IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Где Пройти Обследование, Ребенок 7 Лет., Нам ставят предварительный диагноз "миопатия". Нужно уточнит
Vedik
сообщение 10.09.2007, 13:46
Сообщение #1


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 10.09.2007
Пользователь №: 4642



Летом ребенку поставили предварительный диагноз "миопатия". Необходимо уточнить диагноз, форму и определиться, как нам лечиться. Посоветуйте, куда лучше обратиться, в какой медицинский центр? Нам 7 лет. Мы не из Москвы. Но обследование и консультацию хотим получить в Москве (у нас далеко не все врачи даже такое заболевание знают). В НИИ неврологии РАМН деток не принимают.
Может есть у кого-то опыт.
Будем очень признательны.
Прекрасно понимаю, что обследование и консультацию нам придется оплачивать. Именно поэтому хочется попасть в центр, где нас проконсультируют профессионально.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nina07
сообщение 10.09.2007, 14:53
Сообщение #2


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 809
Регистрация: 09.03.2007
Из: Москва, Бескудниково
Пользователь №: 2608



Цитата(Vedik @ Sep 10 2007, 02:46 PM) [snapback]20221[/snapback]

Летом ребенку поставили предварительный диагноз "миопатия". Необходимо уточнить диагноз, форму и определиться, как нам лечиться. Посоветуйте, куда лучше обратиться, в какой медицинский центр? Нам 7 лет. Мы не из Москвы. Но обследование и консультацию хотим получить в Москве (у нас далеко не все врачи даже такое заболевание знают). В НИИ неврологии РАМН деток не принимают.
Может есть у кого-то опыт.
Будем очень признательны.
Прекрасно понимаю, что обследование и консультацию нам придется оплачивать. Именно поэтому хочется попасть в центр, где нас проконсультируют профессионально.

Почитайте тему http://miopatia.ru/forum/index.php?showtop...amp;#entry20212
Можете посмотреть список медицинских центров http://miopatia.ru/index.php?go=Pages&in=view&id=16
Кабинет нервно-мышечных заболеваний есть в Детской Консультативной Неврологической Поликлинике (ДКНП) сайт http://www.neuro.net.ru/org/dknp/ Там же принимает доцент РГМУ Каменных Л.Н. по талончику от лечащего врача этой поликлиники. У них есть и хозрасчетное отделение, платный прием.
Еще вариант - обратиться в НИИ педиатрии на ул. Талдомской, адрес есть в разделе "Медицинские центры".
Лично я вожу сына на консультации в ДКНП, к Каменных Людмиле Николаевне.




--------------------

- Вы - врач?
- Нет, я - пациент со "стажем", точнее - мама пациента со "стажем".
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Iria
сообщение 11.09.2007, 6:08
Сообщение #3


Тень
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1757
Регистрация: 07.09.2005
Из: Соснявый бор :)
Пользователь №: 87



В Питере как мне один генетик сказала в Отто миопатиями конечностно-поясными занимается Вахарловский, один приём около 700 р. Насчёт остальных форм не знаю...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Vedik
сообщение 11.09.2007, 11:06
Сообщение #4


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 10.09.2007
Пользователь №: 4642



Спасибо большое, Nina07, за советы.
Позвонила в ДКНП и записалась на платный прием к Каменных. Прием стоит 900 руб., сказали обязательно нужно будет сделать ЭМГ (900 руб.). Возможно потребуются др. анализы, но это уже назначит доктор, если сочтет нужным.

Прием и ЭМГ можно пройти за 1 день, как сказали в поликлинике.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
nina07
сообщение 11.09.2007, 12:45
Сообщение #5


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 809
Регистрация: 09.03.2007
Из: Москва, Бескудниково
Пользователь №: 2608



Цитата(Vedik @ Sep 11 2007, 12:06 PM) [snapback]20241[/snapback]

Спасибо большое, Nina07, за советы.
Позвонила в ДКНП и записалась на платный прием к Каменных. Прием стоит 900 руб., сказали обязательно нужно будет сделать ЭМГ (900 руб.). Возможно потребуются др. анализы, но это уже назначит доктор, если сочтет нужным.

Прием и ЭМГ можно пройти за 1 день, как сказали в поликлинике.


Очень хорошо. Какого числа пойдете? Потом не теряйтесь, расскажите о результатах: что покажет ЭМГ и какое лечение порекомендует врач мальчику (или девочке?).


