IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

62 страниц V   1 2 3 > »   
Reply to this topicStart new topic
> Шарко Мари
Айгуль
сообщение 23.04.2008, 18:36
Сообщение #1


Наш человек
****

Группа: Пользователь
Сообщений: 142
Регистрация: 23.04.2008
Из: Казахстан
Пользователь №: 4847



Привет всем! Я болею уже 22 года. Но пока держусь, а что делать. Хочу объщатся с людми близкими по болезни. Совет спрашивать даже не знаю о чем, вроде все прочитанно. Проста хочу поддержать всех, не унывайте и держитесь. biggrin.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
rodnaya
сообщение 01.05.2008, 16:54
Сообщение #2


Наш человек
****

Группа: Пользователь
Сообщений: 126
Регистрация: 05.03.2008
Пользователь №: 4798



Цитата(Айгуль @ Apr 23 2008, 07:36 PM) [snapback]25923[/snapback]

Привет всем! Я болею уже 22 года. Но пока держусь, а что делать. Хочу объщатся с людми близкими по болезни. Совет спрашивать даже не знаю о чем, вроде все прочитанно. Проста хочу поддержать всех, не унывайте и держитесь. biggrin.gif

Спасибо тебе Айгуль за теплые слова!Я тебе тоже желаю укрепления здоровья и много
много душевных сил.Пусть в вашей семье больше никогда никто не будет болеть этой
непростой болезнью. wub.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Зуля
сообщение 16.02.2009, 16:28
Сообщение #3


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1320
Регистрация: 16.02.2009
Пользователь №: 5188



Всем приветик!!!!!!!!я пока что новичок.У меня наследственная мотосенсорная нейропатия 2 типа тяжести- короче ШМТ. Инвалидность 3 группа.Болею 4 год.Хотела пообщаться с людьми с таким заболеванием.


--------------------
Кто морда?! Я морда?! Да, я самая любимая морда на свете:) целуйте меня скорее!:))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
родственица
сообщение 27.02.2009, 16:35
Сообщение #4


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 8
Регистрация: 14.04.2008
Из: МОСКВА
Пользователь №: 4839



Цитата(Зуля @ Feb 16 2009, 04:28 PM) [snapback]32639[/snapback]

Всем приветик!!!!!!!!я пока что новичок.У меня наследственная мотосенсорная нейропатия 2 типа тяжести- короче ШМТ. Инвалидность 3 группа.Болею 4 год.Хотела пообщаться с людьми с таким заболеванием.

Зуля, привет! Я хоть и не больна сама ЭТИМ, муж болен уже 25 лет, но соболезную изо всех сил! Пусть кончатся эти гадские болезни! А я в до 8го класса жила в Куйбышеве, и до сих пор полна воспоминаниями, школьными и о природе.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Зуля
сообщение 27.02.2009, 19:51
Сообщение #5


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1320
Регистрация: 16.02.2009
Пользователь №: 5188



Цитата(родственица @ Feb 27 2009, 04:35 PM) [snapback]33062[/snapback]

Зуля, привет! Я хоть и не больна сама ЭТИМ, муж болен уже 25 лет, но соболезную изо всех сил! Пусть кончатся эти гадские болезни! А я в до 8го класса жила в Куйбышеве, и до сих пор полна воспоминаниями, школьными и о природе.


Приветик Родственица!Вау,почти землячка! biggrin.gif Спасибо вам за поддержку.


--------------------
Кто морда?! Я морда?! Да, я самая любимая морда на свете:) целуйте меня скорее!:))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Oleg 0111
сообщение 27.02.2009, 21:28
Сообщение #6


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 32
Регистрация: 07.10.2006
Пользователь №: 645



Ребята , пожалуйста не ведитесь на лич. сообщения такого рода : Лечение невральной амиотрофии в клинике "Доктор Динман"
Сайт:www.nevrologia.nm.ru
эл.адрес:nevrologia@ukr.net . Некий Вадим наверно спец. зарегистрировался на форуме что б гнать всем такую пургу. Помоему эта тема перетерта достаточно, и не стоит обращать внимания на сообщения подобного содержания.


