорится это не основная наша проблема, меняю чаще носочки, ботиночки, даю рыбий жир для профилактики , к врачам с этой проблемой не обращаюсь .

Мы тоже спим без подушки.И тоже очень сильно потеем.
Одеялом практически не пользуемся,только в межсезонье,когда отопление отключают.
А так в основном байковая пелёнка или махровая простынка.
А с ногами тоже такой же кошмар-мокрые и ледяные. sad.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
татьяна мама ник...
сообщение 06.06.2013, 14:39
Сообщение #7


Участник
***

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 92
Регистрация: 24.02.2012
Пользователь №: 7178



Мой спит хорошо.Проблем со сном нету вообще. засыпает только до подушки. Ноги тоже потеют и холодные. Был меньше больше потел, теперь перестал, только ноги и то не всегда, особенно когда нервничает. Принимаем Гинко-Билоба, бад для улучшения кровообращения . нам помогает. Заметила, когда пьем ноги более сухие и теплые.А так спит под обычным одеялом и на обычной подушке, причем натягивает одеяло по самые уши.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Elena F
сообщение 06.06.2013, 15:40
Сообщение #8


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 15
Регистрация: 12.05.2007
Пользователь №: 3465



Никите сейчас 12 лет, 3 года в коляске. Года два назад начал по ночам просить его перевернуть (сам не может). И с тех пор я толком не сплю: хорошо, если раза 2-3 за ночь, а бывает, что всю ночь к нему бегаю. Он вроде и не просыпается до конца, но кричит громко. Знаю, что некоторые мамы с детьми ложатся, чтобы не бегать. Пробовали глицин, персен - не помогает. Что-то серьезное давать не хочется, итак таблетки постоянно пьем. Даже не знаю, что и делать.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Сенклементия
сообщение 06.06.2013, 17:13
Сообщение #9


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 138
Регистрация: 29.01.2011
Пользователь №: 6449



Может вы своих детей избаловали? Меня ростили в советское время, мама ко мне не вставала, я и не просыпалась и до сих пор сплю всю ночь почти в одном положении. Болею с 1.5 лет. Никаких поблажек, росли с братом, всё было одинакого, никаких привелегий. Физически в быту помогают все как бы между прочим без надрыва. Наверное это мамина заслуга.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Panterka
сообщение 07.06.2013, 13:17
Сообщение #10


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 395
Регистрация: 25.08.2010
Из: Оренбургская область
Пользователь №: 6134



Цитата(Сенклементия @ Jun 6 2013, 07:13 PM) [snapback]85791[/snapback]

Может вы своих детей избаловали? Меня ростили в советское время, мама ко мне не вставала, я и не просыпалась и до сих пор сплю всю ночь почти в одном положении. Болею с 1.5 лет. Никаких поблажек, росли с братом, всё было одинакого, никаких привелегий. Физически в быту помогают все как бы между прочим без надрыва. Наверное это мамина заслуга.

Да какое уж тут баловство! Если слабость и все сопутствующие проблемы нарастают как снежный ком и к ним не готовы ни ребенок , ни родители! Когда врачи говорят спешите жить, потому, что времени жить совсем мало, о каком баловстве идет речь? Когда ребенок ночью плачет от боли, потому что затекли ноги, а он не в состоянии перевернуться под одеялом - это что-ли избалованность? При всем своем уважении к людямм стойко переносящим тяжелое заболевание ( свое или любимого чада) считаю, что заслуга матери - это понять, помочь и быть всегда со своим ребенком несмотря ни на что...


--------------------
Пергаменты не утоляют жажды.
Ключ мудрости не на страницах книг.
Кто к тайнам жизни рвется мыслей каждой,
В своей душе отыщет их родник.
(Гете)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 07.06.2013, 13:26
Сообщение #11


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



Panterka ..... дай вам бог силы
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Panterka
сообщение 07.06.2013, 14:59
Сообщение #12


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 395
Регистрация: 25.08.2010
Из: Оренбургская область
Пользователь №: 6134



Спасибо, в последнее время только этого и прошу у Бога. Может быть через чур резко получилось, но я считаю, что наши дети, как минимум достойны того, чтобы их поняли и помогли, днем, ночью, и неважно сколько сил и времени это отнимет у тех, кто рядом. Мой, комплексуя от своего зависимого положения, видя как мне трудно стал постоянно просить прощения, а от этого вообще выть хочется...


