На форуме проводятся технические работы

IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Тренировка Легких, как максимально эффективно поддержать ребенку легкие?
Лавина
сообщение 01.04.2011, 18:15
Сообщение #1


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 18
Регистрация: 26.02.2011
Из: Юг Руси
Пользователь №: 6510



здравствуйте,здесь я новичок,моей дочурке 9 лет и с диагнозом СМА ЗА 9 ЛЕТ СВОЕЙ ЖИЗНИ ОНА ИЗ ПУХЛЕНЬКОГО КАРАПУЗА С РУМЯНЫМИ ЩЕЧКАМИ ПРЕВРАТИЛАСЬ В СКЕЛЕТ, ОБТЯНУТЫЙ КОЖЕЙ и сейчас ее вес составляет 13 кг,веселый,энергичный ребенок,три года подряд заканчивает очередной класс с похвальным листом,этакий маленький компьютерный гений с обалденным чувством юмора. И притом, она очень нетребовательна,всегда понимает,когда у мамы болит спина и по пустякам старается меня не тревожить,типа"мама,хочу погулять у тебя на ручках",никогда не капризничает. Это так,маленькое вступление,но главное то, что я всеми возможными путями отгораживаю ее "забором" от всяких инфекций(это при том , что старшая дочь ходит в школу и в любой момент какой-нибудь вирус может принести домой именно оттуда, учителя приходят на дом и проводят уроки и т. д.) В сентябре прошлого года по вине одной ученой недотепы из РОНО ,которой важнее подпись в ненужной бумажке,чем детская жизнь, моя малышка попала в реанимацию с двусторонней пневмонией на волоске от смерти,но все обошлось,спасли и выписали. Но для меня этот случай стал последним предупреждением,аппарат Cough Assist покупать не за что, я даже не представляю ,кем надо быть и какие деньги зарабатывать,чтобы позволить себе покупку в двести тысяч! Наверняка мамы с такими детками тоже сталкивались с этим(имеется ввиду то,что ребенок не в силах сам откашливаться при мокроте в бронхах,легких) и если кто-то мне подскажет упражнения для тренировки легких,буду очень благодарна(надувание шаров невозможно),из своего опыта тоже могу быть кому-нибудь полезной.Заранее спасибоЭто3 и 9 лет соответственно
Прикрепленные файлы
Прикрепленный файл  Image_353_.jpg ( 214,79 килобайт ) Кол-во скачиваний: 822
Прикрепленный файл  IMG0457A.jpg ( 21,12 килобайт ) Кол-во скачиваний: 1256
 


--------------------
Стойкость и терпение
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Фея
сообщение 01.04.2011, 19:55
Сообщение #2


озорная
Иконка группы

Группа: Вечная память
Сообщений: 3020
Регистрация: 10.03.2006
Пользователь №: 202



Красивая девочка и взгляд живой smile.gif

При простудах главное не затягивать с применением антибиотиков, мне так врач говорила. Если видите, что само не проходит и становится хуже - надо пить или колоть, иначе очень быстро может в пневмонию перерасти.

Легкие и дыхание уже обсуждали, вот почитайте темы:
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?sho...%F5%E0%ED%E8%E5
http://miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2221
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?sho...%E5%E3%EA%E8%E5
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?sho...%F1%F2%E8%EA%E0


--------------------
<img src="http://s51.radikal.ru/i134/0902/1b/cae2a468655f.jpg" border="0" alt="Изображение" />
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Лавина
сообщение 01.04.2011, 22:58
Сообщение #3


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 18
Регистрация: 26.02.2011
Из: Юг Руси
Пользователь №: 6510



спасибо за ссылки,просмотрела,будем пробовать то,что подойдет,хотя чуть страшновато


--------------------
Стойкость и терпение
Go to the top of the page
 
+Quote Post
)l(opa
сообщение 02.04.2011, 10:34
Сообщение #4


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 78
Регистрация: 26.07.2010
Из: Москва
Пользователь №: 6091



http://www.oxymaster.net/shp.php?prid=1205&lgid=en

Можно попробовать через переводчик Переводчик или написать письмо с вопросом, о помощи в отправке Вам аппарата (переводчиками лучше пользоваться в обе стороны переводя написанный текст дабы убедится в правильности написанного) а вообще постарайтесь найти спонсоров: благ.фонд, обращение через прессу и ТВ.




