![]() |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
![]() |
![]()
Сообщение
#1
|
|
Посетитель ![]() ![]() Группа: Завсегдатай Сообщений: 60 Регистрация: 11.08.2011 Пользователь №: 6816 ![]() |
Предположительно диагноз моей 4-месячной дочки. Но пока еще не 100%. Хотелось бы пообщаться с мамами таких деток, чтобы вместе делиться успехами и радостями наших деток, а трудности преодолевать тоже вместе.
Если кто-то из взрослых есть с таким диагнозом - заходите, давайте кучковаться ![]() |
|
|
![]() |
![]()
Сообщение
#2
|
|
Посетитель ![]() ![]() Группа: Завсегдатай Сообщений: 60 Регистрация: 11.08.2011 Пользователь №: 6816 ![]() |
sobolevih , звучит неплохо (в плане начала позднего), но у нас-то начало с рождения, вот в чем подвох((
|
|
|
![]()
Сообщение
#3
|
|
Новичок ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 7 Регистрация: 06.05.2011 Из: п. Ропша Ленинградской области Пользователь №: 6667 ![]() |
Цитата(yu-yulia @ Jan 23 2012, 03:25 PM) [snapback]67851[/snapback] sobolevih , звучит неплохо (в плане начала позднего), но у нас-то начало с рождения, вот в чем подвох(( мы тоже с рождения боремся с миопатией, сначала врачи говорили, что овощем будет, не могли поставить точный диагноз, но я верила, что все будет хорошо! первую ЭМГ сделали в 1месяц, там отразилась родовая травма, был парез руки. дело в том, что такие детки плохо переносят самостоятельные роды и часто травмируются, потом делали повторные ЭМГ и врач нам сказал, что это врожденная миопатия. конечно первые года были кошмаром, никаких прогнозов врачи не давали, но надо отдать должное боролись. а главное Катюша хотели двигаться вперед и это ей удалось. нам сейчас 4 года, ходим самостоятельно в обычный сад, правда лестница нам дается с трудом, не бегаем, не прыгаем, но все впереди, я верю. наши генетики, нас тоже отговорили делать биопсию, так как это очень болезненная процедура, Цитата(yu-yulia @ Jan 29 2012, 09:27 PM) [snapback]68054[/snapback] скажите, а у всех деток с миопатией до года плохая опора на ножки? нам 7 месяцев и она стоит с поддержкой не отчаивайтесь,мы в вашем возрасте даже не мечтали опору найти, только в два года пошли! сейчас нам 4 года, ходим неплохо! |
|
|
![]()
Сообщение
#4
|
|
Новичок ![]() Группа: Пользователь Сообщений: 5 Регистрация: 05.01.2018 Пользователь №: 39793 ![]() |
мы тоже с рождения боремся с миопатией, сначала врачи говорили, что овощем будет, не могли поставить точный диагноз, но я верила, что все будет хорошо! первую ЭМГ сделали в 1месяц, там отразилась родовая травма, был парез руки. дело в том, что такие детки плохо переносят самостоятельные роды и часто травмируются, потом делали повторные ЭМГ и врач нам сказал, что это врожденная миопатия. конечно первые года были кошмаром, никаких прогнозов врачи не давали, но надо отдать должное боролись. а главное Катюша хотели двигаться вперед и это ей удалось. нам сейчас 4 года, ходим самостоятельно в обычный сад, правда лестница нам дается с трудом, не бегаем, не прыгаем, но все впереди, я верю. наши генетики, нас тоже отговорили делать биопсию, так как это очень болезненная процедура, не отчаивайтесь,мы в вашем возрасте даже не мечтали опору найти, только в два года пошли! сейчас нам 4 года, ходим неплохо! Здравствуйте! Можно задать вам вопрос?.. Я только зарегилась, перечитала вроде все темы, скажите, у вас ребёнок пошёл только в два года, а как до этого времени развивался? Мы сейчас обследуем дочь и диагноза пока нет... врачи ничего не разъясняют, вот пытаюсь сама искать информацию... ей 1,1.., мышечная слабость, не садится, ходит, не стоит.. |
|
|
![]() ![]() ![]() |
Текстовая версия | Сейчас: 22.04.2018, 23:16 |