--------------------
Oleg
Go to the top of the page
 
+Quote Post
родственица
сообщение 27.02.2009, 21:51
Сообщение #7


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 8
Регистрация: 14.04.2008
Из: МОСКВА
Пользователь №: 4839



Цитата(olejkin @ Feb 27 2009, 09:28 PM) [snapback]33072[/snapback]

Ребята , пожалуйста не ведитесь на лич. сообщения такого рода : Лечение невральной амиотрофии в клинике "Доктор Динман"
Сайт:www.nevrologia.nm.ru
эл.адрес:nevrologia@ukr.net . Некий Вадим наверно спец. зарегистрировался на форуме что б гнать всем такую пургу. Помоему эта тема перетерта достаточно, и не стоит обращать внимания на сообщения подобного содержания.

Не повелась, потому как сам больной не на что не ведется biggrin.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Айгуль
сообщение 28.02.2009, 20:21
Сообщение #8


Наш человек
****

Группа: Пользователь
Сообщений: 142
Регистрация: 23.04.2008
Из: Казахстан
Пользователь №: 4847



Привет Зуля, Родственица! Я тут давненко не была. Приветствую всех новенких. Когда появляеться новенкие в наши ряди мне грустно, мне хотелась бы, чтобы нас стало меньше или вообще не было. Но, это от нас не зависить. Так что надо держаться всем и не переставая бороться с этой болезнью.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
wolf2000
сообщение 23.04.2009, 10:50
Сообщение #9


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 2
Регистрация: 23.04.2009
Из: Украина Кривой Рог
Пользователь №: 5306



мне прописывали родоновые ванны. после них немножко стало лучше. правда и курс уколов и капельниц тоже был. и массаж. Кто то проходил родон? как он действует?


--------------------
Никогда не бойся делать то, что ты не умеешь.
Помни, ковчег был построен любителем.
Профессионалы построили Титаник !!!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
lucky
сообщение 23.04.2009, 15:37
Сообщение #10


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2473
Регистрация: 01.05.2005
Из: Херсон
Пользователь №: 17



я проходил радон 3 раза
Толку никакого
"стало лучше" - это самовнушение в принципе от любой процедуры, особенно от приятной.
Точно такой же эффект даст обычная ванна (особенно если наговорить тебе что там супер-пупер новое средство которое_способствует_чему_то_там)


--------------------
Семь бед - один rezet
форма миопатии - ФЕЗ (фиг его знает)
[b][url=http://tutku.ru]Лучшие бесплатные игры рунета[/url][/b]
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ЛараS
сообщение 10.05.2009, 17:17
Сообщение #11


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 456
Регистрация: 10.02.2009
Из: Западный Урал
Пользователь №: 5177



Цитата(lucky @ Apr 23 2009, 06:37 PM) [snapback]35294[/snapback]

я проходил радон 3 раза
Толку никакого
"стало лучше" - это самовнушение в принципе от любой процедуры, особенно от приятной.
Точно такой же эффект даст обычная ванна (особенно если наговорить тебе что там супер-пупер новое средство которое_способствует_чему_то_там)


lucky, дружище, самовнушение тоже хорошая вещь. Нам с нашей проблемой любой метод хорош, лишь бы ноги побежали, да руки окрепли.


