IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

2 страниц V   1 2 >  
Reply to this topicStart new topic
> Собираемся С Ребенком В Москву На Консультацию, консультация - где?
verena10
сообщение 27.09.2012, 14:12
Сообщение #1


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 27.09.2012
Пользователь №: 7620



Добрый день!

В прошлом году сын (8 лет) начал жаловаться на боли в ногах после длительных пеших прогулок. Ортопед отправил на ЭМГ ЭМНГ, на кровь, к генетику. ЭМГ выявило "признаки легкого первично-мышечного поражения верхних и в большей степени нижних конечностей, с вторичными нейрогенными измениями. Произвольная сократительная способность мышц в норме." На этом всё - "приходите через год" Как я начинаю понимать, в Питере что с этим делать не знают... Поэтому решила сдать анализы в Москве. Почитала это форум и остановилась на Мед.Ген клинике на Москворечье 1. Правильный ли выбор? может одним махом и куда то в другое место? Может кто подскажет?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
мамаблизнецов
сообщение 27.09.2012, 21:09
Сообщение #2


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 659
Регистрация: 12.03.2010
Пользователь №: 5839



Может из форумчан кто точнее подскажет, вроде видела в темках писали про врачей из Питера, думаю и там диагноз можно поставить.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 28.09.2012, 12:30
Сообщение #3


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



Цитата(verena10 @ Sep 27 2012, 03:12 PM) [snapback]78765[/snapback]

Добрый день!

В прошлом году сын (8 лет) начал жаловаться на боли в ногах после длительных пеших прогулок. Ортопед отправил на ЭМГ ЭМНГ, на кровь, к генетику. ЭМГ выявило "признаки легкого первично-мышечного поражения верхних и в большей степени нижних конечностей, с вторичными нейрогенными измениями. Произвольная сократительная способность мышц в норме." На этом всё - "приходите через год" Как я начинаю понимать, в Питере что с этим делать не знают... Поэтому решила сдать анализы в Москве. Почитала это форум и остановилась на Мед.Ген клинике на Москворечье 1. Правильный ли выбор? может одним махом и куда то в другое место? Может кто подскажет?

Здравствуйте, с этим- это с каким? какой диагноз написал генетик? какие результаты анализа крови? Хотя, можете написать на их сайт , на форум с указанием результатов анализа и спросить совета, на что именно нужно сдавать кровь там.
http://www.dnalab.ru/forum/
Ну ,а потом, по результатам ДНК диагностики, будете думать о лечении.

Сообщение отредактировал zen - 28.09.2012, 12:31
Go to the top of the page
 
+Quote Post
verena10
сообщение 28.09.2012, 14:37
Сообщение #4


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 27.09.2012
Пользователь №: 7620



QUOTE(zen @ Sep 28 2012, 01:30 PM) [snapback]78774[/snapback]

Здравствуйте, с этим- это с каким? какой диагноз написал генетик? какие результаты анализа крови? Хотя, можете написать на их сайт , на форум с указанием результатов анализа и спросить совета, на что именно нужно сдавать кровь там.



В том то и дело что диагноза нет. Есть "Комментарий: выявленные изменения могут быть обусловлены миопатией. Наблюдаться раз в год" (это заключение ЭМНГ). У генетика: "патологии не выявлено" (это был визуальный осмотр). Сдавали кровь: Алат 14, Асат 29, Креатинкиназа 153, ЛДГ 250.
Я предпочитаю теперь в Москву, хочу чтобы проверили в связке мать+ребенок. Дадали предпочитает, готовые анализы или чтобы в "её"центре были сданнные? В Отто питерском нас не возьмут -там взрослые. Спасибо за сайт. Напишу обязательно.

