IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

5 страниц V  < 1 2 3 4 5 >  
Reply to this topicStart new topic
> Врожденная Структурная Миопатия, кто тут есть
Tatok
сообщение 06.03.2012, 12:51
Сообщение #41


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 17
Регистрация: 06.03.2012
Из: Москва
Пользователь №: 7209



Моей дочке в июне 5 будет.Сначала ставили структурную,потом после биопсии признаки митохондриальной в НИИ Педиатрии.Дадали как обычно нам,как всем Элларса-Данло приписывает.Мое личное мнение-в нашей стране никто точно ничего определить не может.Так пальцем в небо тычут. В НИИ Педиатрии вообще делать нечего,хотя живем в 15 минутах от него,там ни диагностики,ни лечения никакого,всех лечат одними и теми же препаратами без разбора и мало кому ставят точный диагноз.В итоге мы перестали уже почти 2 года пить всякие эти карнитины-коэнзимы и поняли,что от них было толку 0.Главное это физ.нагрузки.У нас леч.физ-ра 5 раз в неделю,большой бассейн с интенсивным плаванием по 45 минут 2 раза,танцы 2 раза, массаж каждые 2 мес,плюс дома занимаемся(батут,тренажеры,ЛФК) и постоянно в движении(лыжи,ролики,велик,ходьба).Девочка очень выносливая и упорная,днем не спит,к вечеру не устает,уже привыкла к такому образу жизни за 3 года.Ухудшений нет,улучшения не такие заметные,как хотелось бы,но есть.Для нас движение-это жизнь.Очень хочется скорее научиться бегать,подпрыгивать уже кое-как получается.Ходим в садик,в группе одна из самых сообразительных и активных,сама уже научилась читать(с нашими нагрузками специально учить у меня времени не хватало). Я думаю,все в наших силах.Не заморачивайтесь диагнозами,как я в начале,а лучше занимайтесь детьми

Сообщение отредактировал Tatok - 06.03.2012, 12:59
Go to the top of the page
 
+Quote Post
yu-yulia
сообщение 09.03.2012, 10:58
Сообщение #42


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 60
Регистрация: 11.08.2011
Пользователь №: 6816



Tatok, очень интересно, и нам Дадали Элерса-Данло написала)) странно как-то. Я рада за вас с дочей, что у нее лучше, а бегать она может,а с лестницами как?
А почему Дадали так пишет?
А насчет миопатий я слышала, что все разные течения, угадать нельзя
А ВСЕ МИОПАТЫ ГИБКИЕ? мою хоть в узел завязывай ohmy.gif
А так в целом расскажите, сильноли она отличается от сверстников, как в садике, как с друзьями она?
вот я тут была у старшего на празднике, там детки танцевали, и подумалось, а сможет ли моя так sad.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
OlyaS
сообщение 09.03.2012, 18:52
Сообщение #43


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 6
Регистрация: 08.01.2012
Пользователь №: 7075



Доброго времени суток всем,
Yu-yulia, наша девушка тоже гибкая, ноги может легко в поперечный шпагат раскинуть. Но в локтях и коленях суставы не перерасгибаются. А у вас в чем гибкость выражается? Как ваши успехи? У нашей Наташи опора в ножках наконец в восемь месяцев появилась, сейчас нам девять и она может стоять некоторое время у опоры, правда потом заваливается в сторону. Активнее кататься стала переворотами. Переживаю, что до сих пор не ползает, опора в руках еще слабая поэтому нет у нас четверенек. Лепет появляется и вообще более эмоциональная стала. С сидением тоже проблемы, сидит согнув спину и недолго, потом заваливается. Опора в руках всетаки появляется, раньше при упражнениях на мяче выкидывала их крыльями вверх, сейчас стоит на них, опирается. По всем параметрам положительная динамика есть, но таааак медленно все происходит....
А какая ваша девочка на вид? Наша тоненькая и длинненькая такая, в весе мы плохо набираем. Сейчас чуть больше семи килограмм.
Я тоже почитала про дисплазию соединительной ткани, много признаков есть у нас. Эта дисплазия тоже в разряд миопатий попадает? Я думала, что это разные заболевания, хотя разницы, наверное, в плане лечения никакой нет: лфк, массаж, бассейн, и тд. Вам Дадали какие рекомендации дала?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Вредина
сообщение 09.03.2012, 19:36
Сообщение #44


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 899
Регистрация: 03.03.2012
Пользователь №: 7198



