На форуме проводятся технические работы

IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Reply to this topicStart new topic
> Трудность Глотания, Миопатия Дюшена
0qp0
сообщение 17.12.2010, 14:48
Сообщение #1


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 17.06.2010
Пользователь №: 6031



Здравствуйте! скажите у меня миопатия Дюшена, с 9 лет не хожу, сейчас мне 18, 2 месяца назад я кушал суп и подавиился, начал откашливать и сильно нагрузил мышцы горла которые глотают, все опухло и воспалилось и когда я глотал слюна застревала..все горло закрылось....мне поставили 7-и дневнюю систему и курс прозерина, АТФ, витамины C, B6, B12, мышцы через 10 дней открылись и я начал часто пить и опять нагрузил, мышцы вялые и при частом глотании устают, перенагружены...что делать? врач назначила витамины калия оротат, алое, солкосерил, церебролизин, пирацетам, после процерина чувствую горла вообще отказывают...я ничего не ем..только стакан чая и бульон...может есть еще способ восстановить перенагруженные мышцы, что насчет калимина? коэнзим Q10 с L-карнитином
Глутамин, Креатин sad.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Ладушка
сообщение 17.12.2010, 17:45
Сообщение #2


Наш человек
****

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 144
Регистрация: 09.09.2009
Из: Абакан Хакасия
Пользователь №: 5513



К сожалению, ничего не могу сказать по поводу лекарств, но мне кажется, Вам необходимо поддержать себя сейчас белковыми коктелями или спец. питанием которое продается в аптеках для таких случаев. А иначе силы быстро поинут Вас, голодать нельзя!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Naita
сообщение 17.12.2010, 19:56
Сообщение #3


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 29
Регистрация: 05.11.2010
Пользователь №: 6257



Здравствуйте!!!!! ОgpO - Не знаю как у вас с таким лечением.....Калимин - недавно узнала что уже сняли с производства....... Сколько в больнице была никогда не назначали цереброллизин , У меня тоже Дюшена.Калий оротат -чтоб почувствовать результат надо долго принимать. Много лет назад делали всякие процедуры электроф-с прозерином вроде всё было нормально. А когда начали ставить уколы с аналогом прозерина, не помню какой препарат, он имеет свойство накапливаться в организме, в общем меня потом откачивали.Лечение назначает генетик или невролог. Напишу чем меня лечат в нашей больничке города Иркутска -Берлитион, Метионин,витамины группы Б и тд. Уколы в мышцы ставить нельзя, мышца и так не может справиться .....А ещё лекарства переработать, так что только раз в год укольчики.Считаю мужчинам можно принимать Ретоболил, А вот женщинам по желанию. Спортивное питание принимать -ЗА месяц подготовить себя физически тоесть немножко быть в тонусе осторожно-перед упрожнением 50гр и после упражнения - обязательно в течении 20мин Я и сильно поправлялась на спорт питании А так же можно на нём и похудеть....... Конечно у тебя сложная ситуация - Врачам виднее какое лечение назначать .... Прислушивайся к своему организму -ОТ какого препарата стоит или нет отказываться.....На форуме есть информация приёма L- карнитин и тд. Удачи и кушай осторожно!!!!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
zen
сообщение 18.12.2010, 9:59
Сообщение #4


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 983
Регистрация: 30.05.2010
Из: Москва
Пользователь №: 5998



Цитата(Naita @ Dec 17 2010, 07:56 PM) [snapback]55207[/snapback]

Здравствуйте!!!!! ОgpO - Не знаю как у вас с таким лечением.....Калимин - недавно узнала что уже сняли с производства....... Сколько в больнице была никогда не назначали цереброллизин , У меня тоже Дюшена.

девочки тоже болеют миопатией Дюшенна? или вы носительница? каким образом вам поставили такой диагноз? врачи уверяют, что это чисто мужское заболевание, женщины являются исключительно носительницами, но НЕ БОЛЕЮТ

вот прочитала на www.miopatia.by " после введения 2 мл прозерина подкожно видно уменьшение симптомов мышечной слабости — исчезает или убавляется двоение, улучшается глотание, речь, появляется сила в конечностях."
прозерпин - что это за лекарство? не пробовали?