Сообщение отредактировал Garry - 25.12.2012, 13:47
Go to the top of the page
 
+Quote Post
verena10
сообщение 02.10.2012, 9:59
Сообщение #5


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 27.09.2012
Пользователь №: 7620




Вот, перепечатала полное заключение (может кто из знающих предварительно что скажет):

При стимуляции кожно-мышечного нерва справа моторный ответ с двуглавой мышцы плеча в норме 6,79мВ. При стимуляции бедренного нерва моторный ответ с прямой мышцы бедра в норме 12мВ. Проведение по двигательным волокнам исследованных нервов верхних и нижних конечностей не нарушено. Амплитуда вызванной активности в норме. Процент регистрации, амплитуда F-волн в норме.
Н-рефлекс легко снижен 3,18%. Амплитуда М-ответа с икроножной мышцы достаточная 41 мВ. При поверхностной ЭМГ мышц верхних и нижних конечностей в покое биоэлектрическая активность отсутствует, в режиме произвольно активации мышц регистрируется ЭМГ насыщенной структуры, достаточной амплитуда – см протокол. Миотатический рефлекс в пределах нормативных показателей с двух сторон.
При игольчатой ЭМГ m.tibialis ant слева, m.biceps br. Справа в покое спонтанная и денервационная активность (потенциалы фибрилляций и положительные острые волны) отсутствует. При напряжении 30-40 % ПДЕ умеренно сниженной длительности, амплитуды, повышенной фазности. При игольчатой ЭМГ m.tibialis ant слева 40% ПДЕ повышенной амплитуды до 2мВ. Интерференционная ЭМГ насыщенная, амплитуда легко повышено (изменения преобладают в m.tibialis ant, до 6мВ).
Заключение: ЭНМГ признаки легкого первично-мышечного поражения верхних и в большей степени нижних конечностей, с вторичными нейрогенными изменениями. Активность процесса на момент исследований не зарегистрирована. Произвольная сократительная способность мышц верхних и н/конечностей в норме, симметричная.
Поражения периферических нервов верхних и нижних конечностей, мотонейронов спинного мозга на уровне поясничного и шейного утолщения не выявлено.
Комментарий: Выявленные изменения могут быть обусловлены миопатией. Рекомендовано кровь КФК, конс.генетика, ЭНМГ в динамике.»
И далее про ПДЕ: «Активность введения в норме. Спонтанная активность не обнаружена. Средняя длительность 8 ПДЕ 5,99 мс, минимальная 5,15 мс, максимальная 7,65 мс. Средняя амплитуда ПЛЕ 445 мкВ (норма 350-600 мкВ), максимальная 740 мкВ при длительности 5,35, минимальная 64,9 мкВ при длительности 5,3мс. Потенциалов амплитудой более 1мВ нет, полифазных – нет, псевдополифазных 37,5%, полифазия 37,5%
Go to the top of the page
 
+Quote Post
svet v okoshke
сообщение 12.11.2012, 22:32
Сообщение #6


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 18
Регистрация: 01.10.2010
Пользователь №: 6181



Здравствуйте!Мы получили квоту и собираемся в НИИ Педиатрии на отделение нервно-мышечной патологии.Собираемся делать биопсию.В Питере похоже спецов по этой проблемме нет
Go to the top of the page
 
+Quote Post
verena10
сообщение 15.11.2012, 16:39
Сообщение #7


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 27.09.2012
Пользователь №: 7620



Цитата(svet v okoshke @ Nov 12 2012, 11:32 PM) [snapback]79971[/snapback]

Здравствуйте!Мы получили квоту и собираемся в НИИ Педиатрии на отделение нервно-мышечной патологии.Собираемся делать биопсию.В Питере похоже спецов по этой проблемме нет



что значит "получить квоту"?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 15.11.2012, 20:17
Сообщение #8


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



Цитата(verena10 @ Nov 15 2012, 05:39 PM) [snapback]80044[/snapback]

что значит "получить квоту"?

