IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

> Врожденная Структурная Миопатия, кто тут есть
yu-yulia
сообщение 05.11.2011, 23:24
Сообщение #1


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 60
Регистрация: 11.08.2011
Пользователь №: 6816



Предположительно диагноз моей 4-месячной дочки. Но пока еще не 100%. Хотелось бы пообщаться с мамами таких деток, чтобы вместе делиться успехами и радостями наших деток, а трудности преодолевать тоже вместе.
Если кто-то из взрослых есть с таким диагнозом - заходите, давайте кучковаться biggrin.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
 
Start new topic
Ответов
yu-yulia
сообщение 23.01.2012, 14:25
Сообщение #2


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 60
Регистрация: 11.08.2011
Пользователь №: 6816



sobolevih , звучит неплохо (в плане начала позднего), но у нас-то начало с рождения, вот в чем подвох((
Go to the top of the page
 
+Quote Post
нюша
сообщение 23.02.2012, 22:28
Сообщение #3


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 7
Регистрация: 06.05.2011
Из: п. Ропша Ленинградской области
Пользователь №: 6667



Цитата(yu-yulia @ Jan 23 2012, 03:25 PM) [snapback]67851[/snapback]

sobolevih , звучит неплохо (в плане начала позднего), но у нас-то начало с рождения, вот в чем подвох((


мы тоже с рождения боремся с миопатией, сначала врачи говорили, что овощем будет, не могли поставить точный диагноз, но я верила, что все будет хорошо! первую ЭМГ сделали в 1месяц, там отразилась родовая травма, был парез руки. дело в том, что такие детки плохо переносят самостоятельные роды и часто травмируются, потом делали повторные ЭМГ и врач нам сказал, что это врожденная миопатия. конечно первые года были кошмаром, никаких прогнозов врачи не давали, но надо отдать должное боролись. а главное Катюша хотели двигаться вперед и это ей удалось. нам сейчас 4 года, ходим самостоятельно в обычный сад, правда лестница нам дается с трудом, не бегаем, не прыгаем, но все впереди, я верю. наши генетики, нас тоже отговорили делать биопсию, так как это очень болезненная процедура,

Цитата(yu-yulia @ Jan 29 2012, 09:27 PM) [snapback]68054[/snapback]

скажите, а у всех деток с миопатией до года плохая опора на ножки? нам 7 месяцев и она стоит с поддержкой

не отчаивайтесь,мы в вашем возрасте даже не мечтали опору найти, только в два года пошли! сейчас нам 4 года, ходим неплохо!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ice-baby51
сообщение 13.01.2018, 0:35
Сообщение #4


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 6
Регистрация: 05.01.2018
Пользователь №: 39793



Цитата(нюша @ 23.02.2012, 22:28) *
мы тоже с рождения боремся с миопатией, сначала врачи говорили, что овощем будет, не могли поставить точный диагноз, но я верила, что все будет хорошо! первую ЭМГ сделали в 1месяц, там отразилась родовая травма, был парез руки. дело в том, что такие детки плохо переносят самостоятельные роды и часто травмируются, потом делали повторные ЭМГ и врач нам сказал, что это врожденная миопатия. конечно первые года были кошмаром, никаких прогнозов врачи не давали, но надо отдать должное боролись. а главное Катюша хотели двигаться вперед и это ей удалось. нам сейчас 4 года, ходим самостоятельно в обычный сад, правда лестница нам дается с трудом, не бегаем, не прыгаем, но все впереди, я верю. наши генетики, нас тоже отговорили делать биопсию, так как это очень болезненная процедура,


не отчаивайтесь,мы в вашем возрасте даже не мечтали опору найти, только в два года пошли! сейчас нам 4 года, ходим неплохо!