вот отзывы больных миопатией оттуда же
"Полоскать рот пепсиколой неделю. Можно перед едой активровать ощущения и нервную проводимость такими раздражителями: половиной стакана жидкости(чай с лимоном кислый сок яблоко или гранат, даже разведенный яблочный уксус) Я не могу глотать без запивки жидкостью (чай) кофе или сок . Это действенно. В жидком состоянии можно проглотить второе, хлеб и пр. И еще постоянная тренировка с помощью мысли мышц глотания с фиксацией ощущения и пр. Хорошо помогают орехи или семечки (но осторожно!)."



Сообщение отредактировал zen - 18.12.2010, 10:11
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Iria
сообщение 18.12.2010, 10:08
Сообщение #5


Тень
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1757
Регистрация: 07.09.2005
Из: Соснявый бор :)
Пользователь №: 87



QUOTE(zen @ Dec 18 2010, 06:59 AM) [snapback]55217[/snapback]

девочки тоже болеют миопатией Дюшенна? или вы носительница? каким образом вам поставили такой диагноз? врачи уверяют, что это чисто мужское заболевание, женщины являются исключительно носительницами, но НЕ БОЛЕЮТ

Есть в России огромный пласт неврологов, которые пишут девочкам Дюшена не задумываясь, что к чему, так что вы девочек с таким диагнозом еще, думаю, услышите smile.gif А так, если с точки зрения генетики, в принципе, у девочек не может быть Дюшена, за исключением одного редкого случая, когда у девочки еще и кариотип особый, не ХХ, а Х0, тогда можно сказать, что у девочки Дюшен. Случаи такие очень редки. Я вот под определенным вопросом у генетиков, все-таки поясно-конечностное у меня или Х0, но у меня было очень быстрое прогрессирование в детстве и очень высокое КФК, выше значительно, чем при Эрбе, вот и смущает всех.
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Липа
сообщение 18.12.2010, 11:01
Сообщение #6


Старожил
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2033
Регистрация: 22.07.2008
Пользователь №: 4955



Цитата(zen @ Dec 18 2010, 09:59 AM) [snapback]55217[/snapback]

прозерпин - что это за лекарство? не пробовали?

Прозерин
Фармакологическое действие

Синтетический ингибитор холинэстеразы, обратимо блокируя холинэстеразу, приводит к накоплению и усилению действия ацетилхолина на органы и ткани и восстановлению нервно-мышечной проводимости. Вызывает урежение ЧСС, повышает секрецию желез (слюнных, бронхиальных, потовых и ЖКТ) и способствует развитию гиперсаливации, бронхореи, повышению кислотности желудочного сока, суживает зрачок, вызывает спазм аккомодации, снижает внутриглазное давление, усиливает тонус гладкой мускулатуры кишечника (усиливает перистальтику и расслабляет сфинктеры) и мочевого пузыря, вызывает спазм бронхов, тонизирует скелетную мускулатуру.
Фармакокинетика

Являясь четвертичным аммониевым основанием, плохо проникает через ГЭБ и не оказывает центрального действия. Биодоступность при приеме внутрь - очень низкая: 0.5 мг неостигмина, введенного парентерально, соответствует 15 мг, принятых внутрь; при увеличении дозы биодоступность несколько возрастает (2 мг = 30 мг). При в/м введении TCmax - 30 мин. Связь с белками плазмы - 15-25%. T1/2 при пероральном приеме - 52 мин, в/м - 51-90 мин, в/в - 53 мин.

Метаболизм - в печени с образованием неактивных метаболитов. 80% введенной дозы выводится почками в течение 24 ч (из них 50% - в неизмененном виде и 30% - в виде метаболитов).
Показания к применению

Миастения, двигательные нарушения после травмы мозга, параличи, восстановительный период после перенесенного менингита, полиомиелита, энцефалита, слабость родовой деятельности (редко), открытоугольная глаукома, атрофия зрительного нерва, неврит; атония ЖКТ, атония мочевого пузыря.

Устранение остаточных нарушений нервно-мышечной передачи недеполяризующими миорелаксантами.
Противопоказания

Гиперчувствительность, эпилепсия, гиперкинезы, ваготомия, ИБС, брадикардия, аритмии, стенокардия, бронхиальная астма, выраженный атеросклероз, тиреотоксикоз, язвенная болезнь желудка и 12-перстной кишки, перитонит, механическая обструкция ЖКТ и мочевыводящих путей, гипертрофия предстательной железы, период острого инфекционного заболевания, интоксикации у резко ослабленных детей, беременность, период лактации.