Девушки, 2 слова о Дадали.. Очень неприятный осадок у меня остался после встречи с ней. Можно сказать поругались. Когда пожаловалась своему врачу на нее (которая направляла меня к ней на анализ ДНК), то там мне ответила, что народ через одного на нее жалуется. Теперь направляет к Руденской. Что касаемо анализов, так вообще она чтото напутала и проверила не то что надо. Такое чувство, что ставила диагноз "на отвали". mad.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
yu-yulia
сообщение 10.03.2012, 2:28
Сообщение #45


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 60
Регистрация: 11.08.2011
Пользователь №: 6816



Вредина, насчет Дадали - я уж даже и не знаю, может к Руденской сходить...но вроде неприлично от одного врача к другому бегать, да и в МГЦ это не объяснишь, они не разрешают так.
OlyaS, о, мы примерно как вы))тоже длинные и худые, ей 8,5 а она 7 кг))) и 74 см.
у нас немного переразгибаются суставы, но у меня такая же фигня(особенно у меня в коленях - ноги прям в обратную сторону).
Гибкость выражается в том, что может складываться пополам, спину не держит совершенно.
Успехи так себе - 8,5 мес, мы садимся, но не сидим на ровной поверхности (в шезлонге может сама не опираясь сидеть, но он неровный, и держится). Если на полу посадить заваливается тутже. Но держась за мою руку сидит, спина колесом((( иногда может спину выпрямить.
Насчет ползания - моя поползла, но плохо и только на пузе. Как раненный боей. И ползет только на паркете. Она как бы прилипает ладошкой к паркету и подтягивается.
нет, дисплазия - это другое заболевание, просто все они характеризуются так называемым "синдромом вялого ребенка".
Дадали сказала, что нам Войта нужна.
Слушайте, а давайте сравним, как двигаются наши детки? ну для интереса? мне бы вот было интересно посмотреть на таких деток, со схожими с моей дочки трудностями. И поделится находками и чтобы другим помочь.
Я предлагаю снять своих малышей на видео и поделится ссылками в личку=)) ну вот такая идея возникла=)) поддержите? тем более наши еще и ровесницы)
Go to the top of the page
 
+Quote Post
анастасия1982
сообщение 10.03.2012, 11:34
Сообщение #46


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 69
Регистрация: 15.01.2011
Пользователь №: 6406



Цитата(Tatok @ Mar 6 2012, 01:51 PM) [snapback]70044[/snapback]

Моей дочке в июне 5 будет.Сначала ставили структурную,потом после биопсии признаки митохондриальной в НИИ Педиатрии.Дадали как обычно нам,как всем Элларса-Данло приписывает.Мое личное мнение-в нашей стране никто точно ничего определить не может.Так пальцем в небо тычут. В НИИ Педиатрии вообще делать нечего,хотя живем в 15 минутах от него,там ни диагностики,ни лечения никакого,всех лечат одними и теми же препаратами без разбора и мало кому ставят точный диагноз.В итоге мы перестали уже почти 2 года пить всякие эти карнитины-коэнзимы и поняли,что от них было толку 0.Главное это физ.нагрузки.У нас леч.физ-ра 5 раз в неделю,большой бассейн с интенсивным плаванием по 45 минут 2 раза,танцы 2 раза, массаж каждые 2 мес,плюс дома занимаемся(батут,тренажеры,ЛФК) и постоянно в движении(лыжи,ролики,велик,ходьба).Девочка очень выносливая и упорная,днем не спит,к вечеру не устает,уже привыкла к такому образу жизни за 3 года.Ухудшений нет,улучшения не такие заметные,как хотелось бы,но есть.Для нас движение-это жизнь.Очень хочется скорее научиться бегать,подпрыгивать уже кое-как получается.Ходим в садик,в группе одна из самых сообразительных и активных,сама уже научилась читать(с нашими нагрузками специально учить у меня времени не хватало). Я думаю,все в наших силах.Не заморачивайтесь диагнозами,как я в начале,а лучше занимайтесь детьми

всё это подходит далеко не всем, мамам нужно быть очень осторожными, мы тоже начали заниматься чем-то типо оздоровительной гимнастикой- итог ослабла спина, руки, так что... да и выносливость далеко не у всех она есть, нам то карнитин и помогает более-менее повыносливее быть. да и на улице мы предпочитаем что-то спокойное, быстро устаёт.