Здравствуйте! Можно задать вам вопрос?.. Я только зарегилась, перечитала вроде все темы, скажите, у вас ребёнок пошёл только в два года, а как до этого времени развивался? Мы сейчас обследуем дочь и диагноза пока нет... врачи ничего не разъясняют, вот пытаюсь сама искать информацию... ей 1,1.., мышечная слабость, не садится, ходит, не стоит..
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Сообщений в этой теме
- yu-yulia   Врожденная Структурная Миопатия   05.11.2011, 23:24
- - OlyaS   Добрый день, моей дочке сейчас 7 месяцев. Предполо...   08.01.2012, 8:05
|- - yu-yulia   Цитата(OlyaS @ Jan 8 2012, 09:05 AM) 6731...   08.01.2012, 23:02
|- - OlyaS   Цитата(yu-yulia @ Jan 9 2012, 03:02 ...   09.01.2012, 13:10
|- - yu-yulia   Странно, у нас все было по-другому, может виды раз...   09.01.2012, 22:35
- - йо-йо   здравствуйте. Дочери сейчас 13 лет, ходит самостоя...   14.01.2012, 14:51
- - yu-yulia   йо-йо, а можете кинуть ссылку на эти топики,а то ...   21.01.2012, 18:16
- - sobolevih   мне 30 лет, у меня ребенок, муж и вообще все хорош...   22.01.2012, 20:41
- - yu-yulia   sobolevih , звучит неплохо (в плане начала позднег...   23.01.2012, 14:25
|- - sobolevih   Цитата(yu-yulia @ Jan 23 2012, 02:25...   23.01.2012, 17:14
||- - yu-yulia   Цитата(sobolevih @ Jan 23 2012, 06:14 PM)...   23.01.2012, 20:19
||- - sobolevih   Цитата(yu-yulia @ Jan 23 2012, 08:19...   23.01.2012, 21:16
|- - нюша   Цитата(yu-yulia @ Jan 23 2012, 03:25...   23.02.2012, 22:28
|- - ice-baby51   Цитата(нюша @ 23.02.2012, 22:28) мы тоже ...   13.01.2018, 0:35
- - Иулитта   Дочке диагноз миопатия поставили в 1 год недеферен...   29.01.2012, 17:37
- - yu-yulia   скажите, а у всех деток с миопатией до года плохая...   29.01.2012, 20:27
|- - Иулитта   Цитата(yu-yulia @ Jan 29 2012, 09:27...   30.01.2012, 19:32
- - yu-yulia   были у дадали (сейчас нам 7 месяцев, были повторно...   05.02.2012, 22:22
- - Мариром   Здравствуйте! Моей доче прошлой осенью постави...   22.02.2012, 17:45
- - анастасия1982   Я хотела написать по поводу биопсии, нам делали в ...   24.02.2012, 20:24
- - Мариром   Мамочки пожалуйста ответьте как протекает структур...   25.02.2012, 11:17
- - анастасия1982   у нас оказалась не структуная, хотя по клинике под...   25.02.2012, 11:27
|- - Мариром   Цитата(анастасия1982 @ Feb 25 2012, 11:27...   26.02.2012, 2:45
- - анастасия1982   Сейчас нам ставят митохондриальную, диагноз выстав...   26.02.2012, 15:36
|- - Мариром   Цитата(анастасия1982 @ Feb 26 2012, 03:36...   27.02.2012, 6:26
- - анастасия1982   Нам 7 лет, рефлексы снижены и истощаемы, а обследо...   27.02.2012, 6:49
|- - Мариром   Цитата(анастасия1982 @ Feb 27 2012, 06:49...   28.02.2012, 7:39
- - анастасия1982   Мы обследовались не у генетиков , а в НИИ Педиатри...   28.02.2012, 12:48
|- - Мариром   Цитата(анастасия1982 @ Feb 28 2012, 12:48...   28.02.2012, 14:29
- - анастасия1982   Мы сначала были в нИИ на консультации, а там нам р...   28.02.2012, 21:13
|- - Мариром   Цитата(анастасия1982 @ Feb 28 2012, 09:13...   29.02.2012, 2:33
- - анастасия1982   а у нас наоборот плоско-вальгусные стопы- иксы, мы...   29.02.2012, 5:51
|- - Мариром   Цитата(анастасия1982 @ Feb 29 2012, 05:51...   29.02.2012, 7:42
- - анастасия1982   Во-первых стопа вывернута наружу, и от колена тоже...   29.02.2012, 23:38
|- - Мариром   Цитата(анастасия1982 @ Feb 29 2012, 11:38...   01.03.2012, 3:20
- - анастасия1982   К сожалению, теперь очень редко, вот за последний ...   01.03.2012, 20:02
|- - Мариром   Цитата(анастасия1982 @ Mar 1 2012, 08:02 ...   02.03.2012, 17:11
- - анастасия1982   В своё время, лет до 4.5 ставили ЗПР, потом пример...   03.03.2012, 1:07
|- - Мариром   Цитата(анастасия1982 @ Mar 3 2012, 01:07 ...   03.03.2012, 7:58
- - анастасия1982   у нас примерно то-же самое было, но с возратом всё...   03.03.2012, 12:09
|- - Мариром   Невролог раньше ставил ЗПМР на фоне роп цнс. Сейча...   03.03.2012, 16:13