--------------------
Пергаменты не утоляют жажды.
Ключ мудрости не на страницах книг.
Кто к тайнам жизни рвется мыслей каждой,
В своей душе отыщет их родник.
(Гете)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Reeldee
сообщение 07.06.2013, 16:01
Сообщение #13


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 21
Регистрация: 30.05.2013
Пользователь №: 8945



Пока я была маленькой, мама с бабушкой за мной ухаживали, срывались на мне от бессилия, не могли выносить давления со стороны знакомых: "Че, опять болеет? За что только вас Бог наказывает? Хорошие ведь люди..". А потом я себе внушила, что никто кроме меня самой не поможет, а вот хуже (пусть и невольно) сделают. Поэтому все надо делать самой, неважно легко это или сложно. Я даже обезболивающие не принимаю, терплю или ищу способы отвлечься. Чем мне хуже физически, тем ярче и веселее сюжеты моих рассказов и качественнее читка (рэпа). Сплю на боку или на животе, каждое утро учусь заново владеть телом. Депрессия иногда накатывает, проревусь, посплю или валерьянку приму и отпускает, нельзя расклеиваться, дел по горло.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ладушка
сообщение 11.07.2013, 18:20
Сообщение #14


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 144
Регистрация: 09.09.2009
Из: Абакан Хакасия
Пользователь №: 5513



У нас пока проблем со сном нет, но, может дурацкую мысль скажу, простите ради Бога, как то в больнице пришлось побыть одну ночь с парнем и его родителями, состояние было уже очень тяжелым, руки совсем не поднимались (они ему книгу перелистывали), памперсы... и ночью он их тоже постоянно просил перевернуть на другой бок, никогда не забуду эту ночь. В общем, я думала, что когда детки уже не могут сами переворачиваться во сне, то пора задуматься о ячеечных надувных матрасах с компрессором, которые меняют положение во сне. Я слышала, что не всем они нравятся, шум и др., но разве это не выход?
А про ноги я даже и не знаю, они в гольфах и туторах у нас, утром снимаешь все потное, стираем часто, сам потеет сильно, но поэтому одеял никаких не используем, только простынь. Да он еще и сам любит весь с головой укрыться, да-да, по самую маковку biggrin.gif , весь в отца.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Tusya
сообщение 26.07.2013, 22:27
Сообщение #15


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 247
Регистрация: 12.05.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4873



Мы решили все-таки выяснить почему дочка так плохо спит ночью. Хотя скорее всего это действительно из-за того, что не может повернуться. Сделали ей ночную пульсооксикометрию (кажется так называется исследование). Результаты оказались хорошими, но пульмонолог сказал, что возможно это из-за того что она спит поверхностно. Однако это исследование показало у нее скачки сердечного ритма во сне, поэтому пульмонолог предложил сделать холтеровское ЭКГ, на прошлой неделе получили заключение, но расшифровать может только врач, а он будет после 16 августа. Для меня самое главное, чтобы ночные пробуждения не были связаны с дыхательными проблемами. Вроде бы по поводу дыхания все хорошо, только твердую пищу ей стало тяжело пережевывать, теперь почти все разминаю и даже суп.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Tusya
сообщение 27.07.2013, 0:37
Сообщение #16


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 247
Регистрация: 12.05.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4873



Цитата(Сенклементия @ Jun 6 2013, 06:13 PM) [snapback]85791[/snapback]

Может вы своих детей избаловали? Меня ростили в советское время, мама ко мне не вставала, я и не просыпалась и до сих пор сплю всю ночь почти в одном положении. Болею с 1.5 лет. Никаких поблажек, росли с братом, всё было одинакого, никаких привелегий. Физически в быту помогают все как бы между прочим без надрыва. Наверное это мамина заслуга.



Тут дело в другом, а не в том что избаловали. Дочка всегда хорошо и крепко спала, а год назад все изменилось, стала ночью просыпаться и "скрипеть" или стонать. Как тут не помочь? Да и несмотря на один диагноз, физические возможности у всех ведь разные, а потому и проблемы, связанные с болезнью (искривление позвоночника, контактуры и т.п.) у кого-то проявляются раньше, а у кого-то позже.
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Reply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 11.07.2020, 22:59