а ещё хотела написать по поводу расхлябонности суставов, у нас только годам к 6 стали более менее, а в 4-5 лет ноги можно было в бёдрах раздвигать, как у груднова, когда им тонус проверяют, а сейчас ничего, более-менее научился себя, так сказать в кучу собирать, ато походка была- совсем никакая, сейчас конечно тоже не очень, но на много лучше, а то ноги то коленок заносил- куда кривая выведет., да и сам не так гнётся сейчас, то сидя когда наклонялся- складывался пополам без труда, а сейчас вижу, посложней стало... так что, ваши ещё совсем малыши, подокрепнут, я говорю, мою лет до 5 совсем, и шатался сильно, и гнулся во все стороны...а сейчас далеко не всё хорошо, но по-сравнению с тем, что было тогда- небо и земля.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Вредина
сообщение 10.03.2012, 14:20
Сообщение #47


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 899
Регистрация: 03.03.2012
Пользователь №: 7198



Цитата(yu-yulia @ Mar 10 2012, 02:28 AM) [snapback]70517[/snapback]

Вредина, насчет Дадали - я уж даже и не знаю, может к Руденской сходить...но вроде неприлично от одного врача к другому бегать, да и в МГЦ это не объяснишь, они не разрешают так.


Когда разговор идет о здоровье, тем более о здоровье ребёнка, вопрос о приличии и удобстве\неудобстве стоять не должен. Ну это опять же сугубо мое, личное мнение.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
OlyaS
сообщение 11.03.2012, 8:26
Сообщение #48


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 6
Регистрация: 08.01.2012
Пользователь №: 7075



Yu-yulia, отличное предложение, сегодня начну снимать понемножку.
Ссылки потом в личку кину.

По поводу Войто, мы сейчас делаем массаж с использованием этой техники. Это второй курс. Делаем 20 через 20. Думала, что произойдет скачок в развии, но нифига, по чуть чуть все. Стала меньшей размазней, более крепенькой, сопротивление в ногах вообще хорошее появилось, в руках стало появляться. Массажист на точках ее ползать заставляет, вертикализирует всячески, садит. Но вот сама она пока увы и ах.

Скажите, вы прививались? У нас медотвод до года, потом не решила еще прививать или нет.

Да, по внешнему виду еще хотела написать, у нас склеры голубые и небо высокое, а у вас?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
yu-yulia
сообщение 11.03.2012, 11:12
Сообщение #49


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 60
Регистрация: 11.08.2011
Пользователь №: 6816



OlyaS,
я тебе попозже кину ссылки в личку на видео
у нас никакихъ признаков особенных вроде не отметили. По крайней мере, мне не говорили
А Войту же вроде надо постоянно делать, 3 раза в день, разве не так?
Насчет прививок - я теперь противница прививок, делать Машке точно не буду.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
OlyaS
сообщение 11.03.2012, 19:45
Сообщение #50


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 6
Регистрация: 08.01.2012
Пользователь №: 7075



yu-yulia, ссылки завтра будут доступны.
Посмотрела ваши, вы резвее равиваетесь, чем мы. У нас до их пор нет опоры на вытянутые руки лежа на животе. На животе не разворачивается.На четвереньки я не могу ее поставить, она сразу переходит на прямые ноги. Завтра сниму эту муку, выложу.
На счет Войты, я так поняла, что надо делать через каждые 3 часа. Но я не знаю точек, сначала меня надо этому обучить. Массажист говорит, что точки индивидуальны, нет смысла пробовать по методичкам. Сама она загружена и не может пока мне уделить время, ну может когда-нибудь случится окно до или после нашего сеанса. А вообще у нас в городе массажистов хороших, работающих по этой методике раз два и обчелся и даже наш массажист, я так поняла не идеал.
Скажите, а в психологическом плане чтто умеете?

У нас пока только улыбка, визг, хохотание, реакция на родных и особенно кошку. Умеет говорить " та-та-та" и "да-да-да", губки складывать как бы для буквы "у", но еще не произносит сам звук, а только воздух выдуваепт. Не могу добиться чтобы ладушки делала, умеет только ногами, забавно так)) Руки одергивает сразу, если начинаю хлопать ее ладошками.
Так у вас получается все-таки ДСТ? ведь синдром Элерса-Данло это синром ДСТ.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
yu-yulia
сообщение 12.03.2012, 13:00
Сообщение #51


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 60
Регистрация: 11.08.2011
Пользователь №: 6816