- - Tatok   Моей дочке в июне 5 будет.Сначала ставили структур...   06.03.2012, 12:51
|- - yu-yulia   Tatok, очень интересно, и нам Дадали Элерса-Данло ...   09.03.2012, 10:58
|- - анастасия1982   Цитата(Tatok @ Mar 6 2012, 01:51 PM) 7004...   10.03.2012, 11:34
|- - Tatok   опв   13.03.2012, 10:21
|- - Tatok   всё это подходит далеко не всем, мамам нужно быть ...   13.03.2012, 10:31
- - OlyaS   Доброго времени суток всем, Yu-yulia, наша девушка...   09.03.2012, 18:52
|- - Tatok   "Tatok, очень интересно, и нам Дадали Элерса-...   13.03.2012, 10:08
- - Вредина   Девушки, 2 слова о Дадали.. Очень неприятный осадо...   09.03.2012, 19:36
- - yu-yulia   Вредина, насчет Дадали - я уж даже и не знаю, може...   10.03.2012, 2:28
|- - Вредина   Цитата(yu-yulia @ Mar 10 2012, 02:28...   10.03.2012, 14:20
- - OlyaS   Yu-yulia, отличное предложение, сегодня начну сним...   11.03.2012, 8:26
- - yu-yulia   OlyaS, я тебе попозже кину ссылки в личку на видео...   11.03.2012, 11:12
- - OlyaS   yu-yulia, ссылки завтра будут доступны. Посмотрела...   11.03.2012, 19:45
|- - yu-yulia   Цитата(OlyaS @ Mar 11 2012, 08:45 PM) 706...   12.03.2012, 13:00
- - OlyaS   Мы в Красноярске живем. Порока сердца нет, но есть...   12.03.2012, 13:15
|- - yu-yulia   Цитата(OlyaS @ Mar 12 2012, 02:15 PM) 706...   12.03.2012, 19:32
- - sobolevih   Может кто то знает? А как часто надо делать массаж...   12.03.2012, 20:12
- - yu-yulia   Tatok, у нас тоже в норме, на лактат по моему не п...   13.03.2012, 16:40
- - elena85   А у ваших детей хорошие рефлексы? Нам тоже не могу...   14.04.2012, 21:08
|- - Марусик   Цитата(elena85 @ Apr 15 2012, 02:08 AM) 7...   03.09.2012, 15:15
|- - IraK   Цитата(elena85 @ Apr 14 2012, 10:08 PM) 7...   29.11.2013, 19:33
- - Мама малыша   Здравствуйте! Мы тоже к вам присоединяемся, к ...   17.06.2012, 20:11
|- - naida   Цитата(Мама малыша @ Jun 17 2012, 09:11 P...   07.09.2012, 23:34
|- - танюшка рат   Цитата(naida @ Sep 7 2012, 11:34 PM) 7828...   24.10.2012, 16:03
- - yu-yulia   А мокрота из легких не выводится? расскажите про р...   30.06.2012, 10:37
- - tigra26   Вот решила написать в этой теме для мамочек, чтобы...   02.08.2012, 2:22
|- - Марусик   Цитата(tigra26 @ Aug 2 2012, 07:22 AM) 77...   02.09.2012, 19:28
- - Марусик   Привет всем! Тоже хочу присоединиться к беседе...   31.08.2012, 20:40
|- - Tatok   QUOTE(Марусик @ Aug 31 2012, 09:40 PM) 78...   03.09.2012, 10:31
|- - Марусик   Цитата(Tatok @ Sep 3 2012, 03:31 PM) 7820...   03.09.2012, 14:51
||- - Tatok   Цитата(Марусик @ Sep 3 2012, 03:51 PM) 78...   03.11.2012, 10:12
|- - IraK   Цитата(Tatok @ Sep 3 2012, 11:31 AM) 7820...   29.11.2013, 19:01
- - yu-yulia   танюшка рат, тздравствуйте, а синдром прадера-вилл...   26.10.2012, 15:39
- - yu-yulia   Всем привет! Как у ваших деток дела? У нас на...   17.05.2014, 16:34
|- - nat   Цитата(yu-yulia @ May 17 2014, 05:34...   19.05.2014, 9:31
- - yu-yulia   мы сейчас ни у кого не наблюдаемся. раньше наблюда...   23.05.2014, 14:49
|- - nat   Цитата(yu-yulia @ May 23 2014, 03:49...   23.05.2014, 15:15
- - yu-yulia   то есть вначале у вас ДЦП стояло? а как вообще все...   24.05.2014, 12:18
- - A-Lenka   Юлия, добрый вечер! Мы в самом начале пути. По...   03.06.2014, 19:22
- - yu-yulia   A-Lenka, в НИИ педиатрии попали сами по рекомендац...   15.06.2014, 0:57
|- - A-Lenka   Цитата(yu-yulia @ Jun 15 2014, 01:57...   16.06.2014, 8:55
|- - yu-yulia   Цитата(A-Lenka @ Jun 16 2014, 09:55 ...   16.06.2014, 14:24
|- - мамамаша   [quote name='yu-yulia' date='Jun 16 20...   13.01.2015, 0:02
|- - A-Lenka   [quote name='yu-yulia' date='Jun 16 20...   13.01.2015, 13:29
- - мамамаша   QUOTE(yu-yulia @ Nov 5 2011, 11:24 P...   12.01.2015, 23:07
- - yu-yulia   Цитата(мамамаша @ Jan 13 2015, 12:07 AM) ...   27.02.2015, 0:33


Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 18.10.2018, 7:03