в некоторые московские или областные больницы,имеющие определенный статус и осуществляющие высокотехнологическую медицинскую помощь больным ,просто так не попасть,только по государственным квотам - их утверждает минсоцздрав россии , в нии педиатрии и хирургии тоже попадают на лечение только по квотам из министерства , деньги не выдают наличными кому-либо,перечисляются на счета мед учреждения в то отделение стационара ,где будет лечиться пациент, чтобы получить направление на квоту ,обычно созваниваются или приезжают на прием к зав отделениями ,в нашем случае, зав.пно -1 это Владислав Степанович Перминов ,зав. пно-2 -Светлана Брониславовна Артемьева , эти специалисты объяснят вам порядок оформления квоты и подготовки к стационарному лечению

Сообщение отредактировал zen - 15.11.2012, 20:19
Go to the top of the page
 
+Quote Post
букетик
сообщение 16.11.2012, 10:41
Сообщение #9


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 51
Регистрация: 06.05.2012
Пользователь №: 7346



Цитата(svet v okoshke @ Nov 12 2012, 10:32 PM) [snapback]79971[/snapback]

Здравствуйте!Мы получили квоту и собираемся в НИИ Педиатрии на отделение нервно-мышечной патологии.Собираемся делать биопсию.В Питере похоже спецов по этой проблемме нет

А мы собирамся домой из НИИ- пролежали почти три недели. Будут вопросы с удовольствием отвечу
Go to the top of the page
 
+Quote Post
verena10
сообщение 11.12.2012, 15:30
Сообщение #10


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 27.09.2012
Пользователь №: 7620



еще спрошу: делали игольчатую ЭМГ - ребенок до сих пор вспоминает со страхом. знаю, что еще есть НЕигольчатая. Какую в итоге лучше делать? какая дает лУчший результат?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
NaVa
сообщение 11.12.2012, 17:50
Сообщение #11


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 532
Регистрация: 02.10.2005
Пользователь №: 100



QUOTE(verena10 @ Dec 11 2012, 12:30 PM) [snapback]80949[/snapback]

еще спрошу: делали игольчатую ЭМГ - ребенок до сих пор вспоминает со страхом. знаю, что еще есть НЕигольчатая. Какую в итоге лучше делать? какая дает лУчший результат?


Есть еще стимуляционная ЭМГ, но она не лучше и не хуже игольчатой ЭМГ.
Игольчатая ЭМГ.
ПОКАЗАНИЯ

Заболевания мотонейронов спинного мозга (БАС, спинальные амиотрофии, полиомиелит и постполиомиелитический синдром, сирингомиелия и др.), миелопатии, радикулопатии, различные невропатии (аксональные и демиелинизирующие) , миопатии, воспалительные заболевания мышц (полимиозит и дерматомиозит) , центральные двигательные расстройства, сфинктерные нарушения и ряд других ситуаций, когда необходимо объективизировать состояние двигательных функций и системы управления движением, оценить вовлечение в процесс различных структур периферического нейромоторного аппарата.

Стимуляционная ЭМГ
ПОКАЗАНИЯ

Подозрение на заболевания, связанные с нарушением функции двигательных и чувствительных волокон периферических нервов или нервно-мышечной передачи:

различные полиневропатии;
мононевропатии;
моторные, сенсорные и сенсомоторные невропатии;
мультифокальная моторная невропатия;
тоннельные синдромы;
травматические поражения нервов;
невральные амиотрофии, включая наследственные формы;
поражения корешков спинного мозга, шейно-плечевого и пояснично-крестцового сплетения;
эндокринные нарушения (особенно гипотиреоз, сахарный диабет 2 типа) ;
половая дисфункция, сфинктерные расстройства;
миастения и миастенические синдромы;
ботулизм.

Go to the top of the page
 
+Quote Post
verena10
сообщение 12.12.2012, 11:36
Сообщение #12


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 27.09.2012
Пользователь №: 7620



спасибо большое!
то есть если миопатия под вопросом, то только игольчатая? стимуляционная менее болезненная?

Сообщение отредактировал verena10 - 12.12.2012, 11:43
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Гость_Garry_*
сообщение 12.12.2012, 13:22
Сообщение #13





Гость






QUOTE(verena10 @ Dec 12 2012, 12:36 PM) [snapback]80977[/snapback]

стимуляционная менее болезненная?