Цитата(OlyaS @ Mar 11 2012, 08:45 PM) [snapback]70609[/snapback]

yu-yulia, ссылки завтра будут доступны.
Посмотрела ваши, вы резвее равиваетесь, чем мы. У нас до их пор нет опоры на вытянутые руки лежа на животе. На животе не разворачивается.На четвереньки я не могу ее поставить, она сразу переходит на прямые ноги. Завтра сниму эту муку, выложу.
На счет Войты, я так поняла, что надо делать через каждые 3 часа. Но я не знаю точек, сначала меня надо этому обучить. Массажист говорит, что точки индивидуальны, нет смысла пробовать по методичкам. Сама она загружена и не может пока мне уделить время, ну может когда-нибудь случится окно до или после нашего сеанса. А вообще у нас в городе массажистов хороших, работающих по этой методике раз два и обчелся и даже наш массажист, я так поняла не идеал.
Скажите, а в психологическом плане чтто умеете?

У нас пока только улыбка, визг, хохотание, реакция на родных и особенно кошку. Умеет говорить " та-та-та" и "да-да-да", губки складывать как бы для буквы "у", но еще не произносит сам звук, а только воздух выдуваепт. Не могу добиться чтобы ладушки делала, умеет только ногами, забавно так)) Руки одергивает сразу, если начинаю хлопать ее ладошками.
Так у вас получается все-таки ДСТ? ведь синдром Элерса-Данло это синром ДСТ.

OlyaS, ответила в личку!
Про Войту - а где вы живете? Мы в Москве, но все равно трудно найти специалиста.
Про ДСТ - кто ее знает, по факту, их очень тяжело вначале отличить от миопатии. Только при миопатии слабость сильнее остается, а при ДСТ - больше положительной динаики.
А у нас еще порок сердца, у вас нет ничего такого? поэтому еще заподозрили дст
Go to the top of the page
 
+Quote Post
OlyaS
сообщение 12.03.2012, 13:15
Сообщение #52


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 6
Регистрация: 08.01.2012
Пользователь №: 7075



Мы в Красноярске живем.
Порока сердца нет, но есть дополнительная хорда левого желудочка, ну и открытое овальное окно. Это все пороками не считается, хотя хорда, наверное, тоже не спроста образовалась, а как укрепляющая конструкцию сердца, раз мышца слабая.
В личку позже отвечу, едем сейчас на массаж.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
yu-yulia
сообщение 12.03.2012, 19:32
Сообщение #53


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 60
Регистрация: 11.08.2011
Пользователь №: 6816



Цитата(OlyaS @ Mar 12 2012, 02:15 PM) [snapback]70665[/snapback]

Мы в Красноярске живем.
Порока сердца нет, но есть дополнительная хорда левого желудочка, ну и открытое овальное окно. Это все пороками не считается, хотя хорда, наверное, тоже не спроста образовалась, а как укрепляющая конструкцию сердца, раз мышца слабая.
В личку позже отвечу, едем сейчас на массаж.

У меня у сына дополнительная хорда)))он здоров (ттт). но у мамы моей пролапс. Так что я говорю, у нас есть наследственность по соединительной ткани. Но что это в итоге, видимо пока мы так и не узнаем
Удачи на массаже!
Посмотрела видео последнее, у нас точно такие же движения, Машка точно также двигается))
Go to the top of the page
 
+Quote Post
sobolevih
сообщение 12.03.2012, 20:12
Сообщение #54


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 25
Регистрация: 22.01.2012
Пользователь №: 7111



Может кто то знает? А как часто надо делать массаж?? То есть как часто мне должны назначать массаж в поликленике? Всего тела или частей? И написано ли это где то или это чисто по мнение физиотерапевта?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Tatok
сообщение 13.03.2012, 10:08
Сообщение #55


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 17
Регистрация: 06.03.2012
Из: Москва
Пользователь №: 7209



"Tatok, очень интересно, и нам Дадали Элерса-Данло написала)) странно как-то. Я рада за вас с дочей, что у нее лучше, а бегать она может,а с лестницами как?
А почему Дадали так пишет?
А насчет миопатий я слышала, что все разные течения, угадать нельзя
А ВСЕ МИОПАТЫ ГИБКИЕ? мою хоть в узел завязывай ohmy.gif
А так в целом расскажите, сильноли она отличается от сверстников, как в садике, как с друзьями она?
вот я тут была у старшего на празднике, там детки танцевали, и подумалось, а сможет ли моя так sad.gif"