--------------------

- Вы - врач?
- Нет, я - пациент со "стажем", точнее - мама пациента со "стажем".
Go to the top of the page
 
+Quote Post
стрелка
сообщение 11.09.2007, 22:02
Сообщение #6


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 22
Регистрация: 26.07.2007
Из: москва
Пользователь №: 4510



Цитата(Vedik @ Sep 11 2007, 12:06 PM) [snapback]20241[/snapback]

Спасибо большое, Nina07, за советы.
Позвонила в ДКНП и записалась на платный прием к Каменных. Прием стоит 900 руб., сказали обязательно нужно будет сделать ЭМГ (900 руб.). Возможно потребуются др. анализы, но это уже назначит доктор, если сочтет нужным.

Прием и ЭМГ можно пройти за 1 день, как сказали в поликлинике.

Привет! Можите обратиться в организацию " Надежда".Она на ходиться на ул.Ивана Сусанина.д.1. при областной психо-неврологической больнице.(телефон и оррес есть на этом сайте в полезных адресах).Я туда звонила.Разговаривала с ген. директором.У них можно за один день пройти невролога,генетика,ортопеда.Затем она вас могут положить в свое оделение при больнице.Сама я там не была .Ездила моя мама.Говорит ,что условия пребывания не очень комфортные.На счет эффективности лечения-не знаю.Но ,опять таки, моя мама разговаривала с теми ,кто там лежит и ей рассказали ,что положительный эффект есть.А именно: девочка 4 года.Диагноз миопатия (форму не знаю).Раньше постоянно падала,ходила мало и т.д.После нескольких курсов пребывания в этой областной больнице смогла сама пройти всю Красную площадь. Молодцы,что записались в ДКНП в Каменных.ЕЕ советуют,как хорошего специалиста во всей Москв.То,что это стоит 900 руб. вы особо не удивляйтель.Я делала своему ребенку 3 ЭМГ и платила от 1300 р. до 2000р.Если будут советовать идти в Невро-Мед,то туда идти не советую .Прием стоит очень дорого от 1500 и выше ,а толку 0.Все те же самые врачи работают и в Морозовской и в Филатовской больнице.
Так же я разговаривала с реабелитологоми из Республиканской больнице,что на Юго-западе.Они предлагают программу по Войту.Это относительно новый метод.Я своей девочке делала 10 сиансов(а нужно 20) и небольшой результат был.Сейчас нам поставили диагноз Спинально-мышечная Амиотрофия и я возможно опять нажну опять делать эту методике(но после консультации с генетиком).Если поедите в институт педиатрии,то можно обратиться к доктору Харламову.Мы у него были .Он вроде как заинтересован проблемой миопатии.Может докторскую решил написать?Лечь на обследования и лечения уда трудно даже платно.Отделение маленькое ,всего 4 или 5 комнат.Те,кто записываются сейчас -их паложат только в марте на основании очереди и естественно платно.Не знаю моджет заплатить больше?Каких-то специальных методик лечения миопатии у них вроде нет.Завтра мы еди м в генетический институт (там кстати тоже можно поставить диагноз и более точно) к доктору Дадали .Она там профи по миопатийным делам.Тоже будем узнавать ,геде и какие есть методики и какие препараты для лечения. Кстати я думаю.что вам тоже необходимо туда будет ехать ,если ЭМГ что-то покажет.У нас тоже сначало было подозрение на миопатию.ЭМГ этот диагноз исключила.Потом мы сдали генетику и диагноз установиви.Симптомы у этих заболевания очень похожи.Если будет что-то интересное,то напишу.Желаю вам удачи.И желаю,чтобы диагноз не подтвердился.Пишите и освоих результатах.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Vedik
сообщение 12.09.2007, 9:34
Сообщение #7


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 10.09.2007
Пользователь №: 4642



У нас мальчик. Никита.
Записались на 5 ноября, предварительно. Билеты до Москвы еще не купили, поэтому возможно придется перенести. Планируем приехать на каникулах. Мы в этом году пошли в школы, поэтому не хотелось бы отвлекать его от учебы.
А сами мы из Алтайского края.
Спасибо за поддержку и советы.
Обязателно расскажем свою историю посещения доктора.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
стрелка
сообщение 12.09.2007, 21:46
Сообщение #8


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 22
Регистрация: 26.07.2007
Из: москва
Пользователь №: 4510



Цитата(Vedik @ Sep 12 2007, 10:34 AM) [snapback]20276[/snapback]

У нас мальчик. Никита.
Записались на 5 ноября, предварительно. Билеты до Москвы еще не купили, поэтому возможно придется перенести. Планируем приехать на каникулах. Мы в этом году пошли в школы, поэтому не хотелось бы отвлекать его от учебы.
А сами мы из Алтайского края.
Спасибо за поддержку и советы.
Обязателно расскажем свою историю посещения доктора.