Сообщение отредактировал )l(opa - 02.04.2011, 10:41
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Лавина
сообщение 04.04.2011, 0:50
Сообщение #5


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 18
Регистрация: 26.02.2011
Из: Юг Руси
Пользователь №: 6510



спасибо за совет


--------------------
Стойкость и терпение
Go to the top of the page
 
+Quote Post
)l(opa
сообщение 04.04.2011, 9:19
Сообщение #6


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 78
Регистрация: 26.07.2010
Из: Москва
Пользователь №: 6091



По поводу упражнений на что, и во что подуть: флейта из муз. магазина 100р., вертушка, мыльные пузыри, через соломинку погонять по столу что то легкое, ну и самое главное крутить-вертеть и отбивать дитя.

p.s недавно отлежали в больничке, там нам на физиотерапии типа помогали отбивать макроту вот этим
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Лавина
сообщение 04.04.2011, 12:26
Сообщение #7


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 18
Регистрация: 26.02.2011
Из: Юг Руси
Пользователь №: 6510



Цитата()l(opa @ Apr 4 2011, 10:19 AM) [snapback]58746[/snapback]

По поводу упражнений на что, и во что подуть: флейта из муз. магазина 100р., вертушка, мыльные пузыри, через соломинку погонять по столу что то легкое, ну и самое главное крутить-вертеть и отбивать дитя.

p.s недавно отлежали в больничке, там нам на физиотерапии типа помогали отбивать макроту вот этим


и как? помогало?имею ввиду вибромассажер

Сообщение отредактировал Лавина - 04.04.2011, 12:33


--------------------
Стойкость и терпение
Go to the top of the page
 
+Quote Post
)l(opa
сообщение 04.04.2011, 14:22
Сообщение #8


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 78
Регистрация: 26.07.2010
Из: Москва
Пользователь №: 6091



Цитата(Лавина @ Apr 4 2011, 01:26 PM) [snapback]58759[/snapback]

и как? помогало?имею ввиду вибромассажер

по мне, так очень сложно сказать и в пользу и против, но думаю крутить и отбивать эффективней
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Фея
сообщение 04.04.2011, 16:05
Сообщение #9


озорная
Иконка группы

Группа: Вечная память
Сообщений: 3020
Регистрация: 10.03.2006
Пользователь №: 202



QUOTE()l(opa @ Apr 4 2011, 09:19 AM) [snapback]58746[/snapback]

По поводу упражнений на что, и во что подуть: флейта из муз. магазина 100р., вертушка, мыльные пузыри, через соломинку погонять по столу что то легкое, ну и самое главное крутить-вертеть и отбивать дитя.

А вот у меня проблем особых нет, чтобы подуть, довольно сильный выдох. У меня беда с тем, чтобы вдохнуть. Грудь стягивает всё больше и больше. На спине вообще крохотный глоток воздуха зараз входит, на боку побольше, но всё равно проблема даже говорить долго, вдоха хватает на 1-2 слова. Вчера лежа попеть попробовала, так вообще одышка сильная сразу. Ужас! Что делать не знаю.