--------------------
Живу одним днём ... Жизнь оказывается такая не предсказуемая ....
Go to the top of the page
 
+Quote Post
J-J
сообщение 17.05.2009, 9:56
Сообщение #12


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 5
Регистрация: 17.05.2009
Пользователь №: 5341



Айгуль, добрый день!
Сегодня впервые увидела этот форум и решила зарегистрироваться! Первое, что увидела, это Ваше сообщение. Вижу, что "стаж" внушительный - 22 года. Я болею 12 лет. До недавнего времени все было более-менее нормально, но наступило ухудшение на одну ногу, что и заставило искать товарищей по несчастью.
Понимаю, что тему лечения здесь обсуждали много раз, но тем не менее хочу поинтересоваться, а как Вы боретесь с болезнью и поддерживаете себя?
У меня, если честно, уже наступило отчаяние.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Да_я_такая
сообщение 19.05.2009, 8:49
Сообщение #13


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 268
Регистрация: 30.04.2005
Пользователь №: 15



Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии. На днях собираюсь заказывать его. Я обычно не возлагаю особую надежду на препараты, но в этот раз,когда мне про это рассказали, я, честно признаться, даже пустила скупую слезу )
Может кто-то его уже использовал?
http://www.b-tour.ru/keltican.html
Go to the top of the page
 
+Quote Post
простая
сообщение 19.05.2009, 8:55
Сообщение #14


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1474
Регистрация: 22.04.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4846



Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 09:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии.


Добрый день!

Наташа, а при рассеянном склерозе он показан? ( в аннотации это диагноз отсутствует)


--------------------
(мЭР)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Да_я_такая
сообщение 19.05.2009, 9:12
Сообщение #15


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 268
Регистрация: 30.04.2005
Пользователь №: 15



Здравствуйте!
В принципе, этот препарат теоретически подходит и Вам, но точно сказать не могу и советовать его Вам не хочу, т.к. он стоит недешево. Слова мужа: "Я бы попробовал".
Go to the top of the page
 
+Quote Post
простая
сообщение 19.05.2009, 9:14
Сообщение #16


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1474
Регистрация: 22.04.2008
Из: Москва
Пользователь №: 4846



Наташа, спасибо вам и мужу!!! smile.gif

Удачи и здоровья!


--------------------
(мЭР)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Да_я_такая
сообщение 19.05.2009, 9:39
Сообщение #17


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 268
Регистрация: 30.04.2005
Пользователь №: 15



Не за что )
Вам тоже здоровья, рады были помочь!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
РОМИНА
сообщение 19.05.2009, 11:42
Сообщение #18


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 64
Регистрация: 25.04.2009
Пользователь №: 5307



Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 09:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии.

ПРИВЕТ!
А ЭТОТ ПРЕПАРАТ ПОКАЗАН ДЛЯ ВСЕХ МИОПАТИЙ?
rolleyes.gif


--------------------
Пока мы откладываем жизнь, она проходит!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
J-J
сообщение 19.05.2009, 12:56
Сообщение #19


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 5
Регистрация: 17.05.2009
Пользователь №: 5341



Цитата(Да_я_такая @ May 19 2009, 08:49 AM) [snapback]36149[/snapback]

Вчера узнала об одном препарате, по мнению неврологов это единственный препарат, который восстанавливает миелиновые оболочки и восстанавливает нервную проводимость. Называется он "KELTICAN-N" и продаётся только в в Германии. На днях собираюсь заказывать его. Я обычно не возлагаю особую надежду на препараты, но в этот раз,когда мне про это рассказали, я, честно признаться, даже пустила скупую слезу )
Может кто-то его уже использовал?
http://www.b-tour.ru/keltican.html


Добрый день!

Вы случайно не знаете, подходит ли он при Шарко Мари?

Мне недавно назначили Тиоктацид. Но от него сильные головные боли.
Вы такой не пробовали? Голова болела?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Да_я_такая
сообщение 19.05.2009, 13:26
Сообщение #20


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 268
Регистрация: 30.04.2005
Пользователь №: 15



Здравствуйте!

1.РОМИНА, KELTICAN-N подходит для всех миопатий.


2. J-J, у меня самой Шарко-Мари, поэтому я в этой теме и посоветовала этот препарат.
Значит Вам не подходит тиоктацид, у него есть хорошие аналоги- тиогамма, берлитион.
Go to the top of the page
 
+Quote Post

62 страниц V   1 2 3 > » 
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
4 чел. читают эту тему (гостей: 4, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 14.10.2019, 2:54