Обязательно,обязательно приезжайте в Москву.Школа не убежит.Он все потом наверстает.Детки все быстро усваивают.Если у вас дейсвительно есть подозрения на миопатию,то откладывать поездку нельзя.Это заболевание неизлечимо,но чем раньше начать реабелитацию,тем лучше можно сохранить те навыки ,которые сейчас есть.Главное,чтобы не было ухудшения.И обязательно запишитесь к генетику.Фамилию я вам писала.Адрес генетич.института:Москва,ул.Москворечье,д.1 тел.324-18-65,324-87-72,324-31-57.Как они принимают иногородних ,я не знаю,но вы позвоните и узнайте.По крайней мере там на основании анализа могут поставить точный диагноз.Расскажите,как проявляется болезнь вашего сынишки.Какие симптомы.Почему подозрения имено на миопатию?Чем он переболел до появления симптомов?

Цитата(Vedik @ Sep 12 2007, 10:34 AM) [snapback]20276[/snapback]

У нас мальчик. Никита.
Записались на 5 ноября, предварительно. Билеты до Москвы еще не купили, поэтому возможно придется перенести. Планируем приехать на каникулах. Мы в этом году пошли в школы, поэтому не хотелось бы отвлекать его от учебы.
А сами мы из Алтайского края.
Спасибо за поддержку и советы.
Обязателно расскажем свою историю посещения доктора.

Обязательно,обязательно приезжайте в Москву.Школа не убежит.Он все потом наверстает.Детки все быстро усваивают.Если у вас дейсвительно есть подозрения на миопатию,то откладывать поездку нельзя.Это заболевание неизлечимо,но чем раньше начать реабелитацию,тем лучше можно сохранить те навыки ,которые сейчас есть.Главное,чтобы не было ухудшения.И обязательно запишитесь к генетику.Фамилию я вам писала.Адрес генетич.института:Москва,ул.Москворечье,д.1 тел.324-18-65,324-87-72,324-31-57.Как они принимают иногородних ,я не знаю,но вы позвоните и узнайте.По крайней мере там на основании анализа могут поставить точный диагноз.Расскажите,как проявляется болезнь вашего сынишки.Какие симптомы.Почему подозрения имено на миопатию?Чем он переболел до появления симптомов?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Маргарита
сообщение 12.09.2007, 22:02
Сообщение #9


Завсегдатай
******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 384
Регистрация: 14.12.2006
Из: Московская область
Пользователь №: 1358



У вас есть где остановиться в Москве ,родственники ,друзья?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Vedik
сообщение 07.11.2007, 0:06
Сообщение #10


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 10.09.2007
Пользователь №: 4642



Всем большой привет с Алтая!
У нас все позади, сходили на прием к Каменных и к Дадали.
Каменных, посмотрев анализ крови КФК сразу сказала, что у нас есть только миопатический симптом. Она отправила нас к Дадали для уточнения диагноза. Елена Леонидовна для прояснения всей картины взяла у нас анализ ДНК. Сказала однозначно, что у нас нет миопатии Дюшена, потому что к 7 годам эта болезнь проявилась бы ярче и что наш мальчик слишком хорош (тфу-тфу-тфу) и совсем не похож на больного миопатией. Но миопатические симптомы она не исключила. Но всю картину прояснит анализ ДНК, который будет готов через 2 недели. Мы ждать результаты не стали. Улетели домой. Результаты анализа, объяснения и пояснения нам вышлют почтой, а также лечение, если такое потребуется.

Спасибо всем за советы и рекомендации.
Попали сразу к профессионалам и по назначению, которые смогли прояснить всю ситуацию.
До этого мы болели и лечились 4 года и ни один доктор не мог поставить точный диагноз.
4 года лечили геппатит, а оказалось мы зря "травили" организм.
На своем примере могу сказать следующее: если биохимический анализ крови АСТ и АЛТ высокие, а лечение печени не дает никаких результатов и нет улучшений, сдайте КФК и ситуация может проясниться. АСТ и АЛТ - это анализы, которые делают при подозрении болезни печени.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Snoopy
сообщение 07.11.2007, 14:59
Сообщение #11


Ньюсмейкер
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 835
Регистрация: 27.04.2005
Пользователь №: 12



Рада за вас, здоровья Вашему сыну!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Yalo
сообщение 24.06.2018, 14:22
Сообщение #12


Новичок
*

Группа: Новый пользователь
Сообщений: 1
Регистрация: 01.04.2018
Пользователь №: 44694



Здравствуйте, скажите, о каком миопатическом симптом речь? Разве есть при симптоме повышение алт, аст и кфк, пусть и незначительное?
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 17.07.2018, 16:38