Конечно она отличается тем,что бегать не получается,поэтому вместо бега у нас быстрая спортивная ходьба и это бросается в глаза .Но пока мы от этого не страдаем,берем своей коммуникабельностью и активностью.Хотела танец с нашего праздника отправить,но почему то мне не доступна отправка личных сообщений.А Дадали по ходу всем так пишет.У моего совершенно здорового мужа даже признаки Элларса обнаружила.Скиньте мне в личку ваш мэйл.Вы в Москве живете.Давайте общаться и делиться опытом.У вас двое деток?У старшего все ОК?Мне самой рожать через 2 недели.Будет мальчик,надеюсь без этой бяки обойдемся,слишком уж активный в животе по сравнению с дочкой(отбил мне уже все ребра.У вас отличались беременности.У меня Саша в тазовом лежала+маловодие,зеленые воды(т.е. гипоксия присутствовала).У меня последнее время ощущение складывается,что именно во время беременности с самого начала что-то не так пошло и в этом причина



Сообщение отредактировал Tatok - 13.03.2012, 10:18
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Tatok
сообщение 13.03.2012, 10:21
Сообщение #56


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 17
Регистрация: 06.03.2012
Из: Москва
Пользователь №: 7209



опв
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Tatok
сообщение 13.03.2012, 10:31
Сообщение #57


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 17
Регистрация: 06.03.2012
Из: Москва
Пользователь №: 7209



всё это подходит далеко не всем, мамам нужно быть очень осторожными, мы тоже начали заниматься чем-то типо оздоровительной гимнастикой- итог ослабла спина, руки, так что... да и выносливость далеко не у всех она есть, нам то карнитин и помогает более-менее повыносливее быть. да и на улице мы предпочитаем что-то спокойное, быстро устаёт.]

Видимо все таки разные заболевания,у меня электровеник дочь.Болели неделю,не занимались ЛФК,мало двигались,вот тогда ослабла,а так от гимнастики и плавания только положительный эффект,мышцы все как-бы подбираются.КФК,лактат-пируват,анализ на аминокислоты у нас в норме.Поэтому больше склоняюсь к ДСТ осложненной плохой беременностью.

Сообщение отредактировал Tatok - 13.03.2012, 10:47
Go to the top of the page
 
+Quote Post
yu-yulia
сообщение 13.03.2012, 16:40
Сообщение #58


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 60
Регистрация: 11.08.2011
Пользователь №: 6816



Tatok, у нас тоже в норме, на лактат по моему не проверялись. Ответила вам в личку большим письмом))
да, живем в Москве

Сообщение отредактировал yu-yulia - 13.03.2012, 16:44
Go to the top of the page
 
+Quote Post
elena85
сообщение 14.04.2012, 21:08
Сообщение #59


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 1
Регистрация: 11.04.2012
Пользователь №: 7297



А у ваших детей хорошие рефлексы? Нам тоже не могут пока поставить диагноз. Дочке 2 года, мышечная слабость с рождения, делали несколько курсов массажа, благодаря этому пошла в 1,7, села в 10 месяцев. Но у нас еще дисплазия тазобедренных суставов с рождения, носили шинку, теперь у нее плоско-вальгусные стопы достаточно сильно. Сейчас ходит нормально, но походка немного утиная и бегать не может пока, часто падает, особенно на улице, кфк в норме, сначала думали дисплазия соединительной ткани, так как рефлексы были хорошие с рождения, генетик ничего не заподозрил, мы были у Красильникова, в Санкт-Петербурге живем. теперь невролог заметила, что рефлексы снизились, а при дисплазии соеденительной ткани вроде такого не должно быть. Вот теперь не знаю, что у нее. А у кого-нибудь из ваших детей была дисплазия тазобедренных суставов? это для какого заболевания характерно? Еще у дочки дополнительная хорда в сердце. К врачу такая очередь, что не знаю когда попаду, а столько вопросов.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Мама малыша
сообщение 17.06.2012, 20:11
Сообщение #60


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 11.06.2012
Пользователь №: 7412



Здравствуйте! Мы тоже к вам присоединяемся, к сожалению, подозревают немалиновую миопатию. Все почитала, поизучала, очень хочется спросить - у кого-нибудь детки были долгое время на зонде и с постоянной мокротой?
Go to the top of the page
 
+Quote Post

5 страниц V  < 1 2 3 4 5 >
Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 19.09.2018, 16:56