--------------------
<img src="http://s51.radikal.ru/i134/0902/1b/cae2a468655f.jpg" border="0" alt="Изображение" />
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ЛЮДИК
сообщение 04.04.2011, 16:22
Сообщение #10


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 146
Регистрация: 28.02.2011
Пользователь №: 6517



Цитата()l(opa @ Apr 4 2011, 02:22 PM) [snapback]58766[/snapback]

по мне, так очень сложно сказать и в пользу и против, но думаю крутить и отбивать эффективней

А вот я где то здесь на форуме читала, что отбивать мокроту нельзя. Найти что то не могу. Может я не правильно поняла.?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
)l(opa
сообщение 04.04.2011, 17:07
Сообщение #11


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 78
Регистрация: 26.07.2010
Из: Москва
Пользователь №: 6091



Цитата(ЛЮДИК @ Apr 4 2011, 05:22 PM) [snapback]58777[/snapback]

А вот я где то здесь на форуме читала, что отбивать мокроту нельзя. Найти что то не могу. Может я не правильно поняла.?

если не отбивать (слегка похлопывать по местам с хрипами) макроту при бронхите, можно заработать пневманию т.к оная (макрота) является очагом всех неприятностей в легких, и пока она там выздоровление невозможно.

Сообщение отредактировал )l(opa - 04.04.2011, 17:07
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Лавина
сообщение 04.04.2011, 19:55
Сообщение #12


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 18
Регистрация: 26.02.2011
Из: Юг Руси
Пользователь №: 6510



Жора,на сколько я помню из ранних записей форума, Вы тоже хотели приобрести Cough Assist, получилось ли ,если да, то опишите пожалуйста его лучшие стороны, стоящий ли прибор?


--------------------
Стойкость и терпение
Go to the top of the page
 
+Quote Post
)l(opa
сообщение 04.04.2011, 21:42
Сообщение #13


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 78
Регистрация: 26.07.2010
Из: Москва
Пользователь №: 6091



Цитата(Лавина @ Apr 4 2011, 08:55 PM) [snapback]58792[/snapback]

Жора,на сколько я помню из ранних записей форума, Вы тоже хотели приобрести Cough Assist, получилось ли ,если да, то опишите пожалуйста его лучшие стороны, стоящий ли прибор?

Нет прибора у нас пока нет, но есть пока на это причины. Как только, так сразу его купим, кстати ещё как вариант покупки аукцион ebay, можно найти и отследить ооочень демократическую цену.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
ЛЮДИК
сообщение 04.04.2011, 22:13
Сообщение #14


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 146
Регистрация: 28.02.2011
Пользователь №: 6517



Цитата()l(opa @ Apr 4 2011, 05:07 PM) [snapback]58784[/snapback]

если не отбивать (слегка похлопывать по местам с хрипами) макроту при бронхите, можно заработать пневманию т.к оная (макрота) является очагом всех неприятностей в легких, и пока она там выздоровление невозможно.

Вот наконец то нашла, то о чём я писала. Хотя это при дюшенна, вам совсем и не подходит, но решать вам-

Как известно, один из главных убийц при миопатии Дюшенна - это мокрота в легких. Ты не можешь откашляться и умираешь от удушья. У меня не хватит пальцев рук, чтобы пересчитать всех моих друзей и знакомых, которые задохнулись от мокроты. В январе этого года я совершал хадж в священную Мекку (Саудовская Аравия) и, естественно, тяжело заболел. Меня тоже уже не было бы, если бы в самый критический момент я не вспомнил совет матери Татьяны, ушедшей из жизни несколько лет назад.

Татьяна простудилась и не могла откашляться. Тогда ее отвезли в больницу. От операции там отказались, сказали: "Не выдержит сердце". Ей дали отхаркивающее и стали постукивать по спине. Это была ошибка. Последние ее слова были: "Теперь я знаю, каково было людям на "Курске""! Потом мне ее мать сказала: "Максим, если не сможешь откашляться, не давай им хлопать себя! Не шевели мокроту! Нужно сразу отсосать ее!"