При стимуляционной используются поверхностные электроды
Go to the top of the page
 
+Quote Post
verena10
сообщение 12.12.2012, 13:30
Сообщение #14


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 27.09.2012
Пользователь №: 7620



Цитата(Garry @ Dec 12 2012, 02:22 PM) [snapback]80986[/snapback]

При стимуляционной используются поверхностные электроды


то есть это не так болезненно для ребенка, а результат по точности такой же? вопрос как я понимаю в данном случае в стоимости процедуры? (прощу прощения за серость - я далека от понятия электроды(((
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Липа
сообщение 12.12.2012, 13:46
Сообщение #15


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2033
Регистрация: 22.07.2008
Пользователь №: 4955



Я делала только игольчатую, поэтому, возможно ошибаюсь.
Основная боль не потому что колют иголки (а их хоть и колют глубоко, но это не больно, гораздо легче, чем когда кровь их пальца берут.
Основные неприятные ощущения - это прохождение разряда, а это одинаково для обеих видов ЭМГ. Обратите внимание - я написала не боль, а неприятные ощущения.

Сообщение отредактировал Липа - 12.12.2012, 13:57


--------------------
Нахожусь в прекрасном возрасте - дурь уже прошла, а маразм еще не наступил!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
*Svetlana*
сообщение 12.12.2012, 14:01
Сообщение #16


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 572
Регистрация: 26.08.2008
Из: Челябинская область
Пользователь №: 4985



Поверхностная ЭМГ полностью безболезненная, но малоинформативная. Для проведения стимуляционной ЭМГ существуют определенные показания, она используется для диагностики различных нейропатий и миастении. Болезненная за счет прохождения электрического разряда. Игольчатая ЭМГ используется для диагностики мышечных дистрофий, спинальных амиотрофий, заболеваний спинного мозга, косвенно нейропатий. Болезненность от вкола и перемещения электрода, малыши переносят плохо, как и стимуляционную, но альтернативы для более точной диагностики нет.


--------------------
Светя другим - сгораю сам.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
verena10
сообщение 12.12.2012, 14:24
Сообщение #17


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 27.09.2012
Пользователь №: 7620



Цитата(*Svetlana* @ Dec 12 2012, 03:01 PM) [snapback]80992[/snapback]

Поверхностная ЭМГ полностью безболезненная, но малоинформативная. Для проведения стимуляционной ЭМГ существуют определенные показания, она используется для диагностики различных нейропатий и миастении. Болезненная за счет прохождения электрического разряда. Игольчатая ЭМГ используется для диагностики мышечных дистрофий, спинальных амиотрофий, заболеваний спинного мозга, косвенно нейропатий. Болезненность от вкола и перемещения электрода, малыши переносят плохо, как и стимуляционную, но альтернативы для более точной диагностики нет.


спасибо!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
verena10
сообщение 13.12.2012, 16:32
Сообщение #18


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 27.09.2012
Пользователь №: 7620



извините, не нашла сама . есть ли на форуме ссылки на клиники зарубежные, ведь скорее всего кто то ездил н-р в ту же Германию. слышала, что ДНК они хорошо читают: все 76.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
verena10
сообщение 19.12.2012, 14:14
Сообщение #19


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 13
Регистрация: 27.09.2012
Пользователь №: 7620



вычитала тут на форуме: "высокий АСАТ АЛАТ, печень увеличена на узи". насколько это взаимосвязано?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 19.12.2012, 19:46
Сообщение #20


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



Цитата(verena10 @ Sep 28 2012, 03:37 PM) [snapback]78775[/snapback]

У генетика: "патологии не выявлено" (это был визуальный осмотр). Сдавали кровь: Алат 14, Асат 29, Креатинкиназа 153, ЛДГ 250.

взаимосвязано, но почему вы заморачиваетесь? кфк -норма 24-195 ед\л, Алт- норма 0-40 ед\л, Аст-0-40 ед\л , лдг- 230-460 ед\л
у вас везде НОРМА
Go to the top of the page
 
+Quote Post

2 страниц V   1 2 >
Reply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 12.11.2019, 6:46