Провела курс, эффект усиления мышечной активности есть, но очень кратковременный - исчезает на следующий день после прекращения курса лечения.
Инъекции ОЧЕНь болезненные.
Нейромидин мне понравился больше - эффект более растянутый по времени.


--------------------
Нахожусь в прекрасном возрасте - дурь уже прошла, а маразм еще не наступил!
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Naita
сообщение 18.12.2010, 11:24
Сообщение #7


Посетитель
**

Группа: Пользователь
Сообщений: 29
Регистрация: 05.11.2010
Пользователь №: 6257



Привет!!! Поставили диагноз Дюшена по признакам......ну и конечно же увеличение икроножной мышцы и есть ещё особенность увеличение.....Сейчас знаю что похоже на Беккера. А смысл капаться? Главное мне самой всё ясно Детей заводить не собираюсь Генетический анализ есть смысл делать или нет, а что он мне даст..... буду знать точно какой диагноз,я думаю легче от этого не станет.....
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Iria
сообщение 18.12.2010, 12:30
Сообщение #8


Тень
*******

Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1757
Регистрация: 07.09.2005
Из: Соснявый бор :)
Пользователь №: 87



QUOTE(Naita @ Dec 18 2010, 08:24 AM) [snapback]55221[/snapback]

Привет!!! Поставили диагноз Дюшена по признакам......ну и конечно же увеличение икроножной мышцы и есть ещё особенность увеличение.....Сейчас знаю что похоже на Беккера. А смысл капаться? Главное мне самой всё ясно Детей заводить не собираюсь Генетический анализ есть смысл делать или нет, а что он мне даст..... буду знать точно какой диагноз,я думаю легче от этого не станет.....

Маленькое уточнение, все что я выше написала про Дюшена у девочек, относится и к Беккеру. А вообще, извините, не хотела обидеть. Просто на эту тему часто путаница возникает, вот и пояснила. Если детей заводить не собираетесь, то может действительно нет смысла дальше рыть. Я вот из интереса роюсь, но по возможности smile.gif
Go to the top of the page
 
+Quote Post
0qp0
сообщение 18.12.2010, 15:18
Сообщение #9


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 4
Регистрация: 17.06.2010
Пользователь №: 6031



Я приниимал 10 дней прозерин и систему, улучшение было, стал кушать жидкое но мне назначили еще курс 10 дней и после этого мышцы так возбудились и устали, стали вялыми я думаю от прозерина...теперь уже месяц не могу кушать и пью максимум стакан, может перенагрузка?
Go to the top of the page
 
+Quote Post
Fallen_Angel
сообщение 11.02.2011, 5:17
Сообщение #10


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 12
Регистрация: 11.02.2011
Пользователь №: 6478



Цитата(0qp0 @ Dec 18 2010, 03:18 PM) [snapback]55227[/snapback]

Я приниимал 10 дней прозерин и систему, улучшение было, стал кушать жидкое но мне назначили еще курс 10 дней и после этого мышцы так возбудились и устали, стали вялыми я думаю от прозерина...теперь уже месяц не могу кушать и пью максимум стакан, может перенагрузка?

Прошло много времени, но всё же отвечу. Мало ли кто еще столкнулся... Для начала, чтобы глотание стало нормальным... Забыть момент когда подавился, своего рода понический страх. Далее нужно перестать часто глотать и терпеть, по себе знаю это трудно... И наконец главное, нужно перестать нервничать из за этого! Да и вообще не нужно. Ибо нервы вызывают спазмы или что то в этом роде:)
По поводу лекарств, вы себя ими просто убиваете...
Go to the top of the page
 
+Quote Post
anti-distrofija
сообщение 05.03.2012, 15:12
Сообщение #11


Новичок
*

Группа: Пользователь
Сообщений: 21
Регистрация: 16.05.2011
Пользователь №: 6689



У меня тоже, возникла такая проблема, 2 недели назад постоял на морозе и появилось затрудненное глотание, думал ангина, но без температуры не бывает. Теперь с каждым днем все труднее и меньше могу есть, что делать не знаю? Может какой препарат от этого есть или упражнение?
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Fast ReplyReply to this topicStart new topic
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



Текстовая версия Сейчас: 12.12.2019, 8:39