И вот со мной это случилось. Я не сразу вспомнил эти слова. Стал принимать сильные антибиотики, сиропы от кашля, но мне становилось все хуже и хуже. И вот пришла ночь, когда я уже не мог дышать. Мне не было страшно. Миллионы паломников мечтают умереть в Священной Мекке. Мне было очень жаль мою жену Хану: что она будет делать с моим телом в чужой стране? И было жалко мою маму, с которой я не смогу попрощаться. Но Хане удалось быстро привести меня в вертикальное положение и влить в горло горячего молока с медом, которое изменило консистенцию мокроты, и я смог дышать.

И тогда я вспомнил то, что сказала мать Татьяны: "Сразу отсосите мокроту".

Утром мы пошли в бесплатную государственную больницу, но там были только самые примитивные устройства: в горло вводили трубку и как пылесосом пытались вытянуть мокроту из легких. Ничего не вышло, ни капли! Мокрота была пенистая и клейкая.

Тогда мы нашли частную клинику, в которой было самое современное оборудование. Необходимое нам устройство называется бронхоскоп. Он занимает отдельный кабинет. Меня положили на кушетку, нацепили на руки датчики насыщенности кислородом (всего 80% на тот момент!), врач-египтянин ввел трубку в горло и стал водить по всем путям, где скопилась мокрота. На экране все было видно. Так он продолжал до тех пор, пока в легких не исчезло последнее темное пятнышко и насыщенность кислородом не достигла нормы. Я почувствовал огромной облегчение, я мог дышать абсолютно свободно, и в горле не было слышно ни единого хрипа!

Этой прочистки мне хватило на неделю, так как бронхоскопия не уничтожает инфекцию. Потом мне пришлось прибегнуть к ней еще два раза.

Итак, пожалуйста, запомните эту информацию:

Если человек с миопатией не может откашляться, не давайте ему отхаркивающее и разные сиропы от кашля, не хлопайте его по спине и по груди, не шевелите мокроту! Сразу сделайте бронхоскопию - просто отсосите мокроту! А бронхоскоп найдите заранее у себя в городе и договоритесь с больницей.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
)l(opa
сообщение 07.04.2011, 23:21
Сообщение #15


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 78
Регистрация: 26.07.2010
Из: Москва
Пользователь №: 6091



Спасибо за труды в поиске. Ещё очень вопрос-ответ по поводу что делать когда дитя вовремя кашля или просто подавилось? в последний раз когда моё чадо подавилось я чуть не поседел, колбасило часов пять, потом спросил у медика что делать в таком случае, на что был ответ что нужно вытрясти как воду из ведра?! кто что скажет по этому поводу?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
)l(opa
сообщение 20.06.2011, 18:07
Сообщение #16


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 78
Регистрация: 26.07.2010
Из: Москва
Пользователь №: 6091



Цитата(ЛЮДИК @ Apr 4 2011, 11:13 PM) [snapback]58797[/snapback]

Вот наконец то нашла, то о чём я писала. Хотя это при дюшенна, вам совсем и не подходит, но решать вам-

Как известно, один из главных убийц при миопатии Дюшенна - это мокрота в легких. Ты не можешь откашляться и умираешь от удушья. У меня не хватит пальцев рук, чтобы пересчитать всех моих друзей и знакомых, которые задохнулись от мокроты. В январе этого года я совершал хадж в священную Мекку (Саудовская Аравия) и, естественно, тяжело заболел. Меня тоже уже не было бы, если бы в самый критический момент я не вспомнил совет матери Татьяны, ушедшей из жизни несколько лет назад.

Татьяна простудилась и не могла откашляться. Тогда ее отвезли в больницу. От операции там отказались, сказали: "Не выдержит сердце". Ей дали отхаркивающее и стали постукивать по спине. Это была ошибка. Последние ее слова были: "Теперь я знаю, каково было людям на "Курске""! Потом мне ее мать сказала: "Максим, если не сможешь откашляться, не давай им хлопать себя! Не шевели мокроту! Нужно сразу отсосать ее!"

И вот со мной это случилось. Я не сразу вспомнил эти слова. Стал принимать сильные антибиотики, сиропы от кашля, но мне становилось все хуже и хуже. И вот пришла ночь, когда я уже не мог дышать. Мне не было страшно. Миллионы паломников мечтают умереть в Священной Мекке. Мне было очень жаль мою жену Хану: что она будет делать с моим телом в чужой стране? И было жалко мою маму, с которой я не смогу попрощаться. Но Хане удалось быстро привести меня в вертикальное положение и влить в горло горячего молока с медом, которое изменило консистенцию мокроты, и я смог дышать.

И тогда я вспомнил то, что сказала мать Татьяны: "Сразу отсосите мокроту".

Утром мы пошли в бесплатную государственную больницу, но там были только самые примитивные устройства: в горло вводили трубку и как пылесосом пытались вытянуть мокроту из легких. Ничего не вышло, ни капли! Мокрота была пенистая и клейкая.

Тогда мы нашли частную клинику, в которой было самое современное оборудование. Необходимое нам устройство называется бронхоскоп. Он занимает отдельный кабинет. Меня положили на кушетку, нацепили на руки датчики насыщенности кислородом (всего 80% на тот момент!), врач-египтянин ввел трубку в горло и стал водить по всем путям, где скопилась мокрота. На экране все было видно. Так он продолжал до тех пор, пока в легких не исчезло последнее темное пятнышко и насыщенность кислородом не достигла нормы. Я почувствовал огромной облегчение, я мог дышать абсолютно свободно, и в горле не было слышно ни единого хрипа!

Этой прочистки мне хватило на неделю, так как бронхоскопия не уничтожает инфекцию. Потом мне пришлось прибегнуть к ней еще два раза.

Итак, пожалуйста, запомните эту информацию:

Если человек с миопатией не может откашляться, не давайте ему отхаркивающее и разные сиропы от кашля, не хлопайте его по спине и по груди, не шевелите мокроту! Сразу сделайте бронхоскопию - просто отсосите мокроту! А бронхоскоп найдите заранее у себя в городе и договоритесь с больницей.



Кстати!!! Думаю что всё зависит от типа, и нетолько. При втором типе например, до тех пор пока в легких находится макрота, воспалительный процесс не остановить, и по сему например Англичане усиленно дают антибиотики для того чтобы бронхит не стал пневмонией !
Go to the top of the page
 
+Quote Post
e-haker
сообщение 24.06.2011, 0:34
Сообщение #17


Постоялец
*****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 255
Регистрация: 27.05.2005
Из: Курск
Пользователь №: 26



Дренаж легких или постуральный дренаж

Мокрота


--------------------
То, что официально называется судьбой, я называю Божьей волей.
То, что официально называется проблемами, я называю естественным течением жизни.
Относись к другим так, как ты бы хотел, чтобы относились к тебе.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
)l(opa
сообщение 06.11.2015, 13:27
Сообщение #18


Посетитель
**

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 78
Регистрация: 26.07.2010
Из: Москва
Пользователь №: 6091



Сейчас мы живем не в России, и теперь обрели некий опыт борьбы за чистые легкие во время болезни.
1.Вентолин - препарат для асматиков, в нашем случае делаем ингаляции чистым раствором (2мл), или пополам с натрия хлоридом. 3-4 раза в день
2. Пульмикорт - препарат предотвращающий воспаление в легких (содержит кортизон), его применяем после вентолин через 15 минут, так же в виде ингаляции + весной во время алергических реакций на цветение.
3.Кортизон - в таблетках: прописывают когда легкие забивает.

Откашливаем коф ассистом+раскачиваеМ маской с клапаном (альтернатива трубки в воде)
Болеть стало полегче...

p.s в прошлом году, думая что придется переехать обратно в Москву, купил в штатах cough assist (аппарат в Москве), он мне обошелся с доставкой около двух тысяч. Нам он больше не нужен, т.к он у нас есть здесь.

Сообщение отредактировал )l(opa - 06.11.2015, 14:28
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Reply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 15.12.2019, 17:22